Дети сироты с онкологией

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

После встречи президент поручил правительству разработать порядок помещения детей, изъятых из семей, в социальные или образовательные организации и порядок оказания социальных услуг по уходу за детьми-сиротами, которые находятся на лечении в больницах. Срок исполнения поручения истек 1 июля.

Авторы проекта считают, что закрепление этой услуги на законодательном уровне повысит качество жизни детей и эффективность лечения, снизит уровень инвалидизации и поможет детям быстрее восстанавливаться после болезни.

Больше текстов, фотографий и новостей — в нашем Телеграме.

Пришлите нам свою новость в чат-бот в Телеграме.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Ну вот и донаблюдались… Результат – обширная операция, третья стадия, химия, лучи, гормоны. При том, что я всем им в диспансере денег занесла немало. Продали машину, мама же хотела как лучше. Думала, что если дать денег – то будет хорошо… Мне удалили всё, понимаете? Что надо и не надо. Я не хочу это вспоминать. Больница в нашем городе – это репетиция ада на земле. Потом, когда я перепроверяла диагноз в другом месте, врачи были в шоке, они не понимали, зачем были нужны такие меры. В общем, стало ясно, что сама я уже не рожу.

Я замужем, но детей у нас не было. Не получалось. Я беременела несколько раз, но на 10-11 неделях случались выкидыши. Меня пытались лечить, но без результата. Муж у меня очень хороший, он мне всегда говорил – ничего, попытаемся еще раз. Он меня очень поддерживал во время болезни. Я понимаю, что мне очень с ним повезло. Это вообще-то редкость, потому что всех моих знакомых, с которыми я лечилась, мужья бросили. Но когда уже стало понятно, что пытаться беременеть бесполезно, он первый сказал, что надо усыновлять. А я не хотела усыновлять! я боялась наследственности, разных болезней и что мы просто материально не потянем, потому что после моего лечения у нас вообще не было денег. Ну и если совсем уже откровенно - я считала, что чужого ребёнка я никогда не приму, не полюблю. Потому что у чужого ребенка – чужой запах, а я всегда была к запахам чувствительная, и это всё усилилось почему-то после химиотерапии.

Где-то спустя год после моего лечения моя младшая сестра с сыном попала в детскую больницу, и вот у нее через несколько дней после госпитализации случился приступ аппендицита. В общем, так всё сложилось, что с племянником надо было мне несколько дней в больнице провести. И вот когда мы с ним гуляли по коридору, я увидела палату отказников, деток из детского дома. Они всё время сидели в кроватках, с ними не гуляли, их кормили через какие-то резиновые трубки. Это я могла видеть через стекло в двери, когда с Васькой гуляла по коридору. Медсестрички, кстати, пытались делать что-то для этих детей, но просто рук не хватало, персонала, они не могли этими детками заниматься. И вот я как-то шла мимо и заметила мальчика в кроватке. На вид ему было годика полтора, но я могла и ошибаться. У него дно кровати было очень низко приделано, это уже потом мне объяснили – чтобы не вывалился, потому что следить за ним было некому. Под кроватью – постоянная лужа, потому что памперсов тоже не было, он ходил под себя. Лицо расцарапанное, потому что ногти ему никто не стриг.

Не знаю, что тут со мной случилось. Мне просто стало его жалко. Никому до него не было никакого дела, дверь была открыта, и первое что я сделала – просто зашла к нему, вынула из этой вонючей кровати, отнесла в туалет, помыла попу под раковиной, смазала кремом, поменяла бельё, выбросила насквозь пропитанные мочой и какашками пеленки, надела памперс и положила назад. Он молчал, вот вообще ни звука, представляете?! Я ему попу мою холодной водой, а он молчит. Но он стал как-то пахнуть по-другому после помывки, как-то по-домашнему, почти как мой племянник, и я прямо там над ним расплакалась, потому что мне было жалко всех: себя, этого мальчика, моего мужа, который всегда мечтал о кровных детях, мою маму и вообще всех вокруг.

На следующий день был жуткий скандал. Старшая медсестра вопила как ненормальная на все отделение – кто смел зайти к отказникам и надеть ему памперс?! Дверь к этому мальчику стали запирать, и всё, что я могла делать, - просто подходить к стеклу и на него смотреть. Мне стало казаться, что он меня узнает. Потом уже я выпытала из персонала, что мальчику два года, он детдомовский и вроде как круглый сирота.

Я сказала мужу, что есть вот такой мальчик. Муж стал копать информацию про него, и я уж не знаю, как, правдами-неправдами, муж выяснил, что его можно усыновить. Надо было собирать документы. И тут выяснилось, что по нашим законам людям с онкологическими диагнозами не разрешают усыновлять детей.

С одной стороны, я могу это понять. Ребенок привыкнет к семье, а тут вдруг раз, и мама умирает, и это ужасный стресс и беда. Но с другой стороны, к тому моменту я уже знала, что рак бывает разный. И что многие люди пролечиваются и живут потом долго и счастливо. Нельзя всех под одну гребёнку! И я твердо знала, что вот этот конкретный мальчик просто умрет в детдоме через полгода-год, а у нас в семье он мог бы жить.

Мы пошли с мужем в опеку. Там нам дали длинный список документов, которые надо собрать. Я к тому моменту уже оформила инвалидность, и было понятно, что онкологию не скроешь. Некоторые знакомые предлагали мне дать взятку, чтобы получить чистую медкарту на меня, где бы не было записи о диагнозе. Но размер взятки был просто чудовищный, у нас не было таких денег. И мы с мужем уже смирились, что мы не сможем усыновить ни конкретно этого мальчика, ни другого ребенка.

Мне хотелось умереть. После лечения на меня резко навалился климакс, потому что мне ведь всё вырезали. В диспансере никакого лечения депрессии не предлагали, кроме валерьянки. Я старалась держать себя в руках изо всех сил, но получалось плохо. Мне помогал расслабиться только алкоголь, и я тайно каждый вечер выпивала по бокалу-другому. Через какое-то время я стала выпивать уже по бутылке вина каждый вечер, но не выглядела пьяной, зажёвывала запах жвачкой. Муж или действительно не замечал, или делал вид, или уже просто махнул рукой, решил что со мной толку не будет. Мне везде мерещилась его измена, и я пила ещё больше.

И вот тут моя сестра (она была в курсе истории с этим мальчиком) сказала мне, что вроде как теперь есть послабление в законе, и с 1-2 стадиями онкологии можно усыновлять. Но у меня ведь была в карте прописана третья стадия! Мы с мужем решили, что надо действовать. Занесли взятки в диспансер, опеку – и нам выправили документы. Потом мы рванули в детский дом и узнали, что мальчика нашего никто не усыновил и мы можем его взять. Я поняла, что этой мой шанс. Депрессия как-то сама прошла. Мы прошли все круги бюрократического ада, и через какое-то время нам выдали разрешение на усыновление. И что мы можем его забирать.

Следующая неделя была самой счастливой в моей жизни. Я ходила по магазинам, покупала одежду, игрушки, детское питание. Я зарегистрировалась на материнских форумах и читала про то, как кормить и воспитывать. Мы с мужем поехали на рынок и купили нашему мальчику кроватку и всякие прочие прибамбасы. Мне кажется, что мы с мужем даже как-то помолодели, еще больше подружились, и всё плохое как-то отступило. И конечно я вынесла на мусорку все винные бутылки, которые прятала от мужа по всей квартире. Пить уже совсем не хотелось.

Примерно через неделю мы забрали нашего мальчика. Ещё какое-то время выправляли ему документы. Он был жалкий, пугливый и худой, а я тоже не знала поначалу, с какой стороны к нему подойти. Первое время было очень тяжело, но мы все были так счастливы! Было ощущение, что смерть куда-то отступила, и что я ещё поживу, и что всё будет хорошо, и мой сын придавал мне столько сил, что я совсем забыла про свои проблемы. И даже приливы мои прошли, которые меня постоянно мучали.

Я верю в лучшее, несмотря ни на что. И всё равно я недавно составила завещание. И мы договорились с сестрой, что, если вдруг что-то со мной случится, – она Стасика не оставит. Мне так спокойнее. Но я еще сама надеюсь пожить! Я думаю, что все залеченные с онкологией, кто в силах и молодой, должен усыновить. Такие детки дают силы, радость и желание жить. Это очень правильно и хорошо, лишь бы только государство хотя бы не мешало. Я очень хочу взять ещё ребенка и уехать в другой город. На учет в онкодиспансер боюсь становиться. Боюсь, что детей отнимут. Я никому уже не верю и всех боюсь. Вы поэтому не пишите ничего конкретного про меня, ладно? Мы просто хотим жить и растить детей, но больше рака я боюсь, что ребёнка отнимут, что примут ещё какой-то дурацкий закон и мы потеряем нашего Стасика. Может быть, я преувеличиваю и зря нервничаю, но я уже полюбила этого мальчика и боюсь за него, и никому его не отдам.

Владимир Поляков, главный детский онколог Минздрава РФ Фото с сайта itogi.ru

Однажды автору этого текста довелось писать просьбу о помощи ребенку с онкозаболеванием. Нужно было импортное лекарство, а его болезнь дошла до серьезной стадии. Задать вопрос о прогнозе лечащим врачам и тем более родителям ребенка я так и не решилась, а найти исчерпывающей информации в интернете – не смогла. Но вчера, попав на встречу с главным детским онкологом России, узнала, что дети с этим диагнозом в России выходят в ремиссию в 80% случаев. Это заболевание сейчас излечивают даже на 3-4 стадиях.

О том, что изменилось в лечении онкологических заболеваний у детей в последние десятилетия, рассказал заместитель директора НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, главного детского онколога Минздрава РФ академиком Владимир Поляков:

Онкология – трагичная отрасль медицины. Детская онкология – ставит перед врачами не только медицинские, но и социальные проблемы. Онкология – затратная и наукоемкая структура. В России детская онкология появилась позже взрослой, в 70-х годах прошлого века.

По сравнению с другими заболеваниями детей, число новых случаев онкозаболеваний у детей не так велико, но детская смертность от них остается высокой и занимает второе место, уступая только травмам подросткового возраста и младенческой смертности.

Статистика

Количество детей, у которых впервые выявлено онкозаболевание, в России различается по регионам и составляет от 9 до 15 детей на 100 тысяч детского населения. А всего детского населения, то есть детей до 15 лет, в России около 30 миллионов. То есть каждый год злокачественными новообразованиями заболевают от 3,5 тысяч до 4,5 тысяч детей до 15 лет. Если прибавить к этому количеству подростков с 15 до 18 лет, то получается 9-20 случаев на 100 тысяч, а количество вновь заболевших увеличивается до 5000 в год. Среднее количество детей, у которых выявлено онкозаболевание – 12 человек на 1000.

Но реальные цифры онкобольных детей в России выше. Дело в том, что новые случаи суммируются со старыми, выживаемость таких больных сейчас достаточно высокая. Дети, которые вышли в ремиссию, продолжают находиться под контролем онкологов до 18 лет, затем переходят к онкологам взрослым.

По наблюдениям Всемирной организации здравоохранения, чем выше уровень человеческого потенциала, тем ниже уровень заболеваемости. В регионах, где человеческий потенциал низкий, выше заболеваемость и смертность. Средние цифры заболеваемости по всему миру 15 человек на 100 тысяч детского населения, в слаборазвитых странах заболеваемость доходит до 20-22 человека на 100 тысяч детского населения, в некоторых странах этот показатель доходит до 30.

Проблемы импортозамещения

В лечении онкозаболеваний наиболее эффективными препаратами являются импортные. Но они, к сожалению, очень дороги.

Врачам проще работать с импортными препаратами, эффективность которых проверена и подтверждена. Дженерики, более дешевые аналоги известных препаратов, к сожалению, подходят не всем, многие из них дают побочные эффекты. Но государство из-за недостатка средств закупает именно дженерики. Тем, кому они не подходят, приходится закупать дорогие импортные препараты с помощью благотворительных фондов. Впрочем, по словам главного детского онколога это происходит во всем мире. Лечение онкологических заболеваний очень затратная отрасль, прибегать к помощи благотворителей приходится даже в развитых странах.

Импортными являются томографы, аппараты УЗИ и многие другие технические средства. Правительство РФ сейчас настроено на импортозамещение. Отечественные методики потихоньку развиваются, но это – дело не одного десятилетия. Возможно, когда-нибудь мы придем к достойному уровню импортозамещения, но это будет не завтра и даже не послезавтра. Достичь мирового уровня в фармацевтике нелегко, за рубежом на научные исследования выделяются сумасшедшие средства, не сравнимые с бюджетом российских исследований. Но Россия обладает высоким интеллектуальным потенциалом и это дает надежду на изменения к лучшему.

От недофинансирования онкология страдала всегда, но есть проблемы, которым найдено решение. Например, эндопротезами российских детей сейчас обеспечивают бесплатно по программе Минздрава., а раньше на эндопротезы приходилось собирать средства через благотворительные фонды, учитывая что цена современного эндопротеза от 1до 3 млн рублей, это – очень серьезное достижение.

Раньше операции по эндопротезированию детям с остеосаркомой делали по окончании периода активного роста, сейчас можно не ждать и оперировать раньше. Современные детские эндопротезы уже не нуждаются в замене. Ребенку можно в 4 года поставить инвазивный эндопротез, который с помощью небольшой операции раздвигается на 1-2 см в год, кроме того существуют американские эндопротезы, которые вытягиваются за счет магнитного поля, в которое временно помещается конечность. Такое удлинение может достигать 14 см.

Диспансеризация или скрининг?

Чем раньше выявлено онкозаболевание, тем больше вероятность выздоровления больного и дешевле лечение. Врачи всего мира ищут надежный способ раннего выявления рака. Большие надежды возлагали на скрининговые исследования – специальные, в том числе инструментальные методы, позволяющие увидеть опухоль раньше, чем она проявит себя.

Скрининговые исследования в детской онкологии – не новость, они проводились при таких заболеваниях, как нейробластома. В Японии такие исследования проводились несколько лет подряд, но вскоре японцы пришли к выводу, что это бессмысленно – слишком дорого и эффективность низкая. К сожалению, сегодня скрининговые исследования у детей не улучшают выявляемость онкологических заболеваний. Гораздо перспективнее направлять на скрининг не всех подряд, а детей, в диагнозе которых есть сомнения и детей, которые часто болеют. В этом смысле эффективность обычных профилактических осмотров – диспансеризации и даже школьных медосмотров – гораздо выше.

Маски онкологических заболеваний

Зачастую ребенка с онкозаболеванием лечат от другой болезни. В это время опухоль продолжает расти, и выявляют ее слишком поздно. Онкологические заболевания коварны и часто маскируются под другие, безобидные болезни. Хуже всего, когда у педиатра и мысли нет, что у его пациента может быть не то, от чего он его лечит, а злокачественная опухоль, это значит, что у врача нет онкологической настороженности. От такого врача ребенок попадает в онкологическую клинику с 3-4 стадией рака, тогда прогноз и результат у лечения гораздо хуже.

Рак – не приговор

Сейчас больные острым лимфобластным лейкозом выздоравливают в 80% случаев. От лимфогрануламатоза (болезни Ходжкина) выздоравливают более 80%. Раньше из больных с опухолью Вильямса, нефробластомой выздоравливали 30%, а сейчас дети с 1-2 стадией этого заболевания выздоравливают в 85% наблюдаемых случаев, а с 3-4 стадией около 70%. Ретинобластома вылечивается в 92-96% случаев. У больных раком щитовидной железы, (если заболевание вовремя диагностировать и правильно оперировать) в последние 10-15 лет выживаемость близка к 100%, несмотря на то, что больные поступают с метастазами в периферические лимфоузлы. Чуть хуже выживаемость у больных этим видом рака, у которых метастазы в легкие, им нужно лечение радиоактивным йодом, с которым в России есть проблемы, этим видом лечения занимается всего несколько видов учреждений.

Такие заболевания, как остеосаркома, лечатся современной химеотерапией, что позволяет достигнуть сокращения опухоли и сделать органосохраняющую операцию.

При остеосаркоме орбиты сейчас есть хорошие шансы сохранить пациенту глаз.

С начала 80-х годов прошлого века, а именно тогда в России детская онкология выделилась в отдельную дисциплину и начала развиваться, статистика выживаемости изменилась, раньше выживали 20% детей, сейчас – 80%. Будем надеяться, что с развитием российской медицины этот показатель дойдет до 100%.

Рассылка Пикабу: отправляем лучшие посты за неделю 🔥

Спасибо!
Осталось подтвердить Email - пожалуйста, проверьте почту 😊

Жила была онкология, продолжение

Прошли проверку, с МРТ и КТ (смотрели разные органы, и лёгкие, и брюшную полость) - у дочки все нормально, тьфу-тьфу-тьфу.

