Сбор средств опухоль мозга

Ребенку требуется дорогостоящая протонная терапия.





 -->


&description= ">

-->

Тревожные звоночки

Саша Черечукин мечтает стать летчиком. Но это в далеком будущем. А пока желания у малыша более приземленные – например, поиграть в футбол с мальчишками на детской площадке возле дома. Но бегать со здоровыми сверстниками Саша не может из-за лишнего веса, который в глазах других детей делает его неуклюжим. Поэтому родители Саши обходят стороной детские площадки, где мальчишки соревнуются между собой и играют в подвижные игры. Единственные друзья мальчика – его маленькие братья: Жене два годика, а Арсению только восемь месяцев.

– Саша – наш первый долгожданный ребенок. Он всегда был послушным, мог спокойно часами лепить и рисовать, никогда не доставлял хлопот. А в четыре года я стала замечать за сыном странности. Он стал слишком активным. Воспитатели в детском садике начали жаловаться, что устают от Сашиной непоседливости. Он до крови грыз ногти на руках, а потом плакал – пальчики болят. Появились и вспышки агрессии, – рассказала мать Саши Алена Черечукина.

В это же время у малыша неожиданно прорезался аппетит. Алена не узнавала своего сына: раньше он с трудом съедал две ложки супа на обед, а теперь ел все и просил добавки. Неуемной была и жажда – Саша все время просил пить. А летом 2018 года Алене позвонили из детского садика – у ребенка закатились глаза, его трясло, а изо рта шли пузыри. Было похоже на приступ эпилепсии. Так малыш оказался в отделении нейрохирургии Воронежской областной детской больницы №2, где прошел МРТ головного мозга. Результаты шокировали: у малыша врожденное новообразование.

– Сказали, что это не киста и не опухоль, и вырезать ее не надо. Посоветовали прийти через три месяца и посмотреть динамику, – вспомнила мать Саши.

После выписки у мальчика снова стали повторяться приступы: синели губы, закатывались глаза, взгляд становился стеклянным. Затем он постепенно приходил в себя. Все это время у ребенка поднималась температура до +39 градусов.

Саша привык к жаропонижающим. Как объяснили врачи, терморегуляция тела нарушается из-за новообразования.

Опасная опухоль

Алену с Сашей направили на консультацию в московский Центр нейрохирургии имени Бурденко. Диагноз воронежских врачей подтвердили. Размеры опухоли были устрашающими – 63 на 67 миллиметров. Двадцать девятого августа 2018 года Саше сделали долгую и сложную операцию. Опухоль полностью удалили, мучительные эпилептические приступы прошли. Но были и последствия – у малыша резко упало зрение. Ребенок перестал видеть мелкие предметы правым глазом, не видит и боковым зрением. Как пояснил матери мальчика окулист, у Саши атрофия зрительного нерва правого глаза.

Через два месяца мальчику сделали МРТ – все было хорошо. А еще через четыре месяца обследование показало четыре новообразования в головном мозге ребенка.

– Их нужно было наблюдать в динамике, чтобы понять, рецидив это или послеоперационные изменения. Три месяца спустя результаты обследования были неутешительными: опухоль прогрессировала. Новообразование разрасталось интенсивно, захватывая новые участки мозга, и 16 июля в Москве Саше сделали повторную операцию. Очнувшись после нее, мальчик не мог пошевелить ни левой рукой, ни левой ногой.

– Мы делали Саше зарядки и массажи. Поначалу он кричал – ему было больно. После комплекса упражнений сыну с каждым днем становилось легче. Когда у него не было сил идти, мы сажали его на трехколесный велосипед с ручкой. Недавно левой рукой Саша снова стал держать предметы – до этого не мог, а если что-то брал левой рукой, то не мог отпустить. Ему приходилось помогать – разжимать пальчики, – рассказала Алена Черечукина.

Всю опухоль удалить было невозможно по жизненным показаниям, поэтому Алену с Сашей направили к радиологам, чтобы те назначили лучевую терапию. Мальчика направили на протонную терапию, которая прицельно разрушает опухолевые клетки, не задевая здоровые ткани мозга.

– Несмотря на то что опухоль доброкачественная, она очень агрессивная и растет до размеров, которые были до операции. Поэтому чем раньше мы пройдем терапию, тем скорее сможем приостановить рост гигантской опухоли. Если ее не пройти, придется делать третью операцию на мозге, но я не уверена, перенесем ли мы ее. Каждая операция тяжело дается, – добавила Алена Черечукина.

Протонную терапию государство не финансирует. Единственное медицинское учреждение, где ее проводят, – Центр протонной терапии МИБС в Санкт-Петербурге. Стоимость операции, которая спасет ребенка, – 2 065 960 рублей. Для родителей мальчика это неподъемная сумма. Ситуация усугубляется и тем, что в августе папа Саши, Александр Черечукин, потерял работу – его вынудили уволиться с места, где он честно трудился 15 лет. Начальству не понравилось, что мужчина ездит с больным сыном на обследования. Для семьи Алены и Александра с тремя маленькими детьми это стало настоящим ударом.

– Врачи пояснили: вы никогда не сможете почувствовать ту жажду, которую испытывает больной с несахарным диабетом. Если он начинает просить пить, то эту жажду нужно как можно быстрее восполнить. Мы уже год на гормональных препаратах, и в том числе том, который подавляет жажду. Мальчик меньше пьет, соответственно, из организма выходит меньше жидкости. Это позволяет поддерживать водно-электролитный баланс в норме, – сообщила Алена Черечукина.

Врачи-эндокринологи разрешили Саше есть сладости на основе сахарозаменителя стевии, и то в ограниченных количествах. Чтобы малышу не было обидно, от магазинных сладостей отказалась вся его семья, даже маленький братик Женя. Мармеладки и конфеты без сахара мама Саши научилась готовить сама или заказывает через интернет – в Воронеже такие лакомства Алене Черечукиной не попадались.

Макушкина Елена, 31 год, Нижегородская область, г. Саров

Диагноз: анапластическая плеоморфная ксантроастроцитома медиальных отделов правой височной области (злокачественная опухоль головного мозга). Продолжительный рост опухоли.

Собранные средства пойдут на приобретение противоопухолевого препарата Дабрафениб.

UPD: Юрист фонда вместе с Еленой обратились в суд по вопросу обеспечения ее лекарственными средствами за счет государства.

И учителя пошли навстречу. Друзей в свою ситуацию Лена не посвящала – боялась, если расскажет, что ей делали трепанацию черепа, ее будут считать сумасшедшей.

Шесть лет ремиссии дали Лене надежду на то, что болезнь окончательно отступила. Она поступила в институт на педагога-психолога. Училась хорошо. Эпилептические припадки прекратились.

Возобновились они внезапно в июне 2005 года. Причем проходили очень тяжело – с потерей сознания и судорогами. Снять приступ помогал реланиум. Однажды эпиприступ блокировать не успели, и Лена впала в кому. Пришла в сознание уже в реанимации. Очередная магниторезонансная томография показала, что остаточная опухоль начала расти. В 2007 году Лене сделали вторую операцию в клинике Бурденко. Прооперировали ту же зону головного мозга, но до конца удалить опухоль все равно не удалось.

Преподаватели института пошли ей навстречу. Ей разрешили не проходить практику и дали переписать лекции, чтобы она могла подготовиться к зачетам и экзаменам.

Очередная ремиссия продолжалась 9 лет. Опухоль не росла и не беспокоила. За это время Лена закончила один институт, поступила в другой – в Нижнем Новгороде. Получила вторую специальность − учитель-логопед. Приняла участие в создании двух волонтерских клубов в Сарове, в том числе для людей с ограниченными возможностями. Поработала в учреждениях дополнительного образования, дошкольных, школьных. Вышла замуж.

Через полгода МРТ показала новый рост опухоли. Лене сделали четвертую операцию и назначили лучевую терапию, чтобы не допустить рецидива. Но провести ее не успели. Остаточная опухоль начала расти так стремительно, что за короткое время стала еще больше, чем до удаления.

Уже через полтора месяца Лена в пятый раз оказалась на операционном столе в клинике Бурденко. После этого ей провели лучевую терапию, но результатов она не дала. Метастазы пошли в головной мозг шейный отдел.

Один из возможных методов лечения – таргетная терапия – лечение препаратами, которые блокируют рост и распространение раковых клеток, воздействуя на специальные молекулы, которые участвуют в росте и развитии опухолевой клетки.

Для ее проведения нужен препарат Дабрафениб. Он включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2018 год. Но получить его в рамках Программы государственных гарантий бесплатного оказания населению Нижегородской области медицинской помощи могут только те, кому поставлен диагноз меланома. Диагноз Лены – ксантроастроцитома. Несмотря на рекомендованное врачами лечение, получить Дабрафениб бесплатно она не может. Возможности приобрести препарат самостоятельно у семьи нет: одна упаковка Дабрафениб стоит 248 тысяч рублей. На курс требуется две упаковки.

«Прожив 31 год, понимаешь, что каждый в жизни сталкивается с какими-то препятствиями. Жизнь посылает их, чтобы человек их преодолел и стал сильнее. Может, преодолел и понял смысл жизни.

На приобретение дабрафениба нужно 496 тысяч рублей. Мы можем вместе помочь Лене жить.

Благотворительный фонд Константина Хабенского с апреля 2008 года помогает детям и молодым взрослым с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного и спинного мозга вовремя получать необходимую медицинскую помощь.

Благодаря оборудованию, которое планирует закупить Фонд Хабенского, помощь смогут получить около 100 подопечных организации и почти 400 пациентов отделения восстановительной медицины НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, где установят аппараты.

Каждый год в клинике на лечении оказывается более 100 детей с опухолями головного мозга, а также дети с другими онкологическими заболеваниями.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

Помочь

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Жительница Белгородской области пытается вернуть недееспособного сына, опеку над которым взял местный ПНИ
Генсек ООН: 100 миллионов человек могут погрузиться в крайнюю нищету из-за пандемии COVID-19
В Москве и Петербурге начались задержания на пикетах против законопроекта о запрете трансгендерным людям вступать в брак

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Глиобластома - это одна из самых злокачественных форм рака. Продолжительность жизни людей с этим диагнозом в среднем составляет всего 12 – 14 месяцев. Поэтому так быстро ушли от нас и Дмитрий Хворостовский, и Михаил Задорнов, и Жанна Фриске, и жена Константина Хабенского Анастасия. Список этот можно продолжать, перечисляя много имен знаменитых и менее известных людей по всему миру.

- Действительно, очень часто таким агрессивным раком мозга заболевают именно известные личности. Есть популяционное исследование, показывающее, что люди с более высоким интеллектом и образованием чаще болеют глиобластомами , - говорит Алексей Кривошапкин . – При этом факт такой есть, но научного объяснения ему нет.

За 50 лет развития технологий – хирургии, химиотерапии, лучевой терапии, иммунотерапии – в мировой медицине добились увеличения средней продолжительности жизни пациентов со злокачественной опухолью мозга всего на несколько месяцев.

Что здесь самое важное? Максимально радикальным способом удалить опухоль из мозга. Хирурги стараются выкорчевать все в надежде на то, что иммунная система организма сможет справиться с онкологическим процессом. Но они же не могут удалить весь мозг! Поэтому всегда есть опасность, что раковые клетки все-таки остались после операции.

- И что за метод разработала ваша группа врачей и ученых?

- Мы знаем, что более 90% рецидивов глиобластомы происходят из оставшихся после первой операции клеток опухоли. Но как максимально радикально удалить опухоль, при этом не вызвав неврологических расстройств у пациентов и сохранить для них хорошее качество жизни? Мы разработали технологию локального контроля опухолевого роста с минимальным разрушением защитных барьеров, которые строит сам мозг. Мозг борется с этой болезнью, борется с опухолью. Нам нужно помочь ему справиться.

По-научному наш метод называется – интраоперационная баллонная электронная брахитерапия (разновидность лучевой терапии). Мы уничтожаем клетки опухоли по стенкам опухолевой полости, остающейся после удаления глиобластомы, определенной дозой радиации после максимального безопасного ее удаления.

- Получается, что это метод запатентованный, но все же – экспериментальный?

- Мы сейчас проводим исследования с разрешения этического комитета по использованию нашего метода у больных с уже развившейся повторной опухолью, с рецидивом. А это происходит у более чем 90% больных глиобластомой в течение 8 – 10 месяцев после первого стандартного лечения. Наш вариант лечения мы пока не можем использовать при первично выявленных глиобластомах, поскольку для них существует стандартный протокол лечения.

Поэтому для нашего лечения мы взяли тех пациентов, у которых случился рецидив. У нас есть две группы. В первой группе – пациенты с рецидивами глиобластом, проходящие общепринятое лечение с использованием химиотерапии и повторного наружного облучения после удаления рецидива.

Во второй группе мы отказались от наружного облучения и от использования химиотерапевтических препаратов, применяем после повторного удаления опухоли наш метод.

Когда мы сравнили две группы, то получили достоверное продление жизни у пациентов из группы с экспериментальным лечением. Это нас очень радует и дает надежду тем пациентам, заболевание которых на сегодня считается неизлечимым. В контрольной группе с общепринятым лечением, к сожалению, все пациенты скончались в течение 3-х лет. Так происходит во всем мире. А в нашей группе с экспериментальным лечением есть 6 человек, которые продолжают жить при хорошем качестве жизни. Мы, конечно, отдаем себе отчет в том, что нам предстоит продолжать еще работу над предложенной технологией, прежде чем сможем заявить, что мы побеждаем это страшное заболевание. Да, такое часто бывает в медицине, когда первое время новые методы показывают хорошие результаты, но затем происходит откат. Мы надеемся, что с накоплением данных по использованию интраоперационной баллонной брахитерапии результаты станут еще убедительней.

- Насколько доступным может быть разработанный вами метод?

- Любая технология, где используется современная хирургия и сложные электронные устройства не может быть дешевой. С другой стороны, а на что еще человечеству тратить деньги? Не на бомбы же. Поэтому скажу так, наш метод не дешевый, но если мы получим результаты и скажем, что да, мы можем справляться с этой болезнью, то это было бы очень здорово для всех. Наше государство сейчас активно финансирует высокотехнологичную медицину, таким образом больные могут получать и дорогостоящее лечение. И потом, в зависимости от объемов лечения, цена обычно снижается.

Наше лечение позволяет избежать полутора месяцев нахождения в госпитале после операции, поскольку нет необходимости в наружном облучении. Это само по себе улучшает качество жизни больных и сохраняет расходы на лечение. Мы сделали повторную операцию, использовали нашу технологию уничтожения остаточной опухолевой ткани и затем больной уже может быть дома с родными.

- Может ли быть какая-то профилактика опухолей мозга?

- Дело ведь в том, что с возрастом мутации в организме неизбежны. Иммунная система ослабевает, поэтому мутации начинают формировать клоны клеток, которые не подчиняются организму. Это и есть опухоль. Да, на это влияет и дополнительное облучение, которому подвергается человек, и дополнительное химическое воздействие, - это может способствовать более сильному мутационному процессу. Почему сейчас люди бьют тревогу, мол, давайте думать об окружающей среде? Потому что мы уничтожаем не только окружающую среду и экологию планеты, так мы уничтожаем себя. Наверное, главная так скажем профилактическая мера – это сохранение естественного природного баланса, естественной среды для жизни человека.

- Журнал
- Фонд
- События
- Данные
Фонды
О нас
Контакты
Отчеты
Книги
Курсы
Волонтерство
Для НКО
Исследования
Блог

Поддержка НКО
Медицинская помощь
Дети

Благотворительный Фонд Константина Хабенского с апреля 2008 года помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями головного и спинного мозга вовремя получать всю необходимую медицинскую помощь и скорее возвращаться к полноценной жизни. Фонд оплачивает диагностику и лечение детей, проводит информационную работу с родителями, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей, помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений, а также организует реабилитационные программы.

Опухоли головного мозга составляют примерно 96% всех опухолей центральной нервной системы у детей, и занимают второе место после лейкозов по частоте онкологических заболеваний у детей. Каждый год около 1200 детей в России сталкиваются с диагнозом опухоль головного мозга. Болезнь редко удается победить в первый год, поэтому количество нуждающихся в помощи с каждым годом растет.

Поддержка НКО

Такие дела

Медицинская помощь

Реабилитация детей с тяжелыми заболеваниями головного мозга

Медицинская помощь

Генетические исследования для детей с опухолями мозга

Медицинская помощь

Аппарат для генетических исследований для Центра нейрохирургии им. Бурденко

Медицинская помощь
Дети

Помощь в прохождении реабилитации детям с опухолью мозга

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу Фонда Константина Хабенского

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите ваше имя

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Введите ваш email

Пожалуйста, подтвердите согласие

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Все фонды и проекты, представленные на нашем сайте, проходят многоступенчатую систему экспертной оценки. Мы проверяем не только все документы и отчетность представленных организаций, но и, что не менее важно, проводим оценку репутации и профессионализма каждой из них.

Жертвуя на нашем сайте вы можете быть уверены, что ваши деньги дойдут до благополучателей и не попадут в руки мошенникам.

По всем вопросам обращайтесь на [email protected]

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу [email protected] .

Читайте также: