У меня никто не болел раком

На фотографии Дмитрий Годунов. Диме 33 года, и у него рак мозга. В 2017 году он полетел отдыхать в Индию, и на борту самолёта с ним случился эпилептический приступ, который он не запомнил. В Индии Дима случайно встретил своих соседей по самолёту, и они рассказали о том, что произошло. Вернувшись в Россию, Дима сделал МРТ, которая показала наличие опухоли в голове. Потом последовали трепанация, лучевая терапия, тревожное расстройство и два года ремиссии. В 2019 году опухоль снова начала расти и потребовались повторные трепанация и химиотерапия. Мы попросили Диму рассказать о своих мыслях о раке и жизни с ним, и вот что он думает.

Дмитрий Годунов. Правила жизни больного раком мозга

Рак — это гениальный способ убийства. Никто не знает, почему он появляется. Никто не знает, как подействует лечение. И при этом даже на запущенных стадиях болезни есть примеры выздоровления.

Опухоль мозга — это довольно редкое заболевание, но часто дающее о себе знать на поздних стадиях. Если у вас часто болит голова, проблемы со зрением, слухом или координацией, сделайте МРТ мозга.

Всем кажется, что химиотерапия — это адские мучения. На самом деле существуют протоколы лечения с минимальным количеством побочных эффектов и без выпадения волос.

Болеть раком — это постоянно жить в состоянии неизвестности. Я не знаю, подействует лечение или нет, я не знаю, когда упаду от эпилептического приступа, я не знаю, проснусь завтра или нет, я не знаю, когда умру. Но меня это больше и не страшит.

Я всё ещё могу смеяться, и даже над своей болезнью, но просыпаюсь со слезами от боли.

Чтобы почувствовать моё состояние, достаточно простудиться до ломоты в теле и температуры 38, например. Упасть голыми коленками на асфальт, зажать голову стальным ободом и надеть полупрозрачную повязку на глаза.

Максимум год! Врачи сказали, год я ещё поживу. Я счастливчик, следующий год високосный. И я стал вести дневник наблюдений с обратным отсчётом дней. Мне самому интересно, что произойдёт, когда останется один день, смогу ли я что-то там написать.

Я не борюсь! Я лечусь, что бы ни говорили врачи.

На самом деле год — это очень мало для здорового человека, но и очень много для человека, который наблюдает, как его тело и сознание постепенно разрушаются.

Мне бы хватило и года, чтобы сделать всё, что я хочу, если бы мой рассудок не был так разрушен. А вы знаете, чего хотите?

Я за эвтаназию. Я бы хотел, чтобы у меня был выбор.

Я хочу выздороветь, но даже не ради себя, а ради своих родителей, потому что боюсь, что мою смерть они не переживут.

Перед эпилептическим приступом обычно появляется аура. Аура — это особое состояние, зависящее от того, в каком отделе мозга происходит сбой.

Моя самая любимая аура перед приступом — это неожиданно появляющийся вкус васаби во рту, чувство эйфории и ощущение стального тела.

Боже, любите сегодня, никаких завтра нет.

Опухоль мозга — это не всегда смерть и страдания. В 2017 году я вышел на работу через пять дней после трепанации и чувствовал себя очень бодро. После второй трепанации я фактически стал инвалидом и не могу передвигаться без сопровождения. У меня появились слепые зрительные зоны и проблемы с речью. Но я продолжаю жить.

. На прошлой неделе меня выгнали со скамейки около кафе со словами "Пьяным здесь нельзя сидеть". Я и правда со стороны похож на пьяного — замедленный, отёкший, со щеками, как у бурундука, от лекарств, плохо говорящий.

Всегда может быть ещё хуже.

После первой трепанации у меня что-то щёлкнуло в голове, и я стал делать только то, что хочется и нравится. И перестал стесняться этого.

До болезни я был источником радости и счастья для друзей и близких, сейчас я источник грусти и печали.

Моя мама говорит: "Болезнь дана, чтобы переосмыслить свою жизнь. Вот нам в детстве говорили, что нужно родить детей, построить дом и посадить дерево. А вы? Только работаете и работаете. Но всех денег не заработаешь".

Есть в этом какая-то правда.

В мире должен быть баланс. И, если мне досталось столько боли и страданий, значит, кому-то досталось много радости и счастья. Надеюсь, они это ценят.

Под Новый год должны исполняться мечты. Я хочу, чтобы все ваши мечты исполнились.

Мои отношения с родными и друзьями стали теплее и откровеннее. И я не уверен, что это произошло бы без болезни. У меня самые замечательные родители и друзья.

Я радуюсь, когда люди, узнав о моей ситуации, говорят, что поняли, что все их проблемы — это мелочи. Жизнь продолжается, даже если не моя.

Я не Наполеон, и мне не важно, будут помнить обо мне или нет после смерти. Мне важно, как это будет влиять на жизнь людей, которые будут помнить.

Директор Фонда профилактики рака Илья Фоминцев, коллега Андрея Павленко, объяснил, что Андрей, скорее всего, столкнулся с одним из видов опухолевых синдромов: это болезнь, при которой человек наследует определенную мутацию, которая значительно увеличивает риск рака в молодом возрасте. Поможет ли тут скрининг? Мы составили памятку для тех, кто боится рака в молодом возрасте.

Обычно все боятся рака молодых. Никто ведь не удивляется, когда рак возникает у человека в 90 лет. Разумеется, заболевание – это беда в любом возрасте, но именно рак молодых часто бывает агрессивным, развивается быстро и именно такой рак воспринимается в обществе как трагедия. В таких случаях речь чаще всего идет об опухолевых синдромах. Успешная борьба с этими синдромами могла бы заметно снизить страх перед раком в обществе.

Правда? НЕТ

Скрининговое УЗИ молочной железы никак не влияет на смертность от рака груди. Кроме того, УЗИ – низкочувствительный метод к этой форме онкологии и он вообще не должен использоваться для скрининга рака молочной железы.

Однако УЗИ вполне применимо во время диагностики РМЖ, когда уже есть подозрения или нужен дифференциальный диагноз. В ситуации, когда нет ни жалоб, ни симптомов, ни каких-либо подозрений на рак молочной железы – УЗИ неадекватный метод. При выявленной генетической предрасположенности к раку груди эффективнее будет делать МРТ молочной железы, чем маммографию.

Правда? НЕТ

Всегда есть риск стать первым в роду, у кого мутация в определенных генах вызовет опухолевый синдром. Если вы сами стали одним из таких родственников, которые описаны выше, то имеет смысл проконсультироваться у генетика и проконсультировать своих близких, чтобы оценить риски заболеть. Кроме того, существуют и другие факторы риска развития рака, о чем тоже не стоит забывать.

Правда? НЕТ

Нет смысла ежегодно проводить ПАП-тест, делать МРТ всего тела, УЗИ брюшной полости и самостоятельно назначать себе анализы и исследования. Да, существуют агрессивные формы рака, которые развиваются быстро. Часто при этом речь идет именно об опухолевых синдромах, но, даже находясь в высокой группе риска, стоит согласовывать все диагностические мероприятия с хорошо образованным врачом. Дело в том, что агрессивные формы рака гораздо хуже поддаются лечению и извлечь пользу от этого скрининга удастся немногим. А вот схватить нежелательные последствия скрининга, направленного на агрессивный рак, могут все, кто ему будет подвергаться.

Так, например, рак шейки матки развивается около 10 лет и ПАП-тест имеет смысл делать не чаще чем раз в три года. Более частое выполнение ПАП-теста не снижает смертности и заболеваемости от рака шейки матки, но увеличивает риск нежелательных последствий скрининга (ложнопозитивные диагнозы, неадекватные вмешательства и прочее).

Правда? НЕТ

Образ жизни – это лишь один из факторов, который может снизить риск развития онкологии. Не стоит недооценивать роль генетики и других факторов, например, банальной случайности.

Правда? НЕТ

Существуют виды рака, которые очень трудно или невозможно выявить на ранней стадии – фактически можно сказать, что у некоторых форм рака никакой ранней стадии и не существует. Напротив, у некоторых форм рака – может никогда не быть четвертой стадии.

В таких случаях скрининг, скорее всего, не принесет никакой пользы. Единственный доказанный способ обезопасить себя от опухолевого синдрома – это тест на генетическую предрасположенность и составление плана снижения риска в зависимости от его результатов.

Разумеется, тест нужен далеко не всем. Имеет смысл делать его только по показаниям, которые может определить генетик. К случаям, когда мутация возникла спонтанно, можно относиться как к ситуации внезапного ДТП, предсказать такой вариант развития событий практически невозможно.

Что важно делать, чтобы не пропустить рак

1. Вспомнить семейную историю болезней. Не было ли онкологических заболеваний у ближайших родственников (мать/отец, брат/сестра, сын/дочь, бабушка/дедушка, тетя/дядя)?

2. Если кто-то из ближайших родственников страдал онкологическим заболеванием в молодом возрасте (до 50 лет) и/или в одной родственной линии было несколько случаев рака, или у одного из родственников было две и более разных опухолей, то стоит обратиться к онкогенетику и решить вопрос о необходимости генетического теста, который может выявить предрасположенность к определенному виду рака.

4. При выявленной предрасположенности решить вопрос о тактике снижения риска индивидуально с лечащим врачом. При этом нужно учитывать, что в России превентивное удаление органов по сути вне закона – оно не запрещено эксплицитно, но и никак не описано в стандартах оказания помощи. А все имплицитные понятия в России принято трактовать как запрет. Так, например, при выявленной мутации в генах BRCA1 и BRCA2 в нашей стране не практикуется превентивная мастэктомия, о превентивном удалении желудка и говорить нечего – в нашей стране это практически невозможно сделать по законодательным ограничениям.

Что можно сделать, чтобы снизить риск развития онкологического заболевания

1. Оценить свои риски опухолевого синдрома и проконсультироваться с онкогенетиком, если это необходимо.

2. Не курить.

3. Не пить или максимально снизить потребление алкоголя.

4. Вакцинироваться от ВПЧ до начала половой жизни.

5. Поддерживать нормальный вес.

Рак окружён невероятным количеством мифов и заблуждений. Но чтобы защититься от страшной болезни, нужно знать врага в лицо. Попробуем ответить на самые распространённые вопросы об онкологических заболеваниях.

Наш эксперт — врач-онколог-гематолог, член Европейского общества медицинской онкологии (ESMO), кандидат медицинских наук Михаил Ласков.

Михаил Ласков: Увы, это не так. До определённого момента наличие опухоли может не отражаться на показателях общего анализа крови и мочи. Да и вообще ориентироваться на такие анализы для диагностики рака

нельзя. Эти исследования показывают лишь общее состояние организма, например наличие воспалительных процессов, изменения в составе крови, которые могут быть следствием целого ряда заболеваний, начиная от обычной простуды и заканчивая раком. Поэтому, если в общем анализе крови есть какие-то отклонения, чтобы понять их причину, потребуются дополнительные исследования.

Более того, даже анализ крови на онкомаркеры не может использоваться для выявления рака. Повышение уровня онкомаркеров может быть связано с воспалением в различных органах и другими причинами, не имеющими отношения к раку. С другой стороны, многие злокачественные опухоли не сопровождаются ростом онкомаркеров. То есть эти анализы необходимы лишь для того, чтобы оценить эффективность лечения некоторых видов рака, когда диагноз уже поставлен.

— Какой рак встречается чаще всего? Какие опухоли самые опасные?

— Самые распространённые виды рака в мире — рак лёгких, рак кишечника, рак кожи, рак молочной железы у женщин и рак простаты у мужчин. По числу умерших на первом месте стоит рак лёгкого. Пока очень плохо поддаются лечению опухоли мозга и рак поджелудочной железы. А самые низкие показатели смертности отмечаются при базально-клеточном раке кожи.

— Почему у одних людей рак выявляют на ранних стадиях, а у других — на поздних, когда уже ничего нельзя сделать?

Впрочем, это не значит, что проходить профилактические осмотры не нужно. Некоторые исследования весьма информативны и могут обнаружить рак ещё до появления симптомов болезни. Среди таких исследований — РАР-тест для выявления рака шейки матки, анализ кала на скрытую кровь, колоноскопия или сигмоскопия для выявления рака кишечника.

— Рак всегда болит?

— Нет. Многие виды рака на ранних стадиях протекают бессимптомно. А боль может возникнуть по самым разным причинам, не имеющим отношения к онкологии. То же касается и других настораживающих признаков: резкое похудение, тошнота и температура хоть и могут сопутствовать онкологическим болезням, но поставить диагноз только по этим симптомам невозможно. Дело в том, что не существует ни одного точного признака злокачественной опухоли, поэтому диагностика рака сложна даже для специалистов.

— Рак — это болезнь современной цивилизации? Пока не было мобильников и микроволновок, люди раком не болели.

— Это не так. Злокачественные опухоли преследовали человека всегда. Так, рак груди, желудка, кожи и некоторые другие виды рака были описаны ещё в трудах Гиппократа. А возраст самой древней раковой опухоли на кости стопы человека, обнаруженной археологами, — больше полутора миллионов лет.

Другое дело, что с развитием медицины продолжительность жизни человека постоянно увеличивается, а средства диагностики становятся более совершенными, поэтому фиксируется всё больше случаев злокачественных опухолей. Раньше многие люди просто не доживали до развития рака и умирали в силу других причин, а врачи не всегда могли найти опухоль.

А что касается излучения сотовых телефонов и микроволновых печей, то связь между этим излучением и развитием рака на сегодняшний день не доказана.

— Если вести здоровый образ жизни, правильно питаться и не курить, рака точно не будет?

— Увы, точная причина появления злокачественных опухолей до сих пор не установлена. Ясно, что их очень много и они индивидуальны для разных видов злокачественных опухолей. Известны лишь некоторые факторы, которые увеличивают риск возникновения рака. И далеко не все из них имеют отношение к образу жизни. Так, генетические мутации, передающиеся по наследству, связаны с определёнными видами рака (например, некоторые формы рака молочной железы имеют наследственную природу).

Но это не значит, что можно перестать следить за собой. Например, доказано, что люди с избыточным весом входят в группу риска по 13 видам рака, поэтому старайтесь не переедать и больше двигаться. Вредные привычки тоже повышают риск заболеть: хорошо изучена связь между раком и курением, причём речь идёт не только о раке лёгких, но и о некоторых других опухолях.

— Рак — это болезнь пожилых?

— Отчасти это так. С возрастом риск заболеть раком увеличивается. С годами в организме накапливаются различные поломки, которые могут приводить к образованию опухоли. Но, увы, молодость вовсе не является 100%-ной гарантией защиты от рака, ведь злокачественные опухоли встречаются и у детей. Более того, известны случаи, когда опухоль формировалась на стадии эмбрионального развития у ещё не родившихся малышей.

— Рак — это приговор? Вылечиться навсегда не получится, рано или поздно болезнь вернётся?

— Успех лечения злокачественных опухолей зависит от многих факторов, в том числе и от стадии заболевания. Нередко после лечения наступает полное выздоровление. Вероятность рецидива зависит от вида рака и правильности лечения. Рецидивы случаются в разные сроки, и это тоже зависит от заболевания. Например, в случае с лейкозом отсутствие рецидивов в течение трёх — пяти лет говорит о том, что вероятность возвращения болезни не выше, чем риск заболеть раком у здорового человека.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.