Продолжаем изолироваться, соблюдаем все правила, купили хлебопечку, как и планировали в прошлом посте. Дочка прилично набрала веса, на верхней границе нормы, но я думаю, это компенсация после больничной худобы (но с педиатром обсужу).

Следующая проверка в сентябре. Надеюсь, раньше никаких новостей у нас не будет :)

Всем большое спасибо за поддержку и добрые слова и здоровья!

Луч надежды или За здоровье Сына #3

И снова здравствуй Pikabu! Вот и лето наступило. Заранее хочу принести извинения моим друзьям-товарищам, которые подписались на меня и ждут информации о том, как проходит лечение моего Сына.
С момента операции прошло почти два месяца. Пройден первый блок химиотерапии.
В перерывах между процедурами даже удалось выбраться на природу!

Вчера Сына с женой отвез в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Направили нас на лечение от фонда Добросвет.
На данный момент Сын чувствует себя нормально, правда после химии начал лысеть, и чтобы он не расстраивался, мы с ним сделали себе летние прически:

Я обрил его, а он обрил меня %). На следующей неделе у Сына начинается курс лучевой терапии, который будет длится около двух месяцев.

Хочу еще раз сказать всем спасибо за поддержку и участие. Берегите себя и своих близких!

Как заразиться короновирусом в онкологическом отделении. Инструкция к применению

И снова здравствуйте. 16 дней назад, 6.04.2020 я разместил здесь пост "За здоровье сына", который посмоторели более 9 тысяч человек. На следующий день его прооперировали. Операция прошла успешно, опухоль была удалена. 17.04.2020 нас перевели из Областной Детской Клинической Больницы № 2, отделения нейрохирургии в Областную детскую клиническую больницу №1 (ОДКБ 1), онкогематологическое отделение. При поступленит у супруги поинтересовались относительно сроков прохождения последней флюрографии, долго возмущалтсь по поводу отсутствия снимка. В конечном итоге я свозил жену в клинику и мы сделали ей флюрографию. Вначале нас поместили в палату, где уже лежала девочка, проходящая лечение со своей мамой, но затем перевели в другую палату, мотивируя пеоевод тем, что разнополые дети в одной палате содержаться не могут.
20.04.2020 получил сьекла с образцами тканей удаленной опухоли и получив наставление от дечащего врача и зав.отделения в 00:15 21.04.2020 выехал в Москву, предварительно оформив цифровой пропуск в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Прибыв на место и побеседовав с охранником два часа просидел в машине ожидая начала рабочего дня. За 5 минут написал заявление и отдав образцы на исследование выкхал в сторону дома. По прибытии домой созвонился с женой. Она очень переживала за то, чтобы я нискем не контактировал и не пртвез им эту короновирусную инфекцию. Сегодня ребенку делали повторную МРТ под наркозом. По возвращению в палату жена обнаружила, что у нас появились соседи. Женщина с дочкой (помним, что разнополых детей в одной палате содержать нельзя). У дочери насморк и кашель. Жена этому не придала большого значения. Женщина развивала активную деятельность, общалачь с медперсооналос и другими пациентами. Ближе к обеду, я собирался отвезтт передачу в больницу, но жена солбщила, что их закрыли в палате, предупредив о том, что в больницу прибыла проверка. Решаю отложитб поездку (все равно ведь не пустят) продолжаю работать, попросив жену позвонить, как все успокоится и можнт будет приехать.
В половине четвертого звонит в слезах жена и говорит, что им сказали собирать вещи и готовится к переводу в инфекционное отделение. Срываюсь с работы, лечу к жене и сыну. Бросаю машину на стоянке. Натягиваю перчатки и маску. Бегу к корпусу. У подъезда скорая и парнишка в костюме химзащты с противогазом грузит в нее наши вещи.
Из подъезда выходит тетка с дочерью и садится в машину. Следом выходят мои жена с сыном, нетвердо стоящем на ногах, но тем не менее в маске. Парень говорит тм садится в машину и на замечание жены о том, что она нехочет ехать в одной машине с больными короновирусной инфекцией, утверждает, что таков протокол, на своей машине ехать нельзя и отдельную скорую за ними не пришлют. Я наблюдаю все это срасстояния в несколько шагов. Выясняю куда их сейчас повезут. Пытаюсь успокоить жену и убедить парня в химзащите если и не вызвать для моих другую машину, так хотябы дать возможностб длехать на своей или посадить их на пеоежнее сидение, на что также получаю отказ. Еду за скорой, которая неторопясь, через пол города везет моих жену и сына в больницу (сам уже помню эти маршруты наизусть и не понтмаю, зачем везти их кружным, длинным путем). Приезжаем в Областную Детскую Клиническую Больницу № 2, только теперь в инфекционное отделение. Машину бросаю на стоянке, натягиваю перчатки и задыхаясь в маске бегу за скорой. Догоняю у оперативного поста. Слышу диалог о том, что анализ у наших недолгих соседей положительный, и что жену и сына помещают в карантин (а ему еще швы после удаления дренажа не сняли и послеоперационный шов сказали наблюдать, поскольку кровит периодически).

После того, как моих поместили в бокс поехал в магазин и домой за продуктами, поскольку к холодильнику жену в онкоцентре за продкутами не пустили. Закупаюсь и лечу опять в болбницу, по дороге сообщая ребятам с работы о пртчинах своего исчезновения. Через некоторое воемя мне звонит руководитель и сообщает о том, что меня пеоеводят на дтстанционку. Отдаю передачу жене через мед сестру.
Кто в больнице знает все и обл всех? Конечно медсестры. В разговоре узнаю о том, что нас НЕ ХОТЕЛИ ПРИНИМАТЬ в отделение, поскольку мы контактные. И в отделении только о нас и разговоры. Все в шоке от того, как человека с ДИАГНОСТИРОВАННЫМ короновирусом поместили в отделение гематологит и онкологии, где лежат дети с ослабленным иммунитетом.
Позвонил на номер горячей линии по короновирусу, поговорил с врачем. Узнал о сроках и режиме карантина. Также узнал, что в карете скорой помощи могут перевозить ТОЛЬКО пациента и его родственнтка или поеренного.
Теперь моя жена с сыном на карантине на 14 дней. За это время должны прийти анализы гистологии из Москвы.

Зачем написал все это все. Интересно, прилетит ли кому за такое, извините за выражение, распиздяйство?
Если эти строки кого-то оградят от непртятностей, значит писал не зря. Здоровья Вам. Не болейте.

Жительница Челябинска испекла полсотни куличей для онкобольных ребятишек

Рецепт она подобрала специальный, чтобы не нарушать рекомендованную диету

Маленькие пациенты онкоотделения Челябинской детской областной больницы будут праздновать Пасху в палате. И отведать домашних куличей не смогут. Медики отпускают ребятишек на выходные, но только тех, у кого позволяют анализы и состояние. В больнице на праздничные выходные остались 50 детей.

Для детей это был большой сюрприз.

— Вы не представляете, какую радость доставили ребенку, — написала одна из мам волонтерам. — Сынок сидит прямо сейчас и довольный грызет глазурь!

За здоровье Сына #2

Спасибо Вам большое, мои друзья за поддержку! Спасибо Глаголеву Николаю Владимировичу за его волшебные руки и всему медицинскому персооналу Воронежской Детской Областной Клинической Больницы #2. Операция прошла успешно! Спасибо Пикабу за его Волшебную силу! Вместе мы преодолеем любые невзгоды.

За здрорвье сына

Операция прошла успешно. Сейчас в реанимации. Спасибо Вам всем, друзья мои за поддержку и теплые слова! Счастья и здоровья Вам и Вашим близким.

Завтра утром моему четырехлетнему сыну будут делать операцию по удалению опухоли мозга, которую обнаружили в субботу. Мне не нужна поддержка, просто прошу Вас пожелать ему здоровья. Верю в силу Пикабу. Спасибо.

Срочная помощь в перевозке лекарства!

Добрый день, уважаемые друзья и товарищи. Очень нужна помощь Пикабу.

Моя младшая сестрёнка проходит химиотерапию, российское лекарство не помогает, поэтому перешли на немецкое.
В прошлые курсы находились люди, готовые отправлять лекарство до Екатеринбурга, сейчас появилась проблема.

Может кто летит из Москвы в Екатеринбург, захватите лекарство, подробности можем обсудить лично.

Если не сложно, продвиньте в рейтинге.
Всем благодарна!

Жила-была онкология. Новая глава.

Я наконец собралась с духом, чтобы написать снова. Несколько раз садилась писать - но слова не шли. Я всё мечтаю такой пост, чтобы "happy end" - но это не про нас.

Тем, у кого онкология, дают инвалидность, и теперь я знаю, почему. Такие серьезные воздействия, сам рак, да и его лечение, обширное оперативное вмешательство - все это влечет за собой негативные последствия.

У дочки проблемы с пищеварением, ЖКТ, поджелудочной. У дочки слабый (сейчас, первое время после химии - ооочень слабый) иммунитет. Регулярно у нас так себе анализы (эритроциты в моче. Пока непонятно, почему, хотя мы успели даже полежать в урологии по данному поводу). У нее, в конце концов, огромный шрам и заметная по поведению травма. Мы живём с этим и справляемся, как можем.

Нооо (капелька иронии), недавно я поняла, что в общем-то жизнь налаживалась - когда всё лопнуло как мыльный пузырь из-за коронавируса.

Дочка, слабая здоровьем, попадает в группу риска. И мы приняли решение о самоизоляции. Старшая только недавно начала ходить в садик - пришлось забрать домой, муж дооворился о работе удаленно (спасибо его начальству за понимание). Пытаемся минимизировать контакты. На приём к педиатру, у которой я практически жила накануне распространения вируса, ходить перестали - общаемся с ней по телефону и интернету, анализы сдаём, но как можно реже. И бегом.

Все равно, к сожалению, часто приходится идти в магазины за продуктами (хлеб кончается с бешеной скоростью. ), сейчас пытаемся решить и этот вопрос.

Очень страшно. И так-то было страшно: за дочку, что онкология вернётся, за мужа, себя и вторую дочку - что обнаружится, а теперь ещё страшнее.

Не можем решить, стоит ли гулять. Рядом с домом есть лесопарковая зона, где особо не встречаются дети (на детской площадке всё равно получаются контакты), но ведь для прогулки мы проходим подъезд, едем в лифте - а у нас дом-высотка, куча квартир в одном подъезде. Но дома девочки просто дуреют. Видно, что им хочется побегать, попрыгать, да и какой у нас воздух, в нашей-то коробке? Развлекаю их, как могу, но малышка все равно рвется одеть шапку и ботинки и требует выпустить ее на волю.

Книжки с наклейками уже кончаются, раскраски - тоже, сухарики поедаются с невероятной скоростью (подозреваем, что у обеих по весне начался период роста), а уж как мечтаем о встречи с бабушками и дедушками - словами не передать.

От всей души желаю всем крепкого здоровья. Берегите себя и своих близких. Если будут значимые новости, буду писать ещё. Спасибо.

Особенно большое спасибо - за вашу поддержку.

Вечная Весна

Всю ссылку, все три месяца, я был Айболитом, старым добрым доктором, пытающимся дать надежду. Последнюю. Надеюсь, давал.

В Гамбурге сошёл на берег, кончилась ссылка, суда не было, унялся пациент, не хочет больше судиться. Вернулся в свой кардиоцентр.

Пикабу, как последняя надежда.

Здравствуйте, уважаемые пикабутяне!

Это мой первый пост. Очень прошу не топить! В сложившейся ситуации Пикабу для меня -

В нашей семье случилось несчастье. Моему маленькому племяннику поставили страшный

диагноз: Альвеолярная рабдомиосаркома

Его зовут Миша. Ему всего 5 лет. Он очень жизнерадостный, добрый и сильный духом парень. И

изо всех сил борется за себя. А мы за него.

Врачи рекомендуют всё новые и труднодоступные

Мы ни в коем случае не просим о материальной поддержке! Наш малыш обеспечен всем

необходимым. Но, нам очень нужна помощь в поиске лекарств! И, конечно же, добрые советы от

тех людей, которые так, или иначе сталкивались с подобной ситуацией!

На данный момент мы ищем лекарство, фото которого приложу ниже. Аналоги не подходят.

Некоторые из назначенных лекарств мы находили и покупали в Украине, Турции. Если кто-то знает,

где можно приобрести данный препарат, пожалуйста, напишите!

Мы благодарны всем, кто не прошёл мимо этого поста! И очень надеемся на вашу помощь!