Общественные организации в онкологии

Ровно в 12 ч под звуки соборных колоколов направляемая девушками-барабанщицами колонна двинулась по Трехсвятительской улице в сторону Крещатика и парка, где был организован митинг, а затем – концерт.

Рак молочной железы остается серьезнейшей проблемой для всех стран мира: заболеваемость растет, смертность в запущенных случаях высока. Это наиболее часто встречающийся вид опухоли у женщин и ведущая причина женской смертности. По данным ВОЗ в 2005 г. рак молочной железы диагностирован более чем у 1,2 млн женщин. При этом заболевание, выявленное на ранней стадии, хорошо лечится и дает шанс на продолжительную жизнь с хорошим качеством.

В процессе бесед с коллегами, обсуждений становилось все более очевидным главное:

  • диагноз не приговор, если рак молочной железы выявлен своевременно;
  • очень важен скрининг, который в некоторых странах практически не проводится;
  • очень низок уровень информированности населения о причинах возникновения, первых признаках и особенностях заболевания, а также о той помощи, которую может получить женщина;
  • реабилитация во всех ее видах в большинстве стран Восточной Европы находится на низком уровне;
  • огромную роль в психологической и физической реабилитации играют общественные объединения женщин, которые постепенно начинают возникать повсеместно. Так, Всеукраинская организация «Вместе против рака груди (президент Л. Лопато), сумела объединить 22 городские организации, подготовить и провести на высоком уровне настоящие Марш и Международную конференцию;
  • настало время для объединения общественных усилий для оптимального использования опыта работы по оказанию помощи пациенткам после мастэктомии, а также для координации профилактической работы по сохранению здоровья женщин.

Форум в Киеве еще раз продемонстрировал острую необходимость объединения противораковых общественных организаций России (не только женщин после лечения рака молочной железы.), что поможет решить многие вопросы борьбы против рака.

Только вместе можно бороться против рака и его последствий

Один год из жизни общественной противораковой организации

Попавшие по результатам опроса в группу риска женщины проходили последующее диагностическое обследование и получили направления на маммографию в областной диагностический центр и диспансер. У 70% женщин были выявлены различные заболевания молочной железы независимо от занятости и места проживания.

В 2000г. при организации создан Консультативно-Информационный Центр, в котором оказывают услуги высококвалифицированные специалисты: маммологи, эндокринологи, иммунологи, кардиологи, психологи, в том числе использующие дополнительные методы диагностики и лечения: гомеопатию, метод Фолля, имаго-диагностику, акупунктуру, ДЕНС-терапию, биоэнергетические методы, аутокинезиотерапию по методу Клименко, траволечение и т.д. Консультации и лечение проводятся как на платной, так и на бесплатной основе.

Поездка Л.Х. Кравченко в Америку с целью ознакомления с деятельностью американского ракового общества (American Cancer Society) показала необходимость использования международного опыта в профилактике рака. Несмотря на то, что высокая заболеваемость раком молочной железы является общемировой тенденцией, в Европе и Америке за последние 10 лет смертность неуклонно снижается. Доступность диагностики (там можно сделать маммограмму в супермаркете) позволяет определять опухоль на ранних стадиях, что значительно увеличивает вероятность полного излечения. В Новосибирске и области маммологическая служба сосредоточена в областном и городском онкодиспансерах, диагностическом центре, где имеются 3–4 маммографа, что совершенно недостаточно. По нашему глубокому убеждению маммологическая служба должна быть выведена за стены онкологических учреждений, доступна любой женщине, желающей проверить свое здоровье и получить квалифицированную консультацию и помощь. Уже существует положительный опыт создания таких центров в других городах России и СНГ.

Мы считаем, что помощь, которую оказывает нам Администрация города и области в создании Маммологического центра станет важным шагом в нашей борьбе против рака.

От редакции: 22 июня 2004г Лилия Хамидовна Кравченко ушла из жизни. Мы хотим сказать несколько слов об этой замечательной женщине.

Профессиональная деятельность Лилии Хамидовны была связана с аналитической химией. Будучи прекрасным специалистом и кандидатом химических наук, она всегда творчески подходила к работе и стала автором около тридцати изобретений. Работая в Новосибирском госуниверситете, и будучи одним из основателей кафедры аналитической химии, Лилия Хамидовна старалась привнести во вновь организованный Новосибирский университет лучшие традиции Московского университета, который она окончила. Свою работу со студентами Лилия Хамидовна вспоминала с особенной теплотой.

Вот какой осталась Л.Х. Кравченко в памяти людей, знавших ее. «Люди рождаются, чтобы пройти по земле свой жизненный путь и оставить на нем свой след. Каждый может сделать что-то значимое, согреть кого-нибудь своим теплом, кому-то помочь.

Каждый ли использует эту возможность? … Лилия Хамидовна была не просто энергичным, трудолюбивым, созидательным человеком. Она при этом была ещё необыкновенно щедрой и заботливой, а это самое главное, когда человек делает не для себя, а для всех, кто рядом.

Она была организатором, вожаком, увлекающим к добрым делам даже тех, кто не собирался делать эти самые добрые дела….Она была как радуга в нашем, часто пасмурном, мире.

Информационная программа Московского общества помощи онкологическим больным и лицам группы риска (опыт реализации)

Противораковая гуманитарная инициатива

Противораковая гуманитарная инициатива (Alnti Cancer Humanitarna Inicijativa). Югославская общественная противораковая организация.

"Надежда": неправительственная некоммерческая противораковая общественная организация в Санкт-Петербуре.

Санкт-Петербургская общественная организация "Антирак"

"Антирак" - независимая негосударственная общественная организация - Ассоциация помощи онкологическим больным.

У каждого из нас есть свой счет к раку, из-за которого безвременно ушли или наши родные, или друзья, или просто знакомые и сослуживцы, поэтому каждый человек должен уметь защитить себя, своих родных и близких от этого серьезного заболевания.
В 1997 году семья общественных противораковых организаций пополнилась еще одной, члены которой поставили перед собой очень нелегкую задачу: помочь, научить, дать профессиональный совет людям, столкнувшимся в своей жизни с онкологическими заболеваниями. - Межрегиональная общественная организация "ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА"

Надежда - наш компас

Для большинства людей в мире слово "рак" ассоциируется со словом "смерть". Однако выздоровление возможно и масса людей, пройдя через горнило испытаний, сталкивается с не менее сложной проблемой - как жить дальше. Колебания настроения, подавленность, безысходность, ощущение пустоты и бесполезности испытывают многие больные. В такое время особенно ценна помощь человека с таким же трагическим опытом, кто сам испытал страдания от боли телесной и душевной, от непонимания, отторжения окружающих, а порой и близких людей! Поэтому и возникла идея объединения бывших и сегодняшних больных в группу взаимопомощи.

"Розовая ленточка"

Раком молочной железы в западных странах заболевает примерно каждая десятая женщина, в России - 13-я. Более 15 лет назад руководитель известной американской фирмы, производящей парфюмерию, Эсте Лаудер организовала движение, получившее название "Розовая ленточка". Его задачи - знакомить женщин с проблемой рака молочной железы, внедрять систематические самостоятельные и медицинские обследования, разъяснять, как правильно питаться.

"Волшебный ключ"

В этом номере мы предоставляем нашим читателям возможность познакомиться с Автономной некоммерческой благотворительной организацией "Волшебный ключ", занимающейся реабилитацией детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями и их семей, Алтайским региональным общественным маммологическим фондом "ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА" и Общественной противораковой организацией инвалидов "Омет-Надежда" (Казань)

"КЭР" спешит на помощь

Наш журнал предполагает рассказывать об организациях, уже зарекомендовавших себя плодотворной деятельностью в области онкологии. Мы думаем, что читателям будет интересно знать о них. Одной из таких организаций является неправительственная гуманитарная организация "КЭР Германия". Редакция журнала обратилась к председателю правления "КЭР Германии" господину Вилли Эрлю с просьбой рассказать о деятельности этой организации в России.

Родительские общественные организации

Сообщаем адреса некоторых родительских общественных организаций, в которых вы можете получить совет, поддержку и помощь от людей, уже встретившихся с бедой и обладающих бесценной информацией и опытом.

Московское общество помощи онкологическим больным и лицам группы риска

Эта неправительственная некоммерческая организация инвалидов была основана в 1990 году по инициативе онкобольных, их родственников и врачей-энтузиастов.



Андрей Дмитриевич, какие новые задачи поставлены перед онкологической службой на ближайшие годы?

Андрей Каприн: Государство поставило задачи перед всем здравоохранением: к 2024 году снизить смертность от новообразований до 185 случаев на 100 тысяч человек, увеличить охват населения профилактическими медосмотрами с 40 до 70 процентов. Удельный вес злокачественных новообразований (ЗНО), выявленных на ранних стадиях, довести до 63 процентов, а долю онкобольных, состоящих на учете 5 и более лет, до 60 процентов. Одновременно мы должны уменьшить одногодичную летальность от ЗНО до 17,3 процента. Все это возможно только при повышении доступности онкопомощи и ее качества. Для этого, кроме нашей программы, разработано еще несколько федеральных проектов: по обеспечению медучреждений квалифицированными кадрами, развитию исследовательских центров, внедрению инновационных технологий, по созданию единого цифрового контура в медицине, который, как нам обещали в правительстве, начнут выстраивать именно с онкологии. Должна измениться сама модель помощи, ее сформулировала министр здравоохранения Вероника Игоревна Скворцова: в центре этой модели - индивидуальный подход к каждому пациенту. А главным отличием от традиционного подхода является доклиническое выявление заболеваний и комплекс профилактических мер.



В рамках Национального проекта "Здравоохранение" до 2024 года предусмотрены меры по поддержке научной деятельности федеральных исследовательских центров, активизации доклинических и клинических испытаний, значительное увеличение бюджета на лекарственное обеспечение всей онкологической помощи, в т.ч. по таким современным направлениям, как иммунотерапия, таргетная терапия, лечение редких заболеваний. Поэтапно прописан механизм выстраивания трехуровневой системы онкопомощи, покрывающей всю страну, создание таких новых структур, как референсные центры, проведение необходимых скрининг-программ. Эта информация должна содержаться в паспортах программ, которые разработали субъекты Федерации в соответствии со спецификой и потребностями своих регионов. Важно и взаимодействие со многими смежными отраслями, которые помогут сети онкологической помощи перейти на современные технологии и переоснастить свой парк отечественным оборудованием.

Какие направления и разделы онкологической помощи будут приоритетными в текущем и будущем годах?

Андрей Каприн: Если говорить о приоритетных методах диагностики и лечения - это оснащение медицинских организаций, оказывающих онкологическую помощь, достаточным количеством современной техники для глубоких исследований и лечения во всех регионах страны. А также использование техники, которая есть в не онкологических подразделениях крупных клиник, возможностей телемедицины для проведения консультаций, консилиумов и различных обучающих семинаров и школ.

Мы должны научить коллег в регионах таким современным способам, как брахитерапия, рентгенохирургия, малоинвазивная хирургия разных локализаций, реконструктивная хирургия, которая позволяет не только излечить больного от рака, но и вернуть его к нормальному образу жизни, активной социальной деятельности. Все это мы умеем, вопрос только в расширении охвата, передаче опыта коллегам из регионов и оснащении необходимым оборудованием.

Как будет совершенствоваться онкологическая помощь жителям отдаленных регионов и сельской местности?



Андрей Каприн: В паспорте федерального проекта до 2024 года определены необходимые меры на каждый год.

В его рамках создаются 85 региональных программ по борьбе с онкозаболеваниями с учетом специфики каждого субъекта РФ. Например, на 2019 год в федеральном проекте заложена организация центров амбулаторной онкопомощи не менее чем в 20 регионах. Также не менее 20 субъектов РФ будут участвовать в переоснащении сети региональных медицинских организаций. За год будет создано не менее 9 референс-центров, в которых можно будет выполнить высокоточные исследования. И так по каждому году вплоть до 2024-го.

Важным направлением является повышение онконастороженности врачей первичного звена. Какие меры запланированы для этого?

Андрей Каприн: Специальное обучение пройдут не только все участковые врачи, но и узкие специалисты, работающие в амбулаторных учреждениях. Разработана специальная информационная дистанционная программа, которая позволяет врачу пройти первичное тестирование и повысить уровень своей квалификации по усвоению этого материала. 80 процентов участковых терапевтов уже прошли эту программу и получили соответствующий сертификат. Теперь нужно подключить к ней участковых педиатров, узких специалистов, врачей общей практики, семейных врачей. С помощью проекта по цифровизации онкологии мы планируем внедрить также программы, которые в автоматическом режиме будут подсказывать врачам, куда направлять пациентов разного возраста на необходимые диагностические исследования.

В онкологии сохраняется серьезный дефицит кадров. Как решить эту проблему?

Андрей Каприн: В рамках федерального проекта, который курирует Минобрнауки России совместно с нашим министерством, создаются новые учебные программы, будет расширена система повышения квалификации, использованы IT-технологии для распространения передового опыта и внедрения новых образовательных технологий в онкологии. Здравоохранение будет работать в едином информационном контуре, что позволит видеть всю картину и вовремя ее корректировать.

Известно, какую роль играет в профилактике рака здоровый образ жизни. Какие задачи в этой связи перед медиками?

Андрей Каприн: Мы не устаем повторять: любая профилактика эффективней, чем само лечение. Научить людей правильно питаться, не валяться часами на солнце, бросить курить и не злоупотреблять алкоголем проще, чем вылечить ту же меланому - рак кожи, очень агрессивное и опасное заболевание, которое очень трудно поддается лечению. Другой пример: курящие люди в 30 раз чаще страдают от рака, чем некурящие. И здесь просветительская роль и медиков, и всех средств массовой информации неоценима.

Большие надежды возлагаются на развитие радиологии. Каковы потребности онкологической службы в модернизации этого оборудования, строительстве новых учреждений этого профиля?



Андрей Каприн: Мы планируем значительно нарастить собственное производство тяжелой техники для ядерной медицины, тиражирование протонных ускорителей отечественного образца, создание собственного ускорителя МЛТ-6, под который в Обнинске уже заложен каньон. Потребность в перевооружении этого направления очень велика, и главное - чтобы это было наше оборудование, поскольку на импортном оборудовании мы не можем проводить какие-то дополнительные исследования, выстраивать новые области применения - только то, что записано в договоре о покупке данного прибора.

Мы продолжим развитие производства собственных радиофармпрепаратов, которые используются сегодня в ядерной медицине. Из них пока создан один российский аналог - на базе йода 125, который мы будем использовать для лечения не только рака предстательной железы, но и злокачественных новообразований молочной железы и шейки матки. Есть еще целый список отечественных изотопов, которые пока отправляют как сырье на переработку за границу, и лишь потом возвращают к нам в виде готового препарата с добавленной стоимостью. Здесь есть очень большие возможности развития собственной базы производства радиофармпрепаратов, и мы будем их использовать совместно с предприятиями и организациями минпромторга и "Росатома".

Улучшится ли обеспечение онкобольных современными инновационными лекарствами?

Андрей Каприн: Сейчас во многих научных центрах идет с использованием генных технологий разработка новых препаратов, действующих на новые внутриклеточные мишени. Несомненно, многие из них могут стать прорывными в борьбе с раком. В Московском онкологическом институте им. Герцена идут испытания новых костных имплантатов, полученных с помощью 3D печати. Одновременно с удалением пораженной части кости на ее место вживляется полимерная вставка, "заряженная" нужными препаратами и выполненная индивидуально для пациента. Там же разработан оригинальный аппарат, получивший название "гомункулус", или "человек-на-чипе". Это - микробиореактор, позволяющий на частице раковой ткани реального пациента, помещенной в специальный чип, выбрать эффективный метод химиотерапии, подобрать эффективное лекарство. В дальнейшем мы рассчитываем этим методом подбирать и лучевую нагрузку. Внедрение подобных разработок, без сомнения, поможет врачам сделать процесс лечения более персонифицированным.

Реальны ли цели по снижению онкологической смертности, поставленные перед онкологической службой до 2024 года?

Андрей Каприн: Задача сверхсложная и амбициозная. Финансирование национальных проектов имеет приоритетный характер, на нацпроект "Здравоохранение" предусмотрено 1,3 триллиона рублей. Более того, разрешено выделять средства из дополнительных доходов федерального бюджета. Государство по сути дает нам карт-бланш. И успех зависит от слаженной работы всех звеньев: исполнительной власти, науки, медицины, смежных отраслей. И, кстати, от участия СМИ, от поддержки общества в целом. Думаю, мы должны и можем доказать, что такие задачи нам по плечу.

На вопросы, связанные с финансовыми потоками, влияет жизненный сценарий человека. Основатель трансактного анализа Эрик Берн ввел это понятие для обозначения плана жизни и представлений об устройстве реальности, которые формируются у каждого из нас в детстве под влиянием родительских фигур. Часто родители учат не просить ничего у других или транслируют отрицательное отношение к высоким доходам и лицам, которые ими обладают. Оставаясь неосознаваемыми, эти унаследованные от родителей установки подспудно управляют нашим поведением. Вывести их на уровень осознания можно, вспомнив, какое отношение к деньгам и богатым людям (вербально и невербально) транслировал каждый из родителей. Представителю ОО, который взаимодействует с меценатами, важно осознавать внедренные родительские представления, а также свое собственное отношение к этим вопросам – как и возможные негативные установки, мешающие работе. Это позволит осознанно избегать непродуктивных стереотипов поведения, принимать решения, адекватные текущему моменту. В завершение В. Березянская предложила участникам конкретные упражнения, помогающие перевести непродуктивные установки в продуктивные и сформировать внутреннее разрешение на деятельность, связанную с управлением финансовыми потоками.

Выявление непродуктивных ролей происходит в групповом процессе, когда обсуждается текущая ситуация или есть моменты кризиса. Как это делается, О. Миронов продемонстрировал в практической части семинара. Он научил участников семинара выявлять непродуктивные роли и состояния, а также непродуктивные роли переводить в продуктивные.

Как отметила А. Демьянова, существенный вред организации может принести ошибочное мнение, что социальные сети – аудитория тинэйджеров. Наиболее прогрессивная сеть Facebook сегодня включает более 1 миллиарда зарегистрированных пользователей, причем самая быстро растущая возрастная группа участников – лица от 35 лет и старше. Около 50% всех пользователей заходят на сайт ежедневно.
Время публикации в социальной сети зависит от цели публикации. Работа с прессой наиболее эффективна в начале рабочего дня и в обеденное время. На вечернее время (22-23.00) приходится пик интернет активности, когда рекомендуется общаться с волонтерами, обновлять информацию о сборе средств пациентам и т.д.
Сайт ОО не самодостаточен, он тоже нуждается в продвижении, регулярном обновлении своего содержания. Важным инструментом является логотип ОО, который должен присутствовать на всех материалах (буклеты, информационные брошюры, плакаты, видеоролики) которые создаются по инициативе или при участии этой организации. Все это: миссия, сайт, логотип, представленность в социальных сетях, работа со СМИ – формирует репутацию ОО, обеспечивает ее узнаваемость, привлекает людей, желающих и способных помочь. А в итоге – меняет общество к лучшему.

Современные условия кризиса порождают новые вызовы. Обмен опытом, поиск новых стратегий, объединения усилий – это путь к успеху. А успех ОО – это плодотворная помощь всем, кто в ней нуждается.

Академик Н.Н. Петров (1947 г.)

09.03.17
Некоторые наноматериалы и волокна
Материал из серии "Информация из монографий МАИР". Том 111, 2014

28.09.16
25 лет работы Московского онкогенетического регистра
Опыт создания и функционирования в условиях современной России

01.07.16
Против необоснованной рекламы соляриев
Рекомендации для любителей загорать и пользоваться услугами соляриев

21.06.16
Еще раз о профилактических вакцинах
Вопросы вакцинопрофилактики некоторых онкологических заболеваний в России

03.03.16
Профилактика рака. 12 путей снижения индивидуального онкологического риска
Последнее издание Европейского Кодекса против рака

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2015 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2014 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2013 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2012 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2011 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2010 год >>

АРХИВ МАТЕРИАЛОВ за 2009 год >>

Общественных противораковых организаций в стране много. Это организации онкологических больных; организации, объединяющие женщин после мастэктомии; организации родителей детей с онкологическими заболеваниями, организации инвалидов – стомированных больных, просветительные противораковые организации и другие. Их становится все больше во всех регионах России, им многое удается сделать, благодаря инициативе, настойчивости, энтузиазму и самоотверженности людей, входящих в эти организации, несмотря на отсутствие финансовой поддержки со стороны государства, на разобщенность и многочисленные трудности, с которыми они сталкиваются в своей деятельности.

Все они создавались и создаются с целью оказания помощи и поддержки онкологическим больным и их родственникам, а также проведения просветительной противораковой работы.

То, до чего не доходят руки у государства, порой удается делать общественным противораковым организациям, хотя и с огромным трудом: выпускают листовки и другие просветительные материалы по профилактике рака, материалы в помощь онкологическим больным и их родственникам, обучают женщин методам самообследования, помогают в обеспечении лекарствами, послеоперационным бельем и протезами, организуют реабилитационные и оздоровительные мероприятия для больных после операции, проводят занятия-тренинги по психологии с прошедшими лечение пациентами, участвуют во многих мероприятиях в своих регионах – даже ставят тематические спектакли с участием членов организации.

Перечислять направления деятельности организаций можно очень долго, и, хотя многие из них основной упор в своей деятельности делают на реабилитацию онкологических больных (и это правильно, т.к. оказавшись за стенами медицинского учреждения после операции, большинство из пациентов обречены на самостоятельное восстановление дома и могут рассчитывать, в лучшем случае, на помощь и поддержку родных и близких людей). И все-таки многие руководители противораковых общественных организаций, так хорошо знакомые с проблемами больных, беспокоятся и о том, чтобы защитить людей от этого заболевания, занимаясь просвещением в области профилактики рака.

Именно они - неравнодушные к проблемам онкологических больных и естественные соратники медиков по противораковой пропаганде и санитарно-просветительной работе среди населения прекрасно понимают значение противоракового просвещения и ценность профессиональной, грамотной информации. Мы также не случайно выделяем именно это направление, поскольку считаем его одним из главных моментов в первичной профилактики рака – что соответствует направленности нашего сайта.

В этом разделе мы постараемся рассказать о многих известных нам общественных противораковых организациях.


9 ноября в Москве прошел VII Всероссийский конгресс пациентов. Чем пациентские организации отличаются от других НКО, в чем заключаются их задачи, и как сориентироваться в их многообразии, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов.

Какие задачи обычно выполняют пациентские организации?


Основная задача пациентской организации – защита прав своих членов и других людей, страдающих теми заболеваниями, которые обозначены в ее названии.

Благодаря НКО в каждом регионе при органах здравоохранения были созданы общественные советы по защите прав пациентов.

В-третьих, пациентские организации формируют информационное пространство: разъясняют всем заинтересованным людям законы и правила, связанные с оказанием медицинской помощи, реабилитацией, лекарственным обеспечением и т.д. Иногда в регионах создаются так называемые институты общественных экспертов, которые работают с жалобами пациентов и с врачебным сообществом, чтобы улучшить качество медицинской и социальной помощи.

В-четвертых, пациентские организации высвечивают различные проблемы, мешающие людям получать необходимое им лечение, например, сложности, связанные с лекарственным обеспечением.

Зачем люди обращаются в пациентские организации?


Некоторые пациентские организации пытаются создать собственные службы патронажа в регионах. Такой опыт есть у организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Работают в этом направлении общества онкогематологии и больных гемофилией. Обсуждается создание патронажной службы для пациентов с онкологическими заболеваниями.

Кроме того, пациентские организации работают с семьями пациентов и с их детьми, предотвращая детскую безнадзорность. Помогают в переобучении инвалидов на дому, трудоустраивают их, создают центры оказания социальной помощи на грантовых основах, организовывают досуг.

«Мы одно время пытались работать с территориальными органами по трудоустройству, пока не поняли, что это бесполезно. В итоге у нас сейчас два направления. Во-первых, мы консультируем пациентов, как им добиться занятия рабочего места и как инициировать свое переобучение за государственный счет. Во-вторых, мы сами их трудоустраиваем на работу по нашим грантам.

При необходимости общественные организации собирают пожертвования для какого-либо больного. По этой причине к ним иногда приравнивают фонды. Но фонд – это организация другого типа, для которой сбор и перераспределение средств – основная задача. А пациентская организация занимается этим только в исключительных случаях. Как правило, на 80% она существует за счет грантов.

Еще один тип организаций, похожих на пациентские, – это общества инвалидов. Но у них другая структура, и они финансируются из федерального бюджета, добавил Власов.

Как пациенту понять, где ему помогут?


Во-вторых, спросить у врача. Врачи обычно знают о существовании таких НКО.

В-третьих, можно обращаться со своими жалобами и обращениями в общественные советы по защите прав пациентов, работающие в разных регионах при органах здравоохранения.

Организации пациентов с орфанными заболеваниями


Далеко не каждый врач знает, как помочь человеку с орфанным заболеванием, и далеко не в каждом городе есть медицинский центр, оснащенный аппаратурой или реактивами для диагностики таких болезней. Общественные организации информируют пациентов, где именно они могут получить квалифицированную консультацию. Иногда для лечения нужны очень редкие и дорогие лекарства, которые даже местная администрация не хочет закупать, их нет ни в одной аптеке. Пациентские организации помогают решать и такие проблемы, отметил Власов.

Рассеянный склероз и гемофилия


Одними из самых крупных пациентских организаций в стране являются Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом и Всероссийское общество гемофилии. Первая из них особое внимание уделяет социальной помощи и профессиональной переподготовке пациентов. Вторая – внедрению современных методов лечения и реабилитации, а также пропаганде здорового образа жизни.

Организации онкобольных


Общества нефрологических пациентов


Организации больных сахарным диабетом


Самые крупные общества, объединяющие больных сахарным диабетом – это Межрегиональная общественная организация инвалидов Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом МДА и Российская диабетическая ассоциация. В настоящее время их основная забота – повышение качества лекарств.

Организации родителей детей-инвалидов


По его словам, такой системы сейчас нет, существуют лишь отдельные коррекционные школы и отдельные программы. Для построения такой системы нужно четко понимать, что должно получиться из этого ребенка, добавил он.

Читайте также: