Дима константинов с опухолью

Дима следит за многими профессиональными игроками и стримерами по Fortnite, но больше всего ему нравится команда Gambit. Он признается, что был бы рад пообщаться вживую с игроками этого клуба, а заодно расспросить их, как они подбирали себе тиммейтов и откуда пошли их никнеймы. Раньше Дима следил за CS:GO и даже симпатизировал NAVI и, конечно, s1mple. Но сейчас он полностью сфокусирован на Fortnite.

Признаюсь честно, за час общения с Димой я узнал о Fortnite больше, чем за последние несколько лет, хотя тоже следил за крупными чемпионатами. Он рассказывает настолько увлеченно, что заражает своей любовью к игре. После этого интервью я действительно вновь установил себе Fortnite.

Компьютер у Димы появился незадолго до болезни — где-то между 2015 и 2016 годом. Ему тогда было 11 лет, и он сразу начал осваивать не только видеоигры, но и фотошоп. С помощью гайдов он тогда самостоятельно научился работать в Photoshop и Adobe Illustrator.

Родители поддерживают увлечения Димы. Его папа даже рассказал, что сам подталкивает сына развиваться в этом направлении — не только играть, но и создавать собственный контент:

В этом году Дима окончил девятый класс, отметить это событие из-за карантина не получилось. Он со смехом рассказал, как у них прошел онлайн-выпускной в Zoom. Опыт дистанционного взаимодействия со школой у него уже был. Из-за болезни Дима пропустил целый год учебы — учился в больнице, а потом еще наверстывал упущенное с репетиторами. И с этой задачей он справился, сейчас Дима хорошист. Возвращаться в школу было волнительно, но он говорит, что ему помогли друзья. О том, куда будет поступать после школы, Дима еще не задумывался, но планирует продолжить развивать свое увлечение дизайном.

А еще до болезни Дима занимался танцами и ходил в школу-студию балета Аллы Духовой Todes. Не без гордости он рассказал, что однажды они заняли второе место на соревнованиях, хотя по правилам должны были стать чемпионами.

Дима участвовал в развлекательных реабилитационных мероприятиях, организованных Благотворительным фондом Константина Хабенского. Фонд с 2008 года делает всё возможное, чтобы дети и подростки с опухолями мозга вовремя получали всю необходимую помощь и скорее возвращались к полноценной жизни. Фонд оплачивает диагностику и лечение, проводит работу с родителями, повышает квалификацию врачей, помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений, а также организует реабилитационные программы для подопечных и членов их семьи. Помочь детям может каждый — вы можете пожертвовать любую сумму с помощью СМС на номер 7535 или через онлайн-перевод.

Фото: Александр Казаков/Коммерсантъ

Впервые о том, что что-то явно не в порядке, я задумался, когда ехал за рулем автомобиля. Приступ был такой сильный, что, потеряв ориентацию в пространстве, я едва не въехал в машину передо мной. Сильное чувство дежавю, тревога и небольшая перемена цветовосприятия. Картинка как будто становится чуть бледнее, но при этом контрастнее. Ощущение длится 10-15 секунд и потом исчезает.

Готовясь к госпитализации, я сдал серию анализов, повторно прошел МРТ, КТ, ЭЭГ и еще несколько аббревиатур, которые я не запомнил. Родители до конца отказывались верить в происходящее, и потому финалом предварительных исследований стала позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ) с радиоактивным метионином. Дорогостоящий анализ, поставивший точку во всех сомнениях: это опухоль.

Стараниями родителей удалось получить квоту на лечение в нейроонкологическом отделении Научно-исследовательского нейрохирургического института имени профессора А. Л. Поленова. Лечащий врач первым делом поинтересовался, правша ли я. Смысл этого вопроса раскрылся мне уже после операции. Человеческий организм устроен так, что правое полушарие отвечает за моторику левой половины туловища, а левое — правой половины. Учитывая неудачное расположение опухоли, нейрохирурги прогнозировали (тактично, впрочем, умалчивая об этом), что после операции будет паралич половины тела, и пытались понять, насколько болезненным для меня будет потеря функционала левой руки.

Месяц меня готовили к операции, бесконечно брали кровь на анализ, кололи гормоны, проводили исследования. Все это время я лежал в палате института. Познакомившись с контингентом в отделении, я понял, что мой случай далеко не худший. Кого-то опухоль лишила возможности ходить, кто-то полностью ослеп, кто-то не мог двух слов связать, кто-то потерял всякое представление о том, кто он и где находится. Постоянно курсировали слухи, что кто-то с другого этажа вчера умер на операционном столе, кого-то полностью парализовало, кто-то чуть ли не сразу по возвращении из операционной начал биться в эпилептическом припадке и так далее без конца. Оптимизм вселяло только то, что все эти истории рассказывали пациенты. Никто из медицинского персонала не позволял себе подобного. Вежливые медсестры, тактичные и профессиональные врачи, незаметные санитары вызывали у меня восхищение.

Вечер перед операцией выдался непростым. До глубокой ночи я лежал без сна, думая о том, сколько всего осталось там, за стенами больницы. Мучительнее всего было думать о том, что, если я умру завтра, от меня в этом мире не останется ничего, кроме воспоминаний. Я не женат, у меня нет детей, я ничего значительного в жизни не сделал. Не написал книгу, не нарисовал картину, не снял фильм…

Настал момент икс. Рано утром в палату зашла медсестра, позади нее стояли санитары с каталкой. Мне велели раздеться догола и лечь на спину на каталку, накрыли одеялом. Мы поехали по длинным коридорам, мимо проходили люди. Проплывающий надо мной потолок по пути в операционную — одно из самых сильных впечатлений за всю мою жизнь. Возможно, это были последние минуты моей жизни как полноценного человека.

— Андрей, — звал меня женский голос где-то вдалеке. Вокруг белая пелена.

Я открыл глаза, но ничего не изменилось — все та же белая пелена.

— Я ничего не вижу.

— Это нормально, — на этот раз мужской голос.

Задали несколько вопросов, я попытался ответить.

— Давай-ка теперь самостоятельно, — сказала женщина и вытащила катетер.

Снова поездка на каталке. Соображал плохо, не помню подробностей. Приехали в другую палату. Родители все время операции ждали в коридоре. Отец, бизнесмен со стажем, переживший всякое, позже сказал, что такую тревогу не испытывал никогда в жизни.

Несколько часов длился эффект от анестезии, затем голову как будто разбили молотом. Я даже представить себе не мог, что голова может так болеть. Всепоглощающая, неистовая боль, не дающая ни думать, ни разговаривать. Спасало только обезболивающее, которое кололи каждые пару часов. Продолжалось это около недели, затем боль начала приобретать менее мучительные масштабы.

Зрение также начало возвращаться, но очень медленно. Первые две недели я не видел вообще ничего, затем пелена начала рассеиваться маленькими проплешинами то там, то здесь, постепенно возвращая возможность ориентироваться в пространстве. Скоро стало заметно, что рассеивается она только в правой половине зрительного поля, левая же становилась все темнее. Сбылся прогноз нейрохирурга: от девяноста градусов обзора, которые должен покрывать левый глаз, осталось только пять. Врачи объяснили, что опухоль слишком долго сдавливала зрительный нерв, вызвав его атрофию. На восстановление той части зрения, которая у меня осталась, ушло три месяца.

Чуть только я реабилитировался после трепанации, настал черед радио- и химиотерапий. Для выполнения обеих терапий меня перевели в поселок Песочный, по соседству там находятся два свежепостроенных здания: Российский научный центр радиологии и хирургических технологий имени академика А. М. Гранова и городской онкологический центр.

На этом лечение закончилось. Мне диагностировали эпилептический синдром, поставили вторую группу инвалидности и отпустили с программой реабилитации и графиком осмотров и тестов. Посоветовали хороших специалистов для дальнейшего наблюдения.

Оглядываясь назад, я понимаю, что не справился бы ни на одном из этапов, если бы не колоссальная поддержка моей семьи. Все время рядом со мной были родные люди, всегда было кому позвать врача, привезти необходимое, поправить подушку, поддержать разговором. Я искренне сочувствую тем, кто вынужден переносить подобное в одиночестве. Я не представляю, каково это.

Жизнь начала потихоньку налаживаться. Я наловчился жить с тем, что у меня есть. Полтора глаза, эпилепсия и периодические ауры. Я не в обиде: это гораздо лучше, чем паралич или деревянный ящик.

Спустя три года выяснился еще один момент. Вскоре после свадьбы мы с женой решили завести детей, но процесс не пошел. Анализы показали, что я бесплоден. Химиотерапия убила спермогенез, и вероятность естественного зачатия сведена к минимуму. К счастью, по совету врача перед вторым этапом лечения я сдал образец эякулята на хранение в Покровский банк стволовых клеток. Он лежит там и сейчас.

Онкология — это не то, что можно победить один раз и навсегда. Она может вернуться в любой момент, и в следующий раз исход сражения может быть иным. Я знаю это и стараюсь жить полной жизнью. Стараюсь не зацикливаться на последствиях болезни. Иногда я вообще забываю о том, что болен. Чем больше событий в моей жизни, тем меньше места для дурных мыслей.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

• В Москве пациентки психосоматического отделения пожаловались на жестокое обращение медперсонала
• В Госдуму внесли законопроект, по которому опека не сможет забирать детей из семей без решения суда. Но может стать только хуже

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Глиобластома - это одна из самых злокачественных форм рака. Продолжительность жизни людей с этим диагнозом в среднем составляет всего 12 – 14 месяцев. Поэтому так быстро ушли от нас и Дмитрий Хворостовский, и Михаил Задорнов, и Жанна Фриске, и жена Константина Хабенского Анастасия. Список этот можно продолжать, перечисляя много имен знаменитых и менее известных людей по всему миру.

- Действительно, очень часто таким агрессивным раком мозга заболевают именно известные личности. Есть популяционное исследование, показывающее, что люди с более высоким интеллектом и образованием чаще болеют глиобластомами , - говорит Алексей Кривошапкин . – При этом факт такой есть, но научного объяснения ему нет.

За 50 лет развития технологий – хирургии, химиотерапии, лучевой терапии, иммунотерапии – в мировой медицине добились увеличения средней продолжительности жизни пациентов со злокачественной опухолью мозга всего на несколько месяцев.

Что здесь самое важное? Максимально радикальным способом удалить опухоль из мозга. Хирурги стараются выкорчевать все в надежде на то, что иммунная система организма сможет справиться с онкологическим процессом. Но они же не могут удалить весь мозг! Поэтому всегда есть опасность, что раковые клетки все-таки остались после операции.

- И что за метод разработала ваша группа врачей и ученых?

- Мы знаем, что более 90% рецидивов глиобластомы происходят из оставшихся после первой операции клеток опухоли. Но как максимально радикально удалить опухоль, при этом не вызвав неврологических расстройств у пациентов и сохранить для них хорошее качество жизни? Мы разработали технологию локального контроля опухолевого роста с минимальным разрушением защитных барьеров, которые строит сам мозг. Мозг борется с этой болезнью, борется с опухолью. Нам нужно помочь ему справиться.

По-научному наш метод называется – интраоперационная баллонная электронная брахитерапия (разновидность лучевой терапии). Мы уничтожаем клетки опухоли по стенкам опухолевой полости, остающейся после удаления глиобластомы, определенной дозой радиации после максимального безопасного ее удаления.

- Получается, что это метод запатентованный, но все же – экспериментальный?

- Мы сейчас проводим исследования с разрешения этического комитета по использованию нашего метода у больных с уже развившейся повторной опухолью, с рецидивом. А это происходит у более чем 90% больных глиобластомой в течение 8 – 10 месяцев после первого стандартного лечения. Наш вариант лечения мы пока не можем использовать при первично выявленных глиобластомах, поскольку для них существует стандартный протокол лечения.

Поэтому для нашего лечения мы взяли тех пациентов, у которых случился рецидив. У нас есть две группы. В первой группе – пациенты с рецидивами глиобластом, проходящие общепринятое лечение с использованием химиотерапии и повторного наружного облучения после удаления рецидива.

Во второй группе мы отказались от наружного облучения и от использования химиотерапевтических препаратов, применяем после повторного удаления опухоли наш метод.

Когда мы сравнили две группы, то получили достоверное продление жизни у пациентов из группы с экспериментальным лечением. Это нас очень радует и дает надежду тем пациентам, заболевание которых на сегодня считается неизлечимым. В контрольной группе с общепринятым лечением, к сожалению, все пациенты скончались в течение 3-х лет. Так происходит во всем мире. А в нашей группе с экспериментальным лечением есть 6 человек, которые продолжают жить при хорошем качестве жизни. Мы, конечно, отдаем себе отчет в том, что нам предстоит продолжать еще работу над предложенной технологией, прежде чем сможем заявить, что мы побеждаем это страшное заболевание. Да, такое часто бывает в медицине, когда первое время новые методы показывают хорошие результаты, но затем происходит откат. Мы надеемся, что с накоплением данных по использованию интраоперационной баллонной брахитерапии результаты станут еще убедительней.

- Насколько доступным может быть разработанный вами метод?

- Любая технология, где используется современная хирургия и сложные электронные устройства не может быть дешевой. С другой стороны, а на что еще человечеству тратить деньги? Не на бомбы же. Поэтому скажу так, наш метод не дешевый, но если мы получим результаты и скажем, что да, мы можем справляться с этой болезнью, то это было бы очень здорово для всех. Наше государство сейчас активно финансирует высокотехнологичную медицину, таким образом больные могут получать и дорогостоящее лечение. И потом, в зависимости от объемов лечения, цена обычно снижается.

Наше лечение позволяет избежать полутора месяцев нахождения в госпитале после операции, поскольку нет необходимости в наружном облучении. Это само по себе улучшает качество жизни больных и сохраняет расходы на лечение. Мы сделали повторную операцию, использовали нашу технологию уничтожения остаточной опухолевой ткани и затем больной уже может быть дома с родными.

- Может ли быть какая-то профилактика опухолей мозга?

- Дело ведь в том, что с возрастом мутации в организме неизбежны. Иммунная система ослабевает, поэтому мутации начинают формировать клоны клеток, которые не подчиняются организму. Это и есть опухоль. Да, на это влияет и дополнительное облучение, которому подвергается человек, и дополнительное химическое воздействие, - это может способствовать более сильному мутационному процессу. Почему сейчас люди бьют тревогу, мол, давайте думать об окружающей среде? Потому что мы уничтожаем не только окружающую среду и экологию планеты, так мы уничтожаем себя. Наверное, главная так скажем профилактическая мера – это сохранение естественного природного баланса, естественной среды для жизни человека.

На фотографии Дмитрий Годунов. Диме 33 года, и у него рак мозга. В 2017 году он полетел отдыхать в Индию, и на борту самолёта с ним случился эпилептический приступ, который он не запомнил. В Индии Дима случайно встретил своих соседей по самолёту, и они рассказали о том, что произошло. Вернувшись в Россию, Дима сделал МРТ, которая показала наличие опухоли в голове. Потом последовали трепанация, лучевая терапия, тревожное расстройство и два года ремиссии. В 2019 году опухоль снова начала расти и потребовались повторные трепанация и химиотерапия. Мы попросили Диму рассказать о своих мыслях о раке и жизни с ним, и вот что он думает.

Дмитрий Годунов. Правила жизни больного раком мозга

Рак — это гениальный способ убийства. Никто не знает, почему он появляется. Никто не знает, как подействует лечение. И при этом даже на запущенных стадиях болезни есть примеры выздоровления.

Опухоль мозга — это довольно редкое заболевание, но часто дающее о себе знать на поздних стадиях. Если у вас часто болит голова, проблемы со зрением, слухом или координацией, сделайте МРТ мозга.

Всем кажется, что химиотерапия — это адские мучения. На самом деле существуют протоколы лечения с минимальным количеством побочных эффектов и без выпадения волос.

Болеть раком — это постоянно жить в состоянии неизвестности. Я не знаю, подействует лечение или нет, я не знаю, когда упаду от эпилептического приступа, я не знаю, проснусь завтра или нет, я не знаю, когда умру. Но меня это больше и не страшит.

Я всё ещё могу смеяться, и даже над своей болезнью, но просыпаюсь со слезами от боли.

Чтобы почувствовать моё состояние, достаточно простудиться до ломоты в теле и температуры 38, например. Упасть голыми коленками на асфальт, зажать голову стальным ободом и надеть полупрозрачную повязку на глаза.

Максимум год! Врачи сказали, год я ещё поживу. Я счастливчик, следующий год високосный. И я стал вести дневник наблюдений с обратным отсчётом дней. Мне самому интересно, что произойдёт, когда останется один день, смогу ли я что-то там написать.

Я не борюсь! Я лечусь, что бы ни говорили врачи.

На самом деле год — это очень мало для здорового человека, но и очень много для человека, который наблюдает, как его тело и сознание постепенно разрушаются.

Мне бы хватило и года, чтобы сделать всё, что я хочу, если бы мой рассудок не был так разрушен. А вы знаете, чего хотите?

Я за эвтаназию. Я бы хотел, чтобы у меня был выбор.

Я хочу выздороветь, но даже не ради себя, а ради своих родителей, потому что боюсь, что мою смерть они не переживут.

Перед эпилептическим приступом обычно появляется аура. Аура — это особое состояние, зависящее от того, в каком отделе мозга происходит сбой.

Моя самая любимая аура перед приступом — это неожиданно появляющийся вкус васаби во рту, чувство эйфории и ощущение стального тела.

Боже, любите сегодня, никаких завтра нет.

Опухоль мозга — это не всегда смерть и страдания. В 2017 году я вышел на работу через пять дней после трепанации и чувствовал себя очень бодро. После второй трепанации я фактически стал инвалидом и не могу передвигаться без сопровождения. У меня появились слепые зрительные зоны и проблемы с речью. Но я продолжаю жить.

. На прошлой неделе меня выгнали со скамейки около кафе со словами "Пьяным здесь нельзя сидеть". Я и правда со стороны похож на пьяного — замедленный, отёкший, со щеками, как у бурундука, от лекарств, плохо говорящий.

Всегда может быть ещё хуже.

После первой трепанации у меня что-то щёлкнуло в голове, и я стал делать только то, что хочется и нравится. И перестал стесняться этого.

До болезни я был источником радости и счастья для друзей и близких, сейчас я источник грусти и печали.

Моя мама говорит: "Болезнь дана, чтобы переосмыслить свою жизнь. Вот нам в детстве говорили, что нужно родить детей, построить дом и посадить дерево. А вы? Только работаете и работаете. Но всех денег не заработаешь".

Есть в этом какая-то правда.

В мире должен быть баланс. И, если мне досталось столько боли и страданий, значит, кому-то досталось много радости и счастья. Надеюсь, они это ценят.

Под Новый год должны исполняться мечты. Я хочу, чтобы все ваши мечты исполнились.

Мои отношения с родными и друзьями стали теплее и откровеннее. И я не уверен, что это произошло бы без болезни. У меня самые замечательные родители и друзья.

Я радуюсь, когда люди, узнав о моей ситуации, говорят, что поняли, что все их проблемы — это мелочи. Жизнь продолжается, даже если не моя.

Я не Наполеон, и мне не важно, будут помнить обо мне или нет после смерти. Мне важно, как это будет влиять на жизнь людей, которые будут помнить.

24.06.2020 в 16:24, просмотров: 2100

Народный артист Российской Федерации Константин Хабенский рассказал, на что пойдут денежные средства от Государственной премии за выдающиеся достижения в сфере благотворительной деятельности, лауреатом которой он был избран.

Актер сообщил во время церемонии награждения, что все деньги пойдут на помощь детям с опухолями мозга. Хабенский подчеркнул, что в борьбе с этим видом онкологического заболевания важно не только само лечение, но и реабилитация. Именно сюда направятся деньги.

Хабенский рассказал, что обратит особое внимание на больных детей в небольших городах вдали от региональных центров. Он указал, что, несомненно, в таких населенных пунктах реабилитация значительно хуже.

• Самое интересное
• По теме

Популярно в соцсетях

• Москва
• Санкт-Петербург
• Абакан
• Архангельск
• Астрахань
• Барнаул
• Белгород
• Брянск
• Владикавказ
• Владимир

• Волгоград
• Вологда
• Воронеж
• Горно-Алтайск
• Грозный
• Екатеринбург
• Иваново
• Ижевск
• Иркутск
• Казань

• Калининград
• Калуга
• Кемерово
• Киров
• Кострома
• Краснодар
• Красноярск
• Курган
• Курск
• Кызыл

• Липецк
• Магадан
• Магас
• Марий Эл
• Махачкала
• Мурманск
• Нальчик
• Нижний Новгород
• Новосибирск
• Омск

• Орел
• Оренбург
• Пермь
• Петрозаводск
• Петропавловск-Камчатский
• Псков
• Ростов-на-Дону
• Рязань
• Салехард
• Саратов

• Севастополь
• Серпухов
• Симферополь
• Смоленск
• Ставрополь
• Сургут
• Тамбов
• Тверь
• Томск
• Тула

• Тюмень
• Улан-Удэ
• Уфа
• Хабаровск
• Ханты-Мансийск
• Чебоксары
• Челябинск
• Черкесск
• Элиста
• Чита

• Южно-Сахалинск
• Якутск
• Ярославль

• Австралия
• Германия
• Египет

• Испания
• Израиль
• Канада

• Казахстан
• Киргизия
• Латвия

• Молдова
• США
• Турция

• Эстония

• МК. Российский региональный еженедельник
• МК. Медиа-Сервис
• РИА "O'Кей"
• Агентство МК
• МК-Сервис
• МК-Агентство Продвижения Прессы
• Подписаться на срочные новости

Начало болезни

До рождения Полины я работала администратором в ресторане, а муж трудился в небольшом бизнесе наших друзей. Мы стали родителями, когда нам было всего по двадцать лет.

Полина всегда была настоящей оторвой: носилась по площадке, дралась и никогда не сидела на месте. Но в три года из маленького сорванца она превратилась в спокойного удава. Она стала менее активной, полюбила рисование и лепку из пластилина. Меня насторожили такие перемены, но педиатр связал это с переездом в новую квартиру — сказал, что у ребенка стресс.

А потом я заметила, что Полина стала замирать и сглатывать: в эти моменты у нее на несколько секунд отключалось сознание. Также стала возникать рвота, которая могла продолжаться несколько дней. Мы ходили по больницам, но врачи никак не могли определиться с диагнозом: ставили то расстройство желудка, то кишечную инфекцию. Мы даже лечились от глистов, которых не было.

Той же ночью у Полины случилось четыре приступа, и я вызвала скорую. К нам приехали две замечательные женщины: я объяснила, что ребенку уже семь месяцев не могут поставить диагноз, рассказала о приступах. Полину госпитализировали с подозрением на эпилепсию — и это стало нашим спасением.

Диагноз

Полину отвезли в неврологическое отделение Морозовской больницы. Дочка не понимала, что с ней происходит: она была слабая, почти все время спала. За день до магнитно-резонансной томографии (МРТ) приехал муж со своей бабушкой. Раньше Полина со всех ног летела обниматься, а тут просто тихонечко подошла — в розовой пижамке, бледная, с копной взъерошенных волос. На это было тяжело смотреть.

Лечение

Конечно, я искала информацию в интернете, читала форумы, посвященные онкологии. Некоторые люди писали, что в лечении лучше всего помогают прогулки по лесу. На каждом шагу была антинаучная информация, и от этого начиналась истерика. Интернет — хорошая вещь, но ни в коем случае нельзя им пользоваться, когда ставят серьезный диагноз.

После хирургического вмешательства начался второй этап лечения — лучевая терапия. Мы ездили на облучение пять дней в неделю, и опухоль значительно уменьшилась. Следующие шесть месяцев длился третий этап — химиотерапия. Потом мы перешли на таргетную терапию, эти препараты мы продолжаем принимать и сейчас. В России мало знают об этом способе лечения. Таргетная терапия блокирует рост конкретных раковых клеток на генетическом уровне. После обследования оказалось, что у Полины четыре мутировавших гена, о которых никто даже подумать не мог: в глиобластоме (так называется наша опухоль) обычно этих генов не бывает.

Я считаю, что таргетная терапия лучше: химиотерапия значительно снижает физическую активность, ребенок постоянно ходит сонливый, а с таргетной такого эффекта нет. Генетический анализ дорогой, но на него стоит потратиться.

Где найти деньги на лечение

Все анализы и лекарства платные, поэтому со временем денег у нас становилось меньше. В один момент мы даже хотели продать квартиру, но вырученных средств все равно не хватило бы надолго. Я узнала, что Фонд Константина Хабенского оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями. Мне было стыдно просить помощи у посторонних людей, но я все же решилась позвонить. Я рассказала, что уволилась с работы, чтобы быть с дочкой, меня утешили и попросили не нервничать. На следующий день я привезла в офис фонда все необходимые документы. Тогда я поняла, что в этой трагедии мы не одни, нас не бросят.

Нам стали оплачивать лекарства и обследования, которые обходятся в полмиллиона рублей в год. Также при поддержке фонда Полина прошла несколько курсов реабилитации с логопедом и психологом. Еще у фонда недавно заработал сайт — это очень важный проект, который понятным языком рассказывает об опухолях головного мозга: от диагностики до реабилитации и психологической поддержки. Я снялась для видео к открытию сайта — это меньшее, что я могу для них сделать.

Инвалидность и жизнь после

Перед операцией врачи говорили, что могут удалить всю опухоль, но это чревато последствиями: полный паралич тела, слепота. Хорошо, что мы не согласились на полное удаление опухоли. Сейчас у Полины есть только гемипарез правой стороны тела — это частичная атрофия мышц или нервных окончаний. Например, когда Поля улыбается, у нее сначала поднимается правый уголок губы, а затем левый. Также ее правая рука несколько слабее, но это не мешает ей писать и рисовать.

Из-за лечения у Полины ухудшилась память: недавно мы завели кота, а она до сих пор не может запомнить его кличку. Однако когнитивные нарушения успешно корректируют нейропсихологи — они развивают память и логику. Онкология почти всегда связана с инвалидностью. В России не лучшим образом относятся к людям с особенностями, но без официального статуса инвалидности получать лекарства очень сложно. Поэтому родителям лучше сразу это принять.

Жить сейчас и ценить моменты

Раньше меня волновали прогнозы врачей: кто-то говорил, что Полина проживет месяц, кто-то — пять лет. Теперь мне это не нужно. Я знаю, что может случиться рецидив, что опухоль может снова начать расти, а анализы покажут отрицательную динамику. У Полины генетически подкрепленная опухоль, поэтому она может метастазировать, но, возможно, этого не случится. Я точно знаю, что это не конец, а новый этап в лечении. Нужно сжать зубы и идти дальше. Может быть, в дальнейшем придется пробовать более жесткую химию, делать новые операции.

Я поняла, что надо просто жить моментами. Нет смысла загадывать наперед. Сейчас Полина, как и раньше, ходит в садик, играет с другими детьми. Полина знает, что в ее голове живут микробы, и она с удовольствием их рассматривает, когда онколог открывает результаты МРТ на компьютере. Когда она спрашивает, что с ней происходит, я стараюсь объяснить ей просто, чтобы она поняла. Делать МРТ для нее — это фотографироваться, ей нравится.