Рак кому не успели помочь

Если от рака умирают врачи, есть ли надежда у пациентов?

В социальных сетях 2020 год начался с прощального поста питерского онколога Андрея Павленко, который сам обнаружил у себя рак и в течение полутора лет – на странице в Фейсбуке, в многочисленных интервью, выступлениях на телевидении – рассказывал о своей борьбе с недугом.

Рассказывает заместитель директора НМИЦ онкологии им. Блохина Александр Петровский:

О временах и сроках

– Если говорить обобщённо, то, по статистике, 50% онкологических пациентов излечиваются полностью. При этом прогноз на ожидаемую продолжительность жизни в каждом конкретном случае зависит от вида рака, поскольку общего ответа на этот вопрос не существует. Рак – это не одна болезнь, а множество различных заболеваний. Есть прогностически благоприятные виды рака, при которых даже на продвинутой стадии, при наличии отдалённых метастазов, пациенты имеют высокий шанс либо на выздоровление, либо на переход болезни в хроническую форму. Но есть и такие разновидности болезни, от которых пациенты быстро сгорают, даже если рак был обнаружен на начальной стадии.

Однако каждый год ситуация меняется. Ещё 5 лет назад рак лёгкого считался приговором. Сегодня появились лекарства, благодаря которым люди живут с этим диагнозом достаточно долго.

Что касается таких распространённых видов рака, как рак молочной железы, колоректальный рак, рак яичников, лимфомы и т. д., то с ними пациенты могут жить 10–15 лет и более.

– Врачи говорят, что рак важно обнаружить на ранней стадии. Но при этом в начале заболевания симптомов нет. Как быстро развивается недуг и переходит из одной стадии в другую?

– Есть агрессивные, быстрорастущие опухоли. К ним, например, относятся некоторые виды рака у детей. Но в среднем от появления раковой клетки в организме до формирования клинически значимой опухоли (размером около 1 см) проходит 5–7, иногда 10 лет. Понятно, что шансы обнаружить болезнь на ранней стадии при регулярных осмотрах есть – и они достаточно велики.

Семейная история

– К группе риска относятся люди, у близких родственников которых был выявлен рак?

Поэтому свою семейную историю нужно знать и ни в коем случае не игнорировать. При определённых видах генетической предрасположенности у врачей есть возможность провести превентивные профилактические процедуры, в том числе и хирургические, которые снизят риск появления рака.

– Для молодых рак действительно опаснее, чем для пожилых?

– В целом да. Рак желудка, рак молочной железы, диагностируемые в молодом возрасте, часто очень агрессивны и опасны. Однако детский рак мы сегодня вылечиваем полностью в 80% случаев.

– Врачи часто говорят о том, что многое зависит от индивидуальных характеристик опухоли и её чувствительности к назначаемым препаратам, но при этом назначают лечение по стандартам, одинаковым для всех.

– Стандарты – это экономическое обоснование лечения, а само лечение назначается по клиническим рекомендациям. Практика показывает, что, несмотря на то что каждая опухоль индивидуальна, 80% всех онкологических заболеваний можно описать стандартными подходами. В эти стандартные подходы входит определение индивидуальной чувствительности опухоли к тем или иным противоопухолевым лекар­ственным препаратам с помощью иммуногистохимических и молекулярно-генетических методов. В остальных случаях всегда есть возможность перейти на индивидуальное лечение – для этого врачу достаточно со­брать врачебную комиссию.

Революция отменяется?

– Может ли пациент проверить, правильно ли его лечит врач?

– Все клинические рекомендации есть в открытом доступе, и пациент может их найти, вникнуть и попытаться в них разобраться. Однако без медицинского образования сделать это сложно. Это всё равно что пытаться проконтролировать мастера, который ремонтирует сломанный холодильник. Лучше довериться профессионалу, а система должна делать всё для того, чтобы это доверие было оправданно.

