Как спасти дочь от рака

Жанна Фриске умерла пять лет назад после борьбы с раком мозга. Ее близкие по сей день не могут смириться со смертью певицы. Коллега артистки по группе "Блестящие" Ольга Орлова впервые рассказала о том, как Дмитрий Шепелев боролся за жизнь любимой женщины.

"Дмитрий Шепелев взял на себя важную роль и рассказал всей стране о болезни Жанны Фриске", - сообщила Ольга Орлова. По ее словам, на этот шаг телеведущий был вынужден пойти после волны слухов о том, что певица тяжело больна. "Начали писать, что пропала Жанна. Пришлось сделать это заявление", - уточнила Ольга в беседе с Борисом Корчевниковым .

По ее словам, певица очень любила Дмитрия . "Мы много говорили с ней о Шепелеве, но наши разговоры останутся между нами навсегда. Для меня выбор Жанны в качестве спутника ее жизни не обсуждался", - заверила Орлова.

Она вспомнила, как телеведущий спасал любимую от рака . Он увез ее в США , где оградил от внешнего мира, чтобы Фриске могла спокойной лечиться. "В какой-то момент Жанна перестала мне отвечать на смс . Я сначала не била тревогу. Но потом я позвонила семье. Я была готова немедленно прилететь, но Дима Шепелев не разрешал приезжать никому. Он так решил ", - рассказала артистка в эфире программы "Судьба человека".

Как только Жанна написала ей сама, то Ольга сразу приехала. "Внешне, когда мы встретились, она сильно изменилась, но внутренне это была моя Жанна. Она была, конечно, ослаблена. Но это была все равно она. Я сказала, когда ее увидела, что хочу в туалет и ревела там пять минут. Мне это было необходимо после увиденного", - вспоминает бывшая солистка "Блестящих".

Когда пришла ремиссия,то к Фриске вернулись силы, она похудела. "Жанна какое-то время была всегда в ясном сознании. В Москве мы даже ходили с ней в рестораны. Это были секретные местечки. Жанна считала, что она выздоровеет и вернется к прошлой жизни ", - заметила Орлова.

Понятно, конечно, что раньше или позже жизнь вернется на привычный круг

Особенно она запомнила время, проведенное в Юрмале . Тогда, за год до смерти, у Фриске было все прекрасно. "Жанна по утрам приносила мне сок из овощей и фруктов. Мы считали, что с помощью вакцин удастся продлить ее жизнь", - откровенничает Орлова.

У нее до сих пор стоит перед глазами момент смерти подруги. По словам Ольги, Жанна перестала всех узнавать и начала заговариваться. "Дима Шепелев приезжал к ней. Она последние месяцы лежала у родителей. Я поняла, что у нее не реагируют зрачки на свет", резюмировала Орлова.

Напомним, Жанна Фриске умерла от рака в 2015 году. От телеведущего Дмитрия Шепелева у нее остался сын Платон. Мальчик живет с отцом.

Читайте также

Одна из певиц заметно постройнела, а другая, похоже, прибавила в весе

Актриса более двух месяцев находится с семьей в Подмосковье

Артист устраивает холостяцкую жизнь

Пятой супруге артиста придется стать главой семьи

Поющая ведущая порадовала россиян

Певец до сих пор не может забыть скандал с "розовой кофточкой"

На фестивале в Белоруссии открыли именную звезду поп-короля

Певец принимает поздравления по случаю 52-летия

Актриса не сразу смогла привлечь внимание избранника

Певица до последнего дня верила, что выздоровеет и вернется к прежней жизни

Черный грим оскорбил активистов, ратующих за свободы негров

До этого Илья Прусикин купил машину той же марки и самому себе

Специально для фестиваля из Москвы в Витебск организовали состав


Ольга Бусел вместе с отцом

- Оля верила до конца, до самой смерти, что сможет выкарабкаться. Рак кожи - коварная болезнь в начальной стадии, сперва ты чувствуешь себя хорошо, как обычный человек, а потом резко заболевание начинает прогрессировать. Два последние месяца жизни дочке было очень тяжело… Метастазы пошли в головной мозг, Оля почти не вставала, с трудом говорила, и мы понимали: она умирает, даже врачи в Израиле оказались бессильны, - рассказывает Игорь Гришукевич.

- Я с этими фотографиями хожу к врачам в Минске, которые принимали Олю. Пусть видят, во что превратилась жизнь молодой женщины. У дочки были шансы на жизнь, но Олю этого шанса лишили, - эмоционально добавляет Игорь Гришукевич.

32-летняя молодая мама Ольга Бусел умерла 22 января. Как признается ее отец, решение о том, что он придет к журналистам, Игорь Евстафьевич принял еще при жизни дочери. Но тогда не хотел тратить время, которое полностью было посвящено борьбе с меланомой, на интервью. А теперь он готов говорить.

- Нам говорят, судиться бесполезно, но и молчать не могу, - продолжает рассказывать мужчина. - История моей дочери - это классическая ситуация молодой женщины. Ольга окончила Белорусский государственный экономический университет, вышла замуж, родила двоих детей… После ее смерти муж стал вдовцом, мы, родители, и наша младшая дочь, потеряли смысл жизни, внуки, трех и восьми лет, остались без мамы, которую мы сейчас все пытаемся заменить.

Впервые к врачу Ольга Бусел обратилась в 2012 году, тогда специалист порекомендовал удалить ей несколько родинок, в том числе и ту, что находилась чуть выше живота.


Решение обратиться к журналистам Игорь Гришукевич принял еще при жизни дочки

- Онкология четвертой стадии, с метастазами в легком, печени и костях, - тяжело вздыхает Игорь Евстафьевич. - Я вообще ничего не знал про это заболевание, сразу стал искать информацию в интернете, мы были так перепуганы! Неделю не ходил на работу, все бросил, стал заниматься только дочкой. Степень угрозы нашей семье была понятна. Тем более прочел, что 90% больных умирают в первый год. Сразу все понял, и началась борьба, которая превратилась в цель жизни - спасти Олю.

Меланома - нетипичное заболевание для Беларуси, ее часто связывают с долгим пребыванием на солнце. По словам Игоря Гришукевича, его дочка не увлекалась загаром. Уже после смерти Оли напуганная семья решила проверить, насколько она предрасположена к раку, даже дети Ольги сдали тесты на генетическую наследственность. Результат - отрицательный.

В борьбу за Олю ее близкие включились моментально. 24 августа 2017 года ей удалили метастаз, а уже 7 сентября она вместе с отцом улетела в Германию на консультацию к врачам.

Узнав о разных результатах заключения белорусских и немецких врачей, Игорь Гришукевич еще в феврале 2018 года обратился к первому заместителю Минздрава Дмитрию Пиневичу с просьбой наказать медиков.

- Больше года не получал ответ: было ли какое-то разбирательство по этому делу и кто наказан, ведь эти же врачи продолжают работать дальше. Еще я просил выделить бесплатно лекарства Оле, этот вопрос перебрасывали между ведомствами полгода, и за это время стало понятно: таблетки, которые мы покупали за свой счет, больше не помогают, дочка сама написала от них отказ, - говорит мужчина. - Мы стали искать, где можно эффективно бороться с меланомой, остановились на Израиле. Чтобы спасти Олю, потратили все сбережения, продали все, что можно, влезли в долги, нам помогали друзья, коллеги и просто чужие люди. Например, мои престарелые родители и брат отдали все сбережения, второй зять продал машину, чтобы отдать деньги на лечение. Оно обошлось более чем в триста тысяч долларов. Конечно, такой огромной суммы мы бы не нашли, если бы не спонсорская материальная помощь российских учредителей компании, в которой я работаю. Потом младшей дочке пришлось бросить работу, чтобы быть рядом с Олей.


Игорь Гришукевич рассказывает, что семья моментально включилась в борьбу за жизнь Ольги

- В Израиле все время давали надежду, от этого Оле было спокойнее. Хотя я сейчас понимаю - это было уже вытягивание денег, болезнь быстро прогрессировала, спасти дочку на четвертой стадии было невозможно. Но надо отметить: таргетная терапия действительно помогала Оле, через три месяца после приема таблеток исчезло 80% метастазов. Но организм стал привыкать к лекарству, и через шесть месяцев оно перестало действовать. Оставался последний шанс - TIL-терапия. Это новейший метод, когда у дочки удалили легкодоступный метастаз, выделили из него раковые клетки. Далее к ним специально в лаборатории по определенной методике вырастили 35 миллиардов - Т-лимфоцитов (клеток-киллеров), которые в организме убивают инородные тела, раковые клетки. Их ввели в организм, этого оказалось мало. Мы даже написали письмо в Национальный институт рака в США, где изобрели метод TIL-терапии, там рассчитали: для Оли надо было вырастить не менее 100 миллиардов, мощности израильского оборудования не хватило. Вместе с дочкой в клинике проходил лечение сотрудник известной российской компании, он очень хотел жить и пожертвовал 3 миллиона долларов на покупку биореактора в Америке. Его привезли, но не успели наладить, к сожалению, ни Оле, ни этому пациенту он не помог.

- С этого дня я знал, что дочка умрет. Оле становилось все хуже и хуже, мы отдавали себе отчет в том, если дальше оставаться в Израиле, домой живую мы ее не привезем. 3 января 2019 года на каких-то обезболивающих и в инвалидном кресле доставили Олечку в Минск. В аэропорту ее встречала скорая, - вспоминает последние дни жизни ее папа. - После облучения головного мозга это уже было не лечение, а продление жизни на какие-то дни. Мы не попали в те самые 3−5% пациентов, которые выживают при таком агрессивном раке. Оля умерла.

- Я прекрасно понимаю, что для возбуждения уголовного дела мало улик. Когда мы забрали парафиновый блок в Германию, его там полностью изрезали, биоматериала не осталось. Оля умерла, подтвердить ее слова врачу некому. Зачем я тогда к вам пришел? Я хочу, чтобы на этих врачей руководство обратило внимание. Одна молодая врач HappyDerm не заметила настораживающих признаков новообразования. Другой молодой врач патологоанатомического бюро единолично вынес заключение о том, что невус доброкачественный. В Германии такое исследование проводят два специалиста, один из которых должен иметь высшую квалификацию, потому что коллега может ошибиться, - говорит на прощание минчанин Игорь Гришукевич.

- Меланома - такое заболевание, которое может появиться внезапно на абсолютно здоровой коже, и даже не из родинки или папилломы. А, например, из клеток стенки кишки, радужки глаза. Это мутация, сложное по этиологии заболевание, которое до конца не изучено в мире. Меланома даже для диагностики сложное заболевание, и не всегда можно найти первоисточник. Как, например, в этом трагическом случае с девушкой. Мы искренне сочувствуем горю семьи. Однако назначить кого-то виновным очень просто, но понять, что виновный не всегда есть, - вот это самое тяжелое. Есть такие заболевания, когда нет виноватого, - комментирует TUT.BY управляющий медицинским центром HappyDerm, врач высшей категории, кандидат медицинских наук Николай Яковец. - После письменного обращения Гришукевича мы создали внутреннюю комиссию по проверке качества оказания помощи его дочери. Комиссия изучила медицинскую документацию, амбулаторную карту, гистологические заключения и увидела: те вещи, которые он описывает в своем заявлении, не нашли подтверждения. Речь идет о том, что якобы новообразование быстро росло, зудело, изъязвлялось. Этого ничего не было. Врач отправила удаленное новообразование на гистологическое исследование, как того требуют клинические протоколы. Вывод комиссии: действия доктора были обоснованны, она все делала правильно.

- То, что Ольге уже удаляли родинку за четыре года до повторного обращения, это не настораживало врача?

- Ей удаляли не одну родинку, а несколько. Что самое интересное, не все эти ранее удаленные новообразования были гистологически изучены. Возможно, одно из них могло быть меланомой, ведь метастазы меланомы могут появляться в течение 6 лет после удаления первичного очага.

- Результаты белорусских специалистов и немецких разошлись.

- Может ли так быть, что у человека удаляют одну из нескольких родинок и отправляют на гистологию, анализ показывает: родинка доброкачественная, но при этом меланома в организме уже есть? То есть анализ одной родинки не показывают всю картину в целом.

- Такое может быть. А в ряде случаев первоисточник метастазов меланомы установить, к сожалению, вообще невозможно.

- В истории болезни Ольги первоисточник меланомы не установлен?

- Пока не будет окончательно решен вопрос: была ли меланома в 2016 году или нет, этот вопрос останется открытым. Если была, значит, это метастазы образования, которое удалено в 2016 году. По статистике, в 4−5% случаев первоисточник метастазов меланомы установить невозможно, потому что он может быть в желудке, в кишечнике … Это достаточно сложная ситуация - и клиническая, и моральная.

- Александр Геннадьевич, с учетом того, что меланома - агрессивный рак, могло ли так быть, что в 2016 году Ольга была совершенно здоровым человеком, а через год - у нее уже четвертая стадия рака.

- Меланома - нетипичное заболевание для Беларуси?

- В 2017 году было зафиксировано 922 случая заболевания меланомой, в структуре онкозаболеваемоcтей она не находится на втором или третьем месте, но почти тысяча больных человек меланомой - это достаточно много. По общей мировой статистике, если не учитывать стадии, выживает 80% пациентов. Например, при первой стадии - 95% излечиваются, при четвертой (даже при использовании самых современных лекарств) длительная ремиссия заболевания наблюдается у 15−20%.

- Это миф, что причиной заболевания становится частый отдых в жарких экзотических странах и любовь к загару?

- Считается, что одним из основных факторов, но не единственным, является ультрафиолетовое излучение. Связь между меланомой и ним научно доказана, особенно это касается людей, которые в возрасте до 30 лет активно увлекались солярием. Риск заболевания меланомой увеличивается на 70%. Поэтому во многих странах ввели ограничение для детей и подростков на посещение солярия. Что касается загара, это не значит, что от него вообще лучше воздержаться, загорать можно, но не до темно-шоколадного цвета. В качестве профилактики я бы рекомендовал людям полностью осматривать кожные покровы хотя бы два раза в год, это мы говорим про тех, у кого меньше ста родинок, если родинок много - самоосмотр необходимо проводить каждые три месяца. Особенное внимание уделить коже голени, бедра, по статистике у женщин в 40% случаев меланома появляется именно здесь. У мужчин - в 70% меланома развивается на коже туловища и рук. К сожалению, люди все равно будут и болеть, и погибать от меланомы, но количество случаев метастатической меланомы можно существенно сократить, если относиться к здоровью внимательно.

О чем думает и что чувствует 38-летняя женщина, умирающая от рака

Ирине 38 лет, у нее терминальная стадия рака легких. Врачи не верили и сомневались: такая молодая, не может быть рак! Но рак смог, и Ирина понемногу умирает.



Вова — кудрявый блондин с голубыми глазами. У мамы на руках он спокоен, без маминых рук рыдает на весь дом. Еще у Ирины есть сын-подросток Егор. 14-летний красивый парень. Еще есть мама, сестра и муж, которые очень переживают. Так сильно, что Ирине приходится их успокаивать. Ну и, наконец, у Ирины есть трехлапая собака Герда, Ирина спасла Герду маленькой, теперь Герда хочет спасать ее. Поэтому собака пытается сожрать любого чужого, кто подходит близко к ее хозяйке.

Сидя на тумбочке в кухне, положив ноги на подоконник, Ирина рассказывала о себе, глядя в окно. Долго гулять она не может, окно на девятом этаже — обзорная площадка и связь с внешним миром.

Мой рак никак не проявлял себя. Легкие не болят, поэтому рак легких коварен в своей незаметности. На ранней стадии его поймать сложно, вот и мы не смогли. Год назад я делала рентген, все было хорошо. Так что обследования эти, которые раз в год положены, не спасают.





Если честно, мне страшно. Как это будет? Не хочется мучиться, задыхаться. Хочется чего-нибудь помягче. Ну, скажем, уснуть и не проснуться.



Хочется увидеть, как вырастут сыновья. Страшно за старшего. Младший-то меня помнить не будет, а старшему я нужна, мы очень близки. Как он переживет? Младшего зовут в честь моего отца. А старшего я назвала Егором — в честь Егора Дружинина, а муж — в честь Егора Летова, и мы поэтому не спорили.

Я не сразу такая бодрая была. В самом начале в больнице у меня случилось обострение. Я стала задыхаться. Не то что дышать, мне моргать было больно. Было так плохо, что бодриться я не могла никак. Я была полутруп на каталочке. Лапки сложила сразу, эвтаназию мне дайте, умереть мне дайте! Без мамы, без друзей я бы не выжила. А потом вот мне назначили таргетную терапию. И я пришла в себя, поднялась с постели. Но это лечение не вечное, мы просто время выцарапали. В нормальном состоянии я с декабря, и никто знает, когда станет хуже. Может, уже завтра. Но планы я все равно строю, как жить без планов? Хочу на море поехать летом.



Сама я не находила человека, вот так чтобы идти и найти. А по звонкам находила. Больницы обзваниваешь, есть подходящий человек. Отправляешь кого-нибудь проверить — и да, это он.

Когда я заболела, муж уволился, чтобы за мной ухаживать. Сейчас недавно вышел на работу, сменный график, чтобы дома чаще бывать. Я без работы, ищу что-то удаленное, пока не нашла. Нам очень трудно финансово, денег вечно нет. И хоспис очень помогает тем, что привозит препараты. Вообще не знаю, как бы без них мы жили.

О Самарском хосписе я узнала, когда мне понадобился кислородный концентратор. Мы узнали, что можно бесплатно взять его в хосписе. Я тогда почти умирала, и когда ко мне впервые приехала бригада, я просто обалдела от их отношения ко мне. Только что не целовали — такая забота, внимание! Такая разница с докторами из онкоцентра!





Все препараты, которые я сейчас принимаю, мне назначили в хосписе и привозят домой. Для желудка, для сердца, для печени. Лекарства от рака убивают организм. Сколько онкологических больных умерло от цирроза печени! Странно, что мне это все в больнице не выписали. Понятно, я умираю, но это же не повод ко мне относиться так, будто я уже умерла!



Пусть все смеются



Я металась, металась, все думала, стоит ли писать список того, что хочу успеть? Вот хочу пройти курсы по производству домашней косметики. Смешиваю дома масла, кремы на любительском уровне, а хочу научиться профессионально. Фотошколу я так и не окончила, тоже надо. Съездить хочу много куда… Но потом подумала и поняла, что ну их, эти глобальные цели, мне просто дома хорошо. Когда я вставать с кровати не могла и первый раз спустя два месяца на кухню вышла с дыхательными трубками и приготовила ужин, это такой был кайф! Сама!

Я люблю возиться дома с детьми. Они такие, мальчишки, интересные, мне с ними прикольно. Напрягает меня только невозможность активно перемещаться. Я раньше много ходила, гуляла, а сейчас устаю.







Самарский хоспис, который так поддерживает Ирину и многих других пациентов, существует на наши с вами пожертвования. Деньги нужны на материальную помощь сотрудникам выездной службы и стационара, медикаменты, средства ухода. Вы жертвуете деньги хоспису, хоспис покупает все, что нужно, едет к пациенту и облегчает его последние дни жизни — так это работает сейчас. И хотелось бы, чтобы работало всегда, без перебоев. Потому что люди умирают всегда, мы все когда-нибудь умрем, и хорошо, если нам не понадобится хоспис. А если понадобится, будет здорово, если нас, как Ирину, подхватят такие врачи, как в Самарском хосписе. И у нас будет время и силы, чтобы обнимать детей и мечтать о море.

Жизнь после рака


— У вашей дочери остеогенная саркома, крайне злокачественная опухоль в бедренной кости, — врач продолжал говорить что–то, но Елена его уже не слышала. За что? Почему именно у Ангелинки? У ее доченьки? Этого просто не может быть, может, ошибка?

— Ошибка исключена. Это рак. Как же вы так все запустили?

Лена постаралась взять себя в руки. В коридоре ждала дочь, нельзя было показать ей свое отчаяние, испуг, страх. В голове пульсировала мысль: нужно что–то делать! Но что? Ведь на завтрашний день назначена операция, травматологи полагали, что у девочки перелом из–за недостатка кальция, хотели установить в ножку металлическую пластину. Но знакомый врач, чувствуя что–то более серьезное, заставил сделать предоперационную томографию. И его опасения оправдались — это была саркома…

— И с чего нужно начинать борьбу за жизнь?

— С конкретных действий. Важно определиться с клиникой, где ребенок будет лечиться. Если целесообразно остаться в Кыргызстане, следует идти в фонд Help the children–SKD, там есть специалисты и психологи, которые все расскажут и подскажут. Эта организация основана мамой, спасшей ребенка от рака крови. Help the children– SKD сейчас стала спасательным кругом для таких, как мы.

Когда вы определились с клиникой, нужно выслать туда медицинские документы и получить предварительный счет за лечение. Это очень важный документ, без него вы не имеете права собирать средства через интернет–форумы и СМИ. Когда счет, или, как его называют, инвойс, у вас на руках, идите и стучитесь во все двери. Рассказывайте о своей беде, не бойтесь просить помощи, вокруг много добрых людей, которые понимают, что от такого никто не застрахован.

— Были моменты, когда вы думали: все, ничего не получится?

— Да. И не раз. Когда мы собрали Ангелину за три дня, наступила эйфория, появилась уверенность, что у нас все получится. Но тут выяснилось, что ни в одной авиакомпании нет свободных билетов сразу на пять мест. Ведь к этому времени дочь была в гипсе, передвигали мы ее только на каталке. Везти же поездом тяжелобольного ребенка не могли. Мы были в отчаянии, но сотрудники авиакомпании пошли навстречу, стали обзванивать клиентов, объяснять ситуацию, просили передвинуть сроки полета или сменить место. И вот мы в самолете. Нервы на пределе, Ангелинка слабая, и хоть нам дали справку, что она перенесет полет, все равно страшно. Прилетели в Питер, вроде бы все. Но тут нас останавливают пограничники и не пропускают Ангелинку. Говорят, что у нас не оформлена какая–то бумажка и нас депортируют следующим рейсом. Я умоляла, рыдала, говорю: хотите, на колени встану? Ну нет у нас времени назад лететь. Помогло письмо от нашего Минздрава, после нескольких часов уговоров нас все же пропустили.

— Как вас приняли в отделении? Как нужно себя вести, чтобы не было предвзятого отношения со стороны врачей, других родителей?

— Что было самым трудным в лечении?

— Говорят, в окопах не бывает атеистов. Вы просили Бога помочь?

— Всегда верила, что там, наверху, есть высшая сила. Но когда произошло такое с Ангелинкой, спрашивала у Бога: за что это нам? У нас дружная семья, никому дорогу не перебегали, помогали другим людям, за что так несправедливо наказывать? В какой–то момент наступило разочарование, обида на Бога. Вовремя поняла, что ни в коем случае нельзя этого делать — это путь в никуда. Без веры в такой ситуации не выстоять.

— Ангелине ампутировали ногу. Как вы помогли пережить ей этот момент?

— Наоборот, она помогла мне пережить те дни. После операции я боялась взглянуть на нее, без ноги. Ангелина же сказала, что из нашей семьи это произошло именно с ней, потому что она сильнее всех. И она будет жить дальше. Моя девочка с неидеальными анализами, слабенькая, умудрялась договариваться с врачами, чтобы они отпускали ее на экскурсии по Питеру. Она каждый день проживала как последний. Благо в Питере хорошо поставлена система внутрибольничной реабилитации. Там есть даже служба исполнения заветной мечты ребенка. Одна девочка хотела стать моделью, ей подарили профессиональную фотосессию; другой мальчик мечтал полетать на вертолете, все организовали, но он не смог… Ангелинку спросили, хочешь вместо него, она радостно ответила: да!

Когда мы вернулись домой, дочь сказала: никакой коляски, буду ходить на протезе. Я не инвалид, не нужно меня душить заботой. Буду учиться в родной гимназии, хочу вернуться на телевидение. (Ангелина вела детскую телепередачу. — Авт.) Я ей ничего не запрещаю — пусть! Это ее жизнь, ее судьба, дочь не моя собственность.

— Лена, вы же понимаете, что рак — коварная болезнь, в первые пять лет может произойти рецидив. Это не становится фобией?

— Не буду врать, страшно. Сначала вообще был кошмар, вглядывалась в дочь постоянно, мне мерещилось, что она то бледнеет, то синеет, то еще что–нибудь. Но каждый раз, когда думаю об этом, начинаю молиться. Прошу Бога об одном: хочу понять, для чего он послал нам такие испытания? Сейчас начинаю помогать родителям других детей, но это не сделка со Всевышним, это мое желание отблагодарить его за то, что оставил мне дочь. Никогда раньше у меня не было более осознанного материнства, чем сейчас.

Конечно, все может случиться, мы еще не проскочили пятилетний рубеж, когда наиболее вероятны рецидивы. Но, пройдя через все испытания, я научилась жить здесь и сейчас, не строю планов, не загадываю на будущее, стараюсь не смотреть в прошлое. Сегодня хорошо, солнце светит, дочка улыбается, все живы — это и есть счастье. За него нужно быть благодарным Богу и проживать этот день как маленькую жизнь. Ведь не у всех бывает завтра…

Мы поговорили с мамами подопечных Фонда Константина Хабенского. 15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка.

Ольга и Полина


Полине почти восемь лет, она учится в первом классе. О том, что девочка перенесла несколько лет назад две операции по удалению глиомы головного мозга, напоминает только небольшой шрам, который едва заметен под волосами, и мамины переживания.

— Страх никогда не проходит, потому что, когда у тебя шрам на голове, всю жизнь будешь помнить, — рассказывает Ольга, мама Полины. — Когда прошел длительный курс лечения, естественно будет паранойя. Мы каждый месяц переливали кровь. Ежедневно сдавали анализы и ждали результатов. И в таком состоянии мы жили 2,5 года. Поэтому любой синячок поднимает все эти воспоминания. И как с этим ни работай, все равно есть страх. Наверное, нужно больше времени и длительной ремиссии. Нам когда-то отрезали пять лет, и они еще не прошли. И ты живешь на этой пограничной ситуации. А что дальше?

До того, как Полина заболела, Ольга долго работала в ресторанном бизнесе. Уволилась в один день после того, как ей позвонила воспитательница и сказала, что Полина странно на нее смотрит. Ольга собрала вещи и тут же поехала за ребенком, а через несколько дней их уже госпитализировали.

У Полины была эпилепсия от опухоли, которая проявлялась в том, что она сильно сглатывала и делала круглые глаза. Одна врач подумала, что это рефлюкс. Девочку осмотрели, сделали гастроскопию, но обнаружили только хеликобактер (бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки). Полгода они лечились от этого, но потом поняли, что дело в чем-то другом, потому что приступы к тому моменту трансформировались и усилились.

— Врач-гастроэнтеролог, которая нас вела, увидела этот приступ у Полины во время осмотра и сказала, что это не по ее части, нужен невролог. Мы пошли к неврологу, сделали энцефалограмму, но врач ничего не увидел, хотя там были маячки. В поликлиниках врачи видят статистику. Энцефалограмма — это такая кривая, как ЭКГ, и люди, которые читают эти энцефалограммы каждый день, лишнюю галочку заметят. А люди, которые сталкиваются с этим раз в три месяца, не обратят внимания. И в нашем случае так и произошло.


В какой-то момент девочка начала писаться в кровати, потому что приступы были уже очень сильными, и тогда Ольгу с Полиной увезли в больницу. Там их продержали в неврологии еще неделю.

— Я сама настояла на МРТ, потому что нам его не делали. Моя рекомендация мамам, которые сталкиваются с какой-то непонятной проблемой — брать и делать. Наши врачи привыкли делать не от сложного к простому, а наоборот. И пока они отрицали все самое простое, прошло очень много времени. За этот год скитаний опухоль проросла в хиазмальную область, откуда ее было очень тяжело удалить.

Ольга уверена: когда ставят такой диагноз, это испытание для родителей. И если родитель не справится, то ребенок не справится тоже.

— Если ты опустил руки, то твоя битва проиграна. Мало кто выздоравливает, если в них никто не верит. Я помню, как я сходила за результатами и поднялась в детское отделение неврологии, где сидела моя мама с Полиной. Когда я подняла глаза на свою дочь, то сразу поняла, почему так все происходит: почему у нее повернута голова вбок, почему один зрачок больше, а другой меньше, почему она уже не может рисовать. Я помню, что у меня потекли слезы, я спустилась вниз, села в машину и заорала. Ты уже не думаешь о будущем, ты не понимаешь, что нужно дальше делать.

Когда Полину с Ольгой перевели в нейрохирургию, она познакомилась с другой мамой, которая попала сюда чуть раньше. Глядя на нее и ее сына, Ольга смогла собраться.

— Спасало обсуждение по ночам с другими мамами каких-то очень приземленных вещей: педикюра, косметики. Важно оказаться в хорошей компании.

Мы чаевничали по ночам рядом с палатой и не касались той темы, которая свела нас вместе. И когда ты засыпаешь с улыбкой на лице, ты и просыпаешься с ней. И ребенок уже не видит испуганные глаза мамы, которая боится всего на свете.

После больницы Ольга с Полиной попали в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.

В Бурденко Полине провели две операции.

— Нам сказали, что может быть что угодно, даже паралич. А потом мне из реанимации позвонил врач и сказал, что руки и ноги шевелятся. И это был шок. И в первый, и во второй раз. Я просила, чтобы не было пареза, потому что мама решает, чего она хочет: удалить всю опухоль или сохранить ребенку возможность ходить, говорить, видеть. Некоторые просят максимально удалить опухоль, не думая о последствиях. Врач объясняет: можно удалить все, но в этом случае может быть паралич или другие осложнения. И тогда ты спрашиваешь, а можно ли удалить так, чтобы таких осложнений не было. И врач говорит: можно, но будет нужна лучевая терапия.

Через месяц после операций их выписали. Потом началась лучевая терапия, а после нее — химиотерапия. Ребенок стал возвращаться к жизни. Но после болезни ребенка нужно чем-то себя занимать.


— Если ты сам себя не смотивируешь, то тебя не смотивирует никто. Я понимаю, как тяжело родителям, которые это пережили. Потому что не хватает жажды жизни. Особенно если ситуация не слишком утешительная. Очень важны друзья, которые не дают тебе расслабиться. Заставляют мыть полы, стирать шторки, выходить на улицу, ходить за молоком — заставляют заниматься простыми бытовыми вещами. Нужен такой волшебный пинок, который вытолкнет тебя из той зоны, где люди страдают, туда, где люди не страдают. Большинство мам, которых я знаю, — это такие люди, которые берут себя за шкирку и вытаскивают. Даже если случилось самое страшное. Фонд Хабенского в этом плане очень помогает, потому что продолжает поддерживать не только во время лечения, но и если родители потеряли детей.

Чтобы отвлечься, Ольга переклеивала дома обои, разбирала и выкидывала старые вещи. А потом случайно нашла себе работу.

Когда они лежали в больнице, Ольга познакомилась с мамой другого ребенка, у которого была опухоль мозга. В марте прошлого года она вышла замуж за ее брата.

— Когда Полина болела, я была очень собрана, старалась держать ее в рамках и была с ней достаточно строгой. Когда наступила ремиссия, я расслабилась и стала более сентиментальной по отношению к ней. Я не вижу некоторых вещей, которые видит мой муж, которые нужно корректировать в соответствии с ее возрастом. За это я ему сильно благодарна.

В любой момент у тебя могут отобрать самое ценное

Алена и Аня


Когда Аня заболела, ей было 12 лет. Врачи не могли поставить диагноз. Сначала сказали, что у девочки гастрит, и усиленно лечили его. Невролог направила посмотреть глазное дно и сказала, что оно увеличено, но объяснила это тем, что у девочки сейчас пубертатный период, и просто выписала ноотропные препараты.

— У Ани была рвота, периодические головокружения и болела голова, — рассказывает ее мама Алена. — Я думала сначала, что она просто не хочет учиться. Но она стала отказываться есть, и мы стали предполагать, что у нее анорексия. Она стала худеть. Мы думали, что это может быть психологическое расстройство. С папой они мало общались, потому что он живет в другом городе. А перед тем, как у нее все эти симптомы проявились, он приехал в Москву. Они встретились, он пообещал, что будет каждый месяц приезжать. Но обещания он не выполнил. Она сама случайно узнала, что он снова приезжал в Москву, но ей даже не позвонил. И складывалась такая картина, что ее состояние было вызвано еще и этим. Поэтому мы решили отправить ее с бабушкой в Индию, учеба скатилась, а врачи не давали никакой конкретики.

Через месяц в Индии у Ани стал болеть глаз и изменилась походка, потому что опухоль сильно разрослась. Как только ее отвезли в больницу, ей сделали МРТ, поставили диагноз и в течение суток прооперировали.

— Когда ты находишься в этой ситуации, эмоции зашкаливают, но ты понимаешь, что нужно действовать, потому что слезами делу не поможешь, — вспоминает Алена. — 19 декабря ее прооперировали, а 21-го утром я уже была у нее. Мне быстро сделали визу. Весь полет я ревела, упершись в спинку впереди стоящего кресла. Это было самое сложное время, потому что ты летишь семь часов и нечего делать, кроме как анализировать все это.

Когда Аня лежала в больнице в Индии, к ним приезжали русские, которые живут там годами, помогали с переводом и морально поддерживали. Алена говорит, что она даже рада, что все случилось там, что Аню прооперировали за один день, что не нужно было ждать.


Сложнее всего маме с дочкой было уже после того, как закончилось лечение.

— Тебе уже никуда не нужно бежать, тебе уже не нужно ничего достигать. У меня еще есть дети. Младшей было на тот момент два года. И мне нужно было разрываться между больницей и детьми. А когда лечение закончилось, мы с Аней просто провалились. Она не видела смысла в жизни, не понимала, что ей делать. Я тоже сидела в таком состоянии подвоха: у меня трое детей, и вроде бы все хорошо, у Анечки ремиссия, но не покидало чувство, что в любой момент у тебя могут отобрать самое ценное. Болезнь забирает энергию, выбрасывает из полноценной социальной жизни. Но несмотря на внутреннее состояние отсутствия радости, я все равно была с улыбкой на лице, я не могла позволить себе при детях быть унылой.

В итоге Алена с Аней обратились к психологу, который направил их к психиатру. Дочке выписали антидепрессанты, потому что у нее вся энергия уходила на агрессию. Ее все раздражало вокруг, она не чувствовала никакой радости.

— Вроде все позади, но тебя как будто вырвали из обычной жизни, — рассказывает Алена. Антидепрессанты помогли Ане стать радостной, но нужно было постоянно увеличивать дозу, потому что без этого она снова начинала вести себя агрессивно.

- У меня больше нет апатии. Я поверила, что все хорошо. Но тот опыт никогда не забудется, потому что это часть нашей жизни.

После этого кораблекрушения нам пришлось все восстанавливать, чтобы снова запустить наш корабль в море.

В прошлом году Алена решила пойти учиться и поступила в магистратуру, чтобы изучать психологию. Она не знает, будет ли заниматься частной практикой, считает, что экономическое образование вместе с психологией — это хороший симбиоз. Помимо этого, она волонтерит в одном из благотворительных фондов и помогает потенциальным подопечным собирать документы для лечения.

Ане сейчас 16 лет. Вернуться в школу после болезни ей было тяжело, в шестом классе она училась на дому. В седьмом она перешла на дистанционное онлайн-обучение. Сейчас они с мамой решили сделать перерыв. Аня ходит на дополнительные занятия и рисует.

— Ей не просто влиться в коллектив, потому что она старше своих одноклассников. К тому же в школе шумно, и ей тяжело, — рассказывает Алена. — Но она хочет закончить 8-й и 9-й классы и переехать из Москвы в Калининград. У нее там друзья появились после реабилитационных программ. И там живет ее бабушка, с которой у нее очень тесная связь.

Поначалу Алену расстраивала ситуация со школой. Она пыталась как-то своим авторитетом заставить Аню учиться.

— В итоге я приняла ситуацию и поняла, что она все равно найдет свое дело, может быть, какое-то прикладное. Необязательно всем в университет идти, а если она потом захочет, то никогда не будет поздно.

Можете жалеть себя, но кроме вас никто ничего не сделает

Галина и Захар


В тот день, когда у сына Галины обнаружили опухоль мозга, умерла мама ее мужа. Во время разговора она плакала, но муж смог ее успокоить.

Захар, сын Галины, заболел в первом классе. Когда врачи в Самаре, куда мама с сыном приехали из Тольятти, обнаружили опухоль, они сказали, что операцию делать нельзя.

— Очень часто звонили родственники, мне приходилось каждому все рассказывать. В какой-то момент я очень устала и попросила просто передавать друг другу информацию. Иногда хотелось отвлечься, а из-за этих звонков приходилось каждый раз все это проговаривать. Днем я улыбалась, а ночью включала воду в ванной и ревела так, что, как я говорила, плитка отваливалась. Вес набирала я конкретно. Месяца за два я поправилась на 15 кг.

Так как в Самаре операцию делать не стали, Галина повезла сына в Москву в Центр Бурденко. Там ему сделали операцию, но сначала было неясно, какая это опухоль. А потом провели анализы, и врач сказала, что злокачественная.

Лучевую и химиотерапию провели Захару в Самаре. Во второй класс он пошел вместе со своими одноклассниками. Пока проходило лечение, Галина решала с ним задачи.

— Некоторые мамы на меня смотрели, как на сумасшедшую. Дело на выживание идет, а она мучает ребенка задачками.

Сейчас Захару 16 лет, и он учится в Бауманском лицее. В Москву он переехал вместе с мамой в августе.

— Я ехала не зарабатывать, а быть при сыне, чтобы он мог комфортно себя чувствовать, чтобы он тратил все свои силы на учебу.

Страх, конечно, есть до сих пор, хотя это уже уходит.

Первое время в Москве Галине было тяжело: проводила сына, а потом сидишь и ждешь, когда же он придет. Сейчас она устроилась в школьный буфет, но когда она только начинала искать работу, самооценка ее сильно упала. У нее есть специальность — педагог дошкольного образования. Семь с половиной лет она проработала в детдоме. Потом открыла свой небольшой магазин детской одежды в Тольятти, но с переездом с сыном в Москву его пришлось закрыть.

Галина мечтает, что, когда сын поступит в институт, она вернется домой. Он хочет поступать на факультет робототехники. Возвращаться в Тольятти он не хочет, но и в Москве задерживаться не планирует, Москва — не центр Вселенной. Один из городов, которые привлекают Захара, — Новосибирск.


С сыном они очень близки. Они часто куда-нибудь ездят гулять и покупают по дороге мармелад.

Галина не знает, были бы у них такие отношения, если бы Захар не болел, может быть, это никак не связано, а может быть, именно поэтому они стали так близки. Но болезнь заставила маму Захара по-другому взглянуть на некоторые вещи.

— Не знаю, стала бы я делать что-то безвозмездно, например, быть волонтером фонда, если бы всего этого не произошло. Раньше, наверное, я бы не стала тратить на других свое время. А сейчас стала трепетнее относиться к людям. И по-другому стала относиться к материальным ценностям. Сейчас для меня самое важное — это положительные эмоции.

Читайте также: