Кто ездил с лейкозом на море

• 
  

Сегодня пост не большой. Посмотрела статистику сайта, и обнаружила, что некоторые посетители приходят на блог по запросу: можно ли загорать при лейкозе. И я решила восполнить этот информационный пробел.
Начнем по порядку:

Что говорят об этом врачи

Они категорически против. Во время лечения мы детишек выводили на улицу только утром или вечером. При выписке из стационара строго настрого запретили загорать. Рекомендовали первое время даже прятаться от солнца – длинный рукав, штаны (не шорты), головной убор.

Почему нельзя загорать при онкологии

Как я уже писала в статье о причинах возникновения лейкоза – болезнь начинается с того, что здоровые клетки мутируют, и начинают быстро размножаться. Это может быть вызвано разными причинами. Но точка отсчета – мутация клетки.
Ультрафиолетовые лучи, попадая на кожу, способны повреждать клетки ДНК. Если организм работает нормально, он справляется с этим. Мутировавшие клетки просто выводятся. При онкологии этот естественный процесс нарушен. Клетки, защищающие организм, не замечают чужеродности мутировавших клеток. И у последних есть шанс начать развиваться.
Поэтому на первых порах после лечения рекомендуется оградить организм от канцерогенных факторов, в том числе и от солнечной радиации.

Как долго нельзя загорать

При лечении лейкоза охранительный режим рекомендуется соблюдать пять лет с момента наступления ремиссии. На это же время оформляется инвалидность. По истечении указанного срока – ребенок здоров.
Если отойти от формальностей – то первый год самый напряженный. Организм устал не только от онкологии, но и от лечения. Его надо беречь и помогать восполнить силы. А уж никак не пополнять новыми канцерогенами.
У меня сынулька в первое лето не мог находиться на улице с 10 утра до 7 вечера. Вернее, он то мог, и хотел. Я его насильно загоняла, так как после 15-20 минут на солнце, даже в закрытой одежде, появлялась аллергическая сыпь. Если солнышко попало на шею, значит, усыпана будет шея и часть спины. Успел подставить лицо – значит, реакция проявится там. Проходит все самостоятельно через два — четыре часа. Организм подсказывал – солнечная радиация вредна!
На следующее лето таких симптомов уже не было. Не считаю, что нужно конкретно прятаться от солнца – под зонтиком или ходить только по теневым улицам. Все в меру. Можно ходить и в майке с шортами. Но не в сильную жару. Во первых, в самый солнцепек вредно попадать даже здоровому человеку. Во вторых – простое перегревание тоже противопоказано.

А что по истечении 5 лет?

Официально ребенок считается здоровым. Но не нужно резко снимать все ограничения. Нет необходимости его сразу же вести на море. Там большее отражение солнца и в результате выше уровень солнечной радиации.
Увеличивайте время пребывания на солнце постепенно. Но в любом случае, загорать с 11 до 16 часов вредно каждому человеку.

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74371
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Мария Самсоненко, 35 лет

Начался первый курс химиотерапии. Потом второй. Потом третий. Я не стала ждать пока облысею окончательно, просто попросила мужа принести мне машинку в палату, и он меня побрил. К сожалению, химиотерапия в моем случае не могла помочь, только лишь дать отсрочку. Спасти могла лишь трансплантация костного мозга. Моя врач сразу сказала, что нужно проверить сестру на донорство, и, если она подойдет, готовиться к трансплантации. Саша тогда планировала вторую беременность, но, чтобы спасти меня, отложила рождение ребенка. Два месяца сестра проходила обследование и сдавала анализы. В октябре врачи назначили операцию на 28 ноября.

Тогда я думала, что операция это самое трудное и тяжелое, но ошибалась. После операции было еще труднее. Я не могла ходить, лежать, сидеть, меня постоянно рвало, я не ела, а только пила воду. Было огромное количество лекарств и процедур. Через полгода после трансплантации, врачи подтвердили, что я практически здорова, но я продолжала пить большое количество лекарств. На это уходило огромное количество денег, почти все, что мы могли заработать.

Через год я стала сильно поправляться. Конечно, я понимала, что все это последствия химии. Но когда за месяц набрала почти 50 килограмм – стало страшно. Я видела, как мужья других женщин реагировали на подобные метаморфозы – они просто-напросто исчезали. Мне повезло: Максим поддержал меня и более того – наши чувства окрепли. Мы не были расписаны до болезни, а после лечения – конечно, когда я отрастила волосы и немного похудела – мы отправились в ЗАГС.

Ольга Печурина, 25 лет

Я ПОПРОСИЛА МАМУ ПОБРИТЬ МЕНЯ РАНЬШЕ ВРЕМЕНИ. Волосы только начинали выпадать, мама брила и тихо плакала, а я плакала, потому что плакала мама.

Острый промилоелоцитарный лейкоз. У меня в голове не укладывалось, как я могла заболеть, да еще и лейкозом, когда я даже не простужалась никогда? Все обнаружилось совершенно случайно. Я лечила зубы, и раны как-то подозрительно долго заживали. Мой стоматолог отправил меня сдать кровь – на всякий случай, разумеется. И вдруг… тревожный звонок из лаборатории. Какие-то бласты в крови. Что это такое – я тогда даже не понимала. И понеслось: больница, врач, диагноз, и я как будто не понимаю, что это все со мной. Но именно тогда - в первые 10 минут после приговора, повернувшись к окну, - я твердо для себя решила, что это не моя болезнь, и что я ничего не сделала в этой жизни полезного, чтобы вот так взять и умереть, ведь мне всего лишь 22. В моей голове было четкое понимание: сейчас самое время жить!

Откуда на тот момент у меня было столько уверенности – я не могу объяснить. Какое-то чувство мне подсказывало, что эта болезнь пройдет, как насморк, просто надо пережить. Переживала (от слова жила) этот период лечения я, конечно же, не одна: врачи, родные и близкие люди были со мной 24 часа в сутки.

Ольга Осаулко, 25 лет

В ЭТОМ ГОДУ Я ХОТЕЛА РОДИТЬ РЕБЕНКА или, если не получится, поступить на второе высшее, но хронический миелолейкоз внес свои коррективы.

О ФОНДЕ

КАК ПОМОЧЬ?

Кроме онлайн-пожертвования вы можете оформить перевод на расчетный счет Фонда в рублях или валюте.

Так же у нас есть счет в Сбербанке.

Назначение платежа: Благотворительный взнос на уставные цели Фонда

Похоронили мы нашего сыночка 31го августа. через недельку ему было бы 2 годика. Еще месяц назад это был веселый здоровый малыш, который бегал по дому и радовал всех. Кругом все было полно жизни, радости, надежд. Коварная болезнь хитро и умело скрывалась в жизнерадостном ребенке и проявила себя настолько изыскано, что определить ее удалось лишь тогда, когда никаких шансов вылечить не было. Да их и так бы не было, как мы теперь поняли. Острый миелобластный лейкоз лечиться с огромным трудом, с ужасной статистикой. с огромной вероятностью рецидивов. Особенно эта форма. МО-М1. С высокой тромбоцитопенией и лейкоцитозом. Вначале это была просто не проходящая неделю температура, затем присоединились инфекции и геморогические проявления в виде синяков на теле и кровоточивости десен. Участковая врач лечила нас микстурами и какой-то хренью, ставила странные диагнозы. Ребенку лучше не становилось и мы сами поехали в городскую больницу. Там нам вынесли приговор. все надежды на какое-либо чудо дальше просто питали нас для того, чтобы, видимо мы смогли не сойти с ума и все это вынести. Помню ту страшную ночь в больнице. Мужу разрешили остаться с нами на ночь. Я плакала, рыдала. Малыш стоял в кроватке и своими рученками капошился в моих волосах. Затем утро. Скорая повезла нас в областную больницу в другой город. Все родственники пришли, плакали, утешали. говорили "это лечится". Всю дорогу мой мальчик спал у меня на руках. а я смотрела на его родное, красивое личико и рыдала. целовала. Затем приехали в больницу. Анализы, боль, слезы. страдания нашего ребенка. Еще живой и такой любимый малыш. Ничего не понимает, не знает. Хочет жить, просит машинку, зовет папу и дедушку. И моя душа рвется на части, умоляет спаси малыша, не забирать его. целую его личико, так пахнут волосики. Родной, любимый, держись. может нас вылечат! Я на все готова, лишь бы ты жил! В отделении мамочки, лежащие с больными детками и медсестры убеждают не сдаваться, не отчаиваться, рассказывают о случаях излечения. Я верю. Надеюсь. И боюсь. Мы еще не знали точно наш диагноз и форму лейкоза. Узнаю, что при лимфобластном у малышей хорошая статистика выздоровления и стараюсь успокоить себя, близких. Ведь у нас не может быть иначе! Малыш такой хороший, такой умненький, послушный мальчик, так хочет жить. У нас так все хорошо, так все сказочно идеально было, это просто сон какой-то, страшный и неправдоподобный. Утром приходит заведующий. " Пришли ваши анализы.. сразу хочу вам сказать, чтобы вы крепились и набирались сил. Мы имеем дело не с лимфобластным лейкозом, который хорошо поддается лечению. В данном случае лейкоз очень агрессивный, в вашем случае еще и осложнен огромным, запредельным количеством бластных клеток в крови. Удивительно, что ваш малыш так внешне выглядит. Внутри у него кошмар. Органы поражены, кроветворная система практически полностью не функционирует. Мы будем пытаться лечить, но шансов очень мало. Крепитесь."
Это как лезвием по горлу. "Нееет. этого не может быть! Мой маленький! Мой любимый, родной. ты же у меня в животике жил. как так?? Почему. " Шансов мало. но они есть? Даже один шанс из миллиона если. Он ведь может быть нашим? Началось лечение. Вживили катетер подключичный под наркозом, поставили капельницы. Мы все вытерпим, мой малыш. ты же такой родной, я тебя никому не отдам. Мы будем тебя лечить, только держись! Продадим квартиры, найдем деньги, доноров. Нужна кровь. столько добрых людей, столько отзывчивых душ. Капают химию, тромбоциты. Нас поселили в отдельную палату. Малышу плохо. Но он терпеливый зайчик, спит, кушает, пьет лекарства. Он же так хочет выздороветь и поехать на море! Бедный мой. Папа приезжает каждый день. А отделение не пускают. Сидит с утра до ночи в холле и плачет, приносит нам то с магазина, то с аптеки необходимое. В палате мы одни, кроватки детской нет, чтобы выйти куда-то нужно мне либо оставить малыша одного на кроватке, либо просить кого-то с ним побыть. С кровати большой может упасть, выдернуть катетер, что угодно. аппараты пищат постоянно, надо выбегать, звать врачей. На след.день муж уговорил заведующего быть с нами вместе. Я еще и заболела сильно от того, что иммунитет снизился от стресса. Закидываюсь кучей антибиотиков, одеваю 2 маски, кварцую палату. Мужу разрешили в исключительном случае прибывать снами днем, на ночь уезжать. Ночами я не сплю. слежу за аппаратами и малышом. Днем муж нам помогает. Мылыш через пару дней оживает. Кушает лучше, у него уменьшился отек лимфоузлов, уменьшилась селезенка, Виталя разговаривает, играется. только не улыбается. Он стал очень серьезным, будто взрослым. Вздыхает, грустит. Даже провода не пытается оторвать. Начал долго и пристально глубоким взглядом смотреть нам в глаза. Неделю капали химию. Бластных клеток стало меньше. Надежда! Последний день первого блока химии. суббота. Папа приехал к нам, привез супчик и компот. Малыш хорошо покушал. Компот пил с удовольствием и играл новой машинкой. Мы дураки так радовались. думали ему стало легче. Думали, самое страшное позади. Строили планы. Ну и что, что лечиться около года, ну и что, что домой пускать не будут. Здесь много маленьких детишек и прекрасная игровая комнатка. Вот ты выздоровеешь малыш и мы пойдем туда играть. А потом вылечимся и поедим на море. Ну и что, что выпадут волосики. ты будешь таким сладким лысеньким детенышем. Последний день с нашим ребенком. Но он грустный. подолгу смотрит в глаза. и в один момент сказал, глядя на папу "Боюсь". Это новое слово. никогда не произносил раньше. А тут так четко. Такой ужас. Но ты не бойся малыш, мама любит, папа любит, врачи говорят, ты реагируешь на лечение. Все будет хорошо. Вечером просил хлеба. брал в маленькие рученки и жевал жадно так. съел аж 4 кусочка! Он так любил хлеб! Больше всего на свете! Папа уехал, Виталя наелся хлеба, сказал "Бай" и отвернулся с пальчиком во рту. улегся. я его уговорила выпить таблеточки, обтерла влажной марлечкой всего, поменяла памперс. долго целовала ножки и пузико. И такая счастливая думала что все будет хорошо. Радость моя так крепко уснул и так сладко. меня просто убивал сон и я задремала в кресле. постоянно просыпалась и поправляла а одеялко ему, проводочки, когда виталя ворочался. Среди ночи малыш стал сильно кашлять, я его взяла на ручки, потом он очень пронзительно и сильно заплакал, затем уснул. Я позвала медсестру, но та ничего не сказала. Утром зайчик заплакал опять сильно-сильно. Я его покачала, положила на кроватку, на подушечку. Опять уснул. пошла готовить ему кашку. Скоро должен приехать папа. Назначат нам новый этап лечения и все будет хорошо. Стали приходить врачи сами. Зачем они приходят? Он ведь просто спит. Пришел заведующий. посмотрел и ушел. Мой сынок лежит с приоткрытыми глазками и ротиком, ровно и тихо дышит. он просто спит! Потом стал непроизвольно водить рученками. Пришли опять врач и заведующий. Говорят мне, что сейчас прийдет реаниматолог и унесет его в реанимацию. Зачем. Почему. Он ведь просто спит. Солнышко мое, просыпайся, сейчас папа приедет, будем кашку кушать и играть! Целую его, прошу открыть глазки. Но Виталя спит. Потом его унесли. Шок и ужас. Нет! Ему станет легче! Сейчас они ему что-то уколят и принесут обратно. Приехал муж. я рыдаю. Пришел врач. "Ваш ребенок в коме. Мы сделали КТ мозга, множественные кровоизлияния. Надежды нет, спасет только чудо". Как нет надежды. Как нет. Чудо произойдет! Мой малыш будет жить! Он так любит жизнь! Через час. в кому углубляется. кома 3й степени.из нее не выходят. Езжайте домой. Мы вам позвоним. Как домой. Он будет тут один. Он на искусственной вентиляции легких. Вы ему ничем не поможете. Приехали домой. верим в чудо. Молимся, плачем. Вечером звоним в реанимацию. Динамика отрицательная. Он углубляется в кому, давление не держит, на максимальных дозах препаратов. До утра вряд ли доживет. Страшная ночь, утром мчимся к нему. Жив. Без динамики. Пустили к нему в палату. Такой маленький, хорошенький. трубка во рту. аппараты. погладила по головке. открывай глазки, мой малыш, мама любит!
3 дня в реанимации. Каждый день ездили, молились. верили в чудо.муж видел снимки. Словно в мозг высыпали горсть кофейных зерен. все в мелкую точку. весь мозг в кровоизлияниях. Но мы верим, что они рассосутся сами и произойдет чудо. Последний день приехали, позвали врача. врач долго не выходил. Затем вышел к нам, и словно бы сказал слова "ваш ребенок описалася, принесите чистые пеленки" выпалил: "Примите мои соболезнования, ваш ребенок только что умер". На одном дыхании.. Все оборвалось. Мы даже уже не плакали. Мы просто молча приехали. Домой. сказали родным. Купили рубашечку и штанишки. А дальше. пустота и ужас. Дальше 2 страшных дня. Похороны. Слезы у гробика нашего ребенка. Ангелочек. он будто спал. Такие длинные реснички, чистые волосики и пушок золотистый на лобике. Мой маленький зайчик. Такой любимый. Положили ему игрушечки. Машинки. Я так его люблю. Я никогда его больше не увижу. Прости меня, мой малыш! Прости за то, что ругала тебя. За то, что так много занималась собой и так мало проводила с тобой время. Сейчас бы я все изменила. Я бы все отменила. Я бы сделала тебя центром своей вселенной. Прости, мой мальчик. У меня деже нет злости к миру. нет слов "За что" потому что я знаю за что. Я заслужила страдать, но ты!! Мой малыш! Ты бы мог вырасти таким умным и таким хорошим. у тебя могла бы быт целая жизнь. Я бы столькому тебя научила! Надеюсь ты меня простишь. я всегда буду твоей мамой! Я надеюсь тебе теперь хорошо и ты где-то на море. Бросаешь в воду камни. и прощаешь нас за все. А теперь пустота и ужас. Пустая кроватка, игрушки по дому. и целая вечность без тебя. не слышать тебя, не видеть. Я бы кормила тебя кашкой, мыла твои ручки, гуляла бы с тобой. Маленький. Как теперь жить.