Ребенок с онкологией с игрушками
Кошкобаппка в ремиссии
Друзья, в наших подопечных больницах совсем истощились запасы игрушек, наборов
для творчества, настольных игр и других мелочей, которые создают атмосферы детства в онкоотделениях.
Будем очень рады принять игрушки для подарков на дни рождения. День рождения в больнице грустный праздник, но дети они и в больнице дети: конечно, больше всего им хочется выздороветь, но еще им хочется куклу, лего, машинку, компьютерную мышку или жесткий диск. И очень надеемся, что сможем поздравить с днем рождения и подарить праздник каждому подопечному имениннику!
ВАЖНО! Мы собираем для наших подопечных только новые игрушки. Это не вредность и не прихоть, это вызвано серьезным ослаблением иммунитета у детей, проходящих лечение от онкологии. Домашняя пыль - страшный враг, поэтому не принимаем мягкие игрушки и рады всему, что можно можно протереть стерилизатором.
Спасибо каждому за помощь!
- Наверх
"Коты - мистические существа, посланные людям в утешение" (Ю. Терапиано)
Так я пишу комментарии модератора
- Наверх
Кошкобаппка в ремиссии
- Наверх
buchana (08 марта 2014 - 10:17) писал:
"Коты - мистические существа, посланные людям в утешение" (Ю. Терапиано)
Так я пишу комментарии модератора
- Наверх
Кошкобаппка в ремиссии
- Наверх
- Наверх
Кошкобаппка в ремиссии
- Наверх
Кошкобаппка в ремиссии
ВАЖНО! Мы собираем для наших подопечных только новые игрушки. Это не вредность и не прихоть, это вызвано серьезным ослаблением иммунитета у детей, проходящих лечение от онкологии. Домашняя пыль - страшный враг, поэтому не принимаем мягкие игрушки и рады всему, что можно протереть стерилизатором.
7 декабря Андрюше исполнится 4 года.
Алене Семилит 27 лет, муж Антон старше ее на два года. Андрюша — их первый ребенок. Супруги живут в украинском городе Черкассы, они — граждане Украины, которые решили лечить своего сына в белорусской больнице. Естественно, за деньги.
Первых снеговичков мама и мальчик сделали для себя — под елочку в больничной палате.
— У меня около двух суток продолжалась ужасная истерика, — вспоминает Алена. — Потом я взяла себя в руки. Поняла — надо бороться за жизнь сына, совершенно нет времени на то, чтобы раскисать.
До того как украинские врачи озвучили страшный диагноз, родители водили мальчика по больницам: зимой Андрюша переболел отитом, после чего у него воспалились лимфоузлы.
— Четыре месяца мы наблюдались у врачей, — говорит Алена. — И только в начале июня нам стало известно, что с нашим Андрюшкой. За 24 дня мы потратили 3,5 тысячи долларов на его лечение в стационаре, но прогноз выживаемости снизился на 15 процентов.
Нужно было срочно принимать решение: родители мальчика рассматривали два варианта — лечить Андрюшу в Германии, где это обошлось бы в 115 тысяч евро, или в Беларуси, где эта сумма значительно ниже. Причем в Германии все деньги нужно было внести сразу, а в Беларуси — можно по частям.
— К лечению Андрюши надо было приступать немедленно, — поясняет Алена, почему их выбор пал на Беларусь.
Андрюше сложно было адаптироваться к жизни в больнице, но сейчас он уже привык.
— Сын тяжело привыкал к новым больничным условиям — не понимал, почему мы не едем домой. Сложно было объяснить малышу, почему мы не выходим на улицу, не водим его в садик, почему к нему не приходят наши родственники, которых он любит, — рассказала Алена.
Мама всегда рядом.
Андрюша уже полгода лечится в Гомеле в Республиканском научно-практическом центре радиационной медицины и экологии человека. Он пробудет здесь еще долго — аж до февраля 2017 года. За его лечение в Беларуси пока нужно заплатить 32 500 долларов, если ничего не изменится. Затем каждые полгода на протяжении пяти лет мальчика будут привозить на обследование в Беларусь.
У Андрюши в больнице не так много развлечений. Чтобы чем-то его увлечь, Алена, которая лежит в больнице вместе с сыном, стала делать из пенопластовых гранул и хлопчатобумажной вискозы чудесных снеговиков — под елочку к Новому году. Мальчик тоже увлекся процессом и стал помогать маме.
Алена говорит, что настроение у Андрюши бывает разное — иногда он плачет или прячется, чтобы его никто не трогал. Но Алена не хочет выкладывать такие снимки на своих страничках в соцсетях. Говорит, когда сама видит такие фото, всегда плачет. А ей хочется дарить людям позитив. Ведь хорошие новости у них с Андрюшкой тоже есть: к примеру, мальчик раньше боялся уколов, а теперь сам помогает медсестре их делать.
Когда малышу делают уколы, он уже не плачет, а помогает медсестре.
— Нам разрешили выходить на улицу, и Андрюша с удовольствием ходит на прогулки. Когда выпал первый снег в Гомеле, я еще не дошла до палаты из ординаторской, а сынуля уже сам стал надевать куртку и сапожки, чтобы скорее идти во двор чистить снег лопатой, — говорит Алена.
Как только в Гомеле выпал первый снег, Андрюша вышел на улицу с лопатой.
А потом мальчик увлекся поделками.
— Мы сделали четыре игрушки, сфотографировали их, чтобы показать наше творчество друзьям в соцсетях. Знакомые стали писать, что хотели бы и себе таких сказочно-красивых новогодних персонажей. Так появились первые заказы, — улыбается Алена. — Сначала я планировала сделать сто штук, чтобы заработать 200 долларов. Но когда счет заказов стал исчисляться тысячами, я реально испугалась, даже боюсь заходить в соцсети — чисто физически не могу с таким объемом справиться, да и Андрюше это не под силу. Кто же мог подумать, что из всего этого вырастет такой снежный ком…
Заказ снеговичков пошел на тысячи. Андрюша с мамой не успевают их делать.
— У нас за двое суток почти четыре тысячи заказов на снеговичков, люди перечисляют за них деньги. Мы в шоке — не ожидали такой активности, — папа Антон явно растерян. — Все спрашивают: когда будут снеговики?
Родители Андрюши говорят, что мальчик чувствует себя неважно, и сейчас нужно оказывать ему как можно больше внимания. Потому Алена пока перестала принимать заказы на изготовление новогодних поделок.
— За четыре дня люди, заказавшие у нас снеговичков, перечислили 5500 долларов, — говорит Алена. — Раньше мы устраивали благотворительные концерты у нас в Черкассах, давали объявление по телевидению с просьбой о помощи, но суммы на счет поступали маленькие. Людей можно понять: сейчас столько мошенников развелось, и люди просто перестали верить, что у кого-то реальная беда. А в интернете в нас сразу поверили, и мы безмерно всем благодарны!
Тем временем пользователи из разных стран объединяются, чтобы помочь мальчику. Многих эта история растрогала до слез. TUT.BY пообщался с Оксаной Устенок (Москва), которая помогает Алене.
— Мне позвонила на прошлой неделе подруга. Она родом из Гомеля, а сейчас живет в Москве. Она активно участвует в распространении информации об Андрюше, от нее я и узнала об этой истории, — поделилась Оксана. — Подруга предложила мне купить снеговиков. Они такие классные и стоят совсем недорого, на наши деньги примерно 160 российских рублей, 40 тысяч белорусских или 50 украинских гривен. И я заказала парочку под елку для своих сыновей.
Малыш верит в чудеса и в Деда Мороза.
Оксана получает множество сообщений.
В больничной палате.
В конце концов, сами пользователи уже поняли, что ситуация становится тупиковой.
Все желают Андрюше скорейшего выздоровления.
— Оказывается, чудеса случаются не только в сказках, — не унывает Алена. — Еще совсем недавно у нас было на счету всего 500 долларов, и мы не знали, где взять деньги на лечение Андрюшки. Благодаря снеговичкам нам перечислили за четыре дня 5500 долларов. Люди, покупая одну игрушку, платили за нее в три раза больше. Мы так благодарны всем! Я уверена, все у нас будет хорошо!
Вместе с мамой Андрюши в этом уверены тысячи людей из разных стран. Ведь новогодние истории всегда полны волшебства и исполнения самых заветных желаний.
Если кто-то из жителей Беларуси хочет помочь Андрюше, отправить деньги можно следующим образом:
Сделать это можно двумя способами.
Наличный перевод могут сделать все желающие в любом из ближайших отделений «Беларусбанка. Вам нужно будет назвать номер филиала, номер отделения, номер счета и ФИО человека, на которого открыт счет. Все это указано в абзаце выше.
В мире насчитывается более 200 разновидностей онкологических заболеваний. При этом ежегодно регистрируются 200 тысяч новых случаев только у детей. Конечно же, далеко не всегда онкология — это приговор. Начатое вовремя лечение и обнаружение злокачественных процессов на ранних стадиях помогают преодолеть болезнь.
1. Сдайте кровь
В России с донорами достаточно сложно — постоянно не хватает костного мозга, различных органов. Но дело осложняется еще и тем, что в случае с детьми большую часть органов можно брать только от родственников. И тут, пожалуй, единственным вариантом помощи станет донорство крови.
Она всегда нужна, так что лишней точно не будет. Сдать материал можно как на станциях переливания крови — они есть как стационарные, так и передвижные, а также в специализированных медицинских учреждениях, занимающихся лечением онкобольных детей. Например, в федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Перед процедурой нужно внимательно изучить список противопоказаний, к которым, например, может относиться сильная близорукость.
2. Займитесь волонтерством
Дети в онкоцентрах, несмотря на то, что лежат с родителями, все равно нуждаются в общении. Это позволяет им видеть новые лица, получать свежие эмоции и отвлекаться на других людей, которые не имеют схожих с ними проблем.
В свою очередь волонтерам есть чем заняться в таких клиниках. Можно оказывать помощь родителям в уходе за детьми. Ведь порой маленькие пациенты подолгу прикованы к кровати — их нужно переворачивать, проводить гигиенические процедуры. Добровольные помощники могут и посидеть с ребенком, чтобы родитель мог отлучиться по каким-то своим делам.
Кроме того, представители волонтерских движений ставят спектакли для детей, могут устроить акцию по раскрашиванию стен и т.д. Словом, заниматься можно всем тем, что не запрещается врачами и приносит радость малышам, проходящим сложное и очень болезненное лечение. Мастер-классы, театрализованные представления, интересные встречи — все это очень важно для маленьких больных, детство которых лишено привычных для здоровых ребят мероприятий и эмоций.
3. Помогите с покупками
Не секрет, что как бы хорошо ни спонсировалась больница, бытовые проблемы были, есть и будут. И помощь в их решении неоценима. Так, например, дети, проходящие лечение в онкоцентре, нуждаются в большом количестве бумаги, дезинфицирующих средств, салфеток и т.д. У родителей при этом не всегда бывает возможность отлучиться, чтобы все это приобрести, а иногда и не хватает денег.
4. Обустройте игровую комнату
Дети всегда остаются детьми, даже когда тяжело и долго лечатся от рака. И, конечно, им хочется играть! При желании для малышей можно обустроить детскую комнату. Правда, чтобы благое дело не стало бесполезным, следует заранее изучить список разрешенных и запрещенных предметов. Так, например, в онкоцентрах с радостью примут предметы для игр — коляски для кукол, кроватки, кухонные наборы и т.д., самих кукол (единственное — у них не должно быть волос), наборы для рукоделия, машинки, деревянные вещи. Под запрет же попадают мягкие игрушки, предметы из пластмассы, не обладающие специальной сертификацией качества, книги старше 1 года, конструкторы и прочие игры с мелкими деталями. Связано это с тем, что дети, получающие химиотерапию или облучение, практически не имеют иммунитета, поэтому им нельзя давать предметы сомнительного качества, которые могут еще больше подорвать защитные силы организма.
5. Исполните желание
Каждый ребенок, запертый в больнице, имеет свои заветные желания. И можно попытаться их исполнить, чтобы сделать жизнь в палате хотя бы чуть-чуть ярче. Так, например, многие благотворительные организации и онкоцентры публикуют на своих сайтах списки пожеланий конкретных ребят — это могут быть игры, телефоны, косметика и т.д. Все это можно приобрести как в одиночку, так и объединившись с кем-то и подарить больным малышам.
Вариантов, как помочь и сделать жизнь детей в онкологических лечебницах чуть менее грустной, очень и очень много. Было бы желание. И тогда достаточно обратиться в сам онкоцентр, в волонтерские организации или благотворительные фонды, чтобы начать действовать.
onco-baby выжить вопреки
Марине. Буду любить я тебя вечно.
Не представляю, кто и когда будет читать этот. текст. Но если вдруг кто-то начнет, я хочу сказать. Дорогой читатель, это не история, это, скорее, опыт. Настоящий, живой опыт жизни, в которой я живу. Он пропитан насквозь слезами, кровью и мыслями. Он не простой, но он стоит того, чтобы его прожить. В этой истории я оказалась на грани и даже немного зашла за нее, я о той грани, что разделяет нашу жизнь и нашу смерть. Каждая слеза стоит того, чтобы из-за нее жить. Пожалуйста, вдыхайте полной грудью, улыбайтесь миру, в жизни все происходит правильно и только так, как нужно. Будьте здоровы!
Мы не поверили, разумеется, нейрохирургу. Ни одна мать, ни один отец не поверят в такие прогнозы никогда. Я не знаю, что это, проклятье или великий дар для родителей – БЕЗГРАНИЧНАЯ ВЕРА. Вера, которую ничто не согнет и не уничтожит. Всем вокруг все понятно, а мы все равно верим в то, что мы одни-единственные не попадем в эту статистику, мы победим. Боже, сколько сил тратится на эту победы, какие проламываются стены. Кто-то побеждает… Но не большинство.
Нейрохирург предложил нам лучи. Радиотерапия – та еще вещь. Мне стало страшно. Головной мозг, побочные эффекты… Все это, разумеется, никак не укладывается в голове человека, ведущего здоровый образ жизни, тщательно изучавшего всевозможные вредные факторы, воздействующие на хрупкие системы человеческого организма, сбивая их ритм и настрой. В конце концов, человека, на протяжении 8 лет привыкшего видеть свое дитя абсолютно здоровым, веселым, подвижным. Но были и обстоятельства, как-то нормализующие мое сложное психологическое состояние: в России облучение рассеянное, в Израиле – точечное. Точечные лучи минимизируют побочные эффекты, их тяжесть уменьшается на 20%, что, согласитесь, немало. Зато доза… Даже представить страшно… 56 Грэй! Максимум, который можно дать ребенку.
…Мы вылетали в Тель-Авив срочно. У нас с ребенком были паспорта, а у мужа – нет. Ему пришлось делать паспорт, что заняло некоторое время. Он прилетел дней через 5. Визит к нейрохирургу мы нанесли в следующем составе: координатор-переводчик, я, Марина (вдруг доктор смотреть будет) и моя знакомая Вика, живущая в Израиле и до приезда мужа опекавшая нас. Вика с Мариной вышли в коридор, мы с Ольгой (координатор) остались. Помню я тот вечер плохо. Помню какой-то разговор и толстого дяденьку-хирурга, со знанием дела рассматривавшего наши снимки. Помню, как спросила его после того, как он рассказал о продолжительности жизни: а потом она умрет? Он ответил: да. Я задала этот вопрос с ощущением, что все это идиотизм – ну как может умереть моя девочка? Как? И ждала ответ о том, что, например, 30% выздоравливают. Или что-то типа: ну если опухоль уйдет на лучах, то нет. Или еще что-то, хоть в какой-то мере гарантирующее жизнь. А он так и сказал: да. Уверенно и грустно. У меня не осталось сомнений в том, что он имел ввиду, и в том, что он знает, о чем он говорит.
Он знал. Потому что много видел таких детей. Он работает не только в Израиле, но и в Америке, он оперирующий хирург, в том числе, проводит операции на стволе мозга. В определенных медицинских кругах считается, что уж если он не взялся за операцию, то операция действительно невозможна. Раньше этот диагноз – диффузная глиома ствола мозга – был редким, а потому и малоизученным. Сейчас таких детей все больше и больше…
На прощанье доктор сказал мне, что мне нужно подумать и принять решение: буду ли я отдавать ребенка на радиотерапию. Потому что есть такие родители, которые решают не лечить, а просто увозят ребенка домой и ждут… Создают ему замечательные условия, но все равно – ждут. Еще сказал, что эта онкология убивает быстро и не несет с собой болей и страданий.
Диффузная опухоль. Она катастрофична тем, что не просто сдавливает нервные окончания, а врастает в клетки, пропитывает здоровые клетки как губка. Эту опухоль можно удалить, если к ней есть доступ, а если она внутри мозговых тканей, то удалить ее, не сгубив человека, - нельзя. Ствол отвечает за моргание, улыбку, глотание, кашель, разговорные функции, глазодвигательные, сердечную и дыхательную деятельность и т.д. Если опухоль поражает дыхательный или сердечный центры, спасти человека нельзя.
Истории борьбы и побед
Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.
"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.
Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.
"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи
Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.
Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.
Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.
У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.
У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет
— Наталья
Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.
В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.
"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".
Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.
Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти
— Наталья
Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".
Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.
"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины
Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.
Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.
Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.
У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.
Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"
— Ирина
В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.
Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.
Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию
Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".
Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.
Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания
—Ирина
"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии
Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".
Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.
Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"
— Юлия
Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.
Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"
— Юлия
После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.
В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".
Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".
Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс
— Артем
Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.
Читайте также: