Дети больные онкологией в россии

Владимир Поляков: почти 80% детей в России излечиваются от рака

— Сколько сейчас детей в РФ заболевает онкологией?

— Заболеваемость раком в целом остается стабильной, есть небольшая тенденция к увеличению по стране и в мире в целом — за последние 20 лет заболеваемость выросла на 15–20%. При этом имеет место не только истинное увеличение, но и улучшение методов диагностики. В год в России примерно 3,5 тысячи детей впервые заболевают злокачественными новообразованиями. Это составляет от 12 до 15 детей на 100 тысяч детского населения. Примерно такая же статистика и за рубежом.

—? А выявляют заболевания на каких стадиях обычно?

— В связи с тем, что страна огромная, территории большие, расстояния между областными центрами и федеральными учреждениями достаточно большие, выявляемость, безусловно, страдает. Дети поступают в 3–4-й стадии заболевания, когда требуются очень большие усилия для того, чтобы излечить ребенка. Когда ребенок поступает на 1–2-й стадии, безусловно, там и результаты лучше, и затрат меньше, и сам ребенок легче это переносит, и прогноз значительно лучше. Но, к сожалению, страдает у нас ранняя диагностика. Хотя в последнее время, действительно, рост заболеваемости во многом связан с тем, что диагностика улучшается и развивается. Это же сказывается и на прогнозе заболевания.

— Какие сейчас актуальные цифры для детей?

— Однолетняя выживаемость для наших детей не показатель. Это взрослому интересно год прожить, а для ребенка это слишком мало. Мы берем за основной показатель пятилетнюю выживаемость, потому что, конечно, наша задача — чтобы дети выздоравливали. В зависимости от заболевания пятилетняя выживаемость может различаться. Не все, к сожалению, удается вылечить, но есть потрясающие результаты, к которым мы пришли за последние 10–15 лет, с эрой развития новых химиотерапевтических препаратов, внедрением новых методик, с появлением высокодозной химиотерапии, развитием новых методов терапии, совершенствованием технологий хирургических вмешательств — все это дало ощутимый толчок в плане выздоровления детей.

Это взрослому интересно год прожить, а для ребенка это слишком мало

Если 40 лет назад выживали, то есть выздоравливали, 20% заболевших детей, то сейчас, если взять всю детскую заболеваемость онкологией, выздоравливают 80% детей. Понятно, что при разных нозологиях показатели варьируются. Если брать ретинобластому — злокачественное заболевание сетчатки, 92% выживаемость. Лимфома Ходжкина — тоже около 90% больных выздоравливает. Неходжкинские лимфомы — более 80%. Острый лимфобластный лейкоз научились лечить хорошо — сейчас почти 90% детей возвращаются в строй, опухоли почек — тоже 80% выздоровлений. Хуже результаты с саркомами мягких тканей и костей, не очень хорошие результаты остаются при нейробластоме — это такая специфическая опухоль детского возраста. Если стадия локализованная, без метастазов, то практически все дети выздоравливают, но если есть отдаленные метастазы, то в этом случае прогноз печальный и выживаемость низкая, несмотря на то, что проводится высокодозная терапия, и трансплантация костного мозга, и многое-многое другое, но все равно пока недостаточный процент выздоровлений. Но это пока во всем мире так.

— Насколько детям в регионах доступно инновационное лечение, те типы лечения, о которых вы сейчас говорите?

— Не все, но доступно. То, что касается стандартной химиотерапии, доступно в регионах. Обеспечение лекарствами в регионе бывает лучше, чем в федеральном центре, просто потому, что мы расходуем их в огромном количестве. В регионе же, к примеру, 30 человек в год заболевает. Безусловно, на них хватает препаратов. Но в регионе не все инновационные протоколы лечения, которые мы апробируем в федеральных клиниках, можно провести. Потому что нужен определенный уровень подготовки, определенные навыки при лечении осложнений, при сопроводительной терапии и так далее. Поэтому в сложных случаях, конечно, такие пациенты поступают к нам.

