Международный фонд по борьбе с миеломой

Для того, чтобы эффективно бороться с болезнью, необходимо знать, куда можно обратиться за помощью и поддержкой.

Российские медицинские центры:

Гематологический Научный Центр РАМН

Российский Онкологический Научный Центр им. Н.Н. Блохина РАМН

Санкт-Петербургский Медицинский Университет им акад. И.П.Павлова , Отделение гематологии, кафедра госпитальной терапии

Санкт-Петербургский Медицинский Университет им акад. И.П.Павлова, Институт детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой

Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии

Пациентские организации:

Петербургский благотворительный фонд AdVita ("Ради жизни") с 2002 года помогает детям и взрослым, больным раком, проходящим лечение в Санкт-Петербурге, и людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга в клинике Р.Горбачевой СПбГМУ им. академика И.П.Павлова - вне зависимости от возраста и гражданства.




Myeloma Euronet - европейская некоммерческая организация групп пациентов с множественной миеломой, является европейской инициативой, посвященной более широкому освещению проблем множественной миеломы

Myeloma Euronet также предоставляет информацию о диагностике, лечении и уходе за больными множественной миеломой и обеспечивает поддержку их семей и любимых людей. Myeloma Euronet выступает как самостоятельно, так и в сотрудничестве с другими организациями, имеющими схожие цели, а так же от имени людей, пострадавших от множественной миеломы.

International Myeloma Foundation - Международный Фонд Борьбы с Миеломой (МФБМ) занимается вопросами улучшения качества жизни больных миеломой и их семей, сосредотачивая свою работу на четырех основных областях: образование, исследования, поддержка, и защита. МФБМ объединяет в своих рядах свыше 195 тыс. членов из 113 стран мира. Будучи некоммерческой организацией, МФБМ оказывает поддержку научным исследованиям путем присуждения грантов. Мероприятия МФБМ включают собрания для исследователей, образовательные конференции для врачей или медсестр, и семинары для больных и их родственников. Организация основана в 1995 году в США Брайеном Новисом, пациентом с множественной миеломой, его женой Сузи Новис и доктором Брайеном Дьюри, целями которой являются предоставление информации для пациентов и удовлетворение их эмоциональных потребностей, а также поддержка исследований в области множественной миеломы.




Объем услуг, оказываемых организацией, широк, он включает информационный сервис для пациентов и членов их семей, образовательные, исследовательские программы, сотрудничество в своевременном обновлении стандартов терапии миеломы. Основная стратегия направлена на систематическую помощь в преодолении барьеров для получения пациенами своевременной и современной терапии.

Сайт, объединяющий пациентов с редкими болезнями по всему миру. Упациента с редким заболеванием может быть изолированная жизнь, потому две общественные организации - EURORDIS (European Rare Disease Organisation) и NORD (National Organization for Rare Disorders) создали интернет-сообщество RareConnect. На сайте RareConnect есть группа больных и множественной миеломой тоже, где пациенты и члены их семей могут общаться, делиться опытом, найти важную информацию, полезные ссылки.


Защита прав и законных интересов пациентов с гематологическими заболеваниями;

Оказание содействия пациентам с гематологическими заболеваниями в получении медицинской, правовой, психологической, социальной, информационной, финансовой и иной материальной и других видов помощи;

Фокусирование внимания федеральных и региональных органов власти, общественности на проблемах пациентов с гематологическими заболеваниями;

Содействие пациентам с гематологическими заболеваниями в получении своевременной медицинской помощи и необходимого лекарственного обеспечения гарантированно финансируемого государственными структурами ;

Информационная деятельность, связанная с проблемами и достижениями в области гематологии: организация и проведение конференций, круглых столов, семинаров, пациентских школ, консультаций;

Информирование пациентов с гематологическими заболеваниями по вопросам, связанным с заболеванием гематологических пациентов и защитой их прав и законных интересов: издательская деятельность на возмездной и безвозмездной основе брошюр, книг, буклетов, бюллетеней, докладов, газет, журналов и других печатных материалов, съемка и распространение видео-материалов, проведение пациентских школ. Размещение информационных материалов на собственном сайте и сайтах партнеров;

Организация и проведение донорских акций по забору цельной крови и оказание содействия формированию национального регистра доноров костного мозга;

Организация волонтерского движения в целях оказания посильной помощи по уходу за гематологическими больными, оказанию духовной, психологической и иных форм поддержки;

Привлечение благотворителей в России и за рубежом для поддержки гематологических пациентов и адресное использование материальной и иной помощи на нужды больных.

MPE Myeloma Patients Europe


Myeloma Patients Europe является зонтичной организацией групп и ассоциаций пациентов с миеломой из разных стран Европы. МРЕ зарегистрирована в качестве некоммерческой организации (AISBL) в соответствии с законодательством Бельгии со штаб-квартирой в Брюсселе.

Цели МРЕ: Совместная работа над проектами на благо всего европейского сообщества пациентов с миеломой; обмен информацией и передовым опытом; развитие существующих групп пациентов и содействие в создании новых групп; помощь в формировании соответствующей политики и инициатив, связанных со здоровьем пациентов с множественной миеломой на европейском и национальном уровне; содействие обеспечению доступа европейских пациентов к современной терапии; стимулирование и развитие ориентированных на пациента исследований и клинических испытаний.

Международный фонд миеломы (МВФ) является американской некоммерческой организацией , выступающей пациентов с миеломой , раком плазматических клеток в костном мозге . МВФ также предоставляет поддержку и информацию для членов семьи, опекунов больных миеломой, врачей и медсестер. Организация направлена на улучшение качества жизни для всех пациентов с миеломой, сосредоточив внимание на четырех ключевых областях: науки, образования, поддержки и пропаганды.

Основанная в 1990 году Брайан Novis, Сьюзи Novis, и Брайан М. Дьюри, MD, МВФ является 501 (с) 3 ресурс для пациентов и медперсонала, предлагая программы, которые включают в себя образовательные семинары, телефон доверия пациента, многоязычные публикации, пропагандистской работы правительства, а веб-система управления персональной информации для ухода записи и обработки.

содержание

  • 1 История
  • 2 Программы
  • 3 адвокации
  • 4 Исследование
  • 5 Фандрайзинг
  • 6 Ссылки
  • 7 Внешние ссылки

история

МВФ был основан в 1990 году Брайан Novis, который был диагностирован с множественной миеломой в возрасте 33 лет, его жена Сьюзи NOVIS, и его врач Брайан GM Дьюри, MD

Брайан Novis умерла от миеломы в 1992 году, но работа МВФ продолжает Сьюзи Novis, выступающий в качестве президента и доктор Дьюри в качестве Председателя Совета директоров.

программы

Есть около 22500 новых пациентов с диагнозом миеломами каждого год в США The МВФ предлагает различные программы, чтобы помочь с воспитанием всех новых пациентов и их опекунов.

В 1993 году МВФ стал первой организацией, которая предложила пациенте и семейные семинары, предоставление пациентам и их опекунам доступ к списку врачей, работающих в области миеломы. Эти глобальные семинары обычно считают от одного до двух тысяч участников и происходят несколько раз в течение года. США на основе семинары были проведены в Бока-Ратон, штат Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Boston, MA; и Лос-Анджелес, Калифорния На международном уровне на основе семинары были проведены в Чехии, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии.

Для того, чтобы удовлетворить потребность в подобных мероприятиях в небольших населенных пунктах, МВФ также проводит частые региональные сообщества Семинары и MYELOMA центр Семинары. Эти полудневных мастерские предлагают семьям более интимный, сокращенный вариант полной семьи и Patient семинаров бесплатно. США Региональные сообщества Семинары были проведены в Северной Каролине, Джорджии, штат Техас, штат Индиана, Арканзас, Канзас и Висконсин. На международном уровне на основе семинары были проведены в Германии, Италии и Чехии.

МВФ производит все большее число публикаций, которые регулярно обновляются и предоставляет бесплатно как в печатном виде, так и в цифровом виде на веб-сайте МВФ. Библиотека МВФ публикаций предоставляет самую актуальную информацию по всем вопросам, затрагивающим общество миеломы, включая нововведения в области лечения, информацию о клинических испытаниях, обновлениях по вопросам политики, и многое другое. Популярные названия включают Справочник пациента, понимание серии, ежеквартальный бюллетень МВФ миелома Сегодня и еженедельный электронный бюллетень миеломы Минута. МВФ также производит, который Информационный пакет состоит из выбора публикаций МВФ и предназначен для обеспечения вновь диагностированных пациентов и их семей с полным пониманием болезни и ухода.

адвокатура

МВФ пропагандистской группа (миелом Инициативной группы), которая направляет лицо, принимая позицию относительно важных вопросов здравоохранения, влияющих на сообщество миеломы. МВФ считает, что единственный способ, которым любой может сделать разницу, чтобы принять меры. МВФ работает с адвокатами со всей страны, как на государственном и федеральном законодательстве. Инициативная группа миеломы объединяет все свои сторонник, чтобы построить сообщество, стимулирующее образование, действия и расширение прав и возможности. Вместе Защитники миеломы усилить поддержку законодательства по устной четности химиотерапией, низовые сети государственного уровня и общенационального сознания миеломы.

Исследование

МВФ участвует в различных научно - исследовательских работ, которые включают в себя поддержание ген миеломы и банковской ткани проекта.

МВФ создал Брайан Д. NOVIS исследований Грант в 1994 году в рамках своей приверженности к поиску лекарства от миеломы. Novis был соучредителем МВФ и в его памяти, организация содействует проведению исследований более совершенных методов лечения, управления, профилактики и лечения. Гранты стало возможным за счет пожертвований от частных лиц и присуждаются врачей и исследователей в области миеломы, а также связанных с ней расстройств, включая, но не ограничиваясь MGUS (моноклональное гаммапатией неопределенного значения) и иммуноглобулина, полученного амилоидоз-ежегодно.

Дочерняя является Международная рабочая группа миеломы (IMWG), консорциум из более чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают по широкому кругу проектов миеломы. Члены исследования IMWG поведения, чтобы предотвратить возникновение миеломы, повысить эффективность лечения, и найти лекарство. Рабочая группа публикует отчеты и рекомендации по лечению от своего имени, а также спонсируют публикации его членов. Миссия IMWG состоит в проведении трансляционных исследований-от лабораторного стола для пациента тумбочка под эгидой МВФ и публиковать заявление консенсуса и руководящие принципы для управления миеломы.

МВФ также исследовательская инициатива Черного лебедя (фермент BsrI) для того, чтобы работать в направлении поиска лекарства от миеломы. Фермент BsrI основан на последнее научном понимании того, как миелом развивается в организме, наиболее технологически продвинутые методы измерения и количественное развитие заболевания в организме, а также возможность измерения и количественной оценке ответ на лечение.

Сбор средств

Организация проводит свое основное мероприятие по сбору средств, годовой Comedy Celebration благоприятствуя фонда Питер Бойл Memorial, в ноябре каждого года. Кроме того, МВФ принимает индивидуальные пожертвования и совпавшие подарки. Членство в Хоуп общества, 1000 Краны надежды, и полет виртуального воздушного змея может также помочь МВФ.

В Соединенных Штатах, МВФ классифицируется как 501 (с) некоммерческой организации по IRS.

International Myeloma Foundation (IMF) - некоммерческая организация, служащая пациентам с миеломой, раком плазменных клеток в костном мозгу. МВФ также оказывает поддержку и информацию для членов семьи, сиделок больных миеломой, врачей и медсестер. Организация посвящена улучшению качества жизни для всех больных миеломой, сосредоточившись на четырех ключевых областях: исследование, образование, поддержка и защита.

Основанный в 1990 Брайаном Новисом, Сузи Новис, и Брайаном Г.М. Дури, Доктором медицины, МВФ - 501 (c) 3 ресурса и для пациентов и для сиделок, предлагая программы, которые включают образовательные семинары, терпеливую экстренную связь, многоязычные публикации, правительственную защиту и сетевую Систему управления Личной информацией для записи ухода и лечения.

История

МВФ был основан в 1990 Брайаном Новисом, который был диагностирован со множественной миеломой в 33 года, его женой Сузи Новис, и его врачом Брайаном Г.М. Дури, Доктором медицины

Брайан Новис умер от миеломы в 1992, но работа МВФ продолжает Сузи Новис, служащую президентом и доктором Дури как Председатель совета директоров.

Программы

Есть приблизительно 22 500 новых пациентов, диагностированных с миеломой каждый год в США, которые МВФ предлагает множеству программ, чтобы помочь с обучением всех новых пациентов и их сиделок.

В 1993 МВФ стал первой организацией, которая предложит Семинары Пациента & Семьи, предоставляя пациентов и их доступ сиделок ведущим врачам, работающим в области миеломы. Эти глобальные семинары обычно видят одну - две тысячи посетителей и происходят многократно в течение года. Американские семинары были проведены в Бока-Ратоне, Флорида; Сиэтл, Вашингтон; Бостон, Массачусетс; и Лос-Анджелес, Приблизительно международные семинары были проведены в Чешской Республике, Дании, Германии, Франции, Австрии, Норвегии, Словакии и Италии.

Чтобы обратиться к потребности в подобных событиях в меньших сообществах, МВФ также устраивает частые Региональные Семинары Сообщества

и Семинары Центра Миеломы. Эти семинары неполного рабочего дня предлагают семьям более близкую, сжатую версию полной Семьи & Терпеливых Семинаров бесплатно. Американские Региональные Семинары Сообщества были проведены в Северной Каролине, Джорджии, Техасе, Индианаполисе, Арканзасе, Канзасе и Висконсине. Международные семинары были проведены в Германии, Италии и Чешской Республике.

МВФ производит растущее число публикаций, которые регулярно обновляются и предлагаются бесплатно обоих в печати, а также в цифровой форме на веб-сайте МВФ. Библиотека МВФ публикаций предоставляет актуальную информацию обо всех проблемах, затрагивающих сообщество миеломы, включая инновации в лечении, информации о клинических испытаниях, обновлениях на вопросах политики, и больше. Популярные названия включают Руководство Пациентов, ряд Понимания, ежеквартальный информационный бюллетень Myeloma Today МВФ, и еженедельная Минута Миеломы электронного информационного бюллетеня. МВФ также производит InfoPack, который составлен из выбора публикаций МВФ и разработан, чтобы предоставить недавно диагностированным пациентам и их семьям с полным пониманием болезни и ухода.

Защита

МВФ есть группа защиты интересов (Команда ДЕЙСТВИЯ Миеломы), который ведет людей в том, чтобы высказываться о критических вопросах здравоохранения, затрагивающих сообщество миеломы. МВФ верит единственному способу, которым любой может иметь значение, должен принять меры. МВФ работает с защитниками со всех концов страны и на государственном и на федеральном законодательстве. Команда ДЕЙСТВИЯ Миеломы объединяет всех своих защитников, чтобы построить сообщество, которое способствует образованию, действию и расширению возможностей. Вместе Защитники Миеломы усиливают поддержку законодательства относительно устного паритета химиотерапии, массовых сетей государственного уровня и общенациональной осведомленности миеломы.

Исследование

МВФ вовлечен во множество научно-исследовательских работ, которые включают поддержание гена миеломы и проекта банка ткани.

МВФ создал Грант на проведение исследований Брайана Д. Новиса в 1994 как часть его обязательства найти лекарство от миеломы. Новис был соучредителем МВФ и в его памяти, организация способствует исследованию лучшего лечения, управления, предотвращения и лечения. Гранты сделаны возможными через пожертвования от частных лиц и предоставлены врачам и исследователям в области миеломы, а также связанные беспорядки включая, но не ограничиваясь, MGUS (моноклональный gammopathy неопределенного значения) и иммуноглобулин получили амилоидоз — ежегодно.

Филиал - International Myeloma Working Group (IMWG), консорциум больше чем 100 исследователей миеломы со всего мира, которые сотрудничают на широком наборе проектов миеломы. Участники исследования поведения IMWG, чтобы предотвратить начало миеломы, улучшите лечение и найдите лечение. Рабочая группа издает заявления и рекомендации по лечению от его имени, а также публикации поддержки его участников. Миссия IMWG состоит в том, чтобы провести переводное исследование — от скамьи лаборатории до терпеливого места у кровати — под покровительством МВФ и издать заявления согласия и рекомендации для лечения миеломы.

МВФ также есть Black Swan Research Initiative (BSRI), чтобы работать для нахождения лекарства от миеломы. BSRI основан на последнем научном понимании того, как миелома развивается в теле, самые технологически продвинутые методы, чтобы измерить и определить количество развития болезни в теле и способности измерить и определить количество ответа на лечение.

Сбор средств

Организация проводит свое главное мероприятие по сбору средств, ежегодное Празднование Комедии, приносящее пользу фонду Мемориала Питера Бойла, в ноябре каждого года. Кроме того, МВФ принимает отдельные пожертвования и подобранные подарки. Членство в Обществе Надежды, 1 000 Журавлей Надежды, ref.http://myeloma.org/ArticlePage.action?tabId=9&menuId=285&articleId=3263&aTab=-1,/ref>, и Запущение Виртуального Бумажного змея может также помочь МВФ.

В Соединенных Штатах МВФ категоризирован как 501 (c) некоммерческая организация IRS.

BUSINESS WIRE - Международный фонд миеломы приветствует предложение Великобритании касательно REVLIMID®

 Производитель будет нести перспективные расходы за лекарство

 Этот план устраивает все стороны: пациентов, компанию и государственные ведомства, оплачивающие лечение

Северный Голливуд (США, штат Калифорния) и Вюрцбург (Германия). 2 февраля BUSINESS WIRE – Международный фонд миеломы приветствует предложение Великобритании касательно REVLIMID® как конструктивную инновационную модель возмещения расхо-дов.

Международный фонд миеломы (The International Myeloma Foundation, IMF), оказывающий поддержку исследованиям и занимающийся образовательной деятельностью, защитой интересов и поддержкой больных миеломой, их семей, исследователей и врачей, высказался сегодня в поддержку инновационного предложения, касающегося обеспечения пациентов в Великобритании препаратом REVLIMID®. Это предложение является примером того, как государст-венное ведомство может найти сбалансированный подход к вопросу стоимости и пользы противораковых средств, продлевающих жизнь и снижающих общую нагрузку на систему здравоохранения.

REVLIMID – это пероральное средство, продемонстрировавшее способность продлевать жизнь, зачастую на годы, и повышать качество жизни пациентов с раком крови под названием множественная миелома, не имея тяжелых побочных эффектов, которые обычно связаны с химиотерапией. Предварительный план NICE - Национального института здоровья и качества медицинской помощи – предусматривает допуск в Великобритании препарата REVLIMID (в сочетании со стероидным препаратом дексаметазоном) для лечения пациентов, ранее прошедших не менее двух курсов медикаментозного лечения. Однако производитель препарата компания Celgene будет покрывать стоимость лекарства в случаях ремиссии, продолжительность которой превышает два года (26 циклов лечения по 28 дней каждый) после начала лечения препаратом REVLIMID. Этот подход решает проблему перспективных расходов и избавляет государство от неопределенности при составлении бюджетов.

"Мы за этот план, поскольку он опирается на конструктивный подход к лечению, поддерживающий долговременную пользу REVLIMID и успешность препарата, а не риск возможных неудач", - сказала Сьюзи Новис (Susie Novis), президент и соучредитель IMF. - "Этот план позволит правительству вносить в бюджет компенсационные расходы при одновременном стимулировании инноваций и исследований с целью открытия и разработки новых лекарств".

Такой подход к обеспечению больных препаратом REVLIMID основан на заявленных в Великобритании переменах в Национальной службе здравоохранения (NHS), направленных на то, чтобы выделять больше средств на лекарства, которые считаются экономически эффектив-ными и обеспечивают более продолжительную выживаемость и улучшенное качество жизни. Многие клинические исследования показали, что REVLIMID продлевает выживаемость, а в 2008 году одно из исследований, о результатах которого докладывалось на годовом собрании Британского общества гематологии, документально подтвердило, что REVLIMID обладает способностью добавлять не просто годы жизни миеломным больным, а годы с хорошим качеством жизни.

Другие компании предлагают различные планы, предусматривающие распределение рисков. Некоторые приводят свои лекарства в соответствие с сопоставимыми средствами. В случае VELCADE – еще одного препарата для лечения миеломы – европейский дистрибьютор берет плату за лекарство лишь в случае положительного исхода.

Д-р мед. Брайан Дж. М. Дьюри (Brian G.M. Durie), председатель и соучредитель IMF, добавил: "Мы рады тому, что биофармацевтические компании и государственные ведомства сообща работают над тем, чтобы обеспечить пациентов важными новыми лекарствами с учетом их пользы, а не только стоимости".

Миелома, или множественная миелома, это рак клеток в костном мозге, который сказывается на продуцировании клеток крови и может разрушать костную ткань. Во всем мире мие-ломой страдают примерно 750.000 человек, а в промышленно развитых странах она диагностируется все больше и все чаще у молодых людей.

О Международном фонде миеломы (The International Myeloma Foundation)

For International Myeloma Foundation

Stephen Gendel, 1 212 918 4650

Оригинальный текст данного сообщения на языке источника является официальной, аутентичной версией. Перевод предоставляется исключительно для удобства и должен рассматриваться в привязке к тексту на языке источника, который является единственной версией, имеющей правовое значение.

***ПРЕСС-РЕЛИЗ Материал публикуется на коммерческих условиях.

Интерфакс не несет ответственности за содержание материала.

Товары и услуги подлежат обязательной сертификации

В сентябре у мамы появилась сильная боль в груди. За две недели лечения (у невролога) боль только усилилась. Дальше областной онкоцентр, на снимке опухоль 5 грудного позвонка. УЗИ, МРТ и КТ исключили вторичное поражение. Затем больница, нейрохирургия, пункция - ничего не показала, вторая пункция - плазмоцитома доброкач., операция - удалили частично, поставили болты, т.к. компрессионный перелом. Предположили, что может еще до миеломы не дошло. Но, костные мозг подтвердил все-таки миелому.

Анализы на сегодняшний день такие.
Гемоглобин - 106 (это сразу после операции, до операции 130-136, сейчас сдали по-новой, посмотрим, что там).
Общий белок - 95
Альбумин - 37 г/л
Иммуноглобулин А - 62,2 мг/л
Иммуноглобулин G - 1895,0 мг/л
Иммуноглобулин М - 92,9 мг/л
Альфа-1- глобулины - 2,9 г/л
Альфа-2- глобулины - 5,7 г/л
Бетта- глобулины - 9,2 г/л
Гамма- глобулины - 29,5 г/л

Общий анализ мочи:
Белок - отрицательно (белок Бенс-Джонса тоже не обнаружен)

Рентгенограмма: в области теменной кости признаки остеодеструкции (на КТ не подтвердилось, сказали, что это скорее всего какой-то венозный пузырек так получился на снимке). В тазовых костях также подозрения на деструкцию, которые не подтвердились при КТ. Лопатки, ключицы, бедренные кости нет и подозрений, все ок.

Результаты КТ: участок разрежения лобной кости (при вопросе у доктора, что это - сказала, что небольшой участок, они не могут сейчас сказать, что это, возможно опухоль, а может тоже какой-то пузырек, надо месяца через 3-4 повторить). КТ-данных за патологические изменения головного мозга, органов груди, живота и таза не отмечается. + перелом Th5 (который сейчас оперирован) и компрессионный перелом L2 (после травмы, о нем знали давно).

Болеет инфекционными заболеваниями (типа ОРЗ) мама редко. Из сопутствующих болезней в карте отмечен только хронический гастрит вне обострения. Есть еще аритмия. Давление нормальное. С почками тоже проблем не было никогда и по узи с ними все в порядке.

Нужно получить еще результат по количеству кальция в крови и бетта2-микроглубулины, + кариотипирование костного мозга надо сделать.

У гематолога были только в платном центре, ибо запись в городские больницы были аж через месяц, а ждать очень тяжко в психоэмоциональном плане. Поэтому и сдавали сейчас все быстро тоже в платном центре.
Вот, что сейчас говорят доктора: один (молодой, но кмн, опыт в гематологии 4 года) - вообще сказал, что у миеломы нет стадии (чем меня смутил, конечно), лечение откладывать не надо, уже в декабре хорошо бы на химию. Вторая на пенсии, тоже кмн, опыт в гематологии очень большой, была раньше зав гематологическим отделением - установила. что стIА, говорит, что похоже на вялотекущую форму очень, что спешки ни какой не надо, если бы не остатки опухоли, которую надо убрать, можно было бы и понаблюдать за состоянием без химии сейчас.

На следующей неделе поедем в свой регион становится на учет к гематологу. Посмотрим, что там скажет доктор.

Если кто-то прочитает и сможет поделиться информацией по тому, как начинается лечение болезни, что надо обязательно уточнить у докторов, какие-то лекарства поддерживающий пить, буду благодарна, если оставите в комментарии запись. И вообще буду рада все комментариям, так легче, когда общаешься с людьми с такими же проблемами.

Всем оптимизма, веры и удачи! (PS если можете, напишите, как сохранять текст, чтобы с абзацев новых начинались части, а то сплошным получилось слишком неудобно, хотя писала - разделяла)


Миелома — злокачественная опухоль, подавляющая нормальное кроветворение, разрушающая кости и вырабатывающая патологические белки, повреждающие внутренние органы. Когда говорят о миеломе крови или костей, или позвоночника, или костного мозга, то имеют ввиду одно заболевание с разнообразными проявлениями.

Относящееся к гемобластозам или онкогематологическим процессам, то есть злокачественным болезням крови и лимфатической ткани заболевание имеет много названий: множественная миелома, миеломная болезнь и генерализованная плазмоцитома, плазмоцитарная миелома.

  • Причина миеломы
  • Что происходит при миеломе?
  • Диагностика миеломной болезни
  • Когда диагноз миеломы не вызывает сомнений
  • Симптомы миеломы
  • Лечение миеломной болезни у молодых
  • Лечение миеломы у пожилых
  • Прогноз при миеломной болезни

Причина миеломы

Миелома состоит из изменённых плазматических клеток. В нормальном костном мозге плазматические клетки рождаются из В-лимфоцитов, но число их ограничено всего 5%, большее количество — уже патология.

Определённой ясности с первопричиной развития плазматической опухоли нет, в инициации процесса подозревают плохую наследственность и склонность к аллергии против собственных тканей, радиацию и работу с токсичными веществами, под подозрение попал и вирус герпеса 8 типа.


Миеломная болезнь поражает трёх из 100 тысяч россиян, как правило, пожилых — преимущественно на седьмом десятке жизни, у молодых до 40 лет заболевание встречается очень редко.

Среди страдающих заболеваниями крови и лимфатической ткани плазмоцитому имеет 10-13%, но из всех существующих в природе злокачественных процессов на больных плазмоклеточной опухолью приходится не более одного процента.

Что происходит при миеломе?

По какой-то причине в костном мозге появляются ненормальные клетки, размножаясь, они нарушают нормальное кроветворение, что проявляется анемией. Недостаток эритроцитов сказывается на работе всех органов, но особенно сильно на легочной ткани и головном мозге, что проявляется недостаточностью их функций.

Функция нормальных плазматических клеток — выработка антител-иммуноглобулинов для защиты от болезнетворных агентов. Миеломные плазмоциты тоже вырабатывают иммуноглобулины, но дефектные парапротеины, не способные к иммунной защите.

В костях миеломные клетки стимулируют остеокласты, вызывая остеолизис — разъедание кости. Из разрушенной кости кальций выходит в плазму, накапливаясь, приводит к гиперкальциемии — тяжёлому состоянию, требующему принятия срочных мер.

Диагностика миеломной болезни

Диагноз устанавливается по анализам крови, где находят парапротеины и определяют их суммарную и видовую концентрацию. Парапротеины обозначают как иммуноглобулины — IgA, IgG и IgМ. Плазмоциты вырабатывают иммуноглобулины по собственному усмотрению и в разном количестве, по их изменению продукции патологических белков впоследствии оценивают эффективность лечения и активность заболевания.

Степень агрессивности плазматических клеток выясняют при микроскопии костного мозга, его получают из грудины при стернальной пункции или при биопсии тазовой кости. Особенно актуально исследование при невысокой продукции парапротеинов или при изменении характера течения болезни.


Часто заболевание случайно обнаруживается во время обычной рентгенографии органов грудной клетки по литическим дефектам ребер. На первом этапе необходимо выявить все деструктивные изменения в костях, чтобы в дальнейшем следить за процессом и результатами терапии, что позволяет высокочувствительная низкодозная КТ всего скелета.

При МРТ изучается состояние плоских костей — черепа и таза, что обязательно при тлеющей и солитарном варианте опухоли. МРТ помогает оценить не только дефекты кости, но и наличие опухолевой инфильтрации мягких тканей, вовлечение в процесс спинного мозга.

Обязательно проводится анализ на кариотип для выявления генетических аномалий, влияющих на прогноз в отношении жизни больного и эффективность лечения.


Когда диагноз миеломы не вызывает сомнений

Характерные особенности клеток определяют течение процесса от медленной и практически доброкачественной гаммапатии или тлеющей миеломы до стремительного плазмоклеточного лейкоза.

Не всегда изначально удаётся классифицировать заболевание, что усложняет выбор оптимальной терапии. В 2014 году международный консенсус определил критерии, облегчающие постановку точного диагноза и отделяющие один вариант опухолевого процесса от других.

В первую очередь, в костном мозге определяют процент плазматических клеток, так при симптоматической миеломной болезни их должно быть более 10%, а 60% говорит о высокой агрессивности опухоли.

  • М-протеин в крови, то есть IgA или IgG;
  • легкие цепи иммуноглобулинов;
  • в моче белок Бенс-Джонса;
  • очаги в костях скелета.

При недостаточности специфических критериев диагностике помогают неспецифические, но часто встречающиеся последствия деятельности плазмоцитов и парапротеинов на органы-мишени:

  • повышение уровня кальция крови в результате массивного разрушения костей;
  • снижение гемоглобина при опухолевом замещении костного мозга;
  • повышение креатинина крови — маркёра почечной недостаточности.

Симптомы миеломы

Замечено, что каждый пул плазматических клеток производит иммуноглобулины с персональными особенностями и по своему графику, отчего клинические проявления очень своеобразны и глубоко индивидуальны. Нет двух одинаковых больных, тем более невозможно найти двух похожих пациентов по диагностическим критериям. Тем не менее, выделяют несколько типов заболевания.
По количеству поражений опухоль может быть генерализованной или множественной и солитарной — с единственным очагом.

По течению различают вялотекущую или тлеющую, она же индолетная, и симптоматическую плазмоцитому, протекающую с явными клиническими проявлениями.


Основное проявление симптоматической миеломы — боли в костях вследствие их разрушения, которые появляются не сразу и часто даже не в первый год заболевания. Болевой синдром возникает при вовлечении в опухолевый процесс надкостницы, пронизанной нервными окончаниями. При медленно текущем процессе до выявления опухоли может пройти несколько лет, поскольку ничего кроме эпизодов слабости у пациента не возникает.

В развёрнутой стадии с множественными поражениями на первый план выходят в разных комбинациях и с индивидуальной интенсивностью переломы в местах деструкции костей и проявления почечной недостаточности, или амилоидоз органов.

Лечение миеломной болезни у молодых

Вялотекущий вариант миеломной болезни не всегда требует лечения, поскольку не угрожает жизни, а терапия совсем не безвредна. В данном случае наблюдение за течением процесса более выгодно пациенту, нежели токсичная химиотерапия. Регулярные обследования позволяют вовремя диагностировать активизацию процесса.

Симптоматическая миелома разделяется по стадиям от I до III по уровню в крови специфического микроглобулина и альбумина, стратегия при стадии I и II-III различается только используемыми препаратами и их комбинациями.

При любой стадии основное и определяющее тактику — состояние пациента и его возраст. Так сохранным больным до 65-летнего возраста и без тяжёлых хронических болезней предлагается агрессивная химиотерапия высокими дозами с пересадкой собственных стволовых клеток крови, по-научному, аутологичной трансплантацией.

Физически сохранные пациенты от 65 до 70-летия тоже могут претендовать на высокодозную химиотерапию, но уже не комбинацией лекарств, а единственным препаратом — мелфаланом.

До начала высокодозной химиотерапии проводится несколько курсов полихимиотерапии обычными дозами, затем специальным препаратом стимулируется выработка костным мозгом собственных стволовых клеток, которые собираются и консервируются. Затем пациент получает очень высокие дозы цитостатиков, в результате чего гибнут все клетки крови — опухолевые и нормальные. Нормальные, заблаговременно законсервированные кровяные элементы и вводят пациенту.

Лечение миеломы у пожилых

Пациенты старше 65 лет и помоложе, но с сопутствующими болезнями, влияющими на общее состояние и активность, тоже на первом этапе проходят цикловую химиотерапию, в том числе с использованием таргетных препаратов. Результат лечения оценивается по анализам крови и костного мозга, где определяют концентрацию специфических для заболевания белков и процент опухолевых клеток.
На результате лечения отражается не только возраст, но и наличие нескольких хронических болезней, астенизация, подразумевающая физическое ослабление с похуданием или без оного.

В последние годы спектр химиопрепаратов существенно расширился за счёт таргетных средств, продемонстрировавших хороший непосредственный результат и увеличение продолжительности жизни участников исследований.

Поражения скелета подлежат длительной терапии бисфосфонатами, уменьшающими болевой синдром, предотвращающими переломы и гиперкальциемию. На отдельные опухолевые очаги воздействуют ионизирующим излучением, обязательна лучевая терапия при угрозе сдавления спинного мозга и поражении шейного отдела позвоночника.


Прогноз при миеломной болезни

Кроме возраста пациента и его физического состояния на прогнозе миеломы и продолжительности жизни отражается чувствительность опухоли к лекарственному лечению и биологические характеристики плазматических клеток, в частности генетические аномалии с делецией участков хромосом и амплификацией — удвоением генов.

Читайте также: