Кого спасли от лейкоза

Всё началось со слабости и вялости – думала, что устала. Однажды упала в обморок буквально на секунду. Поняла, что так быть не должно и необходимо идти к врачу. Пошла к неврологу. Он сказал, что это просто переутомление, прописал витамины и посоветовал на всякий случай сдать кровь. Я последовала совету и сдала развернутый клинический анализ крови, после чего решила заехать в частный центр к гастроэнтерологу – накануне ночью начал сильно болеть живот.

Пока была у врача, позвонила заведующая лабораторией и предложила отдать результаты анализа лично. Меня это насторожило, и я спросила напрямую, о чём она хочет поговорить. Заведующая ответила, что в анализе обнаружили клетки, которых быть не должно. А я понимаю, что если этих клеток в крови быть не должно, то они атипичные, то есть онкоклетки.

Всю дорогу я теряла сознание от боли. Когда мы приехали в больницу, принимать нас отказались, так как там не было мест. Тогда мы поехали в другую больницу. Там выдали таблетки и сказали, что, когда начнут лечить, не знают – так как нет необходимого разрешения. Тогда я забила тревогу и попросила мужа либо везти меня умирать домой, либо найти нормальное место. В течение одного дня этот вопрос был решён: муж забрал меня в НИИ детской гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой.

По приезде меня сразу же положили в отдельную палату, начали обследование и лечение. Сразу же назначили жёсткую диету, ведь лечение предполагало сильное падение сопротивляемости организма вредоносным бактериям и вирусам. Вся еда была домашнего приготовления и термически обработанная. Более того, каждый день она должна была быть свежая, так как во вчерашнем блюде могли уже развиться опасные для меня организмы. Ела детское питание в стерилизованной баночке – не вкусно, но со временем привыкаешь, да и страшно допустить погрешность в питании. Вообще, я была пациентом-паникёром, но мне повезло с врачом, который очень тактично и спокойно на всё реагировал. На каждый мой вопрос всегда отвечал развёрнуто и понятно. Для меня он был практически богом, и я ему доверяла.

Лечение состояло в трёх курсах химиотерапии. Первый и второй курсы проходили тяжело: было очень много побочных эффектов, от некоторых препаратов хотелось отказаться. Параллельно шла сопроводительная терапия, противовирусная и антибактериальная, которая должна была поддерживать организм. Я потеряла в весе, пропал аппетит, появилась тошнота, головные боли и слабость во всём теле. Выпали волосы. Казалось, что болит буквально всё. В этот период врач назначал противоязвенные препараты, противорвотные, а также обезболивающие – хотелось минимизировать побочные действия и максимально облегчить жизнь.

У нас, в Петербурге, сейчас все лекарства абсолютно доступны. Нам порой не хватает средств, той квоты, которая выделяется, чтобы покрыть лечение. В некоторых случаях приходится обращаться в благотворительные фонды и собирать деньги. Но в целом у нас всё хорошо в этом плане. Я общалась с девочкой, которая лечилась в Израиле. Она приехала сюда, и у нее случился рецидив. Это не значит, что её плохо лечили, просто никогда не знаешь, что будет дальше. У них, по её словам, соблюдения диеты не требуют так жёстко: мол, РТПХ случится всё равно, какой она будет, никто не знает, – а у нас с этим строго. Я думаю, лечение в Израиле – это не панацея и, по большей части, вытягивание денег. Конечно, там хорошая организация и комфорт на высшем уровне, но для меня это не стало поводом поехать туда. Помимо прочего, языковой барьер и нахождение вдали от дома – это тоже не очень здорово. Наверное, в заграничных клиниках не так, как во многих наших больницах с обшарпанными стенами, грязными полами и хамоватыми сотрудниками. Но мне всё равно всё это было не так уж важно – единственное, что было нужно, так это чтобы меня лечили и успешно вылечили.

В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачёвой к пациентам относятся хорошо. Да и во многих других клиниках, думаю, тоже. Хочется верить, что мы растём, развиваемся. Другое дело, когда нужно уезжать, если здесь врачи сделали всё, что могли. Тогда да, необходимо использовать любой шанс. Я убеждена, что ехать лечиться за рубеж нужно только в том случае, если здесь врачи сделали всё возможное. Оставшиеся деньги лучше потом потратить на реабилитацию, нежели на то, что здесь можно сделать бесплатно или по относительно небольшой цене.

После болезни произошла переоценка жизни. Не скажу, что открыла для себя новую Вселенную или прозрела, но всё же. Просидев целый месяц в четырёх стенах, понимаешь, что свежий воздух необходим. Я по-новому взглянула на своего мужа в этой ситуации. Я поняла, что значит быть ЗА мужем. Я была счастлива, что рядом со мной был такой человек. Сказать, что я ему безмерно благодарна – ничего не сказать. Я думаю, он сам всё знает.

Опыт с болезнью похож на опыт с лакмусовой бумажкой. Так бывало у многих, я думаю, и не только на фоне болезней, а вообще на фоне сильного стресса. Появилось много свободного времени, чтобы подумать и посмотреть на себя и своё окружение по-новому.

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

Маленькими шажками

Александра Роднищева: Выстраданным я бы это не назвала. Наоборот, считаю, что благодаря моей болезни я пришла в благотворительность – ту сферу деятельности, где я нужна и полезна. В детстве я очень часто болела ангиной, и вот однажды снова заболела, но ангина никак не купировалась антибиотиками, держалась температура. Бывали кратковременные улучшения, но до конца я не выздоравливала. Так прошёл месяц, врачи начали искать причину моего самочувствия. Гематолог на приёме задала пару вопросов – но думаю, она уже по моему виду поняла, что со мной, ведь я сильно похудела, у меня были низкий гемоглобин, бледность и слабость. Мне сделали пункцию, и стало всё понятно.

Как я узнала потом, острый лейкоз часто начинается как простуда и ангина. Он достаточно агрессивен, быстро протекает, и если сразу не начать лечение, человек может погибнуть в считаные дни. Поэтому было важным как можно быстрее приступить к химиотерапии. Такие пациенты находятся под пристальным наблюдением врачей, потому что в любой момент их состояние может сильно измениться.

– Наверное, узнать о страшном диагнозе, да ещё в совсем молодом возрасте, кажется чем-то ужасным и несправедливым? Как вы восприняли всё это?

– Несправедливым – да. Почему я? И это нормальная реакция психики. Мои дети на тот момент были маленькими, было страшно, как они останутся без матери. Эта мысль причиняла наибольшие страдания. С другой стороны, для меня они были маяками, думая о них, я выстраивала план своего выздоровления. К этому шла маленькими шажками. У меня была задача – через месяц повести дочь в первый класс. И я отвела её в первый класс. Потом была задача – дождаться окончания ею начальной школы. Было страшно… А в этом году моя дочь уже окончила школу. Выпускного, как вы знаете, не было, но было очень много трогательных моментов. Ещё один этап – сын оканчивает школу в следующем году.

Все силы – на выздоровление

– Как вас поддерживали близкие?

– Я никогда не была в одиночестве. Всегда со мной была моя мама, ведь самое большое горе, когда твой ребёнок болеет. Когда она не могла быть рядом, со мной находился муж. Все силы были брошены на то, чтобы я выздоровела. Мне везло с докторами. Поддерживали друзья. Да, шансы есть всегда, но их становится больше, когда люди объединяются.

Однажды произошёл такой смешной случай. У меня всегда были длинные волосы, и хотелось выглядеть красиво – ведь я была молодой девушкой. И вот я заказала маме и мужу купить мне парик из натуральных волос. С трудом тогда удалось найти такой товар в Воронеже. Но они нашли. В общем, классно получилось. А через какое-то время я решила, что уже не хочу длинные волосы, сказала маме отнести парик в салон, чтобы его подстригли под каре. В итоге получилась красивая причёска. Кто не был в курсе моей ситуации, делали комплименты.

– Расскажите о своей семье и детях.

– Через месяц будет 19 лет, как я замужем, у нас двое детей, 18 и 16 лет. Семья – самое главное, это то, ради чего следует жить. Мне кажется, в нашей семье свобода и демократия, хотя дети так не считают. Мы за правду, справедливость, человеческие отношения. Есть теория, что дети – временные гости в нашей жизни, они приходят, а потом уходят и создают свои семьи, а супруг – это человек, с которым ты идёшь по жизни, именно с ним вы семья навсегда. Мой муж Андрей – предприниматель, он всячески участвует в благотворительности и радуется каждому успеху наших подопечных.

Лекарства, оборудование, психологическая помощь

– Расскажите о вашей работе в фонде.

– Шесть лет назад я в этот фонд пришла волонтёром – на тот момент он действовал только год. За время своей болезни я поняла, что больше не хочу делать что-то пустое, перебирать бумаги. И сейчас я всё делаю для того, чтобы изменилась чья-то жизнь. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с онкозаболеваниями: от постановки им диагноза до реабилитации, мы оплачиваем диагностические процедуры в федеральных центрах, приобретаем лекарства, оборудование для больниц. Помощь всегда разная: одному ребёнку нужны пластыри, чтобы кожа не страдала, другому – лекарства, а кому-то – помощь психолога. Важен комплексный подход, он повышает шансы на излечение. Кроме того, в стационаре проводим образовательные и развлекательные программы, чтобы дети не чувствовали себя оторванными от жизни.

Помощь фондов особенно важна, когда нет времени ждать помощи от государства. А пациенты отделения онкологии ждать не могут. Бывает и так, что нужны препараты, которые в списках не значатся. Вообще лечение детской онкологии в последние 20 лет совершило колоссальный прорыв: если раньше выздоравливало, скажем, три ребёнка, то теперь порядка 90. Благо острый лейкоз научились лечить. Дети выздоравливают и потом ведут обычный образ жизни. За семь лет работы нашего фонда сообща мы помогли более 800 семьям.

И счастливых историй много. Например, недавно приходил в гости один из наших бывших подопечных, молодой человек. Красавец! Он начал проходить лечение, когда учился в девятом классе, и через два года болезнь отступила. Но когда он поступил в институт, случился рецидив. Снова покупали лекарства.

Девочка была с очень непростой историей. Она очень тяжело переживала перемену внешности из-за болезни. Сейчас это живущая полноценной жизнью девушка.

Большая часть пожертвований в наш фонд приходит от частных лиц. Кто-то помогает рублём, кто-то словом, потому что рассказывать о таких проектах – тоже помощь. Каждый раз это совершенно разные люди. Радует, что благотворительность и волонтёрство становятся нормой нашей жизни.

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде . Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик , чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

• Маша Шаталина , 27 июля 2017
• 74366
• 4

Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.

Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?

Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.

Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.

Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.

Сбор денег

Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.

Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона

После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.