Организация против детского рака

— В июне общественная организация взяла в аренду помещение недалеко от детской областной клинической больницы для того, чтобы открыть там центр психологической поддержки и реабилитации онкобольных детей. Площадь помещения — 200 квадратных метров, подразумевается, что 150 из них будут предназначены исключительно для занятий с детьми.

— Помещение было без ремонта, с ободранными стенами. Мы сделали там ремонт. Сейчас, чтобы открыть центр, нам требуется ещё около 300 тысяч рублей. Не хватает многого. Для занятий нужны мольберты, краски, листы, фломастеры, пластилин и так далее. Нужны ноутбуки, напольное покрытие.

— Ещё необходимо закупить деревянную мебель: шкафы, детские столы, стулья, офисную мебель. В планах сделать игровую комнату, где будут мягкие блоки для строительства, сухой бассейн. Надо поменять сантехнику: раковины, унитазы. Хотим повесить бактерицидные лампы, а одна такая стоит десять тысяч рублей.

Сбор средств на ремонт и необходимое оборудование начался, когда было арендовано помещение.

— Разослали по организациям около 250 писем, в итоге помогли пять организаций. От властей мы уже не ждём финансовой поддержки, но надеемся хотя бы на какую-то помощь в других вопросах. Недавно с нами связались журналисты с ОТР, чтобы снять маленьких пациентов в отделении и получить комментарии врачей. А мы не можем добиться на это разрешения облздрава. С нас требуют запросы, спрашивают: зачем, почему, в каком ключе будет происходить съёмка.

— Я мечтаю, что мы откроемся к 1 сентября. В отделении постоянно находятся примерно 30 маленьких пациентов. В центр психологической поддержки дети будут приходить в зависимости от своего состояния. Мы надеемся, что когда он откроется, то люди увидят его важность, придут меценаты, желающие помочь этому начинанию.

— Мы, родители, всё это видим в отделении, это потрясает, к этому невозможно привыкнуть. Потом сидишь в палате и ешь себя, думаешь о том, что может произойти. А необходимо принять диагноз, отвлечься немного. Иногда, вроде, всё налаживается, но случается чья-то смерть, и весь настрой снова пропадает. В отделении свой маленький мирок и очень важно, чтобы в нём были люди, которые заставят улыбнуться, а не заплакать. Мы там как семья становимся, друзья остаются здесь, у них своя жизнь. Вечерами сами родители собираются, делятся друг с другом, утешают. Получается, что не к кому идти, никто не слышит, не замечает. Родители становятся психологами и друг для друга, и для своих детей. При малышах надо держаться, не показывать свою боль. Но это очень тяжело. Нам необходима поддержка со стороны, которую как раз могут оказать психологи.

Психолог Ирина Карголь объяснила, почему в подобных лечебных учреждениях необходимо присутствие психолога.

— При диагностировании онкозаболевания у ребёнка происходит ряд психологических изменений. Понимание значимости диагноза зависит от возраста. Психолог может применить разные стратегии, дать меньший или больший объём информации по разъяснению диагноза маленькому пациенту. У многих детей и подростков после понимания происходящего могут возникнуть страхи, чувство некой неполноценности. Меняется уклад жизни, возникает ограничение в физической активности, еде. Само пребывание в стационаре — тоже сильнейший стресс. Медицинские вмешательства, болезненные сами по себе, несут ещё и отдаленные неприятные последствия. У пациента может наблюдаться тошнота, выпадение волос, угнетённость иммунитета. Возникают и эмоциональные проблемы: апатия, тревога, депрессия. Родители также страдают и находятся в стрессе. Они испытают шок, тревогу, ощущение беспомощности. Состояние родителей может передаваться детям и усугублять их переживания. Поэтому важно оказывать детям и родителям квалифицированную и всестороннюю поддержку на всех этапах. Сначала им нужно помочь адаптироваться в этой сложной ситуации, а затем поддерживать во время прохождения лечения и реабилитации, работать с тревогой, депрессией и другими негативными состояниями.

Самыми опасными детскими заболеваниями были и остаются заболевания онкологические, несмотря на колоссальный прогресс в этой области: сейчас врачи спасают до 90% больных с самым распространенным детским раком — острым лимфобластным лейкозом. Ученые всего мира продолжают искать эффективные и в то же время максимально безопасные методы лечения детских злокачественных новообразований. Одной из наиболее перспективных противораковых стратегий выглядит онкоиммунология.

— Какие проблемы в детской онкологии стоят наиболее остро?

— Задача нетривиальная…

— Но они могут появиться благодаря развитию онкоиммунологии?

Михаил Киселевский: Проблема возникновения злокачественных опухолей в значительной степени иммунологическая. Если бы мы могли заставить иммунитет распознавать опухоль, то не было бы никаких проблем и другие методы не понадобились бы. Возможности иммунитета, даже у онкологических больных, с учетом всех негативных влияний колоссальные. Наш иммунитет в состоянии справиться практически с любыми объемами опухоли. Проблема заключается только в том, что опухолевую клетку трудно распознать. Она способна ускользать даже от нормального и высокоэффективного иммунного ответа. За счет того, что она просто сбрасывает с себя все признаки чужеродности, то есть внешне практически не отличается от нормальной клетки.

— И как же перехитрить врага?

Михаил Киселевский: Собственный противоопухолевый иммунитет можно формировать и укреплять, создавая препараты из клеток пациента.

Если вы извлечете из организма иммунные клетки, которые производятся в костном мозге, селезенке, тимусе, лимфоузлах, то они точно так же будут работать в культуре, как и в организме. Это система, способная работать автономно. На этом как раз и строятся все стратегии клеточной иммунотерапии: иммунные клетки можно извлечь из организма, а затем в специальных условиях, в инкубаторе, вырастить в большом количестве, сделать их более активными и наделить дополнительными свойствами.

Михаил Киселевский: Да. Они должны сначала распознать — в этом основная проблема онкоиммунологии.

— И как же проходит обучение клеток?

Михаил Киселевский: Существует технология, которая используется на Западе и у нас в стране, в Центре Димы Рогачева,— это создание генетически модифицированных лимфоцитов (активированных клеток), которые имеют Т-клеточный рецептор с участком, способным распознавать конкретные опухолевые антигены. Первые обнадеживающие результаты были получены при лейкозах, когда эти конструкции были созданы к В-клеточному дифференцировочному антигену. При В-клеточных лейкозах они просто уничтожают все В-клетки, включая все злокачественно трансформированные. Там проблем нет. Потому что есть антиген, есть рецепторы, есть мишень, есть на что нацелиться. Мы в Онкоцентре сейчас создаем аналогичную технологию, но уже для лечения солидных опухолей. Эта программа активно финансируется Минздравом. Наша задача — создание генетически модифицированных лимфоцитов, которые могли бы распознавать наиболее значимые опухоли.

— Как именно вы это делаете?

Михаил Киселевский: Мы провели поиск и пришли к выводу, что наиболее подходящим, наиболее распространенным антигеном является рецептор эпидермального фактора роста HER-2. Поэтому мы создали конструкцию, которая будет распознавать именно этот опухоль-ассоциированный антиген и внедрили ее в ту композицию, которую ранее разработали и апробировали. Идея заключается в том, что иммунные клетки, которые обладают повышенной противоопухолевой активностью и значительным количеством по сравнению с исходным состоянием, будут способны не только убить эту клетку, но и распознать ее, отличить от нормальных клеток. По крайней мере в культуре и в опытах на мышах мы видим, что они это могут, они убивают именно те клетки, на которых есть эти рецепторы. Здесь мы задействуем два механизма. С одной стороны, есть специфичность — распознавание некой мишени, а с другой — это клетки-киллеры, которые обладают высоким потенциалом с противоопухолевой активностью.

— Насколько вы близки к внедрению этих технологий в клиническую практику?

Михаил Киселевский: Мы планируем совместно с НИИ детской онкологии и гематологии уже в скором времени создать клинический протокол и провести первую фазу клинических испытаний.

На сегодня у нас есть проверенный стерильный модуль, соответствующий всем стандартам GLP. Закуплено высокотехнологичное оборудование.

Осталось самое сложное — пройти этапы создания нормативной документации и сертификации. По закону о биомедицинских клинических продуктах мы должны создать производственные мощности, которые сертифицируются как фармпроизводство.

Кирилл Киргизов: Думаю, уже через год-полтора начнем клинические испытания.

— Вы говорили о нескольких направлениях, которые развивает НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ имени Блохина.

Михаил Киселевский: Для решения этой проблемы используют мезенхимальные стволовые клетки костного мозга. Эти клетки обладают способностью препятствовать отторжению трансплантированных донорских кроветворных клеток. Первая часть биотерапии мезенхимальными стволовыми клетками — это активация кроветворения, а вторая — подавление реакции отторжения трансплантированных донорских клеток.

— При активации иммунной системы не рискуем ли мы спровоцировать аутоиммунные заболевания?

Михаил Киселевский: Такой риск есть. Классические генномодифицированные лимфоциты, CAR-клетки, действительно, вызывают выраженные иммуноопосредованные реакции, которые можно отнести к категории аутоиммунных. Но мы пошли иным путем и не стали делать постоянную конструкцию, которая бы в процессе разрастания клеток многократно тиражировалась и вызывала бы эти аутоиммунные процессы. В нашем случае происходит временная генетическая модификация этих клеток. То есть они делают свое дело — находят раковую клетку и убивают ее. А дальше, когда они начинают делиться и давать потомство, это потомство теряет свойство вызывать иммунный ответ. Это очень важно. Смотрите, сегодня нам неизвестны специфические опухолевые антигены, то есть те мишени, которые присутствуют исключительно на опухолевых клетках. Мы имеем дело только с гиперэкспрессией — с повышенным содержанием этих мишеней на опухолевых клетках. Но в меньших количествах они есть и на нормальных клетках. Поэтому если ввести в организм киллеров, атакующих эти мишени, и позволить им размножаться, то мы рискуем рано или поздно убить и здоровые клетки. Подход, который избрали мы, позволяет многократно вводить атакующие клетки, потому что они не дают то потомство, которое может вызывать подобные нежелательные явления.

Михаил Киселевский: Если говорить образно, да, все именно так.

— Как выглядит лечение такими клетками? Где вы их берете?

Кирилл Киргизов: Исходным материалом служит кровь самого пациента. Самым обычным способом мы забираем 20–50 мл крови, затем выделяем из нее лимфоциты и находим среди них клетки-киллеры. Полученные клетки помещаются в специальный инкубатор, выращиваются, активируются, подвергаются генетической модификации, и после этого их можно вводить в организм пациента, где они сами распознают опухоль и уничтожают ее.

— Нужны ли какие-то разрешения для использования таких методов?

Кирилл Киргизов: Да, такую терапию должен одобрить ученый совет центра и этический комитет. Ну и, конечно, нужно согласие родителей.

Уже 12 лет мы помогаем детям Белгородской области с онкологическими и гематологичекими заболеваниями!

Мы покупаем расходные медицинские материалы и дорогостоящее медицинское оборудование для онкологического отделения;
Показать полностью… оплачиваем лекарства и обследования для детей; оказываем материальную и всестороннюю социально-психологическую помощь семьям и детям; привлекаем доноров крови; разрабатываем реабилитационные программы для детей, перенесших онкологические заболевания; оказываем паллиативную помощь семьям с неизлечимо больным ребенком.

Белгородская региональная общественная организация "Святое Белогорье против детского рака" некоммерческая организация и существует за счет пожертвований физических и юридических лиц.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Друзья, сбор для Ксюши и Коли закрыт. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо большое. Благодаря вам Коля сможет поехать на лечение, а Ксюша - пройти обследование.

Мы открываем второй добромаркет "Черешня" в Белгороде. Администрация города передала нам в пользование помещение.

Помещение хорошее, просторное, но нуждается в ремонте. Чтобы его сделать мы сегодня проводим субботник. А на субботнике вместе нам помогает команда чудесных людей - сотрудников МРСК Центра - Белгородэнерго.
Показать полностью…

Спасибо большое за ваше крепкое, дружеское плечо поддержки!

У нас еще один срочный сбор. Помощь нужна Грищенко Коле и Савиной Ксюше.

В середине мая на коже груди у Коли появилось красное образование. Оно начало стремительно расти, изъязвилось. 11 июня провели биопсию. Предварительный диагноз - первичная кожная анапластическая крупноклеточная лимфома.

Диагноз подтвердили в НМИЦ онкологии им Н.Н. Блохина. Теперь в понедельник Колю ждут на госпитализацию.
Показать полностью…
Сумма к сбору 10 000 руб.

Ксюше Савиной тоже в понедельник необходимо выехать в Москву, чтобы пройти обследование. У Ксюши остеосаркома. Недавно девочка закончила девятый курс химиотерапии и теперь важно определить дальнейшую тактику лечения.
Сумма к сбору 7 000 руб.

Чтобы помочь Коле и Ксюше нужно собрать 17 000 руб.
Друзья, мы очень просим вашей помощи.

Самый быстрый способ помочь Коле и Ксюше - отправить СМС на номер 3443 с текстом Белогорье 100 - 100 - это сумма вашего пожертвования. Она обязательно должна быть на балансе телефона.

Друзья, у нас сейчас важное событие происходит в мире наших больничных клоунов.

Чудесная Алина Паженцева - актриса и по совместительству опытный больничный клоун проводит вебинар для нашей команды "ВИУ-ВИУ помощь". Ребята обсуждают как создать свой неповторимый образ, как сильно не волноваться перед встречей с детьми и еще многое другое.

Мы очень благодарны Алине за встречу. И надеемся уже очень скоро применить полученные знания на практике.
Показать полностью…

10 весёлых хитростей при общении с детьми.

Вот вам несколько примеров, как это можно сделать:
1. Вместо раздраженного: “Пошли скорее, сколько тебя ждать!”
Скомандовать: “На старт, внимание… марш! Побежали!”
2. Вместо угрожающего: “Ешь, иначе не получишь десерт”.
Обрадовать: “После того, как исчезнет эта крооохотная котлетка, к тебе прилетит что-то вкусное”.
3. Вместо грубого: “Убери за собой”
Произнести мечтательным голосом: “Вот если бы ты был волшебником, и смог бы наколдовать порядок на столе…”
4. Вместо рассерженного: “Не мешай!”
Сказать: “Иди, поиграй немного сам. А когда я освобожусь, мы устроим мини-праздник.”
5. Вместо недовольного: “Не капризничай, пиратская футболка в стирке, надевай ту, которая есть”.
Примирить с неприятностью: “Смотри-ка, а вот родственница твоей пиратской футболки. Давай ее наденем?”
6. Вместо риторического: “Ляжешь ты, наконец, спать!”
Поинтересоваться: “Показать тебе хитрый способ укрывания одеялом?”
7. Вместо злого: “По попе захотел?”
Выпустить пар: “Интересно, кому это я сейчас уши оторву и шею намылю?”
8. Вместо бессильного: “Чтобы я никаких “не хочу” не слышала!”
Неожиданно закричать: “Ой, смотри, капризка прибежал. Лови, лови его, чтобы он нам настроение не портил!”
9. Вместо нудного: “Сколько раз повторять”
Сказать таинственным шепотом: “Раз-два-три, передаю секретную информацию… Повторите, как слышали”.
10. Вместо указывающего: “Руки помыл?”
Предложить: “Спорим, что вода с твоих рук потечет черная?”

Придумывайте свои интересные приёмчики и делитесь ими. Успехов!

С любовью, психолог фонда Ирина Селина
Волшебного дня)

• Маша Шаталина , 26 октября 2018
• 15740
• 0

Нейробластома — второй по частоте вид детского рака. Опухоль поражает ткани симпатической нервной системы, отвечающей за непроизвольную работу внутренних органов: сердца, почек, кишечника. Нейробластомой заболевает один из 100 тысяч детей, 90 % из них — дети младше шести лет. В половине случаев она возникает у новорожденных и младенцев и чаще всего локализуется в надпочечниках или по обеим сторонам от позвоночника. Болезнь у всех протекает по-разному: ребенок или входит в многолетнюю ремиссию, или погибает. Однако правильная диагностика и своевременное лечение значительно повышают шансы ребенка на выздоровление.

The Village рассказывает, как группы в соцсетях превратились в серьезную организацию и с какими трудностями сталкиваются родители в процессе лечения.

36 лет, экономист, мама Луки

31 год, социолог, мама Ромы

34 года, художник, мама Гоши

Диагноз

Юлия: Первое, что ты ощущаешь, когда получаешь диагноз, — какое-то адское отчаяние. Непроходящее в течение двух недель у меня, у мужа, родственников. Полное непонимание, что делать. Через пару месяцев после начала лечения я обрела состояние непоколебимой веры в то, что у нас все будет хорошо: мы вылечимся и навсегда это забудем. Отчасти это объясняется тем, что адекватной информацией на тот момент я не владела, а болезнь у нас хорошо поддавалась лечению. Наш малыш оказался очень сильным и относительно неплохо перенес химиотерапию и трансплантацию костного мозга. У нас было полгода передышки, а потом случился рецидив.

Мария: Когда мы познакомились с Юлей и Настей, Роме, моему сыну, было два года. Мы лечились с рождения, и знаний за это время у меня было уже много. С Юлей мы встретились в Морозовской больнице. Потом наши пути разошлись: у Ромы была ремиссия, а у Гоши случился рецидив, и Юля уехала с ним в Германию. Там они встретились с Настей, которая приехала с ребенком на консультацию. Из-за больниц и переездов мы общались чаще в Сети — так появилась группа в Facebook.

Анастасия : Опухоль я нашла сама, моему сыну тогда было около полутора лет. Каждый вечер я делала ему массаж живота перед сном. Как-то из-за болезни у нас случилось дней шесть перерыва, а когда я вернулась к массажу, то опухоль было невозможно не заметить. Я нащупала ее с той стороны, где нет никаких органов, и сразу поняла, что это что-то плохое.

Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать.

До госпитализации о нейробластоме я не знала абсолютно ничего. Нас с Лукой положили в больницу, а поиском нужной информации по заболеванию занимался мой муж. Он быстро понял, что все тексты на русском — это переводные материалы, и стал читать публикации значимых исследований в оригинале. Мы фактически опирались только на эти данные, потому что врачи в центре (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. — Прим. ред.) были не очень общительны. Думаю, у них просто не хватает времени на каждого и, наверное, есть некоторое предубеждение, что родители все равно ничего не поймут. Но мы во всем разобрались и знали свои прогнозы даже раньше, чем нам их озвучили. Нам ставили четвертую стадию и только благодаря проведенному исследованию с радиоактивным йодом ее исключили. Это была локализованная форма, но осложненная вовлечением магистральных сосудов (аорты, почечных вен) — из-за этого пришлось оперироваться в Германии.

С Юлей Коваленко мы живем в соседних районах в Москве, а встретились в Униклинике Кельна, где они с Гошей проходили лечение, а мы приезжали каждые три месяца на плановые обследования. Нам не хватало сообщества, и мы просто взяли и создали его — мы даже не были уверены, что это станут читать. Оказалось, что информация очень востребована. Люди приходили в группу без каких-то усилий с нашей стороны, все развивалось просто потому, что было нужно и приносило пользу. Что еще более важно, сообщество оказалось для родителей отдушиной, местом, где можно поговорить о своих страхах. Думаю, это во многом произошло потому, что мы с самого начала ревностно модерировали контент. Это отнимало кучу времени, но в результате получился серьезный ресурс, без мифов, споров и ухода в мелочи, который со временем привлек в группу врачей.

анастасия : Когда мы создали группу, девчонки были в Германии, а я в России — как раз после болезни сына вышла на работу: я занимала руководящую позицию среднего уровня в крупной российской компании. Группа отнимала все больше времени, и надо было выбирать — или полностью посвятить себя ей, или оставаться на работе. Последней каплей стало личное сообщение от одной мамы о том, что только у нас она нашла нужную информацию. Так я поняла, что не могу просто это бросить, откатить назад, и ушла с работы.

Мы нашли юристов, которые помогали писать учредительские документы для нашего благотворительного фонда. Сами создавали устав, вникали во все, читали федеральные законы, гражданский кодекс. Конечно, больше подошла бы общественная организация, но мы поняли, что создать всероссийскую очень сложно, а региональная нам не подходит — из-за редкости диагноза.

Дело в том, что в России до сих пор нет федеральных пациентских организаций и ассоциаций по детскому раку. Да, много лет существуют и развиваются ассоциации родителей детей с генетическими заболеваниями или детей-инвалидов: они есть в каждом городе и сейчас объединяются во всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов. Генетические болезни или инвалидность — это долгосрочная ситуация, в которой семья живет постоянно. В случае с детским раком, если говорить сухо, — это два исхода: или ребенок вылечится, войдет в многолетнюю ремиссию, или погибнет. В обоих случаях после лечения у родителя пропадает мотивация заниматься такими вещами системно.

Если родитель потерял ребенка, он совершенно естественно хочет эту тему закрыть и закрыться сам — и это отличает нас от Запада. Там практически все известные мне пациентские организации по нейробластоме созданы родителями, которые потеряли детей. Родитель таким образом пытается осмыслить смерть своего ребенка, придать его короткой жизни смысл — чтобы ребенок продолжал жить в этой организации. Таким примером для нас стала Маша. Смерть ее сына потрясла всех и стала еще одной причиной того, что мы решили создать фонд: он открыт в память о Роме Голеве.

Что делает фонд

Мария: Рак — это все-таки табуированная тема в нашем обществе, и родители часто скрывают диагноз, некоторые даже от родственников. Когда все это наваливается на семью, это очень тяжело. Поэтому, помимо информационной и юридической поддержки, одной из важных целей нашей работы мы ставим психологическую поддержку. Когда появилась группа, было очень интересно наблюдать за раскрытием людей: они начали делиться своими историями. Было много отзывов о том, что это какая-то сумасшедшая поддержка, что нейробластома — это не стыдно, это не страшно, мы не одни. Таких семей много. Как минимум ради этого стоило все начинать.

Главное, что нужно любому родителю, — ответы на самые стандартные вопросы: что мне делать дальше, куда мне пойти, правильно ли я поступил, что пошел в эту клинику.

В нас же видят помощника в распространении информации: недавно мы предложили врачам совместно подготовить брошюру для родителей по нейробластоме. По словам специалистов, такая брошюра снимет множество вопросов: доктору не нужно будет по много раз рассказывать разным семьям одно и то же, он сможет говорить с родителями уже о специфических вопросах, касающихся их ребенка.

Лечение

Мария: У нас доступны не все существующие виды диагностики. Некоторые родители только из информации в нашей группе узнавали про MIBG — исследование с радиоактивным йодом, которое обязательно по протоколу лечения. Родители говорили, что их врач об этом не упоминал. Когда такое происходит, родители начинают копать дальше. Они приезжают на консультацию в Москву в центр высокого уровня, им назначают этот анализ, а они в шоке: его нужно было делать постоянно каждые три месяца. В такие моменты я думала: значит, все не зря, ребенок получит полное обследование. Мы делаем правильное дело.

При этом отделение детской онкологии — это не слезы и боль целыми днями. Это игры, смех: дети прикольные, веселые; в больницу часто приходят аниматоры, клоуны, знаменитости. Это такая парадоксальная атмосфера. С одной стороны — риск смерти, который висит в воздухе. Все держат в голове, что у любого ребенка, даже с хорошим прогнозом, что-то может пойти не так, и он может умереть. А с другой стороны, это такое детское жизнелюбие и сумасшедшая энергетика — что-то невероятное. Несмотря на близость смерти, жизни там больше.

Юлия: Главным открытием последних двух лет для меня стало то, что я в корне неверно оценивала болезнь на первых этапах нашего лечения. Успокаивала себя тем, что в итоге смогу навсегда вычеркнуть нейробластому из памяти. Сейчас я понимаю, что мы связаны с диагнозом на всю жизнь, несмотря на исход. И надо просто смириться с этим. Да, это часть нашей жизни, и она страшная. Да, у моего ребенка рак, я этого никогда не скрываю и порой ловлю себя на том, что излишне откровенна с людьми. Наверное, страшно, что я говорю об этом буднично. Но, кажется, внутренне я с этим примирилась — и от этого мне намного легче.

Не просто объяснить, что мы пять лет живем с диагнозом, и ребенок с раком четвертой стадии ходит в школу, что у него нормальная жизнь практически без ограничений. Уже постфактум я понимаю, что люди в шоке. Но такая реакция понятна: я знаю, каково это — услышать такое в нашем обществе, стигматизированном темой рака. Мы не привыкли видеть условно нездоровых людей среди нас, не привыкли говорить о них буднично. Мы знаем, что где-то это есть, но можем не знать, что девочка, которая живет с нами в одном подъезде, не гуляет, потому что не может спуститься на инвалидной коляске по лестнице в подъезде. Или мальчик с диагнозом рак не выходит из дома, потому что боится подхватить на улице вирусы. С тяжелым диагнозом ты приобретаешь еще кучу проблем, которых не должно быть в цивилизованном обществе со всесторонней поддержкой. У нас, кроме основного заболевания, приходится бороться со стигмами, о которых говорят из каждого утюга.

Я совершила много ошибок, потому что мы долго не рассказывали о диагнозе широкому кругу друзей и знакомых. Весь первый год болезни мы лечились и сидели дома. Мы не приглашали к себе друзей, не ходили в гости сами. Мы думали, это просто черная полоса. Она закончится, и наступит белая — в которой ничего больше не будет напоминать о диагнозе. Я убеждена, что ребенку надо знать про свою болезнь: для каждого возраста есть свое объяснение. Главное, чтобы было поменьше секретов, таинственного чего-то, что ты не можешь объяснить. Дети прекрасно все чувствуют.

Сейчас мы дошли до продвинутого уровня сознательности. Парень у нас очень контактный: весь район — это его друзья, у него везде товарищи. Ребенок знает про свой диагноз, и так как он живет обычной нормальной жизнью, спокойно может рассказать своим одноклассникам и друзьям, что ездил на обследование. Недавно я застала во дворе такую картину: он поднял майку и хвалился своим крутым, на весь живот, шрамом. Звучит это, наверное, диковато, но мы свыклись с тем, что нейробластома — это часть нашей жизни, нам приходится с ней сосуществовать. Кажется, что мы постоянно бежим с ней наперегонки, и пока нам удается ее опередить.

Планы

анастасия: Многое из того, что мы делаем сейчас, нацелено на долгосрочную перспективу: не каждый сегодняшний шаг принесет результат через месяц. Например, если мы хотим новые виды лечения в России, это может выстрелить лет через пять или десять. Каждая написанная нами статья не решает конкретную проблему, она привлекает внимание к диагнозу. Но это кирпичики, из которых постепенно будет складываться общее отношение общества или чиновников к диагнозу.

До болезни сына я думала, что моя жизнь стабильна и четко спланирована. После постановки диагноза она сильно изменилась. Причем некоторые вещи я осознала только со временем. Поэтому я продолжаю формулировать для себя, почему я занялась фондом, что я хочу лично для себя или для своего ребенка. В предыдущих местах работы я всегда осознавала, что меня можно заменить кем-то другим, мою работу могут делать другие люди. А в этой работе есть то, что смогу сделать только я. Для меня самое главное, что я наконец занимаюсь тем, что нужно людям, тем, что приносит ощутимую измеримую пользу.

Это ни в коем случае не про то, что мы добрые и несем добро. Для меня это скорее плата мирозданию за то, что у нас все хорошо. У нас пока действительно хорошие прогнозы. В апреле удалили опухоль, мы продолжаем наблюдение, ребенок живет полной жизнью. У нас не было лечения — он всегда был в группе наблюдения. Там есть небольшой остаточный компонент, мы будем каждые три месяца делать ряд контрольных анализов.

Юлия: Благодаря науке у моей семьи спустя пять лет есть возможность отводить ребенка с четвертой стадией рака в школу. Мы находимся на инновационном лечении — это таргетная терапия, которая практически не имеет побочных эффектов. Гоша принимает лекарства, которые непосредственно блокируют ген, в связи с которым у него и возникла нейробластома. Он выпивает вечером одну или две таблетки — и сейчас это все его лечение. В России именно эту терапию пока не применяют: мы смогли получить ее, только уехав в Германию.

Моя мечта — что когда-нибудь наша наука будет финансироваться на приближенном к Западу уровне, и мы как фонд будем принимать в этом непосредственное участие. Нейробластома — одна из самых плохо изученных опухолей. Во всем мире врачи признают, что проблем, особенно с четвертой стадией, еще очень много. Пока не удалось найти лечение, которое помогало бы всем детям. В исследования в Европе и США вкладываются колоссальные деньги и ресурсы, там уже нашли некоторые триггеры, на которые можно воздействовать. Я очень надеюсь, что в России начнут пробовать новые виды терапии не в одном-двух центрах на всю страну, а потоково. И верю, что фонд в этом поможет.

Мария: Главное для меня — чтобы умирало как можно меньше детей. Это немножко смешно звучит, потому что мы-то не лечим детей. Но кажется, это такой пазл, который в итоге поможет кого-то спасти. Для меня нейробластома вообще личный враг: она забрала у меня самое дорогое, поэтому мне хочется сделать так, чтобы ее вообще не было. Чтобы 100 % детей выживали. Если говорить рационально, это труднодостижимо. Но каждый выживший ребенок, каждое улучшение чего-то — лечения, диагностики, реабилитации, — даже просто помощь семьям там, где она нужна, приближают нас к этому. Если я смогу хоть чем-то помочь, поучаствовать в процессе борьбы, то для меня это станет личной победой.