Больные дети раком перед смертью

Нормальные люди есть везде, — их только очень мало, и они не делают погоды.

Очень скоро я обнаружил, что Л.Ф.Лай не только струсила, прочтя моё грозное заявление, – но и разозлилась. Она всячески пакостила нам: отказалась отдать мне мамину карточку, когда я хотел пригласить частного врача, а выдала только ксерокопии – но не всей карточки, а некоторых страниц.

Мама больше всего страдала не от боли, даже не от тошноты, а от беспомощности, и особенно от того, что её все бросили. Она чувствовала, что её уже списали, считают не живым человеком, а трупом – и это её больше всего мучило.

Я тоже был в ужасном состоянии, в каком не был никогда в жизни. Всё это время – 4 месяца – я почти не спал. Ложился я на полу в маминой комнате, возле её кровати, потому что позвать меня из другой комнаты, когда ей нужно было, она не могла. Мы с мамой жили вдвоём, родственников здесь у нас нет. Никто никакой помощи нам не предложил. О том, что есть социальные службы, которые могли выделить маме сиделку, я узнал уже после смерти мамы.

На следующий день медсестра, явившаяся делать маме укол, пришла с охраной. Это были две другие медсёстры. Они встали в коридоре, по стойке смирно, выпучив глаза. Но потом одна из них застыдилась и вышла в подъезд, а за ней и вторая. Так они продолжали приходить – втроём, чтобы сделать один укол одной больной – но уже стеснялись заходить в квартиру. Потом уже и в подъезд перестали заходить – стояли на крыльце.

Они получили указания начальства – их надо выполнять. Рабы есть рабы: если им хозяин скажет прыгать на одной ножке и кукарекать – они будут прыгать и кукарекать.

Я, конечно, страшно нервничал, но как я мог мешать оказывать медицинскую помощь своему самому близкому человеку? Но им просто надо было отмазать Рутгайзера.

К слову, он тоже – вовсе не исчадие ада. Обычный российский чиновник-карьерист. Но он так испугался за свою карьерочку, что с испугу написал в прокуратуру заявление о том, что я мешаю оказывать медицинскую помощь моей маме! Мне звонили из прокуратуры и сообщили об этом. Говорила со мной сотрудница прокуратуры совершенно растерянным голосом: видимо, раньше никогда с подобным не сталкивалась. Она предложила мне приехать в прокуратуру – дать объяснения. Я просто повесил трубку.

И я отказался от больницы. Сейчас я думаю, что это было большой ошибкой. Ухаживать за умирающим от рака можно только в больнице. Но нам никто не объяснил, как ужасны могут быть последние недели. А они были ужасны. Мама не могла уже даже говорить. И, кроме Ирины Анатольевны, мы никому не были нужны.

Мама умерла 20 августа, около 19-00. Я был рядом с ней, когда она перестала дышать.

Я почти ничего не сказал здесь о ней как о человеке. Приведу только одну деталь: в конце июля исполнялось 74 года её подруге и нашей соседке, Лидии Евгеньевне Васильевой. Мама тогда уже не могла даже сама повернуться в постели и едва могла говорить. Но она вспомнила о дне рожденья Лидии Евгеньевны и сказала мне, чтобы я ей позвонил, поздравил её и извинился, что она сама не может этого сделать. Она ни на что не жаловалась. Только последние дни она часто начинала горько, как младенец, плакать, потому что она ничего уже не могла мне сказать и не могла пошевелиться: страшная болезнь сделала её беспомощной, как новорожденный ребёнок, – а она была очень гордым человеком, и это было для неё мучительно тяжело.

В России к онкологическим больным относятся так же, как в Афганистане: просто оставляют умирать без действенной помощи. Исключением отчасти являются только Москва и Петербург, где есть хосписы. Больше их нигде нет. Эвтаназия в России под запретом. Я думал – ещё в июле – что нужно просто перерезать маме вены, потому что иного способа избавить её от мучений нет. Но сделать этого не смог.

Так что – сдавайте своевременно анализы на онкомаркёры – если вам больше 50 лет, то, как минимум, каждые 5 лет – независимо от своего физического состояния: рак на начальных стадиях никак себя не проявляет – а анализ его выявит.

То же касается и онкологических больных. Имел неосторожность заболеть – подыхай без помощи, сам виноват. Это Россия. Тут не должно быть иллюзий.

Я обращался, куда только мог: ещё при жизни мамы и после её смерти. Получил десятки отписок, в том числе из администрации президента. Все подтвердили, что врачи поликлиники № 2 действовали АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНО.

Диана Каван, мужественная мать мальчика, который проиграл битву с раком, хочет рассказать окружающим людям, каково это, когда ваш ребенок болеет. 10-месячный сын Дианы умер еще в феврале 2015 года. Ребенок прошел через агрессивную химиотерапию, но она не смогла помочь мальчику.

Диана вместе с мужем Джеймсом впервые привезли Рета в больницу в октябре 2014 года. Тогда они заметили необычные изменения в поведении ребенка: он постоянно спал, а живот малыша стал жестким. Пара верила, что это простое недомогание, которое вскоре пройдет. Но врачи Бостонской детской больницы сообщили паре плохие новости: после биопсии и УЗИ мальчику был поставлен диагноз — рак. Редкая форма рака поразила печень Рета.

Диана поделилась душераздирающим фотографиями сына, которому очень плохо после перенесенной операции по удалению злокачественной опухоли.

“Я запомнила те мгновения в больнице как самое страшное и сложное, что мне приходилось испытывать в жизни. Последние 4 месяца мы провели в больничной палате вместе с сыном, пытаясь хоть как-то ему помочь”.

Из-за плохого состояния организма и постоянной боли врачи давали мальчику очень много обезболивающих средств. Потом хирург сказал, что обезболивающие таблетки негативно влияют на исцеление печени, поэтому их количество нужно минимизировать.

“Он настоял, чтобы мы минимизировали употребление лекарств от боли, так как его печень была перегружена. Это было ужасно”.

Диана вспоминает, как пыталась успокоить мальчика в течение этих недель: “Эти недели после операции были пыткой. Если он не спал, то он плакал”.

После потери Реты Диана и Джеймс сделали своей миссией помощь другим людям, которые тоже столкнулись с детским раком.

Они организовали некоммерческий фонд, который носит имя их сына. Фонд поддерживает другие семьи эмоционально и финансово. Он стал общественной платформой, которая помогает другим людям узнать больше о заболевании.

Боль, страдания и неизбежная смерть – такое представление об онкологии живет в головах большинства россиян. Человек впадает в панику и отчаяние, когда страшный диагноз ставят его близким, особенно если речь идет о ребенке. Что чувствуют онкобольные дети, как их поддержать и почему не нужно бояться смерти, в интервью агентству ЕАН рассказывает психолог, психоаналитик Антон Олегович Кузнецов.

- Антон Олегович, психологи говорят, что, когда о диагнозе рак узнают взрослые, у них сначала наступает шок, затем отрицание, депрессия и только через длительное время стадия примирения. Дети испытывают такие же эмоции?

- У них нет таких ярких проявлений, как у взрослых. Чаще бывает, что, когда врач объявляет диагноз, первая психологическая помощь требуется родителям заболевшего ребенка. Также взрослое поведение могут показывать подростки-старшеклассники.

Совсем маленькие дети не понимают, что происходит – они болеют, когда у них что-то физически болит. Когда болевых ощущений нет, это те же самые обычные хулиганистые дети, которые бегают по отделению, играют с волонтерами.

А ребята среднего школьного возраста прекрасно понимают, что такое рак, но реагируют на диагноз более спокойно и естественно. Я, к примеру, разговаривал с детьми 9-10 лет. Они говорят: мы хорошо знаем об этом заболевании, мы знаем, к чему оно может привести, у нас погибают наши друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Но относятся они к этому иначе, чем взрослые, как будто спокойнее.

- Почему?

Осознание смерти – это энергетический ресурс, и ребенок может этот ресурс направить на борьбу с онкологией и вылечиться. Неслучайно у детей показатели выздоровления от онкологии намного выше, чем у взрослых. Главное – не мешать ребенку выздоравливать!

Ведь болезнь – это не только физический, но и психологический процесс. Есть мамы, которые настолько переживают о ребенке, что стараются постоянно находиться рядом. Ребенок будет расценивать такое поведение как высокую тревогу и сделает вывод, что мама не справляется. Ребенка это, во-первых, может раздражать, а во-вторых, он вынужден тратить свои ресурсы не на выздоровление, а на то, чтобы успокаивать маму.

Поэтому мы, в случае необходимости, и проводим в первую очередь инструктаж для родителя – как себя вести и что делать. Надо, чтобы человек понял, на что ему опираться. Затем, когда родитель немного приходит в себя, я рассказываю о том, как устроена психика, с какими реакциями он столкнется. И что в этой ситуации мысли о том, что ребенка может не стать, – допустимы.

- А самим пациентам каким образом помогаете?

- Все зависит от их запросов. Часто, когда человеку ставят диагноз рак, у него возникает чувство одиночества: есть я, а есть все остальные. И тут психологическая задача – присутствовать рядом с человеком, просто поговорить с ним, причем темы могут быть вовсе не связаны ни с онкологией, ни с клиникой.

Есть запросы, связанные с нарушением питания, – например, когда ребенок после химиотерапии не может есть. Эта процедура приводит к интоксикации организма, как правило, человека тошнит, рвет. Есть определенные сроки, когда врачи разрешают вообще не кушать. Но если ребенок не ест дольше, чем можно, нас просят помочь ему вернуться к нормальному режиму питания. Заставлять силой ни в коем случае нельзя – иначе у него включится сопротивление, и он может не есть неделю-две, в итоге придется кормить его через зонд. Поэтому мы начинаем разговаривать с ним: просим вспомнить, что у него самое любимое в еде, что бы он хотел. В результате ребенок должен проголодаться и в психологическом, и физическом смысле и постепенно вернуться к нормальному питанию.

И, конечно, мы работаем со страхами. Наша задача – научить онкобольного пациента, будь он взрослый или ребенок, понять, откуда возникли эти страхи и что за ними стоит.

- У таких пациентов, скорее всего, самый главный страх – это страх смерти…

Например, ребенок заявляет: я боюсь, что я исчезну. Спрашиваем, откуда он это взял, и выясняется, например, что малыш посмотрел фильм, в котором герой конкретно исчез. Начинаем разбирать, а почему так произошло, объясняем, что в жизни все иначе, и страх рассеивается. Кроме того, ребенок начинает понимать, что он может говорить о своих страхах, и ему психологически становится легче.

Или человек боится химиотерапию. Выясняем – почему. Как правило, это недостоверная информация о таком лечении от других людей или из интернета. Или же родственники так стремительно начали его лечить, что он сам для себя просто не успел принять решение о начале лечения. Тут задача - помочь человеку прийти к мысли, что он решился на лечение сам, что это нужно. По сути такое решение – это подписание психологического контракта о том, что проводимая терапия принимается как помощь в выздоровлении, несмотря на побочные эффекты.

На практике видно, что если человек у себя в голове этот контракт подписал, то и побочных эффектов после процедуры у него намного меньше, чем у тех, кто проходил ее без такого осознания.

Определенная работа проводится и с находящимися на паллиативном лечении, с теми, кто уйдет из жизни. Дети школьного возраста могут это осознавать. Некоторым хочется поговорить о том, что их ждет, но взрослые, как правило, не хотят этого делать, говорят о том, что все будет хорошо. Психолог работает над тем, чтобы родители могли говорить со своим ребенком на эти темы.

- Как родственникам вести себя с умирающими людьми, чтобы лишний раз не ранить их чувства?

- Надо помнить, что умирание – это процесс, требующий предельной искренности. Перед смертью люди прекрасно чувствуют фальшь, и она их раздражает, вызывает злость.

С ними надо говорить и об обыденном, и о глубоком. Можно приводить друзей, если разрешает врач. Нельзя, чтобы ребенок, если он чувствует, что он умирает, думал, что его от всех изолировали. Желательно, чтобы он вообще провел последние дни дома. Если есть возможность обеспечить качественное обезболивание – лучше уходить в родных стенах.

- Как вы отвечаете на вопросы пациентов о том, что их ждет после смерти?

- В таких ситуациях в работу включаются сестры Службы милосердия, с которой мы сотрудничаем, священник. Они приходят и разговаривают с человеком на эту тему. Но спрашивают об этом довольно редко. Мы, психологи, в работе придерживаемся принципа не смешивать психологическую и духовную части. Иначе у пациента может возникнуть какая-то нежелательная реакция и потом мы не сможем ему помочь.

Вообще изначально у любого ребенка надо формировать правильное отношение к смерти. А современное общество старается убежать от этой темы. Раньше люди понимали, что рождение и умирание – это естественные процессы, и спокойнее к этому относились. Вот ваша бабушка вам рассказывала, зачем ей узел и конвертик в шкафу?

- Да, она даже подушку и иконы, которые надо положить в гроб, заранее приготовила…

- И у меня была такая бабушка. Когда человек умирал, гроб стоял в доме три дня, все могли приходить и прощаться с покойным. В день похорон гроб выносили во двор и ставили на столы, все прощались, и затем его увозили на кладбище. Детям давали конфеты, они радовались, бегали, обсуждали происходящее. А сейчас кладбища за бетонными заборами за пределами города, прощаются с покойным не дома, а в ритуальном зале или крематории. Все происходит очень быстро.

И большинство современных фильмов отрицают смерть. Там фигурируют, например, супергерои, которые не умирают. Или в компьютерных играх если героя убили, игрок нажал кнопочку перезагрузки, и вот тот снова живой! Помните, в Америке подростки устроили стрельбу в школе? Скорее всего, они на полном серьезе думали, что сейчас постреляют, а потом смогут все перезагрузить. А кнопки–то не оказалось.

Стараясь убежать от смерти, мы бежим от самих себя. А ведь благодаря тому, что смерть есть, нам и нравится жизнь. Нам нравятся люди, потому что они не навсегда, нам нравится удовольствие, потому что оно скоротечно.

Но некоторые родители реагируют иначе: нет, ты не умрешь - или придумывают какие-то небылицы. Например, как-то к моей коллеге на прием привели ребенка, у которого родители заподозрили невроз: мальчик не спал ночами и смотрел на Луну. А потом выяснилось, что он хочет там увидеть своего дедушку, так как родители сказали ему, что он улетел на Луну. На самом деле дедушка умер. Никакого невроза у мальчика в итоге не оказалось.

- Наверное, родители считали, что, если они скажут ребенку правду, он болезненно ее воспримет, начнет бояться смерти…

- Если объяснять смерть без Бога, то мы будем сеять страх. Ребенок должен знать, что есть смерть и есть Бог. Человек стареет, его тело умирает, а душа улетает к Богу. Взрослые порой боятся таких разговоров, но потом видят, что у ребенка абсолютно адекватная реакция на них. И ребенок не спросит больше, чем может понять.

Я общался с онкобольными ребятами лет десяти, которые знали, что их не будет. Мы играли в карты, и они сами начинали задавать вопросы, про то, что такое рай. Таким образом ребята исследуют, что их ждет. Не надо избегать этих разговоров, а родители их пугаются, впадают в панику. В результате ребенок свое внутреннее отодвигает в сторону и начинает спасать родителей.

- Но родителей тоже можно понять: потерять ребенка – это очень страшно. Каждый делает все возможное, чтобы спасти жизнь близкого человека…

- Люди часто думают, что они могут повлиять на другого человека, на его судьбу, здоровье. Но порой человек сам знает, как ему лучше. Неизлечимые пациенты, как правило, чувствуют, что не поправятся, хотя могут не говорить об этом вслух. Кто-то из них уже не хочет лечиться, а его таскают по разным больницам, не оставляют в покое.

Я один раз видел маму, сын которой сказал, что он не хочет лечиться. Женщина ответила: я ему верю, я не буду его лечить, и остаток времени его детства мы проведем так, как он хочет, – в поездках по монастырям по всей стране.

Но это, конечно, высший пилотаж - с уважением отнестись к болезни человека и к его желанию умереть.

Подчеркну, я сейчас говорю не о самоубийцах – суицид провоцирует ужас и страх, и человек не знает, что творит. В данном случае я имею в виду ситуации, когда человек принял болезнь и принял исход.

Бывает, он уже готов умереть, хочет избавиться от страданий, а родственники его тянут и тянут. В таких ситуациях наше желание продлить ему жизнь противоречит его желанию успокоиться. Бывает, когда ребенок уже находится в искусственной коме, мы работаем с его мамой. Когда мама психологически смиряется с мыслью об уходе своего ребенка, то он может умереть. У детей настолько сильная связь с матерью, что даже в коме они чувствуют ее эмоции.

- Но легче от того, что она его отпустила, матери вряд ли будет…

Есть естественный процесс: горевание. Если вы не горюете, вы не сможете начать следующий этап жизни. И этот процесс надо пережить.

- После смерти маленьких пациентов вы продолжаете помогать их родителям?

- Мы говорим им, что у них всегда есть возможность обратиться за помощью. Но обращаются редко. Кому-то помогают справиться родственники, кто-то уходит в церковь.

- А есть ли в Екатеринбурге службы, куда онкобольные люди и их близкие могут обратиться за поддержкой?

- Единого реабилитационного центра в нашем городе пока, к сожалению, нет, и действительно, люди порой не знают, куда обратиться. При детском онкоцентре есть наша служба. Есть также план сделать детский реабилитационный центр.

Продолжение: Специалист о шансах онкобольной звезды КВН на спасение

"Суэйзи тихо скончался в кругу семьи, продолжая бороться с тяжелой болезнью, которая мучила его последние 20 месяцев", – сообщила биограф актера Аннет Вульф.

ПО ТЕМЕ

Вдова Патрика Суэйзи станет матерью

Патрик Суэйзи заговорил после смерти

Сюжеты Больные раком звезды

Актер страдал раком поджелудочной железы. После обследования врачи не стали утаивать от Патрика правду и прямо сказали, что ему осталось жить не больше двух лет. Суэйзи принял эту информацию с достоинством и мужеством. Он не впал депрессию, а продолжил сниматься в кино и радовать поклонников своим присутствием на различных мероприятиях.

"Когда я впервые услышал диагноз, я не сразу понял, что происходит, я не испытал ничего. Только потом мне стало по-настоящему страшно. Но я никогда не был тем, кто пасовал перед вызовом, который бросала судьба", – заявил Патрик в интервью телеканалу ABC News.

Актер принялся писать мемуары и согласился на роль в сериале "Зверь". Во время съемок Суэйзи отказался от болеутоляющих препаратов. Актер заявил, что лекарства мешают ему полностью выкладываться на площадке.

Внешне он выглядел довольно неплохо, на публике улыбался и раздавал автографы. Что творилось в душе актера, знала только его жена Лиза. Женщина вместе с мужем прошла через его ад. Она была с ним в самые жуткие периоды болезни, и в один момент у Лизы сдали нервы.

Как рассказала несколько лет назад Radar Online подруга актера Шарлотта Стивенс, в последние месяцы жизни тяжело больной Суэйзи часто звонил ей по ночам и плакал. Патрик поделился своей болью. По его словам, Лиза в отчаянии, свою боль она скрывает невероятной жестокостью, позволяя себе бить мужа.

Дошло до того, что жена полностью изолировала актера от общения с близкими. Ни друзья, ни даже мать Суэйзи не могли увидеться с ним. Шарлотта предположила, что Лизу довело до отчаяния поведение Патрика на публике. Актер обладал невероятным обаянием и харизматичностью, которые слишком сильно привлекали внимание противоположного пола. Суэйзи нередко позволял себе флиртовать с поклонницами. Это злило Лизу. За 34 года совместной жизни злости скопилось так много, что она начала выливаться наружу и не в самый подходящий момент.

За полтора года болезни актер потерял половину своего веса, исхудав почти до 40 килограммов. Обложки желтых газет пестрили чудовищными снимками обезображенного Суэйзи. В последние месяцы жизни он пребывал в крайне тяжелом, беспомощном состоянии. Этим, по утверждению Стивенс, и воспользовалась его супруга. Женщина изощренно отомстила мужу за все обиды молодости.

После одного из избиений Патрик скончался. Это произошло 14 сентября 2009 года. Судебные эксперты заявили, что причиной смерти артиста стала болезнь – рак поджелудочной железы, который пустил метастазы по всему организму.

Согласно последнему желанию Патрика Суэйзи он был кремирован. Часть праха похоронили рядом с могилами отца и сестры артиста на кладбище в его родном городе Хьюстоне, а часть развеяли над его ранчо.

Поклонники навсегда запомнят Суэйзи как сексуального танцора Джонни из "Грязных танцев", настоящего романтика Сэма из "Привидения" и конечного опасного серфера Боди из "На гребне волны". Патрик исполнил множество ролей и в каждой из них он был невероятно харизматичным и ярким.

Истории борьбы и побед

Рак убивает больше людей, чем СПИД, малярия и туберкулез, вместе взятые. Каждый год в России от онкологии умирают около 300 тысяч человек. И каждый год этот диагноз получают несколько тысяч детей.

"До сих пор жив миф, что детский рак можно лечить только за границей, — говорит Дина Корзун, одна из учредителей благотворительного фонда "Подари жизнь". — Это неправда, у нас есть врачи международного уровня". Другое дело, что в больницах не всегда хватает мест. Дина знает, о чем говорит: "Подари жизнь" уже более десяти лет помогает детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями. В России есть государственные клиники, где детский рак лечат успешно и бесплатно. Но, чтобы попасть в них, часто нужно отстоять очередь, а время работает против пациентов. В некоторых случаях больным необходимы особые лекарства, на которые у родителей не хватает денег. Их помогают собирать благотворительные фонды — и снова время предательски помогает болезни.

Мы поговорили с семьями, знающими о детской онкологии не из СМИ. Два наших героя победили рак, еще одна героиня борется с ним прямо сейчас. Они и их родители точно знают: это всего лишь болезнь, которую можно вылечить.

"Я не верила в это до последнего". История Тамары Ершовой и ее мамы Натальи

Тамара проходит химиотерапию с сентября прошлого года. Сначала лечилась в Оренбурге — туда ее отправили из родного села Тоцкого. В январе девочку перевезли в Москву, в клинику имени Димы Рогачева. У Тамары пока не выпадают волосы, но мама остригла ее заранее. Тамара знает, что ей предстоит: эта битва с раком для девочки — не первая.

Клиника имени Димы Рогачева — огромное разноцветное здание, словно собранное из конструктора "Лего". Внутри — яркие стены, а на них — рисунки в рамках. И максимальная стерильность: чтобы пройти в отделение, нужно надеть сменную одежду, обувь и медицинскую маску. А еще здесь повсюду висят флаконы с жидкостью для стерилизации рук. У детей, проходящих химиотерапию, сильно снижен иммунитет, поэтому любые меры предосторожности оправданны. Если бы не они, клиника больше походила бы на детский лагерь, чем на больницу. Ее создатели хотели, чтобы детям здесь было максимально комфортно и не страшно. Клиника названа именем мальчика, лечившегося от рака. В 2005 году он написал президенту Владимиру Путину, что хочет поесть с ним блинов. Встреча состоялась, и во многом благодаря ей удалось построить современный медицинский центр. Дима умер в 2007 году. А в клинике его имени уже шесть лет спасают детей. Здесь установлено лучшее оборудование, покупку которого профинансировал фонд "Подари жизнь". Он и сейчас помогает маленьким пациентам, например, оплачивает лекарства, которые не входят в квоты, и ищет доноров, которые безвозмездно приходят сдавать кровь для детей. А волонтеры стараются сделать так, чтобы ребятам было здесь чуть веселее и спокойнее.

Клиника имени Димы Рогачева хороша всем. Но на всю Россию она такая — одна. Сюда поступают дети со всех регионов страны с самыми сложными случаями. У Тамары как раз такой.

У болезни, от которой лечится Тамара, сложное название — острый лимфобластный лейкоз. Обыватели называют ее проще — рак крови. Впервые этот диагноз девочке поставили четыре года назад, в 10 лет. Практически случайно: сдали кровь "на всякий случай", и анализы оказались плохими. Дальше — реанимобиль до Оренбурга и год химиотерапии. Мама Тамары Наталья не рассказывала дочке, чем она болеет на самом деле. Девочка думала, что у нее грипп. В Оренбурге ее облучали: надевали маску, клали на кушетку и помещали в специальный аппарат. Через год рак отступил, мать и дочь вернулись домой. В сентябре 2016 года произошел рецидив.

У меня был шок. Я не верила в это до последнего: мы в первый раз получили высокую дозу химии. Я думала, у нас не будет рецидива. Врачи говорят, что повлиял переходный возраст — 14 лет

— Наталья

Осенью девочку лечили в Оренбурге, но войти в ремиссию так и не удалось. Позже в Москве выяснилось: этот тип лейкоза не поддается стандартной химиотерапии. Чтобы спасти девочку, нужен особый препарат, который не входит в стандартную квоту лечения. 25 упаковок. Почти 2 млн рублей.

В палате Тамары есть телевизор, кровать, раскладное кресло, шкаф и санузел. Наталья спит здесь же, ставя на ночь раскладушку. Если бы не капельница, комната была бы похожа на номер в хорошей гостинице. Капельница к девочке присоединена круглосуточно. Когда доза препарата заканчивается, приходит медсестра и что-то меняет. Тамара пока хорошо переносит терапию: болит голова, но силы есть и на то, чтобы гулять по коридору — вместе с капельницей, конечно, и на то, чтобы учиться (преподаватели приходят к ней прямо в палату). Четыре года назад химия ей далась гораздо тяжелее.

"Мы знали, что будут выпадать волосы, постриглись сразу, — говорит Наталья. — И когда в первый раз болели, тоже сразу постригли. Волосы были до пояса, она любит длинные. Но мы не жалели — отрастут. И будут еще лучше, чем прежде".

Родители часто говорят о своих детях "мы", но здесь это воспринимается по-особенному. Мама проводит с дочкой круглые сутки, делит с ней больничную палату и приносит из столовой еду. Только вот химиотерапию разделить не может. "Она одна у нас, никого больше нет", — говорит Наталья. За полчаса разговора у нее в глазах несколько раз появляются слезы, но она сдерживается.

Я никогда не думала, что кто-то из близких может заболеть раком. И даже не стала читать об этой болезни. Слушала только врача. У каждого организм работает по-своему, и кому-то могло быть хуже. Надо верить, что все будет хорошо. Через все можно пройти

— Наталья

Тамаре мама про рак так и не рассказала: девочка догадалась, погуглив свои симптомы и способы лечения. Сейчас она хочет одного — поскорее вернуться домой. А пока смотрит мультики, рисует и часто играет с младшими пациентами. "Когда-то она говорила, что вырастет и станет воспитателем, — вспоминает Наталья. — Может, передумает. Пройдет через все и будет врачом".

Если вы хотите помочь Тамаре, отправьте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS — сумма и слово "Тамара" (например, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Билайн" и "ТЕЛЕ2". Сумма пожертвования может быть любой. Не думайте, что от ваших 100 рублей ничего не изменится. В фонде не раз проверяли: из небольших сумм складываются миллионы.

"После рака насморки и кашли — это мелочи". История Тани Жарковой и ее мамы Ирины

Тане 18 лет. Она студентка, вышивает крестиком, у нее румяные щеки и темные волосы до плеч. Всего пять лет назад Таня была лысой, весила 38 килограммов и почти не могла ходить после сеансов химиотерапии.

Тане диагностировали рак крови летом 2011 года, когда ей было 12 лет. Девочка переболела ангиной и сдала анализы, результаты оказались плохими. Семья не насторожилась: после болезни организм мог восстановиться не сразу. Но повторный анализ снова оказался плохим. "Гематолог посмотрела меня и сказала папе: "Ничего хорошего не ждите". Вернулись домой, вызвали скорую". Так Таня попала в Морозовскую больницу — одну из крупнейших детских клиник в Москве.

Каково лежать в больнице, когда тебе 12 лет и ты сражаешься с одной из самых опасных болезней? Таня говорит, что у нее не было ощущения борьбы за жизнь. Зато постоянно болела голова, и даже от включенного света было некомфортно: организм очень плохо реагировал на химию. Таня ничего не хотела, лежала, отвернувшись к стенке. Маме, лежавшей в больнице с дочерью, тоже было непросто.

У Ирины, Таниной мамы, медицинское образование. "Я понимала, чем это грозит, — говорит она. — Поначалу у меня была паника и истерика. В больнице я смотрела на родителей других пациентов. Они общались, смеялись… Когда я это увидела впервые, подумала: "Как можно смеяться в таком состоянии? Чему можно радоваться?" Но потом поняла, что так это легче пережить". Родители поддерживали друг друга как могли. Вечерами, уложив детей, пили чай где-нибудь в коридоре. Ирина очень благодарна всему медперсоналу Морозовской больницы: врачи не только были внимательны к детям, но и помогали взрослым не показывать сыновьям и дочерям своих переживаний.

Бывало так: разговариваешь в коридоре с лечащим врачом. И уже порываешься развернуться и идти в палату, потому что не выдерживаешь напряжения, а он останавливает: "Вам нельзя в таком состоянии к ребенку. Успокойтесь сначала"

— Ирина

В больнице Таня провела около семи месяцев, потеряв 18 килограммов веса. В 13 лет она выглядела скелетиком и не могла ходить: из-за отсутствия движения атрофировались мышцы. Чтобы восстановиться, надо было гулять. Мама выносила дочь из палаты на плечах, сажала во дворе в коляску и везла на прогулку, иногда уговаривая встать. "Она пять шагов проходила и говорила: "Мам, я не могу, устала". Я снова ее сажала в кресло. Потом говорила: "Тань, отдохнула? Давай еще немножко". Она вставала и, держась за коляску, делала еще пять шагов". Однажды даже удалось дойти от отделения до ворот больницы. Здоровый человек не замечает, как проходит это расстояние. Для Тани же это был огромный прогресс.

Организм переносил химию настолько плохо, что оставшийся курс пришлось отменить. Таня вернулась домой, но проще не стало. После химиотерапии у пациента сильно ослаблен иммунитет. Из дома нужно убрать ковры, книги и домашних животных, даже аквариум с рыбками: везде могут быть грибки и аллергены. Нужно убираться в доме по несколько раз в день. Нельзя пользоваться общественным транспортом, а гулять на свежем воздухе необходимо: только так можно восстановить силы и иммунитет. Путь от дома до набережной, который обычно занимает пять минут, мать и дочь осилили за полчаса. На все прогулки брали таблетки и градусник.

Больше года у меня была температура каждый день. Я даже научилась определять ее без градусника. Просто по самочувствию

Таня, как могла, продолжала учиться — на дому, по Skype и учебникам. "Ей было тяжело, — вспоминает Ирина. — И вроде бы нагружать ребенка лишней учебой было ни к чему. Но я понимала, что ей надо учиться, чтобы чувствовать, что жизнь идет своим чередом". В 2013 году стало ясно: болезнь отступила. Таня вернулась в девятый класс. Со временем и контакты со сверстниками восстановились, и волосы отросли. "Хотелось обратно длинные волосы, мне короткие не нравились, — рассказывает Таня. — Хотя, когда я лежала, меня не волновало, как я выгляжу. Слишком плохо было физически. Лежала и думала: "Когда же лучше станет".

Только победив рак, Таня осознала, как высоки были ставки в этой борьбе. "Но я и сейчас не считаю это большим геройством, — говорит она. — Это просто болезнь, которую надо пережить". Сейчас в ее комнате есть и книги, и вышитые ею крестиком картины, и даже маленький аквариум с рыбкой. Больше они ей не страшны.

Конечно, это не аппендицит — вырезал и забыл. Всякий раз, когда она сдает анализы, я нервничаю. Танино здоровье не в идеальном состоянии, но идеального мы и не ждем. После такого заболевания насморки и кашли — это мелочи. На них не обращаешь внимания

—Ирина

"Мне сказали: "Отсчет пошел уже даже не на дни". История Артема Рябова и его мамы Юлии

Артему было 12 лет, когда у него начались сильные головные боли, а один глаз стал косить. "Мы обошли много поликлиник, в том числе платных, — рассказывает Юлия, его мама. — И везде говорили: "Да что вы к ребенку привязались, у него переходный возраст".

Врачи твердят: ранняя диагностика спасает жизни, и многих людей не удается вылечить лишь потому, что они тянут с походом в клинику до последнего. Юлия водила сына по всем врачам — от терапевта до иммунолога. Пока наконец доктор в районной люберецкой поликлинике, куда Артема привели с симптомами ротавирусной инфекции, не отправила мальчика на немедленную госпитализацию и МРТ.

Врач говорит мне: "Мамочка, садитесь. Нашатырь нужен?" Я не поняла. Она продолжила: "Никаких слез и эмоций, спокойно меня слушаем и делаем выводы. У мальчика опухоль головного мозга. И немаленькая". У меня был шок, я спросила, чем это грозит. Врач ответила: "Мамочка, вы меня слышите? Это опухоль. Отсчет пошел уже даже не на дни"

— Юлия

Впоследствии специалисты говорили: врачам, отправившим Артема на МРТ, надо поставить памятник — еще немного, и время было бы упущено. Мальчика отправили в клинику Бурденко и вскоре прооперировали. Сыну Юлия сказала, что это операция от косоглазия. Это была почти правда: опухоль действительно давила на глаз изнутри, заставляя косить. О том, что у него онкология, Артем позже догадался сам. А незадолго до операции он перестал узнавать родных и вообще не понимал, что происходит.

Вырезанная опухоль была размером с мяч для настольного тенниса. Врач сказал мне: "Баночку для анализов представляете? Вот мы ее туда еле-еле затолкали"

— Юлия

После операции Юлия кормила сына с ложечки и заново учила его ходить. Заставляла подниматься, чтобы не атрофировались мышцы. Потом была лучевая терапия в другой больнице. Обычно для нее детей кладут в стационар, но для этого нужно дождаться своей очереди. "Мы решили: пусть наше место отдадут какому-нибудь другому ребенку, приехавшему издалека", — рассказывает Юлия. Она возила Артема на терапию каждое утро в течение месяца. Из Люберец на "Калужскую". "Как на работу", — смеется она.

В Морозовскую больницу Артема положили в конце декабря. Предстояло четыре курса химиотерапии. "Это отвратительное состояние, — вспоминает Артем. — Есть совсем не хочется, рвет каждые полчаса. Хотелось проспать все лечение, а потом проснуться и поехать домой".

Юлия признается: с самого начала в ней была уверенность, что все кончится хорошо. "Врач мне сразу сказала: "Здесь — никаких слез. Выйдете из больницы — рыдайте сколько угодно. Но если вы сейчас себя распустите, то ребенка потеряете", — вспоминает она. Очень поддерживал фонд "Подари жизнь" — и его волонтеры, пытавшиеся сделать так, чтобы лежать в больнице было веселее, и люди, жертвовавшие через SMS деньги на лечение Артема. "Вся Россия нам помогала, — говорит Юлия. — Эти SMS — 30, 40 рублей… Дело не в сумме. А в осознании того, что еще один человек стал ближе".

Как-то одноклассники мне сказали, что вся школа скидывалась для какого-то серьезно заболевшего мальчика, но никто не знал, для кого. Потом оказалось — это было для меня. Я был в шоке. До этого я думал, что у меня в классе всего трое друзей. А потом понял, что моими друзьями стал весь класс

— Артем

Артем уже два года в устойчивой ремиссии. Он учится в кадетском классе и занимается вокалом. Говорит, что в будущем хочет защищать родину. А может быть, стать звездой, чтобы приходить поддерживать больных детей в больницу — как когда-то приходили к нему по просьбе "Подари жизнь" актеры и музыканты. Он теперь точно знает: рак можно победить. Главное — не сдаваться. "Надо понять, что ты не один борешься с этой болезнью. Что тебе все помогают, — уверен он. — Даже если человек не может отправить деньги, но сопереживает, — это уже помощь". А Юлия сейчас часто отправляет деньги на лечение больных ребят. "Никогда не надо терять веру", — говорит она.