Хабенский спас от рака головного мозга около 150 детей поставим ему класс

Все знают замечательного, талантливого актера - Константина Хабенского, но многие не знают, что он еще и Человек с большой буквы.

Константин является одним из самых милосердных звезд российского шоу-бизнеса.

В 2007 у Константина родился желаный сын, после у его жены был обнаружен рак. Он влез в долги, продал все свои гонорары, дом и все деньги отдал на лечение Анастасии. Константин потратил на лечение жены около двух миллионов долларов.

Через год горячо любимая жена Анастасия умерла.

После потери любимого человека Константин решил, что нужно продолжать помогать бороться с этой страшной болезнью другим.

Актер открыл благотворительный фонд для детей, которые страдают тем же опасным заболеванием.

После того как ушла из жизни его любимая, Константин живет в обычной квартире и практически весь свой заработок жертвует на благотворительность.

Константин спас более 150 детей от коварной болезни - рак головного мозга.

Этот человек действительно заслуживает уважения.

Эту сторону Хабенского, которую тут никто не знает, тут же раз в месяц и выкладывают

Ну новость от 14 года. я думаю что к 17 цифра бы поменялась.

З,ы Да у меня бомбануло.

З,Ы,ы Я не русофоб как может показаться, но просто пиздец.

ААА! Ребята, чё вы херню пишете? Какой он к чёрту благотворитель?

Он жену не смог спасти от рака продав вообще всё, а тут спас 150 детей от рака головного мозга, который как известно лечится в исключительных случаях. Да и то, там такое бабло нужно чтобы одного вылечить - закачаешься. Да и как еврей в принципе может быть благотворителем?

У этого товарища хата в Москве, недвижимость в Подмосковье и Испании, в которой кстати учится его сын (не в России, подчёркиваю). Как думаете, на какие шиши всё это? На гонорары? Не смешите мои седеющие яйца. Из благотворительных фондов, откуда же ещё.

Запомните, еврей он везде и всегда еврей.

Где искать информацию про рак

В интернете, понятное дело, то же самое. Существует целый мир альтернативных ютуб-блогеров, инста-врачей и дзен-советчиков, которые целыми днями беспрестанно проповедуют всевозможную дичь о лечении рака. Кто-то на этом зарабатывает, а кто-то нет — и от этого даже страшнее. И очень сложно убедить пожилого родственника, что официальная медицина вообще-то рулит, особенно, если врач в онкодиспансере попался неразговорчивый и нехаризматичный.

К тому же не совсем понятно, на что именно переключать внимание нашего пациента, который по английски не читает, да и вообще, не очень-то доверяет всяким там заграничным сайтам. Вот книжка — другое дело, раз ее кто-то напечатал, значит, кто-то и проверил, что попало-то у нас в типографию не примут, куда этому вашему интернету до старой-доброй бумаги. И хоть ты об стенку расшибись со своими гайдами Еуропеан сосаети оф медикал онколоджи да Американ сосаети от клиникал онколоджи.

Конечно, не факт, что сработает. Кому-то сода с перекисью роднее и ближе. Но я верю, что у большинства больных крен в альтернативщину развивается не от скудоумия или из природной вредности, а по причине комплекса маленького человека, у которого нет ни единого шанса получить качественную помощь, поэтому остается рассчитывать на подножные средства. Такое отчаяние что ли. Которое можно и нужно побороть.

Кстати, если вам нужен какой-то из непереведенных гайдов — возьмите хотя бы на английском и переведите своими силами, интернет вам в помощь.

Официальный перевод — дорогое и хлопотное, зато (хочется верить) эффективное дело. Те буклеты, которые уже опубликованы, скачали уже десятки тысяч раз. А с оглядкой на то, что 2,5% жителей нашей страны стоят на учете в онкодиспансерах, речь идет об очень важном деле.

Recent Entries
Archive
Friends
Profile
Memories

Константин Хабенский спас от смерти 150 детей.

Мне предельно неинтересно внутреннее содержание мира актеров и режиссеров кино и театра, признаюсь. Благо, насмотрелась этого в Театральном институте, и до сих пор свежи некоторые впечатления.

Да, есть произведения, которые потрясают до глубины души, но заниматься тем, чтобы выяснять, чем в обычной жизни занимается режиссер или кто из актеров с кем живет, от кого ушел, пришел и так далее - мне претит.

Любимых актеров чрезвычайно мало или нет вообще Скорее, это те, кто либо вызывает глубокое восхищение и уважение (например, все актеры спектакля "Пристань" Вахтанговского театра), либо будоражат воспоминания детства, либо вызывает внутреннюю симпатию, какой-то душевный резонанс.

И Константин Хабенский относится к последней категории. Подозреваю, что не обошлось без старика Фрейда: Хабенский похож на моего папу в молодости.

И вот что важно сказать об этом человеке.

Константин Хабенский - не только потрясающий актер, но и Человек с большой буквы.

В 2007 у него родился сын, после чего его жена заболела раком. Он продал дом, все гонорары (тогда он играл главные роли в фильмах "Адмирал" и "Ирония судьбы-2" и др.) отдал на лечение, сам залез в долги.

Через год жена умерла. С тех пор он живет в обычной квартире, и почти весь свой заработок отдает на благотворительность.

На данный момент Константин Хабенский спас около 150 детей от рака головного мозга. В мае он приезжал в Казань только ради того, чтобы посетить смертельно больных детей.

Пару дней в Казани состоялась премьера ЕГО спектакля, и он спас еще четырех. Этот человек действительно заслуживает уважения.

Хабенский создал также сеть театральных студий для детей во многих городах России.

Он сам рассказывает о них так: "Детей в не будут учить постигать актерские высоты, не будут даже готовить в театральные вузы. Гораздо важнее просто научить их думать, фантазировать, правильно формулировать свои мысли, владеть своим телом, по-новому взглянуть на мир, который их окружает."

И мне такая позиция тоже чрезвычайно близка.

Часто ли нам рассказывают СМИ о таких людях? Ну разве что вскользь. Это скучно. Ведь гораздо интересней копаться в мусоре - кто с кем развелся, сошелся и почему.

В общем, Хабенский - настоящий, одни из немногих таких! Сил ему, здоровья и всяческих успехов!

Хорошо бы собирать подобные истории об известных людях и распространять в качестве вдохновляющих примеров.

И в конце - не в качестве рекламы, а в качестве повода подумать:

МОСКВА, 24 июня. /ТАСС/. Народный артист РФ Константин Хабенский передаст средства от Государственной премии за выдающиеся достижения в сфере благотворительной деятельности, лауреатом которой он стал, на помощь подопечным его фонда - детям с опухолями мозга. Об этом он сообщил в воскресенье во время церемонии награждения.

"Открою маленький секрет: я все средства от этой премии передам, конечно, в наш благотворительный фонд. Наш фонд помогает детям, а теперь уже и молодым людям с опухолями мозга, бороться и побеждать", - сказал он.

Как уточнил Хабенский, средства пойдут на важное дело в жизни подопечных фонда - реабилитацию. "Это не роскошь, не прихоть. Это возможность мальчишкам и девчонкам вернуться к нормальной полноценной жизни. Если этот этап сделать как-то не вовремя или пропустить вовсе, то зачастую усилия врачей, их труд может оказаться напрасным, чего не хотелось бы", - поделился он.

По его словам, фонд планирует решать проблему в малых городах, оторванных от региональных центров, где реабилитация проводится хуже, чем в крупных городах. "Ни одно пожертвование, ни один закон, ни одна глобальная инициатива не имеет смысла, если в центре этой идеи не стоит человек и помощь человеку", - добавил артист.

Благотворительный фонд Константина Хабенского ведет свою деятельность с апреля 2008 года, фонд оплачивает диагностику и лечение детей, проводит информационную работу с родителями, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей, помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений, а также организует реабилитационные программы.

Как отметила директор фонда Алена Мешкова, средства от премии станут весомым вкладом в работу фонда. "В напряженное время кризиса и пандемии по всему миру стабильная работа благотворительных и других некоммерческих организаций оказалась под угрозой. Но дети с опухолями мозга с приходом этой турбулентности болеть меньше не стали и все так же нуждаются в непрерывной помощи. Полученные от премии средства помогут нам продолжить уверенно строить нашу системную работу и дадут возможность не отказываться от запланированных задач", - цитируют ее слова в пресс-службе Фонда.

Продолжая традиции

Писатель, литературовед Валентин Курбатов, удостоенный Госпремии за вклад в развитие традиций отечественной литературы, в своем выступлении подчеркнул ответственность, которую налагает высокая награда.

"Какой сегодня долгий и благословенный, какой-то распахнутый день, осененный тенью великой войны и светом великой Победы. Наверное, поэтому сегодня в первую очередь вспоминаются старшие товарищи, учителя, которые не просто носили это звание, а закладывали духовные основания. Лейтенанты и рядовые: Юрий Васильевич Бондарев, Виктор Петрович Астафьев, Семен Степанович Гейченко, Иван Афанасьевич Васильев, Георгий Васильевич Свиридов. Каждый из них стал сегодня славою, историей и классикой русской литературы, высокой публицистики, мощного музееведения России и великой русской музыки. Поневоле сожмется сердце, думаешь: какую эстафету ты принимаешь!" - признался он.

Государственная премия - высшее признание заслуг деятелей науки и культуры перед обществом и государством. Она является главной российской премией, унаследовав в 1992 году это название от Госпремии РСФСР. Помимо денежного вознаграждения (с 2020 года размер премии был увеличен вдвое, до 10 млн рублей) лауреаты получают диплом, почетный знак, а также фрачный знак.

В новость были внесены изменения (16:06 мск) - добавлены подробности.

Мы поговорили с мамами подопечных Фонда Константина Хабенского. 15 февраля отмечается Международный день онкобольного ребенка.

Ольга и Полина

Полине почти восемь лет, она учится в первом классе. О том, что девочка перенесла несколько лет назад две операции по удалению глиомы головного мозга, напоминает только небольшой шрам, который едва заметен под волосами, и мамины переживания.

— Страх никогда не проходит, потому что, когда у тебя шрам на голове, всю жизнь будешь помнить, — рассказывает Ольга, мама Полины. — Когда прошел длительный курс лечения, естественно будет паранойя. Мы каждый месяц переливали кровь. Ежедневно сдавали анализы и ждали результатов. И в таком состоянии мы жили 2,5 года. Поэтому любой синячок поднимает все эти воспоминания. И как с этим ни работай, все равно есть страх. Наверное, нужно больше времени и длительной ремиссии. Нам когда-то отрезали пять лет, и они еще не прошли. И ты живешь на этой пограничной ситуации. А что дальше?

До того, как Полина заболела, Ольга долго работала в ресторанном бизнесе. Уволилась в один день после того, как ей позвонила воспитательница и сказала, что Полина странно на нее смотрит. Ольга собрала вещи и тут же поехала за ребенком, а через несколько дней их уже госпитализировали.

У Полины была эпилепсия от опухоли, которая проявлялась в том, что она сильно сглатывала и делала круглые глаза. Одна врач подумала, что это рефлюкс. Девочку осмотрели, сделали гастроскопию, но обнаружили только хеликобактер (бактерия, которая инфицирует различные области желудка и двенадцатиперстной кишки). Полгода они лечились от этого, но потом поняли, что дело в чем-то другом, потому что приступы к тому моменту трансформировались и усилились.

— Врач-гастроэнтеролог, которая нас вела, увидела этот приступ у Полины во время осмотра и сказала, что это не по ее части, нужен невролог. Мы пошли к неврологу, сделали энцефалограмму, но врач ничего не увидел, хотя там были маячки. В поликлиниках врачи видят статистику. Энцефалограмма — это такая кривая, как ЭКГ, и люди, которые читают эти энцефалограммы каждый день, лишнюю галочку заметят. А люди, которые сталкиваются с этим раз в три месяца, не обратят внимания. И в нашем случае так и произошло.

В какой-то момент девочка начала писаться в кровати, потому что приступы были уже очень сильными, и тогда Ольгу с Полиной увезли в больницу. Там их продержали в неврологии еще неделю.

— Я сама настояла на МРТ, потому что нам его не делали. Моя рекомендация мамам, которые сталкиваются с какой-то непонятной проблемой — брать и делать. Наши врачи привыкли делать не от сложного к простому, а наоборот. И пока они отрицали все самое простое, прошло очень много времени. За этот год скитаний опухоль проросла в хиазмальную область, откуда ее было очень тяжело удалить.

Ольга уверена: когда ставят такой диагноз, это испытание для родителей. И если родитель не справится, то ребенок не справится тоже.

— Если ты опустил руки, то твоя битва проиграна. Мало кто выздоравливает, если в них никто не верит. Я помню, как я сходила за результатами и поднялась в детское отделение неврологии, где сидела моя мама с Полиной. Когда я подняла глаза на свою дочь, то сразу поняла, почему так все происходит: почему у нее повернута голова вбок, почему один зрачок больше, а другой меньше, почему она уже не может рисовать. Я помню, что у меня потекли слезы, я спустилась вниз, села в машину и заорала. Ты уже не думаешь о будущем, ты не понимаешь, что нужно дальше делать.

Когда Полину с Ольгой перевели в нейрохирургию, она познакомилась с другой мамой, которая попала сюда чуть раньше. Глядя на нее и ее сына, Ольга смогла собраться.

— Спасало обсуждение по ночам с другими мамами каких-то очень приземленных вещей: педикюра, косметики. Важно оказаться в хорошей компании.

Мы чаевничали по ночам рядом с палатой и не касались той темы, которая свела нас вместе. И когда ты засыпаешь с улыбкой на лице, ты и просыпаешься с ней. И ребенок уже не видит испуганные глаза мамы, которая боится всего на свете.

После больницы Ольга с Полиной попали в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко.

В Бурденко Полине провели две операции.

— Нам сказали, что может быть что угодно, даже паралич. А потом мне из реанимации позвонил врач и сказал, что руки и ноги шевелятся. И это был шок. И в первый, и во второй раз. Я просила, чтобы не было пареза, потому что мама решает, чего она хочет: удалить всю опухоль или сохранить ребенку возможность ходить, говорить, видеть. Некоторые просят максимально удалить опухоль, не думая о последствиях. Врач объясняет: можно удалить все, но в этом случае может быть паралич или другие осложнения. И тогда ты спрашиваешь, а можно ли удалить так, чтобы таких осложнений не было. И врач говорит: можно, но будет нужна лучевая терапия.

Через месяц после операций их выписали. Потом началась лучевая терапия, а после нее — химиотерапия. Ребенок стал возвращаться к жизни. Но после болезни ребенка нужно чем-то себя занимать.

— Если ты сам себя не смотивируешь, то тебя не смотивирует никто. Я понимаю, как тяжело родителям, которые это пережили. Потому что не хватает жажды жизни. Особенно если ситуация не слишком утешительная. Очень важны друзья, которые не дают тебе расслабиться. Заставляют мыть полы, стирать шторки, выходить на улицу, ходить за молоком — заставляют заниматься простыми бытовыми вещами. Нужен такой волшебный пинок, который вытолкнет тебя из той зоны, где люди страдают, туда, где люди не страдают. Большинство мам, которых я знаю, — это такие люди, которые берут себя за шкирку и вытаскивают. Даже если случилось самое страшное. Фонд Хабенского в этом плане очень помогает, потому что продолжает поддерживать не только во время лечения, но и если родители потеряли детей.

Чтобы отвлечься, Ольга переклеивала дома обои, разбирала и выкидывала старые вещи. А потом случайно нашла себе работу.

Когда они лежали в больнице, Ольга познакомилась с мамой другого ребенка, у которого была опухоль мозга. В марте прошлого года она вышла замуж за ее брата.

— Когда Полина болела, я была очень собрана, старалась держать ее в рамках и была с ней достаточно строгой. Когда наступила ремиссия, я расслабилась и стала более сентиментальной по отношению к ней. Я не вижу некоторых вещей, которые видит мой муж, которые нужно корректировать в соответствии с ее возрастом. За это я ему сильно благодарна.

В любой момент у тебя могут отобрать самое ценное

Алена и Аня

Когда Аня заболела, ей было 12 лет. Врачи не могли поставить диагноз. Сначала сказали, что у девочки гастрит, и усиленно лечили его. Невролог направила посмотреть глазное дно и сказала, что оно увеличено, но объяснила это тем, что у девочки сейчас пубертатный период, и просто выписала ноотропные препараты.

— У Ани была рвота, периодические головокружения и болела голова, — рассказывает ее мама Алена. — Я думала сначала, что она просто не хочет учиться. Но она стала отказываться есть, и мы стали предполагать, что у нее анорексия. Она стала худеть. Мы думали, что это может быть психологическое расстройство. С папой они мало общались, потому что он живет в другом городе. А перед тем, как у нее все эти симптомы проявились, он приехал в Москву. Они встретились, он пообещал, что будет каждый месяц приезжать. Но обещания он не выполнил. Она сама случайно узнала, что он снова приезжал в Москву, но ей даже не позвонил. И складывалась такая картина, что ее состояние было вызвано еще и этим. Поэтому мы решили отправить ее с бабушкой в Индию, учеба скатилась, а врачи не давали никакой конкретики.

Через месяц в Индии у Ани стал болеть глаз и изменилась походка, потому что опухоль сильно разрослась. Как только ее отвезли в больницу, ей сделали МРТ, поставили диагноз и в течение суток прооперировали.

— Когда ты находишься в этой ситуации, эмоции зашкаливают, но ты понимаешь, что нужно действовать, потому что слезами делу не поможешь, — вспоминает Алена. — 19 декабря ее прооперировали, а 21-го утром я уже была у нее. Мне быстро сделали визу. Весь полет я ревела, упершись в спинку впереди стоящего кресла. Это было самое сложное время, потому что ты летишь семь часов и нечего делать, кроме как анализировать все это.

Когда Аня лежала в больнице в Индии, к ним приезжали русские, которые живут там годами, помогали с переводом и морально поддерживали. Алена говорит, что она даже рада, что все случилось там, что Аню прооперировали за один день, что не нужно было ждать.

Сложнее всего маме с дочкой было уже после того, как закончилось лечение.

— Тебе уже никуда не нужно бежать, тебе уже не нужно ничего достигать. У меня еще есть дети. Младшей было на тот момент два года. И мне нужно было разрываться между больницей и детьми. А когда лечение закончилось, мы с Аней просто провалились. Она не видела смысла в жизни, не понимала, что ей делать. Я тоже сидела в таком состоянии подвоха: у меня трое детей, и вроде бы все хорошо, у Анечки ремиссия, но не покидало чувство, что в любой момент у тебя могут отобрать самое ценное. Болезнь забирает энергию, выбрасывает из полноценной социальной жизни. Но несмотря на внутреннее состояние отсутствия радости, я все равно была с улыбкой на лице, я не могла позволить себе при детях быть унылой.

В итоге Алена с Аней обратились к психологу, который направил их к психиатру. Дочке выписали антидепрессанты, потому что у нее вся энергия уходила на агрессию. Ее все раздражало вокруг, она не чувствовала никакой радости.

— Вроде все позади, но тебя как будто вырвали из обычной жизни, — рассказывает Алена. Антидепрессанты помогли Ане стать радостной, но нужно было постоянно увеличивать дозу, потому что без этого она снова начинала вести себя агрессивно.

- У меня больше нет апатии. Я поверила, что все хорошо. Но тот опыт никогда не забудется, потому что это часть нашей жизни.

После этого кораблекрушения нам пришлось все восстанавливать, чтобы снова запустить наш корабль в море.

В прошлом году Алена решила пойти учиться и поступила в магистратуру, чтобы изучать психологию. Она не знает, будет ли заниматься частной практикой, считает, что экономическое образование вместе с психологией — это хороший симбиоз. Помимо этого, она волонтерит в одном из благотворительных фондов и помогает потенциальным подопечным собирать документы для лечения.

Ане сейчас 16 лет. Вернуться в школу после болезни ей было тяжело, в шестом классе она училась на дому. В седьмом она перешла на дистанционное онлайн-обучение. Сейчас они с мамой решили сделать перерыв. Аня ходит на дополнительные занятия и рисует.

— Ей не просто влиться в коллектив, потому что она старше своих одноклассников. К тому же в школе шумно, и ей тяжело, — рассказывает Алена. — Но она хочет закончить 8-й и 9-й классы и переехать из Москвы в Калининград. У нее там друзья появились после реабилитационных программ. И там живет ее бабушка, с которой у нее очень тесная связь.

Поначалу Алену расстраивала ситуация со школой. Она пыталась как-то своим авторитетом заставить Аню учиться.

— В итоге я приняла ситуацию и поняла, что она все равно найдет свое дело, может быть, какое-то прикладное. Необязательно всем в университет идти, а если она потом захочет, то никогда не будет поздно.

Можете жалеть себя, но кроме вас никто ничего не сделает

Галина и Захар

В тот день, когда у сына Галины обнаружили опухоль мозга, умерла мама ее мужа. Во время разговора она плакала, но муж смог ее успокоить.

Захар, сын Галины, заболел в первом классе. Когда врачи в Самаре, куда мама с сыном приехали из Тольятти, обнаружили опухоль, они сказали, что операцию делать нельзя.

— Очень часто звонили родственники, мне приходилось каждому все рассказывать. В какой-то момент я очень устала и попросила просто передавать друг другу информацию. Иногда хотелось отвлечься, а из-за этих звонков приходилось каждый раз все это проговаривать. Днем я улыбалась, а ночью включала воду в ванной и ревела так, что, как я говорила, плитка отваливалась. Вес набирала я конкретно. Месяца за два я поправилась на 15 кг.

Так как в Самаре операцию делать не стали, Галина повезла сына в Москву в Центр Бурденко. Там ему сделали операцию, но сначала было неясно, какая это опухоль. А потом провели анализы, и врач сказала, что злокачественная.

Лучевую и химиотерапию провели Захару в Самаре. Во второй класс он пошел вместе со своими одноклассниками. Пока проходило лечение, Галина решала с ним задачи.

— Некоторые мамы на меня смотрели, как на сумасшедшую. Дело на выживание идет, а она мучает ребенка задачками.

Сейчас Захару 16 лет, и он учится в Бауманском лицее. В Москву он переехал вместе с мамой в августе.

— Я ехала не зарабатывать, а быть при сыне, чтобы он мог комфортно себя чувствовать, чтобы он тратил все свои силы на учебу.

Страх, конечно, есть до сих пор, хотя это уже уходит.

Первое время в Москве Галине было тяжело: проводила сына, а потом сидишь и ждешь, когда же он придет. Сейчас она устроилась в школьный буфет, но когда она только начинала искать работу, самооценка ее сильно упала. У нее есть специальность — педагог дошкольного образования. Семь с половиной лет она проработала в детдоме. Потом открыла свой небольшой магазин детской одежды в Тольятти, но с переездом с сыном в Москву его пришлось закрыть.

Галина мечтает, что, когда сын поступит в институт, она вернется домой. Он хочет поступать на факультет робототехники. Возвращаться в Тольятти он не хочет, но и в Москве задерживаться не планирует, Москва — не центр Вселенной. Один из городов, которые привлекают Захара, — Новосибирск.

С сыном они очень близки. Они часто куда-нибудь ездят гулять и покупают по дороге мармелад.

Галина не знает, были бы у них такие отношения, если бы Захар не болел, может быть, это никак не связано, а может быть, именно поэтому они стали так близки. Но болезнь заставила маму Захара по-другому взглянуть на некоторые вещи.

— Не знаю, стала бы я делать что-то безвозмездно, например, быть волонтером фонда, если бы всего этого не произошло. Раньше, наверное, я бы не стала тратить на других свое время. А сейчас стала трепетнее относиться к людям. И по-другому стала относиться к материальным ценностям. Сейчас для меня самое важное — это положительные эмоции.

С 20 по 27 октября проходит Всемирная неделя осведомленности об опухолях мозга. По такому случаю Благотворительный Фонд Константина Хабенского попросил специально для проекта "Социальный навигатор" главных экспертов в сфере медицинской помощи детям с опухолями мозга в России рассказать, как обстоит ситуация с диагностикой и лечением таких заболеваний и почему сегодня родителям не нужно бояться этого диагноза.

"Сейчас позитивная ситуация с опухолями центральной нервной системы у детей"

Несмотря на распространенное мнение обывателей о том, что такое заболевание — это стопроцентно смертельный приговор для ребенка, в большинстве случаев онкологические заболевания головного мозга успешно поддаются лечению. С каждым годом появляется все больше эффективных видов терапии, на которые реагируют опухоли центральной нервной системы, в том числе опухоли мозга. При этом важно, чтобы диагноз был поставлен вовремя: именно это часто становится залогом положительного результата.

Ольга Желудкова, детский онколог высшей категории, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии:

"Сегодня существуют программы лечения, позволяющие вылечить большинство маленьких пациентов с опухолями центральной нервной системы. Сейчас мы оцениваем опухоли в том числе и с молекулярной точки зрения: это самый современный подход, который позволяет понять, каков прогноз заболевания и насколько интенсивной должна быть программа лечения. Мы используем стереотаксическую, максимально локальную лучевую терапию, что позволяет минимизировать побочные эффекты. Онкологи применяют новые схемы лечения — например, включающие в себя терапию иммунологическими препаратами. Все это привело к значительному прогрессу и улучшению результатов: сейчас выживаемость наших пациентов — детей с опухолями мозга — достигает 70%".

"Операция на мозге не сделает из ребенка инвалида"

В большинстве случаев одним из этапов лечения опухоли мозга у ребенка становится хирургическое удаление новообразования. Многие до сих пор считают, что это страшная, болезненная и опасная операция, которая может привести к тяжелым неврологическим последствиям, однако это далеко не всегда так. Сегодня нейрохирургия развита настолько, что риски, связанные с вмешательством хирурга, минимальны.

Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, профессор:

"Бояться нейрохирургической операции ни в коем случае не нужно. В настоящее время летальность после операции по удалению опухоли головного мозга составляет 0% при условии, что она проводится вовремя. Если до хирургического вмешательства у ребенка нет серьезных нарушений, то сама по себе операция не повлечет за собой потери важных жизненных функций.

Конечно, результаты операций значительно лучше именно в клиниках в крупных городах, где нейрохирурги гораздо чаще сталкиваются с такими пациентами. Сейчас в Министерстве здравоохранения при нашем участии готовится новый приказ о порядке оказания нейрохирургической помощи детскому населению, где мы постараемся прописать положения о маршрутизации детей с опухолями головного мозга в межрегиональные центры".

"Опухоли мозга у детей можно успешно лечить в России"

Некоторые родители, узнав о диагнозе ребенка, хотят получать лечение за границей, поскольку не доверяют российским врачам. По мнению экспертов, сегодня по уровню развития нейроонкологии Россия не уступает другим странам, а российские протоколы лечения в федеральных клиниках идентичны зарубежным.

"Я знаю несколько случаев, когда больные с медуллобластомой (Злокачественная опухоль мозга. — Прим. ред.) приезжали, например, в Германию, а им говорили: "Зачем вы приехали? В России проводят такое же лечение, по тем же протоколам, которые используем мы". Это действительно так: сегодня для лечения большинства опухолей центральной нервной системы мы применяем те же методики, что и наши коллеги в зарубежных клиниках. Более того, мы работаем с самыми современными европейскими протоколами, у нас есть последние версии 2017 и даже 2018 года".

Михаил Ласков, онколог, гематолог, основатель Клиники амбулаторной онкологии и гематологии:

"Все компоненты успешного лечения в России действительно есть: у нас работают прекрасные врачи, а в больницах установлено высокотехнологичное оборудование. За последние 20 лет материально-техническая база для лечения выросла, однако остаются проблемы с неравномерным распространением компетенций. Опытные специалисты есть в основном в крупных городах, а страна у нас большая. До ближайшей больницы, где окажут действительно качественную помощь, некоторым пациентам приходится добираться сутками. В этом плане мы отстаем от развитых западноевропейских стран, где в каждом регионе есть хороший нейрохирург".

"Получить квалифицированную медицинскую помощь может любой ребенок с опухолью мозга"

Сегодня стандартное лечение опухоли мозга у ребенка может быть бесплатным. Многие медицинские услуги предоставляются по полису ОМС, а за помощью в оплате нестандартного лечения или новых методов исследования можно обратиться в специализированные благотворительные фонды.

Сергей Горелышев, главный детский нейрохирург Министерства здравоохранения РФ, заведующий 1-м детским отделением Центра нейрохирургии имени Н.Н.Бурденко, д. м. н., профессор:

"Лечение опухолей головного мозга в нашей стране бесплатное: существуют системы ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь), ОМС (обязательное медицинское страхование) и так называемая ВМП в ОМС. Многие считают, что попасть на операцию в ведущие федеральные медицинские учреждения очень сложно, но на самом деле это не так. Например, если к нам обращаются родители ребенка с опухолью головного мозга, то ребенок будет госпитализирован в течение нескольких дней. Конечно, что-то все равно будет платным, например МРТ или некоторые анализы, но само хирургическое лечение для родителей будет бесплатным".

Алена Мешкова, директор Благотворительного фонда Константина Хабенского:

"Хирургическое лечение действительно в большинстве случаев бесплатно. Но иногда в конце года бывают ситуации, когда квоты заканчиваются и требуется наша поддержка, потому что при онкологических заболеваниях головного мозга нельзя терять время. Помимо госпитализации и операции есть дальнейшие этапы лечения, которые не входят ни в ОМС, ни в квоты. На этих этапах наш фонд "подхватывает" пациентов, чтобы уже проделанная за счет государства работа не была напрасной".

"Возвращение к полноценной жизни после лечения опухоли мозга реально"

Многие дети сталкиваются с различными последствиями сложного лечения опухоли мозга: кому-то приходится восстанавливать двигательные функции, кто-то заново учится говорить, а кто-то — складывать буквы в слова на бумаге или запоминать имена знакомых людей и персонажей в книгах. В каждом конкретном случае все индивидуально, и специалисты не всегда могут сказать наверняка, с какими сложностями придется столкнуться ребенку после лечения. Однако грамотный подход к реабилитации поможет скорректировать многие нарушения, а иногда даже избежать некоторых из них.

Александр Карелин, онколог, гематолог, директор лечебно-реабилитационного научного центра "Русское поле":

"Конечно, для детей с опухолями ЦНС важны не только диагностика и лечение, но и реабилитация. Она должна начинаться еще до постановки диагноза. Диагноз могут уточнять в течение двух-трех недель, и все это время ребенка будут беспокоить определенные симптомы. Уже с этого момента команда специалистов должна заниматься его проблемами, тогда многие из них получится нивелировать.

Реабилитация — это не просто лечебная физкультура, как до сих пор считают многие. Процесс реабилитации должен быть комплексным: необходимо, чтобы он включал в себя развитие двигательной активности, нейрокогнитивную поддержку, нутритивную поддержку (то есть специальную организацию питания), помощь с социализацией. При таком комплексном подходе реально добиться улучшений даже у самых тяжелых пациентов".

Милана Паршкова, студентка Медицинского института РУДН, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:

"После лечения у меня возникли некоторые проблемы с социализацией. Многие люди считают, что человек с диагнозом "опухоль мозга" больше никому не нужен. Им просто нельзя что-то доказать, они вряд ли тебя поймут. Я думаю, что с такими людьми каждый встречался в жизни. Для меня более серьезной задачей было восстановление определенных функций: у меня, например, появились проблемы со зрением и с нервной системой. Я до сих пор каждый день продолжаю работать над своими минусами и знаю, что еще есть к чему стремиться. Несмотря на эти сложности, я поступила в медицинский институт, сейчас учусь уже на шестом курсе. Выбор профессии никак не связан с моим заболеванием: я с детства об этом думала".

"Лечение опухоли мозга — не повод впадать в депрессию"

Даже в больнице или реабилитационном центре детям с опухолью головного мозга и их родителям не стоит замыкаться в себе: почти всегда можно найти возможность отвлечься от тяжелых мыслей. Важно помнить, что положительные эмоции и правильный психологический настрой помогают в борьбе с болезнью.

Милана Паршкова, бывшая пациентка, прошедшая лечение опухоли мозга в детстве:

"Когда я заболела, мне было 11 лет. Я уже понимала, что мне предстоит, но отнеслась к этому совершенно спокойно. У любого человека есть те или иные заболевания, и мое — просто одно из них. Кто-то ломает руку или ногу, а мне нужно было перенести операцию на мозге, и в этом нет ничего особенного. Я считаю, что многие боятся онкологических диагнозов, потому что общество недостаточно информировано об этих заболеваниях. Неизвестное всегда пугает больше всего".

Максим Никонов, папа 11-летнего Лени, подопечного Фонда Хабенского:

"Конечно, сначала я испытывал большой страх, и он был связан в том числе и с большим количеством мифов о нашем заболевании. На каждом этапе мы преодолевали самые разные страхи: страх перед операцией, страх начать химиотерапию, страх приступить к реабилитации.

Очень важно, что уже во время лечения Леня начал развиваться творчески, благодаря этому у него появился интерес к жизни. Я всегда старался его социализировать и делал все, чтобы он продолжал общаться с одноклассниками. Ему писали письма, его приглашали на дни рождения и другие праздники, когда это было возможно. Мы всегда находили моменты для радости, и я видел, что именно они его заряжают. Благодаря этим маленьким шажкам у него появилось желание собирать паззл под названием "жизнь".

Читайте также: