Актуальные вопросы детской онкологии

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина.

Детский онколог рассказала о том, почему дети болеют раком, какое количество из них возможно вылечить и почему родителям не стоит жить в постоянном страхе из-за риска услышать страшный диагноз.

— Светлана Рафаэлевна, если позволите, сразу вопрос, который кажется самым очевидным в разговоре по такой непростой теме, как детская онкология. Сейчас каждый из нас едва ли не несколько раз за день сталкивается с информацией о сборе денег на лечение детей от рака за рубежом: в Интернете, в уличных объявлениях, в электричках, на концертах — везде. Создается гнетущее впечатление, что, во-первых, дети так часто и тяжело болеют, во-вторых, что им никто не может помочь, по крайней мере в России. Насколько это соответствует действительности?

— Это не проблема медицины в нашей стране. Это проблема информирования и доверия в обществе. Нам часто кажется, что за рубежом лучше, чем дома, — не только в отношении медицины, а в отношении огромного количества вещей и событий. Люди часто хотят уехать из того региона, где они проживают, просто потому что им кажется, что в Москве лучше. Нам все время кажется, что где-то там лучше.

— Сегодня мы все работаем в рамках единых платформ: у нас мультицентровые исследования, мы сотрудничаем с европейскими странами, с США. У нас нет других подходов, нет такого, что мы не делаем что-то, потому что это дорого или потому что не умеем. Это касается трансплантационных технологий, возможностей интенсивного лечения, операций… В целом у нас уровень развития технологий ровно такой же, как на Западе.

— Значит никому из тех детей, которым собирают деньги на зарубежные операции, уезжать на лечение вообще не обязательно?

— Я не вижу проблемы с тем, чтобы уехать лечиться за рубеж, если это нужно, если есть врачебное сообщество, которое подтвердило, что ребенку обязательно нужно ехать за рубеж. Крайне редко, но такие ситуации бывают. Но 99% — это ситуации, когда ребенку можно помочь и в России. К сожалению, родители иногда искусственно, а часто по своему незнанию отдаляют время начала лечения, потому что они либо собирают деньги, либо ищут возможности отъезда.

— Тогда, может быть, проблема в доступности высокотехнологичного и своевременного лечения в России? Насколько федеральные центры в Москве, и НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина в частности, доступны жителям регионов?

— Правила направления в Центр имени Н.Н. Блохина, в детский институт максимально просты. Лично для меня это всегда было основой принципиального врачебного подхода к судьбам детей. То есть любого ребенка — даже если он не записан, если он пришел с улицы — примут в любой день, когда он придет. Чтобы его приняли бесплатно, ему нужно иметь самую простую форму 057у, которую дает участковый врач, и больше ничего. Вы можете приехать и быть уверенными, что каждый день в нашем Центре работает научно-консультативное отделение (поликлиника) и никакой предварительной записи, чтобы попасть туда, не требуется.

— То есть родители, которым кажется, что ребенку недостаточно помогают в регионе, могут самостоятельно принять решение и приехать к вам на консультацию с ребенком?

— Ну, для начала они могут написать. Написать можно не только к нам, но и в другие федеральные центры. На интернет-сайтах абсолютно всех центров есть разделы для пациентов, и там размещена информация о том, как можно обратиться. Правила могут меняться, но это абсолютно открытая информация. Все могут написать, чтобы получить консультацию и, при необходимости, приглашение. Нам пишут каждый день. Родители спрашивают, какие исследования нужны, куда обратиться с тем или иным вопросом. Это нормальный диалог. Все в нем участвуют — никаких проблем не существует.

— А если родители просто не знают, что могут получить помощь в федеральном центре? Или думают, что это невозможно — попасть в крупную клинику?

— Но они же придут к врачу…

— Да, и как раз здесь может быть проблема в том, что врачи на местах не особо заинтересованы рассказывать о плюсах других медучреждений?