– Каждый день СМИ сообщают о новых случаях заболеваний – в том числе и у известных людей. Заболеваемость раком действительно выросла?

– Выросла как заболеваемость, так и выявляемость онкологических заболеваний. И нужно быть готовым к тому, что пациентов с раком с каждым годом будет всё больше. Сегодня в нашей стране от сердечно-сосудистых заболеваний умирают 50% пациентов, от онкологических – 15%, а в Японии онкологическая заболеваемость уже вышла на первое место, поскольку рак – это болезнь пожилых людей, а продолжительность жизни там одна из самых высоких в мире.

Хорошая новость заключается в том, что выросла не только заболеваемость, но и эффективность лечения. Продолжительность жизни онкологических пациентов постоянно растёт, в том числе и у тех, у кого болезнь была обнаружена уже на продвинутой стадии.

– Ожидается ли появление новых прорывных технологий в лечении рака, сопоставимых с иммунотерапией?

– Не стоит ждать и возлагать все надежды на появление революционных методов и недооценивать возможности проверенных лекарств и технологий. С врачебной точки зрения эволюция – развитие имеющегося метода – лучше, чем революция, которая чаще приносит больше разрушений, чем побед. Уже сегодня у онкологов есть всё необходимое, чтобы помочь большей части пациентов. Дальнейшие исследования в области онкологии необходимы, и они проводятся во всём мире. Онкология – это одна из самых динамично развивающихся отраслей медицины. Только за последний год было зарегистрировано более 50 новых препаратов и показаний для лечения различных видов опухолей. Задача человека – просто прийти к врачу, и желательно сделать это как можно раньше.

Что такое рак

Рак — это когда в организме человека одна из клеток взбунтовалась и завербовала другие клетки. Так появляется и увеличивается опухоль. Почему эта клетка взбунтовалась? Этот вопрос до сих пор является предметом исследования ученых.

Есть масса факторов, влияющих на возникновение болезни, но важно понять: линейных связей между тем, что у нас на слуху (плохая экология, расплата за грехи, сквернословие, психосоматика, стрессы, курение, порча) и возникновением злокачественного новообразования нет.

Рак — это болезнь, а болезнь нужно лечить. Существуют несколько способов лечения рака, основные из которых — хирургическое вмешательство, химиотерапия и лучевая терапия. У врачей существует четкий протокол, какой вид терапии нужен при конкретном заболевании. В отличие от простуды (и то, не всегда), вылечиться от рака своими силами нельзя, в том числе, с помощью альтернативных методов (силой мысли, настойкой из крысиных хвостов на коньяке и т.д.).

Взбунтовавшиеся клетки никак не перепрыгнут из организма одного человека в организм другого. Рак не передается через чашку, полотенце и подушку.

Заразиться раком невозможно.

Когда мне было 9 лет, у меня обнаружили нелимфобластный лейкоз (злокачественное заболевание кровеносной системы). Началось все с обычной простуды. Мы вызвали терапевта на дом, он осмотрел меня и прописал антибиотики. Прошло 2 недели, а мое состояние не улучшалось. Меня госпитализировали. По результатам анализов врачи определили, что у меня в крови завышены лейкоциты в тысячу раз. Стало понятно, что речь уже идет не о банальной простуде, а об онкологическом диагнозе. Меня перенаправили лечиться в профильную больницу.

До болезни я была обычным ребенком, училась в школе, у меня были друзья. Когда меня госпитализировали, я буквально поселилась в больнице.

Мои друзья переживали за меня, звонили мне, навещали. Мама была со мной в больнице круглосуточно. Даже когда не было дополнительной койки, она сдвигала стулья и спала на них. Мама не отходила от меня ни на шаг. Страшно представить, что она переживала в тот период. Я видела, как она страдает, и чувствовала себя виноватой. Моей маленькой сестре тогда был годик, а мама проводила все время со мной вместо того, чтобы быть с ней. Уже тогда, в 9 лет, я осознавала, что это нечестно по отношению к сестре. Я вообще многое осознавала раньше, чем другие дети. Болезнь заставила меня повзрослеть раньше времени.

Лечение длилось год. За это время я прошла 4 курса химиотерапии. Химиотерапия — болезненная процедура. Это боль по всему телу, не столько от самой химиотерапии, а от побочных эффектов. Боль, слабость, рвота. Я принимала лекарства, нейтрализующие побочные эффекты, но они не всегда помогали.

Несмотря на то количество поддержки, которое я получала, меня не покидало чувство одиночества, оторванности от мира, я была одна, на больничной койке.

Я лежала в палате с другими детьми с похожими диагнозами. Время от времени кто-то из детей пропадал из палаты. Нам никто не объяснял причин. Спустя время я поняла, что они умирали.

Страх

Вам страшно, и это нормально. Потому что рак — это страшно. Это заболевание вызывает чувство неопределенности, а неопределенность пугает. Неизвестно, как и на что (в том числе, на лечение) отреагирует организм. В нашей культуре так сложилось, что нужно быть смелым, а бояться — стыдно. Нельзя быть слабым, нужно быть сильным. Люди часто остаются наедине со своими страхами. Страх есть и у пациента, и у его родных. И это не стыдно, это нормально. На удержание при себе страха (как и других сильных чувств) человек тратит много ресурсов, которыми можно распорядиться иначе.

Очень не хватало информации. Ребенок толком не понимает, что с ним происходит. Ребенку объясняют все максимально обтекаемо, без конкретики. Лично мне этого было мало. Мне хотелось, чтобы со мной говорили, как со взрослым человеком. Хотелось ответов, но вместо них было много недосказанности.

С момента моего выздоровления уже прошло много времени. Я поступила на психфак. Меня интересовала онкопсихология. Я написала две большие работы на тему особенностей оказания психологической помощи людям, столкнувшимся с онкологией.

Моя магистерская диссертация посвящена особенностям оказания психологической помощи в отделении детской онкологии. По результатам проведенных мной исследований я выяснила, что такие дети гораздо раньше задумываются о смерти (обычно дети задумываются о смерти лет в 13-14). Дети также говорили о желании покончить с собой, чем тяжелее состояние, тем острее было желание, чтобы все это прекратилось.

Информирование

В ситуации с онкологическим диагнозом, проинформирован — значит, вооружен.

Трудно удержаться от того, чтобы не начать искать информацию о проблеме в интернете. Трудно относиться критически к информации в тот момент, когда вы сильно обеспокоены и ищете что-то вовне, на что можно опереться. По интернету гуляет много неутешительной информации про онкологию: про летальный исход, про равнодушие и бездействие врачей и т.д.

Откуда брать информацию? В первую очередь, от лечащего врача. Задавать вопросы.

Мы не всегда способны воспринимать информацию, когда внутри нас такое творится. Важно держать в уме, что сам по себе разговор с врачом — это тоже волнительно, поэтому есть смысл подготовиться к нему, например, записать в блокноте вопросы, которые важно задать. Держать в уме, что в состоянии волнения можно задать вопрос, растеряться, и уже дома обнаружить, что вопрос остался открытым (тут еще чувство стыда и вины может подключиться). Важно прояснять то, что непонятно: я понял всё, а вот это понял не до конца, объясните, пожалуйста. Набраться смелости и спросить. Это сэкономит кучу нервов и ресурсов. Врачи, как правило, за конструктивный диалог.

На линии я работаю уже 2,5 года. Я отдежурила свыше 3 тысяч часов. Это стало возможным благодаря тому, что за моими плечами большой опыт проработки своих трудностей в личной терапии в качестве клиента. Мне повезло: несмотря на все тяготы переживания болезни, у меня было очень много поддержки со стороны близких. Это помогло избежать некоторых психологических травм, с которыми обычно сталкиваются онкопациенты.

Когда я пришла работать на горячую линию, у меня не было страха. Благодаря моему внутреннему опыту и психологической проработке, я была уверена, что у меня все получится. И получилось! Это не что-то, что я узнала из книжек, а что я прожила и прочувствовала. Я прекрасно понимаю, что мой опыт отличается от опыта других людей, но также есть и что-то, в чем мы похожи. Опыт психотерапии и большое желание помогать делают меня готовой помочь абонентам, в какой бы ситуации они ни находились.

Поспать, поиграть, если состояние позволяет и хочется пойти погулять — гуляйте. Онкология — непредсказуемое заболевание, никто не знает, успеет ли этот человек насладиться жизнью.

Соматопсихика

Соматопсихика — это когда соматическое состояние пациента влияет на его психологическое самочувствие. Если человеку больно физически, это совершенно точно отразится на его психике. Поведение и настроение онкологического пациента может меняться по несколько раз на дню. У пациента могут быть внезапные приступы агрессии, слезы, приливы энергии и слабость. Родственникам важно помнить, что дело не в них — это нормальное поведение, когда человек болеет. Просто держать в уме то, что так бывает, и это нормально.

Родителям я посоветую не забывать про себя. Дети часто становятся центром нашей жизни. Когда ребенок болеет, вся жизнь взрослого выстраивается вокруг болезни. Важно не забывать делать то, что нужно вам. Элементарно не забывать о своих витальных потребностях — о еде и сне (а в подобной ситуации очень просто про это забыть). Обращаться за помощью в бытовых вопросах — попросить сходить в магазин, побыть с ребенком хоть несколько часов.

Одна из самых распространенных ошибок родственников взрослых онкопациентов — гиперопека. Родственники часто принимают решения за самого пациента. Хотят его вылечить своими силами, невзирая на официальную медицину, часто прибегают к альтернативным методам лечения, таскают пациента по врачам, по бабкам-знахаркам, по заграницам. Их тоже можно понять — это попытка зацепиться за каждый шанс. Человек не принимает сложившуюся ситуацию, для него главное — бороться, неважно, как. Порой родственники это делают не столько для пациента, а для себя. За этим деланием они упускают самое важное — возможность просто побыть с близким. Необходимо сверяться с самим пациентом, не просто слушать, а слышать его.

Контроль

Наличие достоверной информации о ходе и характере заболевания позволяет хоть что-то контролировать. В ситуации, когда в жизнь человека так или иначе врывается онкологический диагноз, многое выходит из-под контроля, будущее становится неопределенным и пугающим.

Однако контроль бывает разным. Многие родственники онкологических пациентов начинают относиться к ним как к немощным, беспомощным, больным, несмотря на то, что человек может многое делать самостоятельно.Такое отношение пагубно сказывается как на пациенте, так и на его близких. Пациенту важно хоть что-то в своей жизни держать под контролем: иметь свои желания и воплощать их, участвовать в жизни семьи, самостоятельно принимать решения. Когда к пациенту начинают относиться как к немощному, у него может возникнуть чувство вины и стыда. Чувствовать себя обузой неприятно. Да и самим родственникам гиперопека ничего хорошего не даст. Энергия, которую можно было бы потратить на что-то другое, вбухивается в то, что только разрушает отношения. Да и эмоциональное выгорание никто не отменял.

Если родственник умирает, очень важно разговаривать. Говорить все, что хочется сказать. Ценить каждую минуту, проведенную с ним. Говорить от чистого сердца. Плакать, если плачется. Делиться с человеком своей любовью и теплом. Это самое важное, что вы можете дать ему.

Моя мама умерла от лейкемии, когда мне был 21 год.

Всё началось с того, что у мамы внезапно изменилось поведение. Она стала вести себя агрессивно. Что-то происходило, но я не понимал, что.

Мама лечилась около 2,5 лет. Последние 3 месяца она постоянно была в больнице. Больница находилась на приличном расстоянии от дома. Я каждый день навещал ее, привозил ей суп. В больнице, конечно, кормили, но я всё равно возил маме суп. Врезался в память момент, когда я ехал в институт сдавать экзамен и чувствовал, как у меня в сумке в посудине плескался этот суп…

Моя помощь также заключалась в том, что я выносил судно, ходил в аптеку, ходил за памперсами, присматривал за мамой.

За 2 недели до маминой смерти стало понятно, что болезнь неизлечима. Ее состояние становилось все хуже и хуже.

До последнего момента нам казалось, что ей станет лучше.

Помощь в быту

Я часто слышу от близких онкологических пациентов о том, как тяжело, когда такое количество бытовых вопросов ложатся на их плечи.

Помощь в бытовых вопросах (кстати, наряду с информированием) — это то, в чем нуждаются родственники пациентов в первую очередь.

Вечером, накануне, медсестра предложила мне лечь с мамой в одной палате, в ней даже была свободная койка. Медсестра дала мне понять, что этой ночью все может закончиться. Но я был ужасно уставшим и очень хотел домой, в свою кровать. Помню, что той ночью был сильный ливень. В 5 утра мне позвонили из больницы и сказали, что мама умерла.

Позже я прочитал, что с людьми в коматозном и полукоматозном состоянии можно общаться. Если бы я знал это тогда, мы могли бы пообщаться. Мама могла бы сказать что-то важное. Мне было очень, очень обидно. Я сильно винил себя. Я много плакал, когда думал об этом.

Чувство вины

Феномен чувства вины заключается в том, что оно вылезает везде, где только можно. В ситуации, когда кто-то из близких заболел раком, чувство вины обязательно бороздой пройдется по каждому члену семьи.

По пациенту — за то, что стал обузой для близких (даже если это не так), что заставляет своих родственников переживать (кстати, это одна из самых громких причин, по которой пациенты не хотят сообщать свой диагноз членам семьи).

По родственникам — за то, что допустили, что близкий заболел (хотя, как мы помним, нет линейных связей между этими вещами), даже за то, что они здоровы, а близкий нет.

Если близкий умирает, чувство вины в разы обостряется:

• Я недостаточно сделал для того, чтобы он поправился.
• Я была плохой матерью.
• Как я смею продолжать жить, когда он умер?
• Его смерть — наказание за мои грехи.

Порой, когда близкий человек находится на терминальной стадии заболевания, родственники начинают усиленно таскать его по врачам, водить к народным целителям, подвергают человека болезненным и бесполезным процедурам именно, чтобы не чувствовать вину.

Что делать с чувством вины? Помнить, что оно иррационально. Сколько бы вы ни делали, всегда будет казаться, что этого недостаточно. Если вы отловили его в себе, не отмахивайтесь. Просто признайте, что оно есть, и помните, что оно иррационально.

Я долго горевал, кажется, полтора или два года. Сразу после смерти матери я переживал отрицание и шок. Трудно было до конца осознать, что ее не стало. Было очень тяжело. Я много плакал по ночам. Меня мучило чувство вины.

Я злился на маму.

После ее смерти я обнаружил на ее банковском счету большую сумму денег. При этом мама стирала руками, хотя она могла себе позволить купить стиральную машину.

Мама очень хотела побывать в Париже. Хотела поехать, но не поехала. Хотя финансово она могла себе это позволить. Помню, я как-то смотрел один французский фильм. Дома почему-то были круассаны. Мама любила и круассаны, и французские фильмы. Я задумался, смотрела ли мама этот фильм. А потом осознал, что он вышел уже после ее смерти. Это случилось несколько лет спустя. Я запомнил этот момент, так как тогда я плакал последний раз, вспоминая о маме.

Осознавал ли я тогда эти потребности, не будучи психологом? Нет, не было даже мыслей об этом. Про стадии горевания я тоже узнал намного позже. Может быть, эти знания помогли бы мне пережить ее смерть. О самоподдержке и заботе о себе я даже не задумывался.

Порой я закрывался. Многие психологи по праву считают студенческий возраст подростковым. Эмоции, максимализм, защитные реакции. Открыто говорить про чувства я не был способен, хотя, возможно, это бы мне помогло.

Я хочу дать совет тем, чей близкий неизлечимо болен. Я в какой-то момент осознал, что вместе с человеком уходят его воспоминания. Например, ты в детстве делал то-то и то-то, вел себя так-то и так-то. Таких сообщений в живом общении очень много. Ты узнаешь себя из этого. Когда мама умерла, я понял, что мне не у кого спрашивать про эти вещи.

Вместе с ней ушел ее взгляд, ее воспоминания, не только обо мне, но и о ней, о маленьких ценных деталях ее жизни, о которых некому больше рассказать. Ушла часть моей жизни, часть меня.

Мой совет заключается в следующем: побольше общаться с родственником, который умирает, задавать ему вопросы. Это важнее любого наследства, это то наследство, которое является частью вас, вашей жизни, вашей семьи.

Искренность

Искренность — это вообще удивительная штука. Человеческая психика так устроена, что каким-то невероятным образом улавливает фальшь. Особенно в этом преуспели дети и люди, которые болеют.

Говорить нужно искренне.

Хочется поддержать, но не знаете, как? Так и скажите: я хочу поддержать тебя, что-то сделать для тебя, но я в растерянности, и не знаю, в чем ты сейчас нуждаешься.

Задавать прямые вопросы: что я могу для тебя сделать? Что тебе сейчас хочется?

Подчеркиваю: если это действительно важно вам в данный момент.

Не нужно говорить только лишь бы сказать. Это все прекрасно считывается. Не всегда есть желание говорить по душам, поддерживать, быть опорой, и это тоже нормально. Порой и близкому нужна опора и поддержка. В эти моменты вы не перестаете любить того, кто болеет. Важно держать это в уме. Любая недосказанность и фальшь отражаются на психологическом климате в семье. Как это происходит? Лично у меня нет ответа. Есть такое свойство у человеческой психики. Этого достаточно.

Нужно обращаться за психологической помощью, чтобы этот период своей жизни прожить более осознанно. Это не кошмарный сон, это часть реальности. Если родственник проходит лечение, и есть вероятность выздоровления, нужно все равно себя психологически поддерживать. В подобной ситуации сложно поддержать себя самостоятельно. Поскольку ты целиком и полностью находишься в сложившейся ситуации, это практически невозможно.

Сейчас я работаю психологом. С учетом моего непростого опыта, это стало возможным благодаря тому, что на протяжении 7 лет (почти всю свою сознательную жизнь) я прорабатывал все свои трудности на личной психотерапии. Это помогло мне пережить и осознать свой опыт и состояться, как специалисту. Говоря о психотерапии, я точно знаю, о чем говорю.

Чего мы боимся, узнав о раке?

Самый главный наш страх – страх смерти. Практически любая болезнь напоминает нам о нашей уязвимости. Онкология, как никакие другие заболевания, тянет за собой шлейф негативных примеров и неизлечимых случаев.

И несмотря на то, что медицина давно и далеко шагнула вперед, миф о том, что рак – равно смерть, первым всплывает из подсознания. Кроме того, цена лечения в прямом и переносном смысле бывает очень высока, требует времени, самодисциплины, источника моральных сил.

Но чего мы собственно боимся, узнав о раке, помимо смерти? Мы боимся утратить физические данные. Как известно, некоторые формы рака могут повлиять на внешний облик человека. Боимся лишиться социального положения, нашего статуса, получить неоднозначную реакцию окружающих и даже близких. Одним словом, все, к чему привык, чем дорожил, что выстраивал человек в своей жизни, может потребовать пересмотра. Рак вынуждает нас изменить систему ценностей, а это не так просто.

К чему готовиться, если у человека обнаружен рак?

В медицинском плане нужно готовиться к общению с врачами. Такого общения будет много. Учитесь грамотно задавать вопросы. Не стесняйтесь и не бойтесь это делать. Лишних, глупых, неуместных вопросов здесь просто не существует. Хороший контакт с врачом не только поможет вам справиться с тревогой и вполне естественными страхами, он обеспечит вам необходимый настрой на лечение. Ведите дневник, записывайте в него не только имена врачей, рекомендации, но и свои ощущения, мысли, а главное, вопросы, которыми вы озадачены и которые требуют ясности.

Известно, что в психологическом плане после того, как человек узнал о тяжелом диагнозе, он проходит этапы переживания, схожие с этапами переживания потери. Причем похожее состояние может рядом испытывать кто-то из близких заболевшего человека, узнав о его диагнозе.

Стадии каждый человек проживает индивидуально. Возможно, на какой-то из них понадобится помощь специалиста (психолога). Главное, что стоит помнить: отрицание болезни не должно мешать человеку принимать помощь и медицинское лечение. А агрессия, на кого бы она ни изливалась, направлена не на человека, а на собственную судьбу.

Агрессия – это лишь выражение бессилия перед невзгодами и болью. Это попытка вернуть контроль над ситуацией, снять с себя вину за происходящее и желание восстановить привычный порядок вещей.

Во внутрисемейных отношениях болезнь может стать серьезной проверкой на прочность. Она неминуемо потребует от всех членов семьи сил и ресурсов для преодоления физических и моральных сложностей, которые возникают.

Правильно распределенные силы, умение сохранять баланс в заботе о себе и о другом, умение слышать и выражать чувства, перераспределение обязанностей и умение к месту предложить помощь – искусство. Часто родственникам самим требуется психологическая поддержка.

Как вести себя родным и близким?

Стратегия поведения может быть выражена одним словом – поддерживать. Всё очень индивидуально. Не стоит перетягивать на себя ответственность за мысли, чувства и жизнь другого, даже самого близкого человека. Надо просто уметь быть ему поддержкой.

Человеку в состоянии болезни необходим кто-то рядом, готовый разделить его страдание. Не закрывайте глаза на очевидное, не отрицайте чужую боль. Если это не удается или взаимоотношения сложны, лучше обратиться к специалистам, врачам, психологам.

Чем может помочь психолог?

Кроме естественной психологической поддержки, которую не всегда могут оказать близкие, онкопсихологи, обладающие знаниями особенностей течения заболевания, могут обучить способам самопомощи, рассказать о том, как справиться с болью, гневом, страхами и бессилием.

На сайте есть и возможность задать вопрос психологу в письменной форме, а для москвичей и жителей Подмосковья – обратиться за очной помощью или посетить группу.

Стоит ли человеку говорить, что он болен, если диагноз смертельный? Как сказать о диагнозе?

Нет универсального и абсолютно правильного решения и совета. Нельзя ответить за другого человека на этот вопрос, можно только помочь принять решение исходя из конкретного случая.

Как правило, о диагнозе сообщает врач. Если же по каким-то причинам эта ответственность легла на родственников, то необходимо подготовить для этого время и место, удобное вам обоим. Важно выяснить, что сам больной знает и думает о своем состоянии, заболевании. Обязательно сообщите, что тоже говорили с врачом, но не вываливайте на больного всю узнанную вами информацию. Лучше проговорите, как болезнь и новые обстоятельства могут повлиять на его жизнь.

Если заболевший явно проявляет заинтересованность, расскажите о том, что узнали, скажите о своих чувствах, поддержите близкого, обсудите дальнейший вариант ваших совместных действий.

Как преодолеть страх общения с онкобольным?

Положение родственника, знакомого, коллеги обязывает нас общаться, но мы почему-то не хотим это делать. Почему? Как правило, нам мешают общаться наши чувства: страх причинить дополнительную боль, страх столкнуться с близостью потери и собственной уязвимостью, смертностью, бессилием. Это естественные и понятные чувства. О них можно и нужно говорить.

Если вы не знаете, как начать разговор, просто спросите, чем вы можете помочь. Предложите побыть вместе или что-то вместе сделать, окажите конкретную помощь. Такой поддержкой может быть все что угодно: привезти продукты, отвести больного к врачу, подождать его после процедур, погулять с ним и его собакой.

Не торопитесь, не спешите делать что-то полезное, ведь самое важное для человека – это быть услышанным и не одиноким.

Опасно ли чувство жалости к онкобольному?

Чувство жалости, которое неизбежно возникает в нас, когда мы узнаем о болезни близкого или знакомого, ничем не опасно. Жалеть себя и других естественно. Мы все регулярно это делаем вслух и про себя, когда, например, трем ушибленное место.

Жалость к другим называется сочувствием и милосердием, а жалость к себе – печалью и сожалением. В нашем обществе сохранилось много мифов и первобытных страхов. Жалость до сих пор ассоциируется с физической слабостью. Когда-то для общины слабый соплеменник мог оказаться опасной нагрузкой, если племя внезапно подвергалось нападению противника и требовалось быстрое перемещение или экономия ресурсов.

Другое дело, если чувством жалости начинают манипулировать и злоупотреблять. Например, снижая требования к себе в ситуациях, когда вполне и под силу что-то предпринять, сделать, преодолеть самому. Или снижая требования к другим, чрезмерно ограждая их от реализации их сил и возможностей.

Чувство жалости бывает опасно еще тогда, когда в силу личных особенностей вы видите в нем пищу для поддержания собственной самооценки. И тогда это уже не жалость, а презрение и превосходство. Жалость и превосходство стоит различать, последнего лучше избегать.

Кого посвящать в диагноз?

Возможно, эти вопросы надо обратить к самому заболевшему, если у родственников вдруг возникли тревоги по этому поводу. Делиться ли диагнозом, рассказывать о нем – это вопросы, которые не являются прямым следствием болезни. Но с болезнью они актуализируются.

Только сам заболевший человек вправе решить, как он хочет поступить со знаниями о себе, готов ли он посвящать в свои проблемы других. Это зависит от отношений человека с окружающими его людьми до болезни.

Если эта задача все-таки оказывается непростой, то на помощь могут прийти психологи. Они готовы помочь разобрать все сложности, возможные причины и последствия тех или иных решений. Верующие люди могут обратиться за помощью к священнику.

Такие вопросы также поднимаются, когда в семье есть ребенок.

Склонность видеть во всем свою вину – вообще свойство детского возраста. Поэтому так важно посвятить ребенка (учитывая его возраст) в ситуацию и дать понять, что никакой его вины в болезни взрослых нет и быть не может.

При этом помните, дети чувствительны и эмоциональны. Они могут испугаться, расстроиться и даже рассердиться. Дайте понять ребенку, что любые его чувства в такой ситуации возможны. Позвольте ему выразить свое переживание, поощряйте искренность, но не настаивайте на разговоре, если чувствуете, что он не уместен.

Чем чревато замалчивание проблемы?

Молчание всегда чревато отчуждением людей друг от друга и от себя. Если делать вид, что ничего не происходит, может быть упущено последнее время (может быть, даже последние дни) для того, чтобы сказать самые важные вещи, успеть самые важные дела, пережить самые важные чувства.

Можно уже никогда не успеть сказать человеку о своей любви или показать ее. Можно никогда не успеть прожить последние дни так, как бы действительно хотелось их прожить.

К чему еще готовиться?

Могут быть сложности на этапах диагностики, лечения, выписки из больницы, возвращения на работу, возможного возобновления, рецидива заболевания. Нужно отдавать себе в этом отчет.

Следствием болезни и ее лечения очень часто становится резкая смена настроения, повышенная активность, которая может смениться полной апатией и отсутствием интереса к чему бы то ни было. Это важно знать о себе и своих близких и не стесняться обращаться за квалифицированной помощью к онкопсихологам.