Дневник мамы ребенка больного раком

Вычитала эту историю опять же вконтакте

Кажется что история длинная… но читается быстро… плачу… у меня комок в горле.

21.10.2008
Я вижу, с каким трудом даётся ей каждое слово, но она разговаривает со мной, когда я сижу рядом с ней и держу её за руку. Она пытается улыбаться, но у неё плохо получается. Она сказала мне, что всегда хотела сестричку и была бы рада, если бы она появилась на свет. Я расплакалась, а моя девочка сказала, что знает, что умрёт, но она будет охранять нас с сестричкой с неба. Ещё она сказала, что хочет дожить до Нового года. Я хочу, чтобы она жила ещё долго-долго…

24.10.2008
Сегодня она впервые кричала ночью. От боли. Она зажала зубами подушку, чтобы не разбудить меня, но я услышала. Скорая увезла её в реанимацию, но меня туда не пускают. Я сойду с ума.

25.10.2008
Врач сказал, что ей осталось жить не более двух месяцев. А я всё считаю, сколько осталось до Нового года, и молю Бога дать ей сил. Шансов нет. Никаких.

27.10.2008
я поняла, что деньги в жизни совсем ничего не значат. За них нельзя купить моей дочке здоровый сон, избавить ей от боли, продлить ей жизнь. Больше нет лекарств, на которые можно надеяться. Я отдала бы любые деньги, взяла бы взаймы, украла бы, но они не помогут. не помогут…

28.10.2008
Она вторые сутки без сознания. Мне хочется кричать! Почему это случилось с нами?? Такого не пожелаешь врагу: смотреть на своего ребёнка и знать, что скоро мне придётся учиться жить без неё.

02.11.2008
Когда она открыла глаза, я была рядом с ней.

03.11.2008
Нас выписывают домой. Я понимаю, что в больнице и так не хватает мест, а мы, безнадёжные, здесь, поэтому нас отправляют домой. Дочь сказала, что рада будет умереть дома. Я не могу этого слышать. ей только 16, у неё впереди всё, целая жизнь, а она говорит, что будет рада умереть дома… у неё нет сил, и у меня нет сил, но мы должны отвоевывать у болезни каждый день.

05.11.2008
Сегодня она опять кричала и просила меня выйти из комнаты. Я сидела под дверью, и слышала, как захлёбывается от боли моя дочь. а я ничего не могу поделать… я должна быть сильной. сильной.

08.11.2008
Я посадила её в кресло на балкон, чтобы она смотрела во двор. укутала пледом. ей больно говорить, но она улыбалась. в этом дворе прошло её детство. здесь она росла, гуляла с другими детьми, была беззаботной и весёлой. в беседке впервые поцеловалась с мальчиком. а год назад ей диагностировали рак.

11.11.2008
в этом можно винить только всех или никого. я виню всех. я ничего не могу с собой поделать, но когда вижу на улице мать с ребёнком, я задаю в пустоту один и тот же вопрос: почему мы??

13.11.2008
она уже почти ничего не ест.

15.11.2008
я кричу ей, что нельзя сдаваться, а она лишь молча улыбается и кивает. я не могу видеть, как она опускает руки. она не зачеркивает больше дни до Нового года. она прощается со мной каждый раз, когда засыпает

17.11.2008
у нас нет никого, кроме друг-друга

19.11.2008
пошёл снег. первый снег этого года. последний первый снег в её жизни. у меня нет слёз плакать

22.11.2008
она кричала. я держала её за руку. у неё пошла носом кровь. она спит, а я всё слушаю её дыхание. она жива. и это главное.

25.11.2008
я читаю ей книги. глаза у неё закрыты, но она слушает и кивает. иногда улыбается. в книгах всё так красиво. если бы не книги были списаны с жизни, а жизнь с книг, мы жили бы в сказке.

30.11.2008
месяц до Нового года. Держись, золотце. для нас это почти вечность, но я молюсь.

1.12.2008
звонила её одноклассница и спрашивала, как она. просила её к телефону, но я сказала, что у неё нет сил. одноклассница обиделась. У МОЕЙ ДОЧЕРИ НЕТ СИЛ ОТКРЫТЬ ГЛАЗА УТРОМ, а та хоа та хочет потрепаться с ней часок по телефону. какие люди жестокие! мне хотелось высказать ей всё это, но я лишь повесила трубку.
я прошу у Господа сил моей девочке, поэтому я не имею права срываться.

5.12.2008
дыши дыши дыши
у неё срывается дыхание. звонил врач. пожелал сил и сказал только ждать.
ждать её смерти. они с ума посходили

7.12.2008
она уже даже не улыбается. как растение. открывает глаза, кивает. я читаю ей книги. а она только слабо так сжимает время от времени мою руку.
я шла в магазин, спросила, что ей купить, она сказала, что ей уже всё на вкус, как трава.
я боюсь уходить надолго из квартиры… боюсь…пропустить… это так страшно.

10.12.2008
сегодня она улыбается и даже разговаривает. вспоминает школьные уроки, и как ей не хотелось учиться. у меня появляется надежда… я имею право верить!

12.12.2008
она кричит от боли, и я понимаю, что всё решено. я устала, но я должна жить ради неё.

14.12.2008
ночью она не спала.

15.12.2008
она не спит вторые сутки и третьи сутки не ест. только пьёт воду. у неё нет сил ни улыбаться, ни кивать, ни говорить. она только смотрит на меня своими серыми глазами и мычит. я разговариваю с ней, а она только мычит и всё. а в глазах даже слёз нет, ни у меня, ни у неё. всё выплакали.

17.12.2008
она заснула на три часа, я пошла в магазин. она немного поела. ну хоть так. хоть каплю.

18.12.2008
она не понимает, где находится. она немного говорит, но бессвязно.
господи, за что. врагу не пожелаешь… смотреть на своё дитя и видеть, как оно умирает… боже, забери меня вместо неё!!

20.12.2008
ночью опять не спала, зато она шевелит руками и улыбается в потолок. я люблю её. я так люблю её!

21.12.2008
я сойду с ума. сегодня она сказала, что любит меня и желает мне счастливой жизни. без неё. я тоже сказала, что люблю её и не представляю жизни без моего солнышка, но она лишь улыбалась и говорила: я успела, я успела.
не могу плакать. нет сил.

22.12.2008
ничего не говорит, не спит, не ест. я сижу возле неё и всё рассказываю ей про нас с отцом, про мою молодость, про её детство. всё вспоминаю. как хорошо, что есть, что вспомнить.

24.12.2008
через неделю Новый год. сказала ей об этом, но она меня не слышит. Господи, дай ей семь дней!!

26.12.2008
звонил врач. прошло два месяца. в его голосе стальные нотки, и они режут больнее ножа: она ещё жива?
ДА, ОНА ЖИВА!!
как плохо не верить в сказки.

28.12.2008
разговаривает медленно, тихо, но не улыбается. а в глазах пустота. она будто уже там…

30.12.2008
она напомнила мне про сестру. я пообещала, что у неё будет сестра и я расскажу ей про мою девочку.

31.12.2008
она захотела на балкон. сил у меня нет, но я посадила её в кресло и вывезла туда. у неё в глазах слёзы. стеклянные глаза, а в них будто радуга. моя девочка. она попадёт в рай.
сегодня Новый год. она поздравила меня. я не смею просить у Господа большего. она дожила до Нового года. она сказала: жаль, этот Новый год мне не даст ничего. ни плохого ни хорошего. она написала записку дрожащими руками мне, чтобы я прочитала её, когда её не станет. она писала её час. маленький клочок бумаги.

1.01.2009
она заснула на пятнадцать минут и проснулась. у неё дрожат руки.

2.01.2009
я вышла в магазин, и огромная сосулька упала с крыши прямо передо мной. я застыла на месте. Бог есть.

4.01.2009
всё плохо. она кричит и захлёбывается кровью. я держу её за руку и ничего не могу сделать. ничего

6.01.2009
она лежит с открытыми глазами уже сутки, не говорит, но дышит. я люблю её.

Благотворительность: разная и удивительная

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них – о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы.

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила. Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием. Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты.
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское.

Между этими фотографиями всего две недели

20 марта

Смотрю на два снимка – между ними две недели. Вот Тема на утреннике в детском саду. (Крепыш! Педиатры удивлялись: давно не видели таких здоровых детей) и в больнице, после первой химиотерапии.

Все началось с того, что появилась бледность и непонятные синяки на теле. Сдали кровь. Лейкоциты – 72 000 при норме – 5. Я работаю в медицине, мне не нужно объяснять, что это. Это лейкоз, рак крови. Отревелась в подсобке на работе и пошла собирать вещи в больницу.

Началась война за жизнь сына. Не прощу себе, если не перепробую все.

3 апреля

Сегодня сдавали две пункции костного мозга без обезболивания. Перед вторым этапом химии сделают анализ – чтобы узнать, сколько раковых клеток осталось.

Меня не кладут на кушетку, не протыкают ко сто чку на груди, как Темке, но как бы я хотела лечь вместо своего ребенка сто раз. Это лучше, чем один раз услышать эти крики из процедурной. Мам туда не пускают, а то хоть бы за руку подержала. Они же там не плачут, нет. Орут. Срывают голос. Как медсестры это выносят, не понимаю.

Уложила его, обессиленного, в палате и всю ночь не спала - слушала, как дышит. Это лучший звук в мире.

29 апреля

Анализы хорошие! Раковых клеток осталось всего 0,5%, лекарства их убили, замедлили размножение. Считается, что ребенок идет по протоколу, если их даже в десять раз больше. Когда поступали, были критические 75%.

Но это только начало, все может резко измениться. Сейчас главное добиться ремиссии и чтобы не было рецидива. Его мало кто переживает. И там уже не обойтись без пересадки костного мозга, а ее в России сделать практически невозможно – нет реестра доноров. Родители по генотипу подходят редко, братьев и сестер у Темы пока нет. Да и клиник мало. За границей это обойдется в сумму от 100 тысяч долларов.

Но я об этом даже думать не хочу. 80% детей побеждают лейкоз, значит, Тема тоже сможет. Кушает с аппетитом, волосики пока на месте. Говорят, выпадут на втором этапе, но даже не верится.

4 мая

5 мая

Совсем не кушает. Пытаюсь обманным путем пронести ему в рот хоть ложку бульона, а он ворчит, ругается, даже кулачками грозит. Я близка к отчаянию.

7 мая

18 мая

Пошли осложнения на печень, у Темки пожелтели белки глаз, анализ крови плохой. Костный мозг, который отвечает за кроветворение, работает плохо, новых клеток не хватает. Пришлось сделать переливание крови.

22 мая

У нас появилась традиция: по вечерам, когда в корпусах уже никого нет, ходить к закрытому центральному входу. Там огромные окна, и мы наблюдаем, как меняется природа. Тема въехал зимой, а сейчас уже лето идет полным ходом…

2 июня

Последняя неделя мая была тяжелой. Сейчас Тема почти без иммунитета, а мы умудрились простудиться. Скоро третий блок химии – и мы должны выйти в ремиссию. А пока снова пункция костного мозга и лекарства. Артем уже не боится боли, он просто устал от больничных стен, от того, что часами надо лежать под капельницей и не шевелиться.

Потом жизнь тоже будет не сахар. Год ребенку нельзя выходить на улицу. И кого-то приглашать домой - тоже. Даже банальную ангину можно не пережить, сразу рецидив.

10 июня

Пришел счет из немецкой клиники – на 17 миллионов рублей. Я не знала, плакать или смеяться, настолько растерялась. А я ведь по наивности просила 100 тысяч, когда размещала объявления в соцсетях. Еще есть вариант поехать в израильскую клинику, там придется выложить 4,5 миллиона. По качеству ничуть не хуже, да еще и климат морской.

Может, кому-то мое желание отправить сына на обследование покажется блажью – фактически ребенка вытащили, опасности для жизни уже нет. Но рак – это болезнь, от которой гарантированно вылечиться невозможно, он может вернуться в любой момент. Я мама, которая несколько месяцев живет, как на пороховой бочке: ребенок внезапно может погаснуть за считанные дни. Запустится программа - и все…

Можете мне не помогать. Но я всеми правдами и неправдами буду собирать деньги. Артем стоит того.

МНЕНИЯ

Почему все хотят лечить рак за границей?

- От рака умирают все, даже олигархи в Германии . Дело не в деньгах, а в биологии опухоли, не бывает двух одинаковых раков, как двух отпечатков пальцев. Я приветствую выезд за рубеж, когда исчерпаны все ресурсы в России.

Рак чаще поражает людей за 50 и в детском возрасте. К старости генетические мутации накапливаются, а к детям приходят по генетической памяти от кого-то родственников. Бывает, что даже очень дальних. Или, например, если мама во время беременности волновалась, пила или курила. Даже перелет на море может стать таким фактором.

Чаще всего дети страдают от заболевания крови - лейкоз, и от нарушения костной ткани - саркома. Детский рак хорошо излечим. Он поддается химиотерапии. Потом дети, прошедшие через это, спокойно заводят семью, работают.

- Да, там лучше условия, особенно для детей. Больным лейкозом нужны отдельные стерильные боксы, в России таких практически не найти – дети лечатся в общих палатах. Думаю, что надо исходить из сложности случая, не всем нужна заграница.

Обычно решение о лечении за рубежом принимают сами родители, ну верят они в заграницу, что тут поделаешь. Часто сталкиваемся с такой ситуацией: ребенок сразу поехал обследоваться в Израиль . Лежит в клинике, требуются дополнительные процедуры, а деньги кончились. Они начинают собирать дополнительные 5-7 миллионов, потому что там не лечат в долг. А промедление в химиотерапии смертельно, вот пациенты и попадают в замкнутый круг. А остались бы в России – спокойно могли вылечиться здесь, пусть и с меньшим комфортом.

- Мы лечим по единым протоколам с той же Германией. Но препараты разные, это надо признать. Мы по российскому закону о закупках должны закупать не оригинальный товар, который стоит дорого, а дженерики - аналоги с идентичной формулой в основе, но с другими вспомогательными компонентами. Когда препараты для химии привезены из Европы , человек легче переносит химиотерапию.

Но существует огромное количество заболеваний, которые в России просто не лечатся. Ладно, отстоите эти очереди, но вы можете в своем городе не получить адекватного лечения. Должны быть заложены огромные деньги на обучение врачей.

ВИДЕОСЮЖЕТ

КАК ПОМОЧЬ ТЕМЕ

1) Яндекс кошелек 410011078013672

2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты)

3) номер Билайн, куда можно положить деньги - 89625330005

4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

6) ЗАО "Райффайзенбанк" рублевый счет: 40817810123000728290

7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390

8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399

9)Cчет РayРal,открыт на электронную почту: mamatema@inbox.ru

10) реквизиты для почтового перевода:

получатель - Муховиков Денис, адрес Республика Башкортостан, город Уфа, улица Пархоменко, дом 108, кв. 44, почтовый индекс 450005.

Где-то год назад нашел на просторах интернета, решил выложить.
Продолжение будет в комментах!
Меня зовут Юлия. 2 июня мне исполнится 17 лет. Три года я больна раком. С того момента, когда медицина отобрала у меня последнюю надежду, я жду смерти. Дневник я начала вести для себя, это единственное место, где я могу выкричаться. Это для меня.

2003-05-15 17:26:53 >> Иногда плачу
Даже часто. Когда мне уж очень плохо. Когда боль не позволяет мне дышать Думать Мечтать Тогда я плачу. Жалею себя. Это такое человеческое.

Часто когда уже нет сил Сквозь слезы я разговариваю с Богом Только ему я могу выразить все что чувствую Я просила Кричала Обижалась Спрашивала: Почему именно я.

А почему кто-то другой? Сегодня я знаю что так должно было быть.

Теперь кроме Бога у меня есть еще этот дневник Тут я могу покричать Позлиться

2003-05-15 20:06:54 >> Сегодня уже не смогу.
. нет сил.
. просто нет.

2003-05-15 23:40:36 >> 2 часа сна.
. это только 2 часа 120 минут а так помогает спасибо тебе Боже за мои 2 часа.

2003-05-16 05:40:33 >> Интернет – весь мой мир.
Интернет это единственный выход в мир который у меня остался Не считая больниц. Докторов. Мед-сестер. Ну и мамы. Сижу и пишу этот дневник Не для того что бы кто-то меня жалел Этого мне хватает в жизни Не хочу даже что бы кто-то комментировал то что я тут пишу. Ведь что здесь комментировать? Я сегодня не в настроении. Мне хочется кричать. Но не могу - нет сил. Опять эта мед-сестра не попала в вену когда ставила капельницу! Кретинка.

Это именно тот момент когда я больше не могу! Или умираю от боли или мучаюсь потому что не могу спать хоть так этого хочу! Или лежу в туалете и рыгаю!

Сейчас сижу возле компьютера и я разъярена просто! Хожу по этим разным блогам и читаю как они не хотят жить. можно. Я с вами поменяюсь.

Меня захарил компьютер. Зачем он мне.

Хорошая перспектива! Еб** это все! У меня возникает желание побыстрее умереть и перестать ждать.

2003-05-16 21:39:14 >>представление о смерти.
Мама обиделась на меня, что я с ней уже не разговариваю. Что я закрылась всебе Я ее понимаю. Я знаю что когда я страдаю, ей тоже больно. В конце концов она моя мама А мне все тяжелее. Все хуже переношу каждый разговор о болезни.

Все больше боюсь смерти. Даже одно слово: смерть вызывает у меня сильный всплеск эмоций.

Мама говорит что бы я не боялась. Что у каждого такая смерть как он провел жизнь. Я этого не понимаю. Ведь не могла же я за эти 17 лет так нагрешить, что теперь мне приходиться так страдать. Я хотела бы умереть во сне.

С улыбкой на лице.

Мама знает что я боюсь. Она тоже боится, но не показывает.

Сегодня ко мне приходил давний классный руководитель. Рассказывал о друзьях, подругах, о школе. Лучше бы он совсем не приходил. Как я им завидую.

Завидую что они могут ходить в школу, на party, кататься на велике, а больше всего того что они могут жить.

Он улыбался мне, но я видела его страх преблизиться ко мне, боялся чего-то непонятного, просто боялся.

В такие минуты чувствую себя чудовищем, но ведь я не заразная, Я просто умираю.

2003-05-17 02:40:51
. У меня есть желание взять нож и закончить это Я перестаю верить в Бога Перестаю верить во что бы то ни было.
Когда я наконец умру?

2003-05-17 06:24:42 >> Сон
Я редко сплю. Почти никогда. Но еще реже мне снятся сны Сегодня я спала целых 3 часа. Мне снилась бабушка. Я почти ее не помню, только с фотографий Она умерла, когда мне было 3 года.
Это был спокойный сон. Бабушка меня обняла. Сказала что бы я не боялась. Что она будет со мной. Что ч не буду сама Немного мне легче Я чувствую себя спокойнее. Может это знак? Может я наконец-то перестану мучаться.
Вообще я уже немного привыкла к боли. Иногда я ее даже переношу.

Но бывают моменты когда я больше не могу. Как вчера

Сейчас только чувствую себя такой слабой, уставшей. Я мечтаю что бы проспать это время, которое мне осталось К сожаленью со сном хуже всего.

Жаль, что Бог меня не хочет выслушать. Но мне надо ожидать. У каждого свое время.

Завтра опять приходит мед-сестра, опять буду весь день злая.

Сегодня хочу попробовать улыбнуться маме. Так мало улыбок дано мне уще будет ей подарить Знаю что это приносит ей огромную радость.

Немного мне плохо, пойду, лягу.

2003-05-17 09:19:49 >> Я сама

Я сидела на балконе. Так прекрасно светило солнышко. Мне было хорошо. Неожиданно я увидела Катю. Я почувствовала что-то странное в животе. Как бы жаль. Как бы претензии. Мы были лучшими подругами. Почти с песочницы.

Она так прекрасно выглядела. У нее были красивые волосы. У меня тоже такие были. Черные. Подкрученные. Недавно я смотрела старые фотографии. Но это только память о моих буйных локонах. Сейчас у меня только шляпа. Голубая. Подходит к моим черным грустным глазам.

У кати есть волосы, есть друзья, есть жизнь впереди.

Я даже хотела ее позвать. Помахать ей с балкона. Но зачем?

Она же меня боится.

Она даже была у меня 2 раза в гостях. Когда я еще была в больнице. Потом когда бессильные врачи выписали меня домой, твердя что дома мне будет лучше, я позвонила ей но у нее нет времени. Завтра, послезавтра, через месяц, все время не времени. Я даже ее понимаю. Зачем кому кто-то как я? Зачем кому-то растение? Которое с каждым днем вянет? Которая усыхает?

Сегодня первый раз за такой большой промежуток времени я смотрела на себя в зеркало и не странно что люди меня боятся. Выгляжу отвратительно Сама себя боюсь Хотя и так никто на меня не смотрит Кроме мамы, но она за это время привыкла к чудовищу.

Опять плачу. Опять зжаливаюсь над собой. Почему я не могу быть сильнее Ведь не только я одна болею раком. Не только у меня нет

Не только я умираю.

2003-05-17 23:33:45 >> Когда??

Когда я умру мне будет легче.

2003-05-18 01:41:53 >>Жаль себя.

Факт. Это дневник служит для того чтобы я могла жалеть себя. Кричать от боли. от бессилия Но это мне помогает Не могу держать этого в себе У меня нет человека которому я могу пожаловаться

Когда я вою от боли, сжимаю зубы Не хочу что бы мама знала. Она и так превратилась в подобие человека. Вечно она плачет из-за меня. Из-за этой болезни.

Именно поэтому я сделала эту страничку

Сегодня я чувствую что угасаю Что теряю последние силы

Хочется кричать Но зачем? Это ничего не изменит

Буду себя жалеть.

2003-05-18 02:04:26 >> Сегодня.

Осталась только вера. Хотя иногда она тоже куда-то пропадает.

Сегодня я подумала что умру не узнав своего отца. Я даже не знаю как он выглядит. Я хотела бы его узнать. Дотронуться до его руки. Мама не хочет о нем говорить. Сказала только что он нас очень обидел. Может.

У мамы болит сердце, когда ее ребенок разбивает в кровь колени, когда он плачет от незаслуженной обиды, когда молча уходит в свою комнату и хлопает дверью. Коленки – промыть, слезы – остановить, дверь – приоткрыть… Скорее!

А как там сердце матери, ребенок которой болен раком? Что ей делать?

Хотелось спросить об этом у матерей, чьим детям тяжелее всего… Но, кажется, в вопросах двух жизней, маленькой детской и большой маминой, взвешивать, сравнивать, определять приоритетность – кощунство.

Жизнь каждой мамы, чей ребенок болен онкологией, – это подвиг без перерывов на обед и выходных.

Татьяна Пацкова: "Когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками!"

С Татьяной мы встретились в центре города – она смогла вырваться с работы буквально на полчаса, с дисциплиной там строго. Под расстегнутым пальто видна белоснежная блузка и тонкий галстук. Татьяна улыбается – вся.

Это очень странное, но частое чувство при встрече с такими мамами – чувство неловкости за себя. За отсутствие предельной собранности во всем и улыбки – вопреки всему.

– Два дня назад мы вернулись из Боровлян с интоксикацией организма.

А два года назад в пять утра Маша проснулась и сказала: "Мама, у меня болит спина". Я подумала: наверняка не хочет идти в садик. И ответила: "Машка, поднимайся!" А подняться Маша не смогла.

Пока ехала скорая помощь, у Маши уже поднялась температура до сорока. Первым диагнозом был "перелом позвоночника".

Мы месяц лежали в детском хирургическом центре – Маше становилось все хуже, она плакала, сидела на обезболивающих и уже не могла даже пошевелить ножками.

Я добилась, чтобы Маша прошла полное обследование. И тогда в записях невролога под знаком вопроса впервые появилась запись: "Консультация у онкогематолога".

Приехав на эту консультацию в детский онкодиспансер, мы оттуда так и не уехали. Долгих девять месяцев мы провели в Боровлянах. Маше было очень больно и тяжело, она не поднималась. Единственное, что я могла делать, это перекладывать ее с простыни на простыню.

Но даже когда мы не могли танцевать ножками, мы танцевали ручками… Мы верили, что однажды она снова будет ходить.

Я никогда не забуду момент, как Маша встала на ноги. Она лежала на кровати и кричала: "Не трогай меня, мне больно! Я никогда не буду ходить". Мне говорили, нельзя поднимать ее, шевелить… Но я закричала: "Ты обязательно будешь ходить!" – и подняла ее на ноги. У нее были огромные от ужаса глаза и катились слезы. А у меня и самой сердце обрывалось. Но я сказала: "Видишь, ты стоишь?! Молчи, делай шаг". И она его сделала.

Больно было смотреть, когда мы впервые шли по коридору в Боровлянах: трясущиеся ноги, подведенная капельница, но улыбка на лице. "Мам, а давай еще шажок!"

Сегодня Маша ходит, ее перевели на поддерживающую химиотерапию. Конечно, вернуться домой было и большим счастьем, и тревогой – думала: на работу-то надо идти, а как Машку оставить дома одну?

Решила, что выйду на один день, только чтобы написать заявление об увольнении. Но девочка-волонтер, которая тогда приехала посидеть с Машей пару часов до моего прихода, предложила повременить с заявлением… Говорит: "Татьяна, а может, справимся все вместе?"

Так и случилось.

Сейчас наш с Машей день расписан по секундам. В семь утра мы поднимаемся, завтракаем, пьем лекарства и делаем все процедуры. В семь тридцать я убегаю на работу, а к Маше приходят учителя. Я долго сомневалась, отдавать ли Машу на обучение, кажется: ребенок не ест – какая еще учеба? А потом поняла: это не простуда, это онкология. Мы живем одним днем и не думаем о плохом. Пришел момент пойти в школу – пошли. Точнее, пошли к нам. Каждый визит учителя для Маши становится праздником, она очень ответственно относится к учебе и даже любит делать домашние задания. Наверное, дети, столкнувшиеся с этой болезнью, быстрее взрослеют и становятся самостоятельными. Вчера прихожу, а Маша рассказывает: "Меня учительница спросила, как там в больнице, что со мной делают… А я ответила, что не хочу об этом говорить. Давайте, мол, лучше о школе".

После учителей к Маше приезжают ее лучшие друзья – волонтеры. Каждого она помнит по имени. Любимая подруга Маши из благотворительного общества: тетя Света-студенточка. Это прозвище, конечно, Машка придумала. (Смеется.)

Маша вообще удивительный ребенок – добрый, открытый, с распахнутой душой. Я всегда заставляла ее думать, что все будет хорошо. И если вдруг начинаются слезы, мы делаем все, чтобы они прекратились. Долго разговариваем не о куклах – они ее уже не интересуют, хоть ей всего семь лет, а о наших планах на будущее.

Конечно, бывает тяжело, и в моральном плане – у Маши случаются эмоциональные срывы, и в материальном – хочется покупать ребенку те препараты, которые ему действительно помогают. Тем более что параллельно у Маши случаются тяжелые вирусные заболевания, образования тромбов и панкреатит.

Но мы не унываем, мы всегда улыбаемся. У нас игра такая есть: когда совсем плохо, рисуем друг другу на лице улыбки ручками. И у нас получается!

Единственный вопрос Маши, на который не могу дать точный ответ: "Мама, когда мы перестанем ездить в Боровляны?"

Я обычно говорю: "Просто знай, что это обязательно произойдет".

Мне бы, конечно, хотелось для Машки получить жилье, ведь сейчас мы живем в общежитии, которое мне дали от работы. Потеряю работу – потеряем и крышу над головой. А я всегда должна быть для дочки подушкой безопасности… Ну и машину хотелось бы, чтоб Маша могла ездить в клинику без медицинской маски.

Но машина, жилье – это не мечты. Наша мечта, цель и пункт назначения – выздоровление.

Мы стараемся не зацикливаться на своих проблемах, а находить добрые слова и поступки для других людей. Маша бы вам, например, сейчас много стихов рассказала, улыбнулась бы во все зубы, хоть они и выпадают от химиотерапии, и пригласила бы в гости. Приходите! (Улыбается.)

Валентина Бракчук: "Наверное, это дано мне, чтобы переосмыслить свою жизнь"

Валентина вместе со своим сыном находится в Детском онкологическом центре в Боровлянах. Во время разговора она все время держится за крестик на шее, старается не заплакать и иногда прерывается в рассказе, чтобы расспросить, как дела, у наблюдающих за нами таких же мам…

– Моему Паше сейчас четыре года. Он маленький мужчина с большой харизмой, настоящий герой. У него нейробластома забрюшинного пространства, и мы находимся здесь на лечении около двух лет. Прошли шесть блоков химиотерапии, трансплантацию и облучение.

Уехали домой, в Малориту, восстановиться, а через две недели вернулись уже с другим диагнозом – лимфобластная лимфома третьей стадии.

Первый же блок химии вызвал цитопению, после – септический шок, с которым Паша попал в реанимацию. Если бы врачи замешкались хоть на минуту, мы бы уже не вернули его с того света. Помню, смотрела на него, когда все уже было позади, и думала только: "Господи, спасибо!"

Часами просто сидела рядом и держала его за руку. Наглядеться не могла и разлучиться ни на секунду.

А вот с младшей дочкой, Дашей, мы почти не видимся. Она дома с папой, а навещать нас раньше, чем раз в месяц, они не могут. Дашка тоже болеет с самого детства: у нее гемолитическая анемия и инфекция мочевыводящих путей, сюда она приезжает на переливание крови и лечение почек. Я невозможно по ней скучаю. Моя добрая, веселая девочка растет без меня и за это время стала совсем взрослой, хоть ей всего три года. Муж рассказывает, она научилась занимать себя на весь день сама, только подходит иногда, говорит "ням-ням" – значит, кушать просит, – и снова уходит к себе играть.

Но у нас нет возможности уехать домой. Вся наша жизнь проходит здесь. Пашка за время болезни, конечно, устал и, когда ему совсем плохо, не отдыхает сам и не дает отдыхать другим – плачет, кричит, капризничает, когда я пытаюсь его чем-то занять: поиграть, порисовать, рассказать сказку…

Ест Пашка сейчас только то, что красиво и аппетитно выглядит. Иногда пищу надо менять по десять раз на день. Но это все ничего, лишь бы хоть что-то съел. Мы с мамочками стараемся помогать друг другу – делимся тем, что наготовили своим…

У Паши тоже подружка по палате была – Рита, девочка на год младше. Они вместе играли и сидели рядом на горшках. (Улыбается.)

Но Рита уехала, а Паша остался.

Лечимся мы на пособия по инвалидности и социальные пенсии, других источников дохода у нас нет. Деньги расходятся быстро: стиральный порошок, памперсы, пеленки – и вот уже почти ничего не осталось… Уже не говоря о медицинских препаратах. Так, нам необходимы таблетки по выведению железа из внутренних органов. Катетер, который должен выполнять эти функции с десяти вечера до десяти утра, Паша пытается сорвать – ему невыносимо больно.

Да, пройти этот путь трудно. Чем больше времени ты здесь, тем меньше сил остается. Но каждое утро просыпаешься и понимаешь: нет, сегодня я не сдамся, сделаю все, что в моих силах. Помогают врачи, молитва и сам Паша. Иногда подойдет ко мне, погладит по голове и говорит: "Мама, не плачь, все хорошо будет".

Наверное, все это дано мне, чтобы многое переосмыслить в своей жизни – отношения с людьми, свое поведение… Жаль, что такое понимание приходит, только когда понимаешь, что можешь потерять самое дорогое. Наш первый с мужем ребенок умер на третьи сутки после рождения, второй раз я не вынесу такой утраты.

Я мечтаю, чтобы у Паши поднялись лейкоциты и он захотел кушать, мечтаю, чтобы Дашка чаще приезжала, а еще, чтобы завтра утром все больные детки обязательно проснулись.

Здоровыми.

Мария Велиева: "Когда врачи говорят: мы не боги, ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет"

Мария Велиева со своей семьей приехала к нам, в Беларусь, из Азербайджана. Они живут недалеко от онкодиспансера. У нас им холодно и грустно, но они от всего сердца благодарны белорусам и просят не винить их в том, что они занимают чье-то место…

– В июне 2011 года мы заметили, что наш Али очень сильно похудел. А на ноге – странная сыпь. Нас отправили в гематологический центр в Баку, сделали пункцию и поставили страшный диагноз – острый лейкоз. Здесь, в Боровлянах, мы третий год. Али уже пятнадцать, он очень любит жизнь и своих азербайджанских друзей. Он очень по ним скучает… Сейчас даже не выходит на улицу подышать воздухом, говорит: "Что мне там делать? С кем я буду гулять?" Только сидит и зачеркивает в календаре дни до отъезда домой.

Я не могу его винить, он прошел очень тяжелый путь. Он был в коме. А потом не мог никого и ничего вспомнить. Мне очень больно об этом говорить, простите…

Когда мой сын был в коме, я рожала четвертого ребенка. О беременности узнала одновременно с диагнозом Али. Новую жизнь решила не убивать.

А когда мы выписались из больницы с маленькой дочкой, которую мы назвали Сона, что по-нашему означает "ангел", мне позвонили и сказали: "Если можете, приезжайте. Али вас вспомнил и хочет видеть". Никогда не забуду этот момент.

Сейчас Али уже лучше, но необходимо закончить лечение. А средств на это у нас нет, хоть мы и продали в Азербайджане все, что у нас было, – в один день за полцены. Каждый раз, когда звонит домашний телефон, у меня ноги подкашиваются: думаю, наверное, хотят сказать, что наше лечение прекратят, пока не выплатим долг… Это так страшно.

А недавно я сама перенесла онкологию – рак щитовидной железы. Мне сделали операцию, необходимы деньги на дальнейшее лечение, но я и не думаю об этом даже. Али эти средства нужнее.

Наше государство не помогает нам, я несколько раз через посольство отправляла письмо в минздрав Азербайджана, моя старенькая мама, которая сейчас осталась одна, без моей помощи, приходила туда лично – все равно никакого результата. Немного денег приходило только из благотворительных фондов. В последнее время – ничего.

Мне помогает Коран. Читаю каждый день, стою на коленях, молюсь за детей и верю.

Когда врачи говорят "мы не боги", ты понимаешь, что, кроме Бога, действительно никто не поможет.

Нас иногда осуждают: мол, зачем они сюда приехали, эти богатые азербайджанцы! Не надо так. Мы здесь ради детей, а их Бог, как и всех людей, сотворил одинаковыми. У меня сердце болит за каждого ребенка, которого я вижу в маске в коридорах диспансера.

Мы все – и белорусы, и азербайджанцы, живем ради своих детей.

Понравилась статья? Пусть и другие порадуются – жми на кнопку любимой соцсети и делись интересными новостями с друзьями! А мы напоминаем, что будем счастливы видеть тебя в наших группах, где каждый день публикуем не только полезное, но и смешное. Присоединяйся: мы Вконтакте, сети Facebook и Twitter.

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter