Эти дети больны раком

В 2019 году Игорь Момот пошел в первый класс. С тех пор, как завершилось лечение тяжелой болезни, прошло пять лет. Мама Игоря Татьяна вспоминает о том, через что прошла их семья, как о страшном сне.

«Мы заболели в 2013 году, тогда Игорь был совсем маленький – ему был год и девять месяцев. Все началось с того, что я заметила у ребенка сильную слабость, потом у него началась рвота. Нас положили в инфекционное отделение. Диагноз, который нам изначально ставили, не подтвердился. Об этом мы узнали в воскресенье. А утром в понедельник нас отправили на МРТ, и тут же врачи определили, что у Игоря уже достаточно большое образование в головном мозге. Требовалась срочная операция.

В четверг, 27 июня, нас прооперировали в Воронеже. Операцию проводил Глаголев Николай Владимирович. Анализы отправили на гистологию, но в Воронеже не смогли определить вид опухоли. Поэтому мужу пришлось экстренно ехать в Москву. И в Центре Бурденко через несколько дней стал известен результат - выяснилось, что опухоль достаточно редкая.

Опухоль была удалена не вся, поэтому после операции необходимо было экстренно начинать химиотерапию. Уже 12 июля нас перевели в онкоотделение и начали химиотерапию. Потом мы проходили курс лучевой терапии в Москве, в Центре Рогачева. Первое время мы не были дома восемь месяцев. Потом понемножечку нас стали отпускать домой – на три-четыре денечка. Но, в основном, все время мы были в больнице.

Сейчас Аня Горбань уже вернулась к прежней жизни - той, что была до болезни. Ее мама Юлия вспоминает о том, как стойко ее шестилетняя дочка прошла все испытания.

Анечка - молодец. Было сложно объяснить ей, зачем постоянные анализы, иголки, потому что она не болела до этого. Но она больше расстраивалась не из-за болезни, а когда видела мои слезы. Ее это очень сильно расстраивало. Период до операции и после был тяжелый. Но она даже сильнее меня оказалась в какой-то момент. Она с улыбкой воспринимала химию, отвечала на вопросы, встречала врачей.

В общей сложности лечений у нас заняло семь месяцев с момента постановки диагноза, даже чуть меньше. Потому что это редкость - выявить опухоль на такой ранней стадии. Врачи говорили нам, что нам повезло – без явных симптомов поймать этот момент.

Комментарий врача

«В последние несколько лет в Воронеже из 100 тысяч детского населения заболевают около 17 детей. Российский показатель заболеваемости раком у детей по разным регионам колеблется от 15 до 17, - говорит заведующая онкогематологическим отделением химиотерапии Воронежской областной детской клинической больницы №1 Наталья Юдина. - В последние годы мы видим большое количество заболевших среди детей первых трех лет жизни, но это, скорее всего, связано с тем, что улучшилась диагностика заболеваний при помощи скрининга и диспансеризации детей этого возраста. Чуть реже болеют дети в возрасте от трех до 13 лет, но у этих пациентов более часто диагностируется острый лейкоз, что связано с особенностями иммунной системы. И достаточно высока вероятность появления злокачественных заболеваний у подростков.

Безусловно, эффективность терапии злокачественных новообразований, даже в продвинутых стадиях, в детском возрасте выше, чем у взрослых. Несмотря на то, что эти опухоли могут возникать внутриутробно, они очень хорошо поддаются химиотерапии и лучевой терапии, в отличие от ряда опухолей у взрослых. Большинство детей, страдающих онкологическими заболеваниями, выздоравливают. В целом, этот процент достигает 75%. Это, естественно, зависит от стадии заболевания и от биологических характеристик опухоли. К сожалению, ряд опухолей остаются нечувствительны к химиотерапии и продолжают прогрессировать, это, в частности, касается опухолей центральной нервной системы.

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

За прошедший год у детских онкологов в Челябинске добавилось 116 пациентов

На Южном Урале ежегодно больше сотни детей становятся пациентами онкологов

Фото: Артём Ленц

Рак не щадит не только пожилых — часто его жертвами становятся молодые люди и даже маленькие дети. В прошлом году у детских онкологов на Южном Урале добавилось 116 пациентов, причём многие попадают к врачам в запущенном состоянии. 15 февраля отмечается Международный день борьбы с детским раком. В преддверии этой даты мы решили спросить у врача, на какие симптомы родителям нужно обращать внимание, чтобы не пропустить рак у ребёнка, ведь в большинстве случаев при своевременной помощи он излечим.

Синяки на мягких местах — повод задуматься, что что-то не так с кровью

По словам заместителя главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии, профессора Ирины Спичак, около трети онкозаболеваний у детей составляют лейкозы — злокачественные заболевания крови.

— Кроветворение у нас работает всю жизнь, работает очень интенсивно, клетки постоянно проходят процессы деления, и поэтому именно в этой ткани чаще случаются поломки генетического аппарата клеток. Но если организм ослаб и не может распознать и уничтожить мутировавшую клетку, она может в какой-то момент дать начало опухолевому росту, — объясняет доктор. — Поэтому больше всего среди онкологических заболеваний у детей, конечно, лейкозов.

У лейкозов есть довольно специфические симптомы, если вы их обнаружили у ребёнка, то нужно показаться врачу.

На счету Ирины Спичак не одна спасённая детская жизнь

Фото: ЧОДКБ / Vk.com

Большинство маленьких пациентов с лейкозами врачам удаётся вылечить: если 10 лет назад выздоравливали восемь из десяти детей, то сегодня уже 90 процентов маленьких пациентов имеют шанс на здоровую жизнь после лечения.

Шаткая походка и рвота по утрам могут быть симптомами опухоли мозга

На втором месте по распространённости у детей — опухоли центральной нервной системы.

Такие опухоли могут появляться во всех отделах нервной системы — в разных структурах головного или спинном мозге, от этого, как правило, и зависят симптомы заболевания.

— Проявляются такие опухоли обычной неврологической симптоматикой: у ребёнка может нарушиться походка, измениться почерк, появиться косоглазие или двоение в глазах, судороги, — перечисляет Ирина Спичак. — Насторожить должна повторяющаяся рвота: если ребёнок регулярно утром встаёт, и, пока не вырвет, ему легче не становится, это плохо. Конечно, и судороги, и рвота могут быть проявлением каких-то воспалительных заболеваний, но однозначно с этим нужно обратиться к врачу.

Каждый ребёнок, столкнувшийся с онкологией, проходит сложный путь

Фото: Илья Бархатов

Ещё один тревожный симптом — головные боли. Часто родители считают, что ребёнок симулирует, но врач советует лучше присмотреться к своему чаду в такие моменты, и если жалобы повторяются, обязательно пройти обследование.

— У нас есть девочка-подросток из Копейска, у которой были такие головные боли, что она горстями ела обезболивающие таблетки, пока сама не взяла деньги и не пошла на МРТ, — приводит пример доктор. — Вот так к нам и попала.

При таких опухолях без операции не обойтись, плюс врачи подключают все возможности современной медицины — химиотерапию, лучевую и протонную терапии, кибернож.

Трудно дышать — тревожный симптом

Третье место среди онкозаболеваний у детей занимают лимфомы, опухоли, которые растут из лимфоузлов. Первый и главный симптом — их увеличение, но проблема в том, что заметить можно только поверхностные лимфоузлы, а если повреждённые опухолью разросшиеся лимфоидные ткани находятся в брюшной полости или за грудиной, тут уже сложнее.

Более 90 процентов лимфом успешно поддаются лечению, дети выздоравливают. Главное — заметить опасные симптомы как можно раньше.

Больница на долгие месяцы становится для пациентов вторым домом

Фото: пресс-служба ЧОДКБ

Остальные локализации встречаются реже, например, пациентов с костными саркомами южноуральские врачи видят в среднем по пять-семь человек в год, с ретинобластомами (злокачественными новообразованиями сетчатки глаза. — Прим. ред.) — в среднем трёх человек.

Если ребёнок жалуется на боль, это не настораживает, но если это часто и локализуется в одном и том же месте, лучше перестраховаться и обратиться к медикам.

В случае же с ретинобластомами детям очень важно в установленные сроки проходить профилактические медицинские осмотры, скрининговые осмотры окулиста дают шанс поймать опухоль на ранней стадии.

— В прошлом году у нас появился малыш с ретинобластомой — мама не поехала на малышковую комиссию, а когда болезнь всё же обнаружили, опухоль была уже на двух глазках, и теперь мы с федеральными центрами пытаемся хотя бы один глаз сохранить, — приводит пример специалист.

Признаками ретинобластомы могут стать появившееся косоглазие, помутнение глаза, но есть и один необычный симптом.

— Когда фотографируют со вспышкой, все видели на фото эффект красных глаз. Если глаз здоров, опухоли нет, то сетчатка отражает вспышку красным свечением. А если появилась опухоль, зайчик с поражённого глаза будет белым, — говорит доктор. — За 20 лет с ретинобластомами у нас прошло 44 человека, четверых в начале пути мы не смогли вылечить, потому что случаи были слишком запущенными. Один мальчик потерял оба глаза, но он жив, учится, занимается плаваньем и музыкой.

Фото: Дмитрий Гладышев (инфографика)

Встречаются у детей и опухоли внутренних органов, причём зачастую огромные. Недавно хирурги прооперировали полугодовалую малышку с опухолью почки. Когда образование удалили, не могли найти подходящую посуду, чтобы поместить в консервирующий раствор и далее отправить эту беду в лабораторию на исследование — она не помещалась в литровую банку!

— Когда детки маленькие, мамы их купают, гладят животик, делают гимнастику и массаж. Вот если вы заметили, что в животе есть что-то, похожее на плотное образование, нужно обязательно обратиться к врачу. Иногда просто смотришь на живот, и сразу видно, что он асимметричный, такое трудно не заметить. У нас был случай, когда четырёхлетний мальчик сам у себя обнаружил в животе большую опухоль, — говорит Ирина Спичак.

По статистике, 80 процентов детей с опухолями почек, а это одна из самых частых локализаций на внутренних органах, выздоравливают. Было бы и 100%, если бы не позднее выявление. Здесь главное — не пропустить тревожные звоночки и, если ребёнок часто жалуется на боли в животе, обязательно показаться специалисту.

Конечно, врачи — не боги, несмотря на нешуточную борьбу, каждый год онкологические заболевания уносят детские жизни. Есть заболевания, которые до сих пор вообще не нашли способа контролировать и тем более излечивать. Но хочется спасти всех.

— Мы сейчас работаем мультидисциплинарной командой, имеем в распоряжении всех узких специалистов больницы, нам доступны все самые современные методики диагностики и лечения, новейшие лекарственные препараты. В последние 10 лет у нас чётко работает кооперация с федеральными клиниками: если пациенту потребуется, он своевременно получит трансплантацию или эндопротезирование, — говорит Ирина Спичак. — За последние четверть века мы вылечили уже более двух тысяч малышей. Дети — наше самое дорогое, они должны жить и быть здоровыми!

В Челябинской областной больнице сконцентрированы все возможности для помощи детям, столкнувшимся со страшной болезнью

Фото: Илья Бархатов

Хотите почитать истории челябинцев, победивших рак?

Во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями мы рассказывали историю молодой челябинки, которая победила лимфому Ходжкина и теперь помогает другим настроиться позитивно на излечение.

Семилетняя Алиса Литвинова, которая борется саркомой, вышла на сцену и сыграла в спектакле после химиотерапии и тяжёлой операции.

Какие виды рака лидируют на Южном Урале у взрослых и кто чаще в зоне риска — в нашем материале.

Боль, страдания и неизбежная смерть – такое представление об онкологии живет в головах большинства россиян. Человек впадает в панику и отчаяние, когда страшный диагноз ставят его близким, особенно если речь идет о ребенке. Что чувствуют онкобольные дети, как их поддержать и почему не нужно бояться смерти, в интервью агентству ЕАН рассказывает психолог, психоаналитик Антон Олегович Кузнецов.

- Антон Олегович, психологи говорят, что, когда о диагнозе рак узнают взрослые, у них сначала наступает шок, затем отрицание, депрессия и только через длительное время стадия примирения. Дети испытывают такие же эмоции?

- У них нет таких ярких проявлений, как у взрослых. Чаще бывает, что, когда врач объявляет диагноз, первая психологическая помощь требуется родителям заболевшего ребенка. Также взрослое поведение могут показывать подростки-старшеклассники.

Совсем маленькие дети не понимают, что происходит – они болеют, когда у них что-то физически болит. Когда болевых ощущений нет, это те же самые обычные хулиганистые дети, которые бегают по отделению, играют с волонтерами.

А ребята среднего школьного возраста прекрасно понимают, что такое рак, но реагируют на диагноз более спокойно и естественно. Я, к примеру, разговаривал с детьми 9-10 лет. Они говорят: мы хорошо знаем об этом заболевании, мы знаем, к чему оно может привести, у нас погибают наши друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Но относятся они к этому иначе, чем взрослые, как будто спокойнее.

- Почему?

Осознание смерти – это энергетический ресурс, и ребенок может этот ресурс направить на борьбу с онкологией и вылечиться. Неслучайно у детей показатели выздоровления от онкологии намного выше, чем у взрослых. Главное – не мешать ребенку выздоравливать!

Ведь болезнь – это не только физический, но и психологический процесс. Есть мамы, которые настолько переживают о ребенке, что стараются постоянно находиться рядом. Ребенок будет расценивать такое поведение как высокую тревогу и сделает вывод, что мама не справляется. Ребенка это, во-первых, может раздражать, а во-вторых, он вынужден тратить свои ресурсы не на выздоровление, а на то, чтобы успокаивать маму.

Поэтому мы, в случае необходимости, и проводим в первую очередь инструктаж для родителя – как себя вести и что делать. Надо, чтобы человек понял, на что ему опираться. Затем, когда родитель немного приходит в себя, я рассказываю о том, как устроена психика, с какими реакциями он столкнется. И что в этой ситуации мысли о том, что ребенка может не стать, – допустимы.

- А самим пациентам каким образом помогаете?

- Все зависит от их запросов. Часто, когда человеку ставят диагноз рак, у него возникает чувство одиночества: есть я, а есть все остальные. И тут психологическая задача – присутствовать рядом с человеком, просто поговорить с ним, причем темы могут быть вовсе не связаны ни с онкологией, ни с клиникой.

Есть запросы, связанные с нарушением питания, – например, когда ребенок после химиотерапии не может есть. Эта процедура приводит к интоксикации организма, как правило, человека тошнит, рвет. Есть определенные сроки, когда врачи разрешают вообще не кушать. Но если ребенок не ест дольше, чем можно, нас просят помочь ему вернуться к нормальному режиму питания. Заставлять силой ни в коем случае нельзя – иначе у него включится сопротивление, и он может не есть неделю-две, в итоге придется кормить его через зонд. Поэтому мы начинаем разговаривать с ним: просим вспомнить, что у него самое любимое в еде, что бы он хотел. В результате ребенок должен проголодаться и в психологическом, и физическом смысле и постепенно вернуться к нормальному питанию.

И, конечно, мы работаем со страхами. Наша задача – научить онкобольного пациента, будь он взрослый или ребенок, понять, откуда возникли эти страхи и что за ними стоит.

- У таких пациентов, скорее всего, самый главный страх – это страх смерти…

Например, ребенок заявляет: я боюсь, что я исчезну. Спрашиваем, откуда он это взял, и выясняется, например, что малыш посмотрел фильм, в котором герой конкретно исчез. Начинаем разбирать, а почему так произошло, объясняем, что в жизни все иначе, и страх рассеивается. Кроме того, ребенок начинает понимать, что он может говорить о своих страхах, и ему психологически становится легче.

Или человек боится химиотерапию. Выясняем – почему. Как правило, это недостоверная информация о таком лечении от других людей или из интернета. Или же родственники так стремительно начали его лечить, что он сам для себя просто не успел принять решение о начале лечения. Тут задача - помочь человеку прийти к мысли, что он решился на лечение сам, что это нужно. По сути такое решение – это подписание психологического контракта о том, что проводимая терапия принимается как помощь в выздоровлении, несмотря на побочные эффекты.

На практике видно, что если человек у себя в голове этот контракт подписал, то и побочных эффектов после процедуры у него намного меньше, чем у тех, кто проходил ее без такого осознания.

Определенная работа проводится и с находящимися на паллиативном лечении, с теми, кто уйдет из жизни. Дети школьного возраста могут это осознавать. Некоторым хочется поговорить о том, что их ждет, но взрослые, как правило, не хотят этого делать, говорят о том, что все будет хорошо. Психолог работает над тем, чтобы родители могли говорить со своим ребенком на эти темы.

- Как родственникам вести себя с умирающими людьми, чтобы лишний раз не ранить их чувства?

- Надо помнить, что умирание – это процесс, требующий предельной искренности. Перед смертью люди прекрасно чувствуют фальшь, и она их раздражает, вызывает злость.

С ними надо говорить и об обыденном, и о глубоком. Можно приводить друзей, если разрешает врач. Нельзя, чтобы ребенок, если он чувствует, что он умирает, думал, что его от всех изолировали. Желательно, чтобы он вообще провел последние дни дома. Если есть возможность обеспечить качественное обезболивание – лучше уходить в родных стенах.

- Как вы отвечаете на вопросы пациентов о том, что их ждет после смерти?

- В таких ситуациях в работу включаются сестры Службы милосердия, с которой мы сотрудничаем, священник. Они приходят и разговаривают с человеком на эту тему. Но спрашивают об этом довольно редко. Мы, психологи, в работе придерживаемся принципа не смешивать психологическую и духовную части. Иначе у пациента может возникнуть какая-то нежелательная реакция и потом мы не сможем ему помочь.

Вообще изначально у любого ребенка надо формировать правильное отношение к смерти. А современное общество старается убежать от этой темы. Раньше люди понимали, что рождение и умирание – это естественные процессы, и спокойнее к этому относились. Вот ваша бабушка вам рассказывала, зачем ей узел и конвертик в шкафу?

- Да, она даже подушку и иконы, которые надо положить в гроб, заранее приготовила…

- И у меня была такая бабушка. Когда человек умирал, гроб стоял в доме три дня, все могли приходить и прощаться с покойным. В день похорон гроб выносили во двор и ставили на столы, все прощались, и затем его увозили на кладбище. Детям давали конфеты, они радовались, бегали, обсуждали происходящее. А сейчас кладбища за бетонными заборами за пределами города, прощаются с покойным не дома, а в ритуальном зале или крематории. Все происходит очень быстро.

И большинство современных фильмов отрицают смерть. Там фигурируют, например, супергерои, которые не умирают. Или в компьютерных играх если героя убили, игрок нажал кнопочку перезагрузки, и вот тот снова живой! Помните, в Америке подростки устроили стрельбу в школе? Скорее всего, они на полном серьезе думали, что сейчас постреляют, а потом смогут все перезагрузить. А кнопки–то не оказалось.

Стараясь убежать от смерти, мы бежим от самих себя. А ведь благодаря тому, что смерть есть, нам и нравится жизнь. Нам нравятся люди, потому что они не навсегда, нам нравится удовольствие, потому что оно скоротечно.

Но некоторые родители реагируют иначе: нет, ты не умрешь - или придумывают какие-то небылицы. Например, как-то к моей коллеге на прием привели ребенка, у которого родители заподозрили невроз: мальчик не спал ночами и смотрел на Луну. А потом выяснилось, что он хочет там увидеть своего дедушку, так как родители сказали ему, что он улетел на Луну. На самом деле дедушка умер. Никакого невроза у мальчика в итоге не оказалось.

- Наверное, родители считали, что, если они скажут ребенку правду, он болезненно ее воспримет, начнет бояться смерти…

- Если объяснять смерть без Бога, то мы будем сеять страх. Ребенок должен знать, что есть смерть и есть Бог. Человек стареет, его тело умирает, а душа улетает к Богу. Взрослые порой боятся таких разговоров, но потом видят, что у ребенка абсолютно адекватная реакция на них. И ребенок не спросит больше, чем может понять.

Я общался с онкобольными ребятами лет десяти, которые знали, что их не будет. Мы играли в карты, и они сами начинали задавать вопросы, про то, что такое рай. Таким образом ребята исследуют, что их ждет. Не надо избегать этих разговоров, а родители их пугаются, впадают в панику. В результате ребенок свое внутреннее отодвигает в сторону и начинает спасать родителей.

- Но родителей тоже можно понять: потерять ребенка – это очень страшно. Каждый делает все возможное, чтобы спасти жизнь близкого человека…

- Люди часто думают, что они могут повлиять на другого человека, на его судьбу, здоровье. Но порой человек сам знает, как ему лучше. Неизлечимые пациенты, как правило, чувствуют, что не поправятся, хотя могут не говорить об этом вслух. Кто-то из них уже не хочет лечиться, а его таскают по разным больницам, не оставляют в покое.

Я один раз видел маму, сын которой сказал, что он не хочет лечиться. Женщина ответила: я ему верю, я не буду его лечить, и остаток времени его детства мы проведем так, как он хочет, – в поездках по монастырям по всей стране.

Но это, конечно, высший пилотаж - с уважением отнестись к болезни человека и к его желанию умереть.

Подчеркну, я сейчас говорю не о самоубийцах – суицид провоцирует ужас и страх, и человек не знает, что творит. В данном случае я имею в виду ситуации, когда человек принял болезнь и принял исход.

Бывает, он уже готов умереть, хочет избавиться от страданий, а родственники его тянут и тянут. В таких ситуациях наше желание продлить ему жизнь противоречит его желанию успокоиться. Бывает, когда ребенок уже находится в искусственной коме, мы работаем с его мамой. Когда мама психологически смиряется с мыслью об уходе своего ребенка, то он может умереть. У детей настолько сильная связь с матерью, что даже в коме они чувствуют ее эмоции.

- Но легче от того, что она его отпустила, матери вряд ли будет…

Есть естественный процесс: горевание. Если вы не горюете, вы не сможете начать следующий этап жизни. И этот процесс надо пережить.

- После смерти маленьких пациентов вы продолжаете помогать их родителям?

- Мы говорим им, что у них всегда есть возможность обратиться за помощью. Но обращаются редко. Кому-то помогают справиться родственники, кто-то уходит в церковь.

- А есть ли в Екатеринбурге службы, куда онкобольные люди и их близкие могут обратиться за поддержкой?

- Единого реабилитационного центра в нашем городе пока, к сожалению, нет, и действительно, люди порой не знают, куда обратиться. При детском онкоцентре есть наша служба. Есть также план сделать детский реабилитационный центр.