Комната для ребенка больного раком

В мире насчитывается более 200 разновидностей онкологических заболеваний. При этом ежегодно регистрируются 200 тысяч новых случаев только у детей. Конечно же, далеко не всегда онкология — это приговор. Начатое вовремя лечение и обнаружение злокачественных процессов на ранних стадиях помогают преодолеть болезнь.

1. Сдайте кровь

В России с донорами достаточно сложно — постоянно не хватает костного мозга, различных органов. Но дело осложняется еще и тем, что в случае с детьми большую часть органов можно брать только от родственников. И тут, пожалуй, единственным вариантом помощи станет донорство крови.

Она всегда нужна, так что лишней точно не будет. Сдать материал можно как на станциях переливания крови — они есть как стационарные, так и передвижные, а также в специализированных медицинских учреждениях, занимающихся лечением онкобольных детей. Например, в федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Перед процедурой нужно внимательно изучить список противопоказаний, к которым, например, может относиться сильная близорукость.

2. Займитесь волонтерством

Дети в онкоцентрах, несмотря на то, что лежат с родителями, все равно нуждаются в общении. Это позволяет им видеть новые лица, получать свежие эмоции и отвлекаться на других людей, которые не имеют схожих с ними проблем.

В свою очередь волонтерам есть чем заняться в таких клиниках. Можно оказывать помощь родителям в уходе за детьми. Ведь порой маленькие пациенты подолгу прикованы к кровати — их нужно переворачивать, проводить гигиенические процедуры. Добровольные помощники могут и посидеть с ребенком, чтобы родитель мог отлучиться по каким-то своим делам.

Кроме того, представители волонтерских движений ставят спектакли для детей, могут устроить акцию по раскрашиванию стен и т.д. Словом, заниматься можно всем тем, что не запрещается врачами и приносит радость малышам, проходящим сложное и очень болезненное лечение. Мастер-классы, театрализованные представления, интересные встречи — все это очень важно для маленьких больных, детство которых лишено привычных для здоровых ребят мероприятий и эмоций.

3. Помогите с покупками

Не секрет, что как бы хорошо ни спонсировалась больница, бытовые проблемы были, есть и будут. И помощь в их решении неоценима. Так, например, дети, проходящие лечение в онкоцентре, нуждаются в большом количестве бумаги, дезинфицирующих средств, салфеток и т.д. У родителей при этом не всегда бывает возможность отлучиться, чтобы все это приобрести, а иногда и не хватает денег.

4. Обустройте игровую комнату

Дети всегда остаются детьми, даже когда тяжело и долго лечатся от рака. И, конечно, им хочется играть! При желании для малышей можно обустроить детскую комнату. Правда, чтобы благое дело не стало бесполезным, следует заранее изучить список разрешенных и запрещенных предметов. Так, например, в онкоцентрах с радостью примут предметы для игр — коляски для кукол, кроватки, кухонные наборы и т.д., самих кукол (единственное — у них не должно быть волос), наборы для рукоделия, машинки, деревянные вещи. Под запрет же попадают мягкие игрушки, предметы из пластмассы, не обладающие специальной сертификацией качества, книги старше 1 года, конструкторы и прочие игры с мелкими деталями. Связано это с тем, что дети, получающие химиотерапию или облучение, практически не имеют иммунитета, поэтому им нельзя давать предметы сомнительного качества, которые могут еще больше подорвать защитные силы организма.

5. Исполните желание

Каждый ребенок, запертый в больнице, имеет свои заветные желания. И можно попытаться их исполнить, чтобы сделать жизнь в палате хотя бы чуть-чуть ярче. Так, например, многие благотворительные организации и онкоцентры публикуют на своих сайтах списки пожеланий конкретных ребят — это могут быть игры, телефоны, косметика и т.д. Все это можно приобрести как в одиночку, так и объединившись с кем-то и подарить больным малышам.

Вариантов, как помочь и сделать жизнь детей в онкологических лечебницах чуть менее грустной, очень и очень много. Было бы желание. И тогда достаточно обратиться в сам онкоцентр, в волонтерские организации или благотворительные фонды, чтобы начать действовать.

Специально для этого материала мы поговорили с героинями информационной кампании Благотворительного Фонда Константина Хабенского #РАКЛЕЧИТСЯ, которые на собственном примере попытались объяснить, как можно помочь другу, который столкнулся с раком, а что — наоборот, может испортить отношения с онкобольным.

Наталья Чибисова, 4 года в ремиссии

Все эти чувства не проходят одним днём и зачастую люди боятся рассказать о своём диагнозе даже родственникам. Когда человек находится в таком состоянии, очень важно, чтобы рядом были люди, которые могут адекватно воспринимать ситуацию!

Во-первых, важно понимать и принимать диагноз заболевшего человека. Ни в коем случае нельзя недооценивать ситуацию. Диагноз рак — это правда серьезно и относиться к этому нужно соответствующе. Здесь важно соблюдать баланс. Например, когда я узнала об онкологии, некоторое время мне не хотелось рассказывать своим знакомым и даже близким друзьям о совсем диагнозе. И лишь спустя достаточно продолжительное время я нашла в себе силы это сделать. Мне захотелось поделиться с ними, потому что я поняла, что от друзей и близких я получу не сострадание и жалость, а поддержку: и моральную, и материальную, и физическую: иногда даже самое простое объятие может наполнить силами.

Наталья уже 4 года находится в ремиссии

Мне повезло, что в моем окружении оказались люди, которые были готовы помочь. Они просто брали и делали все, что было необходимо, а порой даже не спрашивали — просто интуитивно помогали. В начале мне было тяжело принимать их помощь. Я ощущала себя неполноценно, ущербно, чувствовался некий душевный надлом. Часто человек задумывается, что подумают про него, когда он открыто расскажет о своем диагнозе.

Я помню свои ощущения, как мне очень хотелось с кем-то посоветоваться и принять решение о дальнейшем лечении на основании достоверной информации, но, к сожалению, кроме интернета других источников не было. Конечно, был врач, который сухо излагал суть дела, предлагая конкретный план лечения. А мне уже нужно было решить, принимать этот план лечения или нет. Это было тяжело! Права на ошибку нет, как у сапера. Если бы в тот момент рядом со мной был человек, который мог бы ответить на все мои вопросы и дать мне ту информацию, которой так не хватало, то переживаний было бы значительно меньше. Тогда я справилась с поставленной задачей и приняла единственно верное для меня решение, но оно далось крайне тяжело. Это было серьезное испытание в моей жизни. Очень важно в такие моменты не закрыться и не остаться одному наедине с самим собой.

Думаю, что очень важным моментом является то, что человеку обязательно нужно выговориться и порассуждать не тему того, что произошло, почему это произошло и для чего это произошло. Почему болезнь пришла именно к нему. И в такие моменты лучше всего обратиться к профессионалу, а не к коллегам, друзьям и знакомым.

Не стоит воспринимать психолога, как человека в белом халате. Прежде всего, он — врач, который действительно сможет помочь. Несмотря на то, что в нашей стране культура общения с психологами еще только развивается, я считаю, что беседа психолога с онкобольным — это очень важный момент, а развитие психологической службы в онкодиспансерах просто необходимо. В свою очередь я могу дать совет всем, кто так или иначе сталкивается с онкологией у близких, знакомых и друзей. Никогда не навязывайте свою помощь, не задавайте слишком много вопросов, просто быть по-настоящему рядом — вот наивысшая ценность, которой вы можете обеспечить заболевшего. Пытайтесь делать все то, что вы делали для этого человека и раньше: зовите погулять, приходите на чай, рассказывайте новости из своей жизни, просите совета. Только тогда тот, кто так вам дорог, не будет закрываться и оставит шанс на продолжение жизни (а не болезни) для себя и всех окружающих.

Ольга Майер, в ремиссии 1 год

Ольга Майер в ремиссии уже год Фото: из личного архива

Мария Идрисова, готовится к трансплантации костного мозга

Вот, что точно не советую говорить (и я и мои другие знакомые в больнице сталкивались с подобным):

1) А у нас соседка пять лет назад умерла от твоего диагноза;

2) Ты держись и крепись!

3) А ты точно доверяешь врачам?

4) Я слышал, что рак лечится содой!

5) Давай я тебе БАДы принесу, зачем тебе больница?

"Мне намного проще, когда я чувствую себя не каким-то инопланетянином, вокруг которого что-то происходит и все стараются это показать, а обычным человеком, точно таким же, как и до постановки диагноза", говорит Мария Идрисова Фото: из личного архива

6) и самое ужасное, что только можно представить: уходи из больницы срочно, тебя не вылечат!

Ещё один тонкий момент: онкология и онкогематология зачастую подразумевает диету, и не просто ограничения в питании, а такую диету, от которой зависит жизнь пациента (без преувеличения), поэтому, прежде чем принести какую-либо еду в больницу, нужно спросить, что можно, а что нельзя. И как же любят родственники приносить и потом навязывать то, что представляет смертельную опасность. Толерантность должна быть во всем!

Мне кажется, что самые близкие люди пациента могли бы сделать что-то вроде обещания на перспективу, например, своему ребенку: сынок, когда ты поправишься, и врач разрешит нам — мы с папой повезём тебя в Карелию , так что давай, набирайся сил и подумай, где именно ты хотел бы там побывать! А дальше пациент, хоть и ненадолго, отключается от лечения и полностью погружается в фантазии, в которых он уже преодолел болезнь! Так он ещё и запрограммирует себя на успех.

ВАЖНО

Пещерные люди

К ситуации тогда подключились детский омбудсмен, прокуратура и Следственный комитет РФ по Москве — поговорили с соседями, объяснили. Многие жильцы после этого, как писала Юлия, заходили знакомиться, извинялись, приносили игрушки, книги, продукты, но проблема по-прежнему остается острой. Вспомнить хотя бы скандал в декабре 2018 года, когда жители дома в Коньково объявили сбор подписей за выселение семей с онкобольными детьми — боялись заразиться.

Но даже поиски съемной квартиры благотворительным фондам даются нелегко.

И если удается снять квартиру, то каждая обходится в 70–90 тыс. рублей (плюс коммуналка), поскольку квартиры трехкомнатные, в хорошем состоянии (детям нужна чистота и порядок) и в шаговой доступности от клиник. А еще нужен грузовой лифт.

Дом, милый дом

— В данной сфере очень важно государственно-частное партнерство, — отмечает Диана Гурцкая. — Уже не один год Благотворительный фонд Рональда Макдональда предлагает за собственный счет построить такую гостиницу в Москве и взять на себя все расходы по содержанию. Аналогичный успешный проект реализован в Казани, но в Москве это не удается сделать из-за сложностей юридического характера.

Между тем архитектурный проект будущей гостиницы уже готов. Два этажа, без ограничений в работе, уютная атмосфера и обстановка. Это должен быть настоящий дом, потому что нередко детям приходится оставаться на лечении в столице на 3–4 года. И важное условие — жилье должно располагаться недалеко от больницы.

С тех пор как в СМИ появилась информация об обращении детского омбудсмена к столичным властям, к председателю фонда обратились два мецената — готовы взять на себя расходы по строительству.

Особые номера

В регионах тоже пытаются решить проблему как могут. Например, в 2015 году в Хабаровске поступили так: в поисках временного жилья местная епархия вместе с волонтерским движением обратились к владельцам гостиниц. Один из бизнесменов пошел навстречу.

В распоряжении онкобольных 3–4 номера, каждый из которых рассчитан на четырех человек. Больше номеров, уточняют, пока не требуется.

— Ограничений по времени нахождения нет, — поясняет иерей Николай Ворожбит. — Сначала искали места для онкологических больных, но сейчас предлагаем для всех, места есть. Вот недавно мамочка-одиночка с малышом обратилась в перинатальный центр: ребенка будут оперировать, но матери нельзя пребывать в больнице, но ей же нужно где-то жить. Тоже временно разместили в гостинице, пока не разрешат доступ к ребенку.

Юлия Ромейко рассказывает, что нередко за помощью обращаются сами больницы — просят найти жилье для пациентов в Саратове, Новосибирске, Красноярске, на Камчатке. Из Хабаровска тоже звонят.

— Дети с гематологией не могут жить в обычной гостинице, потому что у них определенное питание, а самим его приготовить там нельзя, — объясняет Юлия Ромейко. — Мне кажется, что онкология — это такая болячка, которая заходит в дом ко многим. Пусть через поколение, но мы все с этим сталкивались. Просто не все люди понимают, как проходит лечение. Даже родственники пациентов думают, что дети просто лежат в больнице: откапались, а потом делают что хотят. Они не видят все те круги ада, через которые проходят мамы. Я понимаю, что надо медицину в регионах развивать, но здесь и сейчас есть проблема с жильем, которую надо решить.

На Пролетарском проспекте в Москве есть необычный дом. Внешне он напоминает гигантский орган или кларнет – выступающие цилиндрические части здания очень похожи на трубы духовых инструментов. Внутри тоже много необычного: коридоры на всех этажах имеют круглую форму, а в одной квартире может поместиться сразу несколько семей.

У многих детей здесь совсем нет волос.

Лечение и ожидание операции порой затягивается на месяцы. Юные пациенты должны постоянно находиться под наблюдением врачей, они несколько раз в неделю посещают процедуры, сдают анализы. Их семьи просто не могут позволить себе постоянные переезды – и в силу финансовых трудностей, и потому, что дети слишком слабы: просто выйти во двор для некоторых – уже большой риск.

Чтобы получить жилье, надо пройти все круги ада

В нашу тихую беседу то и дело врывается детский плач, в коридоре происходит какая-то суета и беготня. Дети уже сдали утренние анализы и пока не обедали, поэтому сейчас у многих – самое активное время.

Операция по удалению челюсти – суровое испытание для девочки. Но Юля держится, ее поддерживают родные и близкие. Поначалу, конечно, будет трудно, но Юля не лишится самого главного – возможности говорить.

Об этом и многом другом родителям онкобольных детей должны рассказывать врачи, ведь в борьбе с раком главным оружием помимо терапии является знание и понимание того, как себя вести, за чем следить и т.д. К сожалению, очень часто время и здоровье бывают безвозвратно упущены из-за того, что врачи не дали необходимых рекомендаций, а порой и вовсе не смогли своевременно поставить верный диагноз.

Мама 14-летней Лизы Бекетовой не знала всего этого, когда у ее дочери на руке появилась шишка. Врачи в маленьком городе Дудинка Красноярского края тоже ничего серьезного не заподозрили.

Четвертая стадия онкологии – не единственная беда Лизы. У девочки серьезные проблемы с сердцем: она уже пережила две операции, первый сердечный приступ случился, когда Лизе было всего три года.

Соседи боялись заразиться раком, доводили мам до истерики

Но даже когда родители уже сами начинают бить тревогу, процесс обращения в федеральные онкоцентры часто затягивается – врачи, как правило, ссылаются на необходимость ждать очереди на квоту. На самом деле квота для этого не нужна. Чтобы попасть на консультацию в московскую клинику, нужна только справка 057/У, которая оформляется по месту жительства.

В итоге неугомонные соседи добились своего. Родители сами решили съехать, лишь бы только этот кошмар закончился. Когда у тебя на руках больной ребенок, за здоровье и жизнь которого ты бьешься каждую минуту – уже не до житейских ссор. Любой лишний стресс – большая опасность как для ребенка, так и для родителя.

В 2011 году статья 12.5 КоАП была дополнена пунктом 4.1, который предписывал штраф в размере 5000 рублей за незаконную установку вышеназванного знака. Ответственность была введена, но как использовать знак, не нарушая закон, водителям никто не объяснил. Только в феврале 2016 года были приняты поправки в ПДД, обязывающие водителей-инвалидов или лиц, перевозящих людей с ограниченными возможностями, иметь при себе справки, подтверждающие их физическое состояние. На практике же абсурдные ситуации возникают до сих пор.

Эта необходимость – настоящая головная боль. Представьте себе ситуацию: отец привозит жену и ребенка в больницу, встает на место для инвалидов – знак нужен, он есть. Отец провожает жену с ребенком, возвращается уже один, садится в машину на стоянке для инвалидов. Рядом инспектор. Что делать? Уберешь знак – получишь штраф за то, что стоишь незаконно. Оставишь знак – оштрафуют за то, что двигаешься в машине без инвалида. Получается палка о двух концах, и оба больно бьют по тому, кто и так ежедневно борется, чтобы хоть немного облегчить, улучшить жизнь своему больному ребенку.

Так что, мамы и папы этих ребят – в каком-то смысле супергерои. Они постоянно поддерживают не только своих чад, но и друг друга, живут очень сплоченно, делятся переживаниями и готовы горы свернуть, лишь бы их дети жили.

И все же, они тоже люди. Сильными оказываются не все.

На момент приезда в столицу в организме девочки уже произошли существенные изменения. Она с трудом могла передвигаться сама – пользовалась инвалидной коляской. Алису прооперировали в НИИ им. Бурденко, но полностью удалить опухоль не смогли – она находится прямо на мозжечке. После многочисленных курсов химиотерапии, лучевой терапии и шунтирования врачам удалось значительно уменьшить размер опухоли. Но из-за тяжелых препаратов девочка почти полностью ослепла – частично видит только правый глаз. Каждую минуту рядом с девочкой ее родные – мама, бабушка и старшая сестра. Нет только папы.

От всего этого хочется просто закрыть глаза и завыть. А потом щелкнуть пальцами – и чтобы, как по волшебству, перед тобой возник чистый белый лист, и оказалось, что ничего этого не было, никогда. Чтобы просто сидел Аким, похожий на маленького короля Артура, собирал конструктор и улыбался маме. Чтобы Лиза рисовала свои яркие, красочные картины, а Юля расчесывала длинные, густые волосы – не парик, а свои, родные. И чтобы в их детство не вторгались никакие уколы, никакие капельницы, никакие операции.

Юля на мгновение замолкает и собирается с мыслями. Она тоже старается говорить тише.

Я нервно сглатываю. На языке вертится еще один, последний вопрос, но я не решаюсь его задать. Задаю уже позже, в переписке:

Юля набирает сообщение, и кажется, ей гораздо проще писать об этом, чем говорить.

Наталья Жичкина. Фото: Аким Жичкин, 6 лет

Вслед за ним, осмелев, в роли фотографа пробует себя маленький Егор. И у него тоже отлично выходит.

Юлия Ромейко. Фото: Егор Рябов, 6 лет

Если приходит боль

В объектив попадает вазочка с конфетами, сидящая на диване мама девочки, игрушки. Амине чуть больше пяти, и, конечно, она еще не раз поменяет свою мечту о будущей профессии. Но пока черный фотоаппарат в моих руках - это то, чем ей хочется обладать больше всего. Позировать она тоже мастерица - и так встанет, и вот так улыбнется.

А еще у нее есть украшение - ободок с блестящими кошачьими ушками: смотри, какая красота! А вот этот другой, но тоже красиво, правда?

- Эти "ушки" мы сами купили, - поясняет Ирина Шаравьева, мама Амины. - А эти нам доктор подарил. За смелость. Вчера Амина первый раз решилась поставить укол в позвоночник без наркоза. И вытерпела. Поплакала, конечно, зато. Просто наркоз на нее совсем плохо действует.

