Дочь умерла от лейкоза у

После косметической процедуры у меня возникли осложнения, которые сопровождались отеком и температурой — я выглядела ужасно. Нужно было сдать анализы, чтобы установить причину. Анализ крови показал 50% бластов. Я не поверила и сдала кровь еще раз, но результаты оказались такими же. На следующий день мы с мужем поехали в Симферополь, в крупную клинику, где врачи и диагностировали мне лейкоз.

У нас в Феодосии небольшая гостиница, и, оказавшись в больнице, я старалась продолжать вести дела по телефону. Моя дочь в то время сдавала ЕГЭ и прошла весь путь самостоятельно — ни я, ни муж, не могли быть с ней рядом. Мне пришлось пропустить ее выпускной вечер в школе. Я была настроена бороться, но тогда я совсем не представляла, что меня ждет.

Я знала, что лейкоз лечится и опускать руки нельзя. Мне начали химиотерапию: первый курс, второй, третий… Но все без толку. Перед четвертым курсом химии, после разговора с врачом, я поняла — шансов нет. Они ничем не могли мне помочь — лейкоз не поддавался лечению.

Четвертый курс химии чудом избавил меня от бластов, и через несколько дней после него мне сделали пересадку костного мозга, несмотря на остаточную пневмонию. Однако, все проходило под пристальным контролем микробиолога. Донором стал мой брат — он подошел мне на 100% и это было, по‑настоящему, чудом.

В течение полугода муж был со мной рядом целыми днями. В Крыму у нас был бизнес и муж оставил все, чтобы помогать мне. Дело без него не выжило и пришлось все закрыть — ему было совершенно все равно. Главное — быть вместе.

Пока я лежала под капельницами, он приходил рано утром и уходил поздно вечером, когда я засыпала. Целыми днями он держал меня за руку. Я не могла быть одна — у меня начинались жуткие панические атаки. Мой муж — самый родной и близкий человек. Я знала, что если мне и суждено умереть, то я хочу умирать только рядом с ним — только так мне не будет больно и страшно.

Наша дочка Вика тоже жила в Москве, в съемной квартире. Моя болезнь совпала с ее поступлением в ВУЗ. Мы боялись ее отпускать одну в чужой город, но, когда стало ясно, что мне самой придется лечиться в Москве, то вопрос решился сам собой. Муж разрывался между мной и Викой — ей тоже нужно было помогать, и он каким-то образом успевал везде.

Перед Новым Годом меня выписали и перевели в дневной стационар — мы сняли квартиру неподалеку. Этот праздник Нового Года мы встречали с мужем и дочкой, смотрели в окно на московский салют, и мне больше ничего не было нужно. Это был праздник счастья и целостности семьи. Ни один Новый Год я не встречала вот так — в полной гармонии с собой и миром.

Мне нужно было провести под контролем специалистов в Москве три месяца. В это время началось активное распространение короновируса. Было страшно. Я выходила только в маске, перчатках, обрабатывала руки антисептиками. Когда мы вернулись домой, где эпидемиологическая ситуации в несколько раз лучше, чем в Москве, я все равно соблюдала все правила. Мы изолировались — ни с кем не встречались и никуда не ходили.

После того, что я пережила в течение года в больнице, необходимость переждать этот карантин мне совершенно не страшна. Наверное, только люди после тяжелых болезней могут серьезно относиться к таким вещам. Все будет — и друзья, и магазины, и рестораны, но чуть позже. Сейчас нужно перетерпеть, чтобы после жить дальше.

Сейчас я дома, и прохожу контрольный курс противоопухолевого препарата. Так как моя болезнь долго не поддавалась лечению, то необходимо закрепить ремиссию. Сколько будет длиться терапия — никто не знает. Врачи из НМИЦ Гематологии держат мое состояние под контролем.

Единственное, что у меня отобрала болезнь — это покой. Тревога о том, что я могу умереть, никуда не уходит. Но эта тревога формирует собственную ответственность за жизнь. Если нужно ходить в маске — я буду в маске, нужно сидеть дома — никуда не выйду. Большинство людей все это время пандемии боялись и не хотели режима самоизоляции. Я же боюсь одного — заболеть. Остаться дома — это не страшно. Страшно не остаться в живых.

Помочь тем, кто лечится от рака крови сейчас, можно тут .

Вопрос психологам

Спрашивает: Алена

Категория вопроса: О смерти

Здравствуйте. Мне 39 лет. 2 месяца назад я похоронила единственную и любимую доченьку 9-ти лет, умерла от лейкоза - во время лечения случился рецидив, в ремиссию войти не удалось. 9 месяцев лечения окончились фатально для моей доченьки. Мы жили вчетвером - бабушка, дедушка, я и дочка. Она была любимицей всех - добрая, нежная, красивая, творческая девочка, отличница. Учителя рыдали на похоронах - она была любимицей учительницы - всегда всем помогала. Ничего плохого даже и сказать нечего в ее адрес. Теперь наша жизнь (моя и моих родителей стала адом). Перенеся долгое время в больнице я с дочерью видела ее страдания, но она никогда не жаловалась, переживала, чтобы я кушала, а не только ухаживала за ней. Все время в больнице она проводила творчески - рисовала, делала поделки, украшала палату, верила до конца в свое выздоровление. Но однажды я сломалась и не выдержала после очередного высказывания врача, что шансов нет и что я должна смириться, я рассказала дочери о ее болезни, о смерти, что она может умереть, сказала, что есть бессмертная душа и умирать не больно, это как сон и она сможет летать как феечка (моя дочка мечтала стать феечкой - смотрела мультики про феечек, и еще она очень не хотела взрослеть, хотела остаться такой же маленькой, чтобы ее все любили и целовали - в этом она не была ущемлена). Сейчас я чувствую свою вину что во-первых рассказала ей о возможной смерти (не оправдываю себя, но тогда сдали нервы, чувствовала себя как зверь в клетке, видя, что нет улучшений), и считаю себя виновной в ее болезни, т.к. 3 года назад познакомилась с молодым человеком, младше меня, но он будучи человеком ревнивым часто устраивал скандалы, что я мало уделяла ему время. Я разрывалась между дочкой и ним, после последнего раза, прожив с ним месяц втроем, когда он накричал в поддержку меня на дочку из-за уроков, я сделала ему замечание. Вобщем не сложилось, мы вернулись с дочкой к родителям. Отношения у нас с ним были сложные - и вместе быть не могли, а отдельно начинали скучать. Дочку я люблю очень, и пыталась объяснить, что ребенок для матери на первом месте будет всегда. Дочка не хотела жить с ним и постоянно жаловалась бабушке, что он кричал и на маму и пр. Через месяц выяснилось, что у дочки острый лейкоз. Была простуда перед этим, кашель, но я виню себя в том, что она заболела скорее всего из-за стресса (в больнице удалось выяснить, что было у нее и нежелание жить, она скучала за мной, когда я уезжала к нему, т.к. все еще надеялась построить семью, уйти из-под контроля родителей, а он хотя сначала ей и нравился, но погулять в парке - это одно, а жить вместе - другое). В характере бывал ужасно агрессивен, если ему что-то не нравилось (мог и схватить больно за руку, хотя и не бил). Последний месяц жизни он был с нами в больнице - помогал, дочка сама его просила, с ним ему было веселее, он бегал за лекарствами, помогал как мог. Но его ревность к ребенку я видела. Сейчас после смерти дочери я с ним рассталась, в памяти всплыли все обиды, измены, оскорбления, ревность к дочке ("ты никогда не будешь так со мной нежна" - фраза сказанная им за день до смерти дочери). Теперь я одна (точнее с родителями переживаю свое горе), он ждет, что я вернусь, а я не могу ради памяти дочери, да и у меня словно глаза открылись как можно прощать такие страшные вещи. Дочка скучала за мной, словно чувствовала что-то, она хотела всегда быть со мной. Теперь я прошу постоянно у нее прощения, но чувство вины не отпускает. Религия утешает ненадолго. На работу выйти не могу из-за страха скопления людей, мне становится плохо в людных местах. Пью гидазепам, успокоительные, но жить не хочу, существую, изолировалась в 4-х стенах, читаю Библию, хожу в церковь (с трудом, так как там много людей, но ради дочери). Прошу доченьку забрать меня к себе - вот это моя мечта. Была у психотерапевта - слова не доходят до моего сердца - "надо жить" - а я не живу, я существую. Только транквилизаторы вводят в ступор и сон хоть как-то меня спасают, когда просыпаюсь - истерика, слезы, вина и пр. Теперь я завидую мертвым.

Смерть – такое же естественное явление, как и рождение, только более значительное.
Стивен Кинг (с)

Легче умереть, не думая о смерти, чем думать о ней, даже когда она не грозит.
Блез Паскаль (с)

______________________________________
Мне не страшно.

Никогда не вела дневников. Наверное, потому, что считала всё это глупостью. Сейчас понимаю – это единственный способ поделиться своими мыслями и просто выговориться, не заваливая при этом своими проблемами других.
Пускай я и не пишу красиво, как это делают многие авторы, но из глубины моей души вырывается слишком много слов. У меня всего неделя. 168 часов чтобы хоть что-то изменить в своей жизни, сказать самые важные слова самым дорогим людям.

Устала просыпаться с надеждой, что всё это кошмарный сон. Вместо своей уютной комнаты, который день вижу белые стены и холодный кафельный пол. Мама снова осталась на ночь у меня в палате и уснула, наверное, как всегда к рассвету.
Я чувствую всю её боль, но не в силах ничего изменить. И, как бы то странно не звучало, больше всего мне жаль не себя, а родителей. Они хотели счастливую семью, а что получили? Их 17-летняя дочь медленно, но верно, умирает от лейкемии. Замечательно.

Соседке по палате принесли большого серого медведя. Ребёнок мечтал о нём так долго. Её улыбка подарила хорошее настроение на весь день, только жаль, что я не смогу исполнить всё то, о чём так мечтала. Знаю, что это плохо, но когда смотрю в окно, то меня переполняет чувство зависти к тем, кто может делать элементарные вещи, которые отобрала чёртова болезнь у меня.

Не ем нормально уже месяц.
Не хочу умирать в этих стенах. Нужно попросить маму отвезти меня домой, хотя бы на один день. Это ведь такая мелочь?

Каждую ночь стала обдумывать моменты своей короткой жизни: самые радостные и неприятные воспоминания, и планы.. Планы, которые разрушились год назад.

Сегодня утром вспомнила о том как поставили диагноз: моё каменное лицо, истерика и слёзы мамы, долгое молчание отца и перепуганное лицо Машки от всего этого кошмара. Моя маленькая девочка даже не представляет, что её старшей сестры скоро не станет. Попрошу отца сказать, что я уехала в другую страну учиться. Да, однозначно, так и сделаю! Это ведь ложь во благо, да? Не хочу оставлять её с психологической травмой.

Домой нельзя. Чёрт! Ну почему?
Жутко разрывается голова. Хочу спать. Бессонница мучает уже второй день. Кажется, моё тело в той стадии из которой уже нет выхода. По-моему, пора задать себе вопрос, а жива ли я?

Медсёстры колят уколы, которые не помогают, а наоборот, ухудшают моё состояние. Пичкают дрянными на вкус препаратами от которых хочется блевать.

Всё-таки уснула на пару часов. Открыв глаза, увидела перед собой людей ради которых стараюсь жить, не показывая всей той боли, что убивает меня изнутри.
Родители, сестра, бабушка и дедушка. Они навещают меня каждый день. На моих губах улыбка. Я счастлива.

Снова тошнота. Снова головокружение. Мамочка мечется по комнате словно загнанный зверь, пытаясь хоть как-то помочь. Не могу дышать. В глазах темнеет. Всё плывёт. Последнее что помню – рыдания мамы.

Несмотря на то, что я не чувствую руку (капельницы сделали своё дело. Мои руки хуже, чем у наркомана) – это самое лучшее утро! Я наконец-то выспалась! Хотя ночь была самая дерьмовая. В полусознании слышала крики мамы и невнятные разговоры врачей.
Чувствовала, как куда-то везли.
Ах да, ещё я видела сон! Такой яркий и живой! Я вернулась на три года назад. В то время, когда все мы были счастливы. Семейный ужин. Мамин тортик и ароматный чай. Прибравшись, мы все смотрели фильм. Моя жизнь больше никогда не будет такой. Даже после такого не позволяю слезам вырваться наружу.. Я сильная..

Хочу есть, но никого нет рядом. Куда ушла мама? Где врачи? Медсёстры? Решила сама встать. Зря я это сделала. Еле как уселась на край кровати. Попытка встать на ноги оказалась болезненной. Очень. Упала прямо на холодный кафель, не почувствовав при этом никакой боли. С каждым днём всё хуже и хуже. Тело умирает. Только сердце не хочет с этим смириться.

С улицы тянет морозной прохладой. Слышны счастливые вопли детей за
окном. Больше не сплю. Мой организм отторгает любую еду/лекарства. Тошнота не
покидает меня больше ни на минуту. Да и уже как-то привыкла. Зашла на все странички в социальных сетях. Многие пишут так много добрых слов в мой адрес. Теперь я знаю, что и у меня есть настоящие друзья. В последний раз отвечаю им.

Пришёл папа. Я так рада его приходу! Уже давно не встаю с кровати, отказываюсь от пищи. Врачи продолжают выписывать лекарства и колоть уколы. Ничего не чувствую. Ничего не могу. Говорить нет сил. Папа чувствует это. Я знаю. Сегодня он сидит весь день у моей кровати, держит за руку и смотрит в глаза. Они полны боли. Он не скрывает слёз. Сложно смотреть на человека, который в один миг сломался. Ещё сложнее осознавать то, что этот человек был самым сильным в эмоциональном плане в моей жизни. Мне нельзя волноваться, но я не могу. Не хочу оставлять его, маму, сестру, родных и друзей, которым запрещено навещать меня. Только родственники..Больше не могу сдерживать
слёз! Больше не могу быть сильной! Он обнимает меня, успокаивает. Нахожу в себе силы сказать:
— Я тебя люблю. Ещё ничего не закончилось..
Своей смертью я не принесу им умиротворения.

Завтра первый день весны и моё день рождения. Мой 18-й день рождения. Делаю ставку на то, что я не доживу до него. Я не чувствую ничего, как в физическом плане, так и в эмоциональном. 6-летняя девочка, которой недавно приносили медведя, кажется, идёт на поправку. Я безумна рада тому, что у неё появился шанс на жизнь! На жизнь без таблеток, капельниц, больниц и этой ужасной отравы, которую дают на завтрак, обед и ужин. Вместо письма решила
подарить этот дневник Маше, но не сейчас. Отдам папе, думаю, он поймёт, когда настанет время ей всё узнать. Сейчас она слишком мала. Я верю только в хорошее её будущее. У неё будет то, что отобрали у меня. Жизнь. Больше нет сил писать. Скоро меня ждёт покой. Скоро будет облегчение. Я люблю жизнь, не смотря на то, что у меня её толком и не было.

Не ругайте меня что я так долго не писала. Сегодня у меня маленькая годовщина, я уже целый месяц лежу в больницах.
Теперь я лежу в инфекционке. Но давайте по порядку. Я уже успокоилась и не паникую. Это уже отлично, позитивный настрой очень важен в лечении. А я научилась получать удовольствие от жизни даже в больнице. Я рисую, слушаю музыку, смотрю фильмы и иногда ем вкусняшки. И от всего этого я выжимаю максимум удовольствий. Я уже не боюсь говорить с дочерью, она видит маму, которая улыбается. Мы научились рисовать и лепить вместе, она устраивает мне концерты и лечит меня. И всё это по видеосвязи. И всё без грусти. Моя мама тоже успокоилась, она очень рада что я перестала плакать. Стараюсь быть счастливой, настолько, насколько это возможно в больнице ради своей мамы. Ей и без моих слез пришлось очень тяжело за этот месяц.
А теперь ближе к сути. В гематологическом отделении у меня прекрасный врач. Аида Ураловна. Правда, она замечательная. Я ей верю. Она говорит что лечение уже началось и всё под контролем. Она профессионал, 25 лет опыта, в отделении все надеятся попасть к ней. Она вывела мои показатели крови почти до нормы. Сделаны две стерналки, в обеих бластов нет. Это уже хорошо. Сделали трепанобиопию. Вот эта процедура мне не очень понравилась, делают, конечно, анестезию, но это неприятно. И страшнее, чем стерналка. Я до визга боюсь уколов в ягодицу, а тут такие манипуляции с огромной иглой. Но я герой, только чуточку мычала и перенесла всё прям отлично. Трепанобиопию отдали в другую лабораторию на цитогенетический анализ. К сожалению материала взяли мало и этого не хватило для нормальной диагностики. Поэтому пока у меня стоит предварительный диагноз Апластическая анемия. Это тоже очень неприятная штука, но выживаемость выше, чем при остром лейкозе и поэтому я рада и такому диагнозу.
А ещё в Сибае меня заразили коронавирусом. Аида Ураловна хотела меня выписывать, но у меня поднялась температура и на кт обнаружили поражение лёгких 15%. Поэтому теперь я в инфекционке. Тут, если честно, так себе. Сначала меня поселили в отделение, где находятся тяжёлые больные, сейчас я в другом отделении и тут всё более менее хорошо. В том отделении, для тяжёлых больных мест вообще нет. Люди живут в коридоре. Я тут видела как умерли два человека, мужчина в коридоре упал, начал задыхаться и буквально за две минуты умер. Его не успели реанимировать. И сегодня утром меня разбудила медсестра чтобы мы вышли из палаты, пока они увозят бабушку. Она не ела и не пила, говорят уже несколько дней и вот так вот. Вообще, в гематологии тоже видела как умер мужчина. Говорят что он долго лечился, его пытались реанимировать, но не получилось. А ещё в гематологии я заразила бабушку после химии и она умерла в реанимации. Спасибо сибайским врачам, именно из-за них я лежала в палате с женщиной, у которой была вирусная пневмония(хотя даже в инфекционке всем подряд ставят пневмонию, даже мне, хотя в ркб мне поставили подтвержденый ковид). Когда кто-то умирает становится жутко. Я не видела мёртвых людей раньше и на меня всё это очень сильно давит, но мне не страшно, как ни странно.
В субботу мне снова делали кт и теперь у меня поражение лёгких 36%. Температуры уже нет, кашля и отдышки нет, сатурация в норме. Но показатели крови опять упали и сейчас я капаюсь эритроцитарной массой и тромбоконцентратом. У меня сейчас хороший врач, она созваниется с Аидой Ураловной и консультируется, так что я не переживаю.
Начала рисовать картины по номерам, одну закончила, теперь делаю вторую. Это меня успокаивает, всё таки тяжело сидеть без дела. Бывший муж приносит мне домашнюю еду и вкусняшки. Он меня поддерживает и меня это спасает. Несколько друзей слились и я рада что они пропали, не дав мне надежды на дружбу. Вообще, в больнице все стараются поддержать друг друга и я этому радуюсь. Хорошо когда рядом есть эмпатичные люди. Всем нужны добрые слова, особенно в таком месте.
Тут в больнице не хватает мед персонала. Прям катастрофически. В этом отделении всё ещё под контролем, а в предыдущем был мрак. Люди в коридорах, везде грязь, все стонут, кряхтят и задыхаются. Все лекарства я выбивала. Я за 6 дней так и не получила этамзилат в таблетках, потому что они заказали раствор для внутримышечных инъекций(мне их нельзя, потому что кровь не сворачивается вообще). И лечащий врач, глядя на историю болезни, мне несколько раз предлагал уколы в ягодицу. Я бы согласилась, если бы не истекала от них кровью. А ещё мне искололи вены до чёрных синяков, но анализ крови в лабораторию не заносили аж 4 раза. Они не сказали куда дели мою кровь и зачем она им нужна)
Меня очень радует что сейчас врач очень ответственно(даже слишком) подходит к моему лечению. Теперь мне не забывают положить лекарства и ставить капельницы, за анализами крови следит врач, а не я, да и вообще она постоянно контактирует с Аидой Ураловной и это отлично.
Как только мои показатели крови будут в норме, меня выпишут и я на 2 недели изолируюсь. А потом снова в больницу, делать трепанобиопию и опять капать кровь.
Не теряйте меня. Всем спасибо за поддержку и пожелания. Вы меня спасли. Всем желаю отменного здоровья и силы. Всё будет хорошо)

Здоровья и сил Вам) верю, что одолеете этот недуг!!

Фото: Вячеслав Мельников / amic.ru

Страшный диагноз, сильная девочка

В 2013 году шестилетняя Соня из Заринска вдруг заболела. Врачи несколько недель не могли понять, почему резвая, смешливая и очень активная девчушка вдруг стала слабой, вялой, разбитой. В Барнауле ей поставили страшный диагноз – лейкоз.

"Это было в преддверии первого класса. У Сони появилась слабость, вялость, боли в ноге. Мы обратились в больницу в Заринске, долго ходили по врачам, и только в центре нам поставили диагноз. Когда услышала о лейкозе, была очень растеряна. Знала, что это страшно и есть несколько видов болезни. Но когда врачи сказали, что у нас самый благоприятный вид, стало чуть легче", – говорит мама Сони, Ирина.

Восемь месяцев девочка провела в больнице, и лечение дало положительный результат – болезнь отступила. Сейчас Соне 13 лет. Пять лет у нее ремиссия и девочка живет вполне обычной жизнью подростка. О болезни напоминают лишь поездки в Алтайский краевой клинический центр охраны материнства и детства. Здесь два раза в год девочка проходит полное обследование.

Врачи говорят: если вы заметили, что с вашим ребенком что-то не так, обязательно обращайтесь к врачу, не пренебрегайте медосмотрами, не занимайтесь самолечением и не бойтесь. Ведь шансы на выздоровление велики.

"Очень часто симптомы лейкоза и лимфомы схожи с обычной ОРВИ, и даже не все педиатры думают об этом заболевании", – отмечает детский онколог Лариса Медникова.

Если вдруг страшный диагноз – лейкоз или лимфома – подтвердился, нельзя опускать руки. Ни родителям, ни детям, говорит Медникова. Современная медицина способна на то, что еще пару лет назад казалось чудом.

"После точной постановки диагноза мы предлагаем разные варианты лечение. И оно помогает – у 90% детей наступает ремиссия. Но после окончания лечения дети будут находиться под наблюдением. Ремиссия может длиться всю жизнь, и мы всегда предупреждаем наших пациентов, которым исполняется 18 лет, что заботиться о своем здоровье им придется очень тщательно", – рассказывает онколог.

"Самое главное, когда люди сталкиваются с диагнозом, это разговаривать с врачами, а не собирать информацию в интернете", – дает совет мама Сони.

"Думала, сойду с ума"

14-летний житель Барнаула Матвей Дранев попал в больницу летом 2019 года. Подростку резко стало плохо. В первые же сутки ему сделали переливание крови и на реанимобиле доставили в клинический центр, где и поставили диагноз: "острый лейкоз". К лечению приступили не медля.

"Я думала, что сойду с ума, – не может сдержать слезы мама Матвея, Елена Губернаторова. – Было жутко. Но я понимала, как важно в этой ситуации сохранять адекватное состояние. И когда фонд "Мать и дитя" предложил услуги психолога, я не стала отказываться. И это помогло мне более спокойно реагировать на происходящее".

Лечение и организм подростка сумели справиться с болезнью. Сейчас у Матвея ремиссия. Но он находится под постоянным наблюдением врачей. Из дома выходить никуда практически нельзя: слишком слабый иммунитет. В школу Матвей тоже не ходит, занимается дистанционно. Но несмотря на пережитые испытания этот серьезный мальчик со взрослым взглядом старается во всем искать позитивные стороны.

Например, он сейчас точно знает, кто его настоящие друзья.

"Когда все узнали о моей болезни, то из всего большого окружения остались лишь четверо настоящих друзей. Это важно. Да, я привык гулять по торговым центрам. И сейчас без привычного окружения сложновато. Нельзя и часто выходить на улицу. Но в любой ситуации лучше искать свои плюсы. Например, сейчас я правильно питаюсь", – рассказывает Матвей.

Вся беда – в питании

Правильное питание – это очень важно. Даже жизненно важно. Именно неправильное питание специалисты называют главной причиной роста онкологических заболеваний среди детей. Сейчас в Алтайском крае на 100 тыс. детей 15 больны раком. И это число растет.

"За последние 20 лет количество онкологических заболеваний у детей возросло. Радиационный фон, экология, вирусы остались такими же. Единственное, что у нас изменилось кардинально, – это питание. Появилось много продуктов с модификаторами, некоторые из них даже не изучены. Скорее всего, именно с этим связано увеличение числа заболевших", – считает заведующий онкологическим отделением для детей Александр Румянцев.

В то же время в крае ежегодно растет и качество диагностики и лечения. Теперь всем больным проводят МРТ, компьютерную топографию и различные диагностические исследования. Это значительно увеличивает процент выздоровевших.

"30 лет назад считалось хорошим результатом, если среди больных детей у 15% наступает ремиссия. Сегодня мы пришли к результату – ремиссия в 95%. Дело в том, что поменялись протоколы лечения. За эти годы мы подобрали оптимальные и эффективные дозы препаратов, частоту, время поддерживающей терапии. Все это дало такой результат", – добавляет Румянцев.

В диагностике и лечении детских онкозаболеваний специалистам центра охраны материнства и детства помогает собственная лаборатория. Здесь год назад приобрели биохимический анализатор. Это устройство само определяет концентрацию веществ в крови больного, и за счет этого врачи подбирают оптимальные дозы препаратов.

"Раньше, до покупки аппарата, никто точно не знал, какая концентрация веществ в крови маленьких пациентов. Поэтому было сложно с установлением дозировки препаратов. Если ввести больше, возникнут осложнения, меньше – прогноз на выздоровление становится хуже. Зная точную концентрацию, специалисты вводят точную дозу препарата и так увеличивают шансы на выздоровление", – говорит заведующая клинико-диагностической лабораторией Моника Сапкина.

В лаборатории ждут, что вскоре в центре появится новый корпус, куда закупят новое высокоточное оборудование. Это сделает работу специалистов центра еще эффективнее, а значит и количество выздоравливающих детей тоже увеличится.

15 февраля ежегодно в мире отмечают международный день детей, больных раком. По данным Всемирной организации здравоохранения, термин "детский рак" чаще всего используется для обозначения онкологических заболеваний, возникающих у детей в возрасте до 15 лет. Общие показатели заболеваемости раком в мире составляют от 50 до 200 на миллион детей.

Лейкоз – это злокачественное заболевание кроветворной системы. К лейкозам относят обширную группу заболеваний. Лимфома – группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление "опухолевых" лимфоцитов. Первые симптомы лимфом – увеличение размеров лимфатических узлов разных групп (шейных, подмышечных или паховых).

Маленькими шажками

Александра Роднищева: Выстраданным я бы это не назвала. Наоборот, считаю, что благодаря моей болезни я пришла в благотворительность – ту сферу деятельности, где я нужна и полезна. В детстве я очень часто болела ангиной, и вот однажды снова заболела, но ангина никак не купировалась антибиотиками, держалась температура. Бывали кратковременные улучшения, но до конца я не выздоравливала. Так прошёл месяц, врачи начали искать причину моего самочувствия. Гематолог на приёме задала пару вопросов – но думаю, она уже по моему виду поняла, что со мной, ведь я сильно похудела, у меня были низкий гемоглобин, бледность и слабость. Мне сделали пункцию, и стало всё понятно.

Как я узнала потом, острый лейкоз часто начинается как простуда и ангина. Он достаточно агрессивен, быстро протекает, и если сразу не начать лечение, человек может погибнуть в считаные дни. Поэтому было важным как можно быстрее приступить к химиотерапии. Такие пациенты находятся под пристальным наблюдением врачей, потому что в любой момент их состояние может сильно измениться.

– Наверное, узнать о страшном диагнозе, да ещё в совсем молодом возрасте, кажется чем-то ужасным и несправедливым? Как вы восприняли всё это?

– Несправедливым – да. Почему я? И это нормальная реакция психики. Мои дети на тот момент были маленькими, было страшно, как они останутся без матери. Эта мысль причиняла наибольшие страдания. С другой стороны, для меня они были маяками, думая о них, я выстраивала план своего выздоровления. К этому шла маленькими шажками. У меня была задача – через месяц повести дочь в первый класс. И я отвела её в первый класс. Потом была задача – дождаться окончания ею начальной школы. Было страшно… А в этом году моя дочь уже окончила школу. Выпускного, как вы знаете, не было, но было очень много трогательных моментов. Ещё один этап – сын оканчивает школу в следующем году.

Все силы – на выздоровление

– Как вас поддерживали близкие?

– Я никогда не была в одиночестве. Всегда со мной была моя мама, ведь самое большое горе, когда твой ребёнок болеет. Когда она не могла быть рядом, со мной находился муж. Все силы были брошены на то, чтобы я выздоровела. Мне везло с докторами. Поддерживали друзья. Да, шансы есть всегда, но их становится больше, когда люди объединяются.

Однажды произошёл такой смешной случай. У меня всегда были длинные волосы, и хотелось выглядеть красиво – ведь я была молодой девушкой. И вот я заказала маме и мужу купить мне парик из натуральных волос. С трудом тогда удалось найти такой товар в Воронеже. Но они нашли. В общем, классно получилось. А через какое-то время я решила, что уже не хочу длинные волосы, сказала маме отнести парик в салон, чтобы его подстригли под каре. В итоге получилась красивая причёска. Кто не был в курсе моей ситуации, делали комплименты.

– Расскажите о своей семье и детях.

– Через месяц будет 19 лет, как я замужем, у нас двое детей, 18 и 16 лет. Семья – самое главное, это то, ради чего следует жить. Мне кажется, в нашей семье свобода и демократия, хотя дети так не считают. Мы за правду, справедливость, человеческие отношения. Есть теория, что дети – временные гости в нашей жизни, они приходят, а потом уходят и создают свои семьи, а супруг – это человек, с которым ты идёшь по жизни, именно с ним вы семья навсегда. Мой муж Андрей – предприниматель, он всячески участвует в благотворительности и радуется каждому успеху наших подопечных.

Лекарства, оборудование, психологическая помощь

– Расскажите о вашей работе в фонде.

– Шесть лет назад я в этот фонд пришла волонтёром – на тот момент он действовал только год. За время своей болезни я поняла, что больше не хочу делать что-то пустое, перебирать бумаги. И сейчас я всё делаю для того, чтобы изменилась чья-то жизнь. Наш фонд оказывает всестороннюю помощь детям с онкозаболеваниями: от постановки им диагноза до реабилитации, мы оплачиваем диагностические процедуры в федеральных центрах, приобретаем лекарства, оборудование для больниц. Помощь всегда разная: одному ребёнку нужны пластыри, чтобы кожа не страдала, другому – лекарства, а кому-то – помощь психолога. Важен комплексный подход, он повышает шансы на излечение. Кроме того, в стационаре проводим образовательные и развлекательные программы, чтобы дети не чувствовали себя оторванными от жизни.

Помощь фондов особенно важна, когда нет времени ждать помощи от государства. А пациенты отделения онкологии ждать не могут. Бывает и так, что нужны препараты, которые в списках не значатся. Вообще лечение детской онкологии в последние 20 лет совершило колоссальный прорыв: если раньше выздоравливало, скажем, три ребёнка, то теперь порядка 90. Благо острый лейкоз научились лечить. Дети выздоравливают и потом ведут обычный образ жизни. За семь лет работы нашего фонда сообща мы помогли более 800 семьям.

И счастливых историй много. Например, недавно приходил в гости один из наших бывших подопечных, молодой человек. Красавец! Он начал проходить лечение, когда учился в девятом классе, и через два года болезнь отступила. Но когда он поступил в институт, случился рецидив. Снова покупали лекарства.

Девочка была с очень непростой историей. Она очень тяжело переживала перемену внешности из-за болезни. Сейчас это живущая полноценной жизнью девушка.

Большая часть пожертвований в наш фонд приходит от частных лиц. Кто-то помогает рублём, кто-то словом, потому что рассказывать о таких проектах – тоже помощь. Каждый раз это совершенно разные люди. Радует, что благотворительность и волонтёрство становятся нормой нашей жизни.