Как умирают от лимфомы отзывы

Как лимфома добила Началову: новый страшный диагноз

Он рассказал, что незадолго до съемок шоу Началова победила лимфому, диагностированную на ранних стадиях. Благодаря своевременному обращению в медучреждение певица быстро справилась с раковым заболеванием.

Первые симптомы лимфом — увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Для лимфом характерно наличие первичного опухолевого очага. Однако лимфомы способны не только к метастазированию, но и к распространению по всему организму одновременно с формированием состояния, напоминающего лимфоидный лейкоз.

Выделяют лимфому Ходжкина (лимфогранулематоз) и неходжкинские лимфомы.

Для лимфомы Ходжкина характерно наличие гигантских клеток Рид — Березовского — Штернберга, обнаруживаемых при микроскопическом исследовании поражённых лимфатических узлов.

Причины возникновения болезни не ясны до конца, но известно, что она связана с вирусом Эпштейна — Барр — ген вируса обнаруживается при специальных исследованиях в 20—60 % биопсий. Лимфома Ходжкина может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего это происходит в 15-29 лет и после 55 лет.

Заболевание обычно начинается с увеличения лимфатических узлов на фоне полного здоровья.

В 70—75% случаев это шейные или надключичные лимфатические узлы, в 15—20% подмышечные и лимфатические узлы средостения и в 10% — паховые узлы, узлы брюшной полости и т. д. Увеличенные лимфатические узлы безболезненны, эластичны.

На 1-2 стадии лимфомы Ходжкина с помощью лучевой терапии удается добиться до 85% длительных ремиссий. Однако по мере развития болезни прогноз значительно ухудшается.

Каждый год только в России лимфомой Ходжкина и системной анапластической крупноклеточной лимфомой ежегодно заболевают около 3,2 тыс. человек. Половина из них — это молодые люди в самом расцвете сил, в возрасте от 15 до 39 лет.

Несмотря на то, что лимфома лечится, с самого начала 5% пациентов вообще не отвечают на химиотерапию, а 25-35% имеют рецидивы и почти всегда – умирают.

Возникновение лимфом связано с нарушением процесса развития (дифференциации) лимфатических клеток. Переставшие развиваться клетки начинают активно делиться, что приводит к образованию и росту различных типов лимфом. Такие заболевания значительно чаще встречаются у женщин, чем у мужчин.

Точные причины заболевания не установлены. Среди факторов риска — аутоиммунные заболевания, хронические вирусные гепатиты В и С, инфекционные заболевания (вирус Эпшейна — Барр, бактерии Campilobacter, Helicobacter pylori), воздействие некоторых химических веществ (бензола и ароматических углеводородов, инсектицидов и пестицидов), воздействие химитерапии и радиации, ожирение, пожилой возраст.

Также в 2017 году американские врачи связали грудные импланты с риском развития анапластической крупноклеточной лимфомы – редкого и высокоагрессивного заболевания лимфатической системы организма.

Анапластическая крупноклеточная лимфома поражает клетки иммунной системы. Сначала увеличиваются лимфоузлы, затем болезнь может затронуть внутренние органы и кости.

При вовремя начатой химиотерапии пятилетняя выживаемость пациентов в зависимости от подтипа заболевания колеблется от 33-49% до 70-80%.

К 2019 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) выявило более 450 случаев этого рака, которые были связаны с текстурированными грудными имплантами. Их поверхность шероховатая, пористая, что позволяет клеткам соединительной ткани заполнять пустоты и фиксировать имплант.

Как правило, первым признаком заболевания становится увеличение периферических лимфоузлов. Изначально они немного изменяют размеры, остаются подвижными и не спаянными с кожей. По мере прогрессирования заболевания лимфатические узлы сливаются и образуют конгломераты.

В зависимости от локализации рост лимфоузлов мешает нормальной работе органов, вызывая осложнения от затруднения дыхания до непроходимости кишечника.

Как и при большинстве других раковых заболеваний, для неходжкинских лимфом наблюдается стойкое повышение температуры тела, потливость, снижение аппетита и веса, астения.

В схему лечения может входить лучевая терапия, химиотерапия и оперативное вмешательство.

Оперативное вмешательство может быть назначено при изолированном поражении какого-либо органа; при генерализованном процессе и распространении метастаз хирургическое лечение не проводится.

Прогноз при неходжкинских лимфомах различен. Зависит от формы заболевания и стадии развития патологического процесса, своевременности диагностики и лечения, возраста и состояния здоровья пациента.

По статистике, при местных формах рака долгосрочная выживаемость составляет около 50-60%, при генерализованных – не выше 10-15%.

Смерть при лечении лимфомы Ходжкина

У моего сына Саши (33года) была диагностирована лимфома Ходжкина 2-й стадии. Химиотерапию сын решил проводить в Национальном институте рака (Киев). Причём импортными препаратами. Не знаю почему, но в институте решили , что первый курс будет интенсивным. После каждого сеанса Саша какое то время (день-два) оставался в палате, а затем ехал домой в Одессу.
Дома регулярно сдавал анализ крови и отправлял для контроля своему врачу в Киев.
После начала второго сеанса(20.12.2018г) его, как всегда, положили в палату. В этой палате уже находились пациенты один из которых сильно кашлял. Через пару дней( 22 декабря ), уже дома,у Саши поднялась температура и появился кашель. По всей видимости именно от того пациента мой сын и подхватил какой то вирус. Как выяснилось позже, сам врач тоже заразился от этого пациента.
Сын ежедневно описывал своё состояние лечащему врачу, писал, что скачет температура, что кашель с мокротой.
На что тот порекомендовал ему принимать АСС и больше пить. Ещё Саша принимал Аугментин. Не знаю по чьей рекомендации и как долго. Думаю, Саша не понимал, что заболел чем то ещё и своё плохое самочувствие считал последствием химиотерапии.
27.12.2018г мой сын приехал в институт для прохождения 2-го сеанса 2-го курса химиотерапии. Я не знаю какие анализы берут перед каждым сеансом, и не понимаю почему врач, с его опытом работы, не уделил должного внимания (ведь он знал о температуре и кашле с выделением мокроты) , но воспалительный процесс в организме моего сына
не был замечен. Отлежавшись после капельницы Саша уехал домой.
31.12 вечером Саша почувствовал, что стало затруднительно дышать и приехал с женой в частную клинику "Одрекс" для того, что бы сделать снимок. Снимок сделали, но Сашу положили в реанимацию. Причём (что странно) жене сказали, что состояние стабильное и волноваться нечего.
Утром,31.12.2018 в 9ч 30 мин мой сын умер в реанимации с диагнозом полисегментарная пневмония и сепсис.
До сих пор не могу прийти в себя и поверить в то, что случилось! Доверились профессионализму врачей, платили им немалые деньги, а они даже не могут определить, что их пациент с воспалением. Ведь если в реанимации 30.12 вечером уже диагностировали пневмонию то, следовательно на "последнем" сеансе химиотерапии 27.12 Саша был уже с воспалением.
Очень жалею, что находясь в шоковом состоянии после сообщения о смерти сына я отказался от вскрытия. Человек умер,а спросить не с кого. Теперешние врачи здорово устроились. Они ни за что не отвечают. Даже за смерть человека их практически нереально привлечь к ответу. Пациенты для них всего лишь источник доходов.
Конечно в какой то мере Саша тоже виноват в произошедшем. Он практически ни дня не находился дома. Постоянно в делах, на работе. Вполне возможно, что он и не знал о воспалении, а своё плохое самочувствие списывал на последствия химиотерапии. Тем более, что врач ничего страшного не видел. Совершенно непонятно почему?
Я считаю что врач поступил крайне непрофессионально. Во-первых нарушил одно из правил для пациентов, принимающих химиотерапию-избегать контактов с людьми, имеющими явные признаки инфекционных заболеваний положив Сашу в палату с кашляющим пациентом. Во-вторых не провёл качественную диагностику перед очередным сеансом химиотерапии. Хотя в данной ситуации должен был. И в третьих он совершенно не настаивал на выполнении моим сыном правил для пациентов, принимающих химиотерапию. Хотя , я считаю, ещё до начала всех процедур должен был сказать-"Не будешь выполнять мои требования-ищи другого врача. Я не буду брать грех на душу."
5 февраля Сашина жена родила девочку. Саша её очень ждал. А 10 февраля Саше бы исполнилось 34 года. Если бы не лечился,
то и дочку бы увидел и день рождения справил. И , возможно, не последний.

В связи с этим прошу Вас ответить на несколько вопросов:
1. При каких обстоятельствах назначают интенсивный курс химиотерапии? Насколько это необходимо?

2. Перед каждым сеансом химиотерапии пациенты сдают анализы. Почему врач не увидел наличие воспалительного процесса?
На сколько опасно проводить химиотерапию при воспалении в организме?

3. Пневмония при химиотерапии. Почему в реанимации не смогли помочь?

4. Разве вскрытие после неестественной смерти не является обязательной процедурой?

Добрый вечер, уважаемый Виктор. Мне трудно представить всей тяжести вашей утраты. Хоть мы с вами и не знакомы, но примите мои искренние соболезнования.

Вы не написали как назывался курс. Судя по всему это был ВЕАСОРР - стандартная первая линия во всем мире. Это хороший и эффективный курс.

В соответствии с правилами анализы сдают перед каждым курсом. Туда входят лейкоциты, тромбоциты,
печеночные и почечные показатели, а воспалительные, обычно, нет. С другой стороны терапию проводить пациенту с признаками ОРЗ чрезвычайно рискованно, хотя пациенты, иногда преуменьшают степень, чттбы быстрее "откапаться". Иногда это приводит к трагедиям. Я знаю о подобных случаях.

После введения химиотерапии через несколько дней на 5-7 суток иммунитет практически снижается до нуля. Потом он восстановится, но если в эти дни присоединиться инфекция, то счет пойдет на часы, когда можно спохватиться. Если не успели, то даже реанимация не справиться.

В России все пациенты погибшие в стационаре подлежат патологоанатомическому исследованию. Это чрезвычайно важно, т к. дает родственникам понимание, а врачам бесценную обратную связь их работе. Иногда родственники по разным причинам просят воздержаться от этого.

"В соответствии с правилами анализы сдают перед каждым курсом. Туда входят лейкоциты, тромбоциты,
печеночные и почечные показатели, а воспалительные, обычно, нет. С другой стороны терапию проводить пациенту с признаками ОРЗ чрезвычайно рискованно, хотя пациенты, иногда преуменьшают степень, чттбы быстрее "откапаться". Иногда это приводит к трагедиям."---как избежать таких случаев, когда пациент в своём плохом состоянии после химии не чувствует какого либо воспалительного процесса в своём организме, а диагностика не делается?

Добавлено через 56 секунд

Извините! Большое спасибо за ответ!

А кто знает, возможно врач и предлагал отложить сеанс химиотерапии, а больной настоял, чтобы провели? Потому как иногда больные настаивают на проведении той или иной манипуляции, считая, что всё должно происходить вовремя - а это не так бывает? А спорные ситуации возникают в лечении почти каждого онкобольного, вот в лечении моего папы таких тоже было пару - когда надо было решаться проводить лечение, зная об угрозе смертельных "побочек". Но нас "пронесло". Так что не стоит во всём винить врачей, лечение рака - само по себе риск, по-моему.

Я разговаривал по телефону с врачом. Наоборот, он решил, что у моего сына всё хорошо и решил продолжать терапию. Хотя никаких дополнительных анализов не проводил.

Добавлено через 11 минут

Врача виню только в том, что положил моего сына в палату с кашляющим пациентом, не провёл дополнительную диагностику перед очередным сеансом (хотя знал, что у Саши появился кашель с выделением мокроты и , самое главное, в том , что изначально согласился проводить химиотерапию, хотя мой сын сказал ему, что не сможет выполнять все его требования. То есть врач изначально понимал, что химиотерапия(при ТАКОМ отношении пациента) приведёт к смерти пациента, но не отказал ему в лечении.

Добавлено через 3 минуты

Пациент за своё халатное отношение наказан ( к большому сожалению), а врач лишь сказал "соболезную", и, наверное подумал-"а мог бы ещё денег мне принести"

Здравствуйте, поделитесь любой доступной Вам информацией относящейся к данному заболеванию и до Вас в теме ещё не упомянутой. Совместно и с Вашей помощью, мы постараемся сделать справочник для столкнувшихся с данным заболеванием. Данное издание существенно поможет сберечь время, силы и средства в поиске и излечении.

-Попробуйте сделать проработать и поделиться материалами, которые Вы нашли в процессе помощи своему ребенку или являясь волонтером группы помощи.

- Пожалуйста, не будьте пассивны посмотрите информацию в сети на данную тему и то, что будет для Вас ценно разместите в теме или дайте ссылку.

Конспективно результат совместной работы будет представлен в виде первых нескольких сообщений темы.

Здоровья Вам и Вашим близким.

Долгая история.
3 января 2013 у мужа произошла аллергическая реакция. Позже появился зуд на ногах(только ноги). На семейном совете решили, что всему виной Мандарины.
В конце января появился кашель.Першение в горле (он решил, что простуда, позже решил, что всему виной реагенты на дорогах)
Супруг пошел в квд. ВРАЧ ПОСОВЕТОВАЛ ПРЕПОРАТ НА 2 НЕДЕЛИ, ПОТОМ ДРУГОЙ, ПОТОМ ТРЕТИЙ, И ТД. АНАЛИЗ КРОВИ ОНА ПРЕДЛАЖИЛА СДЕЛАТЬ В НАЧАЛЕ МАЯ (КОГДА НИ ЧЕГО НЕ ПОМОГАЛО).
Потом в ужасе она посоветовала обратится к терапевту.
В нашей поликлинике врач не очень.
Обратились к другим. все разводили руками и не могли понять в чем дело. В анализе крови что-то зашкаливали или было занижено.
Знакомая посоветовала пойти на отделение гематологии с анализом.
Там сказали сразу "Наш клиент".1.09.13.
Диагноз: Лимфома Ходжкина 4 стадия. Задето Легкое.
Лечение началось 04.09.13.
Прошли 4 химии- (ноябрь) Самочувствие супер, а в диагнозе Нейтропения 3 ст. Назначили ещё 4 ХТ.
На 7 произошел рецидив. Это произошло в феврале.
.
На 9 ХТ. пошло ослождение с венами.
Вены пропали.
Пришлось ставить ключичный катетер. после тромбы в руке.
Симтомы вернулись, но ещё хуже. Появилась плевральная жидкость.
Начали откачивать.
Первый раз 2,3литра.
Второй(через 3 недели)3,8
Третий(через 2 недели)4,1.
Четвертый (через 1 неделю) 4 литра.
Пятый через. . 4 дня (только выписался) он начал задыхаться как при 4 литрах.

Мы приехали в больницу.. Нас тут-же взяли (хотя у нас было 2 недели перерыв), а прошло 4 дня.

Сам идти уже не смог. От машины везла в кресле.
.
Дальше. Химия, майские праздники, отсутствие врачей, откачивание жидкости( ЭКСТРЕННОЕ), еще одна химия, отказ почек, АДСКАЯ боль, СМЕРТЬ 08.05.2014

Если бы мне сказали еще год год назад, что и мою семью постигнет эта трагедия, я бы никогда не поверила. Да и сейчас я все еще время от времени ловлю себ яна мысли, что все это как то нереально, как во сне, в дымке, еле видится.

А началось все с того, что в ноябре 2010 года моя мама немного, впрочем как это у нее часто бывало, простудилась. Насморк и легкое недомогание со временем перерасло в неврологическое заболевание, как ей казалось. Неожиданно для нас и для нее появились боли в спине, стало болезненно разгибаться и двигать правой рукой, а чуть позднее появилась отдышка. Все уговоры семьи не могли повлиять на мою маму и она всячески отказывалась идти в поликлиннику.
И вот, в один, на тот момент еще, прекрасный день, я позвонила своей сестре (мама живет со своей старшей дочерью и ее семьей) и потребовала чтобы она на завтра приготовила мамин паспорт и медициснкий полис.
Услышав это мама заплакала и попросила нас отвезти ее к платному неврологу. На следующий день я привезла свою 1,5 летнюю дочь к сестре и повезла маму в поликлиннику на платный прием к неврологу (это была суббота). Неврллог постучал послушал и дал направление на флюшку. В субботу и в воскресенье флюшку сделать не смогли. Поэтому, в понедельник я вместе с дочкой повезла маму на флюшку. Ждали мы ее в машине, так как сами понимаете маленьких детей лучше не таскать туда. Пришла мама и сказала чтобы я ее везла домой. Мол все нормально. На лице камень. Я посмотрела и ничего не поняла. И только теперь я понимаю в какие моменты она надевала такую маску.
Когда я с дочкой вернулась домой, раздался звонок от моей сестры, которая кричала и плакала. Оказываается, на флюшке маме сказали "Голубушка езжайте домой и вызывайте скорую, 3/4 правого легкогозаполнены жидкостью".

Скорая! Вызвать ее не просто. "Вызывайте на дом вашего терапевта, пусть он сам вызывает скорую". Сестра перезванивала несколько раз, и вот когда она заорала что человек задыхается, вызов приняли. Приехали примерно часа через 1,5. Фельдшер спросил в каую больницу везти на Вавиловых или в Петра Великого? Мама попросила отвезти в ту. которая ближе.
И тут наши беды продолжидись с удвоенной силой.
В приемном покое дама, которая делала рентген сказала что в ее ситуации мама не жилец.
Позвонила сестра вся в слезах и сообщила что мама умирает. Я в панике начала искать возможность ну хоть кому-нибудь подкинуть ребенка и мчаться в больницу. Аню взяли брат мужа с женой. Хорошо что я на машине. Закинув им ребенка, врезалась бампером в огромый гранитный балун во дворе и помчалась в больницу.
Елизаветинская больница - сказать, что я в шоке - это не сказать ничего. Отделение пульмонологии. Палаты переполнены, весь коридор в койках, зал где раньше был диванчики и телевизо - большая палата. А по ночам привозят бомжей и сваливают их прямо в коридоре в одежде.
Маму положили в коридоре. Рядом лежали совершенно раздетые мужчины в памперсах, женщины в лохмотьях. Все кашляли. Врач, который стал лечащим для мамы, был одет в грязный халат.
Устроив ее кое как на койке, поговорить с врачем так и не удалось. Я уехала домой. На следующий день в часы приема, опять подкинув ребенка, помчалась в больницу.
Маме к тому времени сделали такие анализы как бронхоскопия и взяли жидкость из легкого (надо признаться что на данном этапе нам попался первокласный торакальный хирург Алексей Леонидович). "Золотой" доктор еще в момент взятия анализа сказал, что это на 100% не туберкулез.
Моя мама очень переживала что это туберкулез. Она переживала не за себя, а за семью. Боялась заразиь детей и внуков. Для нее это было самое страшное.

Но лаборатория и доблестный лечащий врач по результатам анализов огласили вердикт "туберкулез в закрытой форме, лечить будете амбулаторно" и даже пригласили втизиатра.
И вдруг решение переменилось. Срочно решили перевезти ее во 2-ю Туберкулезную на Тореза, причем спецтранспортом. Когда об этом узнал Алексей Леонидвич он позвонил и стал говорить, что от нее просто хотят избавиться и что я не должна допустить ее перевода в ту больницу. Мама хотела написать отказ от перевода, но врач ей отказал пригрозил чуть ли не милицией. Выставил у дверей охрану. Соседки по отделению помогли ей вынести вещи и одежду. А я, опять подкинув ребенка, помчалась в больницу. И просто выкрала оттуда маму. Судьба, которая ожидала мою мама во 2-ой туб больницу - "кололи и откачивали" и закололи бы до смерти. А. Л. предупредил что там мама проживет не более 2-4 месяцев. И дороги обратно уже не будет. По-просту лечащий врач хотел ее убить.

Алексей Леонидович помог нам устроиться в Мечникова. Где маме откачали жидкость и проделали курс и 40 уколов антибиотиков. Выписали ее из больницы перед новым годом. Но диагноз был размыт. Плеврит, непонятной этиологии.

После Н. Г. мама пошла на прием в Мечникова и там на рентгене опять была жидкость. Дальнейшее обследование проходило в Центре Алмазова на Удельной. Есть на свете добрые люди. Лечащий врач из Мечникова Алексей Викторович направил маму в Алмазова. Где ее госпитализировали по федеральной квоте и сделали сложную операцию по "приклеиванию плевры к стенке легкого" чтобы жидкость больше не набиралась. Месяц она была подключена к электроотсосу.

И вот в однажды уже в феврале к маме в палату зашла заведующая отделением гематологии и стала рассказывать, что у мамы рак крови, что они ее возьмут к себе на отделение и будут лечить. А дальше все как в тумане.

С февраля 2011 года мы знаем, что такое лимфома стадии 4б. Жизнь перевернулась.
Маму лечат химиотерапией с применением новейшего препарата мабтера. Назначили 6 курсов.
Подробно описывать не буду - это оооочень долго.
Могу сказать, что вроде бы и переносила она достаточно легко, но и осложнений было столько, что она дольше всех лежала в больнице на каждом курсе. Постоянна лейкоцитопиния (это кода лейкоцитов в крови "0" а значит иммунитета нет вообще, даже у новорожденного есть, а у нее нету). Стемительтная потеря веса и волос, серо-желтая кожа, увядшие глаза, постоянные слезы, исколотые руки и ноги, которые превратили в один сплошной черно-бурый синяк. Трубки, торчащие из боков. Ломка костей, отказ кишечника, мытье уток и все что с этим связано, кормление с ложки, онемение конечностей, язвенный колит, катаракта и еще куча всего что мы приобрели вместе с лимфомой.
Я приезжаю в больницу, захожу в палату, ставлю сумки, выхожу и плачу в конце коридора. Потом умываюсь и захожу как ни в чем не бывало. Я не должна расстраивать маму.
После последнего курса я привезла маму домой к сестре 29 июля (последний раз она пробыла в больнице 41 день вместо 10). Вес ее 51 кг, 44 р-р. Ей 58 лет. Я смотрю на нее и не могу ничего говорить.

Ремиссия не наступила. На сколько произошли улучшения нам тоже не известно, так как уже третий месяц нет в больнице мест чтобы произвести стадирование болезни. Получили лекарство на поддерживающий курс, который проведут в октябре.

И нет конца этим больницам. После нас ждет больница на Крестовском и отделение гастроэнторологии, потом гинекологии.

Я так и не нашла до сего момента времени отблагодарить Золотого доктора, который спас мою маму и дал нам возможность бороться.
А так же вынашиваю мысль наказать врача "убийцу"!

У моего дяди 4 стадия лимфомы с метастазами. Поздно пошел к врачам. Он одинокий, у него есть только мы и брат. Начал проходить дорогую химию. Врачи ничего не говорят толком. Какие прогнозы и т.д. Вообщем курс стоит 60 тыс., а дешевый аналог — 20. На первый курс насобирали. А 1 курс нужно раз в 4 недели проходить. Я не представляю где брать столько денег. И самое страшное, ладно деньги, ему 73 года, и где гарантия что это не усугубит все? Но ведь не скажешь человеку — не поможет, сиди, жди смерти.

Вопрос, сколько люди живут на 4 стадии с лимфомой?

Комментарии пользователей

к сожалению сталкивалась.

муж умер от одной из её разновидностей.

поставили диагноз в 2008г, умер в 2010.

к сожалению это один из видов рака, с которым ну никак вовремя к врачу не попасть… лимфома проявляется обычно на поздних стадиях…

если бы не лечили мужа, прожил бы на год-другой дольше… лечение его убило быстрее болезни((

сложно советовать… но с метастазами ему уже не вылечиться к сожалению.

они разные все равно… и живут по разному

лечение подороже, обычно дарит больше времени… но увы(

Это все, чтр я знаю по вашим вопросам.

У мамы рак груди 3 стадия с метостазами. Химии у нас бесплатны. Пусть к нам перебирается, как вариант. Будет по омс делать.

К, сожалению, не больше 5 лет(((( в прошлом году маму похоронила с таким заболеванием, была лимфома легкого 4 степени, лечили ее 4 года-не помогло.
Только, может у вашего дяди не лимфома? Лимфома метостазы не дает, этим она и отличается от рака, но лечится намного сложнее рака

Нет, это не метостазы, это такая большая опухоль, которая закрывает ближайшие органы… мы с мамой все круги ада прошли и со многими врачами разговаривали и у знаменитого профессора лечились и даже трансплонтацию костного мозга делали маме… но увы.
Лимфома не метастазирует, но разрастается быстро, а у вашего дяди, по всей видимости, внутри от опухоли увеличелись и разрослись лимфоузлы, поэтому и не видно органы. Лимфома очень коварное заболевание, как нам говорили, рак проще лечить, чем лимфому, да, она не дает метостазы, но быстро разрастается опухоль

• 30 ноября 2016
• 128970
• 18

Текст: Татьяна Горюнова

Весной 2015 года мне начали сниться кошмары про мёртвых животных, личинки, больничные палаты и операционные, выпадающие зубы. Сначала я не обращала внимания, но позже, когда сны стали регулярными, у меня возникла навязчивая мысль лечь в больницу на полное обследование. С близкими я делилась мыслями о том, что мозг может таким образом посылать сигнал о болезни, но меня убедили, что не нужно быть мнительной и придумывать глупости. И я успокоилась. Летом я исполнила давнюю мечту пересечь Америку на машине от океана до океана. Друзья были в восторге, а моё впечатление смазывали чувство дикой усталости, постоянная одышка и боли в грудной клетке. Я списывала всё на лень, жару и набранные килограммы.

В октябре я вернулась в солнечную Москву, и, казалось бы, должна быть полна впечатлений и сил после отдыха. Но я просто загибалась. На работе было невыносимо, усталость была такой, что после рабочего дня я мечтала лишь скорее оказаться в кровати. В метро находиться было пыткой: кружилась голова, постоянно темнело в глазах, я падала в обмороки и заработала пару шрамов на висках. Меня мутило от посторонних запахов, будь то духи, цветы или еда. Я одёргивала себя и ругала за то, что никак не могу войти в привычный жизненный ритм.

По дороге на работу я наконец осознала серьёзность происходящего и поняла, что мне надо немедленно ехать к врачу. Я вспомнила мамин шрам — ровно на месте моей опухоли. Сквозь рой беспорядочных мыслей я слышала, как друг пытался меня подбодрить и нелепо шутил, но от этого мне становилось всё страшнее, и я почувствовала, как к горлу подступает ком, а на глаза наворачиваются слёзы.

Мы договорились о том, что будем действовать в открытую, так как я хотела знать все подробности и всю правду о прогнозах и ходе лечения. Мама потом много раз говорила, что восхищается моим мужеством, так как она не хотела слышать ничего о болезни, просто хотела, чтобы её скорее вылечили. Но мне было важно понимать, что будет с моим организмом, через что мне предстоит пройти. Так я могла морально подготовиться, самостоятельно, взвешенно принять решения и легче перенести всю боль и побочные эффекты лечения. Я задавала бесконечное количество вопросов, просила показать мне вырезанные лимфоузлы, объяснить, что значат показатели анализов, и описать механизм действия химиопрепаратов.

Препараты полностью меняют восприятие мира. У меня в тысячу раз обострился слух, изменилось восприятие вкуса еды, нюх работал лучше, чем у любого пса — это сильно влияет на нервную систему. Большую часть времени между вливаниями препаратов занимает борьба с побочными эффектами. Мне приходилось следить за кровью, так как у меня были постоянные лейкопения и тромбоцитопения. Я делала уколы в живот, стимулирующие работу костного мозга, чтобы восстановить все показатели перед очередной химиотерапией. В среднем между вливаниями препаратов было три-четыре нормальных дня, когда я могла без посторонней помощи передвигаться и обслуживать себя, посмотреть фильм и почитать книгу.

В это время меня навещали друзья и рассказывали о внешнем мире, которого для меня просто не существовало. Отсутствие иммунитета не позволяло мне выходить на улицу — это было опасно для жизни. Постепенно организм привыкает к химиотерапии, как и ко всему остальному. И я научилась проводить время более продуктивно, не обращая внимания на побочные эффекты. Но с привыканием приходит и психологическая усталость. У меня она выражалась в том, что меня начинало сильно тошнить за пару часов до госпитализации, когда со мной ещё ничего не сделали, но организм уже знал наперёд, что ему предстоит. Это сильно огорчает и выматывает.

От лучевой терапии было меньше побочных эффектов. Мне обещали рвоту, ожоги, температуру, проблемы с желудком и кишечником. Но у меня были лишь температура и под конец ожог слизистой гортани и пищевода. От этого я не могла есть: каждый глоток воды или мельчайший кусок пищи ощущался как кактус. Я чувствовала, как он медленно и болезненно спускается в желудок.

Самым страшным был момент, когда мы не смогли найти нужные препараты — они просто закончились по всей Москве. Мы собирали ампулы буквально поштучно: одну отдала девочка, закончившая лечение, оставшиеся три привезли одноклассники из Израиля и Германии. Спустя месяц история повторилась и от безысходности мы взяли по ОМС русские дженерики (аналоги зарубежных препаратов) — это обернулось четырёхдневным кошмаром. Я не думала, что человек может испытывать такую боль. Я не могла спать, начались галлюцинации и бред. Не спасали обезболивающие, скорая разводила руками.