Кроме того, есть еще некоторые особенности. Например, не везде возьмут на лучевую терапию детей младшего возраста. Просто потому, что по регионам нет лучевых терапевтов, которые бы занимались детьми. Дети при таком лечении требуют особого подхода, обязательного анестезиологического пособия, ведь нужно, чтобы ребенок не двигался, различные манипуляции инвазивного характера, пункции и прочее — это все тоже под наркозом. Хотя во многих областях есть онкологические отделения либо койки, куда госпитализируют детей, и есть специалисты. Их, к сожалению, не так много, но на ту первичную работу, которая требуется, либо на проведение стандартной химиотерапии мы можем смело отправлять ребенка в регионы.

— А если до постановки диагноза? Нужно ли семье с больным ребенком ехать в Москву за подтверждением диагноза?

— Если есть сомнения в точности диагноза, проводится верификация. Региональное учреждение может прислать препараты (гистологические стекла) в федеральный центр — к нам, в ФНКЦ, МНИОИ им. Герцена или еще куда-то, где есть сильная морфологическая служба. Потому что и у нас иногда бывает, патоморфолог голову сломает, чтобы поставить правильный диагноз. Это при том, что у него совершенно сумасшедший опыт — поток больных огромный. А если это не так часто, если это детская опухоль, которую смотрит специалист в регионе, у него объективно опыта меньше, тогда могут возникнуть затруднения. Для этого и существуют референс-центры, куда можно направить препараты на пересмотр.

Кроме того, у нас существует возможность консультаций, мы очень плотно сотрудничаем с нашими коллегами в регионах. У нас сейчас продвигается телемедицина и есть постоянная связь с некоторыми регионами. Есть специальный сайт детскаяонкология.рф, куда мы выкладываем всю самую последнюю информацию. Там есть разделы для родителей и для специалистов. В разделе для врачей — какие операции проводим, какие бывают проблемы и осложнения. Постоянно проводим вебинары для врачей из регионов, рассказываем о последних достижениях, чтобы они тоже были в курсе.

— Какие последние достижения из стран с более развитой медициной удалось перенять и внедрить в России?

— Многое удается внедрить, многое разрабатываем мы сами здесь и достигаем тех результатов, которые есть за рубежом. Начнем с того, что мы стали заниматься эндоскопическими хирургическими вмешательствами. Это разработки последних лет. Мы пришли к органосохраняющим видам лечения в результате того, что удается добиться значительного сокращения опухоли лекарственным лечением.

Как это работает: раньше к нам приходили больные с огромными новообразованиями на операцию. Сейчас на первом этапе такому пациенту проводится химиотерапия, на ее фоне опухоль уменьшается — из неоперальбельного состояния ребенок переходит в состояние, когда его можно прооперировать, сохранив ему орган. Например, провести резекцию почки, щитовидной железы или печени. Очень хороших результатов сейчас мы достигли при лечении костных сарком с использованием эндопротезирования. Мы практически отказались от ампутаций — и больше 80% детей в результате эндопротезирования катаются на велосипеде, бегают, живут обычной жизнью. Многие виды диагностики стали рутинными и обычными, развивается диагностика и лечение радиоизотопами.

— Как быть с лекарственными препаратами? Насколько дженерики вообще возможно применять в детской онкологии?

— Мы готовы использовать дженерики, если они прошли клиническую апробацию, клинические испытания, показавшие, что токсичность и эффективность этих дженериков хотя бы приближена к тому, что мы видим при использовании оригинальных препаратов. Если такие препараты есть, то, конечно, они внедряются в клинику наряду с зарубежными. Но, к сожалению, таких испытаний мало, часто они недостаточно качественные. Есть ряд препаратов-дженериков, которые применяются у взрослых, пока они не пройдут апробацию там, пока фармкомитет не даст разрешения, они не будут применяться у детей. Конечно, если препарат в итоге соответствует всем стандартам, то он будет стоить дешевле, это хорошо, потому что больше детей можно будет им пролечить. Но пока таких препаратов почти нет. Мы стараемся закупать в основном зарубежные препараты, хотя это и значительно дороже.

— Есть 20%, которых вылечить не удастся. Как быть с ними?

— Этому вопросу в последние годы придается очень большое значение. Действительно, 80% детей мы уже можем вылечить, но еще 20% — уйдут. Все по-разному, кто-то будет медленно и тяжело умирать, кто-то спокойно. Чтобы было облегчение на этом этапе, развивается хосписная помощь. Если мы не можем вылечить ребенка, значит нужно создать условия, чтобы он был рядом с родными и чтобы ему не было больно, чтобы была поддерживающая терапия, дыхательная, зачастую кардиотропная. Но самое главное — чтобы не было болевого синдрома.

У нас сейчас в Минздраве появился внештатный специалист по паллиативной медицине, разработаны клинические рекомендации по ведению маленьких пациентов с болевым синдромом, по расчету доз препаратов, которые требуются для детей. Эта служба развивается и будет развиваться, без нее никак.

— Любой ли ребенок может заболеть раком?

— Да. Все под Богом ходим. Есть, конечно, определенные группы риска, так как есть определенные наследственные заболевания, которых в детском возрасте, к счастью, не очень много. Это, например, наследственная ретинобластома и наследственный медуллярный рак щитовидной железы. Мы можем их прогнозировать. Но в отношении огромного количества других заболеваний таких маркеров нет.

— Ребенок должен знать о своем заболевании?

В онкологии должно быть меньше бюрократизма

Ольга Желудкова, главный научный сотрудник лаборатории комплексных методов лечения онкологических заболеваний у детей Российского научного центра рентгенорадиологии:

— Фраза “Число детей с онкозаболеваниями в России достигло десятилетнего максимума”, означает, что на самом деле увеличилось число излеченных пациентов, и они находятся на динамическом наблюдении.

Заболеваемость стабильна, но во всем мире прогресс как раз и заключается в своевременной диагностике, улучшении ее качества, в том, чтобы онкобольные получали эффективное лечение. Если раньше не все пациенты лечились, родители отказывались, врачи ставили неверный диагноз и больные не доходили до клиники, погибая на диагностическом этапе, то сегодня мы можем сказать, что стали лучше лечить практически всех пациентов с онкозаболеваниями, 95% из них получают лечение, поэтому и увеличивается количество вылеченных людей.

Но, конечно же, остается небольшой процент опухолей, которые не излечиваются, в последующем имеют вероятность прогрессирования или рецидива. Мы не на 100% лечим… Я бы сказала, что излечиваются 70-75% больных со злокачественными заболеваниями, а потом они находятся на длительном динамическом наблюдении. Но эта цифра с каждым десятилетием возрастает.

Информация о раке идет отовсюду — от врачей, СМИ, благотворительных фондов. Фонд Хабенского много работает над тем, чтобы была доступна ранняя диагностика, мы проводим семинары по всей стране, я читаю лекции шестикурсникам медуниверситетов разных направлений. Пациенты могут прийти к любому врачу — ортопеду, хирургу, офтальмологу, эндокринологу, педиатру — много специалистов участвуют в постановке диагноза, и очень важно, чтобы все эти врачи были информированы о симптомах заболевания, чтобы своевременно поставить диагноз, даже если они не работают в области онкологии.

МРТ, КТ, консультация детского онколога стали доступны, а это первые диагностические методы, которые позволяют поставить диагноз. У нас стала доступной молекулярная диагностика, которая помогает в диагностике опухоли, и мы этим очень гордимся.

Но своевременность лечения — самый важный момент. Я считаю, что должно быть меньше бюрократизма, особенно в онкологии. Система оформления квоты – это такая бюрократическая система, которая мешает лечению больного, затрудняет экстренность госпитализации. Если врач назначил лечение, то пациент должен госпитализироваться срочно, а не ждать, когда придет квота. Последнее время интервалы ожидания уменьшаются, это положительный момент, но сама система несомненно обрекает на то, что больной теряет время до двух недель, но эта ситуация требует срочного оформления документации. Хотя есть регионы, которые оформляют квоту в течение нескольких часов.

Второй важный момент — лекарственная терапия. И несомненно, мы, врачи, ставим вопрос, чтобы те лекарственные препараты, которые применяем, были эффективны для наших пациентов. И благотворительные фонды, в частности, “Подари жизнь”, помогают в обеспечении тех лекарственных препаратов, которые не зарегистрированы в нашей стране, но по всем международным протоколам показаны для применения в той или иной онкологической ситуации. И я считаю, что Министерство здравоохранения должно обратить на это внимание, чтобы все необходимые, новые препараты для лечения были зарегистрированы в нашей стране.

Мы не проводили исследования по оценке эффективности аналогов, дженериков, по сравнению с оригинальными препаратами, но я сталкивалась с ситуацией, когда их токсичность была выше. По крайней мере в нейроонкологии так. И если мы имеем какие-то осложнения при проведении химиотерапии, переводим ребенка на оригинальный препарат обязательно. Все врачи стремятся к достижению эффективности терапии и не будут снижать свой потенциал в этом плане.

Что еще необходимо, чтобы все дети получили адекватное лечение? Сегодня не все учреждения могут своевременно госпитализировать пациентов, потому что нет мест, недостаточно коек для лечения онкобольных. И это одна из основных причин, когда пациенты не могут быть госпитализированы экстренно. Надо тоже над этим работать.

Рак может скрываться под маской ОРЗ, гриппа, кишечной инфекции. У ребенка может нарушаться зрение или походка, или он вообще перестает ходить. Лишь тогда родители обращаются к врачу и ставят правильный диагноз. Как успеть вовремя, ведь в большинстве случаев детский рак можно вылечить — рассказывает онколог Ольга Желудкова. Она берется за самых тяжелых пациентов, от которых отказались все врачи, экспериментирует с новыми лекарствами, еще не применяемыми в России. И вылечивает!

Как можно быстрее изменить систему финансирования лечения

Алексей Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева:

— Не заболеваемость достигла максимума — она стабильна, лечится ежегодно примерно пять тысяч детей, а количество выздоровевших выросло! То есть основу увеличивающихся цифр составляют дети, которые после лечения состоят на диспансерном учете под наблюдением врачей, и на самом деле они уже здоровы в большинстве.

И это замечательная новость, мы от этого счастливы. Это констатация того, что мы стали лучше лечить и наблюдать — дети попадают в регистр выздоровевших больных. Вероятность недодиагностики или ложной диагностики рака у детей сейчас минимальна, детские опухоли пропустить невозможно, это не взрослый рак.

И чтобы сохранить эти результаты, которыми мы гордимся, нужно как можно быстрее изменить систему финансирования лечения этих пациентов, иначе она грозит катастрофой.

Угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна

Маргарита Белогурова, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского научно-практического онкоцентра:

— Согласна с тем, что увеличилась не заболеваемость (она примерно стабильна на протяжении последних лет), а увеличилось число детей, имеющих диагноз, но излеченных и наблюдаемых после выздоровления.

Но то, что сейчас происходит с лекарственным обеспечением – это катастрофа и самая большая опасность. Сейчас больницы практически не могут закупать оригинальные препараты или хорошие дженерики, потому что есть указание ориентироваться на референсную цену. Это значит, что в аукционах могут участвовать только те компании, которые готовы продать лекарство по этой цене, но оригинальный препарат всегда будет стоить дороже.

И мы – общество детских онкологов – знаем, что некоторые препараты, которые производятся у нас, обладают меньшей эффективностью. Понятно, что они как-то работают, но остальное аукнется через годы. Мы выведем ребенка в ремиссию, а через несколько лет у него возникнет рецидив, и мы уже не сможем говорить о 80% выживаемости. И в регионах такая же история. И угроза снижения числа наблюдаемых больных реальна: у детей могут возникать рецидивы опухолей, далеко не все из которых удастся вылечить.

Спасибо фондам, которые помогают нам в покупке незарегистрированных лекарств, которые на Западе считаются стандартом оказания помощи, а у нас их просто нет.

Почему красный огонек на опухоль должен быть у каждого врача и как родителю не пропустить первые симптомы болезни? Какими словами доктор убеждала чиновников в необходимости финансирования и что сегодня может испортить достигнутые результаты по излечиваемости детей? Почему беседы с отцами, которые хотят уйти из семьи, – это тоже работа врачей и что они делают, когда понимают, что ребенка не спасти? Рассказывает Маргарита Белогурова, одна из тех, кто в 1990-е совершил революцию в детской онкологии.

На Южном Урале ежегодно больше сотни детей становятся пациентами онкологов

Фото: Артём Ленц

Рак не щадит не только пожилых — часто его жертвами становятся молодые люди и даже маленькие дети. В прошлом году у детских онкологов на Южном Урале добавилось 116 пациентов, причём многие попадают к врачам в запущенном состоянии. 15 февраля отмечается Международный день борьбы с детским раком. В преддверии этой даты мы решили спросить у врача, на какие симптомы родителям нужно обращать внимание, чтобы не пропустить рак у ребёнка, ведь в большинстве случаев при своевременной помощи он излечим.

Синяки на мягких местах — повод задуматься, что что-то не так с кровью

По словам заместителя главного врача Челябинской областной детской клинической больницы по детской онкологии и гематологии, профессора Ирины Спичак, около трети онкозаболеваний у детей составляют лейкозы — злокачественные заболевания крови.

— Кроветворение у нас работает всю жизнь, работает очень интенсивно, клетки постоянно проходят процессы деления, и поэтому именно в этой ткани чаще случаются поломки генетического аппарата клеток. Но если организм ослаб и не может распознать и уничтожить мутировавшую клетку, она может в какой-то момент дать начало опухолевому росту, — объясняет доктор. — Поэтому больше всего среди онкологических заболеваний у детей, конечно, лейкозов.

У лейкозов есть довольно специфические симптомы, если вы их обнаружили у ребёнка, то нужно показаться врачу.

На счету Ирины Спичак не одна спасённая детская жизнь

Фото: ЧОДКБ / Vk.com

Большинство маленьких пациентов с лейкозами врачам удаётся вылечить: если 10 лет назад выздоравливали восемь из десяти детей, то сегодня уже 90 процентов маленьких пациентов имеют шанс на здоровую жизнь после лечения.

Шаткая походка и рвота по утрам могут быть симптомами опухоли мозга

На втором месте по распространённости у детей — опухоли центральной нервной системы.

Такие опухоли могут появляться во всех отделах нервной системы — в разных структурах головного или спинном мозге, от этого, как правило, и зависят симптомы заболевания.

— Проявляются такие опухоли обычной неврологической симптоматикой: у ребёнка может нарушиться походка, измениться почерк, появиться косоглазие или двоение в глазах, судороги, — перечисляет Ирина Спичак. — Насторожить должна повторяющаяся рвота: если ребёнок регулярно утром встаёт, и, пока не вырвет, ему легче не становится, это плохо. Конечно, и судороги, и рвота могут быть проявлением каких-то воспалительных заболеваний, но однозначно с этим нужно обратиться к врачу.

Каждый ребёнок, столкнувшийся с онкологией, проходит сложный путь

Фото: Илья Бархатов

Ещё один тревожный симптом — головные боли. Часто родители считают, что ребёнок симулирует, но врач советует лучше присмотреться к своему чаду в такие моменты, и если жалобы повторяются, обязательно пройти обследование.

— У нас есть девочка-подросток из Копейска, у которой были такие головные боли, что она горстями ела обезболивающие таблетки, пока сама не взяла деньги и не пошла на МРТ, — приводит пример доктор. — Вот так к нам и попала.

При таких опухолях без операции не обойтись, плюс врачи подключают все возможности современной медицины — химиотерапию, лучевую и протонную терапии, кибернож.

Трудно дышать — тревожный симптом

Третье место среди онкозаболеваний у детей занимают лимфомы, опухоли, которые растут из лимфоузлов. Первый и главный симптом — их увеличение, но проблема в том, что заметить можно только поверхностные лимфоузлы, а если повреждённые опухолью разросшиеся лимфоидные ткани находятся в брюшной полости или за грудиной, тут уже сложнее.

Более 90 процентов лимфом успешно поддаются лечению, дети выздоравливают. Главное — заметить опасные симптомы как можно раньше.

Больница на долгие месяцы становится для пациентов вторым домом

Фото: пресс-служба ЧОДКБ

Остальные локализации встречаются реже, например, пациентов с костными саркомами южноуральские врачи видят в среднем по пять-семь человек в год, с ретинобластомами (злокачественными новообразованиями сетчатки глаза. — Прим. ред.) — в среднем трёх человек.

Если ребёнок жалуется на боль, это не настораживает, но если это часто и локализуется в одном и том же месте, лучше перестраховаться и обратиться к медикам.

В случае же с ретинобластомами детям очень важно в установленные сроки проходить профилактические медицинские осмотры, скрининговые осмотры окулиста дают шанс поймать опухоль на ранней стадии.

— В прошлом году у нас появился малыш с ретинобластомой — мама не поехала на малышковую комиссию, а когда болезнь всё же обнаружили, опухоль была уже на двух глазках, и теперь мы с федеральными центрами пытаемся хотя бы один глаз сохранить, — приводит пример специалист.

Признаками ретинобластомы могут стать появившееся косоглазие, помутнение глаза, но есть и один необычный симптом.

— Когда фотографируют со вспышкой, все видели на фото эффект красных глаз. Если глаз здоров, опухоли нет, то сетчатка отражает вспышку красным свечением. А если появилась опухоль, зайчик с поражённого глаза будет белым, — говорит доктор. — За 20 лет с ретинобластомами у нас прошло 44 человека, четверых в начале пути мы не смогли вылечить, потому что случаи были слишком запущенными. Один мальчик потерял оба глаза, но он жив, учится, занимается плаваньем и музыкой.

Фото: Дмитрий Гладышев (инфографика)

Встречаются у детей и опухоли внутренних органов, причём зачастую огромные. Недавно хирурги прооперировали полугодовалую малышку с опухолью почки. Когда образование удалили, не могли найти подходящую посуду, чтобы поместить в консервирующий раствор и далее отправить эту беду в лабораторию на исследование — она не помещалась в литровую банку!

— Когда детки маленькие, мамы их купают, гладят животик, делают гимнастику и массаж. Вот если вы заметили, что в животе есть что-то, похожее на плотное образование, нужно обязательно обратиться к врачу. Иногда просто смотришь на живот, и сразу видно, что он асимметричный, такое трудно не заметить. У нас был случай, когда четырёхлетний мальчик сам у себя обнаружил в животе большую опухоль, — говорит Ирина Спичак.

По статистике, 80 процентов детей с опухолями почек, а это одна из самых частых локализаций на внутренних органах, выздоравливают. Было бы и 100%, если бы не позднее выявление. Здесь главное — не пропустить тревожные звоночки и, если ребёнок часто жалуется на боли в животе, обязательно показаться специалисту.

Конечно, врачи — не боги, несмотря на нешуточную борьбу, каждый год онкологические заболевания уносят детские жизни. Есть заболевания, которые до сих пор вообще не нашли способа контролировать и тем более излечивать. Но хочется спасти всех.

— Мы сейчас работаем мультидисциплинарной командой, имеем в распоряжении всех узких специалистов больницы, нам доступны все самые современные методики диагностики и лечения, новейшие лекарственные препараты. В последние 10 лет у нас чётко работает кооперация с федеральными клиниками: если пациенту потребуется, он своевременно получит трансплантацию или эндопротезирование, — говорит Ирина Спичак. — За последние четверть века мы вылечили уже более двух тысяч малышей. Дети — наше самое дорогое, они должны жить и быть здоровыми!

В Челябинской областной больнице сконцентрированы все возможности для помощи детям, столкнувшимся со страшной болезнью

Фото: Илья Бархатов

Хотите почитать истории челябинцев, победивших рак?

Во Всемирный день борьбы с онкозаболеваниями мы рассказывали историю молодой челябинки, которая победила лимфому Ходжкина и теперь помогает другим настроиться позитивно на излечение.

Семилетняя Алиса Литвинова, которая борется саркомой, вышла на сцену и сыграла в спектакле после химиотерапии и тяжёлой операции.

Какие виды рака лидируют на Южном Урале у взрослых и кто чаще в зоне риска — в нашем материале.

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.