Как заставить ребенка есть после болезни лейкоза

К сожалению, сегодня многие серьезные недуги молодеют. Рак не жалеет ни старых, ни юных, ни совсем маленьких. Треть детских онкологий приходится на острый лейкоз. Каждый год на 100 тысяч мальчиков и девочек регистрируется 4 случая лейкоза. Правда, при своевременном и адекватном лечении выздоровление наступает у 85-90 % юных пациентов.

Лейкоз (лейкемия, рак крови) — это заболевание костного мозга, при нём нарушается образование клеток крови. Диагностике лейкоза у детей способствует развернутый общий анализ крови, проведение стернальной пункции с исследованием пунктата костного мозга.

Для лейкоза типично появление плотных лимфатических узлов в надключичной области. Они безболезненные. Если узлы увеличиваются в области средостения, появляется сухой кашель.

Специалисты советуют обращать внимание на:

  • беспричинное появление синячков, мелкой геморрагической сыпи;
  • бледность, увеличение размеров живота;
  • появление непонятных образований на теле, увеличение лимфоузлов;
  • головные боли,

Первый, к кому должны обратиться за консультацией родители,— участковый педиатр, он решит, нужна ли ребёнку консультация гематолога.

Рак может перевернуть жизнь. Но наши герои, семья Злодоревых, узнав о диагнозе маленького сына Саши, не сдались. Они следовали рекомендациям врачей и доказали, что лейкемия не приговор.
Дмитрий работает корреспондентом в Вашингтоне в Спутнике. Его жена Вика – хореограф. Их 9-летний мальчик – подвижный, общительный, более 3-х лет мужественно боролся с онкологией. Благодаря своему не детскому терпению, любви родителей, помощи медиков и близких, и конечно, чуду Божьему, победил болезнь. История выздоровления ребёнка от лейкемии записана по рассказу мамы Саши — Виктории.

Случайный поход к врачу

Саша родился здоровым, никогда не простывал и не болел. А в 23 месяца у него обнаружили рак крови. Это было шоком для нас. Узнали случайно: пошли к участковому педиатру с жалобой на сухой кашель. Дома перепробовали все – от травяных сборов до сиропов из аптеки. А кашель не отставал. Мы не волновались, ребенок же был энергичным и веселым.

Правда, доктора кашель насторожил. Сейчас мы знаем, что она сразу заподозрила что-то неладное. Направила на тест на дыхание и к другим специалистам. Медики хотели убедиться в своем подозрении, были тактичными и раньше времени не пугали. Кашель мог быть вызван вирусом, а мог — лейкозом.

Мы еще надеялись, что это ошибка, страшный сон, в конце концов. Откроем глаза, и все будет хорошо, как раньше. Разве такое возможно: только что наш Саша смеялся и бегал без устали, и у него тяжелое состояние? В больнице еще раз забрали кровь и отправили сразу в две лаборатории. Увы, через два часа нам объявили о неутешительных результатах.

— Малыш у груди спокойнее спит ночью. Я не могу не покормить его.

Это, наверное, материнский инстинкт. Если я заболею, жалею себя, боюсь чего-то. А сын…Не скрою, слезы катились без остановки три ночи подряд. А потом вытерла глаза, появилась откуда-то сила, спортивная злость и желание бороться. Ни в коем случае не сдаваться. Повторяли вместе с Димой: спасем сына.

Малыш, несмотря на возраст, был сознательным и серьезным. Я с ним разговаривала, и он все понимал. Не жаловался, не капризничал. Я видела в нем маленького мужчину, а не мальчика.

Вместо игрушек мединструменты

Я Саше давала играть с трубочками для капельниц, стетоскопом, шприцами и другими инструментами. Моя цель была показать: с помощью таких предметов его будут лечить, их не надо бояться. Мальчик еще долго играл с ними.

Изменение вкуса и уклада жизни

Наш план лечения: 8-дневное облучение, 10 месяцев интенсивной химиотерапии и гормонов, потом 2,5 года плановой химии.

Каждый этап вызывал изменения в поведении Саши. Например, невозможно забыть дикий аппетит, ненасытность сына. Он на большой скорости проглатывал огромные порции! Это действие гормонов. А после их отмены, наоборот, аппетит пропал.

Стоило сыну чуть приболеть, и мы оказывались в больнице с высокой температурой. За три года борьбы с раком у нас был девиз: Стерильность и еще раз стерильность! Дома ежедневная уборка, горячая стирка в машине, глажка. Кружки, ложки и тарелки считались чистыми только после посудомоечной машины. В выборе продуктов тоже произошли изменения. Клубнику, малину и другие ягоды с неровной поверхностью мы не покупали. Их тщательно промыть невозможно.

Огурцы попали поз запрет из-за пупырышек, в которых могут прятаться микробы. И зелень исключили.

Были побочные эффекты от медикаментов. Кровоточили десна, Саша не мог грызть любимую морковку, потому что было больно.

Рвота, тошнота, выпадение волос, отеки рук и ног. Бедный ребенок не мог ходить на таких ватных ногах. Он у меня весь день был на руках. Но я нашла выход: передвигалась по дому на офисном кресле с колесиками, Саша – у меня на коленях. Так и готовила, и справлялась с другими домашними заботами. Говорила мужу, что у меня как будто не 2-летний мальчик, а новорожденный.

Победить рак и наверстать упущенное

Летом любит играть, плескаться в открытом бассейне, плавать пока он не умеет, но это все впереди.

Он уже два раза отдыхал в скаутском лагере. Мы волновались из-за питания, Саше положено диетическое. Но тем не менее, все прошло удачно. Пока Саша учится на дому. С программой справляется отлично, сейчас в 4 классе. С ним ходим на выставки, в музеи, зоопарки.
Во время лечения у нас были хорошие показатели, и мы рассчитывали на химиотерапию, но был и запасной вариант. В случае бездействия лекарств, пришлось бы прибегнуть к трансплантации. Но Славу Богу, обошлось. Донора трудно подобрать, и даже близкие родственники не всегда подходят на эту роль.

Сейчас два раза в год медики проверяют кровь, проводят осмотр.

Помощь Гавайской Иверской иконы Божьей Матери

Саша попал в больницу некрещеным. Мы хотели совершить таинство в Москве, где у нас родственники и друзья. В Вашингтоне мы в командировке, а в Москве постоянно живем, так мы рассуждали. Но Господу Богу было угодно…

Кто-то из медиков посоветовал нам попросить отца Виктора Потапова, настоятеля Иоанно-Предтеченского собора в Вашингтоне, крестить Сашу. Мы познакомились с батюшкой, рассказали нашу историю. Священник совершил таинство в госпитале. Сашу нельзя было окунать полностью в воду, его только побрызгали.

Стали ходить в храм, опять же из-за ослабленного иммунитета выбирали время, когда меньше людей в храме. Саша показывал иконы, к которым хотел приложиться, а мы его подносили к ним. Отец Виктор неоднократно навещал нас дома и причащал Сашу. Сыну нельзя было пить простую воду, только кипяченную, и батюшка освящал ее. Это была самая любимая вода у Саши.

После Причастия Саша себя лучше чувствовал. И это не мистика, не самовнушение. После таинства сдавали кровь, и ее показатели становились лучше.

Мы хотели поделиться историей о том, как Богородица по молитве у Гавайской Иверской иконы спасла Сашу. Мы всей семьей молились у иконы. А ее хранитель Нектарий давал нам пузырек с благодатным миром от иконы. Причем это происходило не по нашей просьбе.

Нектарий, как будто чувствовал, что сыну нужна такая помощь. Давали Саше по одной капле ежедневно под язык и мазали миром. Это, если так можно сказать, его икона. Когда Саша лечился, икона привозили 3-4 раза в год в столицу США. Тогда мы думали, что так и надо. А на самом деле, Иверская икона в храме гостит всего раз в год. Это же чудо! Саша вылечился, и икону опять стали привозить в храм один раз в год. И от Нектария перестали получать флакончик с миром.

С татистика такова: 95% детских лейкозов излечиваются, если вовремя поставлен диагноз. А знаете, что чаще всего мешает вовремя обнаружить болезнь?


Глаза страха

Ежегодно в России диагностируется почти 5 тысяч онкологических заболеваний у детей. Что происходит при лейкозе? На этапе кроветворения происходит сбой, и злокачественные клетки начинают размножаться. Выработка нормальных, здоровых клеток нарушается. От этого начинает страдать весь организм. Чем раньше болезнь диагностирована, тем легче с ней бороться.

Что скрыто за этим термином?

Страх смерти, страх страдания, страх потери, страх не справиться. И самый страшный страх — испытать бессилие перед всем этим, невозможность повлиять на ход вещей.

Он для многих самый невыносимый, так как за ним стоит. бездна стыда. Именно этого бессилия и стыда не выдерживают некоторые из родителей, когда ребенку ставят диагноз. Бывает, что, узнав диагноз, уходят папы. А бывает, что и мамы.

Самое неприятное в том, что стыд является совершенно неестественным в этой ситуации, он токсически разрушает душу, сжигает ее дотла. Его вообще в этой ситуации в теории не должно быть, он нелогичен. Он даже не до конца осознается, просто заставляет человека бежать от родного ребенка, который попал в беду. Такой стыд в ситуации бессилия возникает у людей, которым очень рано пришлось научиться брать ситуацию в свои руки. Которые сами рано повзрослели и привыкли справляться. Они вырастают перфекционистами, они хотят все делать идеально. Их стыдили, если они не справлялись. Это навязанный извне стыд, въевшийся в психику настолько глубоко, что управляет поступками сильного человека. Точнее, привыкшего считать себя сильным. И не выдерживающего столкновения с бессилием. Потому что тогда он попадает в свою детскую часть психики, где чересчур уязвим, где с ним снова происходит что-то необратимое. И тогда он бежит.

Быть или не быть

Можно ли перешагнуть барьер страха? Нет.

Со страхом можно лишь согласиться. Это нормальная реакция психики в состоянии стресса. Его можно увидеть, как говорят психологи, посмотреть ему в глаза. Позволить себе быть слабым. Разрешить себе уязвимость. Продрожаться от страшных мыслей, внутренне побледнеть и позеленеть, на время даже опустить руки. Признать, что я боюсь, я ничего не могу с этим поделать, я очень сильно люблю, я очень ценю, я очень хочу просто жить нормальной жизнью. Признать все свои чувства, все свои оттенки чувств. И назвать их поименно. Проговорить их. И выдохнуть, буквально выдохнуть каждое. Взвесить — какие чувства логичны, уместны в конкретной ситуации, а какие — результат ложных убеждений, тревог или навязанного некогда стыда.


Пройдет ли страх? Пройдет ли тревога и отчаяние? Нет. Но когда их видишь, когда их называешь и все равно продолжаешь дышать, то появляются силы их выдерживать. И действовать.

Где брать устойчивость?

По мнению практикующего психолога и гештальт-терапевта Елены Белогуровой, первая проблема онкопациентов и их родных — это отсутствие информации.

- Неизвестна последовательность действий, а пугает именно неопределенность, - говорит она. - Одна моя клиентка, у которой 12 лет назад был болен ребенок, столкнулась с таким отношением врачей: ей сразу сказали, мол, сделать ничего нельзя, поэтому ни на что не надейтесь. А она - молодая мама, и ее годовалому ребенку выносят такой приговор. Родственники все как один испугались и закрылись. Никто не оказал ей никакую минимальную поддержку, никто с ней никуда не ходил, получить хоть какую-то информацию было очень сложно. Кругом — равнодушие и обреченность. Она очень тяжело из этого выкарабкивалась. Попала ко мне несколько лет назад. Сейчас ее ребенку исполнилось 14 лет. Тогда, как она рассказала, самым тяжелым было то, что врачи не давали никакой надежды, никакой информации, а уж о психологической поддержке нечего было и говорить. Для нее сильной опорой стали такие же мамы, как она, которые хотели во что бы то ни стало спасти своих детей, и делали все для этого. Их воля к жизни питала ее волю к жизни.

Все потому, что страх разъединяет родных людей. Тот, кому поставили диагноз — в своем страхе. А его родные - в своем. Тут основная задача на первом этапе — сплотиться и быть вместе.

Для этого надо друг другу признаться в том, что страшно, очень страшно. Именно непризнанный страх гонит людей по магам, ведунам и прочим шарлатанам, которые наживаются на человеческой беде. Человек, который признал свой страх, наполовину его победил. К тому же, за последнее десятилетие очень многое изменилось. Сегодня онкология во многих случаях успешно лечится.


Что такое Лейкоз?

Лейкоз (лейкимия в иностранной литературе) - это "рак крови". Кровь производится в той части тела, которая называется костным мозгом. Костный мозг - мягкий, губчатый центр определенных костей.

Существует три основных типа клеток крови:

Белые кровяные клетки (лейкоциты) борются с инфекциями.

Красные кровяные клетки (эритроциты) переносят кислород из воздуха, которым мы дышим.

Тромбоциты помогают остановить кровотечение.

У детей с лейкозом могут быть высокая температура и частые инфекции. У них присутствует меньшее количество эритроцитов для обеспечения обмена кислорода. Дети с лейкемией могут быть бледными и уставшими. У них меньшее количество тромбоцитов, которые помогают у здорового человека остановить кровотечение. Поэтому дети с лейкемией легко образуются синяки и кровоподтеки, а также частые кровотечения.

У кого развивается лейкоз?

Лейкоз является наиболее распространенным раком у детей.

Существуют разные виды лейкозов.

Наиболее распространенным у детей является острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ). Большинство детей с ОЛЛ в возрасте от 2 до 4 лет. На долю ОЛЛ приходится 75-80% всех опухолевых заболеваний кроветворной системы у детей (3-4 случая на 100 тысяч детей в год).

Именно ОЛЛ – самое распространенное онкологическое заболевание у детей.

Острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) является вторым наиболее распространенным типом лейкоза у детей. ОМЛ обычно наблюдается у очень маленьких детей и подростков. Другие виды лейкозов редко встречаются у детей.

Причины развития Лейкоза.

Мало что известно о причинах лейкоза у детей. Лейкоз не вызывается едой или питьем. Как и не воздухом, которым мы дышим. Это не вызвано линиями электропередач или сотовыми телефонами. Вы не можете заразиться лейкозом от больного человека. Генетическая наследственность лейкозов не доказана. Это означает, что это не от ваших родителей. Наличие брата или сестры с лейкемией может очень редко увеличить ваш риск лейкоза.

Иммунная система - это часть тела, которая борется с инфекцией. Иммунная система помогает нашему организму бороться с раком. Ученые считают, что изменения в иммунной системе могут увеличить риск развития лейкоза.

Дети, которые получают химиотерапию или облучение для лечения других видов рака, имеют повышенный риск развития лейкоза в дальнейшем.

Дети с определенными генетическими состояниями, такими как синдром Дауна или синдром Ли-Фраумени, первичным иммунодефицитом, подвержены повышенному риску развития лейкоза.

Типы Лейкоза.

3 основных типа лейкемии у детей:

Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ)

Острый миелоидный лейкоз (ОМЛ)

Хронический миелоидный лейкоз (ХМЛ)

Плюрипотентные стволовые клетки являются первой стадией развития всех клеток крови (лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов). Эта стволовая клетка проходит стадии развития до созревания в функционирующую клетку. Тип лейкоза определяется тем, на каком этапе стадии развития находится клетка, когда она становится злокачественной.

Стволовые клетки созревают в лимфоидные или миелоидные клетки. Лимфоидные клетки созревают либо в В-лимфоциты, либо в Т-лимфоциты. Если лейкоз входит в число этих клеток, он называется острым лимфобластным лейкозом (ОЛЛ). Если заболевание обнаруживается еще дальше на стадии развития, она может быть далее классифицирована как В-клеточный ОЛЛ или T-клеточный ОЛЛ. Чем зрелее клетка, тем сложнее ее лечить.

Миелоидные клетки развиваются в тромбоциты, эритроциты и специализированные лейкоциты, такие как нейтрофилы и макрофаги. Существует много классификаций ОМЛ. Тип лейкоза также определяется типом клеток крови, на которые воздействуют, и стадией развития.

Симптомы Лейкоза.

Поскольку лейкоз - это рак кроветворной ткани, называемой костным мозгом, начальные симптомы часто связаны с нерегулярной функцией костного мозга. Костный мозг отвечает за выработку большинства клеток крови в организме, включая эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

Когда возникает лейкоз, аномальные клетки (бласты) начинают очень быстро размножаться, вытеснять и конкурировать за питательные вещества и пространство с другими здоровыми клетками. Ниже приведены наиболее распространенные симптомы лейкоза. Тем не менее, каждый ребенок может испытывать симптомы по-разному. Симптомы могут включать в себя:

  • Анемия. При анемии ребенок может казаться усталым, бледным и может быстрее, чтобы компенсировать снижение способности переносить кислород. Количество эритроцитов в крови будет ниже нормы.
  • Кровотечение и / или кровоподтеки. Когда тромбоциты не могут быть произведены из-за скученности в костном мозге, может возникнуть кровотечение.
  • Петехии - это крошечные красные точки, встречающиеся на коже ребенка с небольшим количеством тромбоцитов. Петехии - очень маленькие кровеносные сосуды, которые начали кровоточить.
  • Тромбоцитопения - это термин, используемый для описания уменьшения числа тромбоцитов.
  • Рецидивирующие инфекции. Хотя у пациентов может быть необычно высокое количество лейкоцитов, эти лейкоциты незрелые и не борются с инфекцией. За короткий промежуток времени у ребенка с лейкозом могут быть повторяющиеся вирусные или бактериальные инфекции. У ребенка с лекозом часто проявляются такие симптомы инфекции, как лихорадка, насморк и кашель.
  • Боль в костях и суставах. Боль в костях и суставах является еще одним распространенным симптомом лейкоза.
  • Боли в животе. Злокачественные клетки могут накапливаться в почках, печени и селезенке, вызывая увеличение этих органов, сдвавление ими других органов, увеличение размеров живота. Боль в животе может вызвать у ребенка потерю аппетита и потерю веса.
  • Увеличение лимфатических узлов. У ребенка также могут быть отеки в лимфатических узлах под руками, в паху, груди или на шее, также по причине накопление в них злокачественных клеток.
  • Затрудненное дыхание (одышка). В случае Т-клеточного ОЛЛ лейкозные клетки имеют тенденцию скапливаться вокруг тимуса, маленького органа, расположенног непосредственно за грудиной у детей. Эта масса клеток, сливаясь в конгломерат, может вызвать боль и затруднение дыхания (одышка) при сдавлении воздухопроводящих путей. Хрипы, кашель и / или болезненное дыхание требуют немедленной медицинской помощи.

При остром лейкозе (ОЛЛ или ОМЛ) эти симптомы могут возникать внезапно в течение нескольких дней или недель. При хроническом течение заболевания (ХМЛ) эти симптомы могут развиваться медленно в течение месяцев или лет.

Важно понимать, что симптомы лейкоза могут напоминать другие заболевания крови или проблемы со здоровьем. Это общие симптомы заболевания, но они не включают в себя все возможные симптомы. Дети могут испытывать симптомы по-разному. Всегда консультируйтесь с врачом вашего ребенка для диагностики.

Диагностика Лейкоза.

В дополнение к полному анамнезу и физическому обследованию диагностические процедуры могут включать:

Аспирация костного мозга и / или биопсия. Процедура, которая включает в себя взятие небольшого количества жидкости костного мозга (аспирация) и / или твердой ткани костного мозга (называемой основной биопсией), обычно из костей тазобедренного сустава, для исследования количества, размера и зрелости клеток крови и / или аномальных клеткок.

Полный анализ крови. Измерение размера, количества и зрелости различных клеток крови в определенном объеме крови.

Дополнительные анализы крови. Они могут включать биохимию крови, оценку функций печени и почек, а также генетические исследования.

Компьютерная томография Неинвазивная диагностическая процедура визуализации, которая использует комбинацию рентгеновских лучей и компьютерной технологии для получения горизонтальных или осевых изображений (часто называемых срезами) тела. КТ более подробные, чем обычные рентгеновские снимки. Данное исследование необходимо будет проводить с контрастным усилением.

Магнитно-резонансная томография (МРТ). Диагностическая процедура, которая использует комбинацию больших магнитов, радиочастот и компьютера для получения подробных изображений органов и структур внутри тела.

Рентгенография органов грудной клетки. Диагностический тест, в котором используется рентгеновское излучения для получения изображения.

УЗИ (также называется сонография). Метод диагностической визуализации, использующий высокочастотные звуковые волны и компьютер для создания изображений кровеносных сосудов, тканей и органов. Ультразвук используется для наблюдения за работой внутренних органов и оценки кровотока через различные сосуды. Оценки расположения и размеров лимфатических узлов.

Биопсия лимфатического узла. Образец ткани извлекается из лимфатического узла и исследуется под микроскопом.

Пункция спинного мозга. Специальная полая игла проводится в позвоночный канал в области поясницы. Небольшое количество спинномозговой жидкости собирается и отправляется на тестирование для определения наличия лейкозных клеток, инфекции или других проблем.

Лечение Лейкоза.

Специфическое лечение лейкемии будет определяться врачом вашего ребенка на основании:

Возраста вашего ребенка, общее состояние здоровья

Типа лейкоза и других факторов, таких как хромосомные изменения

Отсутствие противопоказаний к определенным лекарствам, процедурам или методам лечения

Лечение обычно начинается с устранения симптомов, таких как анемия, кровотечение и / или инфекция. Кроме того, лечение может включать (отдельно или в комбинации) следующее:

Интратекальные лекарства / химиотерапия (лекарства вводятся через спинной мозг через иглу, чтобы помочь предотвратить или лечить лейкоз в головном или спинном мозге)

Медикаменты (для предотвращения или лечения повреждений других систем организма, вызванных лечением лейкоза)

Лекарства (от тошноты и побочных эффектов лечения)

Переливание крови (эритроциты, тромбоциты)

Антибиотики (для профилактики или лечения инфекций)

Непрерывное динамическое наблюдение (для определения ответа на лечение, выявления рецидивов заболевания и управления поздними эффектами от лечения)

Каковы различные этапы лечения лейкоза (лейкемии)?

Существуют различные этапы лечения острого лейкоза, в том числе следующие:

Индукция. Комбинация химиотерапии и / или облучения и лекарств, применяемых для остановки процесса образования аномальных клеток в костном мозге. Ремиссия является целью на данном этапе лечения. Ремиссия означает, что лейкозные клетки больше не создаются и больше не могут быть обнаружены, хотя это не обязательно лекарство. Эта фаза может длиться примерно один месяц и может быть повторена, если цель не достигнута.

Консолидация (закрепление ремисии). Продолжение химиотерапии (обычно в течение нескольких месяцев), хотя клетки лейкемии могут быть не видны. Клетки лейкемии могут быть не видны при анализе крови или исследовании костного мозга, но возможно, что клетки все еще присутствуют в организме. Для некоторых детей с лейкозом высокого риска врач может порекомендовать высокодозную химиотерапию с трансплантацией стволовых клеток в это время.

Поддерживающая терапия. Стадия, которая поддерживает костный мозг без лейкемии, продолжая менее интенсивную химиотерапию в течение более длительного периода времени. Эта фаза используется для ВСЕХ, но не для ПОД. Это может длиться от нескольких месяцев до нескольких лет. Регулярные визиты к врачу вашего ребенка необходимы для того, чтобы определить реакцию на лечение, выявить любое рецидивирующее заболевание и устранить любые побочные эффекты лечения.

Бывает так что, несмотря на все перечисленные меры, иногда возникает рецидив ОЛЛ – костномозговой, экстрамедуллярный (то есть вне костного мозга – например, с поражением центральной нервной системы или яичек) или комбинированный.

Рецидив может произойти даже при агрессивной терапии. Рецидив - это когда костный мозг снова начинает создавать аномальные клетки. Рецидив может произойти на любом из этапов лечения или может произойти через месяцы или годы после окончания лечения. В этом случае проводится противорецидивная терапия. Выбор протокола лечения рецидива зависит от сроков его возникновения (ранний или поздний) и от того, является ли рецидив костномозговым или экстрамедуллярным.

Лечение хронического лейкоза может начинаться с приема лекарственного средства для таргетной терапии, которое принимается ежедневно в виде таблеток. Эти препараты, как правило, очень эффективны для контроля лейкемии, но поскольку они не излечивают ее и их необходимо принимать постоянно, врач может порекомендовать пересадку стволовых клеток, если это возможно.

На портале Vikids вы можете:

Татьяна Демидова — о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход

  • Маша Шаталина , 27 июля 2017
  • 74329
  • 4


Ежегодно в России рак диагностируют почти у 4 тысяч детей. Около трети всех случаев — лейкозы. При лейкозе в процессе кроветворения происходит сбой: злокачественные клетки начинают неконтролируемо размножаться, мешая выработке нормальных клеток, в результате чего нарушается работа внутренних органов. Успех лечения зависит от конкретного вида лейкоза и от того, как быстро болезнь была обнаружена. Но в любом случае лечение от рака — процесс длительный и тяжелый. Татьяна Демидова рассказала The Village о том, как им с мужем удалось спасти своего ребенка, когда врачи давали всего 2 % на успешный исход и все вокруг говорили, что нужно смириться.



Обычная семья

У нас не было ни медиков, ни ученых, ни денег особых, ни связей. Мы самая обычная семья: папа мама, двое детей — Лиля на два года старше Вадима. До болезни Вадима мы разводили рыбок, у нас была собака, много растений и куча настольных игр, которые мы все обожаем. Еще мы с мужем очень активно занимались школьной и дошкольной жизнью детей: муж был председателем в родительском комитете, а мы со свекровью организовывали праздники и спектакли. Лиля училась в первом классе, Вадиму в последний год сад надоел, и он у нас стал таким сыном полка: когда мы в школе что-то делали (а это было очень часто), он с удовольствием ходил с нами, сидел у Лили на уроках, пока мы репетировали. Он всем тогда с гордостью говорил, что уже в школу ходит. Была весна, и мы как раз готовили большой праздник в классе.

В тот год Вадим болел несколько раз: у него был отит, потом мы лечились от бронхита, но все никак не могли из этого до конца выбраться. Утром мы должны были, как обычно, пойти на очередное занятие и к Лиле в школу, а Вадим все не хотел вставать. Пару дней он был вялый, потом сказал, что у него болит ухо. Мы поехали в Морозовскую больницу, нам поставили внешний отит и выписали антибиотик. Когда на третий день температура у него не спала, мы снова поехали к лору, врач сказал, что ситуация ухудшилась и уже похоже на мастоидит, то есть начинает поражаться черепная кость, а там недалеко до мозга. Я была в шоке — как это могло произойти за три дня, притом что ребенок пил антибиотики?


Тогда у меня было ощущение, что я попала в какой-то дурацкий сериал, в котором никак не могу понять ни суть, ни сюжет

Нас сразу госпитализировали. В лор-отделении были двое врачей, которые говорили прямо противоположное. Одна говорила, что нужно срочно резать, потому что до мозга десять миллиметров, и требовала срочно подписать согласие на операцию, а второй — что резать никак нельзя, потому что все зальет кровью, а ребенок операцию не переживет. Это безумие продолжалось три дня: никто не понимал, что делать, а от тебя требовали окончательное решение.



Диагноз

После пункции и дополнительных анализов врачи поставили диагноз: бифенотипический лейкоз. Это заболевание встречается только в 5 % случаев острых лейкозов, а у детей особенно редко. Тогда мы пытались перепроверить диагноз и в частном порядке возили кровь Вадима в разные лаборатории, отправляли в Санкт-Петербург, но это ничего не дало. Иногда сотрудники других лабораторий звонили лаборанту Морозовки и спрашивали, какой результат она поставила. Наш врач нам тогда прямо сказал, что в России не знают, как работать с таким диагнозом, и что у него самого за 30 лет практики было только два таких пациента. Вероятность благоприятного исхода с этим диагнозом — 2 %.

Мы старались хоть что-то узнать о том, где лечатся такие редкие заболевания. Через сарафанное радио я услышала, что одна мама из нашего отделения уехала с ребенком в Германию, и я через десятые руки раздобыла телефон этой мамы. Вообще, наши врачи этого очень не любят, потому что так распространяются слухи, что у нас лечат плохо, а там хорошо. Но именно так мы получили контакты клиник и стали отправлять туда запросы. Мы ничего об этом не знали, просто сидели на сайтах клиник и переводили информацию по крупицам — у многих из них тогда даже не было международных отделов. В мае Униклиника Мюнстера прислала нам приглашение и счет на 85 тысяч евро. Мы выставили квартиру на продажу и стали ждать, когда сможем уехать.




Другая жизнь

Мы с Вадимом приехали в больницу с ухом и остались там на месяц, а потом нас отпустили домой на несколько дней. Когда ты уже долго прожил в больнице, то потом дома все кажется опасным — думаешь, лучше бы оставался в больнице. Муж со свекровью готовили квартиру без меня: пристраивали собаку, доделывали ремонт в коридоре, все стирали и мыли. В больнице мамы каждое утро сами моют палаты и все-все полностью убирают: в помещении, которое ты не сам убирал, очень страшно находиться. Ведь если произойдет инфицирование, то ХТ может пройти неудачно, а неудачная ХТ — это всегда снижение шансов на выживание. Лечение — это жизнь по строгому расписанию, где от любой неточности может зависеть результат.

У нас тогда была действительно командная работа, все постоянно были заняты: свекровь стирала и гладила вещи, готовила, муж вставал в шесть утра и перед работой привозил нам еду и чистое белье, собирал документы для нашего отъезда, мой брат помогал ему. У нас не было никаких связей, но был очень дружный родительский комитет, и все родители старались нам помочь.



Сбор денег


Германия

В октябре мы собрали деньги, закрыли счет и уехали в Германию. У Вадима за плечами уже было несколько курсов ХТ, то есть это была совсем не та же ситуация, что в мае, когда мы отправляли анализы. Врачам нужно было снова все перепроверить, сделать новые исследования. Те материалы, которые мы привезли с собой, на их оборудовании не читались, а наша выписка для них оказалась неинформативной, потому что в России многих параметров просто не указывают.

При клинике есть специальные домики, в которых за небольшую плату могут жить пациенты. Мы приехали все вместе и планировали, что Лиля с папой через неделю уедут обратно. Но когда мы увидели, что в отделение можно заходить всей семьей, можно свободно передвигаться с капельницей, что там дружелюбные и открытые педагоги, что мы наконец-то можем быть все вместе — нам очень не хотелось расставаться. Мы сдали свою и бабушкину квартиры в Москве и после пяти месяцев ужаса впервые просто стали жить.


Мы с мужем тогда решили так: пока лечим ребенка, будем помогать другим. Люди нам отдали деньги, мы не сможем их вернуть, но хотя бы постараемся быть максимально полезными

На нашем сайте, который мы сделали для сбора денег, было очень много важной информации; кроме того, мы помогали семьям с больными детьми составлять письма и готовить документы для госпитализации. Мой муж часто ездил в другие города, встречал там семьи и помогал им сориентироваться в клинике. Однажды его вызвали юристы и сказали, что его деятельность выглядит подозрительно и что у них нельзя так делать, а нужно оформить фирму. Мы сделали все по правилам и уже через фирму продолжили помогать и детям, и взрослым.

После лечения

После окончания лечения немецкие врачи устраивают встречу с психологом, на которой рассказывают, что у ребенка была ХТ два года, а до этого он полгода болел. То есть ребенок попал в болезнь в пять лет, вышел из нее в восемь — у него попросту было украдено три года детства. Поэтому нужно спокойно относиться к тому, что сейчас психика и повадки у него будут как у пятилетнего, а иногда сын будет вести себя очень по-взрослому — из-за всех серьезных испытаний, через которые ему пришлось пройти. И это действительно замечают все, у кого дети получали ХТ.

Ребята, которые долго лечились, во многом отличаются от своих сверстников. Они привыкли, что их опекают, поэтому часто могут вести себя очень эгоистично. Они становятся очень внимательными к своему телу: если что-то заболело, то ребенок очень подробно об этом тебе расскажет. Во время ХТ дети слабы, им ничего нельзя, поэтому они привыкают к занятиям в одиночестве — мастерят, рисуют, постоянно смотрят какие-то познавательные видео. Детям трудно быть в группе, потому что они не привыкли к этому. Многие учатся дома и после лечения, но это хорошо, только если ребенок действительно в плохом состоянии. В противном случае ребенок замыкается в себе, и потом его просто невозможно вытащить.

Если у мамы есть возможность выйти на работу, то включение всей семьи в нормальную жизнь происходит намного быстрее. Я тоже очень хотела работать снова, тем более что мы до сих пор в больших долгах после скакнувшего курса валют. Но у Вадима метеозависимость и сильные боли из-за нее, и сын нервничает, когда я оставляю его, даже если ухожу в магазин, и пишет мне эсэмэски.

В какой-то момент я поняла, что нам всем нужно выбираться из этого кокона


После поездки Вадим повзрослел, конечно, почувствовал себя самостоятельным. Самооценка у него поднялась, когда увидел, что у него действительно многое хорошо получается. Для меня эти восемь дней без него тоже стали школой.

Жизнь продолжается

У всех родителей есть свой способ справляться с тяжелой болезнью: кто-то начинает вязать, кто-то идет в церковь, а мы просто помогали семьям. Бывало так, что я по 18 часов сидела в группах помощи другим детям, составляла письма и собирала документы.

Муж открыл для себя новую профессию — стал пекарем. Дети говорят теперь, что он печет торты лучше меня. А я просто стала возвращаться к самой себе. Раньше я любила рок, но, когда появились дети, я отказалась от такой музыки, потому что мне казалось, что это неправильно. Где-то полгода назад я честно призналась себе, что жизнь продолжается. И стала снова включать любимую музыку. У меня дети, конечно, в шоке, когда я ору под Aerosmith или AC/DC. Еще я всегда любила готовить, а во время ХТ привыкаешь готовить только то, что ребенку можно, и постоянно думаешь об этом. Сейчас я стала готовить только то, что мне нравится.

Вообще, раньше мне было очень важно то, как мы одеты, я во многом ориентировалась на общественное мнение, а сейчас перестала волноваться об этом. Я заново себя начала узнавать. Мне больше не хочется тратить время на то, что мне неинтересно. Не знаю, может, это и не из-за болезни, может, я просто становлюсь мудрее.

Читайте также: