Как вы победили рак у ребенка

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

Хюсейн, г. Анкара, Турция, 15 лет

— Я заболел в 8 лет. Однажды ночью, когда я спал, у меня пошла кровь из носа. Я поставил тампон, но это не помогло – кровь не останавливалась. С утра мы поехали в больницу, и в автобусе я упал в обморок.

Когда мама узнала диагноз — лейкоз, она не хотела говорить мне, но я чувствовал, что что-то не так. Я настойчиво спрашивал, и мама сдалась. Она сказала, что у меня рак крови. Я очень испугался, я думал, что умру…

В больнице пробыл год. Потом мне сделали химиотерапию, выписали и еще 2 года я жил так: неделю дома, неделю в больнице. Когда меня выписали, мне стало гораздо лучше, потому что я был дома и чувствовал поддержку родных.

Больше всех меня поддерживала мама, она помогла мне выздороветь. Она просто была со мной и никогда при мне не плакала. Ее вера дала мне силы выздороветь. Мама очень за меня боролась.

Если человек заболел, я прошу: лечитесь, не складывайте руки.

А главное, — будьте с любящими людьми, чаще обнимайте их и говорите, что любите.

Благодаря этой болезни я понял, насколько важна жизнь, здоровье и близкие люди. Теперь я понимаю, что на самом деле важно, а что пустое.

Рома Конюхов, 10 лет, и его бабушка, Наргиз Гасановна (Санкт-Петербург)

Рома:

— Сначала у меня появились на теле синяки, но ничего не болело. Я тогда пошел в первый класс и мой сосед по парте меня все время щипал. И бабушка думала, — синяки из-за моего драчливого друга. А потом, ни с того ни с сего, поднялась температура, появилась сыпь, кашель, из-за которого я долго не мог заснуть. Ночью мы даже не стали ждать скорую – меня отвезли в больницу на машине родители. Так что учился в первом классе я всего 3 месяца.

В больнице была большая игровая, она мне очень-очень понравилась. Там была модель деревянной железной дороги. А еще я нашел там друга, с которым до сих пор общаюсь, хотя прошло уже несколько лет. У нас с ним общие интересы… (деловито замолкает).

Еще я с медсестрой подружился. У меня был компьютер с собой, и я ей показывал, что у меня в нем есть.

Бабушка, Наргиз Гасановна:

— У Ромы довольно редкое заболевание костного мозга (абластическая анемия), из-за которого резко падают лейкоциты, тромбоциты. Год и два месяца мы лежали в больнице, ему делали два длительных курса лечения.

Организм не отвечал, нужны были доноры костного мозга. Но доноров в базе не было… Ни одного. Я слышала, что треть таких больных так и не находят доноров. У Ромы оказался сложный набор генов. Сначала сделали пересадку от мамы – не получилось. Сделали сразу пересадку от папы. Вот тогда все пошло на лад.

Фото из семейного архива семьи Конюховых

Рома:

— Мой самый любимый наркоз – это маска. На тебя надевают такую маску, как противогаз, и туда поступает сонный газ. Запах неприятный, но терпеть недолго: сначала ты просто дышишь, потом все вокруг шипит и раздваивается, а потом сразу просыпаешься.

Я один раз проснулся на операционном столе прямо!

… Ой, бабушка, мой телефон звонит! (Оживленно копается в бабушкиной сумке, достает телефон, прикладывает к уху): Алло! Это кто? Максим… (деловито): Слушай, Максим. Я сейчас в Москве, у меня берут интервью. Послезавтра буду в Питере и мы с тобой встретимся, окей? (кладет трубку)

… Раньше-то мне было ооооочень страшно. Было страшно заходить в кабинет, я даже плакал. Но все равно шел к врачам. Сейчас я, наверное, ничего не боюсь.

Если заболеешь, главное — стараться не отчаиваться и быть смелым. Недавно я был в веревочном парке, и там были сложные задания, которые мне было страшно выполнять. Но я все равно шел, уже просто знал, после больницы, что надо идти, и у меня получалось пройти их.

Сейчас я хожу в бассейн, на ЛФК, в футбол играю. Перехожу уже в пятый класс. (Во время разговора Рома переживал, что опоздает на соревнования по футболу. В конце концов он не утерпел и убежал. Пришлось спрашивать дальше про Рому у бабушки):

Бабушка:

— В больнице не всегда удавалось учиться. Хотя в некоторых больницах в каждую палату приходили учителя из соседней школы и занимались с ребенком лично. Но они все время в масках, да и Роме было не до того… Потом мы догоняли, перешли на домашнее обучение полностью. И сейчас учителя приходят к нему домой, потому что до сих пор мы принимаем некоторые препараты. Анализы сейчас хорошие, но поскольку болезнь редкая, врачи боятся резко отменять препараты.

Мне кажется, он уже начинает побаиваться идти в класс, где много детей сразу. Он, конечно, очень общительный: во дворе у него есть друзья, в санаториях, куда мы ездим, есть товарищи. Но вот в школу, я чувствую, он не очень хочет идти. Он очень повзрослел за это время и стал немножко…более ранимым, что ли. Остро реагирует.

Неманя Трбович, 16 лет, г. Суботица, Сербия

Сначала я даже не сказал друзьям, они только через два месяца узнали, что со мной. И тогда весь класс пришел ко мне в больницу. Но в палату не пускали, и ребята выстроились перед моим балконом.

Я год не ходил в школу, но мне его засчитали, как будто я учился. Хотя в больнице я не учился совсем, было слишком тяжело. Я смотрел разные фильмы, это меня отвлекало. Очень не хватало общения, нормальной, небольничной жизни рядом.

С некоторыми ребятами, с которыми подружились в больнице, мы общаемся и сейчас.

Я теперь учусь в медицинской школе. Решил стать доктором после моей болезни. В больнице ко мне каждое утро приходил лаборант, приносил еду, и мы много болтали. Я бы хотел быть на него похожим. Мы общаемся и сейчас.

Больше всего мне помогли выздороветь мама и сестра. Они верили, что я справлюсь, и я, глядя на них, надеялся. А когда болеешь, важнее всего быть храбрым и оптимистичным!

Это было очень тяжело, и физически, и духовно. Физически сил не было руку поднять, а духовно… Не хочется про это вспоминать. Я вообще не люблю говорить об этом.

Егор Катков, 12 лет, и его мама Ольга (Саратовская область, г. Балашов)

Егор:

— На этих соревнованиях я занял 3 место по плаванию и по стрельбе. Сегодня буду играть в футбол. Я сам нашел в интернете объявление про это мероприятие, подал заявку, и нас пригласили.

Я заболел в полтора года и не помню этот период. Я помню себя всегда здоровым. Сейчас мне отлично живется: я учусь на все пятерки, занимаюсь спортом и музыкой – легкой атлетикой и плаванием. В этом году закончил курс игры на флейте, с нового учебного года пойду еще на гитару.

Я вижу жизнь и всех людей с хорошей стороны, хочу стать врачом и помогать другим, у кого подобное моему заболевание, чтобы они тоже стали здоровыми и могли жить нормальной жизнью.

Мы каждый год ездим на проверку к нашим врачам в Москву, чтобы снова не заболеть. Они говорят, что все у меня хорошо, я теперь здоров.

Врачи у меня добрые, они меня уважают, а я их.

Ольга Каткова, мама Егора:

— Егор у нас второй, долгожданный ребенок, довольно поздний. Все протекало хорошо – во время беременности, и когда родился, и первый год жизни… А потом вдруг все пошло в обратную сторону: стал неуверенно ходить, потом даже сидеть не мог.

Мы из глубинки, живем в маленьком военном городке – из-за этого были трудности (на всю Саратовскую область был всего один детский онколог). Но вовремя подсказали саратовские врачи, что можно поехать в Москву. И город помог – квоту дал, мы очень за это благодарны.

Сентябрь 2005-го. Первая операция. Фото из семейного архива семьи Катковых

У нас было две операции: сначала удалили саму опухоль, а потом поставили катетер в мозг, через который вводили высокодозную химеотерапию. Мы попали в экспериментальную группу: нам предложили, и мы не отказались, решили участвовать.

Эксперимент заключался в том, что ребенок был очень маленьким, и таких детей вредно очень облучать – они потом не растут. И нам поставили катетер – до нас такого не было, мы были первопроходцами.

