Лейкоз у ребенка сбор средств
Антон Г. сел в 2015-м за мошенничество – за то, что разводил на деньги детей-сирот и инвалидов. И уже находясь в колонии, сколотил новую ОПГ, которая выманивала средства, предназначенные на дорогостоящее лечение тяжелобольных ребятишек. Одной из жертв циничного мошенника оказался 9-летний Али Беков, которому всем миром собирали невообразимую сумму в 750 тысяч долларов для операции в США. Мальчика спасти не успели.
Жестокая болезнь – рак – унесла жизнь девятилетнего Али Бекова из Северной Осетии. Он очень хотел жить. Но чтобы появился этот шанс – излечиться от острого лимфобластного лейкоза, требовалось собрать астрономические 750 тысяч долларов.
Естественно, у родителей мальчугана таких денег никогда не было. И они объявили сбор средств в интернете. Но не успели.
Али, самый сильный и смелый мальчик! Он всегда верил и утверждал, что победит, что сможет! Его уверенность в излечении от этого страшного недуга давала силы бороться до конца! Всю боль он терпел достойно, чтобы не расстраивать родителей! Весь мир объединился, чтобы помочь Али встретить здоровое будущее, за что спасибо вам большое, добрые люди! Но сегодня в 2:00 ночи нашего Тигрёнка – Али не стало,
– озвучили горестную весть близкие мальчика.
Он болел пять лет, а ждал своего маленького чуда – той самой долгожданной операции в Америке – семь месяцев, каждый день из которых становился для него настоящей пыткой – из-за боли.
Малыш болел пять лет. А последние семь месяцев ждал эту самую операцию, которая должна была спасти его. Фото: скрин с видео МВД по РСО-Алания.
Но паренёк не только терпел эти мучения, но и старался делать так, чтобы не показывать их отцу и матери, внушая им силу и веру в лучшее.
"Мы не успели, но он поможет успеть другим деткам. Мы в очередной раз убедились, что мир не без добрых людей! Спасибо вам, кто был рядом в трудную минуту жизни с Али, – говорят родители. – Алишке уже не больно, он рядом с Творцом! Мы до последнего не переставали бороться за него, но так предопределил Всевышний! Наш сильный духом мальчик – Герой нашего времени теперь спит спокойно!"
А человек, ставший если не главной, то, по крайней мере, одной из причин случившейся трагедии, чувствует себя неплохо. Мошенник, обокравший больного ребёнка, 28-летний Антон Г. из Оренбурга, сидит в колонии, и произошедшее лишь просто увеличит срок его пребывания там, вот и всё.
Он мог бы выйти, вероятно, через год – по истечении срока за предыдущие аферы. Но теперь получит новый приговор – и есть шанс, что суд учтёт цинизм того, что он натворил.
Антон сам вырос в детском доме в Оренбурге. И, как выяснил Царьград, было ему там не очень сладко. Поэтому на жизнь он изначально смотрел сначала ершистым волчонком, а потом, как вырос и заматерел, взглянул уже полноценным волком.
Впрочем, ему то ли по-своему повезло, то ли просто судьба так раскинула карты, но в отличие от немалого числа своих товарищей, он не отправился сразу за решётку по какой-нибудь "имущественно-насильственной" статье УК, а решил, что воровать и грабить куда менее выгодно, чем облапошивать людей.
Поэтому и получил вскоре первый срок за мелкое мошенничество, но на зону его тогда не отправили.
Зато он понял: мелочиться больше не стоит.
Антон представлялся чиновником. Фото: ВК/личная страница.
И основал благотворительный фонд помощи детям-сиротам. Процесс закипел – да ещё и очень круто.
К тому же парень подошёл к нему весьма предметно – с дальним прицелом. Он прекрасно понимал: если ты хочешь, чтобы тебе верили, не обязательно быть честным, но вот репутация должна быть кристальная.
И Антон принялся работать над своим имиджем.
Во-первых, стал одеваться "по-деловому". Во-вторых, начал рассказывать, что получил якобы высшее образование в оренбургском филиале Московского государственного юридического университета.
А главное – в Сети появились многочисленные положительные отклики о "замечательном руководителе".
Отзывы, конечно, клепал или он сам, или его подельники, но в целом впечатляет, нет? Фото: скрин с сайта 4geo.ru/orenburg
Мол, и сотни сирот ему благодарны за помощь и поддержку, и сам он – первый богатей всего Оренбуржья, обладающий особняками, машинами и миллионами на счетах вкупе с акциями "Газпрома" (последнее – не шутка; он реально полагал, что сведения об обладании ценными бумагами газового монополиста повышают градус уважения к нему), и с Путиным он лично знаком – и президент чуть ли не советуется с "Антоном Николаевичем" по насущным вопросам сиротства и вообще собирается назначить его "главным по детдомам".
А для того чтобы проще было общаться и вешать лапшу на уши, он придумал себе должность в местной мэрии. На одной из нескольких его персональных страниц в соцсетях место работы так и значится: "администрация города Оренбурга".
Сколько именно людей он сумел облапошить, точно не известно. Следователи сумели доказать 12 эпизодов.
В основном это были такие же сироты, как и он, а также инвалиды, малоимущие.
Всем он что-то обещал. И со всех брал деньги "на решение вопроса". Одним из самых первых его "клиентов" стал бывший детдомовец, обратившийся в его фонд с просьбой помочь в трудоустройстве.
Антоха "помог": пообещал место водителя в мэрии. Взял всего пять тысяч – якобы на оформление документов. Ничего не сделал, но осознал, что так – можно.
И понеслось. Одним клялся помочь с жильём вне очереди, другим – тоже с работой, третьим грозился вытащить родственника из колонии.
Молодой человек активно пиарился, представляясь руководителем благотворительного фонда. Фото: скрин с видео МВД по РСО-Алания.
Причём разводил не только незнакомых, но и довольно близких к нему самому товарищей. Только брал уже не те смешные 5000, а уже 17 тысяч, и 50, и 100, и даже 360 тысяч!
В сумме ущерб составил порядка миллиона рублей.
Прокурор просил дать ему восемь лет, суд назначил шесть, но – строгого режима.
Что, однако, не помешало ему уже там, в колонии, сколотить новую банду, набрав для неё "персонал" на воле. Управлять ею поставил своего друга, а в качестве "разменных" (для обналичивания похищенных денег) взяли нескольких девушек.
Суть была проста: находить в Сети объявления о сборе средств для тяжелобольных детей, связываться с их родителями – и разводить их, представляясь благотворителями.
Тупо – отбирать то, что должно спасать жизни.
Вот как произошло с мамой Али Бекова – Ларисой.
"Позвонил человек, которого мы знаем – хорошая знакомая, которая занимается онкобольными, – и говорит, что нам хочет помочь некий депутат Владимир Николаевич Никифоров (народные избранники с такими ФИО, кстати, реально существуют, их есть даже несколько, в разных регионах страны. – прим. ред.), дала номер телефона, сказала, что он ждёт звонка", – рассказала сама Лариса Бекова.
В реальности это и был Антон Г.: все переговоры он вёл сам, никому не доверяя. Когда она набрала его, негодяй (очень надеемся, что служба собственной безопасности ФСИН разберётся, откуда у зэка в Оренбургской зоне строгого режима не просто мобильный, а с выходом в интернет, которым он пользовался когда хотел) поведал, что у него тоже ребёнок болел раком, но – вылечился. В Америке. На это потратили 80 млн рублей, и с тех пор он занялся организацией благотворительной помощи таким семьям – ведь не все, вещал лжедепутат, имеют возможность оплачивать лечение самостоятельно.
Бековым предстояло собрать огромную сумму денег. И появление благотворителей, готовых выложить сразу 4 млн, показалось им лучиком спасения. Фото: скрин с видео МВД по РСО-Алания.
Выяснил между делом, какую сумму нужно собрать Бековым и сколько уже собрано.
Выслушав всё, сказал, что они берут нашу семью под опеку, что сейчас переведут нам 4 млн рублей, но и в дальнейшем все расходы берут на себя, все счета из клиники будут оплачивать. Попросили номер карты, сказали, что не "видят" её, попросили номер другой. Сказали, что платёж у них почему-то завис, что с 4 млн рублей комиссия 500 тысяч, чтобы без комиссии провести платёж, надо сначала списать эту сумму, а затем они вернут всё сразу,
Сомнения, признаётся, закрались, но она остановила себя мыслью, что не надо быть такой подозрительной.
"Говорю, у меня нет на карте столько денег, я вывожу их на сберегательный счёт после каждого отчёта. Они сказали, что эту сумму надо перевести на карту, и тогда всё быстро они перечислят. После списания средств сказали, что ничего не видят на карте и, чтобы прошёл платёж, должны быть ещё средства. Вот тут уже я отключила вызов и перезвонила человеку, который дал мне номер. Она, конечно, в шоке, стала им перезванивать, но они ей не ответили. Позвонила в Сбербанк, сказали, что, да, к сожалению, это мошенники. И заблокировали карты", – поделилась женщина.
То есть – понимаете, что делал этот мерзавец? Ему показалось мало тех пятисот тысяч, которые ему уже перевели. И он давил, заставлял женщину положить ещё деньги, чтобы забрать, по всей видимости, вообще всё, что насобирали для Али!
Случилось это 1 июня. В День защиты детей.
Надо отдать должное осетинским силовикам. Вычислить ОПГ стало для них делом чести, подключили все возможности, на раскрытие бросили лучших оперативников, отправили часть группы в командировку в Оренбург (номер, с которого звонил Антон Г., конечно, пробили моментально).
Около месяца пришлось выслеживать подозреваемых, которые, пытаясь скрыться и запутать следы, меняли съёмные квартиры, телефоны и сим-карты. Несмотря на все эти уловки, аферистам не удалось уйти от ответственности. Результатом кропотливой работы оперативников стало задержание всех участников преступной группы. В настоящее время все они доставлены на территорию Северной Осетии,
– рассказали Царьграду в МВД Северной Осетии.
Уже известно, к слову, что подозреваемый причастен к аналогичным преступлениям в других регионах.
Возбуждено уголовное дело по ч.3 ст.159 УК РФ "Мошенничество, совершённое в крупном размере".
Но мальчика уже не вернуть.
Родители Али, по информации Царьграда, направят деньги, собранные на его спасение, в помощь другим онкобольным детям.
Но даже такие впечатляющие успехи не означают, что все проблемы решены. К сожалению, до сих пор есть случаи, когда медицина бессильна. Порой, например, случается так: ребенок поступает в больницу, точно в срок проходит все этапы терапии, вроде бы нет причин для особого беспокойства — и вдруг через несколько месяцев развивается рецидив, с которым уже невозможно справиться. Если бы можно было предсказать рецидив, ребенка бы с самого начала лечили по-другому (например, сразу провели бы трансплантацию), но в том-то и дело, что предсказать можно далеко не всегда. Ведь гематологи пока еще не все знают об этой болезни.
Есть и другие молекулярные маркеры, которые важны для терапии. Какие-то из них означают, что лейкоз, скорее всего, будет иметь особенно агрессивный характер — а значит, с самого начала надо планировать трансплантацию. Какие-то, наоборот, считаются сравнительно благоприятными. И необходимо обнаруживать известные маркеры еще до начала терапии, чтобы ее планировать и корректировать. Именно поэтому наш фонд несколько лет поддерживал программу диагностики ОЛЛ: образцы крови больных детей из многих российских клиник присылались в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Туда, где есть самая большая лабораторная база, самые современные приборы и самые опытные диагносты. А когда поставлен точный диагноз, когда выяснены важнейшие особенности болезни в каждом конкретном случае, можно уже начинать терапию.
И другой тип важных анализов, которые также часто делаются в НМИЦ ДГОИ для пациентов других клиник — это так называемый мониторинг минимальной остаточной болезни. В ключевые моменты лечения нужно выяснить, обнаруживаются ли еще у ребенка опухолевые клетки, и если да, то как изменяется их количество. В зависимости от результатов терапия корректируется. Причем речь часто идет об очень малых количествах клеток, которые можно определить лишь самыми чувствительными иммунологическими и генетическими анализами.
Таким образом, проведение анализов для детей с ОЛЛ на базе Центра детской гематологии — уже сейчас большая и очень важная работа. Но чтобы глубже разобраться в молекулярных основах болезни, получить новые научные результаты и разработать более эффективные подходы к лечению, нужно перейти к более масштабным исследованиям.
Планируемый диагностический проект рассчитан на три года. И, к сожалению, государственное финансирование не предусматривает выполнения необходимых исследований в НМИЦ ДГОИ для пациентов других клиник. Поэтому оплата реактивов, расходных материалов и труда сотрудников лабораторий зависит от благотворительной помощи.
Планируемые ежегодные расходы в рамках проекта составляют 76 миллионов рублей. Мы очень просим поддержать врачей и ученых!
Как развивается острый лимфобластный лейкоз у детей
Клетки крови (лейкоциты, эритроциты, тромбоциты) производятся костным мозгом и затем разносятся по кровеносной системе.
Двумя основными типами лейкоцитов являются миелоидные и лимфоидные клетки. Они главным образом сконцентрированы в лимфатических узлах, селезенке, вилочковой железе (тимусе) и желудочно-кишечном тракте, обеспечивая наш иммунитет для борьбы с инфекциями.
В норме костный мозг продуцирует три типа лимфоцитов, борющихся с инфекциями:
B-лимфоциты – они формируют антитела против болезнетворных микробов;
T-лимфоциты – уничтожают инфицированные вирусом или инородные клетки, раковые клетки. Они также помогают вырабатывать антитела;
Натуральные киллеры (NK-клетки) – их задача уничтожать вирусы и раковые клетки.
При ОЛЛ костный мозг начинает вырабатывать слишком много дефектных лимфоцитов. Эти клетки, называемые бластами, несут в себе аномальный генетический материал и не могут бороться с инфекциями так же эффективно, как обычные клетки. Кроме того, бласты довольно быстро делятся и вскоре начинают вытеснять здоровые лейкоциты, эритроциты и тромбоциты из крови и костного мозга. Как результат, развивается анемия, инфекции, или даже легкое кровотечение.
Аномальные лимфоциты, характерные для острого лимфобластного лейкоза, довольно быстро разносятся кровотоком и могут затронуть жизненно-важные органы: лимфоузлы, печень, селезенку, центральную нервную систему, половые органы (яички у мужчин или яичники у женщин).
В Международном классификаторе болезней 10-го пересмотра выделяют три разновидности ОЛЛ:
C91.0 Острый лимфобластный лейкоз
C92 Миелоидный лейкоз [миелолейкоз]
C93.0 Острый моноцитарный лейкоз
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) выделяет несколько разновидностей этого заболевания. Основывается оно на типе лейкоцитов, которые являются источниками бластных клеток:
Острый лимфобластный лейкоз у детей: причины
Онкологи выделяют несколько факторов, которые значительно повышают риск развития ОЛЛ у детей:
родной брат (сестра), перенесший лейкемию;
воздействие радиации или рентгеновских лучей до рождения;
лечение химиотерапией или другими препаратами, ослабляющими иммунную систему;
наличие некоторых наследственных заболеваний, таких как синдром Дауна;
определенные генетические мутации в организме.
У острого лимфобластного лейкоза есть несколько подтипов. Они зависят от трех факторов:
из каких лимфоцитов (группы B или T) начали образовываться бластные клетки;
наличие генетических изменений внутри клеток.
Симптомы острого лимфобластного лейкоза у детей
появление синяков и кровоподтеков;
темно-красные пятна под кожей;
узелки под мышками, на шее или в паху;
трудности с дыханием;
жалобы на боль в суставах;
общая слабость и быстрая утомляемость;
потеря аппетита и необъяснимая потеря веса.
Наличие этих симптомов может и не означать ОЛЛ и указывать на иное заболевание. Однако в любом случае что-либо из этого перечня уже повод обратиться к врачу.
Первым шагом в постановке диагноза ОЛЛ является осмотр и сбор семейного анамнеза. В первую очередь онколог проверит наличие характерных опухолей в районе шеи, проведет опрос о прошлых заболеваниях и лечении.
Однако, чтобы убедиться в наличии болезни, врачу потребуется анализ крови и костного мозга, а также, вероятно, образцы других тканей.
Наиболее распространенные методики:
Подсчет количества эритроцитов и тромбоцитов в крови, а также проверка количества и типа лейкоцитов и их внешний вид.
Биопсия и аспирация костного мозга – небольшой образец спинномозговой ткани и жидкости берется из бедренной кости или грудины. Затем он проверяется под микроскопом на наличие аномальных клеток.
Молекулярно-цитогенетический анализ. Он необходим, чтобы отследить аномалии в генетическом материале лимфоцитов.
Проточная цитометрия (иммунофенотипирование). Исследуются определенные характеристики клеток пациента. При ОЛЛ помогает определить, с чего началось появление бластов – T-лимфоцитов или B-лимфоцитов.
Помимо этих анализов могут быть и дополнительные лабораторные тесты. Онколог также может назначить другие процедуры, чтобы определить, распространился ли рак за пределы крови и костного мозга. Эти результаты будут важны, чтобы спланировать курс лечения.
Дополнительные тесты могут включать в себя:
рентген грудной клетки, компьютерную томографию или УЗИ;
поясничную пункцию (забор спинномозговой жидкости из позвоночника).
Основные риски для детей с острым лимфобластным лейкозом
Лечение ОЛЛ может иметь долгосрочные последствия для памяти, способности к обучению и других аспектов здоровья. Помимо прочего это также может увеличить шансы развития иных онкологических заболеваний, особенно опухоли мозга.
ОЛЛ, как правило, очень быстро прогрессирует, если не приступить к лечению немедленно.
Как избежать острого лимфобластного лейкоза у детей
Медицине не известны способы профилактики ОЛЛ. Болезнь может развиваться и абсолютно здоровых малышей, которые до этого ничем не болели. О факторах рисках мы написали выше.
Лечение острого лимфобластного лейкоза у детей
Лечение ОЛЛ обычно проходит в несколько этапов:
Первый этап - индукционная терапия (лечение при помощи электромагнитных волн). Цель этой фазы - убить как можно больше бластных клеток в крови и костном мозге;
Второй этап – консолидирующая химиотерапия. Во время этой фазы необходимо уничтожить бласты, оставшиеся после первого этапа. Они могут быть неактивными, однако, обязательно начнут размножаться и вызовут рецидив;
Третий этап – поддерживающая терапия. Цель здесь та же самая, что и на втором этапе, но дозы лекарств значительно ниже. При этом поддерживающая терапия крайне важна, чтобы избавиться от негативных последствий химиотерапии.
На протяжении всего курса лечения у ребенка будут регулярно брать новые анализы крови и костного мозга. Это необходимо, чтобы выяснить насколько хорошо организм реагирует на лечение.
Стратегия борьбы с ОЛЛ будет варьироваться в зависимости от возраста ребенка, подтипа заболевания и степени риска для здоровья. В общих чертах для лечения острого лимфобластного лейкоза у детей используют пять видов лечения:
Лучевая терапия. Представляет собой метод лечения ионизирующей радиацией, которая убивает раковые клетки и останавливает их рост. Источником излучения может быть специальный аппарат (внешняя лучевая терапия) или радиоактивные вещества, доставляемые в организм или непосредственно к источнику раковых клеток (внутренняя лучевая терапия). При лечении ОЛЛ онкологи назначают лучевую терапию только в самых крайних случаях с высоким риском, поскольку радиация крайне негативно сказывается на развитии мозга, особенно у детей младшего возраста.
Таргетная (молекулярно-таргетная) терапия. Используется для целевого выявления и уничтожения раковых клеток без ущерба для всего организма. Препараты, называемые ингибиторами тирозинкиназы, блокируют фермент, который стимулирует рост бластных клеток, вызванный специфическими генетическими мутациями.
Кортикостероиды. Детям с ОЛЛ часто назначают курс кортикостероидных препаратов, таких как преднизон или дексаметазон. Однако у этих препаратов могут быть различные побочные эффекты, включая набор веса, повышение сахара в крови, опухание лица.
Новым подходом при лечении острого лимфобластного лейкоза у детей является так называемая CAR-T терапия, или адаптивная клеточная терапия. Препарат изготавливается из крови самого пациента. Клетки модифицируются таким образом, чтобы позволить им идентифицировать аномальные бластные клетки и устранить их.
Нужно понимать, что лечение острого лимфобластного лейкоза всегда рискованно и сопровождается множеством побочных эффектов. Они могут включать:
Когда я смотрю телевизор и вижу подобные ролики, то у меня возникает чувство, что нас всех, как минимум, обманывают.
Здесь я пытаюсь разобраться почему так.
Всегда, прежде, чем принять что-то на веру, особенно на слепую, я задаю себе очень простой вопрос: кому это выгодно? Поверьте мне, что в наших реалиях это самый правильный вопрос всегда ставящий все на свои места. Этот вопрос помогает и жить и принимать правильные решения, а так же правильно относиться к происходящему вокруг.
Этот же вопрос возникает, когда обнаруживаешь массовость того о чем мы сейчас говорим. Например, меня поражает многочисленность роликов на ТВ, где нас призывают помочь несчастным больным детям. Душераздирающие ролики - понимаю, но. не верю!
Уж слишком их много. Настолько, что возникает впечатление какой-то налаженной системы. Причем очень четко налаженной и.
Разбираемся
Желающие могут поинтересоваться стоимостью минуты трансляции. Чтобы далеко не ходить ниже я предлагаю вам один скрин цен на трансляцию роликов на наиболее популярных каналах (не на всех). Больше прайсов вы можете увидеть здесь. Я попросту сделал запрос в Яндекс "сколько стоит минута трансляции рекламы на тв".
Простейший беглый анализ цен нескольких каналов показывает, что они, цены, в общем-то не так уж и велики. Самый дорогой - 1 канал. Но вот, что интересно, на "первом" очень мало подобных роликов. Вот это и настораживает. Почему?
А потому что трансляция на "первом" самая дорогая
Если вы обратите внимание, то транслируются такие ролики, призывающие собирать деньги на лечение детям, на тех каналах, где стоимость минуты меньше.
И не важно федеральные это каналы или частные. Важно, то, что минутный ролик стоимостью, скажем в 1800 рублей за минуту, как на "Россия-2", окупится в первые же секунды после его трансляции. Потому что при миллионной аудитории канала (любого, т.к. у почти всех каналов на ТВ аудитории миллионные) всегда найдется хоть несколько человек, которые тут же отправят СМС с как минимум 200-300 рублей. А кто и 500 и 1000 и даже (особенно если проняло в первый раз) и несколько тысяч рублей.
Ролики транслируются не один раз в день и не по одному каналу. И это значит, что поток денег заказчикам трансляции не иссякает. Кстати, стоимость съемки каждого такого ролика копеечна - рублей ну может 500 маме подставного ребенка (сотруднице детского дома?) и чуточку бесплатной возни в любом видеоредакторе.
Но только опять странность
Да, можно говорить, что эти собранные деньги действительно пошли на лечение тех или иных детей. Но вот как ни посмотришь, а ни в одном ролике нет никакой информации, где лечится тот или иной ребенок, которому собирают деньги. Есть только контакты "папы-мамы" и куча вариантов куда перечислить деньги (смс, счета, номера карт) и все.
Нельзя позвонить в клинику и уточнить или предложить какую-то иную помощь. Без толку звонить и писать "папе-маме" (я один раз попался на удочку). Видимо потому что это прямо заинтересованные люди, а точнее те самые товарищи, что собирают деньги на свою обеспеченную жизнь.
Почему так мало информации?
Давящей на жалость полно, но по самой сути - ничего. А у нас не так все плохо с медициной, кто сталкивался знает (я лично знаю), и за границей, как выясняется, ненамного лучше, а в чем-то и хуже. Мой друг детства - один из самых крутейших нейрохирургов России, оперирует на мозге, ездит в Европу оперировать и преподавать. О чем-то это говорит?
И постоянно возникают вопросы: откуда такие суммы? Миллионы? Почему не по полису? Его нет или что? А насколько велика срочность операции, что нельзя по квотам? Ведь если речь идет о немедленном оперативном вмешательстве, то операцию сделают и без всяких квот, как это было в моем случае несколько лет назад.
И ТВ обвинять - неправильно
. потому что задача ТВ - зарабатывать деньги. И если какой-либо ролик не нарушает законодательство РФ (а ролики этих попрошаек не нарушают), то у ТВ нет оснований для отказа транслировать эти ролики.
Маленькими шажками
Александра Роднищева: Выстраданным я бы это не назвала. Наоборот, считаю, что благодаря моей болезни я пришла в благотворительность – ту сферу деятельности, где я нужна и полезна. В детстве я очень часто болела ангиной, и вот однажды снова заболела, но ангина никак не купировалась антибиотиками, держалась температура. Бывали кратковременные улучшения, но до конца я не выздоравливала. Так прошёл месяц, врачи начали искать причину моего самочувствия. Гематолог на приёме задала пару вопросов – но думаю, она уже по моему виду поняла, что со мной, ведь я сильно похудела, у меня были низкий гемоглобин, бледность и слабость. Мне сделали пункцию, и стало всё понятно.
Как я узнала потом, острый лейкоз часто начинается как простуда и ангина. Он достаточно агрессивен, быстро протекает, и если сразу не начать лечение, человек может погибнуть в считаные дни. Поэтому было важным как можно быстрее приступить к химиотерапии. Такие пациенты находятся под пристальным наблюдением врачей, потому что в любой момент их состояние может сильно измениться.
– Наверное, узнать о страшном диагнозе, да ещё в совсем молодом возрасте, кажется чем-то ужасным и несправедливым? Как вы восприняли всё это?
– Несправедливым – да. Почему я? И это нормальная реакция психики. Мои дети на тот момент были маленькими, было страшно, как они останутся без матери. Эта мысль причиняла наибольшие страдания. С другой стороны, для меня они были маяками, думая о них, я выстраивала план своего выздоровления. К этому шла маленькими шажками. У меня была задача – через месяц повести дочь в первый класс. И я отвела её в первый класс. Потом была задача – дождаться окончания ею начальной школы. Было страшно… А в этом году моя дочь уже окончила школу. Выпускного, как вы знаете, не было, но было очень много трогательных моментов. Ещё один этап – сын оканчивает школу в следующем году.
Все силы – на выздоровление
– Как вас поддерживали близкие?
– Я никогда не была в одиночестве. Всегда со мной была моя мама, ведь самое большое горе, когда твой ребёнок болеет. Когда она не могла быть рядом, со мной находился муж. Все силы были брошены на то, чтобы я выздоровела. Мне везло с докторами. Поддерживали друзья. Да, шансы есть всегда, но их становится больше, когда люди объединяются.
Однажды произошёл такой смешной случай. У меня всегда были длинные волосы, и хотелось выглядеть красиво – ведь я была молодой девушкой. И вот я заказала маме и мужу купить мне парик из натуральных волос. С трудом тогда удалось найти такой товар в Воронеже. Но они нашли. В общем, классно получилось. А через какое-то время я решила, что уже не хочу длинные волосы, сказала маме отнести парик в салон, чтобы его подстригли под каре. В итоге получилась красивая причёска. Кто не был в курсе моей ситуации, делали комплименты.
– Расскажите о своей семье и детях.
– Через месяц будет 19 лет, как я замужем, у нас двое детей, 18 и 16 лет. Семья – самое главное, это то, ради чего следует жить. Мне кажется, в нашей семье свобода и демократия, хотя дети так не считают. Мы за правду, справедливость, человеческие отношения. Есть теория, что дети – временные гости в нашей жизни, они приходят, а потом уходят и создают свои семьи, а супруг – это человек, с которым ты идёшь по жизни, именно с ним вы семья навсегда. Мой муж Андрей – предприниматель, он всячески участвует в благотворительности и радуется каждому успеху наших подопечных.
Лекарства, оборудование, психологическая помощь
– Расскажите о вашей работе в фонде.
– Шесть лет назад я в этот фонд пришла волонтёром – на тот момент он действовал только год. За время своей болезни я поняла, что больше не хочу делать что-то пустое, перебирать бумаги. И сейчас я всё делаю для того, чтобы изменилась чья-то жизнь. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с онкозаболеваниями: от постановки им диагноза до реабилитации, мы оплачиваем диагностические процедуры в федеральных центрах, приобретаем лекарства, оборудование для больниц. Помощь всегда разная: одному ребёнку нужны пластыри, чтобы кожа не страдала, другому – лекарства, а кому-то – помощь психолога. Важен комплексный подход, он повышает шансы на излечение. Кроме того, в стационаре проводим образовательные и развлекательные программы, чтобы дети не чувствовали себя оторванными от жизни.
Помощь фондов особенно важна, когда нет времени ждать помощи от государства. А пациенты отделения онкологии ждать не могут. Бывает и так, что нужны препараты, которые в списках не значатся. Вообще лечение детской онкологии в последние 20 лет совершило колоссальный прорыв: если раньше выздоравливало, скажем, три ребёнка, то теперь порядка 90. Благо острый лейкоз научились лечить. Дети выздоравливают и потом ведут обычный образ жизни. За семь лет работы нашего фонда сообща мы помогли более 800 семьям.
И счастливых историй много. Например, недавно приходил в гости один из наших бывших подопечных, молодой человек. Красавец! Он начал проходить лечение, когда учился в девятом классе, и через два года болезнь отступила. Но когда он поступил в институт, случился рецидив. Снова покупали лекарства.
Девочка была с очень непростой историей. Она очень тяжело переживала перемену внешности из-за болезни. Сейчас это живущая полноценной жизнью девушка.
Большая часть пожертвований в наш фонд приходит от частных лиц. Кто-то помогает рублём, кто-то словом, потому что рассказывать о таких проектах – тоже помощь. Каждый раз это совершенно разные люди. Радует, что благотворительность и волонтёрство становятся нормой нашей жизни.
Читайте также: