Как помочь больному ребенку онкологией

Помогите больному раком ребенку!

1. Рак — смертельно опасное заболевание и лечиться оно может только сильно-действующими токсичными препаратами.
2. Эффективное лечение рака стоит очень больших денег.
3. Если собрать (найти) эти огромные деньги на лечение, то таким образом ребенок получит серьезный шанс на выздоровление.

Подавляющее большинство из нас даже не допускает, что на самом деле ситуация абсолютно противоположна той, которую нам рисует Масс Медиа, проплаченная большим бизнесом. Наше индокринированное полученным образованием сознание не допускает сомнений устоявшейся официальной позиции. И вот мы ведомые лучшими побуждениями, сдаем деньги на лечение больных раком детишек, не понимая, что не эти дети, а большой медицинский бизнес (контролируемой Биг Фармой) — единственный, кто будет в выигрыше.

Многие из нас даже не подозревают какова на самом деле реальная картина в онкологии сегодня. Мы почему-то думаем, что самый успешный из легальных бизнесов — фармацевтический — погрязший в судебных процессах и темных сделках, положительно отличается от других бизнесов и имеет задачу полного излечивания населения в ущерб своей прибыли и даже своего существования. Почему мы наделяем именно этот бизнес каким-то ореолом благородства и честности, хотя допускаем, что другие успешные крупные бизнесы используют нечестные методы как создание монополии, покупку политиков, нечестное устранение конкурентов с рынка?
Если же постараться очень коротко описать реальную ситуацию в онкологии, как она видится тем, кто знаком с ее двумя сторонами: официальной и альтернативной, то наиболее важными моментами являются следующие:

1. Рак — не смертельная болезнь и поддается лечению довольно успешно. Многие альтернативные протоколы лечения, которые замалчивает мед. истеблишмент и зависимая от большого бизнеса Масс Медиа, имеют успех от 80% до 100%.
2. Успешное лечение рака этими протоколами может стоить в среднем от $100 до $1000 в месяц и примерно в 10-20 раз дешевле если лечиться стационарно в альтернативной онко-клинике вместо официального стационарного лечения.
3. Подавляющее большинство детей, отправленных на дорогостоящее лечение в зарубежные клиники, умирают там от интенсивного и токсичного лечения (причина смерти конечно указывается клиниками как основное заболевание — рак).

Через 10-20 лет химиотерапия (впрочем как и радиотерапия и хирургия для лечения онкологии) будет признана медицинской ошибкой, как и другие виды лечения в недалеком прошлом: лоботомия, рентгенотерапия для убирания волос на теле, кровопускание и тд). Однако — это не будет утешением тем родителям, которые потеряли своих детей из-за неэффективного калечащего лечения.

В заключении я хотел бы привести некоторые цифры, которые могут помочь людям задуматься о том, как лучше благотворительные деньги, собранные на лечение больных раком детишек, могут быть использованы:
•Лечение одного онкологического ребенка за границей (в Англии, например) стоит в среднем $300,000 — $500,000 при крайне низкой вероятности излечивания 0-4%. *
•Лечение одного больного натуральными методами стоит в среднем в 30 раз дешевле.
•Лечение натуральными методами имеет в среднем в 30 раз более успешные результаты *

Из этих цифр видно, что за сумму собранную для лечения одного ребенка за границей, можно предложить лечение 30 больным раком детям и дать каждому из них в 30 раз больший шанс на полное выздоровление.
Я очень надеюсь, что эта статья заставит прочитавшего уделить хоть немного времени на исследования вопроса об альтернативных натуральных методах лечения рака и задуматься о том, как лучше помочь больному ребенку (как, впрочем, и любому онкологическому больному). Желание помочь не должно сводиться только в переводе небольшой (или большой) суммы на бесполезное лечение, которое предлагает сегодня официальная онкология (химиотерапия, лучевая терапия, хирургия). Настоящая помощь ― это когда виден результат (не сбор нужной суммы ― а вылеченный ребенок. ). А это стоит того, чтобы разобраться в этой непростой теме.

* раки крови имеют более высокую статистику выживания, тем не менее вероятность вторичных раков из-за канцерогенности традиционной тройки лечения, особенно химиотерапии, очень высока и часто спустя 5-20 лет после излечивания рака крови развивается новая онкология.
* многие натуральные протоколы лечения рака имеют процент полного излечивания от 80% и выше, если не было начато лечение традиционными методами официальной онкологии. К сожалению, многие обращаются к альтернативе после прохождения официального лечения. В таких случаях шансы на излечивание уменьшаются до 40-50%, что опять же в 20-50 раз выше.

Рак – одна из причин высокой смертности детей в мире и в России, в частности. Если в более развитых европейских странах (Германия, Франция, Италия) от онкологических заболеваний можно излечиться в 80-85% случаях, то в странах СНСД этот показатель гораздо ниже. Причины этому явлению велики: отсутствие точного и своевременно поставленного диагноза, невозможность лечения рака (его дороговизна), наступление ряда побочных эффектов (интоксикации от терапии) и прочее.

Рак: причины возникновения

Рак может возникнуть у ребенка любого возраста и поразить любую часть тела. Процесс начинается с изменений в одной клетке, которые происходят на генетическом уровне. Далее он продолжает развиваться и поражать другие, здоровые клетки.

Знали ли вы, что… каждый год в мире онкология диагностируется у 300 тыс. детей и подростков в возрасте до 19 лет. Детский рак объединяет разные виды опухолей, самые распространенные из них являются: лейкемия и нейробластома.

Рак у детей, в отличие от рака у взрослых, имеет меньшее количество установленных причин. Многие из экспертов брались объяснить причины появления злокачественного образования в юном возрасте, связывая их с образом жизни и окружающей средой, но ясного ответа так и не получили.

К фактору риска можно отнести наличие хронических инфекций в организме (например, ВИЧ, малярия). До 10% детей, больных раком, имеют генетическую предрасположенность и могут заболеть онкологией, как и их родители.

Диагностика на ранних стадиях болезни

Диагностика на основании симптомов рака – главная составляющая, которая может повысить вероятность выздоровления ребенка. Она состоит из таких элементов:

• выявление признаков рака, обращение к врачу;
• диагностика и анализ клинической картины;
• проведение комплексных терапевтических мер.

Лечение каждого вида онкологического заболевания проходит по отдельной схеме. В 90% случаев оно включает лучевую терапию, химиотерапию, операцию.

Эксперты не рекомендуют проводить скрининг, как один из методов выявления рака. Его можно рассматривать лишь в виде профилактической меры для выявления болезни среди той группы населения, которая находится в зоне риска.

Внимание! Чтобы улучшить качество помощи детям с раком, в России необходимо создать специальную систему данных об онкологических болезнях.

Лечение рака в России

По состоянию на начало 2020 года в России работает более 150 государственных онкологических центров, однако этого количества не достаточно. Медицинских кадров также не хватает – на одного компетентного врача приходиться около 480 больных детей.

Что касается техники, лучше всего дела обстоят в России с оборудованием для рентгена – таких кабинетов насчитывается до 10 тыс. по стране. Количество рентгенохирургических машин находится на минимальном уровне – их всего 147. Число аппаратов, обеспечивающих лучевую терапию, – около 325. Также наблюдается нехватка и самих онкологических отделений: их чуть больше 2,3 тыс. единиц. Сравнив цифры, увидим – на один кабинет приходится порядка 1,3 тыс. детей, больных раком.

Многое оборудование требует замены, так как оно морально устарело. Часто наблюдается нехватка лекарств по борьбе с онкологическими заболеваниями. Та же самая ситуация – с препаратами, наркотического и обезболивающего спектра действия.

Важно! Прием анальгетиков для снятия болевого синдрома равноценно 200 суточным дозам на 1 млн. человек, за границей число жителей достигает 20 тыс. людей.

Преимущества лечения рака у детей за границей

• проведение профилактической работы с жителями страны, что позволяет выявлять заболевание на ранних стадиях его возникновения;
• точность оценки клинической картины, от чего зависит успех всей терапии;
• регулярный мониторинг реакции опухоли на действие лекарств, своевременное изменение схемы лечения (при необходимости);
• квалификация врачей, которая минимизирует вероятность любой ошибки;
• качество используемых при лечении лекарственных препаратов, наличие доказательства их эффективности (в том числе, дженериков);
• практика неформального общения медперсонала с врачом.

Лечение рака у детей осуществляется за границей на высшем уровне. Лучшие клиники расположены в таких странах, как США, Израиль, Германия, Швейцария.

За рубежом о бесплатной медицине речи не идет. Цены разнятся, в зависимости от страны и региона. Например, самым дешевым лечением считается лечение в Израиле. Более высокая стоимость терапии – в Германии, еще выше – в США. Анализ клинической картины в Израиле обойдется от 1 млн. рублей, в Германии – от 2 млн. рублей.

В чем заключается паллиативная помощь детям

Особую роль в процессе лечения играет паллиативная помощь детям. Ее суть заключается в снижении острой симптоматики, а также в улучшении качества жизни маленьких пациентов на последних стадиях болезни. Программа по уходу за детьми реализовывается в домашних условиях, по месту проживания ребенка. Ее главная цель – купирование болевых симптомов рака и оказание эмоциональной поддержки всей семьи.

В связи с нехваткой кадров возникает необходимость подключать к решению вопроса сторонних благодетелей. Наш благотворительный фонд готов оказать финансовую помощь семьям, которые столкнулись с такой проблемой, как рак у ребенка. Многие граждане России понимают, что за комфорт и качество лечения детей лучше отдать деньги, но получить результат. И мы можем помочь в решении этой проблемы!

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Одно из самых страшных испытаний для родителей — это тяжёлая болезнь ребёнка. Наши дети так нуждаются в поддержке, они такие беззащитные, и кто, если не мы, должны ограждать их от всех бед, напастей и болезней. Даже обычная простуда вызывает у нас тревогу и беспокойство, а когда речь идёт об опасной болезни, где нет гарантии благоприятного исхода, паника и шок усиливаются. Когда ребёнок заболевает раком, его родители проходят через те же стадии осознания горя, что и взрослый человек, узнавший о наличии у себя онкологического диагноза. Ребёнок — это наше продолжение, и его болезнь воспринимается как наша собственная. Поэтому родителям заболевшего ребёнка тоже необходима поддержка, в первую очередь, профессионального психолога.

Узнав, что у нашего ребёнка обнаружена раковая опухоль, мы испытываем шок и неверие. Сознание отказывается воспринимать саму мысль об онкологическом заболевании. Думаем, что это какая-то ошибка, что поставлен неверный диагноз, обращаемся к другим специалистам, просим перепроверить результаты обследования. Мы хотим надеяться, что врачи ошиблись, ведь бывает и такое. Чувствуем ужас и страх потери, множество других страхов — не справиться, не смочь, не найти достаточно средств, ошибиться в выборе врача и больницы. Будут сомнения при согласовании методов лечения, страх перед операцией, длительной и болезненной терапией, возможны обращения к целителям, поиск чудодейственных препаратов. Нам кажется, что жизнь кончена!

Гнев и ярость практически неизбежны. Ребёнок же ни в чём не виноват, это несправедливо, за что ему такие страдания? В данной ситуации не нужно бояться агрессивных реакций, надо дать выход гневу, ведь, не пройдя через агрессию по отношению к судьбе, сложно прийти к реальному восприятию случившегося и принятию ситуации как есть.

Мы готовы пойти на всё, лишь бы наш ребёнок выздоровел, без колебаний поменялись бы с ним местами, отдали бы свою жизнь, только бы он был жив и здоров. Пытаемся договориться с Богом и судьбой, чтобы всё закончилось благополучно.

Одна из главных психологических проблем, с которой сталкиваются родители детей с онкологией — это чувство вины. Иногда оно набирает болезненный масштаб, доходит до невротического состояния. Мы начинаем винить сами себя — не уберегли ребёнка, не уделяли достаточно внимания, передали неблагополучную генетику, не сделали для него всего, что могли. Важно как можно раньше осознать, что в случившемся не виноваты ни вы, ни кто-то другой, просто так сложилось — ребёнок болен, и его можно и нужно лечить. Поэтому, если вы чувствуете, что задавлены депрессией, лучше обратиться к психологу или психотерапевту — вы и ваша поддержка так нужны вашему ребёнку сейчас!

Преодолеть ощущение безысходности, жалость к самому себе необходимо для того, чтобы помочь вашему ребёнку победить болезнь. Не время предаваться отчаянию, надо взять себя в руки и обеспечить ребёнку всё необходимое, надо действовать. Помните — наши дети очень чутко улавливают наши эмоции и настроения, поэтому дайте ребёнку понять, что ситуация под контролем, что вы — его опора, на которую он всегда может положиться, передайте ему свою уверенность, что всё будет хорошо. Верьте в свои силы и настраивайтесь на лучшее, поддерживайте в ребёнке оптимизм, веру в благополучный исход и любовь к жизни.

Если в семье есть ещё дети, нужно объяснить им, что происходит, на доступном уровне рассказать о заболевании, о том, что необходимо сделать, чем и как можно помочь заболевшему, как с ним обращаться, что заразиться от больного нельзя. Может случиться так, что здоровые дети будут чувствовать, что им не уделяется достаточного внимания, ими пренебрегают, что брата или сестру любят больше. Необходимо вовлекать их в посильные хлопоты по уходу за заболевшим, а также находить время на полноценное общение с ними, не лишать их естественных детских радостей и праздников, делать всё, чтобы в доме не было гнетущей атмосферы.

В сложившейся ситуации требуется сплочение в семье, взаимопонимание и взаимопомощь. Нельзя копить в себе страхи и напряжение, не давая выхода эмоциям, потому что рано или поздно этот непосильный груз всё равно прорвётся, но в разрушительной форме. Важно объединять свои усилия и делить обязанности по уходу за больным, привлекать к помощи всех родственников, чтобы давать друг другу возможность время от времени отвлекаться и отдыхать.

Для ребёнка будет лучше избегать излишней опеки дома. Конечно, нельзя относиться к нему, как к здоровому, и делать вид, что ничего не случилось, но и возводить болезнь в абсолют и подчинять ей всю жизнь в семье не следует. Пусть ребёнок делает всё, что он в состоянии сделать, не отгораживайте его от повседневных дел, не берите всё на себя, помогайте ему тогда, когда это действительно необходимо и уместно. Так будет легче справиться с болезнью.

После прохождения курса лечения, когда ребёнок достаточно окрепнет, нужно возвращаться к привычному образу жизни. Очень важна возможность посещать школу, для ребёнка это свидетельствует о том, что он преодолел болезнь и может жить так, как раньше. В щадящем режиме можно возобновить занятия спортом, предварительно оговорив эту возможность с лечащим врачом и предусмотрев все меры безопасности. Это способствует физическому и душевному восстановлению после долгого и болезненного лечения, больниц, процедур. Вообще же на любом этапе лечения очень важно давать положительные эмоции и радость ребёнку, поддерживать его интерес к жизни, это может послужить мощным стимулом к выздоровлению.

К сожалению, в России ситуация с лечением детских раковых болезней менее благоприятна, чем в развитых странах мира, потому что финансирование на приобретение лекарств и оснащение больниц, создание специализированных медицинских центров и служб поддержки, повышение квалификации врачей-онкологов недостаточное. К сожалению, бывают ситуации, когда медики, особенно в регионах, отказываются госпитализировать больного ребёнка, считая выздоровление невозможным. Нельзя отчаиваться! Боритесь всеми средствами за жизнь и выздоровление ребёнка, обращайтесь в благотворительные фонды и организации, созданные для борьбы с раковыми заболеваниями, налаживайте связи с детскими онкологическими центрами, располагающими современным оборудованием и использующими самые передовые технологии диагностики и лечения — ДГБ №1 и городской больницей №31 Санкт-Петербурга, Российским научным онкологическим центром им. Блохина и Российской детской клинической больницей Москвы. Не поддавайтесь соблазну искать помощи у знахарей и целителей, чтобы избежать тяжёлого и болезненного лечения, чем раньше вы обратитесь к профессиональным врачам, тем больше шансов на выздоровление ребенка.

Не отчаивайтесь — сейчас очень важно сломать стереотип о том, что детская онкология неизлечима. Современные методы терапии позволяют излечивать до 80% случаев раковых заболеваний у детей. Сам по себе детский возраст даёт больше возможностей для борьбы с болезнью и восстановления после лечения. Никогда не теряйте надежды!

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.