Онкология у детей лекарства

Он подчеркнул, что для закупки онкаспара необходимо выделить федеральное финансирование. Кроме того, требуется распоряжение правительства о ввозе обезличенной партии препарата (то есть не для конкретных пациентов).

— Предвидя сложности, мы заранее закупили онкаспар, пока он был в России, поэтому прожили в спокойном режиме первую половину 2019-го. К концу года все стали понимать, что вопрос с регистрацией не решается. А этот препарат нужно принимать сразу после постановки диагноза, тратить время на заполнение документов и ожидание ответов никак нельзя. К сожалению, ни с одним лекарством нельзя разобраться по щелчку пальцев. Если власти ускорятся, то в течение года проблему возможно решить, — считает Екатерина Шергова.

В Минздраве ответили, что на 18 декабря 2019 года заявление о государственной регистрации онкаспара в ведомство не поступало. Решение о регистрации должны принимать разработчики и производители лекарственных средств.

Не та форма

— После публикации в Минздраве было несколько совещаний на эту тему. Проблему услышали и осознали, но никаких законодательных и правовых инициатив пока так и не было озвучено, — сказал Алексей Масчан.

По словам врача, с сентября ситуация с препаратом не изменилась, и онкоцентры по-прежнему остро нуждаются в нем.

— Производитель нужной больницам формы цитарабина, уже ушедший с рынка, сделал большую партию для детей, но препарат сразу раскупили, поскольку он нужен не только детям, но и взрослым. В итоге препарата снова не хватает и тем, и другим, — пояснил он.

Отечественные производители цитарабина есть, но они изготавливают препарат в количествах, формах и дозировках, которые подойдут не каждому. Между тем без этого лекарства многие пациенты просто не имеют шанса выжить.

Становитесь в очередь

Регионы испытывают дефицит препаратов для лечения онкозаболеваний у детей, признала и главный научный сотрудник НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого департамента здравоохранения Москвы, доктор медицинских наук Ольга Желудкова. Эксперт добавила, что в московских учреждениях проблем с препаратами нет.

По ее словам, в регистрации нуждается куда больший ряд препаратов. Так, стоит внести в госреестр препарат для высокодозной химиотерапии с аутотрансплантацией Тепадина, считает эксперт. Это лекарство применяется при эмбриональных опухолях головного и спинного мозга (медуллобластоме и нейробластоме центральной нервной системы и другими), а также для лечения рецидивов медуллобластомы. Сегодня он закупается за счет фондов, и его необходимо сделать более доступным.

— Мы сталкиваемся в проблемой ввоза, заполнением документов и регистрацией, что не позволяет своевременно проводить адекватное лечение. Это еще один препарат, который, на мой взгляд, требует регистрации. Замена таких препаратов влечет за собой снижение эффективности и излечиваемости пациентов, — заключила Ольга Желудкова.

Более того, в последнее время онкологи стали скрывать проблему от фондов.

Лекарственное лечение злокачественных опухолей у детей является относительно новым, но очень перспективным направлением комплексной терапии, что связано с высокой чувствительностью большинства новообразований у детей к противоопухолевым препаратам. Лишь менее 9 % из них не реагирует положительно на это лечение. Разнообразие злокачественных опухолей практически исключает возможность создания препарата, одинаково эффективного для всех новообразований. В связи с этим проводится широкий поиск препаратов различного механизма действия, что имеет важнейшее значение для комбинированной химиотерапии опухолевых заболеваний.

Все препараты, используемые в настоящее время в химиотерапии опухолей, делятся на две группы — гормональные и собственно химиотерапевтические синтетического и природного происхождения. Первые используются для лечения новообразований, сохранивших способность тканей, в которых они развиваются, реагировать на гормоны, в норме регулирующие их рост. К ним относятся андрогены, эстрогены, прогестероны, кортикостереоиды.

Терапевтический эффект большинства химиопрепаратов связан с подавлением ими различных этапов обмена нуклеиновых кислот в опухолевых клетках. Препарат может непосредственно взаимодействовать с нуклеиновыми кислотами, нарушая их способность нормально функционировать, и может взаимодействовать с ферментами, ответственными за биосинтез и функционирование нуклеиновых кислот.

Группы химиопрепаратов

Алкилирующие препараты, способные реагировать с нуклеофильными центрами, нарушая синтез ДНК и в меньшей степени РНК, в результате чего наступают изменения структуры дезоксирибонуклеопротеидов, и клетки становятся нежизнеспособными. В эту группу входят эмбихин, новэмбихин, допан, циклофосфан, сарколизин, фторбензотэф и др.

Антиметаболиты, т. е. вещества, сходные по химической структуре с витаминами, которые включаются вместо них в процессы обмена, действуя при этом как конкурентные ингибиторы важных метаболических процессов. Так, фолиевая кислота принимает участие в синтезе пуринов и пиримидинов и соответственно в синтезе нуклеотидов. Антифолиевые препараты, аналоги пурина и пиримидинов, имеют, таким образом, большое значение в химиотерапии. Такие препараты из этой группы, как метотрексат, 6-меркаптопурин, 5-фторурацил, фторафур, цитозинарабинозид, относятся к числу лучших из известных противоопухолевых средств.

Противоопухолевые антибиотики (дактиномицин, хризомалин, аурантин, брунеомицин, рубомицин, карминомицин, митоцин С, стрептонигрин, блеомицин, адриамицин), состоящие из различных аминокислот, соединенных с хромоформной группой, нашли широкое применение в лечении многих системных и солидных новообразований у детей.

Препараты растительного происхождения (винкристин, винбластин) являются митотическими ядами, блокирующими митозы клеток.

Прочие противоопухолевые препараты с неуточненным механизмом действия (аспарагиназа, имидазол-карбоксамид (ДТIС), хлодитан (орто-пара-ДДД), прокарбазин (натулан), производные нитрозомочевины (BCL, CCL).

Выбор препарата обычно основывается на знании его эффективности при том или другом морфологическом виде опухоли. Некоторые из противоопухолевых агентов метаболически инертны, пока они не активированы нормальной тканью организма. Применение циклофосфана не дает местного эффекта, так как он метаболически инертен до тех пор, пока не метаболизируется в печени.

Одним из существенных ограничений при применении химиотерапии является устойчивость в некоторых анатомических регионах злокачественных клеток, где концентрация препаратов недостаточна для достижения их гибели.

Так, большинство противоопухолевых препаратов не проникает через гематоэнцефалический барьер, что является причиной последующего развития нейролейкоза. Для его профилактики применяют эндолюмбальное введение метотрексата и лучевую терапию.

Таким образом, до начала химиотерапии необходимо комплексное обследование больного для выяснения состояния ряда органов и систем, в частности костномозгового кроветворения, печени, почек и др.

В настоящее время в детской онкологии в большинстве случаев химиопрепараты применяют внутривенно (системная химиотерапия). В ряде случаев химиопрепараты вводят эндолюмбально. В последние годы при лечении рада злокачественных опухолей широкое применение получила регионарная (в частности, внутриартериальная) химиотерапия, проводимая с помощью современных инфузаторов. Этот метод с успехом применяется при саркомах мягких тканей и костей. Проводятся исследования по использованию этого метода при раках печени и нефробластомах.

Метод основан на гипотезе создания в очаге поражения высокой и постоянной концентрации лекарственного препарата с одновременным снижением токсического действия лекарственного агента.

В настоящее время общепризнано, что наибольший эффект следует ожидать от полихимиотерапии. Обычно в комбинацию включают препараты, в той или иной степени активные при данной опухоли.

Теоретически целесообразно включение препаратов: 1) обладающих разным механизмом действия, т. е. имеющих разные точки приложения на обмен опухолевых клеток; 2) действующих на разные фазы клеточного цикла, на чем основан принцип синхронизации клеточной популяции (применение препарата, блокирующего определенную фазу клеточного цикла для обеспечения последующего максимального воздействия через определенный промежуток времени другого препарата, действующего в этой фазе); 3) оказывающих различное побочное действие с тем, чтобы избежать суммации токсических эффектов; 4) обладающих различной быстротой действия с тем, чтобы более медленно действующий закрепил ремиссию, достигнутую быстродействующим препаратом.

Лекарственная противоопухолевая терапия применяется как самостоятельно, так и в комбинации с хирургическим и лучевым методами лечения.

Предоперационная химиотерапия предполагает выполнение грех основных задач:

• уменьшение размеров опухоли для создания благоприятных условий при операции и абластики;
• определение биологической чувствительности опухоли к химиопрепаратам;
• профилактика потенциально имеющихся метастазов в доклинической стадии и лечение имеющихся отдаленных метастазов.

Это важно для решения вопроса о целесообразности применения данной комбинации препаратов в послеоперационном периоде с целью профилактики рецидивов и метастазов.

Профилактическая и поддерживающая химиотерапия показала свою целесообразность при многих новообразованиях у детей — нефробластоме, нейробластоме, рабдомиосаркоме, не говоря уже о системных поражениях (лимфосаркома, лимфогранулематоз, лейкоз). При назначении профилактической химиотерапии необходимо руководствоваться степенью лечебного (лекарственного) патоморфоза в удаленной или подвергшейся биопсии опухоли после проведения предоперационной химиотерапии. При наличии III—IV степени патоморфоза профилактическое лечение проводят по той же схеме; при I—II степени необходимо провести замену химиопрепаратов.

Наконец, при диссеминированных новообразованиях химиотерапия является ведущим, а в большинстве случаев и единственным методом лечения.

При оценке эффективности химиотерапии учитывают рекомендации, предложенные ВОЗ в 1977 г.:

а) полный эффект. Исчезновение всех опухолевых образований, определяемое дважды в течение срока не менее 4 нед;
б) частичный эффект. Уменьшение всех измеряемых опухолей не менее чем на 50 %, определяемое дважды в срок не менее 4 нед. При этом не должно обнаруживаться появление новых опухолевых очагов;
в) без эффекта. К этой категории относятся те больные, у которых отмечается уменьшение опухолей менее чем на 50 % или увеличение их менее чем на 25 %. При этом не должно констатироваться появление новых опухолевых очагов;
г) прогрессирование. Увеличение размеров опухолей на 25 % или больше, появление новых опухолевых очагов. Уменьшение опухоли менее чем на 50 % не оценивается как улучшение, а увеличение ее менее чем на 25 % не рассматривается как ухудшение.

Продолжительность общего эффекта отсчитывается от даты начала лечения до даты первого наблюдения прогрессирования болезни. Продолжительность полного объективного эффекта измеряется от даты, когда этот полный эффект впервые зарегистрирован, до даты, когда отмечены первые признаки прогрессирования заболевания. Для частичного эффекта отсчет ведется от начала лечения.

При проведении химиотерапии часто наблюдаются различные проявления токсичности препаратов, т. е. изменение нормальной биологической деятельности живой клетки в патологическом направлении. Оказывая подавляющее действие на быстро размножающиеся клетки злокачественной опухоли, препараты воздействуют и на такие нормальные клетки и их ткани, как кроветворные органы, слизистая оболочка кишечника, нервная ткань. Отмечены токсические воздействия многих препаратов на определенные органы и ткани. Так, препараты винкоалкалоидов воздействуют на нервную ткань, антрациклины — на сердечную мышцу. Комбинируя препараты с различными токсическими воздействиями, можно получить дополнительный эффект воздействия на опухолевые клетки, не усиливая побочные эффекты химиотерапии.

Различают немедленные побочные реакции, возникающие в 1-е сутки введения препаратов (тошнота, рвота), ранние, развивающиеся в пределах 1-й недели и представленные разнообразными токсическими явлениями со стороны кроветворения, нервной системы, печени, почек, и поздние побочные реакции, аналогичные ранним, но наблюдающиеся в более поздние сроки в процессе дальнейшего лечения. Нередко последние являются результатом кумуляции длительно применяющихся препаратов.

При выраженности побочных проявлений химиотерапию прерывают, а в ряде случаев и прекращают. Наиболее частой причиной прерывания лечения являются нарушения кроветворения, характеризующиеся уменьшением числа лейкоцитов и тромбоцитов. Проведение лекарственного лечения с учетом возможных побочных эффектов и своевременным принятием профилактических мер может предупредить возникновение серьезных осложнений.

Даже короткое перечисление методов лечения, применяемых в детской онкологии, показывает, какой значительный арсенал терапевтических средств имеется в настоящее время в руках детского онколога. В последние десятилетия разработаны наиболее эффективные программы комплексного лечения многих злокачественных новообразований, учитывающие возможности хирургического, лучевого и лекарственного методов. Комбинации их и удельный вес каждого из них существенно колеблются в зависимости от морфологического вида, распространенности опухоли, ее чувствительности к химиолучевой терапии и, наконец, от возраста больного ребенка.

В течение последних двух десятилетий произошли существенные сдвиги в детской онкологии в виде совершенствования методов диагностики и комплексного лечения злокачественных новообразований у детей.

Наиболее значительные результаты в лечении многих злокачественных новообразований в локализованной стадии получены в последнее десятилетие (1970—1980). Достигнутые успехи объясняются главным образом большим вниманием многих исследователей к проблеме детской онкологии, интенсивной разработкой и внедрением в практику новых методов диагностики, химиолучевой терапии.

В настоящее время с учетом неудовлетворительных результатов лечения ряда нозологических форм злокачественных заболеваний у детей, таких как забрюшинная нейробластома (5-летняя выживаемость не более 20 %), тератобластомы (5-летняя выживаемость не более 15 %), для улучшения результатов лечения стала применяться так называемая высокодозная полихимиотерапия. Этот вид лечения проводится одновременно с трансплантацией костного мозга и дает обнадеживающие предварительные результаты. Однако оно должно проводиться только в специализированных отделениях на базе детских онкогематологических учреждений.

Вместе с тем необходимо подчеркнуть, что чем своевременнее диагностирована опухоль, тем больше шансов добиться выздоровления ребенка даже при применении менее агрессивной терапии.

Галина Новичкова: У детских онкологов появилась реальная надежда. Уже на следующий день после нашей встречи стало известно, что кабинет министров разработал меры улучшения лечения рака в России, в том числе у детей. На встрече с главой правительства нас не просто выслушали, нас услышали. И когда Михаил Владимирович говорил о безусловном приоритете жизни и выздоровлении пациента, о том, что экономические выгоды производителей лекарств не сравнятся с тем, как быстро ребенок сможет почувствовать себя лучше и насколько успешно он преодолеет болезнь. И когда говорил, что в приоритете должна быть не страна происхождения лекарства, а эффект для пациента, особенно если этот пациент - маленький ребенок.

Пожалуй, никто не пострадал от так называемой оптимизации в области лекарственного обеспечения, от импорозамещения, как дети со злокачественными заболеваниями. Напомню: до 2017 года мы по праву гордились результатами нашего лечения. Например, при остром лимфобластном лейкозе выздоравливало 88 процентов. И было только 4 процента рецидивов. А потом пришло импортозамещение. По итогам за 2017-2019 годы рецидивов стало в три раза больше, а выздоравливать стало на 8-10 процентов меньше.

Глава правительства дал понять: власть готова повернуться лицом к "маленькому человеку" - к его проблемам, болезням, страданиям. А вице-премьер Татьяна Голикова назвала 9 пунктов поручения правительства, которые улучшат помощь онкобольным. В том числе и тем, кому необходимо продолжать лечение после выписки из стационара амбулаторно. Они смогут получать те же препараты, которым их лечили в больнице.

Это чрезвычайно важно. Помню, как одной из наших подопечных после тяжелейшего лечения был пожизненно назначен некий препарат. Она его получала. Бесплатно, как и положено онкологическому ребенку. И все было нормально. Но однажды вместо назначенного импортного препарата дали дженерик. Девочка покрылась волдырями, поднялась температура. Ее мама побежала к специалистам, рассказала о беде. Ответ чиновников от медицины можно сказать людоедский: "Мы еще раз дадим этот дженерик. Если реакция повторится, то получите предписанный импортный препарат". Лишь вмешательство "РГ" исправило ситуацию.

Галина Новичкова: Чтобы убедиться в эффективности и безопасности дженериков для онкобольных на российском фармрынке правительство проведет специальный анализ. А информация о доступности лекарств будет размещаться в интернете.

Галина Анатольевна! Вы возглавляете Национальный медицинский исследовательский центр. Значит, курируете всю службу детской онкологии и гематологии в стране.

Галина Новичкова: Именно так. И потому в прошлом году мы посетили 31 регион России, в которых есть служба гематологии и онкологии. Именно там должна оказываться основная онкологическая помощь. Уточню: выявить, поставить диагноз и начать лечение желательно по месту жительства ребенка. А в сложных случаях можно и должно направлять к нам. Вы ждете от меня некой оценки того, что мы увидели на местах?

Жду.

Галина Новичкова: Ситуация разная. И анализ ее показывает, а точнее доказывает: там, где руководители региона относятся к охране здоровья детей не формально, если угодно, по-человечески, там ситуация приемлемая. А там, где нет, как мы говорим, онконастороженности у самих руководителей регионов, нет и самой службы. Приведу один пример. Старинный русский город Тверь. Недалеко от Москвы. Детская областная больница, построенная в середине девятнадцатого века, сгорела несколько лет назад.

Местные медики и родители больных детей надеялись, что на месте сгоревшей больницы построят нечто новое, современное. Кстати, я успела побывать здесь до пожара. Красивое здание бывшего кадетского училища. Но по всем параметрам оно не подходило для размещения в нем детской больницы. Палаты, где лежали по 15 и больше детей. Скрипучие полы, обшарпанные стены. Никакой вентиляции, никаких стерильных боксов, никаких лифтов…

Побывала и после пожара. Строительство пока так и не начали, хотя деньги на это отпущены. Я спросила: почему не начинается стройка? Мне ответили: "Не можем пройти госэкспертизу". Почему? Вопросы или без ответов, или несуразные. Якобы проект нужно переделать, чтобы поликлинику построить в другом от стационара месте, на другом конце города. А выделенных денег уже не хватает.

От себя добавлю: на всю Тверскую область один детский онколог и один детский гематолог. Они не смогут работать и в стационаре, и в поликлинике, которые появятся в разных концах города.

Этот пример - исключение?

Галина Новичкова: Это очень распространенная ситуация. В прошлом году мы не только побывали в 31 регионе, но и провели общий анализ ситуации оказания помощи онкобольным детям. В 64 из 85 регионов есть детская онкологическая служба, где могут проводиться основные виды лечения. Еще в 11 регионах можно проводить лишь консультативный прием. В оставшихся 10 регионах такой службы вообще нет.

А если ребенок заболел в одном из этих 10? Как ему быть? И что об этой ситуации говорит Национальная онкологическая программа?

Галина Новичкова: Практически ничего не говорит. К великому сожалению и удивлению, проблемы детской онкологии и гематологии как бы выпали из глобального национального проекта "Онкология".

Такое возможно?

Галина Новичкова: Оказалось, что да. Может, потому, что не обязательно в каждом маленьком регионе создавать весь спектр помощи заболевшему ребенку. Но в каждом регионе, независимо от его размера и количества детского населения, обязательно должны быть детские онкологи и гематологи. Именно они - первичное звено - должны выявить заболевшего ребенка, поставить предварительный диагноз и адресно направить в тот регион, где ребенка избавят от онкологической беды.

И еще очень важно. Направили. Самый сложный этап лечения пройден. Но раковый диагноз - это диагноз не на один день. Лечение такого ребенка длится месяцами, иногда годами. Половина пролеченных детей нуждаются в поддерживающей терапии, которую надо проводить по месту жительства под наблюдением детского гематолога-онколога. Но при условии, что там есть не только специалист, но и необходимое оборудование. Или, как мы говорим, диагностическая база. Такое наблюдение должно длиться, как минимум пять лет после основного лечения. Только так можно вовремя обнаружить те или иные осложнения, которые возможны, или даже рецидив. Ведь мы говорим о полном выздоровлении ребенка лишь по прошествии пяти лет наблюдения и полной ремиссии без рецидивов.

Такое возможно повсеместно?

Галина Новичкова: Пока нет, но появился мощный стимул, что так будет: по крайней мере, нынешнее правительство намерено сделать для этого все. Пока же в 10 регионах России нет детских врачей гематологов - онкологов. В 45 регионах серьезный дефицит профильных врачей, а в 54-х огромный дефицит медицинских сестер. И что очень важно: практически повсеместно нет специально оборудованных боксов для проведения сложной высокодозной химиотерапии. Лишь в 30 субьектах РФ могут вовремя и правильно поставить диагноз.

Не вдаваясь в тонкости, замечу: в 70 процентах регионов нет молекулярно-генетических и иммунологических лабораторий. Лишь в 44 регионах есть бактериологические лаборатории. Но большинство из них не отвечают современным требованиям, а такие лаборатории необходимы. Потому, что в период сложного лечения дети более чем когда-либо подвержены смертельным инфекциям. По статистике, они умирают не от основного заболевания, а от инфекции, которая поразила их во время лечения. И мы обязательно должны знать возбудителя инфекции, чтобы назначить правильную терапию.

Еще одна цифра: каждый год примерно 1100 детей нуждаются в трансплантации костного мозга. Реально проводится меньше 700 трансплантаций в трех городах: Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге.

А в перспективе?

Галина Новичкова: Детские онкологи не имеют права быть пессимистами. А нынешняя ориентация правительства на здоровье маленьких граждан вселяет оптимизм, обнадеживает. Все у нас получится.

• 
  Минздрав объяснил, почему нет жизненно важных лекарств для детей с диагнозом "рак" и откуда у них "побочка" от дженериков
• 
  Профессор НМИЦ онкологии им. Петрова: Рак кожи у детей – это казуистика
• 
  Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

В правительстве, похоже, услышали жалобы онкологов и родителей тяжелобольных детей, что отечественные дженерики не всегда эффективны в лечении рака. По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, Минздрав подумает о снятии с западных лекарств ограничений, которые сегодня мешают медикам закупать их на торгах. Также обещают утвердить перечень препаратов, которые можно будет закупать по торговым, а не международным непатентованным наименованиям (то есть по названию только активного действующего вещества). Напомним, о проблеме с необходимыми зарубежными лекарствами недавно заявили московские детские онкологи. В первую очередь, речь шла о препаратах для терапии лейкозов - онкаспаре и цитозаре. Как рассказывал Алексей Масчан, директор московского Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий Центра им. Рогачева, старых запасов практически не осталось, а российские дженерики не могут адекватно заменить иностранные оригинальные препараты.

В то же время петербургские онкологи, хоть и ждут с нетерпением новых возможностей по закупкам оригинальных препаратов, призывают огульно не обвинять дженерики в неэффективности или излишней токсичности. По их словам, неэффективным может быть любое лекарство, как оригинальное, так и воспроизведенное. Побочные эффекты тоже есть у всех химиотерапевтических препаратов. Подозрительнее даже, когда их нет.

- Химиотерапевтические препараты, цитостатики — это яд. Если они дают побочные эффекты, это не значит, что они плохие. Они все дают побочные эффекты, - говорит директор Онкоцентра в Песочном Владимир Моисеенко. - Иногда оригинальные препараты даже более токсичны и хуже переносятся, чем дженерики. Наоборот, когда такой препарат очень легко переносится, возникает вопрос — а есть ли там активная субстанция? Если препарат неэффективен, это тоже не значит, что он плохой. 100-процентной эффективности нет. Другое дело, что процент неэффективности не должен превышать данных мировой статистики. В онкологии примерно 5-10% первично рефрактерных форм заболеваний - нечувствительных к химиотерапии.

По предварительным данным, которые приводит комитет по здравоохранению, за прошлый год в Петербурге от рака умерли 23 ребенка. Впервые диагностировали онкозаболевание у 184 детей. Чаще всего выявляют злокачественные новообразования лимфатической и кроветворной систем, но погибают больше от опухолей головного мозга и нервной системы.

По словам Маргариты Белогуровой, сегодня с учетом имеющихся знаний и лекарств удается добиться полного излечения 80% детей с онкопатологией. Сами истории излечения без слез и восхищения мужеством юных пациентов слушать трудно. Накануне Международного дня детей, больных раком, улыбчивая Дарья рассказала, что победив болезнь, стала новым человеком.

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.