Кто победил лейкоз жизнь после лейкоза

Всё началось со слабости и вялости – думала, что устала. Однажды упала в обморок буквально на секунду. Поняла, что так быть не должно и необходимо идти к врачу. Пошла к неврологу. Он сказал, что это просто переутомление, прописал витамины и посоветовал на всякий случай сдать кровь. Я последовала совету и сдала развернутый клинический анализ крови, после чего решила заехать в частный центр к гастроэнтерологу – накануне ночью начал сильно болеть живот.

Пока была у врача, позвонила заведующая лабораторией и предложила отдать результаты анализа лично. Меня это насторожило, и я спросила напрямую, о чём она хочет поговорить. Заведующая ответила, что в анализе обнаружили клетки, которых быть не должно. А я понимаю, что если этих клеток в крови быть не должно, то они атипичные, то есть онкоклетки.

Всю дорогу я теряла сознание от боли. Когда мы приехали в больницу, принимать нас отказались, так как там не было мест. Тогда мы поехали в другую больницу. Там выдали таблетки и сказали, что, когда начнут лечить, не знают – так как нет необходимого разрешения. Тогда я забила тревогу и попросила мужа либо везти меня умирать домой, либо найти нормальное место. В течение одного дня этот вопрос был решён: муж забрал меня в НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.

По приезде меня сразу же положили в отдельную палату, начали обследование и лечение. Сразу же назначили жёсткую диету, ведь лечение предполагало сильное падение сопротивляемости организма вредоносным бактериям и вирусам. Вся еда была домашнего приготовления и термически обработанная. Более того, каждый день она должна была быть свежая, так как во вчерашнем блюде могли уже развиться опасные для меня организмы. Ела детское питание в стерилизованной баночке – не вкусно, но со временем привыкаешь, да и страшно допустить погрешность в питании. Вообще, я была пациентом-паникёром, но мне повезло с врачом, который очень тактично и спокойно на всё реагировал. На каждый мой вопрос всегда отвечал развёрнуто и понятно. Для меня он был практически богом, и я ему доверяла.

Лечение состояло в трёх курсах химиотерапии. Первый и второй курсы проходили тяжело: было очень много побочных эффектов, от некоторых препаратов хотелось отказаться. Параллельно шла сопроводительная терапия, противовирусная и антибактериальная, которая должна была поддерживать организм. Я потеряла в весе, пропал аппетит, появилась тошнота, головные боли и слабость во всём теле. Выпали волосы. Казалось, что болит буквально всё. В этот период врач назначал противоязвенные препараты, противорвотные, а также обезболивающие – хотелось минимизировать побочные действия и максимально облегчить жизнь.

У нас, в Петербурге, сейчас все лекарства абсолютно доступны. Нам порой не хватает средств, той квоты, которая выделяется, чтобы покрыть лечение. В некоторых случаях приходится обращаться в благотворительные фонды и собирать деньги. Но в целом у нас всё хорошо в этом плане. Я общалась с девочкой, которая лечилась в Израиле. Она приехала сюда, и у нее случился рецидив. Это не значит, что её плохо лечили, просто никогда не знаешь, что будет дальше. У них, по её словам, соблюдения диеты не требуют так жёстко: мол, РТПХ случится всё равно, какой она будет, никто не знает, – а у нас с этим строго. Я думаю, лечение в Израиле – это не панацея и, по большей части, вытягивание денег. Конечно, там хорошая организация и комфорт на высшем уровне, но для меня это не стало поводом поехать туда. Помимо прочего, языковой барьер и нахождение вдали от дома – это тоже не очень здорово. Наверное, в заграничных клиниках не так, как во многих наших больницах с обшарпанными стенами, грязными полами и хамоватыми сотрудниками. Но мне всё равно всё это было не так уж важно – единственное, что было нужно, так это чтобы меня лечили и успешно вылечили.

В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой к пациентам относятся хорошо. Да и во многих других клиниках, думаю, тоже. Хочется верить, что мы растём, развиваемся. Другое дело, когда нужно уезжать, если здесь врачи сделали всё, что могли. Тогда да, необходимо использовать любой шанс. Я убеждена, что ехать лечиться за рубеж нужно только в том случае, если здесь врачи сделали всё возможное. Оставшиеся деньги лучше потом потратить на реабилитацию, нежели на то, что здесь можно сделать бесплатно или по относительно небольшой цене.

После болезни произошла переоценка жизни. Не скажу, что открыла для себя новую Вселенную или прозрела, но всё же. Просидев целый месяц в четырёх стенах, понимаешь, что свежий воздух необходим. Я по-новому взглянула на своего мужа в этой ситуации. Я поняла, что значит быть ЗА мужем. Я была счастлива, что рядом со мной был такой человек. Сказать, что я ему безмерно благодарна – ничего не сказать. Я думаю, он сам всё знает.

Опыт с болезнью похож на опыт с лакмусовой бумажкой. Так бывало у многих, я думаю, и не только на фоне болезней, а вообще на фоне сильного стресса. Появилось много свободного времени, чтобы подумать и посмотреть на себя и своё окружение по-новому.

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

Мария Самсоненко, 35 лет

Начался первый курс химиотерапии. Потом второй. Потом третий. Я не стала ждать пока облысею окончательно, просто попросила мужа принести мне машинку в палату, и он меня побрил. К сожалению, химиотерапия в моем случае не могла помочь, только лишь дать отсрочку. Спасти могла лишь трансплантация костного мозга. Моя врач сразу сказала, что нужно проверить сестру на донорство, и, если она подойдет, готовиться к трансплантации. Саша тогда планировала вторую беременность, но, чтобы спасти меня, отложила рождение ребенка. Два месяца сестра проходила обследование и сдавала анализы. В октябре врачи назначили операцию на 28 ноября.

Тогда я думала, что операция это самое трудное и тяжелое, но ошибалась. После операции было еще труднее. Я не могла ходить, лежать, сидеть, меня постоянно рвало, я не ела, а только пила воду. Было огромное количество лекарств и процедур. Через полгода после трансплантации, врачи подтвердили, что я практически здорова, но я продолжала пить большое количество лекарств. На это уходило огромное количество денег, почти все, что мы могли заработать.

Через год я стала сильно поправляться. Конечно, я понимала, что все это последствия химии. Но когда за месяц набрала почти 50 килограмм – стало страшно. Я видела, как мужья других женщин реагировали на подобные метаморфозы – они просто-напросто исчезали. Мне повезло: Максим поддержал меня и более того – наши чувства окрепли. Мы не были расписаны до болезни, а после лечения – конечно, когда я отрастила волосы и немного похудела – мы отправились в ЗАГС.

Ольга Печурина, 25 лет

Я ПОПРОСИЛА МАМУ ПОБРИТЬ МЕНЯ РАНЬШЕ ВРЕМЕНИ. Волосы только начинали выпадать, мама брила и тихо плакала, а я плакала, потому что плакала мама.

Острый промилоелоцитарный лейкоз. У меня в голове не укладывалось, как я могла заболеть, да еще и лейкозом, когда я даже не простужалась никогда? Все обнаружилось совершенно случайно. Я лечила зубы, и раны как-то подозрительно долго заживали. Мой стоматолог отправил меня сдать кровь – на всякий случай, разумеется. И вдруг… тревожный звонок из лаборатории. Какие-то бласты в крови. Что это такое – я тогда даже не понимала. И понеслось: больница, врач, диагноз, и я как будто не понимаю, что это все со мной. Но именно тогда - в первые 10 минут после приговора, повернувшись к окну, - я твердо для себя решила, что это не моя болезнь, и что я ничего не сделала в этой жизни полезного, чтобы вот так взять и умереть, ведь мне всего лишь 22. В моей голове было четкое понимание: сейчас самое время жить!

Откуда на тот момент у меня было столько уверенности – я не могу объяснить. Какое-то чувство мне подсказывало, что эта болезнь пройдет, как насморк, просто надо пережить. Переживала (от слова жила) этот период лечения я, конечно же, не одна: врачи, родные и близкие люди были со мной 24 часа в сутки.

Ольга Осаулко, 25 лет

В ЭТОМ ГОДУ Я ХОТЕЛА РОДИТЬ РЕБЕНКА или, если не получится, поступить на второе высшее, но хронический миелолейкоз внес свои коррективы.

О ФОНДЕ

КАК ПОМОЧЬ?

Кроме онлайн-пожертвования вы можете оформить перевод на расчетный счет Фонда в рублях или валюте.

Так же у нас есть счет в Сбербанке.

Назначение платежа: Благотворительный взнос на уставные цели Фонда

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Вылечившись от онкологии, они теперь помогают другим пациентам - и делают все, чтобы люди не теряли веру в свои силы, не отчаивались и боролись за жизнь

Три страшные буквы - рак. Кажется, что они тремя чертами зачеркивают все; после них жизнь заканчивается сразу, без борьбы. Но это не так. Перед угрозой страшной болезни люди только начинают любить, растить детей, путешествовать, воплощать мечты. Рак можно победить и начать жизнь заново - это на своем примере доказывают волонтеры Фонда борьбы с лейкемией.

Он был создан девушкой, которая сама столкнулась с этим диагнозом. Донором для Марии Самсоненко стала родная сестра Саша.

- Когда произошла трансплантация, мы как будто поменялись местами. Саша была более боевая, целеустремленная, занималась карьерой. А я, наоборот, была домашней — щи да борщи. И после этого я стала строить карьеру, а сестра у меня вся такая домашняя, уютная, - говорит Мария.

Победив рак, она создала Фонд, чтобы помогать другим — искать врачей, деньги, доноров костного мозга.

Друг Фонда Эльмина Елистратова о своем диагнозе узнала во время беременности. Но нашла в себе силы не сдаться - и не только победить болезнь, но и родить сына.

- Мне было 26 лет и на тот момент я была беременная. Я решила, что я выношу ребенка, а потом начну уже лечиться. Было тяжело потерять волосы. Я ходила 4 года лысая. Но жизнь у нас одна, мы должны за нее бороться, - говорит девушка.

Каково это - услышав диагноз "рак", не потерять смысл и любовь к жизни, продолжать строить планы, оставаться в конце-концов просто красивой девушкой? Об этом пациентам, столкнувшимся с онкологией, рассказывает волонтер Фонда борьбы с лейкемией Алина Суворова.

Она навещает пациентов НМИЦ гематологии, чтобы на своем примере показать им, что лейкоз излечим, а жизнь после больничных коридоров - только начинается.

- Моя первая химиотерапия была на мой день рождения, когда мне исполнилось 25 лет. Тогда я начала новую жизнь. Я знала, что будет тяжело. Сложно говорить себе, что все будет хорошо, ты понимаешь, что это только начало пути. Но понимание того, что ты заново начинаешь свою жизнь — оно меня и держало.

- Но ведь ты еще и смогла полностью изменить свою жизнь.

- Я решила, что мое творческое хобби должно стать моей работой, моей жизнью. Я бросила офисы и сейчас наслаждаюсь каждой минутой, общением с замечательными людьми. У меня поменялся круг общения, образ жизни. Я и раньше придерживалась здорового образа жизни, но сейчас начала больше любить себя, беречь себя. Я нравлюсь себе, я не придираюсь к своей внешности. За время лечения из-за химиотерапии метаморфоз было много: ты становишься то толстой, то худой, то лысой.

- Как ты справлялась с этими изменениями?

Меняла цвет шапочки (смеется). Когда меня отпускали домой, мы с мамой шили мне разные шапочки. Я оказалась однажды с человеком в палате, который помог понять одну вещь. Да, ты лысая, у тебя нет бровей, но ты - девушка. И ты встаешь и наносишь румяна. И это прекрасное ощущение, когда к тебе в палату входит врач и он улыбается, потому что ты хорошо выглядишь.

- Ты не страшишься рецидива?

- Очень страшусь. Когда я иду к врачу и беру результаты анализов, я каждый раз себя успокаиваю. Есть минуты, когда ты паникуешь, боишься. Но вся жизнь в страхе — это не жизнь.

- Что ты делала в палате? Как успокаивала, веселила себя? Что ты теперь советуешь другим пациентам?

- Советов много. У меня был личный дневник — вернее "больничный" дневник. Я записывала туда давление, сердцебиение, какие лекарства принимаю. Записывала свое состояние, свои мысли. Чтобы не было скучно. Чтобы жизнь не казалась однообразной. Чтобы не лежать просто и не умирать. Я старалась вести привычный образ жизни: я читала книги, смотрела фильмы, звонила маме. Я научилась вязать и даже связала зайца, а потом и свитер своей собаке. Строила много планов. Я принимала это как своеобразный долгий больничный отпуск. Что я не могла делать в офисе? Я не могла рисовать. А по образованию я художник, графический дизайнер. И я решила, что пришло время. Плюс это было полезно для моторики рук.

Еще когда я легла на трансплантацию, я была подключена к инфузомату. И я была с ним как с другом: назвала его Гошей и каталась с ним по всей палате. Я была к нему прикована и он ко мне. Я была одна в боксе и хотелось не то чтобы общения — но присутствия кого-то. Вот я и дала ему имя.

- А что бы ты посоветовала родным людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью?

У меня есть знакомая, она сейчас борется с раком груди. У нее оставалось 2 недели до операции, когда она начала исполнять мечты. Взяла и сорвалась в Питер. Хотела татуировку — она пошла и сделала ее. И она стала получать те самые эмоции, которых ей не хватало. А когда человек начинает жить позитивом — эти положительные эмоции убивают раковые клетки, которые зародились в организме. Это помогает в борьбе с болезнью.

- Расскажи про свою волонтерскую деятельность?

КАК ПОМОЧЬ

Чтобы привлечь внимание к проблемам взрослых, больных раком крови, и помочь тем, кто сейчас борется с болезнью, Фонд борьбы с лейкемией придумал акцию #КрасныйСентябрь. В этом году она проходит с 5 сентября по 14 октября.

- Чтобы помочь Фонду и его подопечным, сети бьюти-салонов Пальчики, Nail Spot, KYNSI, и Bless My Nails предлагают сделать благотворительный маникюр и педикюр со специальным дизайном, выручку от которого переведут в Фонд.

- Рестораны Gadget Studio и Meat Puppets bar & meatarea разработали специальное меню, выбрав блюдо из которого вы поможете Фонду борьбы с лейкемией.

- В субботу 13 октября всех неравнодушных людей приглашают пополнить Национальный регистр доноров костного мозга. Акция пройдет в Центре драматургии и режиссуры на Беговой.

• личный опыт
• лейкоз

24 сентября отмечается Всемирный день борьбы с лейкозом. Райса Карамова столкнулась с диагнозом сына почти три года назад, и жизнь её семьи полностью изменилась. Она рассказала о том, как её семья пережила болезнь ребёнка и вернулась к нормальной жизни (было сложно).

Илья заболел в декабре 2015 года, когда ему было 3 года и 7 месяцев. До этого было всё обычно: мы жили на окраине Москвы в однушке, много работали, я часто ездила в командировки, ребёнок уже полтора года ходил в детский сад. Здоровье у него было отличное, врач в поликлинике говорил, что Илья — один из самых крепких детей у него на участке.

Перед Новым годом он заболел. Мы думали, что это тяжёлый грипп, лечили антибиотиками по назначению педиатра в поликлинике. В какой-то момент свекровь, которая сидела с ребёнком, не выдержала и вызвала скорую. Илью увезли в инфекционную больницу, взяли кровь и сразу отправили в реанимацию. Остаться с ним на ночь не разрешили и предупредили нас, что всё это напоминает лейкоз.

Ночью Илье сделали переливание крови, а в 11 утра, когда меня к нему наконец пустили, он чувствовал себя лучше. Недоверие к врачам и страх, что его опять куда-то увезут, оставались ещё долго. Через день нас перевели в Морозовскую детскую больницу, где подтвердили диагноз.

Для родителей, которые впервые столкнулись с бедой, кажется, что лейкоз — это приговор. На самом деле у болезни много разновидностей, и в большинстве случаев она лечится. Чем раньше обнаружат заболевание, тем больше шансов на победу, поэтому очень важно знать первые признаки лейкоза. Потому что их, к сожалению, могут распознать не все специалисты.

Наш врач сказала, что прогноз хороший, но нужно брать себя в руки: успех во многом зависит от родителей. Во время лечения важно досконально соблюдать стерильность и диету, следить за состоянием ребёнка, подробно записывать, сколько и что он съел, выпил, тошнило ли его.

В общем, размышлять было некогда. Я приняла ситуацию и пошла в бой. Папе и бабушке Ильи было в каком-то смысле сложнее — сидеть дома и плакать, бесконечно думать о случившемся. Новый год мы встретили в больнице.

В больнице мы провели недели две-три. Муж тем временем дома избавлялся от комнатных растений и мягких игрушек, дезинфицировал пол, стирал занавески. Домой было страшно ехать: как мы будем дома одни, без врачей, а вдруг что-то сделаем не так?

В феврале 2016 года начали проходить химиотерапию. Она состоит из нескольких курсов и может длиться годами. Пациенты приезжают в больницу каждую неделю: сдают анализы, получают лечение — таблетки, капельницы, уколы.

Если у ребёнка осложнения, он подхватывает инфекцию или, например, что-то себе ломает (а это часто происходит, так как кости становятся хрупкими), его лечат в стационаре, а основной курс терапии откладывают.

Освоиться в новом положении было непросто. Появилось много домашней рутины: например, нужно было каждый день стирать и гладить постельное бельё. Нельзя ходить на детские площадки, в общественные места — никаких контактов с посторонними людьми.

Воспользоваться лифтом, чтобы туда никто, кроме нас, не вошёл — это была целая спецоперация

Илье прописали много гормонов, которые влияли на психику. Это был другой ребёнок: много ел, полнел, мог закатить истерику из-за того, что я не наливаю ему четвёртую тарелку борща, раздражался, не контролировал эмоции, плохо спал.

У нас были сбережения и, по крайней мере, о финансах можно было не беспокоиться. Лечение бесплатное, система ОМС работает вместе с благотворительными фондами, но некоторые российские препараты дети переносят тяжелее, чем иностранные. Поэтому родители всеми силами стараются доставать импортные лекарства.

Мы с мужем очень сплотились за время болезни сына. Но, к сожалению, так происходит не всегда. Не все папы выдерживают такое испытание, а иногда мамы не выдерживают и уходят.

Первый год я работала из дома два дня в неделю, но потом пришлось уйти на больничный и заниматься только ребёнком. Каждый день был расписан и состоял из одних и тех же бытовых задач. У меня развивалась тревога.

Онкопсихология: что это такое и почему поддержка нужна всей семье больного (особенно детям)

Люди возвращаются к нормальной жизни по-разному. Кого-то, как моего мужа, поддерживает религия. Я черпаю силы в общении с другими родителями. Лечение Ильи длилось 2 года и 3 месяца. За это время мы подружились со многими семьями из нашего отделения: вместе обустраивали быт, вместе праздновали выздоровления детей. И хоронили тоже вместе.

Когда мама с ребёнком поступает в отделение, ей дают список необходимого: средства личной гигиены, антисептики, мази для кожи. Семья пребывает в шоке от диагноза, никто ничего вообще не понимает, мечется по аптекам с этим списком. Мы стали собирать пакеты со всем необходимым и передавать в нашу больницу. Я договаривалась с производителями. Набор новичка в среднем обходится в 2 000 рублей, получается собрать 200-250 наборов в год.

К концу лечения для него сдать кровь было так же просто, как нам с вами чайник вскипятить. Сидел себе, болтал с медсестрой. Если честно, выглядело жутковато

Социализация происходила постепенно: сначала мы понемногу выбирались в гости к родственникам с детьми. Детский сад предоставил психолога, к которому Илья ходил в тихий час. Ещё он разучивал стихи и участвовал в утренниках. Правда, в маске. Некоторые дети его помнили, спрашивали, почему он в маске, воспитатели спокойно объясняли, что он болеет.

Мы переехали за город, сейчас Илья ходит в новый детский сад. Проблем с общением нет. Дети не знают о том, что с ним происходило. Воспитатели знают. Мне удалось ещё немного поработать, но скоро я собираюсь в декрет.

Ценить друг друга, радоваться даже маленьким достижениям сына, меньше хотеть материального, а больше внимания уделять качеству жизни. В общем, приоритеты остались те же, но почему-то проще получается им следовать.

Фото: Shutterstock (Mama Belle and the kid)