Нам сказали, что это перспективно, и мы решились, ведь риск при таком диагнозе был в любом случае, при любом решении. Но надежда у нас была всегда, и потому, я думаю, мы и победили.

Март 2006-го. Фото из семейного архива семьи Катковых

Был период, когда Егор очень интересовался тем, что с ним произошло. Мы никогда от него этого не скрывали, но информацию подавали соответственно возрасту: чтобы ему было понятно и не осталось душевной раны. Сейчас он знает о том, как он болел, но воспоминаний у него нет – тоже хорошо, наверное.

Не просто так Бог решил, что Егор должен выжить. А еще мы говорим ему, что решается это независимо от нас, и тебя оставили на земле не просто так.

Твое предназначение — служить людям. Поэтому Егор и хочет стать врачом. Я очень положительно смотрю на это его желание и думаю, из него получится хороший врач. Он очень чуткий и внимательный. Хочется, чтобы он стал таким же профессионалом, как наши врачи. У нас каждого врача можно поставить на самый высокий пьедестал. Нам очень повезло с людьми, которые нас лечили.

Я приезжала в Москву вдвоем с Егором на поезде, а муж оставался дома со старшей дочерью – она училась тогда во втором классе. Мы разделили обязанности, но цель была одна: нужно победить. Мы шли к ней вместе, хотя и находились в разных городах.

Март 2006-го. В перерывах между курсами ПХТ. Фото из семейного архива семьи Катковых

В общей сложности мы съездили туда-обратно больше 20 раз: на поезде из Саратова в Москву ехать 17 часов. Неудобно, тяжело: чемодан, ребенок, памперсы… Обидно просто… (плачет) Когда долго ждешь ребенка, готовишься, веришь – у тебя хорошая семья, здоровый образ жизни…И вдруг… Ну, не будем про это, все теперь хорошо.

Говорят, что Бог посылает испытания сильным людям. Мы не могли Егора потерять – мы так долго его ждали!

Егор выделяется на фоне остальных детей: он очень взрослый, он такой с пеленок – с тех пор, как выздоровел…

Он всегда был взрослым, самостоятельным, очень целеустремленным. Он семь лет учился в музыкальной школе играть на флейте. Бывало и трудно, и времени не хватало, но он не сдавался. Он обязательно заканчивает начатое. Егор участвовал во многих конкурсах – лауреат, номинант. Сейчас плаванием увлекся – у него уже второй юношеский разряд. Мы занимаемся и велоспортом, и лыжами, и коньками.

Мы очень просим передать слова благодарности нашим ангелам-хранителям:

врачам НИИ им. Бурденко: нейрохирургу Озерову С.С., который блестяще провел первую операцию по тотальному удалению опухоли, нейрохирургу Кадырову Ш.У. который провел не менее блестяще вторую операцию по установке клапана Оммайя; эндокринологу Мазеркиной Н.А., неврологу Хухлаевой Е.А., врачам-онкологам НПЦ в Солнцево Холодову Б.В., Купцовой Е.В., Тарасовой Е.М.

Максим Суворов, 12 лет, Минск

— У меня была опухоль в животе, почти как только я родился. Я не знаю, где именно, мне не говорили.

Когда мне было 5 лет, я спросил у мамы, откуда у меня шрам. Мама рассказала, что у меня была операция. Я тогда только родился, мне был всего месяц. Мама делала мне массаж и нащупала в животе шарик.

Меня оперировали дважды: сначала в два месяца, потом через полтора года. Врачи говорили, что шансы меня вылечить очень маленькие, что я могу не выжить. Но операция прошла хорошо, все очень радовались.

В школе на физкультуре меня иногда спрашивают ребята, откуда у меня на шрам. Я рассказываю не всем, только друзьям.

С самого детства я ставлю себе цель и иду к ней, всегда знаю, чего хочу и добиваюсь этого.

Хочу прибежать первым – бегу, стараюсь выжать себя максимально. Ведь мне повезло, у меня были маленькие шансы выжить, но я вылечился!

Я понял, чтобы победить болезнь, нельзя расстраиваться.

Сейчас я перехожу в третий класс, учусь на 4 и 5. Люблю рисовать, хожу в художественную школу и занимаюсь баскетболом. Здесь получил золотую медаль по легкой атлетике.

Ксюша Петрова, 16 лет, и ее папа, Виталий Петров (Санкт-Петербург)

— Мне было 13 лет, когда я заболела: в школе меня толкнули, я ударилась, и у меня сильно заболела голова. Все болела и болела. Мы пошли обследоваться. У меня тогда уже все болело: голова, живот … Врачи не могли понять, как это связано, не могли разобраться, что со мной. Потом, когда сделали МРТ, увидели, что опухоль уже довольно большая. Сказали, что она могла действовать на что угодно.

Я не сразу узнала, что у меня рак. Мне сначала сказали, что нужно сделать операцию, а потом, когда сообщили про химеотерапию, – я все поняла. Я знала, что есть такая болезнь.

Лечение заняло два года, я пропустила один школьный год: сейчас я должна была перейти в десятый класс, но осталась в девятом, потому что в больнице учиться не могла. Состояние было неважное, особенно во время химиотерапии.

Я боялась уколов, капельниц, — потом более или менее привыкла… Хотя, если честно, сейчас я их тоже боюсь.

Тогда передо мной была большая стена страха… Иногда я с кровати встать была не в состоянии.

Помогло желание жить, надежда на лучшее.

Если ты болеешь, нужно поставить себе цель. Самую простую и главную цель — жить. Иногда жизнь кажется не такой хорошей, — но на самом деле она просто великолепна, что бы ни говорили.

У меня была цель выздороветь и стать волонтером. Когда мне будет 18, я хочу ездить по стране и по миру, и помогать. Мне хочется всех подбадривать, говорить, что это не конец, что впереди нас ждет еще огромная жизнь. Сейчас, когда я выздоровела, я чувствую себя более свободно без капельниц – передо мной больше нет преград. Я уже могу говорить со взрослыми на взрослые темы.

Я стала лучше относиться к людям, которые болеют – раньше я не знала, как им помочь, как поддержать, я была зажата.

А теперь, после болезни, я стала более раскрепощенная и могу предложить помощь другим. А в целом мое восприятие жизни не изменилось с болезнью. Я с детства не унывала, была жизнерадостной.

Когда вырасту, я хочу стать коррекционным педагогом. Мне нравится общаться с детьми, хорошо получается успокаивать друзей, придавать уверенность людям. До болезни я не знала, кем хочу стать: то учителем, то врачом, то ветеринаром… А в больнице поняла, что не смогу колоть уколы и ставить капельницы. Мне больше нравится помогать морально, поддерживать.

Когда я лечилась, друзья из класса меня не поддерживали толком… Они отвернулись... Но в больнице у меня появились новые друзья, они были совсем другие.

Дети, которые прошли эту болезнь, очень отличаются: они мягче, внимательнее, добрее.

Если обычные школьники могут пробежать мимо тебя, задеть и не сказать ни слова, то ребята, с которыми я познакомилась в больнице, каждый день будут спрашивать, как твое самочувствие, прекрасно зная при этом, какое он у тебя. Они будут всячески тебя подбадривать, показывать, что ты важна и что все будет отлично.

Так что мне и не хочется в школу. Дома спокойнее, — я на домашнем обучении. Хотя иногда я скучаю, что мало времени провожу с друзьями. Но я гуляю с ними.

Сейчас я замечательно себя чувствую, хожу в цирк, в театры, встречаюсь с друзьями. Моя жизнь стала даже лучше, чем раньше: появились более яркие краски.

Жизнь до болезни вспоминается мне черно-белой по сравнению с жизнью сейчас — сейчас жизнь цветная.

К каждому человеку нужен свой подход. Главное — слушать человека, понимать его проблемы и разговаривать с ним. Не сказать один раз и поставить на этом точку, а каждый день повторять, и просто находиться рядом.

Виталий Петров, папа Ксюши:

— За время болезни Ксюши я понял, что нужно быть добрее к окружающим. Нужно больше общаться. Здоровые дети, как мне показалось, замыкаются в своей компании и не водятся с больными, мало поддерживают их…

Конечно, многое здесь зависит от воспитания. Родители должны объяснять своим детям, что их товарищам и одноклассникам, которые болеют, очень важно общение.

Первая помощь, которую можно оказать человеку – это быть с ним. Больным нельзя чувствовать себя одинокими. Нужно говорить с ними, строить совместные планы, заставлять думать о будущем.