Истории больных раком крови

Сейчас, восстанавливая в памяти некоторые моменты, я могу посоветовать лишь одно. Если у вас воспалился хоть один лимфоузел, и, тем более, если он не болит, бегите к врачу.
Впервые я обнаружила у себя паховые лимфоузлы, где то в феврале 2014 года, заметил их и мой муж. Но ни он, ни я не предали этому значение. Во первых, я весьма стройная натура, и маленькие горошины в паху, твердые на ощупь, у меня не вызвали никаких подозрений. Они меня не беспокоили, не болели, самочувствие было отличное, температуры нет. Да и вообще, я и не подумала, что эти маленькие горошины вообще лимфоузлы. Слишком были малы, да и по моему ошибочному мнению, воспаленный лимфоузел должен болеть.
Так прошел февраль, март, апрель. Ничего не менялось, горошины были на месте, самочувствие оставалось отличным. В первых числах мая у меня воспалились лимфоузлы подмышками, они не болели, но уже мешали мне. После праздников, а именно 10 числа я неслась к хирургу. Именно он подтвердил, что и в паху, и в подмышках воспалены лимфоузлы. Дал кучу направлений на сдачу анализов крови. Напрописывал антибиотиков.
Уже через день, 11 мая, у меня воспалились лимфоузлы под шеей, и начали болеть. Это меня немного успокоило, раз болят, значит все таки инфекция. Именно от этого числа в моем ЖЖ появилась первая запись о болезни
12 мая я сдавала кровь
14 мая я взяла номерок к инфекционисту и онкологу. Каким же страшным мне тогда казался врач онколог. Помню, как стояла в очереди к кабинету, я была самая молодая, и бабули с дедушками на меня косились. Одна бабушка все таки не выдержала, и спросила, что я здесь такая молодая делаю. А я не знала, что ей ответить, но я была уверена, что у меня какая то инфекция, да, что угодно, но не рак.
16 мая я была на приеме у инфекциониста. Опять дали кучу анализов на ВИЧ, сифилис, гепатиты и тд. И назначили антибиотики.
21 мая я была на приеме у онколога. Мой случай ввел врача в ступор. Она не знала, что со мной. Не знала онкология ли это. Врач упорно пыталась выяснить, какие изменения в самочувствии у меня произошли. Есть ли слабость, или потливость. Но я чувствовала себя отлично! Никаких изменений. Ничего не болело и не тревожило. Если убрать эстетические моменты в виде увеличенных лимфоузлов, я бы наверное и не поняла, что болею, чем то. УЗИ тоже ничего не показало, кроме того, что мои лимфоузлы однородны по структуре.Вообщем, онколог отправила меня обратно к инфекционисту и сказала пусть лечит он, если не поможет тогда и приходи. И меня лечили антибиотиками.

27 мая инфекционист сказала, что дальнейшее применение антибиотиков не имеет смысла, результата нет и не будет. Это она сказала, когда мне по сути две недели кололи эти самые антибиотики- и я не выдержала, меня начало тошнить, рвать, у меня появилась изжога. Две недели антибиотиков. И ноль результата! Все анализы на инфекции были отрицательны, ВИЧ отрицательно. Я, конечно, не врач, но на этом этапе у меня два вопроса. Первый- зачем меня так долго кололи антибиотиками, при этом увеличивая дозу, если никакого прогресса не было? И второй- почему меня кололи антибиотиками, если анализы на инфекции не были готовы. Не уже ли нельзя было дождаться результатов сданных анализов, выявить инфекцию, и колоть антибиотик, направленный именно на нее. А меня заранее обкалывали антибиотиком широкого спектра действия. Пока для меня эти два вопроса остались открытыми, возможно так и надо было делать, возможно врач была не права. В этот момент мои надежды стали улетучиваться. В мозгу начали всплывать мысли о раке, но мне не хотелось в это верить, просто потому, что это быть не могло.

На этом этапе хочу отметить, что если в вашем биохимическом анализе крови повышен C реактивный белок, то бейте тревогу. В моем случае при норме до 5, у меня был показатель 96. И врачи не понимали, почему он настолько завышен. Уже пролежав в отделение интенсивной химиотерапии почти два месяца, у меня было много соседок, много историй, но у тех, у кого врачи не могли поставить диагноз и лечили антибиотиками по полгода, по году. Был также повышен С реактивный белок, и врачи так же не знали почему. И лечили, и лечили! Назначали всевозможные прогревания, что при диагнозе рак делать нельзя. итак, если у вас повышен С реактивный белок, врачи не понимают почему, лечат вас, и лечение не действует, не ждите. Не теряйте времени!
28 мая я обратилась к платному онкологу в мед.центр Нордин. В этот же день мне сделали пункцию лимфоузла (продырявили лимфоузел иглой, взяли кровь на анализ). 3 июня должен был быть результат. Может это совпадение, но на следующий день, моя шея превратилась в нечто. Все лимфоузлы на шее увеличелись, чуть позже выскочили и по всей голове, где они есть. Я медленно превращалась в жабку)
3 июня мы приехали с мужем за результатами. Результата не было, не получилось у них( Онколог сказал надо вырезать лимфоузел. И тут мужа смутило, что вырезать нам предложили под общим наркозом, что специально для меня будет заказана реанимационная бригада, и все это удовольствие стоило 4 млн бел.руб. или примерно 14000 рос.руб. Хотя мы с мужем начитались, что это простейшая операция и делается под местным наркозом. Вообщем сомнения одолевали нас.
На данный момент обращение в мед.центр Нордин, я считаю зря потраченным временем.
Итак, живя в Беларуси, есть только одно место куда надо бежать для подтверждения диагноза, или для лечения онкологии это Республиканский научно-практический центр онкологии и радиологии им. Александрова. Все больше бежать некуда. Там собраны лучшие врачи, лучшее оборудование!
Именно туда мы и обратились 4 июля 2014 года. Там есть кабинет, специализирующийся исключительно на лимфомах, после обеда прием ведет профессор. Если упустить подробности нам назначили биопсию на 12 июля. Обратись мы чуть пораньше, мы бы успели на биопсию и 5 числа. Мне сказали, будут вырезать шейный л/у, так как он наиболее информативен.
12 июня мне вырезали лимфоузел под местным наркозом, в моем случае ледокоин.
16 июня первые результаты биопсии- у меня лимфома (красивое название диагноза Рак)
С этого дня мне было назначено КТ с усилением, МРТ, УЗИ. Которые показали поражение всех групп периферических лимфоузлов, также поражение плевры легких. Это была полная, огромная и жирная Ж!
02 июля получили окончательные результаты биопсии лимфоузла - лимфома из предшественников Т клеток, и под вопросом лейкоз. Нужно взять костный мозг, если в нем обнаружат раковые клетки больше,чем 25 то будет лейкоз. Меня записывают на трепанбиопсию костного мозга.
4 июля трепанбиопсия костного мозга
7 июля мы узнаем результаты трепан биопсии, костный мозг поражен( наличие бластных клеток 28( Для уточнения диагноза нас отправляют на повторную биопсию костного мозга, однако уже брать будут из грудины, или стернальная пункция. Едем мы в 9 клиническую больницу г. Минска.
И 8 июля у меня на руках точный диагноз- лимфообластная лимфома из предшественников Т клеток, 4 стадия. Ну что тут скажешь. Я умудрилась заболеть весьма редкой болезнью. Лечение предстоит долгое и длительное. При чем, как говорит врач, при моем диагнозе 1,2 и 3 стадия существует лишь на бумаге. А на практике все пациенты получают именно 4 стадию.

11 июля 2014 года меня кладут в отделение интенсивной химиотерапии в РНПЦ онкологии и радиологии. И именно с этого дня я начала свое больничное вещание.

Самое главное это не паниковать! Успокоиться! Точный диагноз в онкологии это очень важный аспект. Неправильный диагноз-это неправильно назначенная химия! А это яд, которым вас будут травить, а результата не будет. Так что правильный диагноз очень важен.
И второе, это вы должны доверять своему лечащему врачу. Выполнять все назначения, принимать все таблетки. И прежде, чем тянуть в рот таблетку из своей аптечки, звоните врачу и спрашивайте можно ли вам ее пить! Недоверие к врачу лишь пошатнет вашу нервную систему, так что отнеситесь серьезно к выбору мед.учреждения и соответственно к врачу. Читайте отзывы, ищите форумы, вообщем интернете вам в помощь.

Мы публикуем истории тех, кто пережил трансплантацию костного мозга в прошлом году, чтобы доказать, что лейкоз излечим

Нет такого региона, откуда бы не приезжал на лечение в Москву пациент в тяжелом состоянии. Но если еще в 90-е годы процент выживаемости заболевших раком крови составлял всего 30 из 100, то сегодня этот диагноз — не приговор. Больным предлагают сложное высокотехнологичное лечение для того, чтобы выжить.

Степан Белов, 23 года, Москва

Степан столяр. Умеет делать из дерева столы и шкафы, может отреставрировать старый скособоченный и проеденный жуком буфет, умеет вырезать фигурки птиц или животных. Наверное, работа с деревом — теплым и живым материалом — требует от человека особой душевной тишины, потому что Степан очень спокойный человек. Чрезвычайно спокойный.

Степан Белов. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Про острый лимфобластный лейкоз он узнал случайно. Мчался на мотоцикле (да, это отличное транспортное средство для очень спокойного человека), не справился с управлением, получил травму, а заодно задел лимфоузел на шее. Месяц этот узел рос и раздувался, а потом гистология показала лейкоз.

После начала химиотерапии мужчина лишь один раз испугался за свою жизнь — когда он утром проснулся и увидел, что на подушке остались все его волосы. Разом.

Год спустя он чувствует себя прекрасно, постепенно вливается обратно в шумную и неспокойную жизнь. И только одно его беспокоит — разрешат ли врачи работать с деревом. Ведь дерево это не только годичные кольца на спиле, узоры, бархат коры и особое тепло. Это еще и стружка, пыль, много пыли. Молодой человек говорит, что будет ждать, когда разрешат. А терпения ему не занимать, мы знаем.

Рыбкина Татьяна, 41 год, Рязань

В жизни Татьяны было два события, которые можно без оглядки назвать чудом.

Первое — рождение дочки.

Татьяна Рыбкина с дочкой Настей и сыном Степой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

А второе чудо, иначе и не назовешь, произошло, когда Татьяне сделали пересадку костного мозга. Неродственный донор, которого нашли в регистре, отказался от операции в последний момент, и донором для Татьяны стал родной брат. Правда, его костный мозг подходил ей только наполовину. Тогда жертвователи фонда борьбы с лейкемией собрали деньги на специальную систему, которая очищает трансплантат от нежелательных альфа/бетта Т-лимфоцитов, провоцирующих развитие опасных осложнений.

Олеся Абдуллина, 39 лет, Салехард, Ямало-Ненецкий АО

Олеся Абдуллина с дочкой Соней. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Олеся и Соня живут в Салехарде. Олесе 39 лет, Соне 7. Два года они прожили вдали друг от друга, и это была жизнь будто всего на 50 процентов — неполноценная.

Тогда, два года назад, Олеся заболела гриппом — высокая температура, озноб. Пошла к врачу, сдала анализ крови, и оказалось, что грипп – это на самом деле острый лимфобластный лейкоз.

Олесю тут же отправили из Салехарда в Москву. Соня осталась с бабушкой дома. В больнице Олеся пролежала почти год. Все, как обычно – химиотерапия курсами, улучшение. А потом не как обычно – рецидив.

Врачи сказали, что нужна трансплантация костного мозга. Бабушка, с которой оставалась Соня, к тому времени умерла, и Олеся повезла дочку к крестной в Геленджик, чтобы если… Если понятно что, ребенок жил в семье. Ведь при трансплантации костного мозга не все выживают. Олеся это понимала.

Трансплантацию сделали, женщина выжила, но только костный мозг не прижился. Такое бывает. И тогда Олесю стали готовить ко второй пересадке. Она прошла удачно на 50% — слишком сильно был истощен организм. После приживления у Олеси начались грибковые осложнения — аспергиллез легких.

Женщина осталась в больнице сначала на 4 месяца, а потом еще на 4. С Соней они виделись за это время два раза. Дочка приезжала к маме на Новый год. Тогда они сидели под елкой и загадывали желания, примерно одно и то же. Соня ходила на ёлки, а Олеся ждала дочь в больнице – ей нельзя было выходить на улицу. Второй раз Олесю отпустили к дочке в сентябре — отвести в первый класс. Потому что это событие почище Нового года, бывает раз в жизни. Казалось, что если не мама ведет ребенка в школу, это неправильно. И почему-то страшно.

Сегодня Олеся вернулась домой. Ей стало лучше, хотя инфекция пока никуда не делась, и девушка постоянно находится под наблюдением врачей. Соня тоже вернулась домой из Геленджика. Теперь все дома — и это огромное, тихое счастье. Для двоих.

Иван Прокудин, 30 лет, Спасское, Нижегородская область

Иван Прокудин с супругой. Фото: Фонд борьбы с лейкемией.

Но даже диагноз, острый промиелоцитарный лейкоз, Иван в пылу предсвадебных хлопот как-то пропустил мимо ушей. Его, конечно, положили в больницу, в хорошую палату, одновременно с мужчиной с таким же диагнозом. Но Иван чувствовал себя в целом нормально, и думал, что уж к свадьбе-то будет бодряком. А потом, как-то под утро сосед Ивана умер. И молодому человеку вдруг стало все понятно. Что лейкоз это рак, что смерть рядом, и что свадьбу придется отложить.

Подготовка — тяжелая химия, убивающая, кажется, все живое — подарила Ивану еще одну болезнь периферическую нейропатию. Это когда нервные окончания конечностей отмирают, перестаешь чувствовать холод и тепло, а больно так, будто в ноги впиваются иглы. Мужчина не спал неделями и похудел вдвое. Трансплантацию провели в августе, донором стал родной брат Ивана, он подошел стопроцентно.

Этой зимой, на новый год, они с женой все же поедут в свадебное путешествие. В Париж — самый романтичный город мира. Рак не сдавался пять лет и отступил на шестой. Наверное, это тот самый случай, когда можно сказать, что победила любовь.

Еще больше историй о неравнодушии и помощи - на портале "Открытые НКО"

Раньше я яичницы не умела пожарить, но хлопотать по хозяйству научилась легко. И, хотя тосковала о маме, совсем несчастной себя не чувствовала. Ведь у меня был отец — замечательный, очень добрый. А еще сестра Саша — младше на год и десять месяцев. Мы с ней всегда дружили, а после маминой смерти еще сильнее сплотились. Пусть сестренке, как младшей, позволялось чуть больше, чем мне, я не обижалась.

Мы никогда с ней не дрались, не делили мальчишек. Одалживали друг у друга наряды. А выросли разными. Я получилась более домашняя, Сашуля активно строила карьеру. А когда мне исполнилось 26 лет, случилась беда.

Сестра в тот момент планировала второго ребенка. И хотя после донорства костного мозга беременеть нельзя как минимум год, она не колебалась ни секунды. Сдала анализы. Не зря, видно, между нами с детства очень глубокая, почти космическая связь: Сашин костный мозг, как сказали врачи, соответствовал моему аж на 102%.

Я думала, что самое плохое теперь позади, однако испытания лишь начинались. Чтобы не было отторжения чужеродной ткани, перед трансплантацией нужно полностью убить собственный иммунитет. Мне приходилось пить по 120 таблеток за один прием. От них облезает кожа, крошатся ногти, волосы все выпадают. Тошнит беспрестанно, можешь есть только детское питание. А ближе к трансплантации — и его не получается проглотить. Питательные вещества поступают через капельницу. Да что там еда — даже говорить не выходит. До туалета дойти — как на Эверест подняться. Палата — одиночная камера, все стерильно, рядом с постелью стоят огромные очистители воздуха. Выходить никуда нельзя, посещения разрешают только родным. И с каждым днем становится все хуже, хуже… Плюс вертятся постоянно в голове кошмарные мысли: а что, если ничего не получится? Если костный мозг не приживется?

К тому же еще одно беспокоило. Моя мама умерла через девять месяцев после того, как ей поставили диагноз, — в ноябре. А мне на ноябрь — через девять месяцев после того, как я попала в больницу, — назначили трансплантацию. Это знак? Хороший — или плохой?!

После трансплантации у нас с сестрой в жизни произошли удивительные метаморфозы. Чужой костный мозг — он ведь не только группу крови, он всю жизнь меняет. Мне рассказывали: у кого-то изменился цвет глаз, цвет волос стал таким, как у донора. Но я никогда не предполагала, что может измениться… характер. Однако у нас с Сашей именно так и случилось.

Сейчас у меня стойкая ремиссия. Но моя жизнь все равно никогда не будет такой, как прежде. В крови навсегда останется высокий уровень лейкоцитов и тромбоцитов. Мне нельзя пить спиртное, категорически запрещено загорать. Чтоб не попасть под солнечные лучи, я даже в море купаюсь в специальном халате. Мне пришлось удалить селезенку. Я не смогу больше родить. У меня лишний вес — и с ним не справиться никакими диетами. Но все равно я безумно счастлива, что живу, что у меня любимый муж, дочка, работа!

По большому счету, мне очень повезло. Спасибо сестре — мне не пришлось искать (и платить огромные деньги!) за подбор неродственного донора. Спасибо отцу — он покупал мне любые, даже самые дорогие лекарства. Меня поддерживали муж, сестра, тетя, друзья. И сейчас я сама прилагаю все силы, чтобы помочь тем, кому сейчас хуже, чем мне.

— Я вылечилась 10 лет назад. Сначала, узнав, что у меня онкозаболевание, какое-то время считала, что жизнь закончилась. Тогда моя подруга просто взяла и, ничего не объясняя, повезла меня по монастырям. Когда я поняла, что многие люди за меня молятся, стала входить в православную жизнь, сделалось немного легче. От коллег свой диагноз я не скрывала: работаю в аптечной организации, и они помогли мне правильно и профессионально организовать лечение. При нынешних возможностях медицины и фармакологии шансы есть, и достаточно неплохие. Но настоящее облегчение наступило после третьего курса химиотерапии, когда врач сказал, что опухоль стала уменьшаться, и я поняла, что все, мы ее сделали!

Сейчас я работаю в обществе помощи женщинам с заболеванием молочной железы, которое действует при онкодиспансере. Мы стараемся два раза в месяц ходить в палаты к тем, кто проходит лечение, рассказываем о нашей организации, говорим о том, что если нужна помощь, то можно обращаться к нам, оставляем свои телефоны. Те, кто не переболел онкологией, не понимают, что происходит с человеком, и не всегда могут правильно себя вести. Часто больного жалеют. А этого делать нельзя! Люди сразу начинают плакать, впадают в отчаяние, и в таком случае что толку от этой жалости!

— Когда я лежала в больнице после операции, к нам пришли волонтеры и пригласили меня в школу пациента. А потом и я, и другие женщины, проходившие лечение (не хочу называть их больными), решили, что нам этого недостаточно. И мы стали встречаться в неформальной обстановке: ходим в кино, на выставки, просто общаемся. Я свой диагноз не афиширую, на работе об этом не говорю. Даже знакомые не в курсе, что я прохожу лечение. Боюсь, что меня начнут жалеть. А таким, как я, не нужна жалость. Я не хочу отличаться от здоровых людей. Всю жизнь занималась спортом и бальными танцами и не собираюсь бросать.

Теперь стала писать картины — училась в двух изостудиях, пробую разные техники, больше всего нравится живопись. И еще мне кажется, что земля дает силы. Я по гороскопу — знак земли, и работая на даче, чувствую, что земля дает мне энергию. С семьей путешествуем везде, и в Карелии в том числе: ходим в леса с палатками, живем на озере, по неделе-две вместе с нашими друзьями из других городов. А еще я очень люблю рыбалку — обычно мы уезжаем с мужем на озеро на несколько дней. Вообще, я стала ценить жизнь: хочется все успеть, увидеть, узнать, попробовать. Слава Богу, у меня очень хороший муж, который помогает и поддерживает, и благодаря этому, я думаю, должен быть благоприятный исход.

На больничном я была 8 месяцев. И очень благодарна волонтерам, которые сумели найти подход к каждой из нас. Ведь им с нами тяжело было — мы все очень разные, измученные болезнью люди. Не всегда больные хотят и готовы принимать помощь. Но девочки нашли для нас и тепло, и любовь. Что бы там ни говорили, а люди у нас потрясающие! Этой зимой я впервые дошла на лыжах до второго фонтана. Раньше обычно добиралась только до развилки. А теперь могу дойти до конца трассы, вернуться обратно, и после трехчасовой прогулки еще силы останутся. Главное, что я теперь говорю всем, кому нужна помощь: нельзя впадать в панику, а то еще другие болячки прилепятся. А рак — действительно не приговор. Это испытание, через которое нужно пройти.

— У меня операция была в 2008 году, сейчас я раз в год прохожу обследование в своей поликлинике. И хочу сказать, что тех, кто вылечился, становится больше. Главное — не бояться и делать все, что говорит врач, сейчас у нас очень хорошие специалисты, лечение действительно помогает. Когда я узнала о своей болезни, мне тоже было страшно. Будто идешь по улице, и вдруг тебя сильно-сильно бьют молотком по голове. Считаю, что меня спас мой характер — я крепкая и боевая. С самого начала не позволила себе плакать и раскисать. Даже сама не знаю, откуда силы взялись.

Но теперь точно могу сказать: правильный настрой — это 50% успеха. Иногда люди и от доброго слова вылечиваются. Это трудно, но надо заставлять себя улыбаться, встречаться с друзьями и везде искать надежду. Даже сидя в очереди к врачу, мы старались не рассказывать друг другу, как нам плохо, а вспоминать вылечившихся и выписавшихся товарищей по несчастью.

Отвечаем на самые важные вопросы про лейкоз

" title="Показать лейкоз может исследование периферической крови
" itemprop="contentUrl">

Показать лейкоз может исследование периферической крови

Фото: Сергей Яковлев

В сентябре мы познакомились с архангелогородкой Вероникой Рожновской, жизнь которой изменилась, когда у её дочери Даши диагностировали лейкоз. Девочка в тот момент училась в пятом классе, а на недомогания врачи не обращали должного внимания. Специалисты отмечают, что рак крови действует тем агрессивнее, чем моложе организм, который поражает болезнь. На другие важные вопросы об этом раке отвечают профессор кафедры онкологии и медицинской радиологии Уральского государственного медицинского университета Сергей Берзин и гематолог из Уфы Нэлли Янтурина.

Лейкоз — опухолевое заболевание клеток крови. При лейкозе происходит патологическая трансформация лейкоцитов и их бесконтрольное деление. В итоге они замещают собой нормальные клетки костного мозга, из которых образуются циркулирующие в крови лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.

При хронических лейкозах деление клеток идёт медленнее, и клиника тоже развивается с меньшей скоростью. Лейкозный клон током крови разносится по всей кроветворной ткани. Органами-мишенями, где откладываются метастазы, становятся почки и кости. Оседая в костной ткани, эти клетки, по-другому они называются миеломные, нарушают ее структуру. Это может проявляться частыми переломами, болью в позвоночнике, ребрах. Хронические лейкозы могут годами протекать без каких-либо явных отклонений в самочувствии, тогда выявить их можно только при исследовании крови.

Начало заболевания нередко протекает без выраженных симптомов. Больные отмечают общую слабость, утомляемость, неопределенную боль в костях, непостоянную температуру по вечерам в пределах 37,1–38 градусов. Но уже в этот период у некоторых больных можно обнаружить небольшое увеличение лимфатических узлов, селезенки. В анализе крови тоже будут изменения — повышение или снижение количества лейкоцитов, анемия.

Лейкоз может проявляться разнообразными симптомами. При острой форме пациенты могут жаловаться, что стали часто простывать, у них возникли инфекционные осложнения или синяки на теле, а кого-то будет беспокоить резкая потеря веса, появление шишек на теле или увеличение лимфоузлов.

Симптомы лейкоза неспецифичны, они таковы:

• слабость;
• головокружения;
• высокая температура без явных на то причин;
• боли в руках и ногах;
• кровотечения.

При замещении патологически размножающимися лейкоцитами других клеток крови на первое место выходят анемии и кровотечения из-за уменьшения числа других клеток крови — эритроцитов и тромбоцитов. Из-за накопления лейкоцитов в лимфоузлах, печени или селезёнке эти органы могут увеличиться, но обнаружить эти симптомы уже может только врач.

При лейкозе субстратом опухоли является костный мозг, который находится во всех трубчатых и плоских костях. Здесь же развиваются предшественники крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Когда в ткани начинают развиваться опухолевые клетки, места для нормальных здоровых клеток крови просто не остается. Если в случае с раком желудка пораженный участок можно удалить, вовремя провести химиотерапию и добиться длительной ремиссии, то при раке крови такая тактика не приемлема.

Есть формы острого лейкоза, которые могут развиваться с первых дней жизни человека. Хроническим формам лейкоза подвержены люди старшего возраста. Чем моложе возраст, тем агрессивнее протекает болезнь, но при современных методиках лечения больной может жить до 5–7 лет. На течение хронического миелолейкоза (и это научно доказано) большое влияние оказывает состояние нервной системы больного — если есть стрессы, депрессии, люди сгорают буквально на глазах.

Лечение лейкоза — это достаточно длительный процесс. В среднем на достижение ремиссии при острых лейкозах уходит от 3 месяцев до 2–3 лет.

Первый и самый сложный этап в лечении острого лейкоза — это интенсивная химиотерапия, с помощью которой мы должны убить опухолевые клетки. Пациенты должны находиться в специальном асептическом блоке, в котором созданы стерильные условия, чтобы исключить их контакт с любой инфекцией. Больные в этот момент не имеют никаких собственных факторов защиты, потому что кроветворение у них пострадало от самой болезни и применяемых химиопрепаратов. Для закрепления результатов терапии после этапа восстановления (или поддержки ремиссии) принимается решение о необходимости трансплантации костного мозга.

Пересадку можно делать, если пациента ввели в ремиссию. Она бывает двух видов: аутотрансплантация, когда пересаживается костный мозг самого больного, и аллотрансплантация, в этом случае ткани забирают у донора.

В первом случае у пациента из вены берется периферическая кровь, из нее при помощи сепаратора извлекают стволовые клетки, консервируют и передают на хранение в банк. Затем пациенту проводят сильнейшую химиотерапию, а следом проводят пересадку — так же, через вену, вводят стволовые клетки, и они начинают творить новое потомство. Технически это выглядит как переливание крови. Пересадка может быть сделана и при хроническом лейкозе.

Аллотрансплантация дает хорошие результаты, если доноры — родные сестра или брат, у них самый близкий фенотип. Пересадка даже от двоюродных родственников не всегда бывает столь успешна, но все равно это шанс на то, что человек будет жить.

Лучшие доноры костного мозга — это мужчины в возрасте 30–40 лет, семейные, имеющие постоянное место работы. Желательно — на промышленном производстве, на заводах. Практика показывает, что именно такие люди относятся к донорству с наибольшей ответственностью.

Женщина тоже может стать донором костного мозга. Но здесь важно учесть, что после родов и беременностей в крови у женщин циркулируют антитела, и их лейкоциты уже настроены бороться с чужеродными антигенами. Поэтому результат пересадки может оказаться хуже.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.