Мой сын болен лейкозом

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

История №1. Лия Трегубова, 3.5. Острый лимфобластный лейкоз. Ремиссия

Еще в лаборатории специалист сказала: у Лии низкий гемоглобин. Предварительный диагноз – анемия третьей степени. Это было прямым показанием к госпитализации. Но специалист решила не настаивать на этом – получив рецепт на лекарство, поехали домой. Едва переступив порог, нам перезвонила врач и попросила мужа срочно вернуться, забрать анализ и на основании него вызвать скорую.

Тогда я не сильно понимала, что это и насколько страшно. Но через пару минут в памяти почти всплыла история подруги, которая собиралась рожать по квоте, потому что в детстве перенесла лейкоз. От нее же я узнала, что такое ремиссия и как проходит лечение. Пазл сложился. Вся жизнь перенеслась перед глазами.

Когда ты еще не оправился от шока, полностью доверяешь врачам – все, что они говорят, воспринимаешь за истину. Конечно, стоял вопрос цены. Не знаю, как благодарить друзей, которые тут же включились и начали собирать деньги – через неделю о нас знал весь Instagram. Забегая вперед скажу, что в Корее изначально нам назвали сумму на лечение значительно ниже, чем она оказалась в итоге. После госпитализации цифра начала расти в геометрической прогрессии – новые счета выставлялись за все. Многие едут туда лечиться именно из-за озвученной приемлемой стоимости, не понимая, что в конечном счете заплатят гораздо больше. Когда прошел первый шок, появились вопросы: почему нам запрещают узнать альтернативное мнение? Почему запрещают писать специалистам из других стран? Cо временем их становилось все больше, ответов – все меньше.

Корейские врачи сказали, что Лии нужна трансплантация костного мозга. Донора они нашли в Германии. В мире донорство бесплатное, нам предложили заплатить 30 000 евро. За что? За то, что они нажали две клавиши на компьютере, чтобы посмотреть базу?

Я не исключаю, что есть много положительных случаев лечения в этой стране. Это всего лишь наше мнение и наша личная история, о которой решила рассказать.

К концу лечения в Германии оказалось, что трансплантация не нужна – мы вошли в ремиссию и перешли на поддерживающее лечение.

Сейчас мы столкнулись с новым миром – неврологией. Сначала наш диагноз звучал как спастический гемипарез – поражение правой стороны. При таком заболевании врачи прогнозов не дают. Это бесконечная работа в борьбе за нормальную жизнь. Но у Лии уже огромный прогресс – специалисты в шоке, что мы смогли поставить ее на ноги. И не собираемся на этом останавливаться.

Вообще, после отмены препаратов есть две модели поведения: празднование с хлопушками и панический страх. Я почему-то выбрала для себя вторую. Сейчас стараюсь не думать об этом. Через пять лет врачи снимают диагноз – не так уж и долго ждать осталось.

История №2. Дима Левицкий, 2.8. Острый лимфобластный лейкоз. Ремиссия

До болезни Дима сломал пальчик на правой ножке, потом – на левой. Ему наложили лангеты на обе конечности, а когда сняли, он все равно не начал ходить. Это стало показанием к еще одному диагнозу, помимо ОРВИ – ревматоидный артрит. Именно хирург посоветовал нам обратиться к онкологу. Как оказалось, именно с артритом чаще всего поступают дети, у которых в последствие подтверждают лейкоз. Сейчас сын учится ходить заново – у него получается. Правда, пока он больше похож на пингвиненка – очень смешной и неуклюжий. Но первые шаги всегда сложные.

После пункции пришел результат: 70% бластных клеток в костном мозге. Нас сразу же госпитализировали. Шок, страх. Но нужно было собраться, чтобы вылечить сына и поставить его на ноги.

Врачи назначили лечение по трем протоколам. Первый уже закончился. Каждые семь дней у Димы брали пункцию, чтобы отслеживать размер поражения и состояние лейкоцитов. Протокол подбирается в зависимости от типа лейкоза (есть В- и Т-типы), возраста и веса ребенка.

Ремиссия – не показание к прекращению лечения. Мы продолжаем терапию и готовимся ко 2-му протоколу. Говорят, что ожоговая химия переносится тяжеловато. Но я уверена: все будет хорошо. Самое сложное – войти в ремиссию. У нас этот путь уже пройден.

Когда сын заболел, я ничего не знала о лейкозе, но у меня было ощущение, что его плохое самочувствие как-то связано с кровью. После госпитализации первый раз, врачи сказали: у Димы обнаружен вирус Эпштейн Барр (вирус герпеса 4 типа). Позже я прочла на форума – именно его многие специалисты считают возбудителем лейкоза.

Первые пару дней после постановки диагноза было сложнее всего – земля ушла из-под ног. Ужаса добавляла картина, которую мы видели в онкоотделении. Усугублялась ситуация и тем, что старшая дочь (ей 4) на долгое время оставалась без материнской ласки. Все сложно, конечно, но не нужно поддаваться панике – в данном случае только победа, и никак иначе.

Мамы, которые столкнулись с таким же диагнозом, никогда не плачьте при ребенка – для него это большой стресс, который в принципе противопоказан.

Вначале сын тяжело реагировал на все. Ему было сложно лежать, подключенным к аппаратам: он капризничал и один раз даже вырвал катетер.

Сейчас Дима понимает, что все во благо. Спокойно пьет лекарства, дает ставить капельницы, не капризничает. Он очень повзрослел за это время!

История №3. Луиза, 23 года. Острый миелобластный лейкоз. Ремиссия

Как-то мы поехали с друзьями в Кисловодск. И вот там мне стало по-настоящему плохо: начала задыхаться, чувствовала дикую усталость через каждый шаг. Но даже тогда не пошла к врачу.

На следующий день приехала в онкологию.

До последнего не верила, что у меня лейкоз – доказывала это всем: медсестрам, соседям по палате, друзьям. Взяли пункцию. Я была уверена, что все хорошо.

Но врачи вынесли иной вердикт: 93% поражения костного мозга. Выражаясь простым языком, у меня было только 7% здоровых клеток.

Первые пару часов был шок. Один день плакала, а потом взяла себя в руки и решила: я поправлюсь, и не будет с этим никаких проблем.

Лечение начала в Ставропольском крае. Мне прописали обычную химию, и я практически сразу вышла в ремиссию – радости не было предела. После этого понадобилась высокодозная химия. Врачи отправили в Киров, где я продолжаю терапию. Через неделю останется последняя химия.

Первый курс прошел очень тяжело – было много осложнений. Один раз даже попала в реанимацию. В какой-то момент врачи опасались за мою жизнь. В палате было окно, через которую видна многоэтажка. Я смотрела на нее и радовалась за тех людей, которые пришли с работы домой и отдыхают. Тогда пообещала себе, что выйду из реанимации, чего бы это не стоило. И вышла!

У меня сейчас очень неоднозначная ситуация: одни врачи говорят, что нужна пересадка костного мозга, чтобы избежать рецидива. Другие утверждают, что можно спокойно продолжать жить в ремиссии и не думать о плохом. Гарантий никаких нет. Донора мы все же ищем. К сожалению, в моем случае поиск продвигается сложно – несмотря на то, что страна огромная, база у нас не такая большая (около 60 000 человек). По всей видимости, придется собирать деньги, выходить на международную базу и искать клинику за рубежом. Раньше это стоило 18 000 евро, сейчас она выросла до 23 000. Но даже в этом случае поиск может длится месяцами – сложно найти человека, полностью подходящему тебе по генотипу.

В Санкт-Петербурге в клинике им. Раисы Горбачевой в поиске донора и пересадке мне отказали без объяснения причины. Но я не опускаю руки. Сейчас собираюсь в Москву. Надеюсь, там мне помогут.

Знаете, я иногда забываю, что не до конца здорова. Особенно, когда нахожусь дома. Просыпаясь, каждое утро благодарю Бога за то, что могу улыбаться, ходить, дышать. Встаю, радуюсь жизни и тому, что любимые люди рядом.

Я слежу за собой, несмотря ни на что! При любом удобном случае иду в салон – делаю маникюр, педикюр. Никогда не пренебрегаю косметикой. Некоторые из моих подписчиков даже пытались уличить меня во лжи, утверждая, что слишком хорошо выгляжу для онковыздоравливающей.

Нигманова Гульнур. Онколог. Хирург.

Хронические лейкозы развиваются годами с периодами обострений и ремиссий. При этой форме клетки крови успевают перейти в более зрелую форму. Частично они выполняют свою функцию, поэтому хроническая форма достаточно легко поддается корректировке. С хроническими лейкозами не нужна химия – состояние корректируется препаратами. Пациенты с хроническим лейкозом живут долго и счастливо.

Лейкозы также можно разделить по принципу пораженных клеток на: лимфолейкоз (лимфоциты), миелолейкоз (поражение лимфоцитов гранулоцитарного ряда; миелолейкоз чаще всего встречается у взрослых в возрасте от 25 до 45 лет – мужчины болеют чаще).

Сегодня все формы этого заболевания успешно лечатся. Вне зависимости от выбранного протокола, терапия будет направлена на уничтожение патологических клеток и восстановление нормального кроветворения. Пока способ лечения только один – химиотерапия.

В некоторых случаях пациенту нужна трансплантация костного мозга, но проводится она у 30%.

В нашей стране пациенты бесплатно получают препараты для лечения по федеральной льготе. Если нужны дополнительные, они могут обратиться в Министерство здравоохранение для получения льготы на оказание высокотехнологичной медицинской помощи.

Сталкиваясь с лейкозом, многие задаются вопросом, можно ли его предупредить? К сожалению, причины его возникновения неизвестны. В 99% процентов ситуаций это случайность. Конечно, у специалистов есть предположения (наследственная предрасположенность, снижение иммунитета, стрессы, вирусы, воздействие радиации и прочие), но ни одно из них не подтверждено.

Сложность этого заболевания в том, что на начальных стадиях оно протекает практически бессимптомно.

Я советую родителям обращать внимание на следующие изменения самочувствия ребенка: беспричинное появление мелких синяков и геморрагической сыпи, бледность, увеличение живота, появление лимфоузлов, боли разной локализации, потливость, частые простудные заболевания, кровоточивость десен, долго незаживающие раны. Взрослые часто жалуются на быструю утомляемость, слабость, снижение веса, боли в костях и суставах.

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74402
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.