Зная, как все дети боятся уколов, силе духа этой маленькой девочки можно только позавидовать. В последние несколько месяцев ей приходится терпеть множество самых разных инъекций - внутримышечных, внутривенных, в позвоночник. Ей ставят капельницы, переливают кровь, берут физиологические жидкости для анализов. Некоторые манипуляции столь болезненны, что без наркоза не обойтись. Амину лечат от лейкоза. Она - одна из пациентов детского онкогематологического центра имени Ф. П. Гааза, расположенного в Перми.

Еще лет 15-20 назад детские онкологические заболевания были редкостью. Сегодня в России ежегодно почти 3,5-3,9 тысячи детей ставят такой диагноз. Да и во всем мире наблюдается медленный, но неуклонный рост заболеваемости детей раком. В Прикамье в 2006-2007 годах такой диагноз устанавливали 75 ребятишкам, что составляло 12 заболевших на 100 тысяч детского населения Пермского края. Теперь ежегодно заболевает 115-120 малышей.

В крае на учете у детского онколога состоят около 746 детей, у которых диагностирован рак. И, по оценкам специалистов, цифра потихоньку растет - среднегодовой темп прироста составляет примерно 0,7 процента.

- От этого нельзя застраховаться, это нельзя предотвратить, - говорит Ирина Шаравьева. - По крайней мере, для нас беда разразилась как гром среди ясного неба. Еще в сентябре все поздравляли Амину с днем рождения. А в ноябре она стала жаловаться на то, что у нее болят ноги. Потом появились симптомы простуды, кашель, заболел живот, по телу пошла какая-то сыпь.

Врачи заподозрили неладное и увезли девочку в больницу. Анализы показали, что тромбоцитов в крови практически нет, а показатель гемоглобина - 20 при норме 150. За 10 дней в реанимации девочка выдержала девять переливаний крови, процедуру вливания тромбоцитов и другие процедуры. Потом было долгое, с ежедневными уколами, лечение в стационаре. Сейчас она вернулась домой и раз в квартал приезжает с мамой в Пермь на курс химиотерапии.

Квартира для здоровья

С Аминой и ее мамой мы разговариваем, сидя в большой трехкомнатной квартире, расположенной недалеко от онкоцентра. Это своего рода хостел: здесь живут иногородние пациенты, проходящие обследование или амбулаторное лечение. Впрочем, жилплощадью могут воспользоваться и пермяки из отдаленных районов города, а также те, чье движение затруднено из-за физического состояния.

Жильцы больничной "коммуналки" сами готовят, моют и стирают. Плата чисто символическая - только за коммунальные расходы.

- Очень хорошо, что у нас есть возможность на несколько дней остановиться здесь, и мы можем пользоваться жильем за небольшую плату, - говорит Ирина. - Не будь ее, нам пришлось бы самим искать и снимать какую-то квартиру. А это хлопотно и дорого.

Огромные расходы - одна из главных проблем, с которыми сталкиваются все вступившие в борьбу с раком. Они растут, а доходы остаются прежними. Ирина, например, пока не получает даже выплат по больничному листу. Так случилось, что ровно в тот день, когда дочь увезли на "скорой", закончился ее трудовой договор и она стала безработной. Муж почти сразу после подтверждения диагноза уехал в неизвестном направлении. "Колесит по стране", - говорит Ирина. И теперь из помощников у нее только мама и старшая тринадцатилетняя дочь. Так тоже бывает. Сейчас главное - Амина. А здесь им хорошо.

В квартире все устроено так, чтобы даже временные жильцы чувствовали себя как дома. В каждой комнате - кровати с постельными принадлежностями, столы, диваны, стулья. На кухне - полный набор посуды и необходимая бытовая техника, включая стиральную машину. Ванна, туалет - все как надо. Единственное, что отличает квартиру от обычной, так это то, что в каждой комнате есть рециркулятор - аппарат для обеззараживания воздуха. Больных детей требуется тщательно оберегать от разного рода инфекций.

Системная благотворительность

Еще год назад у пациентов больницы не было возможности пожить в таком специализированном жилье. И квартирный вопрос был одним из самых сложных - в онкогематоцентре всего 35 мест для онкобольных, 15 коек в отделении гематологии и палата интенсивной терапии на шесть коек. И все они постоянно востребованы. Да и сами пациенты совсем не горят желанием возвращаться в больничные стены.

Снять же подходящее жилье для мамы с больным ребенком недалеко от больницы, да еще не на месяц или год, а на пару дней - задача из разряда трудноразрешимых. И вот в феврале прошлого года, с помощью благотворительного фонда "Берегиня", такая квартира в Перми появилась.

- Необходимость в ней давно стала очевидной и для нас, и для врачей, - говорит руководитель организации Татьяна Голубаева. - Пермяки охотно участвуют в благотворительности, и за это всем большое спасибо. Но, как правило, люди охотно помогают конкретному ребенку, конкретной семье. А вот на такие системные вещи, как жилье для незнакомых людей, деньги собрать сложнее. Но все же удалось, и за год квартирой воспользовались 40 семей.

Вообще, в Прикамье становится все больше людей, для которых благотворительность - часть жизни. Кто-то помогает вещами, кто-то оказывает услуги, а кто-то переводит на нужный счет определенную денежную сумму. Причем делает это регулярно. По словам Татьяны Голубаевой, именно такие постоянные переводы и дают возможность исправно оплачивать аренду "больничной" квартиры.

- Можно жертвовать и 100 рублей, зато каждый месяц, что очень хорошо, ведь мы можем всегда на них рассчитывать, - говорит она. - Сбор на оплату больничной квартиры проводится и на всероссийском сайте "Добро Mail.Ru", так что можно сказать, что благотворители со всей России помогают нам в этом деле.

Вернуть веру в себя

В отличие от других тяжелых наследственных болезней, онкология излечима. И, главное, может быть излечима полностью. По статистике, более 80 процентов маленьких пациентов возвращаются к нормальной жизни. Правда, лечиться им приходится долго, годами выдерживая мучительные процедуры. И здесь помощь общества неоценима.

Добровольцы и волонтеры не только собирают деньги на дорогостоящее лечение и сложные поддерживающие процедуры, но и работают сиделками, нянечками, оплачивают услуги психологов, устраивают в больницах праздники и организуют спектакли - словом, делают все, чтобы у маленьких пациентов не иссякали запасы сил и стремление вернуть здоровье.

Сотрудники фонда "Берегиня" взаимодействуют с семьей ребенка с самого начала его пребывания в стационаре еще на этапе постановки диагноза. И, главное, они не оставляют подопечных без поддержки и после выписки из стационара, и даже когда дети выздоравливают окончательно. Разработана система, которая помогает адаптироваться в клинике, снять напряжение, возникающее в процессе лечения.

- Маленьким пациентам и их родителям необходимо восстановить психологическое равновесие, помочь сменить ориентиры, - говорит Татьяна Голубаева. - За годы лечения, проходящего в рамках вынужденной социальной изоляции, они успевают навесить на себя различные ярлыки, загнать себя в жесткие рамки, и им очень сложно возвратиться в обычный мир. Мы работаем еще и для того, чтобы помочь как можно скорее вернуть им веру в себя, в свои силы, восстановить привычный ритм жизни без болезни.

Для этого у "Берегини" существует программа семейной реабилитации, включающая регулярные занятия арттерапией, психологические тренинги, походы в театр и музеи, ежегодные соревнования "Игры победителей", выездной лагерь "Переменка" и многое другое. А нынче здесь планируют открыть ставку второго психолога для того, чтобы работать с ребенком, родителями и всей его семьей не только в стенах детского онкологического центра, но и за его пределами.