— Каждый субъект РФ имеет внутреннюю маршрутизацию, и в каждом регионе есть детское отделение онкологии и гематологии. И поскольку я знаю всех детских онкологов и гематологов Российской Федерации, то могу сказать, что нет ни одного региона, где бы врачи не болели за дело, не были заинтересованы в выздоровлении ребенка. Наша профессия предполагает ежедневное тяжелое напряжение и бесконечную работу. В детскую онкологию идут подвижники. И когда ребенок попадает к детскому онкологу и гематологу по месту жительства или в стационар, если это необходимо, мы все обсуждаем его случай — у нас абсолютно коллегиальные решения. Никто не берет на себя единоличную ответственность. Даже если кажется, что кто-то что-то сделал не так, на поверку оказывается, что всех обсуждали, всех консультировали. Здесь, как я уже говорила, основную роль играют вопросы доверия и нормального диалога между врачами и пациентами.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом. Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых?

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов. они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов.

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев…

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента?

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать.

— Я думаю, что все, о чем вы говорите, в меньшей степени связано с развитием злокачественных новообразований и в большей степени — с развитием других заболеваний. Довольно трудно предположить, что большая часть случаев как-то связана с социальной жизнью. Важно помнить то, что мы все рабы своего генетического кода. Мы можем поменять внешность, сделать операцию, похудеть или поправиться, сделать другую прическу, но генетический код менять еще не научились. Мы зависимы от своего генетического кода, и он определяет в нас очень многое. В частности, существуют определенные изменения, мутации или расположение белков таким образом, что они повышают риск развития опухоли. Эти опухоли связаны с пороками развития. Вы же не задаете вопрос, почему у нас рождаются дети с пороками развития…

— Потому что известно, что эти пороки обусловлены генетически.

— То же самое и здесь абсолютно. Например, дети с синдромом Дауна в несколько раз чаще заболевают опухолями, потому что у них есть генетические изменения. Я прежде всего связываю это с генетикой, и сейчас мы знаем, что примерно 10% рака имеют те или иные генетические события в своем дебюте.

— Но если на образ жизни, питание себя и ребенка как-то можно влиять, то управлять своим генетическим наследием вряд ли возможно. Вообще сложно представить, что абсолютное большинство что-либо знают о своих опасных генетических особенностях. Получается, что любой фактически может услышать страшный диагноз в отношении своего ребенка?

— Родителям не нужно так этого бояться: у нас частота случаев детской онкозаболеваемости — 15 диагнозов на 100 000 человек. Вероятность заболеть и иметь тяжелые осложнения от других заболеваний выше, чем от опухолевых. Да и сам рак и у нас, и во всем мире перестает быть дамокловым мечом: мы уже умеем рано ставить диагноз, умеем эффективно лечить, а у нас все время говорится об этом как о чем-то страшном и неизбежном. Сейчас с учетом современных технологий у нас в НИИ показатель выживаемости детей с определенными видами рака составляет более 90%. Конечно, понимание того, что это тяжелое заболевание, требующее интенсивной терапии, меняющее образ жизни семьи, должно быть. Но это не должно восприниматься как нечто однозначно обрекающее. Сейчас мы можем сделать все необходимые обследования в наших региональных федеральных центрах, нет никаких препятствий для того, чтобы получить лучшую медицинскую помощь. Это действительно так. И то, что мы проводим большую работу по привлечению пациентов, — это тоже правда. Но мы это делаем не потому, что у нас много свободного времени. У меня задача одна — чтобы любой человек, независимо от того, в какой части страны он живет, мог быть уверен: если ему нужно получить дополнительную консультацию или изменить тип лечения, он может это сделать. Не должно быть никаких ограничений. Если мы говорим о крайне тяжелом заболевании, то наш подход должен быть свободным и открытым. И мы все — врачи, медицинское сообщество, родители — должны действовать сообща. В конце концов, у нас у всех одна цель — спасти жизнь ребенку. И эта задача вполне выполнимая.

— Спасибо вам большое!

Светлана Рафаэлевна Варфоломеева возглавляет НИИ детской онкологии и гематологии в НМИЦ онкологии имени Блохина с июня 2019 года. До этого она много лет работала заместителем генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Благодаря Варфоломеевой в Московской области был внедрен специальный протокол по лечению острого лимфобластного лейкоза, а также внедрена в практику единственная в стране модель детского популяционного канцер-регистра — он положил начало формированию научной школы по изучению медико-частотных характеристик и мониторингу состояния больных раком детей в регионах России.

Согласно данным министерства здравоохранения РФ, по состоянию на 2018 год в России насчитывалось более 3,76 млн человек с онкологическими заболеваниями, из них 0,7%, или около 26 тысяч человек, — это несовершеннолетние пациенты.

Какой прогноз на выздоровление у малышей? Если в семье заболел один ребёнок, есть ли риск возникновения рака у его братьев или сестёр?

Чудо? Зафиксируйте!

Маргарита Белогурова: Больше всего детей заболевают на первом году жизни. Далее заболеваемость падает – и второй пик приходится на подростковый возраст. Больше всего маленьких пациентов с острым лимфобластным лейкозом (рак крови), с опухолями центральной нервной системы (главным образом с опухолями головного мозга) и лимфомами (заболевания лимфатической ткани).

– С какими заболеваниями детские онкологи уже научились справляться?

– Прорыв в лечении детей со злокачественными новообразованиями произошёл в 90‑е годы прошлого века, когда в Россию пришли западные протоколы и методы интенсивного лечения детских опухолей. Сегодня в крупных центрах онкологи достигли впечатляющих результатов лечения: при лимфобластных лейкозах – 80% излечения, при некоторых его видах – больше 90%, при лимфоме Ходжкина – почти 95%, при опухоли Вилмса (почки) – почти 90%.

– Правда ли, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

– У детей другая биология опухолей, благодаря которой эти опухоли хорошо отвечают на лечение. Поэтому прогнозы на излечение от рака у детей более благоприятные. Нередко мы видим, что детская опухоль (даже на запущенной четвёртой стадии заболевания, с распространёнными метастазами) тает, как снег, буквально на глазах. И речь идёт не о продлении жизни (как у взрослых), а о полном излечении от рака.

У детей также фиксируются случаи спонтанного исцеления от рака. Например, если ребёнок заболел нейробластомой до года, есть вероятность того, что опухоль исчезнет независимо от того, лечили его или нет. Такое чудо происходило в практике любого детского онколога, в том числе и в моей. Все они описаны, задокументированы и подтверждены снимками и результатами исследований.

Родные в группе риска

– Если ребёнок благополучно вылечился, могут ли родители выдохнуть и навсегда забыть о болезни?

– Это зависит от того, чем ребёнок болел. Например, если ребёнок вылечился от лимфомы Беркитта и с момента выздоровления прошёл год – о болезни можно забыть, поскольку рецидивов после года этой агрессивной опухоли не бывает. После опухоли костей выдохнуть можно только спустя 6–8 лет. Однако нужно помнить, что онкологи лечат ребёнка, который растёт, тяжёлыми препаратами, негативно влияющими на сердце, почки, рост, половое развитие. Поэтому наши пациенты нуждаются в пожизненном наблюдении. В первые годы оно нужно, чтобы вовремя выявить и ликвидировать рецидив, в последующие – чтобы своевременно корректировать возможные последствия перенесённого лечения.

– На родительских форумах самая обсуждаемая тема – вероятность возникновения рака у родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка?

– Раньше мы успокаивали родителей, говоря, что в одну воронку бомба два раза не падает. Современные исследования показывают, что раковые бомбы – исключение. Поскольку рак – болезнь генов, то чем ближе генетический материал детей, тем выше вероятность того, что болезнь возникнет и у другого ребёнка. Наивысшая степень риска у близнецов. У родных братьев и сестёр заболевшего ребёнка вероятность возникновения рака на 25% выше, чем в семьях, где нет онкобольных. Наблюдаться у врача они тоже должны пожизненно, поскольку рак может возникнуть не только в детстве, но и спустя 20–40 лет.

Везде и повсеместно

– Везде ли врачи лечат одинаково успешно? Зависит ли прогноз на выздоровление от места, где ребёнок живёт?

– Если наш пациент живёт там, где у него нет возможности полноценно лечиться (а центров, где представлены не все спектры возможностей современной онкологии в России, к сожалению, немало), то местные врачи должны отправить его в федеральную клинику. Другое дело, что из-за нехватки мест там его могут не принять на лечение. Но даже в таких случаях ребёнок возвращается на лечение по месту жительства с конкретными рекомендациями, а процесс контролируется врачами из федеральной клиники.

Кстати, федеральные центры в Москве и Санкт-Петербурге не берут на лечение местных малышей, поскольку нацелены на лечение детей из регионов. Но всех они принять, к сожалению, не могут.

– Когда говорят, что в России лечат так же и с тем же результатом, что и на Западе, это часто воспринимается как лукавство.

– Между тем это правда. В России лечат по западным протоколам и теми же лекарствами, что и в европейских и американских клиниках. Поэтому результаты лечения полностью сопоставимы. Другое дело, что это хрупкое равновесие. Если лекарства наших пациентов попадут под ответные санкции и мы будем вынуждены работать с неизвестными препаратами, удержать эту планку нам вряд ли удастся.

Почему у детей возникает рак?

У детей опухоли преимущественно эмбриональной природы. Если при закладке произошёл какой-то сбой или ошибка (порок сердца, неопущение яичка, удвоение почки) или ребёнок – носитель патологического гена, за ним нужно пристально следить: вовремя проходить врачей-специалистов (узкие специалисты знают ассоциативные связи патологии и видов опухолей) и дважды в год делать УЗИ.

Пациенты детского онкогематологического отделения Томской областной клинической больницы Фото: Беркут Дмитрий/ИТАР-ТАСС

Ни одна опухоль не заканчивается в 18 лет

Подросток попадает во взрослые больницы — и это трагедия

Влияние на здоровье пациента оказывает не только подход к лечению, но и психологический фактор. Главным образом в онкодиспансерах находятся люди старшего возраста: по данным 2018 года, онкологическое заболевание было у 30 тысяч молодых взрослых, а среди людей старше 40 лет — уже у 600 тысяч. Основная категория онкопациентов — люди в возрасте от 60 до 64 лет. Это значит, что при переходе во взрослое отделение подросток попадает в палату, где большинство или даже все пациенты значительно старше него.

Часто из-за бюрократических проволочек и больших расстояний между диспансерами при переводе из детского отделения во взрослое пациент может на длительный срок прекратить получать необходимое лечение, отмечает онколог Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Марина Тихонова.

Возможность стать родителями

Пациенты, которые проходят интенсивную лучевую и химиотерапию, в будущем могут столкнуться с бесплодием. Особенно высок риск в случаях, когда заболевание поражает репродуктивные органы. Сейчас предусмотрена возможность заготовки и сохранения половых клеток. По мнению Тихоновой, это необходимо обсуждать с пациентом еще до начала борьбы с заболеванием. Криоконсервация репродуктивных клеток для мужчин и женщин возможна и на ранних этапах лечения, но даже однократный курс противоопухолевой терапии может сказаться на их качестве.

В марте 2019 года Минздрав выпустил новый стандарт терапии онкозаболеваний, где в числе клинических рекомендаций предусмотрено сохранение половых клеток. Такой шаг может способствовать росту информированности среди врачей и населения о возможной профилактике бесплодия среди онкопациентов.

Реабилитация

Вопрос социализации и возвращения в среду для подростков и молодых взрослых, перенесших онкологическое заболевание, тоже имеет свои специфические особенности. Если реабилитация пожилых и детей, как правило, ограничивается курортным лечением, то для этой возрастной группы важным становится еще и возвращение к учебе и работе.

Что делать?

Онкологи сходятся во мнении, что в первую очередь подростков и молодых взрослых нужно выделить в новую категорию пациентов. Таких пациентов должны лечить в специальном отделении, отталкиваясь от их физиологических и психологических особенностей.

Для реализации этого шага необходимо, чтобы государство обратило внимание на эту группу пациентов и изменило стандартное деление онкобольных. Но это сложная задача, потому что во всем мире эта система еще не отлажена. Тихонова отмечает, что это не проблема плохой организации, просто это новое направление, которое ждало, когда его начнут формировать. Помимо прочего, важной задачей становится формирование профессиональных сообществ: врачебного, исследовательского и пациентского.

По мнению экспертов, необходима еще и просветительская работа. В обществе принято считать, что молодые люди и подростки не так часто страдают онкологическими заболеваниями, как дети. Но в реальности, замечает Карачунский, количество детей, которые сталкиваются со злокачественными образованиями, не так велико — 4—5 тысяч в год. Подростков и молодых взрослых гораздо больше — 30—35 тысяч человек. Однако на лечение детской онкологии государство выделяет большое количество средств, существует много благотворительных фондов. А подростки и молодые взрослые лечатся в основном из бюджета взрослых онкоцентров.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

• Жителя Москвы осудили на 3,5 года колонии за грабеж. Он думал, что помогает другу

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

• О фонде
• Контакты
• Отчеты
• Для НКО
• Персональные данные
• Пожертвовать
• Стать волонтером
• Частые вопросы

• ВКонтакте
• Facebook
• Twitter
• Telegram
• Instagram
• Youtube
• Flipboard
• Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Александр Румянцев рассказал о перспективах лечения рака, ежегодной онкопроверке россиян и создании регистра пациентов

Москва. 2 декабря. INTERFAX.RU - Главный внештатный детский специалист-онколог/гематолог Минздрава России, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Александр Румянцев рассказал корреспонденту "Интерфакса" Анне Синевой о перспективах лечения рака, предложениях о ежегодной онкопроверке россиян, онкомаркерах и создании регистра пациентов.

- Александр Григорьевич, существует ли принципиальная разница в лечении детей и взрослых от онкологических заболеваний? Какими видами рака чаще болеют дети, какими - взрослые?

- У взрослых наиболее распространены опухоли легких (12% от всех онкологических заболеваний). На втором месте - опухоли кожи, включая меланому. Дальше локализация опухолей дифференцируется по распространению у мужчин и женщин. У мужчин далее идут раки желудка, толстого кишечника, простаты, опухоли кроветворной и иммунной системы. У женщин - опухоли молочной железы и репродуктивной системы.

50% онкологических заболеваний у детей - это опухоли кроветворной и иммунной системы. Еще 25% - это опухоли центральной нервной системы. У оставшихся 25% детей выявляют опухоли различных органов и систем, формирующиеся, как правило, внутриутробно, или возникающие вследствие генетических причин, например первичного иммунодефицита.

- Насколько сейчас продвинулось лечение рака, возможно, есть успехи по определенным направлениям?

- Продвинулось серьезно. Если в 1991 году в России выживало примерно 7%-10% детей с острым лимфобластным лейкозом, то сейчас - 90%, при опухолях головного мозга погибали все больные, сегодня при самых различных эмбриональных опухолях головного мозга при использовании комбинированного лечения выздоравливает более 70% детей.

- Благодаря чему это стало возможно?

- Во-первых, сейчас все дети обеспечены бесплатным лечением в полном объеме. Во-вторых, с начала 90-х годов мы проводим трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Всего сейчас в России ежегодно делается более 500 трансплантаций, но планируется увеличить их количество до 1000. В третьих, проводится большая исследовательская работа по оптимизации лечения детей больных раком, в которую включено 59 регионов России, по итогам их работы разрабатываются протоколы лечения для разных видов рака, что помогает врачам четко расписывать и проводить больного по всем этапам лечения.

Также нельзя не рассказать об импортозамещении лекарств. Сейчас российские производители контактируют с ведущими зарубежными компаниями, чтобы локализовать производство здесь.

Это тоже сделает лечение доступнее.

- Кто чаще болеет раком? Дети или взрослые?

- Примерно 4,5 тысячи детей в России заболевает онкологическими заболеваниями каждый год. А взрослых - в прошлом году зарегистрировали 620 тысяч первично заболевших. Разница существенная.

Надо отметить, что сегодня в детской практике ошибки диагностики достигают почти 30%. Поэтому мы вместе с Минздравом организовали в нашем центре морфологический референс-центр, обязательно перепроверяем диагноз. Оплачивает это Фонд медицинского страхования. Это дает возможность устранить ошибки диагностики, сделать лечение оптимальным и достичь результата. Во взрослой сети этот вопрос пока в стадии решения.

- Как сейчас происходит лечение онкобольных?

- При лечении детей, в основном, используют лекарства, если нужно, делают операции, проводят лучевую терапию. Тем пациентам, у которых удается добиться ремиссии - это примерно 90% детей - проводится исследование на остаточную опухоль. Если ее нет - ребенок уходит домой и получает лечение на дому, химиопрепараты, и наблюдается в течение пяти лет. Те дети, у которых не удалось добиться ремиссии, или те, у кого случился рецидив, переходят на вторую фазу лечения. Существуют противорецидивные протоколы, они на порядок более жесткие, чем протоколы первой линии, возникают побочные эффекты, которые требуют дополнительного лечения. Ребенок должен получать сопроводительную терапию - от противорвотной терапии, антибиотиков, ростовых факторов до очень высоких доз иммуноглобулинов. Обычно после противорецидивного лечения вылечиваются от 30 до 50% пациентов из числа резистентных (которые не ответили на первую стадию лечения) больных. Следующий этап - это трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Она очень эффективна для пациентов с опухолями кроветворной и иммунной системы. Четвертый этап - это экспериментальная терапия. Это применение антител опухолевых клеток, "CAR"-технология, иммунотоксины, таргетные препараты, основанные на коррекции молекулярных нарушений генома. 30 лет назад мы обсуждали с зарубежными коллегами, что делать с 30% детей, у которых нет успеха в лечении. В настоящее время этот процент значительно уменьшился.

Сейчас большинство раков перестали быть смертельно опасным заболеваниями, стали превращаться в хронические, прогредиентные заболевания, в ряде случаев требующие пожизненного медицинского контроля.

- Что сейчас в области лечения онкологии нуждается в реформировании?

- Нам нужен детский популяционный регистр, в котором были бы указаны не только ФИО и возраст, а информация обо всей жизни и лечении пациента. Даже если ребенка везут лечиться за рубеж, то он потом возвращается домой, и врач должен понимать, какое лечение уже было проведено.

На уровне самодеятельности такие регистры уже существуют в некоторых регионах, а хотелось бы, чтобы это было сделано на профессиональном уровне. Тогда появится шанс на устранение дефектов медицинского контроля, обеспеченности пациентов лекарствами, выполнение полного цикла клинических рекомендаций, отсутствие "отсебятины" в лечении.

Конечно, такой регистр при этом должен быть абсолютно защищенным, чтобы информация о больном не попала в чужие руки.

- Что для этого нужно, когда возможно создание такого регистра?

- Для этого нужно решение и поручение Минздрава, так как национальные регистры являются компетенцией правительства России. Мы постараемся реализовать это в ближайшие 10 лет. Всегда трудно давать прогнозы, но мы дали соответствующие предложения в программу лечения онкологических заболеваний, которую инициировал президент страны Владимир Путин. Я был его доверенным лицом, поэтому вопросы, связанные с онкологией проговаривал с ним - так же, как с вами разговариваю, абсолютно откровенно, потому что для решения этих проблем должна быть проделана большая работа не только врачей, но и всего общества, народа, мотивированного к контролю своего здоровья. И мы к ней готовы.

- Согласны ли вы со статистикой, что онкология находится на втором месте среди причин смертности после сердечно-сосудистых заболеваний?

- Формально причину смерти очень часто определяют как следствие сердечно-сосудистой недостаточности. А второй диагноз основного заболевания, может, хронического, перемещается на второй план. Если бы мы вскрывали каждого умершего и устанавливали бы истинную причину смерти, думаю, на первое место вышла бы онкология. А у нас сейчас вскрывают 3-5% умерших старше 60 лет. Конечно, если обнаруживают рак, это не значит, что человек умер именно от него, есть много видов рака, с которым человек "сожительствует", и ему никогда не диагностируют болезнь. Есть такая нехорошая поговорка у медиков: каждый доживает до своего рака. Это особенно актуально в связи с увеличивающейся продолжительностью жизни во всех странах.

- Как будут лечить рак в будущем? Возможно ли появление "таблетки" от рака?

- Что вообще такое рак? Это ошибка, остановка в дифференцировке, из-за которой клетка не может дожить до своей старости и умереть естественным путем.

Все раки персонифицированы. Человек - это очень сложная мозаика, в которой по многим причинам в любой клетке может появиться опухоль. Причины могут быть абсолютно разными - морфологическими, гистогенетическими, молекулярно-биологическими. Если мы не устанавливаем причину, в результате которой здоровая ранее клетка изменяется, обязательно появляется в этом пуле клеток второй клон, потом появляются метастазы. Если же мы выявим и расположим эти причины в определенной последовательности, с учетом лечения, реакции на него для каждого вида рака на компьютере, то можно разработать персонифицированное лечение для каждого пациента. Это биоинформатика. Будущее за этим.

Важен общебиологический подход. Нож не помогает в очень многих видах рака, например, при лейкозе. Да и любая, даже самая маленькая, опухоль, способна циркулировать по организму. Как лечить? Многие виды рака лечатся с помощью пересадок костного мозга, который является убежищем всех стволовых клеток, и, например, используя кровеносную систему, попадает в нужное больное место и восстанавливает клеточную саморегуляцию.

Все онкологические больные имеют специфическую генетику. Есть генетические совпадения, но есть вещи абсолютно оригинальные. Сейчас онкология из науки о популяции онкологических больных превращается в науку о персонифицированной диагностике и лечении, диагностике пациентов.

Пример. Есть такое заболевание - хронический миелолейкоз. Раньше от него все больные погибали, несмотря на то, что клетки удалялись, подвергались химиотерапии, пересаживался костный мозг. Но когда появилась возможность молекулярной диагностики, оказалось, что болезнь развивается из-за хромосомной аномалии, теперь пациенты просто пьют таблетки, которые ингибируют тирозинкиназу (фермент), и это останавливает болезнь, не дает двум хромосомам соединиться и начать раковый процесс. Для этого заболевания произошла революция. Пациенты лечатся амбулаторно, продолжая работать и жить полной жизнью. А это модель того, что может быть сделано в онкологии.

При определенных генных расстройствах можно повлиять на причину. Для каждого причинного фактора могут быть предложены препараты. Когда человек заболевает, ему устанавливают генотип, и если это генное расстройство, его фиксируют, и на любом этапе жизни человек приходит, сдает кровь, у него определяют циркуляцию этого антигена и лечат.

Каждый год регистрируется от 12 до 15 новых онкологических препаратов. Ни один врач сейчас не может работать без справочника, без документов. Объем информации в области онкологии полностью меняется раз в 2,5 года. Как только прекращаешь личную подготовку и деятельность, безнадежно отстаешь.

- Какие еще новые технологии могут помочь в борьбе с онкологией? Недавно ученые получили Нобелевскую премию по медицине за разработку лекарств, помогающих иммунной системе вычислять раковые клетки и убивать их. Как вы относитесь к таким перспективам лечения?

- Пока неизвестно, к чему это приведет, как будут реагировать разные люди на лекарства, но само открытие - это, безусловно, прорыв. Появилась возможность избирательно убивать опухолевые клетки, разработав антитела к их рецепторам, которые через кровеносную систему поступят к опухоли. Но антитела нужно вводить постоянно. Еще одна из последних разработок - "CAR-технология", когда у пациента берут Т-лимфоциты, генно-инженерным способом их "исправляют", изменяют их рецепторы, делая их направленными на борьбу с конкретной опухолью, наращивают количество этих клеток и вводят пациентам. Поскольку это его родная клетка, отторжения не возникает, она живет в организме до трех лет и убивает любую новую опухолевую клетку, которая может появиться за этот срок. В конце прошлого года эту технологию разрешили применять для лечения за рубежом. Стоимость такого лечения у одного больного составляет 400 тыс. долл. США. Мы тоже год назад сделали эту программу, профинансирована она нашим бизнесом, стоила 260 миллионов рублей и рассчитана на три года. Мы разработали эту технологию независимо от западной и пролечили этой технологией уже 14 пациентов.

Это не только международный прорыв, но и демонстрация того, что Россия - страна возможностей. Путь к реализации программы в России - это партнерство науки и бизнеса.

- Несколько лет обсуждается целесообразность анализа на онкомаркеры. А вы как считаете?

- Когда к нам попадает пациент, мы устанавливаем генетический код, понимаем, связана ли болезнь с генетикой, можно ли ее контролировать. Сегодня онкомаркеры - это работающая процедура, с помощью онкогенов, различных онкогенных белков можно следить за пациентом. И благодаря этому можно предупредить большинство рецидивов.

- