Девушка борется с раком

Девушке назначили лечение, после которого установили ремиссию. Но по истечении 4-х лет рак вернулся в более агрессивной форме и уже в 4-й стадии.

Когда лимфома вернулась, распознать ее удалось не сразу. После появления симптомов болезни Юля сдала биопсию, но анализ почему-то не показал наличие раковых клеток. Несколько месяцев девушка жила с температурой выше 38 градусов и продолжала худеть.

«У меня сейчас есть скромное мнение, что не долечили тогда, с третьей стадией. Для меня было огромным шоком осознавать, что снова будут химии, снова мне будет плохо, снова выпадут волосы, - откровенничала Юлия в блоге.

Девушке стало хуже, и онкологи отправили запрос в Новосибирск. Там провели лечение по другой схеме и собрали стволовые клетки для трансплантации костного мозга. За почти 9 лет лечения Юля прошла 49 курсов химиотерапий (в том числе иммунотерапию), четыре операции под общим наркозом.

Доктора в НИИ им. Р. Горбачевой (Санкт-Петербург), курирующие девушку, посоветовали экспериментальный способ лечения - клеточная терапия CAR-T.

Девушку взяли на исследование в Пекин. Неравнодушные люди помогли ей собрать 50 тыс. долларов, чтобы оплатить пребывание в госпитале и работу докторов. Саму процедуру создания Т-лимфоцитов делали бесплатно, но поскольку Юлия ехала на клинические испытание.

В Китае девушка провела пять недель, за это время ей сделали три вливания Т-лимфоцитов. Но улучшения не случилось: Юля еще больше похудела, у нее держалась высокая температура, гемоглобин упал до немыслимых показателей. Реакция на лечение оказалась очень тяжелая – а может, это само заболевание прогрессировало. Китайские врачи отправили ее домой с наказом улучшить показатели крови.

Завтра может и не наступить

Она не сдавалась: строила планы от покупки новых ботинок и маникюра до поездок на море и обучения серфингу.

Пациентка, борющаяся с раком, на своём опыте показала, что действительно можно положиться на доброту незнакомцев. Её история отличается от остальных. Незнакомые ей люди через "Фейсбук" пожертвовали ей свои волосы, чтобы она смогла сделать себе парик.

Бриттани Ик потеряла свои волосы в ходе химиотерапии. Парик из натуральных волос, который она так хотела, стоил баснословных денег — 7600 фунтов (580 тысяч рублей по нынешнему курсу), и, разумеется, она не могла себе его позволить.

Участницы группы стали связываться со своими друзьями, знакомыми парикмахерами и участниками других групп в "Фейсбуке", чтобы найти волосы для Бриттани. В конце концов целых семь человек отдали девушке свои волосы. Ни с кем из них она даже не была знакома. Бриттани собрала все локоны и отвезла их в салон Hair Couture Designs в Калифорнии, чтобы из них ей сделали светлый парик. Оставшиеся волосы пошли на парики детям, также столкнувшимся с онкологией.

Ага и после этого подарка рак прошёл как насморк.
Спасибо бля.

Ну понятно все. Молочную железу зажопили. А волосы - пожалуйста.

Продолжение постов о лейкозе, больнице и обо мне

Не ругайте меня что я так долго не писала. Сегодня у меня маленькая годовщина, я уже целый месяц лежу в больницах.
Теперь я лежу в инфекционке. Но давайте по порядку. Я уже успокоилась и не паникую. Это уже отлично, позитивный настрой очень важен в лечении. А я научилась получать удовольствие от жизни даже в больнице. Я рисую, слушаю музыку, смотрю фильмы и иногда ем вкусняшки. И от всего этого я выжимаю максимум удовольствий. Я уже не боюсь говорить с дочерью, она видит маму, которая улыбается. Мы научились рисовать и лепить вместе, она устраивает мне концерты и лечит меня. И всё это по видеосвязи. И всё без грусти. Моя мама тоже успокоилась, она очень рада что я перестала плакать. Стараюсь быть счастливой, настолько, насколько это возможно в больнице ради своей мамы. Ей и без моих слез пришлось очень тяжело за этот месяц.
А теперь ближе к сути. В гематологическом отделении у меня прекрасный врач. Аида Ураловна. Правда, она замечательная. Я ей верю. Она говорит что лечение уже началось и всё под контролем. Она профессионал, 25 лет опыта, в отделении все надеятся попасть к ней. Она вывела мои показатели крови почти до нормы. Сделаны две стерналки, в обеих бластов нет. Это уже хорошо. Сделали трепанобиопию. Вот эта процедура мне не очень понравилась, делают, конечно, анестезию, но это неприятно. И страшнее, чем стерналка. Я до визга боюсь уколов в ягодицу, а тут такие манипуляции с огромной иглой. Но я герой, только чуточку мычала и перенесла всё прям отлично. Трепанобиопию отдали в другую лабораторию на цитогенетический анализ. К сожалению материала взяли мало и этого не хватило для нормальной диагностики. Поэтому пока у меня стоит предварительный диагноз Апластическая анемия. Это тоже очень неприятная штука, но выживаемость выше, чем при остром лейкозе и поэтому я рада и такому диагнозу.
А ещё в Сибае меня заразили коронавирусом. Аида Ураловна хотела меня выписывать, но у меня поднялась температура и на кт обнаружили поражение лёгких 15%. Поэтому теперь я в инфекционке. Тут, если честно, так себе. Сначала меня поселили в отделение, где находятся тяжёлые больные, сейчас я в другом отделении и тут всё более менее хорошо. В том отделении, для тяжёлых больных мест вообще нет. Люди живут в коридоре. Я тут видела как умерли два человека, мужчина в коридоре упал, начал задыхаться и буквально за две минуты умер. Его не успели реанимировать. И сегодня утром меня разбудила медсестра чтобы мы вышли из палаты, пока они увозят бабушку. Она не ела и не пила, говорят уже несколько дней и вот так вот. Вообще, в гематологии тоже видела как умер мужчина. Говорят что он долго лечился, его пытались реанимировать, но не получилось. А ещё в гематологии я заразила бабушку после химии и она умерла в реанимации. Спасибо сибайским врачам, именно из-за них я лежала в палате с женщиной, у которой была вирусная пневмония(хотя даже в инфекционке всем подряд ставят пневмонию, даже мне, хотя в ркб мне поставили подтвержденый ковид). Когда кто-то умирает становится жутко. Я не видела мёртвых людей раньше и на меня всё это очень сильно давит, но мне не страшно, как ни странно.
В субботу мне снова делали кт и теперь у меня поражение лёгких 36%. Температуры уже нет, кашля и отдышки нет, сатурация в норме. Но показатели крови опять упали и сейчас я капаюсь эритроцитарной массой и тромбоконцентратом. У меня сейчас хороший врач, она созваниется с Аидой Ураловной и консультируется, так что я не переживаю.
Начала рисовать картины по номерам, одну закончила, теперь делаю вторую. Это меня успокаивает, всё таки тяжело сидеть без дела. Бывший муж приносит мне домашнюю еду и вкусняшки. Он меня поддерживает и меня это спасает. Несколько друзей слились и я рада что они пропали, не дав мне надежды на дружбу. Вообще, в больнице все стараются поддержать друг друга и я этому радуюсь. Хорошо когда рядом есть эмпатичные люди. Всем нужны добрые слова, особенно в таком месте.
Тут в больнице не хватает мед персонала. Прям катастрофически. В этом отделении всё ещё под контролем, а в предыдущем был мрак. Люди в коридорах, везде грязь, все стонут, кряхтят и задыхаются. Все лекарства я выбивала. Я за 6 дней так и не получила этамзилат в таблетках, потому что они заказали раствор для внутримышечных инъекций(мне их нельзя, потому что кровь не сворачивается вообще). И лечащий врач, глядя на историю болезни, мне несколько раз предлагал уколы в ягодицу. Я бы согласилась, если бы не истекала от них кровью. А ещё мне искололи вены до чёрных синяков, но анализ крови в лабораторию не заносили аж 4 раза. Они не сказали куда дели мою кровь и зачем она им нужна)
Меня очень радует что сейчас врач очень ответственно(даже слишком) подходит к моему лечению. Теперь мне не забывают положить лекарства и ставить капельницы, за анализами крови следит врач, а не я, да и вообще она постоянно контактирует с Аидой Ураловной и это отлично.
Как только мои показатели крови будут в норме, меня выпишут и я на 2 недели изолируюсь. А потом снова в больницу, делать трепанобиопию и опять капать кровь.
Не теряйте меня. Всем спасибо за поддержку и пожелания. Вы меня спасли. Всем желаю отменного здоровья и силы. Всё будет хорошо)

Я и лимфома. Часть 6. Лучи

До застывания масса, из которой изготавливается маска, весьма пластичная, приятная на ощупь. Многим маску растягивают на уровне носа и рта – мне подошли, так сказать, заводские настройки. Маска фиксирует пациента к столу в аппарате ЛТ. Маска не защищает органы и ткани от воздействия ЛТ. Как по мне, врачу удобнее с маской чем без нее – на укладку пациента тратится меньше времени. И пациенту спокойно, ведь лучи ударят в обозначенную цель - в этом особенность линейника, поскольку прилегающие зоны повреждаются значительно меньше, чем это было на аппартах ЛТ более старших поколений.

После застывания на маске расставили крестики – пометки для аппарата ЛТ. Стоит отметить, что еще на консультации доктор забрала у меня все диски ПЭТ-КТ для определения зон облучения. Сама процедура занимает относительно немного времени.

Первые два сеанса маска немного мешала, потом я к ней привыкла. У меня было несколько перерывов на длительные выходные (как раз Пасха и Первоймай), один сеанс сместился из-за поломки линейника, но это не критично.

Процедура облучения длится от силы 15 минут. Из лучевых реакций я получила небольшой ожог на шее и ключицах, будто поджарилась на солнышке, хотя постоянно смазывала зону облучения Пантенолом. Лейкоциты не падали – Зарсио колоть не пришлось. Во избежание ожога пищевода врач назначила пить оливковое масло. Самочувствие оставалось хорошим.

Сеансов было назначено 15 с общей лучевой нагрузкой в 30 Грей. Через три месяца после окончания ЛТ положено сделать контрольную ПЭТ-КТ. Мой контроль назначен на август.

Больше всего на свете я хочу длительной стойкой ремиссии. Сейчас, спустя полтора месяца после лучей и три месяца после химии, моя жизнь вернулась в прежнее русло. Разве что на работу я так и не вышла – скоро пойдет пятый месяц удаленки. Раз в две недели я сдаю анализ крови – лейкоциты давно выровнялись, гемоглобин и прочие показатели в норме. Только лимфоциты пошаливают.

Я перестала жестко ограничивать себя в еде и вернула дохимический вес (во время химиотерапии я похудела на 4 килограмма, хотя с виду – на все 15). Чувствую себя хорошо, но на улицу продолжаю выходить в маске – перспектива умереть от короны меня не прельщает. С марта-месяца не ношу парик – в Киеве я не стеснялась выйти на улицу лысой, а сейчас просто уже нет необходимости. Кудряшек, по всей видимости, не будет)))

Мне кажется, что я осталась прежней, но временами чувствую, что я заново учусь жить: ограничивать себя от негативных эмоций, ненужных людей и информации-фастфуд. Очень хочу отрастить волосы длиной в 35 см – не для себя, а поделиться ними с другими онкопациентами. Я верю, что моя история со счастливой развязкой, и буду несказанно рада, если она поможет кому-то из вас принять диагноз и себя в новом статусе.

Друзья, вернусь к вам в августе с результатами контроля. Будьте здоровы и мойте руки с мылом!

У Елены диагностирован рак молочной железы четвертой стадии с метастазами в костную систему, брюшную полость и головной мозг. Все началось еще двадцать лет назад, когда маммолог нашла у нее в груди крошечную фиброму, которая, по заявлениям врача, должна была рассосаться сама собой. Однако в 2013 году, когда Елена улетела в Израиль с гастролями, она ощутила, что этого не произошло.

Александра Шахновская / Cosmo

— Иногда мне кажется, что об этом невозможно рассказать. О том, как жизнь вдруг дает крен, твой корабль зачерпывает бортом воду и в один момент меняется вся картина мира, весь твой привычный уклад, вся твоя история… Нет никакого героизма в том, чтобы болеть раком. Или лечиться от него. Или жить с ним.

Когда Елена была только на первой стадии лечения, она ничего не знала и боялась. Сегодня она уже разбирается с врачебным сленгом. Был случай, когда Елена сдавала кровь, находясь с другой пациенткой в кабинете — та не могла понять, что с нее требует медсестра, а на самом деле нужно было узнать, в какую вену ставят ей капельницу, чтобы взять кровь на анализ.

— Помню себя вот такую же, когда все только начиналось. Словно тебя сбрасывают с мостков в воду и ждут — поплывешь, не поплывешь… Мы плывем. У нас нет выбора. И гребем тем упорнее, чем сильнее вера внутри. Мы давно миновали буйки и понятия не имеем, что ждет нас там, куда мы движемся…

Александра Шахновская / Cosmo

Елена долгое время ведет собственный блог, и однажды, когда у нее не осталось сил терпеть все в одиночку, она сообщила в Сети о своем диагнозе:

— Когда год назад я была на грани отчаяния (врачи не могли подобрать подходящую схему химиотерапии, лечение не давало результатов, закончились деньги и силы), я совершила своего рода каминг-аут и рассказала в своем блоге о диагнозе. Тогда откликнулось огромное количество моих читателей, знакомых и незнакомых. Друзья создали в Интернете страницу с просьбой о помощи. Я получила поддержку из разных городов, от людей близких и далеких, и это очень вдохновило меня, очень впечатлило и придало сил. Все это помогло начать новый курс терапии, которая затормозила рост метастазов и замедлила развитие болезни. Замедлила, но не остановила…

Во время лечения у Елены изменилось не только течение жизни, но и многие понятия. Так, она стала замечать, что на вопрос, что у нее болит, отвечает по-разному:

— Ты даже не представляла, где и как может вдруг селиться боль. Ты почти эксперт по боли и ее изменчивым проявлениям. Вчера ты была еле живым растением, а сегодня тебе почти хорошо. Завтра тебя крошит и размалывает на куски, а послезавтра ты почти огурец. Все эти непредсказуемые пертурбации рубят на корню твою обычную пунктуальность, обязательность и — автоматически — общительность. Тебя перестают понимать, тебе удивляются, тебе не доверяют. Ты хорошо выглядишь, из тебя не торчат катетеры и трубки — какой из тебя больной? У тебя здоровый румянец, ты вчера наварила борща — хватит симулировать. Тебя перестают звать куда бы то ни было, тебе перестают звонить, ты выпадаешь из обоймы. Просыпаться утром, когда ничего не болит, — это великий дар и благо, которое мы не ценим. Нам порой просто не с чем сравнивать (и дай бог, чтоб так и было). Я иногда думаю о том, что мы ужасно неблагодарны, потому что все принимаем как само собой разумеющееся. Опыт жизни в земном теле — это еще и урок заботы о нем, бережного и вдумчивого отношения, осознанности. Мы вечно чем-то в себе недовольны (не говоря уже об окружающих). Мы не умеем себя слушать и слышать. Любить не умеем…

Евгения Писаренко / Cosmo

О любви Елена тоже говорит теперь по-другому:

Елена понимает теперь, как сложно планировать, не зная, что тебя ожидает завтра, сложно кому-то что-то пообещать:

Евгения Писаренко / Cosmo

Несмотря на то, что борьба с онкологией отнимает и время, и силы, Елена не позволяет другим жалеть себя:

Александра Шахновская / Cosmo

У Елены в квартире есть орхидея сорта Vanda. Долгое время это растение не хотело зацветать, и внезапно оно зацвело — распустило шесть цветков. И Елена поняла, что воля к жизни всегда побеждает:

— Несгибаемая сила природы. Потому что жизнь всегда берет свое! Жизнь находит тебя даже тогда, когда у твоих корней нет земли, а у бутонов сил. Когда весь твой мир — лишь маленькая стеклянная колба, или небольшая комната с окном, или белая больничная палата. У тебя всегда есть ты! И в тебе есть Бог! И вы непобедимы.

Сейчас Елене многого нельзя делать — заниматься любыми физическими упражнениями, а также ей предписали антираковую диету. Но она не сдается и живет дальше:

Cosmo / Евгения Писаренко

Несмотря на болезнь, Елена старается не терять ощущение чуда и волшебства:

Женщина старается не отчаиваться, хоть и знает о том, что больные с последней стадией рака живут всего пять лет — из отведенного ей времени она уже прожила четыре года. На лечение Елены требуется 65 тысяч долларов в год, в то время как на Украине пенсия по инвалидности всего 43 доллара: помощи от государства ждать не приходится, а фонды неохотно помогают взрослым. У Елены Касьян есть собственная страница, где она рассказывает о себе и своей болезни и собирает деньги на лечение.

ЛЕЧИЛИ ОТ АНГИНЫ И ВЫПИСЫВАЛИ АНТИБИОТИКИ

Впервые Снежана почувствовала себя плохо в начале августа прошлого года. Девушка как раз сдавала экзамены в техникуме и готовилась заселяться в общежитие. Тогда у Снежаны стала часто подниматься высокая температура, которая практически не сбивалась обычными жаропонижающими.

- Снежана не сразу рассказала родителям, что ее что-то беспокоит, - говорит тетя девушки Зильда К. – Мама залезала в аптечку, а там весь парацетамол кончился. Дочь объясняла, что ничего страшного, не хотела никого беспокоить.

Потом температура вообще перестала сбиваться обычными таблетками, и приходилось вызвать скорую. В поликлинике врачи говорили, что это обычная ангина и выписывали антибиотики, но лучше девушке не становилось. Госпитализировать Снежану, чтобы взять анализы и обследовать, медики отказались, заявив, что в стационаре нет мест, да и вообще – такие болезни лечатся амбулаторно.

А потом пришло время уезжать в Уфу на учебу. Снежана ходила на занятия, невзирая на температуру и головную боль.

- Снежана – очень ответственная девочка. Она мечтала поступить в этот колледж и поэтому посещала занятия, даже когда было совсем плохо. А в ноябре она позвонила и в слезах рассказала, что боль стала нестерпимая. Родители немедленно приехали за ней в Уфу и забрали домой, - рассказывает тетя девушки.

Дома родители с ужасом обнаружили, что у девушки выросла огромная шишка справа под челюстью. Снова бросились в больницу, но ЛОР-врач предположил, что есть проблемы стоматологического характера и даже порекомендовала удалить больные зубы. Отчаявшись, отец Снежаны отвез дочь в Магнитогорск , где она прошла обследование: ей сделали УЗИ и МРТ.

- И тут врач спрашивает отца: вы где были все это время? Почему так запустили болезнь? Срочно езжайте в Уфу, у вас мало времени… Тогда мы впервые услышали, что у Снежаны рак, - вздыхает Зильда.

Девушке проводят химиотерапию, но болезнь пока не хочет отступать

Снежану срочно привезли на консультацию в уфимский онкологический диспансер. Обследование тянулось бесконечно долго: анализы, ожидание, снова анализы. Родные девушки считают, что именно затянувшееся обследование и привело к 4 стадии рака, ведь когда его впервые выявили, стадия была начальная.

В январе Снежане стало совсем плохо: у нее появились сильные боли, девушка практически не могла спать и есть, очень сильно похудела и осунулась. Шишка продолжала расти и начала давить на глаза, поэтому у Снежаны даже начал косить глаз.

- В итоге родителям даже пришлось обращаться в сельскую администрацию, чтобы те позвонили в больницу и попросили начать лечение побыстрее. Только тогда, наконец, собрали врачебный консилиум и приняли решение об операции.

В начале февраля Снежану прооперировали – удалили опухоль, но уже за считанные дни она выросла снова. Также девушке начали проводить химиотерапию.

О ДИАГНОЗЕ СЛУЧАЙНО РАССКАЗАЛА МЕДСЕСТРА

Кстати, сама Снежана до последнего и не догадывалась, что настолько больна. Родители до последнего скрывали от дочери истинный диагноз, чтобы лишний раз ее не расстраивать. Страшную правду девушке случайно открыла медсестра, которая и рассказала, что у нее рак, да еще последней стадии.

- Снежана очень тяжело восприняла эту новость, несколько дней ревела, но потом взяла себя в руки и теперь не намерена сдаваться. Она у нас настоящий боец по жизни, - улыбается тетя девушки.

- Кто они такие, чтобы решать, сколько жить осталось нашей девочке? – возмущается Зильда. – Мы отправили историю болезни Снежаны в московскую клинику Блохина , и там нас обнадежили, что Снежана не обречена. У нее есть все шансы поправиться, главное, вовремя назначить адекватное лечение.

Уже в понедельник отец Снежаны летит в Москву , чтобы отдать стекла и результаты анализов. После этого родители надеются, что их пригласят на лечение в клинику, а их дочь наконец-то пойдет на поправку. Гильмутдиновы готовы ко всему, включая и то, что лечение будет платным. Ведь зачастую квоту приходится ждать месяцами, а в этом случае счет идет уже на дни.

Мама Снежаны вынуждена разрываться между больной дочерью и младшими детьми

Вот только средств на лечение дочери в семье почти не осталось. Отец Снежаны, который раньше работал на вахте, был вынужден уволиться, чтобы ухаживать за дочерью, возить ее в больницу в Уфу и в хоспис, где Снежана находится между курсами химиотерапии. Девушку по-прежнему терзают сильные боли, поэтому каждые четыре часа ей требуются обезболивающие уколы. Мама Снежаны вынуждена разрываться между больной дочерью и тремя маленькими детьми, младшему из которых всего два года. На обследования и анализы уже ушли все семейные сбережения, семья влезла в многочисленные кредиты и долги.

Если вы хотите помочь этой красивой молодой девушке поскорее победить свою болезнь, вы можете внести посильную помощь. Реквизиты банковской карты Сбербанка 63900206 9068783719 (держатель карты мама Ленара Гильмутдинова). Также вы можете обратиться по номеру 8(961)045-71-25 (номер привязан к карте), где вам сообщат всю необходимую информацию и предоставят при необходимости медицинские документы.

Если я спокойна, то точно что-то не так

У меня в жизни действует такое правило: если я нервничаю, то ничего страшного не происходит. Если же я спокойна, то на самом деле есть повод бить тревогу. Тут все получилось именно так.

После КТ мне сказали, что мне нельзя больше кормить, потому что придется повторить исследование с контрастом — внутри меня сидит что-то плохое.

Было страшно потерять связь

Ни слова о болезни, ни слова о том, что в моем теле что-то сидит, не расстроили меня так, как то, что я больше не смогу кормить. Для меня это было невероятно важно — это же связь с ребенком, самая ценная, та, которую я боялась потерять.

Я не хотела подвергать ребенка такому стрессу, не хотела переводить его на смесь, а тем более, делать это так резко.

Моя жизнь была наполнена приятными материнскими заботами, и вдруг в один день все оказалось перечеркнуто болезнью. Диагноз врач озвучил моей маме, побоявшись сообщать мне: лимфома Ходжкина, рак.

Не откладывать ни минуты

Благодаря мужу моей подруги я попала на консультацию к заведующему отделением. Я шла туда, пытаясь подбодрить саму себя — мало ли что бывает, это надо пережить. Разговор с врачом меня успокоил: по его словам этот вид лимфомы лечится просто и быстро. Да, нужна химиотерапия, но за три месяца лечения болезнь уйдет, и я буду снова жить полноценной жизнью.

Мне назначили лечащего врача, и все закрутилось очень быстро — ПЭТ-КТ (дополнительное обследование), госпитализация, первая химиотерапия.

Собраться с духом и перетерпеть

Было очень тяжело каждый раз уезжать от сына. Он оставался с бабушками и дедушками, и я полностью им доверяла, знала, что он в надежных руках. Но мне было страшно пропустить что-то в его развитии, в его жизни. И, может, это и глупо, но я боялась, что он отвыкнет от меня.

Но какими бы сложными не были расставания, сын был главным поводом собраться с духом и перетерпеть. После каждого курса лечения я снова оказывалась дома рядом с ним. Нужно было лишь чуть-чуть подождать.

Работа над ошибками

На этапе постановки диагноза я была в подавленном моральном состоянии. Совсем недавно я родила, адаптировалась к новым условиям, а мои родители всячески пытались вмешиваться в мою жизнь. Мы с мужем и сыном живем вместе с ними, и убежать от этого было просто некуда. Я была раздраженная и нервная, уставшая, замученная.

Узнав, что больна, я решила, что самое время меняться. Это только мой выбор — как относиться к жизни и к мелким неудачам или проблемам. Мне нужна была позитивная атмосфера в доме, и если мой муж был убежден, что я вылечусь, то родители смотрели так, будто меня уже не спасти. Я попросила их помочь мне, попросила не унывать. Это страшно, когда болеет твой ребенок, но всем нужно было верить, что лимфома — всего лишь разновидность болячки, которая поддается лечению.

От отрицания к принятию

Я не представляла, как жить без волос. Я плакала от дикости этой ситуации. Лысая голова меня пугала больше, чем само лечение. Но деваться было некуда — я решила, что волосы — не зубы и скоро вырастут снова.

Между вторым и третьим курсом химиотерапии я играла с сыном на ковре и вдруг увидела, что он весь покрыт моими волосами. Они были повсюду. Волосы выпадали клочьями. С каждым клочком мне становилось невероятно страшно — было ощущение, что я теряю часть тела. Ради того, чтобы перестать себя травмировать, нужно было срочно их сбривать. Меня брил муж, в ванной, дома. Мы смеялись и шутили — было легко и весело. Мне не было стыдно оказаться перед ним в новом облике. Я поняла, что это просто надо и это часть того, что я должна пройти.

Добривала голову станком я себе сама. У меня оказалась неплохая форма черепа, и я не выглядела чудовищно — это меня радовало.

Я купила платки, подходящие к гардеробу, научилась их красиво завязывать и стала выбирать парик. Я хотела выглядеть хорошо, несмотря на болезнь. И, действительно, мне постоянно делали комплименты. Никто не мог сказать, что я онкобольная.

Ложное спасение

Прошло три месяца лечения, о которых говорили врачи. Волосы начали отрастать снова, я занималась домашними делами, наслаждалась материнством. Казалось, что все закончилось, но я почему-то сомневалась.

На контрольном обследовании выяснилось, что химия не до конца убила опухоль. Лечение не завершено и нужно искать новый путь. Вот тогда наступило отчаяние.

Что я сделала не так?

Во время первого этапа лечения мне встречались люди, которые проходили пересадку собственных стволовых клеток. Я думала, что это настоящий кошмар — я даже вслух, в разговоре с родными, радовалась, что у меня всего лишь химиотерапия. Пересадка — это очень сложная процедура, этих пациентов мне было жалко. И вдруг пациентом, которому нужна пересадка, стала я. Но перед этим мне было необходимо пролечиться очень дорогим препаратом. Таких денег в нашей семье не было. Получалось, что все мысли, которые были направлены на выздоровление, все перемены в моей голове — всё это пошло насмарку. Рак никуда не ушел.

Снова вперед

Деньги нужно было собрать буквально за три дня. Я из Зеленограда — это маленькая деревня, где все друг друга знают. И я до сих пор поражена тому, сколько людей тогда откликнулось — мы собрали нужную сумму за двое суток по знакомым и совершенно чужим людям.

Мне было очень стыдно, что приходится просить. Но я невероятно благодарна каждому — теперь я знаю, что в нашем мире, кроме жестокости, есть очень много добрых и отзывчивых людей.

Прежде я не думала об этом. У меня была целая армия, которая помогала деньгами, словом, и делом. Я смогла своевременно начать второй этап лечения. А пересадка должна была окончательно победить болезнь. По крайней мере, я была уверена в этом.

Быть в потоке

С моей соседкой по палате, Надей, мы всегда смеялись, что слезаем с карусели жизни, когда нас госпитализируют на химиотерапию. А вернувшись из больницы, мы снова на нее залезаем и кружимся наравне со всеми.

Мне сделали пересадку костного мозга, и я вернулась домой. Тогда казалось, что отсутствие сил — это навсегда, но постепенно они возвращались. Я была в потоке, я плавно восстанавливалась, сидя на этой самой карусели.

Мой врач был по‑настоящему в шоке — по сути, я попала в 5% людей, у которых этот диагноз не поддается выбранному лечению. Во второй раз я проигрывала, во второй раз я боялась вестей о том, что другого варианта лечения нет. Когда я отправляла врачу результат, то он брал паузу на несколько дней. Пережить эти дни было просто невозможно. Особенно тяжело оказалось просыпаться по утрам. Мысли о том, что я не увижу, как растет мой сын, были настоящим кошмаром.

Заведующий отделением сказал, что теперь будем пробовать иммунотерапию. Это очень дорогой препарат, но он должен подействовать.

Болезнь дала переосмысление

Сейчас к своей истории я отношусь гораздо спокойнее, как и ко многому другому. Конечно, я хочу все забыть, потому что почти три года болезнь удручала меня. Но чем дальше живешь, тем быстрее проходят эти ощущения от пережитого, и вскоре начинаешь смотреть на все будто со стороны.

Этот диагноз внес в мою жизнь позитив, хоть это и кажется странным. Раньше мне ничего не хотелось. Я часто думала о плохом, и не отдавала себе отчет в том, что наши мысли влияют на наше состояние.

Единственное, из-за чего я горюю — это невозможность сейчас родить второго ребенка. Мы очень хотим дочку. После лечения многие женщины рожают детей, но на данный момент я не на том этапе, чтобы можно было с уверенностью сказать, что у меня еще будут дети.

Не самое страшное в жизни

Мне кажется, в нашей стране люди не умеют правильно воспринимать онкобольных. Постоянно сочувствующие взгляды, скорбь в глазах. Сейчас онкология коснулась почти каждую семью и пора научиться правильно нас поддерживать. Есть множество других неизлечимых болезней, но почему-то именно рак вызывает такой ужас.

На самом деле, это далеко не самое страшное, что может случиться. Рак можно вылечить. Не одним способом, так другим.

Каждый день изобретается что-то новое. Но отсутствие этики и понимания этой проблемы мешает онкопациентам тогда, когда им нужна помощь. Взгляды на рак меняются тогда, когда сталкиваешься с ним сам.

Онкология — это не клеймо. И хоть я не знаю, что ждет меня дальше, потому что для донорской пересадки ни в одном регистре нет подходящего донора, я точно знаю, что болезнь открыла мне глаза на то, как нужно правильно жить.

Помочь другим взрослым больным раком крови можно тут .

Фото: из домашнего архива Юлии Московской