Лейкоз попал в реанимацию

Ирина — мама двоих детей и врач-пульмонолог из маленького городка Белокуриха в Алтайском крае. Когда младшему сыну было всего два года, врачи поставили ей диагноз — миелодиспластический синдром, который без пересадки костного мозга переходит в неизлечимый острый лейкоз.

Осенью 2016 года я приехала в Москву на трансплантацию костного мозга, до этого летом готовилась: провела время с детьми, временно ушла с работы, спокойно со всеми попрощалась и пообещала вернуться домой весной, примерно к 8 Марта.

Когда мое состояние немного стабилизировалось, я стала заниматься тем, что мне действительно нравилось: читала Достоевского, смотрела фильмы Звягинцева, много рисовала. Но главное — размышляла о жизни, о себе и Боге. Произошла переоценка ценностей. Я осознала, как много лишнего делала в жизни: суета, погоня за карьерой, развлечениями, материальными благами.

До болезни Вадим работал управляющим отеля в Анапе. Первые признаки заболевания списывал на хроническую усталость, а когда решил проверить здоровье, оказалось, что это острый миеломонобластный лейкоз.

Перед трансплантацией костного мозга меня положили в бокс для прохождения химиотерапии — там я провел сто дней в одиночестве. На удивление, подготовка к трансплантации прошла гладко — чувствовал себя не сильно плохо, хотя тоннами пил таблетки и в меня вливали токсичную химию. Каждый день мой доктор проходил мимо бокса, даже не заходя внутрь, спрашивал, как мои дела, я кричал в ответ, что все отлично, и лечение продолжалось.

В целом изоляция меня не пугала. В боксе было все, чтобы не скучать, например, телевизор и отличный интернет: я разговаривал с родными и смотрел фильмы. Конечно, живого общения не хватало, поэтому когда ко мне заходила прибраться санитарка, я болтал с ней без умолку. Думаю, что раньше без интернета людям было труднее, а сейчас есть возможность чувствовать себя нормально.

Хорошо, что квалифицированные врачи лечили любое осложнение и делали все, чтобы мне было не слишком больно и плохо. Реакция была мгновенной — как только начинались ухудшения, я тут же обрастал капельницами как новогодняя елочка.

Когда показатели немного выровнялись, я начал смотреть фильмы один за другим, чтобы не зацикливаться на своем самочувствии. Главное в изоляции — не думать о болезни, не читать статьи про диагноз и не сравнивать себя с другими пациентами . Да, диагноз может быть одинаковым, но болезнь протекает у всех по-разному. Я несколько раз наблюдал, как пациенты нарушали предписания врачей, когда им становилось лучше. Ни к чему хорошему это, естественно, не приводило. Так что нужно слушать специалистов, думать о хорошем и не зацикливаться на болезни. А изоляция — это совсем не страшно.

После смерти отца у Натальи из Брянска обнаружили острый монобластный лейкоз — 80% клеток в крови бластные Незрелые. В норме в крови не обнаруживается значительное количество бластных клеток, потому что из костного мозга они должны попадать в кровоток уже зрелыми. . Она считает, что заболела из‑за переживаний, связанных с утратой. Спасти женщину могла только трансплантация костного мозга, поэтому она продала квартиру и обратилась в Фонд борьбы с лейкемией.

Когда меня забрали на трансплантацию [костного мозга], я оказалась одна в боксе. Через несколько дней [после трансплантации] показатели крови упали до минимальных значений и появилась головная боль — было тяжело открывать глаза и смотреть на свет, а антибиотики и обезболивающие не помогали. Врачи говорили, что надо потерпеть недели две. Я понимала, что мое состояние временное, от этого становилось легче.

Спустя время показатели действительно улучшились. А в боксе я провела около месяца, пока приживался донорский костный мозг. Я заставляла себя не терять веру в счастливый исход, в то, что я поправлюсь. Лейкоз — это все равно что русская рулетка : ты ставишь на кон все, и от тебя уже ничего не зависит. А значит, главное — настрой и вера. Важно отключить эмоции, перебороть страх и не сдаваться, не останавливаться на полпути, ползти дальше, стиснув зубы. Я считаю, что все люди, победившие рак, очень сильные.

Весь месяц я старалась беречь силы, побольше спать — держала организм в состоянии покоя. Читать или сидеть в соцсетях не было сил из‑за слабости и головной боли. От лекарств у меня была постоянная рвота, я очень сильно похудела и не могла ничего есть.

После выписки я провела дома в изоляции еще год (на первый год после трансплантации приходятся все осложнения, поэтому на этот период рекомендуется сократить контакты. — Прим. ред.), выезжая только в Москву сдавать анализы. Сегодня, оглянувшись назад, я могу сказать, что к изоляции и к новой жизни быстро приспосабливаешься. Понимаешь, что есть другая сторона жизни, где все материальные блага совершенно не важны, главное — вернуть здоровье. Так что берегите его, а все остальное приложится.

Герои этого текста выздоровели, потому что им провели трансплантацию костного мозга. Сейчас из‑за закрытия границ пересадки от зарубежных доноров приостановлены. Пересадки от родственников — родителей, детей, братьев, сестер — единственный шанс для тех, кто лечится от рака крови сейчас. Однако, если донор совпадает не полностью, его клетки нужно подготавливать — для этого нужны специальные системы. Помочь их купить для подопечных фонда можно тут.

Эльвире 26 лет, и больше всего на свете она хочет снова увидеть своих детей. Ее дочери – год и три месяца, а сыну – чуть больше месяца. Она совсем не помнит его, ведь сразу после родов молодая женщина уехала в Москву – лечиться от рака крови.

Эльвира работала воспитателем детского сада в Уфе. Это когда группа 20 человек, и все дети - один другого умилительнее. Для них воспитатель - вторая мама, так что Эльвиру они обожали и, если что случалось, прибегали делиться обидами, печалями, выдуманными и невыдуманными проблемами. А Эльвира их обнимала и все проблемы легко решала – одним взмахом руки, как сказочная Царевна Лебедь. Этих детей Эльвира знала всех-всех по именам, по оттенкам пушистых волос и ямочкам на нежных щеках. Она и сейчас, за тысячу километров от Уфы, их помнит. Эльвира не может вспомнить своего сына, которому 4 ноября исполнился месяц.

Не временная амнезия, а рак крови

Она не может вспомнить, какие у него глаза. У новорожденных они особенные: глубокие, темные, словно омут. Не может вспомнить, какие у него волосики – темные, светлые? Сама Эльвира темноволосая. Может, и сын? Никак не вспомнит его запах, особенный, младенческий, сладкий молочный запах, ведь Эльвира не кормила сына ни минуточки. Какие у него губки, как они складываются в улыбку, как морщатся во время плача. Какой у него нос – вздернутый или круглый, пипкой. А морщинки, родинки, ямочки? Есть ли они вообще?

Старшей дочке Эльвиры год и три месяца, и ее она помнит всю целиком – до малейших складочек. А вот сына – нет. Это так странно – не помнить своего новорожденного сына, но шансов вспомнить у Эльвиры нет. Потому что у нее не какая-то временная амнезия, а рак крови. Когда Эльвира родила сына, его сразу у нее забрали, а саму Эльвиру увезли в реанимацию, потому что она истекала кровью. Вскоре ее увезли в Москву, потому что в Уфе не знали, как лечить лейкоз. После рождения сына Эльвира видела его только урывками, да и то практически всегда в полузабытьи. Как тут запомнить?

Эльвира познакомилась со своим будущим мужем на свадьбе друзей. А там: дело молодое, что тянуть - уже скоро они сами гуляли свадьбу. Через два года родилась долгожданная дочка – Ярослава, а через полгода Эльвира узнала, что снова беременна. Наверное, поэтому чрезмерную слабость и быструю утомляемость она списывала на быстро наступившую вторую беременность – первый ребенок еще маленький, года нет, да и организм не успел полностью восстановиться. Но на 8-м месяце стало совсем тяжело – кровотечения, рвота кровью. Эльвиру положили в гинекологическое отделение местной больницы, где анализ крови пришлось пересдавать 4 раза – врачи не могли поверить, что уровень лейкоцитов настолько низкий. А потом, когда докторам уже стало ясно, что у их пациентки лейкоз, они не знали, как Эльвире об этом сказать – беременная ведь, на последнем месяце.

Когда Эльвиру перевели в другую больницу, в гематологическое отделение, все открылось само собой – врачи и медсестры не могли и предположить, что Эльвира не знает, почему здесь оказалась, они говорили про лейкоз в открытую, не скрываясь. А для Эльвиры это был шоком: как лейкоз? Я умру? И что теперь будет с ребенком?

Вспомнить по стуку сердца

Тогда всё завертелось очень быстро – нужно было делать экстренное кесарево сечение, чтобы Эльвира не начала рожать сама и не истекла при этом кровью. Необходимо наладить телемост с Москвой, с врачами из Гемцентра, – у врачей в Уфе слишком мало опыта лечения лейкоза у беременных. А Эльвире нужно подготовить родителей к тому, что рак – это серьезно, что после родов им с мужем придется ехать в Москву, а новорожденный сын и дочка останутся с ними, может, надолго.

Кесарево сечение сделали 4 октября, сына Эльвира увидела на следующий день вечером, да и то буквально на минуточку - после родов она все же начала истекать кровью, новые кровотечения открывались постоянно, и врачи едва успевали реанимировать девушку. Промиелоцитарный лейкоз – страшный и очень быстрый, ему не нужно много времени, чтобы человек истек кровью до смерти.

Сейчас Эльвира в Москве. Начался курс химиотерапии, который поможет только в одном случае: если сочетать ее с триоксидом мышьяка. Но в России это лекарство не зарегистрировано, и его нужно ввозить в соответствии с утвержденными законом процедурами из-за рубежа. За это лекарство нужно заплатить 154 тысячи рублей, которых у Эльвиры нет. Помогите ей, пусть эта молодая женщина встретится со своим сыном, вспомнит его и заново познакомится с ним. И, что не менее важно, пусть маленький Артем вспомнит свою маму, может, по стуку сердца или еще как – есть же такая память у младенцев? Наверняка есть. Помочь Эльвире можно тут.

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

• беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
• бледность, увеличение размеров живота;
• появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
• головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

У Елены Серегиной и ее мужа Александра уже было двое детей – шестилетний Артем и пятнадцатилетняя Диана. Но узнав о незапланированной беременности, они оба ни сколько не сомневались: конечно, рожать! На 12 неделе Лена отправилась становиться на учет, сдала все необходимые анализы и вдруг – направление на консультацию к гематологу в Новокузнецк .

В Москве Лене поставили правильный диагноз – острый миелобластный лейкоз – и обещали сохранить беременность. Оказалось, что химиотерапия не противопоказана со 2 триместра беременности. К Лене сразу же приехала ее мама, она бросила работу и осталась с дочерью. При таком тяжелом лечении пациенты не могут быть одни – кто-то должен быть рядом. С самого начала стало очевидно, что Елене придется делать пересадку костного мозга. Подходящих доноров в базах не нашлось, и тогда мама Елены прошла типирование. Оказалось, что она подходит только на 70%. Но врачи уверяли – это не беда. С таким неполным совпадением при пересадке они проведут дополнительные манипуляции, чтобы организм реципиента не отверг донорские клетки.

Мама Лены бросила работу и осталась с дочерью Фото: из личного архива

К сожалению, после второй химиотерапии, на 25-ой неделе беременности, у Елены отошли воды. Сердце ребенка остановилось. Женщине пришлось пережить тяжелые роды и вернуться на лечение в Гемцентр.

Елену и ее соседок по палате, у которых так же обнаружили вирус, перевели в Институт кардиологии, перепрофилированный под пациентов с коронавирусом. Через неделю Елене стало хуже. Она задыхалась так, что чувствовала – умирает. Легкие были поражены на 40%. Ей не помогало ничего. Она не могла ходить, сидеть. Приходилось сутками лежать на животе – в позе, при которой максимально раскрываются легкие.

Елена уверена, что третья беременность, закончившаяся так трагически, ее спасла

Тромбоциты падали. Нужно было одновременно лечить коронавирус и держать под контролем лейкоз. Наконец Елена пошла на поправку. В НМИЦ Гематологии возвращаться было нельзя, так как нужно было провести еще 2 недели в изоляции. Тогда Фонд борьбы с лейкемией предоставил женщине и ее маме квартиру, в которой она смогла наконец-то отдохнуть от бесконечных больниц.

За все это время муж Елены заплакал только один раз. Она была в Москве, а он пошел к сыну в садик на утренник в честь 8 Марта. Когда дети с мамами пошли танцевать, Артем остался один. Вот тогда Саша позвонил Лене в слезах. А больше не плакал ни разу. Когда Лена прислала ему фотографию с выпавшими волосами, он тут же побрился в знак солидарности.

Елена приехала на три дня для оформления инвалидности и наконец увиделась с семьей Фото: из личного архива

Маленькими шажками

Александра Роднищева: Выстраданным я бы это не назвала. Наоборот, считаю, что благодаря моей болезни я пришла в благотворительность – ту сферу деятельности, где я нужна и полезна. В детстве я очень часто болела ангиной, и вот однажды снова заболела, но ангина никак не купировалась антибиотиками, держалась температура. Бывали кратковременные улучшения, но до конца я не выздоравливала. Так прошёл месяц, врачи начали искать причину моего самочувствия. Гематолог на приёме задала пару вопросов – но думаю, она уже по моему виду поняла, что со мной, ведь я сильно похудела, у меня были низкий гемоглобин, бледность и слабость. Мне сделали пункцию, и стало всё понятно.

Как я узнала потом, острый лейкоз часто начинается как простуда и ангина. Он достаточно агрессивен, быстро протекает, и если сразу не начать лечение, человек может погибнуть в считаные дни. Поэтому было важным как можно быстрее приступить к химиотерапии. Такие пациенты находятся под пристальным наблюдением врачей, потому что в любой момент их состояние может сильно измениться.

– Наверное, узнать о страшном диагнозе, да ещё в совсем молодом возрасте, кажется чем-то ужасным и несправедливым? Как вы восприняли всё это?

– Несправедливым – да. Почему я? И это нормальная реакция психики. Мои дети на тот момент были маленькими, было страшно, как они останутся без матери. Эта мысль причиняла наибольшие страдания. С другой стороны, для меня они были маяками, думая о них, я выстраивала план своего выздоровления. К этому шла маленькими шажками. У меня была задача – через месяц повести дочь в первый класс. И я отвела её в первый класс. Потом была задача – дождаться окончания ею начальной школы. Было страшно… А в этом году моя дочь уже окончила школу. Выпускного, как вы знаете, не было, но было очень много трогательных моментов. Ещё один этап – сын оканчивает школу в следующем году.

Все силы – на выздоровление

– Как вас поддерживали близкие?

– Я никогда не была в одиночестве. Всегда со мной была моя мама, ведь самое большое горе, когда твой ребёнок болеет. Когда она не могла быть рядом, со мной находился муж. Все силы были брошены на то, чтобы я выздоровела. Мне везло с докторами. Поддерживали друзья. Да, шансы есть всегда, но их становится больше, когда люди объединяются.

Однажды произошёл такой смешной случай. У меня всегда были длинные волосы, и хотелось выглядеть красиво – ведь я была молодой девушкой. И вот я заказала маме и мужу купить мне парик из натуральных волос. С трудом тогда удалось найти такой товар в Воронеже. Но они нашли. В общем, классно получилось. А через какое-то время я решила, что уже не хочу длинные волосы, сказала маме отнести парик в салон, чтобы его подстригли под каре. В итоге получилась красивая причёска. Кто не был в курсе моей ситуации, делали комплименты.

– Расскажите о своей семье и детях.

– Через месяц будет 19 лет, как я замужем, у нас двое детей, 18 и 16 лет. Семья – самое главное, это то, ради чего следует жить. Мне кажется, в нашей семье свобода и демократия, хотя дети так не считают. Мы за правду, справедливость, человеческие отношения. Есть теория, что дети – временные гости в нашей жизни, они приходят, а потом уходят и создают свои семьи, а супруг – это человек, с которым ты идёшь по жизни, именно с ним вы семья навсегда. Мой муж Андрей – предприниматель, он всячески участвует в благотворительности и радуется каждому успеху наших подопечных.

Лекарства, оборудование, психологическая помощь

– Расскажите о вашей работе в фонде.

– Шесть лет назад я в этот фонд пришла волонтёром – на тот момент он действовал только год. За время своей болезни я поняла, что больше не хочу делать что-то пустое, перебирать бумаги. И сейчас я всё делаю для того, чтобы изменилась чья-то жизнь. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с онкозаболеваниями: от постановки им диагноза до реабилитации, мы оплачиваем диагностические процедуры в федеральных центрах, приобретаем лекарства, оборудование для больниц. Помощь всегда разная: одному ребёнку нужны пластыри, чтобы кожа не страдала, другому – лекарства, а кому-то – помощь психолога. Важен комплексный подход, он повышает шансы на излечение. Кроме того, в стационаре проводим образовательные и развлекательные программы, чтобы дети не чувствовали себя оторванными от жизни.

Помощь фондов особенно важна, когда нет времени ждать помощи от государства. А пациенты отделения онкологии ждать не могут. Бывает и так, что нужны препараты, которые в списках не значатся. Вообще лечение детской онкологии в последние 20 лет совершило колоссальный прорыв: если раньше выздоравливало, скажем, три ребёнка, то теперь порядка 90. Благо острый лейкоз научились лечить. Дети выздоравливают и потом ведут обычный образ жизни. За семь лет работы нашего фонда сообща мы помогли более 800 семьям.

И счастливых историй много. Например, недавно приходил в гости один из наших бывших подопечных, молодой человек. Красавец! Он начал проходить лечение, когда учился в девятом классе, и через два года болезнь отступила. Но когда он поступил в институт, случился рецидив. Снова покупали лекарства.

Девочка была с очень непростой историей. Она очень тяжело переживала перемену внешности из-за болезни. Сейчас это живущая полноценной жизнью девушка.

Большая часть пожертвований в наш фонд приходит от частных лиц. Кто-то помогает рублём, кто-то словом, потому что рассказывать о таких проектах – тоже помощь. Каждый раз это совершенно разные люди. Радует, что благотворительность и волонтёрство становятся нормой нашей жизни.

Геннадий Мартинович — заведующий реанимацией Гематологического научного центра в Москве. Он работает в институте почти всю жизнь: с тех пор, как заскучал в терапии и понял, что с его подвижным умом и азартом нужно что-то особенное — и сменил специализацию на реаниматолога. За эти годы на его глазах и при его участии перевернулась система реанимации в гематологии.

Каждый второй

В гематологии, особенно при острых лейкозах, счет всегда идет на часы. Это в онкологии от появления первой раковой клетки до опухоли в один сантиметр проходит в среднем три-четыре года — а кроветворная система рушится очень быстро, как карточный домик, обваливая за собой все жизненные показатели. При этом критические состояния, которые ставят пациента на грань жизни и смерти, могут развиваться не только в начале болезни, когда диагноза и лечения еще нет, но и потом — буквально в любой момент. Кровоизлияние в головной мозг, легкие или в брюшную полость, сепсис — заражение крови, бактериальные или грибковые инфекции. В ослабленном, лишенном иммунитета организме они распространяются очень быстро.

Геннадий Мартинович в лаборатории отделения реанимации
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Как доктор Хаус

Кровоизлияние? Очаговая инфекция? Бактерии? Грибы? От правильного диагноза зависит лечение и жизнь пациента

Чтобы принять решение, Галстян звонит врачам из других отделений и приглашает их посмотреть и обсудить. Назначает пункцию, изучает последние показатели крови.

Жизнь в реанимации

Часто пациенты центра остаются в реанимации на ИВЛ и после постановки диагноза: пока ждут доноров и готовятся в трансплантации. Кому-то приходится лежать в реанимации неделями, кому-то — месяцами.

Одна из пациенток, молодая девушка, живет здесь уже четыре месяца. В ГНЦ она давно: перенесла трансплантацию костного мозга и шла на поправку — но отказали легкие. Теперь она ждет, когда появится донор. Она в сознании, может общаться с врачами шепотом, у нее есть мобильный телефон, чтобы писать записки врачам и сообщения семье.

Каждый день ее навещают близкие

Двери реанимации ГНЦ открыты с 2009 года — Геннадий Галстян был одним из первых заведующих реанимации, разрешивших родственникам навещать пациентов.

Геннадий Мартинович просматривает доклад
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Ошибка — это бездействие

О своих подчиненных Геннадий Мартинович говорит с гордостью и нежностью: молодые врачи живут своей работой. Приезжают по ночам, возвращаются раньше из отпуска, потому что хотят работать, хотят учиться, хотят спасать. Реанимация — это чуть ли не самая сложная и широкая специализация в институте: сюда поступают пациенты из всех отделений, со всеми диагнозами — от злокачественных новообразований кроветворной системы до нарушений свертываемости крови. Летом в реанимацию ГНЦ поступил пациент с раком мозга. Это нетипичный случай для института, но в других больницах его не принимали, потому что не понимали, как лечить.

Главное качество реаниматолога, по мнению Галстяна, — это здоровый интерес. Должно быть интересно искать разгадку. Нужно очень хотеть найти причину.

Как только этот азарт пропадает — значит все, выгорел реаниматолог, лучше искать другую специализацию

Не слишком ли дорого

Гематологическая реанимация гораздо дороже обычной, поэтому долгое время целесообразность самого факта ее существования была под вопросом. Не было понятно: скольких пациентов удается потом вылечить от основного заболевания? Не означает ли попадание в реанимацию неизбежный трагический исход? А если так — то стоит ли тратить на нее огромные средства из бюджета института?

Геннадий Мартинович в отделении реанимации
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Геннадий Галстян нашел на эти вопросы научный ответ: он провел большое исследование и смог доказать, что прогноз у его пациентов не хуже, чем у тех, кто в реанимацию не попадал.