Помогите спасти ребенка от рака

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

• Recent Entries
• Archive
• Friends
• Profile
• Memories

Константин Хабенский спас от смерти 150 детей.

Мне предельно неинтересно внутреннее содержание мира актеров и режиссеров кино и театра, признаюсь. Благо, насмотрелась этого в Театральном институте, и до сих пор свежи некоторые впечатления.

Да, есть произведения, которые потрясают до глубины души, но заниматься тем, чтобы выяснять, чем в обычной жизни занимается режиссер или кто из актеров с кем живет, от кого ушел, пришел и так далее - мне претит.

Любимых актеров чрезвычайно мало или нет вообще Скорее, это те, кто либо вызывает глубокое восхищение и уважение (например, все актеры спектакля "Пристань" Вахтанговского театра), либо будоражат воспоминания детства, либо вызывает внутреннюю симпатию, какой-то душевный резонанс.

И Константин Хабенский относится к последней категории. Подозреваю, что не обошлось без старика Фрейда: Хабенский похож на моего папу в молодости.

И вот что важно сказать об этом человеке.

Константин Хабенский - не только потрясающий актер, но и Человек с большой буквы.

В 2007 у него родился сын, после чего его жена заболела раком. Он продал дом, все гонорары (тогда он играл главные роли в фильмах "Адмирал" и "Ирония судьбы-2" и др.) отдал на лечение, сам залез в долги.

Через год жена умерла. С тех пор он живет в обычной квартире, и почти весь свой заработок отдает на благотворительность.

На данный момент Константин Хабенский спас около 150 детей от рака головного мозга. В мае он приезжал в Казань только ради того, чтобы посетить смертельно больных детей.

Пару дней в Казани состоялась премьера ЕГО спектакля, и он спас еще четырех. Этот человек действительно заслуживает уважения.

Хабенский создал также сеть театральных студий для детей во многих городах России.

Он сам рассказывает о них так: "Детей в не будут учить постигать актерские высоты, не будут даже готовить в театральные вузы. Гораздо важнее просто научить их думать, фантазировать, правильно формулиро­вать свои мысли, владеть своим телом, по-новому взглянуть на мир, который их окружает."

И мне такая позиция тоже чрезвычайно близка.

Часто ли нам рассказывают СМИ о таких людях? Ну разве что вскользь. Это скучно. Ведь гораздо интересней копаться в мусоре - кто с кем развелся, сошелся и почему.

В общем, Хабенский - настоящий, одни из немногих таких! Сил ему, здоровья и всяческих успехов!

Хорошо бы собирать подобные истории об известных людях и распространять в качестве вдохновляющих примеров.

И в конце - не в качестве рекламы, а в качестве повода подумать:

Помогите спасти ребенка.

Дамаскин Майя
13.11.2001
нейробластома забрюшинного пространства
4 степени с метастазами
Девочке была удалена почка. Жизнь девочки в опасности. Помочь в Украине ей уже не могут. Сейчас девочка с мамой находятся в 31 больнице С-Пб. Начался первый блок химиотерапии. За три блока химии больница предоставила счет на 10 000 дол.США. Очень важно пройти все три блока. Тогда у Майи есть все шансы выжить. Если опухоль отреагирует на химию, будет идти речь о ТКМ. Счет за ТКМ будет предоставлен больницей после результатов химиотерапии. У мамы сейчас есть 5 000 дол.США.

Дамаскин Майя - это девочка из Одессы, которой в январе 2005 года был поставлен страшный диагноз-рак. Ей всего 4 года. В Киеве, во время продолжительной операции, ей была удалена опухоль и левая почка. Операция не принесла положительного результата и уже в ноябре были обнаружены метастазы в кости таза и голени. Из Киева Майю с мамой отправили домой, сказав, что не могут уже ничем помочь.
Домой они вернулись в первых числах декабря. Опухоль начала расти опять. Появилась новая опухоль на ноге. Девочка не ходила и плакала от боли. Врачами было назначено облучение. Казалось, что уже ничего нельзя сделать. Можете представить себе мать, единственный ребенок которой угасает на глазах, а она ничем не может ей помочь. А помочь очень хочется. Ведь ребенок сам борется со своей болезнью. После проведения первого курса облучения, Майя начала немного ходить. Тогда мама поняла, что надо идти до конца. Мы отправили выписку из истории болезни во все больницы России с просьбой спасти Майю. И вот, наконец, 31 больница С-Пб согласилась принять девочку на лечение. Ей нужна трансплантация костного мозга. Очень дорогая операция. Денег у родителей девочки нет. За десять месяцев лечения были потрачены все средства семьи. Это последний шанс спасти Майю. Именно поэтому мы обращаемся с просьбой к Вам.
Помогите спасти ребенка.
Благодарим всех, кто не остался равнодушным к судьбе маленького ребенка.

Укажите расчётный счёт больницы и все остальные реквизиты.
Если больница выставила счёт, то деньги надо перечислять ей, я правильно понимаю?

переводы по Укране
Фiлiя ВАТ УКРЕКСИМБАНК мiсто Iзмаiл
МФО 328629
Реквiзити для переведення коштів
на р./р. № 26202010107534
код одержувача 2861912399
Дамаскiн Георгий Георгiевич
Призначення платежу:
для фінансової допомоги
на лікування Дамаскiн Майi Георгiевни

переводы из-за границы
Deutsche Bank Trust Company
Americas, New York
SWIFT: BKTR US 33
Corr. acc. # 04413398
SDM-BANK
57/SWIFT: SJSC RU MM
72/ACC/FOR YOUR SAINT-PETERSBURG BRANCH
Wiretransfer in favor of
Damaskin Valentina
Acc. 42601840005000000007

переводы в WebMoney

ID 614505001329
валютный кошелек Z085173867636
рублевый кошелек R477366332869
примечание: на лечение Майи Дамаскин

Ребенок-ИНОСТРАНЕЦ в России. Поможем спасти.

Легко или трудно быть иностранцем? А иностранцем в России? А ребенком-иностранцем? А ребенком, который уже год борется с коварной болезнью, имя которой нейробластома забрюшинного пространства 4 стадии с метастазами. В Украине помочь могут не всем.
Почему наши дети должны страдать из-за политических игр взрослых? Почему в Украине умирают дети, больные раком, когда их могут спасти в другой стране? Почему дети Украины теперь иностранцы в России и должны платить за лечение? Почему их не могут лечить в Украине? Кому родители могут задать эти вопросы?
НИКОМУ.

Мы поговорили с мамами подопечных Фонда Константина Хабенского. 15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка.

Ольга и Полина

Полине почти восемь лет, она учится в первом классе. О том, что девочка перенесла несколько лет назад две операции по удалению глиомы головного мозга, напоминает только небольшой шрам, который едва заметен под волосами, и мамины переживания.

— Страх никогда не проходит, потому что, когда у тебя шрам на голове, всю жизнь будешь помнить, — рассказывает Ольга, мама Полины. — Когда прошел длительный курс лечения, естественно будет паранойя. Мы каждый месяц переливали кровь. Ежедневно сдавали анализы и ждали результатов. И в таком состоянии мы жили 2,5 года. Поэтому любой синячок поднимает все эти воспоминания. И как с этим ни работай, все равно есть страх. Наверное, нужно больше времени и длительной ремиссии. Нам когда-то отрезали пять лет, и они еще не прошли. И ты живешь на этой пограничной ситуации. А что дальше?

До того, как Полина заболела, Ольга долго работала в ресторанном бизнесе. Уволилась в один день после того, как ей позвонила воспитательница и сказала, что Полина странно на нее смотрит. Ольга собрала вещи и тут же поехала за ребенком, а через несколько дней их уже госпитализировали.

У Полины была эпилепсия от опухоли, которая проявлялась в том, что она сильно сглатывала и делала круглые глаза. Одна врач подумала, что это рефлюкс. Девочку осмотрели, сделали гастроскопию, но обнаружили только хеликобактер (бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки). Полгода они лечились от этого, но потом поняли, что дело в чем-то другом, потому что приступы к тому моменту трансформировались и усилились.

— Врач-гастроэнтеролог, которая нас вела, увидела этот приступ у Полины во время осмотра и сказала, что это не по ее части, нужен невролог. Мы пошли к неврологу, сделали энцефалограмму, но врач ничего не увидел, хотя там были маячки. В поликлиниках врачи видят статистику. Энцефалограмма — это такая кривая, как ЭКГ, и люди, которые читают эти энцефалограммы каждый день, лишнюю галочку заметят. А люди, которые сталкиваются с этим раз в три месяца, не обратят внимания. И в нашем случае так и произошло.

В какой-то момент девочка начала писаться в кровати, потому что приступы были уже очень сильными, и тогда Ольгу с Полиной увезли в больницу. Там их продержали в неврологии еще неделю.

— Я сама настояла на МРТ, потому что нам его не делали. Моя рекомендация мамам, которые сталкиваются с какой-то непонятной проблемой — брать и делать. Наши врачи привыкли делать не от сложного к простому, а наоборот. И пока они отрицали все самое простое, прошло очень много времени. За этот год скитаний опухоль проросла в хиазмальную область, откуда ее было очень тяжело удалить.

Ольга уверена: когда ставят такой диагноз, это испытание для родителей. И если родитель не справится, то ребенок не справится тоже.

— Если ты опустил руки, то твоя битва проиграна. Мало кто выздоравливает, если в них никто не верит. Я помню, как я сходила за результатами и поднялась в детское отделение неврологии, где сидела моя мама с Полиной. Когда я подняла глаза на свою дочь, то сразу поняла, почему так все происходит: почему у нее повернута голова вбок, почему один зрачок больше, а другой меньше, почему она уже не может рисовать. Я помню, что у меня потекли слезы, я спустилась вниз, села в машину и заорала. Ты уже не думаешь о будущем, ты не понимаешь, что нужно дальше делать.

Когда Полину с Ольгой перевели в нейрохирургию, она познакомилась с другой мамой, которая попала сюда чуть раньше. Глядя на нее и ее сына, Ольга смогла собраться.

— Спасало обсуждение по ночам с другими мамами каких-то очень приземленных вещей: педикюра, косметики. Важно оказаться в хорошей компании.

Мы чаевничали по ночам рядом с палатой и не касались той темы, которая свела нас вместе. И когда ты засыпаешь с улыбкой на лице, ты и просыпаешься с ней. И ребенок уже не видит испуганные глаза мамы, которая боится всего на свете.

После больницы Ольга с Полиной попали в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.

В Бурденко Полине провели две операции.

— Нам сказали, что может быть что угодно, даже паралич. А потом мне из реанимации позвонил врач и сказал, что руки и ноги шевелятся. И это был шок. И в первый, и во второй раз. Я просила, чтобы не было пареза, потому что мама решает, чего она хочет: удалить всю опухоль или сохранить ребенку возможность ходить, говорить, видеть. Некоторые просят максимально удалить опухоль, не думая о последствиях. Врач объясняет: можно удалить все, но в этом случае может быть паралич или другие осложнения. И тогда ты спрашиваешь, а можно ли удалить так, чтобы таких осложнений не было. И врач говорит: можно, но будет нужна лучевая терапия.

Через месяц после операций их выписали. Потом началась лучевая терапия, а после нее — химиотерапия. Ребенок стал возвращаться к жизни. Но после болезни ребенка нужно чем-то себя занимать.

— Если ты сам себя не смотивируешь, то тебя не смотивирует никто. Я понимаю, как тяжело родителям, которые это пережили. Потому что не хватает жажды жизни. Особенно если ситуация не слишком утешительная. Очень важны друзья, которые не дают тебе расслабиться. Заставляют мыть полы, стирать шторки, выходить на улицу, ходить за молоком — заставляют заниматься простыми бытовыми вещами. Нужен такой волшебный пинок, который вытолкнет тебя из той зоны, где люди страдают, туда, где люди не страдают. Большинство мам, которых я знаю, — это такие люди, которые берут себя за шкирку и вытаскивают. Даже если случилось самое страшное. Фонд Хабенского в этом плане очень помогает, потому что продолжает поддерживать не только во время лечения, но и если родители потеряли детей.

Чтобы отвлечься, Ольга переклеивала дома обои, разбирала и выкидывала старые вещи. А потом случайно нашла себе работу.

Когда они лежали в больнице, Ольга познакомилась с мамой другого ребенка, у которого была опухоль мозга. В марте прошлого года она вышла замуж за ее брата.

— Когда Полина болела, я была очень собрана, старалась держать ее в рамках и была с ней достаточно строгой. Когда наступила ремиссия, я расслабилась и стала более сентиментальной по отношению к ней. Я не вижу некоторых вещей, которые видит мой муж, которые нужно корректировать в соответствии с ее возрастом. За это я ему сильно благодарна.

В любой момент у тебя могут отобрать самое ценное

Алена и Аня

Когда Аня заболела, ей было 12 лет. Врачи не могли поставить диагноз. Сначала сказали, что у девочки гастрит, и усиленно лечили его. Невролог направила посмотреть глазное дно и сказала, что оно увеличено, но объяснила это тем, что у девочки сейчас пубертатный период, и просто выписала ноотропные препараты.

— У Ани была рвота, периодические головокружения и болела голова, — рассказывает ее мама Алена. — Я думала сначала, что она просто не хочет учиться. Но она стала отказываться есть, и мы стали предполагать, что у нее анорексия. Она стала худеть. Мы думали, что это может быть психологическое расстройство. С папой они мало общались, потому что он живет в другом городе. А перед тем, как у нее все эти симптомы проявились, он приехал в Москву. Они встретились, он пообещал, что будет каждый месяц приезжать. Но обещания он не выполнил. Она сама случайно узнала, что он снова приезжал в Москву, но ей даже не позвонил. И складывалась такая картина, что ее состояние было вызвано еще и этим. Поэтому мы решили отправить ее с бабушкой в Индию, учеба скатилась, а врачи не давали никакой конкретики.

Через месяц в Индии у Ани стал болеть глаз и изменилась походка, потому что опухоль сильно разрослась. Как только ее отвезли в больницу, ей сделали МРТ, поставили диагноз и в течение суток прооперировали.

— Когда ты находишься в этой ситуации, эмоции зашкаливают, но ты понимаешь, что нужно действовать, потому что слезами делу не поможешь, — вспоминает Алена. — 19 декабря ее прооперировали, а 21-го утром я уже была у нее. Мне быстро сделали визу. Весь полет я ревела, упершись в спинку впереди стоящего кресла. Это было самое сложное время, потому что ты летишь семь часов и нечего делать, кроме как анализировать все это.

Когда Аня лежала в больнице в Индии, к ним приезжали русские, которые живут там годами, помогали с переводом и морально поддерживали. Алена говорит, что она даже рада, что все случилось там, что Аню прооперировали за один день, что не нужно было ждать.

Сложнее всего маме с дочкой было уже после того, как закончилось лечение.

— Тебе уже никуда не нужно бежать, тебе уже не нужно ничего достигать. У меня еще есть дети. Младшей было на тот момент два года. И мне нужно было разрываться между больницей и детьми. А когда лечение закончилось, мы с Аней просто провалились. Она не видела смысла в жизни, не понимала, что ей делать. Я тоже сидела в таком состоянии подвоха: у меня трое детей, и вроде бы все хорошо, у Анечки ремиссия, но не покидало чувство, что в любой момент у тебя могут отобрать самое ценное. Болезнь забирает энергию, выбрасывает из полноценной социальной жизни. Но несмотря на внутреннее состояние отсутствия радости, я все равно была с улыбкой на лице, я не могла позволить себе при детях быть унылой.

В итоге Алена с Аней обратились к психологу, который направил их к психиатру. Дочке выписали антидепрессанты, потому что у нее вся энергия уходила на агрессию. Ее все раздражало вокруг, она не чувствовала никакой радости.

— Вроде все позади, но тебя как будто вырвали из обычной жизни, — рассказывает Алена. Антидепрессанты помогли Ане стать радостной, но нужно было постоянно увеличивать дозу, потому что без этого она снова начинала вести себя агрессивно.

- У меня больше нет апатии. Я поверила, что все хорошо. Но тот опыт никогда не забудется, потому что это часть нашей жизни.

После этого кораблекрушения нам пришлось все восстанавливать, чтобы снова запустить наш корабль в море.

В прошлом году Алена решила пойти учиться и поступила в магистратуру, чтобы изучать психологию. Она не знает, будет ли заниматься частной практикой, считает, что экономическое образование вместе с психологией — это хороший симбиоз. Помимо этого, она волонтерит в одном из благотворительных фондов и помогает потенциальным подопечным собирать документы для лечения.

Ане сейчас 16 лет. Вернуться в школу после болезни ей было тяжело, в шестом классе она училась на дому. В седьмом она перешла на дистанционное онлайн-обучение. Сейчас они с мамой решили сделать перерыв. Аня ходит на дополнительные занятия и рисует.

— Ей не просто влиться в коллектив, потому что она старше своих одноклассников. К тому же в школе шумно, и ей тяжело, — рассказывает Алена. — Но она хочет закончить 8-й и 9-й классы и переехать из Москвы в Калининград. У нее там друзья появились после реабилитационных программ. И там живет ее бабушка, с которой у нее очень тесная связь.

Поначалу Алену расстраивала ситуация со школой. Она пыталась как-то своим авторитетом заставить Аню учиться.

— В итоге я приняла ситуацию и поняла, что она все равно найдет свое дело, может быть, какое-то прикладное. Необязательно всем в университет идти, а если она потом захочет, то никогда не будет поздно.

Можете жалеть себя, но кроме вас никто ничего не сделает

Галина и Захар

В тот день, когда у сына Галины обнаружили опухоль мозга, умерла мама ее мужа. Во время разговора она плакала, но муж смог ее успокоить.

Захар, сын Галины, заболел в первом классе. Когда врачи в Самаре, куда мама с сыном приехали из Тольятти, обнаружили опухоль, они сказали, что операцию делать нельзя.

— Очень часто звонили родственники, мне приходилось каждому все рассказывать. В какой-то момент я очень устала и попросила просто передавать друг другу информацию. Иногда хотелось отвлечься, а из-за этих звонков приходилось каждый раз все это проговаривать. Днем я улыбалась, а ночью включала воду в ванной и ревела так, что, как я говорила, плитка отваливалась. Вес набирала я конкретно. Месяца за два я поправилась на 15 кг.

Так как в Самаре операцию делать не стали, Галина повезла сына в Москву в Центр Бурденко. Там ему сделали операцию, но сначала было неясно, какая это опухоль. А потом провели анализы, и врач сказала, что злокачественная.

Лучевую и химиотерапию провели Захару в Самаре. Во второй класс он пошел вместе со своими одноклассниками. Пока проходило лечение, Галина решала с ним задачи.

— Некоторые мамы на меня смотрели, как на сумасшедшую. Дело на выживание идет, а она мучает ребенка задачками.

Сейчас Захару 16 лет, и он учится в Бауманском лицее. В Москву он переехал вместе с мамой в августе.

— Я ехала не зарабатывать, а быть при сыне, чтобы он мог комфортно себя чувствовать, чтобы он тратил все свои силы на учебу.

Страх, конечно, есть до сих пор, хотя это уже уходит.

Первое время в Москве Галине было тяжело: проводила сына, а потом сидишь и ждешь, когда же он придет. Сейчас она устроилась в школьный буфет, но когда она только начинала искать работу, самооценка ее сильно упала. У нее есть специальность — педагог дошкольного образования. Семь с половиной лет она проработала в детдоме. Потом открыла свой небольшой магазин детской одежды в Тольятти, но с переездом с сыном в Москву его пришлось закрыть.

Галина мечтает, что, когда сын поступит в институт, она вернется домой. Он хочет поступать на факультет робототехники. Возвращаться в Тольятти он не хочет, но и в Москве задерживаться не планирует, Москва — не центр Вселенной. Один из городов, которые привлекают Захара, — Новосибирск.

С сыном они очень близки. Они часто куда-нибудь ездят гулять и покупают по дороге мармелад.

Галина не знает, были бы у них такие отношения, если бы Захар не болел, может быть, это никак не связано, а может быть, именно поэтому они стали так близки. Но болезнь заставила маму Захара по-другому взглянуть на некоторые вещи.

— Не знаю, стала бы я делать что-то безвозмездно, например, быть волонтером фонда, если бы всего этого не произошло. Раньше, наверное, я бы не стала тратить на других свое время. А сейчас стала трепетнее относиться к людям. И по-другому стала относиться к материальным ценностям. Сейчас для меня самое важное — это положительные эмоции.