Дети в хосписе рак

МОСКВА, 1 ноя — РИА Новости, Анна Веклич, Дмитрий Виноградов. Центр паллиативной помощи детям открылся в четверг в Москве. Теперь в столице есть учреждение, где бесплатно окажут помощь неизлечимо больным детям, которым уже не могут помочь в больнице. Однако городу необходим настоящий детский хоспис, где время пребывания не ограничено тремя неделями, а также есть легальная возможность использовать сильнодействующие наркотические препараты.

Потому что таких детей много

Ежегодно от рака и редких заболеваний, от последствий травм и неврологических патологий страдают и умирают тысячи детей. Но в России практически нет учреждений, где бы позаботились о больных, когда медицина уже бессильна. У врачей не всегда есть возможность спасти человека, напомнил директор научно-исследовательского Института неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль, приехавший на открытие Центра паллиативной помощи. Но и оставлять смертельно больного ребенка в больнице "до самого конца" медики тоже не имеют права.

"Иногда такая хворостинка лежит, и помочь мы ей не можем. Что делать с такими детьми? Направлять их некуда. У нас такая структура не организована. Никто не подумал, что это должна быть государственная программа, что такие центры должны быть по всей России — потому что таких детей много", — заявил Рошаль.

В этой ситуации родители оказываются наедине со своим горем, не зная к кому обратиться, чтобы облегчить мучения ребенка.

Решить проблему онкологических детей

В мире уже давно налажена система хосписов и центров паллиативной помощи. Медицинским термином "паллиатив" обозначают комплекс мер, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с тяжелым, угрожающим жизни заболеванием. Хоспис — это организация для оказания помощи смертельно больным людям, которым осталось жить дни и месяцы.

Как отмечают эксперты, и то, и другое в России развито слабо: система хосписов для взрослых существует только в Москве и Санкт-Петербурге, в регионах их почти нет. Детских хосписов в стране вообще только три — в северной столице, Казани и Ижевске. Однако открытие Центра паллиативной помощи в Москве детям вызвало неоднозначную реакцию общественников — в соцсетях стали появляться сообщения о том, что этот центр не приспособлен для приема тяжелобольных пациентов.

"Я считаю, что это может быть неплохим учреждением для нетяжелых детей, где они могут полежать, чтобы родители отдохнули. Но проблему онкологических детей и тяжелых детей-органиков это вообще не решает", — прокомментировала сотрудница фонда помощи хосписам "Вера" Лида Мониава.

Дорога к детскому хоспису

"Мы намеренно не говорим слово "хоспис" — мы говорим "паллиатив", — заявил на церемонии открытия директор центра Андрей Притыко.

Новое учреждение — это отделение Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы. Пока здесь нет пациентов — их начнут заселять в палаты в ближайший месяц. Это будут дети с неврологическими патологиями, черепно-мозговыми травмами, с нервно-мышечной дегенерацией, пояснил Притыко. Планируется, что срок пребывания будет оговариваться индивидуально — от 10 до 21 дня. "Но если родители захотят, они могут находиться здесь с детьми до самого конца — это исключительно желание родителей", — добавил врач.

Однако принять онкологических больных в терминальной стадии Центр пока не готов. Помещения не оборудованы, разрешения на наркотические обезволивающие нет — все это пока в планах. К концу 2013 года центр будет реконструирован: увеличится число мест, появится четвертый этаж, где установят аппараты искусственной вентиляции легких. Во дворе центра уже построены четыре летних корпуса. В будущем, после реконструкции, их обустроят для проживания восьми семей с онкобольными детьми.

Как отметили сотрудники Первого московского хосписа и эксперты, собравшиеся на открытии, этот Центр — отличное начало для решения проблем паллиативной медицины, но проблему отсутствия детского хосписа он не решает.

Зачем нужен детский хоспис

Задача хосписа — помочь умирающему ребенку полноценно прожить оставшееся время и психологически помочь его родителям до и после утраты. Из-за отсутствия детского хосписа в Москве потерявшие детей родители вынуждены обращаться в подобные учреждения для взрослых.

По словам главврача Первого московского хосписа Дианы Невзоровой, обычно на них через благотворительные фонды выходит кто-то из родителей детей, получивших страшный диагноз. Первое время врачи "ведут" больных детей, а потом дети вместе с семьей переезжают в хоспис. "Мы берем только крайне тяжелых детей, ни переливание крови, ни химическая терапия им не показаны, — объясняет главврач. — Мы работаем на самом кончике, когда уже момент настал".

Когда состояние здоровья пациента становится совсем критичным, с санкции департамента здравоохранения мэрии Москвы детей забирают во взрослый хоспис. Обычно в хосписе находится не больше двух-трех детей. "Три ребенка это максимум, потому что наше штатное расписание рассчитано на взрослых. С детьми же большая нагрузка, приходится больше времени проводить с ними и с их детьми. Ну и, конечно, максимальная эмоциональная нагрузка на тех, кто с ними работает", — говорит Невзорова.

По мнению главврача Первого московского хосписа, проблема в том, что в системе Минздрава вообще мало кто понимает специфику этих заведений, главной целью которых является достойный уход обреченных. "От коллег мне часто приходится слышать в свой адрес: "Разве это работа, разве это врачебная деятельность?" Ведь эти люди, мол, и так умрут", — сокрушается она.

По ее словам, паллиативный центр создан на основании приказа Минздрава об оказании паллиативной помощи. Проблема в том, что на основании этого документа паллиативная помощь вообще не подразумевает организацию достойного "ухода" пациента и облегчения последних месяцев его жизни — она нацелена на лечение пациента. "Этот центр открывается на базе больницы, поэтому никуда не денешься от больничных устоев — а в больнице главное, чтобы у тебя в смене не было смерти", — говорит главврач хосписа.

"В нашем хосписе за последние годы умерли около 40 детей (выздоровел только один мальчик, ставший легендой, Цолак, который провел в хосписе около года — ред.), — рассказывает Невзорова. — Это печальный, но бесценный опыт, который мало кто имеет. Но к нам никто не приходил, чтобы мы этим опытом поделились, за советами к нам никто не обращался".

Болезнь приходит внезапно

Мама девочки, которая последние два месяца жизни провела во взрослом хосписе, Марина Придатченко, сама профессиональный медик — она работает старшей медсестрой в одной из частных клиник. "Конечно, нужны отдельные детские хосписы", — настаивает она.

Болезнь пришла в их семью совершенно внезапно. Ксюша была здоровым, жизнерадостным ребенком, но в 2008 году Марина заметила, что ее 13-летняя дочь начала хромать. Потом развилась анемия половины тела. Вскоре врачи поставили страшный диагноз: опухоль коры головного мозга.

Когда курсы химиотерапии не помогли и врачи констатировали, что жить девочке осталось совсем немного, Марине удалось определить ее в Первый московский хоспис. "Как ни странно звучит, хоспис был единственным светлым воспоминанием за все восемь месяцев болезни Ксении, — вспоминает Марина. — У Ксении не было чувства, что она находится в больнице. Ребенок перестал проситься домой".

Маленькие муки

В начале ноября в здание бывшего коррекционного детского сада по улице Чертановской в Москве перевели паллиативное (облегчающее состояние) отделение научно-практического центра (НПЦ) из Солнцева. Фактически единственный московский детский хоспис, который располагался в Солнцеве, теперь исчез. А неизлечимо больных отправили в неприспособленное трёхэтажное здание без ремонта, без лифта, с групповыми комнатами вместо индивидуальных, с одной розеткой на три палаты. Здание, где нет ни одной ванной, где раковины расположены на уровне коленей четырёхлетних детей… Но главное – там нельзя делать обезболивание: нет лицензии… И идти родителям с неизлечимыми и умирающими детьми больше некуда…

В Солнцеве детям с болезнями в терминальной (конечной) стадии были выделены 9 комнат на 10 пациентов и за год там приняли 72 ребёнка. Ещё три месяца назад на выездной службе состояли 196 человек. С каждым маленьким пациентом близкие могли находиться хоть круглосуточно. Поскольку это было отделение паллиативной помощи, держать в нём больного можно было официально за счёт бюджета только до 21 дня, но потом за содержание доплачивали фонды. И здесь делали всё, чтобы болезнь протекала без боли, а уход из жизни был менее болезненным как для ребёнка, так и для мамы. Отделение принимало пациентов с московской пропиской, а жителей других городов госпитализировали в исключительных случаях по талону Департамента здравоохранения Москвы.

Наша система здравоохранения так устроена, что большинство детей, нуждающихся в хосписе, находятся в Москве. Именно сюда едут лечиться со всей России, и отсюда уже не могут уехать те, кого вылечить не удалось.

Десятки тысяч пациентов с коронавирусом вылечились благодаря профессионализму московских врачей. Кроме того, множество случаев удалось не довести до тяжёлых благодаря качественной амбулаторной помощи.

Жительница российской столицы, воспитывающая в одиночестве восьмерых детей, заперла их в квартире с бабушкой, злоупотребляющей спиртными напитками. Выяснением обстоятельств занялись следователи.

В октябре этого года после 12 лет обсуждений открылось отделение паллиативного лечения при областном клиническом онкологическом диспансере в Великом Новгороде. Благотворительные фонды оборудовали палаты, но мест для детей там не предусмотрено.

Сейчас остро нужны здания под стационарные детские хосписы, государственное (частичное или полное) финансирование детских хосписов; создание команды врачей и специалистов. Нужно понять, что часто ребёнок, от которого отказались врачи, живёт при надлежащем уходе и медицинской поддержке очень долго! А ещё России нужен закон о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между законом об оказании медпомощи и законом об обороте наркотиков, нужен статус стационарных детских хосписов, где могут оказывать паллиативную помощь, включая переливание крови и наркотическое обезболивание.

С На какой стадии находится строительство детского хосписа?

Сделано одновременно и очень много, и очень мало. Готов проект. Есть видение, каким должен быть детский хоспис и как он должен функционировать. Собрана команда специалистов по паллиативной помощи детям, которые готовы работать в детском хосписе. Есть поддержка врачей, родителей пациентов, благотворителей.

С Чулпан Хаматова пишет, что есть благотворитель, готовый пожертвовать деньги. Чего не хватает?

Есть даже несколько благотворителей, которые готовы вместе финансировать строительство. Не хватает участка земли 1,5-2 гектара внутри Третьего транспортного кольца.

С Почему внутри Третьего транспортного?

Основная работа хосписа приходится на выездную службу, она должна иметь максимально удобный доступ ко всем районам Москвы. Также для нас важна максимальная близость к Первому московскому хоспису в Хамовниках, так как это единственная возможная учебная база.

С Чье решение вы ждете, чтобы начать строительство?

С Чем детский хоспис отличается от взрослого?

С В сети многие предлагают свою помощь в ремонте хосписа, росписи стен. Вы сотрудничаете с такими ребятами?

Обязательно позовем, как только будет что ремонтировать и что расписывать. Недавно в Первый московский хоспис приходил художник Дима Карабчиевский и необычно расписал две стены, мы ему очень за это благодарны.

С Нужны ли детям в хосписах учителя? Продолжают ли дети учиться?

Учителя необходимы. Ребенок, несмотря на болезнь, продолжает расти, развиваться. Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников. Это очень важно понимать, что, несмотря на болезнь, жизнь у них продолжается. А для ребенка учеба — неотъемлемая часть жизни. Мы знаем, что в Белоруссии дети на искусственной вентиляции легких занимаются с учителями по школьной программе.

С Чем наполнены их последние дни?

Хоспис — это не всегда последние дни. У детей с органическими поражениями или генетическими заболеваниями речь идет о годах жизни. Эти дети тоже курируются хосписом. Паллиативный период у детей с онкологией занимает месяцы, а иногда и несколько лет. И нужно делать все, чтобы в этот период ребенок жил обычной жизнью.

С Как взаимодействуют сотрудники хосписа и врачи с родителями?

Сотрудники Первого московского хосписа становятся родителям маленьких пациентов близкими друзьями. Продолжают общаться и встречаться и после смерти ребенка.

С Будет ли в хосписе выездная бригада для семей, которые не хотят ложиться в хоспис?

Безусловно. Основная работа хосписа — это работа выездной службы. Большинство семей хотят находиться дома, большинство детей устали от больниц и не хотят никуда госпитализироваться. Для примера: в стационаре Первого московского хосписа лежат 30 человек, а на выездной службе обслуживаются 300. Мы планируем, что в детском хосписе выездная служба будет делать до 60 визитов в день.

С С каким стереотипом вы сталкиваетесь, когда говорите о том, что нужен детский хоспис? И со стороны чиновников, и со стороны простых людей?

Всем тяжело принять, что дети умирают. Людям страшно, и они не хотят думать об этом. Как будто ничего этого не происходит. Но сколько бы мы ни пытались закрыть на это глаза и заткнуть уши, дети продолжают умирать. По официальной статистике, только от рака в Москве умирает 100 детей в год. Статистики смертности от других заболеваний у нас нет, но мы знаем, что такие дети есть, мы с ними работаем.

С Почему власти не уделяют должного внимания проблеме паллиативной помощи?

Сейчас это начало меняться. Но существует ложное предубеждение, что создать хоспис для детей — значит признать свое поражение в сфере медицины. Это не так. Какой бы продвинутой ни была медицина, неизлечимые болезни все равно остаются. Признать это и перестать относиться к неизлечимо больным детям как к неудачам медицины очень важно. Во всем мире существуют детские хосписы, службы паллиативной помощи. И в первую очередь в тех странах, где медицина на очень высоком и качественном уровне. Забота о неизлечимо больных детях — это показатель сознательности всего общества, всех нас.

С Во многих странах дети после школы специально проходят курсы и работают волонтерами в домах престарелых, в детских центрах, в паллиативных центрах. А к вам дети приходят?

В Первый московский хоспис в этом году приходили замечательные дети из вальдорфской школы. Они очень помогали во всем, в чем была необходимость. В хоспис часто приходят помогать дети сотрудников. Это большая эмоциональная помощь пациентам. Детский смех дает силы. И для детей это тоже важно. Даже один раз побывав в хосписе, они уже становятся другими людьми, способными глубже понимать своих родных бабушку и дедушку, проблемы стариков и инвалидов.

С Что нужно сделать, чтобы детские хосписы появлялись не только в Москве, но и в регионах?

В регионах, как ни странно, детские хосписы появляются быстрее, чем в Москве. Уже открыты хосписы в Ижевске, Санкт-Петербурге, Казани. Еще в нескольких регионах идет стройка. Хоспис в Москве мог бы стать центром хосписного движения страны. Здесь можно было бы обучать специалистов из регионов, проводить конференции, издавать специальную литературу. Но это далеко идущие планы.

Открытие в Москве первого детского хосписа обернулось скандалом. Медицинское учреждение, переоборудованное из бывшего детского дома, не готово к приему маленьких пациентов — тем более тех, кому уже не в силах помочь медицина. Отделение при НПЦ "Солнцево" тоже закрыто. Отдельных детей кладут во взрослый хоспис. А нуждающихся в такой помощи тысячи.

Детский хоспис: борьба двух идеологий

Первого ноября в Москве на Чертановской улице открылся первый детский хоспис. Правда, в городском департамента здравоохранения предпочитают не использовать мрачное слово "хоспис", заменяя его более жизнеутверждающим "Центр паллиативной помощи". В этой "маскировке" отразилась своеобразная борьба двух идеологий, двух взглядов на то, как современная медицина должна себя вести по отношению к безнадежному больному:

бороться до конца
или попытаться скрасить и облегчить ему последние месяцы жизни.

Термин "паллиативная помощь" происходит от латинского слова:

"покрывало"
или "плащ".

И отсюда его главная цель:

укрыть
защитить
облегчить страдания

когда все возможности современной медицины уже исчерпаны.

В связи с открытием первого детского хосписа в социальных сетях развернулась дискуссия — а зачем вообще нужны такие заведения. Мол, не является ли это признанием со стороны врачей собственного бессилия? Ведь настоящий профессионал должен бороться до конца…

Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", утверждает, что это не вопрос недоразвитой медицины:

"Паллиатив — это как раз развитая медицина. Нельзя вылечить всех. И если этого не признавать, медицина сделает всех безнадежных пациентов заложниками своих интенсивных методов лечения".

Главному врачу первого московского хосписа Диане Невзоровой также приходится сталкиваться с подобным отношением со стороны коллег — зачем вы вообще этим занимаетесь, пациенты же все равно умрут. У этого непонимания есть причины: в стране до сих пор нет ни одного центра, где бы обучали именно паллиативной помощи. Отсюда и:

дефицит кадров
и их текучка.

Потому что облегчать уход из жизни иногда оказывается гораздо сложнее, чем при очередном кризисе тащить пациента в реанимацию.

Мы стараемся, чтобы чтобы желания больных детей исполнялись

"К нам в хоспис на днях положили маленького пациента. До этого его несколько раз клали в реанимацию при очередном кризисе. А маму туда пускали раз в день на 10 минут. При этом врачи понимают, что помочь умирающему ребенку невозможно. Но никто не может точно сказать, какой именно кризис окажется последним. Родители просят — положите нас куда-нибудь, где мы будем находиться все время рядом с ребенком и он не будет так страдать", — говорит менеджер детских программ Фонда помощи хосписам Лида Мониава.

Пока маленьких пациентов с безнадежным диагнозом кладут во взрослый хоспис. Но принять он может двух-трех от силы. Нуждающихся в подобной помощи в сотни раз больше.

"Подробной статистики нет, но известно, что в год в Москве только от онкологии умирает до 100 детей. А есть еще множество других диагнозов с таким же исходом. При этом в Москву на лечение приезжают множество семей со всей России, а также из стран СНГ. Отправлять их потом обратно часто невозможно — ребенок просто не перенесет дорогу", — говорит Нюта Федермессер.

Последние два года отделение детского хосписа на 10 коек работало при НПЦ "Солнцево", но в сентябре его закрыли. Вроде бы появилась альтернатива на Чертановской. Но там пока все только в перспективе. "В трехэтажном здании бывшего детского дома:

нет лифта, а дети в основном лежачие
нет ванны
одна розетка на три комнаты.
раковины на уровне коленей

до этого там жили дети до четырех лет. А главное — нет лицензии на наркотические обезболивающие. Значит, ни о каком поступлении онкологических больных не может идти речи", — говорит Лида Мониава.

Сами руководители нового паллиативного центра говорят, что рассматривают его в основном как место социального отдыха для тяжелобольных детей, куда их можно будет привезти на время, чтобы родители тоже отдохнули.

Это, безусловно, также важно. По данным благотворительных организаций, только в Москве около 3 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Речь в данном случае идет не только об умирающих. Но ведь и умирать дети не перестанут от того, что в Москве так и не открылся настоящий детский хоспис.

В Лондоне сегодня работают шесть детских хосписов, в маленькой Белоруссии — семь. Когда-то их открывали из-за Чернобыля. Те дети давно выросли, но пациентов в хосписах меньше не стало.

Благотворительный фонд "Вера" давно пытается убедить московские власти выделить землю для строительства детского хосписа.

"У нас есть архитектурный проект, есть деньги и спонсоры для строительства, а главное — есть команда из подготовленных людей, прошедших школу первого хосписа. Нам вроде бы никто не отказывает, но и помощи реальной тоже нет", — говорит Нюта Федермессер.

А теперь и вовсе можно поставить "галочку" — первый детский хоспис официально открыт. И на этом основании отмахиваться и дальше от докучливых благотворителей. Но ведь речь-то о другом.

"У безнадежных больных, а тем более родителей маленьких пациентов должен быть выбор — или бесконечные реанимации, или спокойный и даже счастливый уход", — уверена президент фонда "Вера".

Как это ни странно звучит, но после многих месяцев страданий в больнице и дома хоспис действительно может показаться местом отдыха. "Только в первом хосписе возможно:

привести пони в палату
разрешить ночевать не только маме, но и еще пяти друзьям.

У длительно болеющих детей запросы очень скромные и мы стараемся, чтобы все эти желания исполнялись", — объясняет Нюта Федермессер.

По ее глубокому убеждению, время умирания должно происходить:

с максимально возможным комфортом
в окружении родных и близких.

И кто-то должен морально поддерживать все это время и самих родственников, чтобы потом у них нашлись силы жить дальше. Наверное, в первом московском хосписе это действительно получается, если его персоналу удается годами дружить с родственниками ушедших людей.

Ну, а больницы пусть остаются именно больницами — местами, где все силы брошены на то, чтобы предотвратить смерть хотя бы в данный момент.

"Хоспис нужен не врачам, которым главное — вылечить. Он нужен пациентам", — говорит Нюта Федермессер.

Мировой опыт создания и функционирования детских хосписов

Во всем мире последние несколько десятилетий на фоне развития в современном обществе гуманистических идей возрос интерес к проблемам умирающих больных. Это привело к развитию новой отрасли медицины, задачей которой является облегчение страдания больного тогда, когда его невозможно вылечить, и к возникновению хосписного движения во многих странах мира.

Во многих странах вопрос об организации помощи детям, неизлечимо больным онкологическими заболеваниями, и их семьям решают хосписы. Идея хосписа состоит в том, чтобы, взяв на себя заботу о физических, эмоциональных и духовных потребностях больного, дать ему безусловную, т.е. не оговоренную никакими условиями, эмоционально окрашенную поддержку. Хоспис — сравнительно новое понятие в отечественной системе помощи онкологическим больным.

Сесилия Сандерс была социальным работником и медицинской сестрой. Это объединение ухода и социальной поддержки стало определяющим в современных хосписах при всем разнообразии системы организации и доступного объема оказываемой помощи. Первый Хоспис в США был организован в 1974г. в городе Нью Хевен, штате Коннектикут (New Haven, Connecticut).

Первый в мире специализированный хоспис для детей был создан также в Англии; называется Дом Елены (Helena House). Он был создан монахиней, дружившей с семьей девочки по имени Helena, которая была излечена от опухоли мозга.

Но в результате повреждений центральной нервной системы, вызванных онкологическим заболеванием и его лечением, она осталась инвалидом и нуждалась в постоянном уходе. Монахиня время от времени брала девочку к себе, позволяя родителям немного отдохнуть и сделать домашние дела.

Этот опыт показал, что возможно организовать эффективную помощь семьям, в которых растут тяжело больные дети, и что эти семьи очень нуждаются в подобного рода помощи. Таким образом, под патронажем англиканской церкви был создан первый детский хоспис.

Большинство современных хосписов для детей не связаны с религиозными институтами, и их сотрудники специально подчеркивают то, что помощь, которую они оказывают, не зависит от вероисповедания, расы и национальности, социального происхождения, материального положения семьи. Последующее развитие хосписного движения во многих странах привело к выделению хосписов для онкологических больных.

Хоспис для детей, умирающих от злокачественных новообразований, — не единственная возможность организовать им помощь. В разных странах работают и другие схемы организации помощи детям, неизлечимо больным злокачественными новообразованиями.

Например, заботу о больном ребенке продолжают врачи, лечившие его в стационаре, которые навещают его дома, даже если семья ребенка проживает достаточно далеко от клиники. Такая модель реализуется в Швеции, в некоторых клиниках США (например, в одном из крупнейших онкологических центров США — Memorial Sloan-Kattering Cancer Center в Нью-Йорке).

Но за такой формой организации помощи не стоит та структура, которая позволяет сотрудникам хосписов оказывать больному ребенку и его семье комплексную помощь, в том числе и в период после смерти ребенка настолько долго, насколько семье это будет необходимо. В тех условиях, когда существуют несколько типов организаций, помогающих людям в трудной жизненной ситуации, такую заботу о семье могут принять на себя другие структуры.

Под хосписами в настоящее время понимаются организации самой разной структуры. Это может быть здание, где сконцентрирована вся помощь больным и семьям, специализированное отделение в многопрофильной больнице или программа организации такой помощи на дому.

Современный хоспис создается для ухода за безнадежными больными, организации заботы об их семьях, для чего осуществляется и подготовка кадров, обучение персонала и проведение научных исследований. По утверждению Международной Организации Детских Хосписов (Children Hospice International) — современный хоспис это, в первую очередь, философия ухода и организация помощи, а не здание, в котором этот уход осуществляется.

В США, например, система организации хосписов чрезвычайно многообразна. Они различаются по объему обеспечиваемой помощи, структуре и организации, в том числе по источникам финансирования.

В зависимости от системы финансирования (медицинское страхование, государственная финансовая поддержка, поддержка разных общественных организаций, в первую очередь — Американского ракового общества — и т.д.), существует почти десяток различных организационных форм хосписов. Но по оказываемой помощи они принципиально не различаются.

Наряду с этим, Английское Национальное Общество Помощи Больным Раком создает хосписы на территории больниц, где сотрудники и пациенты хосписа могут пользоваться всем, чем располагают клиники.

До настоящего времена в Великобритании хосписы для детей это обычно отдельно стоящие в пригороде, в спокойном, красивом месте здания, хорошо оборудованные. Правила организации работы таких хосписов предусматривают помощь детям, которым не суждено дожить до взрослого возраста. Каждая семья может провести в этом доме некоторый фиксированый период времени, например, по 2 недели в году. Помощь заключается в организации отдыха для больного ребенка и его близких. Имеется и специальная система поддержки на период умирания, открытая для любой семьи.

Наряду с этим, детские хосписы часть помощи подопечным семьям организуют и на дому, поскольку семьи могут нуждаться в разном объеме помощи, определяемом тяжестью заболевания и продолжительностью жизни ребенка. Характерно, что дети с онкологическими заболеваниями почти не могут пользоваться помощью, организованной таким образом.

Это связано с тем, что после признания состояния ребенка, как инкурабельного, и прекращения противоопухолевого лечения, такие дети живут, как правило, очень недолго. Очевидно, что дети с онкологическими заболеваниями из-за того, что их тяжелые проблемы в большинстве случаев катастрофически развиваются в очень сжатые сроки, по существу, не могут пользоваться помощью, организованной описанным образом.

Фактически, основная помощь им оказывается именно на дому. Наряду с хосписами в специальном здании, последние тенденции организации детских хосписов в Англии — принятие американской модели.

Например, детский хоспис в г.Норфолке штата Виржиния (Norfolk, Virginia) организует помощь всем семьям этого небольшого города, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Это и дети с сублетальными наследственными и врожденными заболеваниями, и дети с пороками сердца, астмой, с онкологическими заболеваниями, в том числе излеченные.

Только дети с ВИЧ-инфекцией не входят в эту группу; им помогает специальная организация. Основная форма оказания помощи в таких условиях — помощь на дому. Если ребенку из-за тяжести его состояния или по социальным показаниям необходимо стационарное обслуживание, его госпитализируют в больницу.

Различно организованные хосписы возникали на протяжении нескольких лет независимо друг от друга в разных регионах США. Этому способствовала деятельность Елизабет Кублер-Росс (Elisabet Kubler-Ross).

Она занималась помощью умирающим больным, изучением психических процессов, сопровождающих умирание, подготовкой социальных работников к работе с умирающими больными. Также развитию движения по созданию хосписов в США способствовала статья В.Зорзе в Вашингтон Пост (Washington Post), где английский журналист рассказал о Хосписе в Великобритании (Оксфорд), где его дочь Джейн умирала от меланомы. (Он же в начале 90-х годов привез в Россию идею создания Хосписов для онкологических больных).

Через несколько лет представители различных хосписов собрались и создали Национальную Организацию Хосписов США, которая и в настоящее время ведет огромную работу по обеспечению помощи умирающим больным.

Для стандартизации работы различных хосписных программ в ноябре 1981 года руководство Национальной Организации Хосписов США приняло специальный перечень принципов и стандартов, положенных в основу работы хосписов.

Каждый раздел этого документа представлен основным Правилом, описывающим фундаментальную ценность или характеризующим порядок оказания помощи. После этого следуют Стандарты, которые описывают то, что практически применяется в деятельности хосписа. Указанные стандарты полностью приведены в приложении к данной лекции.

Таким образом сформулированный документ представляет собой план создания детского хосписа и организации его работы.

Возникновение хосписов в России

Принимая во внимание опыт разных патронажных служб за рубежом, мы пришли к выводу, что в условиях крупного российского города есть принципиальная возможность организовать помощь на месте проживания детям на терминальной стадии онкологического заболевания.

Для практической организации такой помощи была проведена методологическая работа, включающая организационную разработку, специальную деятельность по подготовке профессионалов и волонтеров, организацию различных форм поддержки семьи и умирающего ребенка, работу, направленную на то, чтобы люди, не имеющие непосредственного отношения к судьбам умирающих детей, поддерживали такие новые для нашей страны задачи, как целенаправленная помощь умирающим детям, их близким и всем, переживающим тяжелую утрату в связи со смертью ребенка.

Очень важной задачей в условиях Москвы оказалась необходимость работы и с профессиональным сообществом для принятия им самой идеи организации специальной структуры, обеспечивающей паллиативную помощь детям.

Такое положение является повторением истории развития детских хосписов, например, в США, где на ранней стадии развития хосписного движения некоторые из хосписов открыто и, по их собственному определению — вызывающе, обслуживали детей, часто встречая сопротивление со стороны служб, обеспечивающих педиатрическую помощь.

Понадобилась многолетняя работа, чтобы преодолеть такое недоверие. С нашей точки зрения, это сопротивление закономерно и связано с тем, что организация патронажной службы вне клиники, т.е. на дому, затрагивает интересы многих людей, обычно не сталкивающихся с проблемами умирающих детей и их близких.

Одной из важнейших задач хосписа является поддержание семей после смерти больного ребенка. Следовательно, и после смерти болевшего его семья продолжает оставаться в поле зрения специалистов до тех пор, пока в этом есть необходимость. Организация помощи близким после смерти ребенка требует специального обсуждения комплекса проблем, связанных со страхом смерти, страхом потери ребенка, и закономерностей процесса переживания горя и утраты.

Одним из важнейших вопросов организации комплексной паллиативной помощи неизлечимо больному ребенку и его близким является вопрос отношения к самой проблеме смерти. В нашей стране эта тема многие десятилетия была табуирована, лишь последние несколько лет ее стали активно обсуждать.

Международный и отечественный опыт свидетельствует о том, что отношение к формам реализации паллиативной помощи в разных странах различно. Эти различия связаны с основной структурой организации здравоохранения, размерами страны, удаленностью и доступностью для семьи клиники и частными параметрами, специфическими для различных мест.

Только накопив собственный опыт в различных регионах России, с учетом исторически сложившихся этических норм взаимоотношений в системе здравоохранения и новых тенденций в этой сфере, собрав, проанализировав и обобщив опыт многих организаций, возможно будет сформулировать отечественные Стандарты Хосписного Попечительства над Детьми.

Новиков Г.А., Чиссов В.И., Модников О.П.

Читайте также: