Мальчик глеб с опухолью мозга

Марина совсем юная. Что такое 23 года? Всего ничего. А Никита родился, когда ей и вовсе было 20. Она заканчивала магистратуру по маркетингу, собиралась работать и воспитывать сына (отец отказался от ребенка, еще когда Марина была беременна). А получилось, что маркетинг пригодился ей для ведения страниц с просьбами о помощи в соцсетях.

Эта юность и в мягкости черт ее лица, и в особой нежности их взаимного общения с сыном: будто Никита тоже понимает, какая у него молодая мама, совсем девочка. Этот год, наполненный болью, страхом и любовью, еще сильнее сблизил их, сплел в неослабевающем объятии, как на фото — щека к щеке. А пережить пришлось многое: у Никиты было четыре операции, три блока химиотерапии, отек мозга, парез (паралич) правой части тела.

— Он с рождения был беспокойным ребенком, — говорит Марина, — плохо спал, плохо ел. А еще беспокоила правая рука: пальчики не полностью разжимались.

Врачи списывали все на возрастные изменения: режутся зубки, налаживается пищеварение. А чтобы разработать руку, назначали массаж. Лучше не становилось, хуже тоже.

— И мой мир рухнул, — говорит Марина. — Слезы катились градом. Страх, боль и недоумение… Но собралась: нужно было принимать решение, начинать спасать сына.

Опухоль удалили, но она выросла снова

Первую операцию Никите провели в марте прошлого года, но удалить всю опухоль украинские врачи не смогли. Три блока химиотерапии также не дали результата: опухоль продолжала расти. Никите становилось хуже.

Тогда Марина обратилась за помощью в харьковский фонд, и Никиту приняли в турецкой клинике NP Hospital. Опухоль удалили полностью. Последствием операции стал частичный паралич правой стороны тела. Марина с Никитой вернулись на Украину. Химиотерапию не назначали, так как точный диагноз, точная природа опухоли еще не была известна. Онкотест проводили в Америке, нужно было ждать результата.

— И вот, пока мы ждали, у Никиты случился рецидив. Опухоль была настолько агрессивная, что выросла до 10 сантиметров всего за пару месяцев, — говорит Марина.

Они снова поехали в Турцию, и снова опухоль смогли удалить полностью. Через месяц — снова очаги и операция. Третью операцию Никита перенес сложнее всего: опухоль задела даже кость, и ее тоже пришлось удалить. На место кости установили имплант.

Затем начался отек мозга. Никита без конца плакал от боли, врачи даже не могли поставить капельницу с лекарством: вены лопались. Спасли Никиту уже в Израиле: установили специальный порт для внутривенных капельниц, сняли отек. А вскоре пришел и результат онкотеста.

Из-за перерыва в лечении — новые очаги на МРТ

Теперь и Марина, и врачи точно знали, как называется опухоль в мозгу Никиты: анапластическая плеоморфная ксантоастроцитома — редкое злокачественное новообразование, которое локализуется в коре и прилежащем белом веществе и прорастает в мягкую мозговую оболочку.

В Израиле поняли, как лечить опухоль Никиты. Лекарство называется Vitrakvi (Larotrectinib) — противорецидивный препарат таргетной химии. Никите нужно принимать его беспрерывно 2 года. Лекарство очень дорогое, и Марина обратилась за помощью к нам. Прием одного флакона (100 мл) рассчитан на 18 дней. Стоимость одного флакона — 7 200 евро. Откуда у одинокой, совсем молодой матери такие деньги?

Специалисты фонда проконсультировались с шестью онкологами и получили подтверждение о необходимости проведения данного лечения для Никиты.

Нельзя допустить, чтобы перерыв в лечении случился снова. Никита только начал восстанавливаться: пытается ходить, даже танцевать, несмотря на частичный паралич правой ноги, играет в машинки и очень трогательно помогает своей маме. Нельзя оставить их без лекарства. Помогите, пожалуйста.

Сегодня, 3 мая, стало известно, что за жизнь умирающего от опухоли мозга 19-летнего Ранэля Шамсутдинова будут бороться врачи из Москвы . Сестра молодого человека Ралина написала у себя в социальных сетях, что как только динамика его состояния улучшится, парня сразу же перевезут в Уфу .

- Туда приедут московские врачи, и будут его оперировать! Сейчас самое главное, чтобы он выкарабкался из этого состояния. Давайте все вместе, будем молиться за Ранэля. Борись братишка! И не сдавайся!! Мы все молимся за тебя! - написала Ралина Шамсутдинова на своей страничке в Инстаграм.

Напомним, ранее Ранэля Шамсутдинова поместили в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции легких, а позже выяснилось, что он впал в кому. По словам его сестры врачи делают все возможное, чтобы стабилизировать состояние молодого человека и снять отек головного мозга. Только после этого его можно будет оперировать.

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФC77-50166 от 15 июня 2012. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

ООО "МЕДИА РЕЗЕРВ". Адрес редакции КП-Уфа: 450006, г. Уфа, ул. Пархоменко 156/3 оф 611. Контактный тел. +7 (347) 292-44-47. Редактор - Максютов Р.А.

Приобретение авторских прав и связь с редакцией: kp@kp.ru

Беларусь
Бишкек
Казахстан
Молдова

Астрахань
Барнаул
Белгород
Биробиджан
Благовещенск
Брянск
Владивосток
Владимир
Волгоград
Вологда
Воронеж
Донецк
Екатеринбург
Ижевск
Иркутск
Казань
Калининград
Калуга
Камчатка
Кемерово
Киров
Краснодар
Красноярск
Крым
Курск
Липецк
Магадан
Москва
Мурманск
Нижний Новгород
Новосибирск
Омск
Орел
Пенза
Пермь
Псков
Ростов-на-Дону
Рязань
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Сахалин
Севастополь
Северный Кавказ
Смоленск
Сыктывкар
Тамбов
Тверь
Томск
Тула
Тюмень
Улан-Удэ
Ульяновск
Уфа
Хабаровск
Челябинск
Чита
Чукотка
Югра
Якутия
Ямал
Ярославль

В Институте Склифосовского бросили вызов одной из самых агрессивных опухолей головного мозга — глиобластоме. Ее трудно обнаружить, она маскируется под здоровые ткани. Поэтому диагноз ставится, как правило, слишком поздно. Но врачи искали новые подходы в лечении, и один из них оказался эффективным. Он уже подарил несколько лет жизни одному из пациентов и надежду — тысячам.

Несколько лет назад Владимиру в Институте Склифосовского удалили глиобластому — опухоль мозга размером с куриное яйцо. Потом были облучение, химиотерапия. Но прогнозы медиков не обнадеживали. Давали год, максимум 1,5. Прошло четыре.

Но недавно болезнь снова вернулась. Потребовалась повторная операция. Огромная опухоль практически вросла в крупные сосуды. Сложнейшая задача для хирургов: максимально аккуратно убрать ее, при этом не повредив артерию. Сколько времени займет операция — предсказать невозможно:

В операционной только ультрасовременная аппаратура. Нейронавигация — это множество датчиков, считывающих электрические сигналы мозга, что помогает буквально заглянуть в его глубину и определить точную локализацию опухоли. Каждое движение хирург сверяет с виртуальной картой.

А вместо скальпеля хирургический пылесос. Он всасывает частички опухоли словно ненужный мусор, сохраняя при этом здоровую ткань. Это жизненно важные зоны мозга, отвечающие за движение. Если их повредить, человек навсегда останется инвалидом. И порой борьба идет за каждый миллиметр.

На экран транслируется картинка, которую видит хирург в микроскоп. Хорошо видно опухоль, которая светится красным, так хирург определяет ее точные границы. Эффект свечения получают благодаря специальному лекарству. Оно накапливается в опухоли, что помогает обнаружить и удалить раковые клетки, невидимые человеческому глазу. Чем больше таких клеток уберет хирург, тем дольше будет жить пациент после операции.

Глиобластома — самая коварная и агрессивная злокачественная опухоль головного мозга. Она стремительно растет, ежедневно появляются миллионы новых раковых клеток. Долгое время они маскируются под здоровую ткань. И даже современные методы исследования не всегда позволяют увидеть опухоль на ранних стадиях развития.

В последние годы глиобластому выявили у нескольких российских звезд: Жанны Фриске, Дмитрия Хворостовского, Михаила Задорнова. Разумеется, малоизвестных людей среди пациентов еще больше. Если опухоль не удалить, человек погибает примерно через три месяца. Во всем мире, как и в России, пытаются найти способ борьбы с тяжелой болезнью, и часто именно наши специалисты помогают, казалось бы, безнадежным больным.

В клинике Склифосовского сегодня применяют новейшие операционные технологии, используют современные химиопрепараты и точечное облучение — комплекс мер, открывающий новые возможности для борьбы с онкологическими заболеваниями.

На следующий день после операции Владимир уже ходил по палате. А через неделю его отпустят домой. Конечно, говорить о полном излечении нельзя, мужчину будут наблюдать. Но уже сейчас понятно: результаты операции превзошли самые смелые ожидания специалистов. И это дарит надежду многим пациентам на долгую и, главное, полноценную жизнь.

Головная боль, тошнота и рвота, трудности при глотании

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

Анорексия, изменения поведения, депрессия

Ирина Татарова, детский психиатр, кандидат медицинских наук, врач-консультант Российской детской клинической больницы:

«Родителям обязательно нужно обращать внимание на резкие изменения поведения ребенка. Если он становится раздражительным, возбудимым, если он теряет контроль над действиями, если активный прежде ребенок вдруг становится сонливым и вялым — нужно вести его к врачу. Насторожить эти симптомы должны в том случае, если раньше ребенок так себя не вел и если для смены поведения не было видимых причин — болезни, стрессов или сильной усталости.

Поводом для тревоги могут стать и резкие перепады настроения: беспричинный неконтролируемый смех или плач, эйфория, переходящая в агрессию, или внезапные приступы страха. Иногда при опухолях мозга детей также беспокоят галлюцинации. Маленькие дети не могут сказать об этом родителям, поэтому нужно следить за их поведением. Если ребенок вдруг застывает, у него расширяются глаза, если он долго смотрит и показывает на пустое место — это повод обратиться к специалисту. Многие симптомы также сопровождаются депрессией. Но это не специфический симптом, который при опухолях мозга обычно сочетается с другими проявлениями заболевания.

При всех этих симптомах родители часто ведут ребенка к психологу, но в первую очередь нужно проконсультироваться с неврологом и психиатром — причем желательно, чтобы эти два врача работали в паре. К сожалению, иногда симптомы связывают с расстройствами аутистического спектра, поэтому важно обратиться к грамотным специалистам, которые проведут комплексное обследование ребенка.

Судороги, слабость, потеря сознания

Владимир Соловьев, невролог–эпилептолог, руководитель лаборатории предхирургической диагностики эпилепсии Морозовской детской городской клинической больницы, врач лаборатории видео–ЭЭГ Epilepsy Center:

«Основные неврологические симптомы опухоли мозга, помимо головной боли, это судороги и потеря сознания. Конечно, любой человек может упасть в обморок: например, это случается с детьми астенического телосложения, бывает при переутомлениях и гормональных перестройках организма. Но если нарушение сознания происходит неожиданно, без физических нагрузок, то это повод сходить к врачу. С судорогами тоже в любом случае нужно показываться специалистам. У совсем маленьких детей могут возникать фебрильные судороги — приступы во время повышения температуры и инфекционных заболеваний. Скорее всего, такие судороги не будут симптомом опухоли мозга, но исключить это все равно необходимо. Ну а если приступы беспокоят детей старше года, то это точно повод обратиться к врачу.

Еще один симптом — общая слабость. Он должен насторожить, если это происходит систематически, если видно, что ребенок не притворяется. Одно дело, когда он утром в школу не хочет идти, и совсем другое дело, когда вы всей семьей идете в зоопарк, а у ребенка нет сил, хотя он всегда очень хотел туда попасть.

К сожалению, специалисты не всегда сразу назначают детям нужные обследования. В своей практике я часто сталкиваюсь с тем, что детей вместо МРТ направляют на УЗИ сосудов головного мозга. Врачи подозревают сужение сосудов, из-за которого якобы появляется хроническое кислородное голодание и головная боль. Некоторые вообще пытаются свалить все на мигрень, но откуда у шестилетнего ребенка может взяться мигрень? Потом родители уже сами делают МРТ, а там новообразование в запущенной стадии. Такое тоже бывает.

Проблемы роста, задержка полового созревания или раннее половое созревание, несахарный диабет

Надежда Мазеркина, эндокринолог высшей категории, доктор медицинских наук, врач детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко:

«Родителей в первую очередь должны насторожить следующие симптомы: задержка роста, преждевременное или позднее половое созревание, а также симптомы несахарного диабета: жажда и полиурия — то есть частые позывы сходить в туалет, особенно по ночам. Если у ребенка есть хотя бы один из этих симптомов, родителям нужно вести его к хорошему эндокринологу: он должен разобраться.

Очень важно обращать внимание на скорость роста ребенка. Для этого необходимо регулярно измерять рост и фиксировать его, наблюдать за ним в динамике. Скорость роста ниже четырех сантиметров в год подозрительна — велика вероятность, что причины связаны с гормональными нарушениями. Также нужно следить за появлением признаков полового созревания ребенка: если они проявились у девочки в возрасте до восьми лет, а у мальчика – до девяти лет, то это повод обратиться к врачу. То же самое можно сказать и о задержке полового созревания. Беспокоиться стоит, если у девочки признаков полового созревания нет после 13 лет, а у мальчика - после 14 лет.

Ухудшение и различные нарушения зрения

Андрей Левашов, детский онколог, кандидат медицинских наук, научный сотрудник отделения химиотерапии гемабластозов с группой нейроонкологии Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина:

«Симптомом опухоли головного мозга нередко бывает быстрое ухудшение зрения. Ребенок может жаловаться на разные нарушения: мелькание мошек или появление разноцветных бликов и полос перед глазами, выпадение полей зрения с разных сторон — то есть, когда он перестает видеть боковым зрением, выпадение центральных полей зрения — когда у ребенка взгляд постоянно направлен в сторону. Также возможно появление фотофобии (светобоязни) — болезненной чувствительности глаза к свету.

Существует и ряд других симптомов опухоли головного мозга, которые должны стать поводом для беспокойства. Это нарастающие нистагм, то есть быстрое движение глазных яблок из стороны в сторону или вверх-вниз, диплопия (двоение в глазах), экзофтальм (выпячивание глазного яблока наружу), птоз (опущение верхнего века так, что глаз постоянно находится в полузакрытом состоянии). Также при опухолях головного мозга может развиваться косоглазие, иногда зрачки начинают отличаться по размеру. Ребенка может беспокоить болезненность в проекции глаза: в этом случае он будет говорить, что глаз болит где-то глубоко, что-то давит на него.

Родителям маленьких детей бывает сложно заметить нарушения зрения у ребенка. Маленькие дети не могут пожаловаться, поэтому родителям нужно внимательно следить за их поведением. Например, если сын или дочь раньше собирали конструктор, а теперь не могут, или если у них внезапно появились трудности с тем, чтобы взять какой-либо предмет, которых не было ранее — это может указывать на проблемы со зрением.

Звон в ушах, нарушения слуха, заметный наклон головы или искривление шеи, головокружения

«Симптомами опухоли головного мозга могут быть и нарушения слуха. Ребенок начинает хуже слышать, либо у него появляется гиперчувствительность к звуковому воздействию: вы разговариваете с ним тихо, а ему кажется, что очень громко. Может беспокоить и звон в ушах, причем часто только с одной стороны. При всех этих симптомах педиатр, конечно, может направить к ЛОР-врачу, но если тот исключит патологию ЛОР-органов, то это прямая дорога к неврологу.

Еще один симптом со стороны ЛОР-органов — постоянный кашель. Он не влажный, не продолжительный: я бы сказал, что это скорее покашливание. В этом случае обычно сначала обращаются к ЛОР-врачу. Если он исключает простудные заболевания, то у ребенка начинают подозревать аллергию. Но аллергический кашель обычно зависит от сезонности и беспокоит весной и летом, когда вокруг много аллергенов. Также он может зависеть от наличия пищевой, лекарственной аллергии, аллергии на шерсть домашних животных. Если у ребенка не менялись среда проживания и характер питания, если он не принимал лекарственные препараты, то кашель должен вызвать настороженность.

При расположении опухоли в области шейного отдела или перехода ствола мозга в спинной мозг у ребенка иногда наблюдается наклон головы в сторону или искривление шеи. Но обычно это не ключевой симптом, он сочетается с чем-то еще.

Отставание в развитии, регресс развития, увеличение окружности головы

Ольга Желудкова, детский онколог, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

Записали: Лиза Кофанова, Виктория Вяхорева

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

Лечение

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше. Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.

В Москве объявили сбор средств на лечение 4-летнего Ромы Хайруллина. У ребенка редкая врожденная опухоль головного мозга. Она вызывает приступы, и даже просмотр мультфильмов для него становится тяжелым испытанием. Лекарства помочь мальчику не могут, нужна срочная операция. Оказать помощь вызвались врачи японской клиники. Там уже помогли мальчику из России с таким же диагнозом.

Роме 4 года. Он обычный ребенок, любит играть и дразнить брата, не всегда слушает маму. Незнакомые и не поймут, что мальчик серьезно болен. И смеется Рома не всегда от радости — это приступы, которые случаются каждые полчаса.

"Люди, которые не знают, думают, что он просто смеется. Но мы понимаем, что это приступы эпилепсии. Это именно эпилептический приступ", — рассказывает Эллина Дорошенко, мать Ромы Хайруллина.

Этой весной у Ромы обнаружили редкое заболевание — гамартому гипоталамуса. Это врожденная опухоль головного мозга, которая вызывает неконтролируемые припадки — пока в виде насильственного смеха.

"Мы смотрим на него и видим, что в какие-то моменты ему самому тяжело из-за того, что что-то в голове ему постоянно мешает, отвлекает или раззадоривает", — говорит Ильгиз Хайруллин, отец Ромы Хайруллина.

Из-за патологии у Ромы не только приступы, но и гормональные нарушения, а также задержка в развитии. Ему сложно усидеть на месте и сконцентрироваться. Несколько минут, не отвлекаясь, посмотреть мультфильм или почитать — это для Ромы большое испытание.

- Покажи мне свою самую любимую книжку. Как она называется?

Лекарствами нельзя побороть даже симптомы этой болезни, требуется операция. Ее готовы провести в Японии с помощью специального облучения — стереотаксической термокоагуляции. Без лечения опухоль может привести даже к умственной отсталости.

"Это очень сложная операция, так как гамартома находится глубоко в черепной коробке, и добраться до нее очень трудно. Мы вводим в мозг двухмиллиметровый электрод и доводим его до опухоли, где мы ее обжигаем. Это очень малоинвазивная операция, самый безопасный и эффективный способ лечения", — объясняет Широзу Хироси, нейрохирург-эпилептолог, заведующий отделением гамартомы гипоталамуса госпиталя западного Чуо.

Чтобы Роме провели операцию, нужно 4 миллиона рублей. Для семьи это неподъемная сумма.

- На самом деле, время немножко остановилось. Мы просто ждем эту операцию и надеемся, что мы на нее попадем, все остальное сейчас неважно.

Четыре года назад у Никиты тоже нашли врожденную опухоль головного мозга.

"Ночью мог приступ прийти неожиданно. Мы не знали, во сколько будет этот приступ. Как это будет, сколько он будет длиться. Бывали очень длинные приступы — до получаса", — рассказывает Ирина Павлова, мама Никиты Павлова.

Японские врачи сделали Никите операцию. С того дня болезнь не возвращалась. Никита не отстает от своих сверстников, любит ходить в школу и обожает кататься на велосипеде.

"Огромное спасибо "Русфонду", что с нашим диагнозом гамартома гипоталамуса они взяли нас под крылышко и помогли не только нам, но и другим детям тоже", — говорит Борис Павлов, отец Никиты Павлова.

Чтобы помочь Роме Хайруллину, нужно отправить СМС со словом "Русфонд" на номер 5542. Стоимость одного сообщения — 100 рублей. Мобильный оператор может попросить подтвердить перевод. Важно сделать это, чтобы деньги дошли до ребенка. Помощь Роме очень нужна.