Мальчик у которого мама умерла от рака

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

Даник умер идеально. Он успел проститься со всеми. Исполнил почти все свои, еще мальчишеские, желания. Умер дома, на своей кровати, в окружении любви и заботы. Рядом были самые близкие: мама, отчим и старший брат. У Дани был рак кости. Мальчик буквально выл от боли, но в поликлинике назначали препараты, которые не помогали. Если бы не Белорусский детский хоспис, Данила умирал бы в муках. Врач хосписа назначил нужное лекарство, чтобы невыносимая, непрекращающаяся костная боль стала немного тише. Чтобы у 18-летнего мальчика, который очень хотел жить, были силы и время подготовиться к смерти. И такая помощь должна быть у каждого умирающего ребенка.

Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.

Даник мог умереть сразу после рождения. Он родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент.

Три года родители боролись за его жизнь и выздоровление. Мальчик перенес тяжелую операцию и долгое лечение. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Он жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.

А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал жаловаться на боль в ноге. Родители сразу заподозрили, что, возможно, болезнь вернулась. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Другие анализы тоже ничего плохого не показывали. А боль в ноге нарастала.

В итоге выяснилось, что болезнь не просто вернулась, а в еще более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.

Он говорил до самого конца, что гитара — самая лучшая вещь в его жизни.

— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала она сыну.

И он вышел. Через два часа после операции Даник сам проснулся, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня его перевели из реанимации в обычную палату. Он получил свою гитару, заслуженную, трофейную. Елена еще до операции договорилась с магазином, что в какое бы время она ни позвонила, хоть ночью, ей организуют доставку гитары в больницу. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.

— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Елена вспоминает такие моменты с теплотой и улыбкой. — Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.

Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь оказалась сильнее. После проведенной в ноябре операции он до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это долгое изнурительное лечение помогло меньше, чем на год. В апреле 2017 у Даника опять случился рецидив. Опять больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А парень ждал и надеялся, что врачи смогут ему помочь. Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.

— Ну как можно человека заставить покончить с собой? — удивлялся Даник. — Они угрожают, что вычислят по IP адресу? Я проверял — ничего не вычислят.

Он и правда очень хотел жить. Но через пару недель после нашей встречи врачи вызвали маму на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, лечения нет, операции не будет, собирайтесь домой.

Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы ни было сложно и больно, он всегда будет в курсе, что с ним происходит. Все разговоры с врачами, обсуждения проходили при нем. Он так же, как и мама, задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Мама уверена, что скрывать что-то от Данилы было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.

— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?

Поэтому, когда врачи сообщили Елене, что вылечить Даника нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.

— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.

В конце мая прошлого года Даник вернулся домой. Умирать.

Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.

Состояние Данилы быстро ухудшалось. Он слабел. В августе мальчик перестал ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.

При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации, какие поддерживающие лекарства ему надо принимать и чем снимать боли. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. Но выписанные обезболивающие препараты не помогали. Они были очень слабые и в небольших дозах. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.

Сказала сыну: если будет невыносимо, я сама тебя убью.

Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. У мальчика боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.

Ему было больно. Очень. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают, кости болят, болят, болят.

— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.

Вместе с папой Павел Сергеевич сразу поехал к Данику, осмотрел его и назначил новую схему обезболивания. Потом врач и папа отправились в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты, а сам отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. И надо отдать должное местным врачам, которые согласились с назначением и стали выписывать мальчику необходимое ему обезболивание.

Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:

А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.

— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.

И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.

Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.

Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.

Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.

Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.

Даник умер 27 марта 2018 года в 14 часов 17 минут.

Ежегодно в Беларуси около 60 детей умирает от онкологии. Половина — в больнице. Остальные — дома. В масштабах страны это небольшая цифра. Но помощь приходит далеко не к каждому. Существует несколько проблем.

В Беларуси нет эффективной системы паллиативной помощи. Не все дети получают обезболивание нужными препаратами в нужной дозировке. И проблема не в том, что врачи у нас жадные и жалеют лекарств. Врачи часто не знают, как правильно обезболить умирающего ребенка.

Что можно сделать в такой ситуации? Обучать врачей паллиативной помощи, чтобы ребенок, умирающий от онкологии, находясь в любой точке страны, мог получить эту помощь на месте. Даже недельного курса по эффективному обезболиванию было бы достаточно, чтобы будущие врачи, приезжая потом работать на местах, знали, что и в каких дозировках назначать ребенку или взрослому, страдающему от сильнейших болей. Но подготовка специалистов требует времени. А помощь детям нужна уже сейчас. Ее можно организовать. Если врачи онкологических отделений больниц будут сами передавать данные о ребенке в Белорусский детский хоспис, то ребенок с первого дня выписки из больницы будет получать нужную ему помощь.

2. Слишком много бюрократии для того, чтобы ребенок получил нужное обезболивание и другие нужные лекарства.

Помимо обезболивающих, Данику были необходимы еще шесть поддерживающих препаратов. Для того, чтобы их получить, каждые три дня отчим ездил в поликлинику, где сначала полдня сидел под кабинетом и ждал, пока выпишут рецепты на эти препараты, потом ставил в разных кабинетах необходимые печати, и только потом отправлялся в аптеку, чтобы купить их. То есть он тратил два рабочих дня, чтобы купить необходимые препараты. А что делать семьям, где только один родитель, который не может оставить умирающего ребенка даже на полчаса? Где ему найти два дня в неделю, чтобы получить необходимые лекарства?

Что можно сделать в этой ситуации? Упростить систему получения препаратов, или выдавать их не на два-три дня, а на большее время.

3. Семьям, где умирает близкий от онкологии, нужна психологическая поддержка. Часто ее нет. Рядом с Даником были мама, отчим и брат Артем. И втроем они разделили уход за парнем. Игорь занимался получением лекарств, старший брат приезжал через день, чтобы переночевать и дать маме небольшой отдых. Плюс у них была медсестра из хосписа. И даже в такой хорошей ситуации вся семья была эмоционально истощена.

Что можно сделать? Таким семьям нужен помощник, который будет помогать ухаживать за умирающим ребенком. Таким семьям нужна помощь психологов и когда ребенок еще жив, и после его смерти, чтобы суметь пройти этот путь.

В Беларуси сотни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, не только с онкологией. Благодаря поддержке читателей Имен в прошлом году стала возможна работа Выездной службы хосписа. 130 детей из регионов уже получили помощь — от Волковыска до Витебска.

Специалисты Выездной службы приезжают в регионы на несколько дней и ведут прием детей в местной поликлинике или коррекционном центре, а если возможности привести ребенка на прием нет, специалисты приходят к нему домой. Они показывают родителям, как правильно брать на руки ребенка, как его перемещать, как с ним играть, какие позы может ребенок принимать в течение дня, чтобы ему не было больно, чтобы он не страдал. Для каждого пациенты специалисты составляют индивидуальный план абилитации, благодаря которому у детей снижается риск осложнений, причиняющих боль и ухудшающих их состояние.

В 2019 году в рамках проекта в 8 районных городах и пригородах появится местная выездная служба помощи неизлечимо больным детям. Абилитологи Белорусского детского хосписа обучат на местах 8 специалистов и будут сопровождать их в процессе реализации проекта. В двух регионах (Барановичи, Молодечно) специалисты уже приступили к работе.

В результате не менее 80 детей из небольших городов и поселков получат помощьместных специалистов. Врачи будут посещать детей на дому несколько раз в месяц.

Белорусский детский хоспис будет работать над тем, чтобы современные методы абилитации постепенно внедрялись в работу медицинских учреждений по всей стране.

Маленький Нолан терпел невероятную боль, сражаясь с раком ради мамы.

Текст: Ксения Воронежцева · 19 апреля 2017

На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.

Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.

Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.

Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.

Она положила его голову на свое плечо и спросила:

— Тебе трудно дышать, мальчик мой?

— Тебе больно, малыш?

— Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.

— Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!

— Ты сражаешься ради мамы?

— Нолан, какая у твоей мамы работа?

— Защищать меня от опасности.

— Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.

— Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?

— Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.

Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.

Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.

Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.

Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.

Когда я вышла из ванной, вокруг его кровати стояла команда врачей. Они посмотрели на меня – у всех были слезы на глазах.

Я бросилась к сыну, прижалась к нему, и тут случилось чудо, которое я не забуду никогда… Мой ангел вздохнул, открыл глаза и улыбнулся. «Я люблю тебя, мамочка, – сказал Нолан, повернув ко мне голову. В 11:45 он умер, когда я пела ему на ухо песню „Ты – мое солнце“.

Он очнулся от комы, чтобы сказать с улыбкой на лице, что любит меня! Мой сын умер как герой. Он был воином, который ушел с достоинством и любовью в сердце.

Ее оптимизм был настолько впечатляющим, что я решила вынести наши разговоры за жизнь за стены больничной палаты.

- Говорят, что рак - болезнь наследственная. У вас в роду это было?

- Как муж это пережил?

- А грудь после операции у вас все-таки осталась? У вас такая фигура прекрасная, все так гармонично…

- На настоящую грудь протез похож хоть немного наощупь? С чем его можно сравнить?

- С чем? Потрогай сама! - Жанна решительным жестом достает вкладыш, который по форме и цвету - действительно как женская грудь. На ощупь мягкий и в меру упругий.

- Не самый дорогой, но хороший. Наши тверже намного. По сроку службы все индивидуально. Может и через год развалиться, а иногда ходишь 2 - 3 года без вопросов. Примерять обязательно надо. Я штук 10 вкладышей перебрала, чтобы он лег к груди как надо. Без него никак не обойтись. И некомфортно, и перекос мышц идет, и потом начинает болеть спина.

Я могу продолжать химиотерапию. Но этим могу просто убить свой организм раньше времени. Может, пока есть смысл остановиться, на тех же гормонах побыть и жить полноценной жизнью, сколько осталось?

- Никто не знает, сколько осталось…

- Я знаю день своей смерти. Он мне приснился, и я его отметила на календаре. И не делаю из этого трагедию - у меня еще есть больше года. Есть время пожить, что-то сделать, а не сложить лапки и ждать крематория. Когда ты стоишь у края могилы, понимаешь, что столько интересного кругом, а ты видел только дом - работа - дом… Когда я заболела, начала ездить по святым местам - Иерусалим , Дивеево , Жировичи. С племянником на концерте Меладзе была недавно. Начала играть в Lords Mobile (сетевая компьютерная игра. - Ред.).

- Игроки же, наверное, не церемонятся друг с другом? Не обижают?

Есть у Жанны и более серьезные увлечения, которые помогают не чувствовать себя совсем вычеркнутой из жизни после того, как ей дали первую нерабочую группу. Она делает украшения, четки для церкви, учебные пособия для занятий по методике Монтессори.

Четки, которые делает Жанна, - это ее посильная жертва храму. А теперь и мой оберег. Фото: Дмитрий ЛАСЬКО

Я люблю жизнь, я радуюсь жизни. Утром проснулся - уже радость. Дошел до туалета, тебя не тошнит - вообще красота. В больницу попала с воспалением - это лучше, чем с жидкостью в легких. Собака пришла, лизнула в щеку - радость…

Домашние питомцы - это настоящая отдушина для Жанны. Фото из личного архива.

Сейчас у меня две такие собаки. Это моя отдушина. Когда тебе есть о ком заботиться, это немножко сдвигает твои мозги.

Я с удовольствием, когда есть возможность, с девчонками своими встречаюсь, с родными. У племянников есть дети, я очень их люблю. Помогаю как могу - что-то сошью, свяжу. Жизнь продолжается.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.