Где лежат дети больные раком

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.

Между этими фотографиями всего две недели

20 марта

Смотрю на два снимка – между ними две недели. Вот Тема на утреннике в детском саду. (Крепыш! Педиатры удивлялись: давно не видели таких здоровых детей) и в больнице, после первой химиотерапии.

Все началось с того, что появилась бледность и непонятные синяки на теле. Сдали кровь. Лейкоциты – 72 000 при норме – 5. Я работаю в медицине, мне не нужно объяснять, что это. Это лейкоз, рак крови. Отревелась в подсобке на работе и пошла собирать вещи в больницу.

Началась война за жизнь сына. Не прощу себе, если не перепробую все.

3 апреля

Сегодня сдавали две пункции костного мозга без обезболивания. Перед вторым этапом химии сделают анализ – чтобы узнать, сколько раковых клеток осталось.

Меня не кладут на кушетку, не протыкают ко сто чку на груди, как Темке, но как бы я хотела лечь вместо своего ребенка сто раз. Это лучше, чем один раз услышать эти крики из процедурной. Мам туда не пускают, а то хоть бы за руку подержала. Они же там не плачут, нет. Орут. Срывают голос. Как медсестры это выносят, не понимаю.

Уложила его, обессиленного, в палате и всю ночь не спала - слушала, как дышит. Это лучший звук в мире.

29 апреля

Анализы хорошие! Раковых клеток осталось всего 0,5%, лекарства их убили, замедлили размножение. Считается, что ребенок идет по протоколу, если их даже в десять раз больше. Когда поступали, были критические 75%.

Но это только начало, все может резко измениться. Сейчас главное добиться ремиссии и чтобы не было рецидива. Его мало кто переживает. И там уже не обойтись без пересадки костного мозга, а ее в России сделать практически невозможно – нет реестра доноров. Родители по генотипу подходят редко, братьев и сестер у Темы пока нет. Да и клиник мало. За границей это обойдется в сумму от 100 тысяч долларов.

Но я об этом даже думать не хочу. 80% детей побеждают лейкоз, значит, Тема тоже сможет. Кушает с аппетитом, волосики пока на месте. Говорят, выпадут на втором этапе, но даже не верится.

4 мая

5 мая

Совсем не кушает. Пытаюсь обманным путем пронести ему в рот хоть ложку бульона, а он ворчит, ругается, даже кулачками грозит. Я близка к отчаянию.

7 мая

18 мая

Пошли осложнения на печень, у Темки пожелтели белки глаз, анализ крови плохой. Костный мозг, который отвечает за кроветворение, работает плохо, новых клеток не хватает. Пришлось сделать переливание крови.

22 мая

У нас появилась традиция: по вечерам, когда в корпусах уже никого нет, ходить к закрытому центральному входу. Там огромные окна, и мы наблюдаем, как меняется природа. Тема въехал зимой, а сейчас уже лето идет полным ходом…

2 июня

Последняя неделя мая была тяжелой. Сейчас Тема почти без иммунитета, а мы умудрились простудиться. Скоро третий блок химии – и мы должны выйти в ремиссию. А пока снова пункция костного мозга и лекарства. Артем уже не боится боли, он просто устал от больничных стен, от того, что часами надо лежать под капельницей и не шевелиться.

Потом жизнь тоже будет не сахар. Год ребенку нельзя выходить на улицу. И кого-то приглашать домой - тоже. Даже банальную ангину можно не пережить, сразу рецидив.

10 июня

Пришел счет из немецкой клиники – на 17 миллионов рублей. Я не знала, плакать или смеяться, настолько растерялась. А я ведь по наивности просила 100 тысяч, когда размещала объявления в соцсетях. Еще есть вариант поехать в израильскую клинику, там придется выложить 4,5 миллиона. По качеству ничуть не хуже, да еще и климат морской.

Может, кому-то мое желание отправить сына на обследование покажется блажью – фактически ребенка вытащили, опасности для жизни уже нет. Но рак – это болезнь, от которой гарантированно вылечиться невозможно, он может вернуться в любой момент. Я мама, которая несколько месяцев живет, как на пороховой бочке: ребенок внезапно может погаснуть за считанные дни. Запустится программа - и все…

Можете мне не помогать. Но я всеми правдами и неправдами буду собирать деньги. Артем стоит того.

МНЕНИЯ

Почему все хотят лечить рак за границей?

- От рака умирают все, даже олигархи в Германии . Дело не в деньгах, а в биологии опухоли, не бывает двух одинаковых раков, как двух отпечатков пальцев. Я приветствую выезд за рубеж, когда исчерпаны все ресурсы в России.

Рак чаще поражает людей за 50 и в детском возрасте. К старости генетические мутации накапливаются, а к детям приходят по генетической памяти от кого-то родственников. Бывает, что даже очень дальних. Или, например, если мама во время беременности волновалась, пила или курила. Даже перелет на море может стать таким фактором.

Чаще всего дети страдают от заболевания крови - лейкоз, и от нарушения костной ткани - саркома. Детский рак хорошо излечим. Он поддается химиотерапии. Потом дети, прошедшие через это, спокойно заводят семью, работают.

- Да, там лучше условия, особенно для детей. Больным лейкозом нужны отдельные стерильные боксы, в России таких практически не найти – дети лечатся в общих палатах. Думаю, что надо исходить из сложности случая, не всем нужна заграница.

Обычно решение о лечении за рубежом принимают сами родители, ну верят они в заграницу, что тут поделаешь. Часто сталкиваемся с такой ситуацией: ребенок сразу поехал обследоваться в Израиль . Лежит в клинике, требуются дополнительные процедуры, а деньги кончились. Они начинают собирать дополнительные 5-7 миллионов, потому что там не лечат в долг. А промедление в химиотерапии смертельно, вот пациенты и попадают в замкнутый круг. А остались бы в России – спокойно могли вылечиться здесь, пусть и с меньшим комфортом.

- Мы лечим по единым протоколам с той же Германией. Но препараты разные, это надо признать. Мы по российскому закону о закупках должны закупать не оригинальный товар, который стоит дорого, а дженерики - аналоги с идентичной формулой в основе, но с другими вспомогательными компонентами. Когда препараты для химии привезены из Европы , человек легче переносит химиотерапию.

Но существует огромное количество заболеваний, которые в России просто не лечатся. Ладно, отстоите эти очереди, но вы можете в своем городе не получить адекватного лечения. Должны быть заложены огромные деньги на обучение врачей.

ВИДЕОСЮЖЕТ

КАК ПОМОЧЬ ТЕМЕ

1) Яндекс кошелек 410011078013672

2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты)

3) номер Билайн, куда можно положить деньги - 89625330005

4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

6) ЗАО "Райффайзенбанк" рублевый счет: 40817810123000728290

7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390

8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399

9)Cчет РayРal,открыт на электронную почту: mamatema@inbox.ru

10) реквизиты для почтового перевода:

получатель - Муховиков Денис, адрес Республика Башкортостан, город Уфа, улица Пархоменко, дом 108, кв. 44, почтовый индекс 450005.

Есть ли у них шанс на выздоровление? Чего больше в детской онкологии – взлетов или падений? За ответом мы обратились к главному детскому онкологу страны, члену-корреспонденту РАМН, заместителю директора НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, профессору Владимиру Полякову.

Горькая реальность

– Владимир Георгиевич, количество юных пациентов у ваших коллег прибавилось?

– Увы. За последние 20 лет отмечается тенденция к росту числа злокачественных заболеваний у детей, которая в настоящее время достигает 15–16 на 100 000 детского населения в год.

– Какие опухоли чаще всего встречаются у детей?

– Их можно разделить на две большие группы – гемобластозы (заболевания крови и лимфатической системы, к которым относятся все варианты лейкозов, лимфогранулематоз, неходжкинские лимфомы) и солидные (опухоли, имеющие органную принадлежность и четкую локализацию). На долю первых приходится порядка 43–45%, на долю вторых – более 50%.

– Почему дети болеют раком?

– На сей счет существует много теорий. Но ни одна из них не нашла точного подтверждения. Ведь, в отличие от взрослых, у детей редко присутствует влияние вредных привычек или факторов окружающей среды. И наследственность (за редким исключением) особой роли не играет. Злокачественные заболевания у детей возникают, как правило, спонтанно. Если бы мы точно знали их патогенез, обязательно проводили бы терапию, направленную на их предотвращение. Мы же имеем дело уже с последствиями.

От отчаяния – к надежде

– То есть дети поступают к вам в запущенном состоянии?

– В 80% случаев это пациенты с 3–4-й стадией заболевания. Даже в Москве. И связано это не только с трудностями диагностики (малыш не может объяснить, что его беспокоит, а подростки часто стесняются тяжелого диагноза), но и с низкой онкологической настороженностью у педиатров, которые чаще всего принимают проявления злокачественных заболеваний за какой-либо воспалительный процесс. Хотя, конечно, в целом общая образовательная планка врачей поднялась, и они стали направлять детей туда, куда нужно.

– Узнав о страшном диагнозе, многие родители идут с ребенком к знахарям…

– И теряют драгоценное время. Учитывая высокую биологическую активность опухолевых клеток и их быстрый рост у детей, такое промедление оказывается роковым.

– А может, такие родители просто не верят в возможности медицины? Ведь в глазах обывателя онкология – это чуть ли не приговор…

– Совершенно неправильное мнение! Особенно если говорить о детской онкологии. В отличие от взрослых, у детей – совсем другая морфологическая структура опухолей и, как правило, более высокая чувствительность к разным методам лечения. И это – большая наша радость и главная наша надежда.

Опасный дефицит

– В последнее время много говорят о настоящем прорыве в лечении онкологических заболеваний. За счет чего это происходит?

– Прежде всего – за счет лекарственной терапии. Благодаря современным химиопрепаратам нам удается добиться потрясающих результатов. Если в начале 70-х, когда я только пришел работать в этот институт, умирали до 80% наших больных, сегодня ситуация прямо противоположная: при своевременном обращении выздоравливают 80% детей.

Разрабатываются и новые подходы в лучевой терапии, совершенствуются хирургические методы лечения, технологии поддерживающей терапии и лечения осложнений. Если бы маленькие пациенты поступали к нам на 1–2-й стадии заболевания, к этим 80% добавились бы еще процентов 10–15.

– Представляю, сколько желающих попасть к вам в институт! А как обстоят дела в регионах?

– Есть неплохие центры во Владивостоке, в Хабаровске, Иркутске, Кемерово, Новосибирске, Екатеринбурге, Санкт-Петербурге, Архангельске, Ростове, Воронеже. И если идет речь о стандартной химиотерапии, врачи на местах с ней справляются. Но 60% больных все равно направляют к нам в Москву.

- Мест хватает?

– Это самый больной наш вопрос. Когда институт только создавался, у нас было два отделения по 50 коек. Потом мы расширились до 120. Сейчас формально их у нас 150. Реально – меньше. Ведь многие дети лежат у нас и по полгода, и по 8 месяцев, и по году. Поэтому у нас большие очереди. И на диагностику, и на лечение. Но ведь опухоль не может ждать, она растет.

– А как же строительство нового здания НИИ детской онкологии, которое началось 14 лет назад?

– Оно заморожено. И продолжится ли – неизвестно. Хотя, в масштабах страны, что такое достроить и ввести в строй четыре корпуса?!

Болевая точка

– С койками понятно, а как с лекарствами?

– Сложный вопрос. С одной стороны, увеличился спектр используемых нами зарубежных препаратов, идут централизованные закупки. С другой – их объем по-прежнему далек от реальных потребностей. А выделяемые квоты не покрывают истинных расходов на лечение. Судите сами. Квота составляет 110 тысяч рублей. Этой суммы нам хватает на… неделю. Между тем стандартное лечение онкологического заболевания, не связанное с высоким риском, в 5–10 раз дороже. А если речь идет о больном высокого риска, то – и в 50!

– Как же вы выходите из ситуации?

– Как-то выкручиваемся… Есть фонды, спонсоры, которые давно сотрудничают с нашим, кстати сказать, единственным в мире НИИ детской онкологии. К тому же, есть немало состоятельных людей, которые хотят помогать больным детям.

– Но на благотворительности далеко не уедешь. Где же выход?

– Нужно укрупнять мелкие, маломощные онкологические подразделения в областных детских больницах, где врач за год видит от силы 5–7 таких больных, а следовательно, не обладает необходимой квалификацией и возможностями комплексного подхода к диагностике и лечению этой сложнейшей категории больных.

А оптимальнее всего – создать окружные или межрегиональные детские онкологические центры, где могли бы концентрироваться больные дети, где существовала бы команда хорошо подготовленного медперсонала, обеспеченного по последнему слову техники. Такая идея была. И она уже начала было реализовываться. Но потом всю медицину у нас разделили на губернии, где своя политика, свой бюджет и свои соображения, как его использовать. Убежден: так быть не должно. Не должна отличаться помощь детям с онкологическими заболеваниями в Москве или, скажем, в Вятке. И пока у нас это не станет предметом особой заботы, мы не можем называться цивилизованным государством.

Так победим?

– За более чем 30 лет существования вашего института через него прошли тысячи детей. Со вчерашними пациентами общаетесь?

– (Улыбается.) Конечно! За время лечения они становятся нам родными. Ведь многие из них полностью выздоравливают, поступают в институты, заводят семьи, рожают детей. У некоторых уже есть внуки.

– Увы. Мы ведь – не боги, не всех детей еще можем вылечить. Раньше, когда я только начинал работать, смерть каждого маленького пациента была для меня трагедией. Это и сейчас трагедия, но со временем все же вырабатывается какая-то внутренняя защита. Невозможно, да и нельзя умирать с каждым ребенком. Мы, врачи, не имеем на это права. Надо спасать других детей. Тем более что такая возможность у нас, к счастью, есть.

Благотворительность: разная и удивительная

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них – о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы.

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила. Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием. Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты.
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское.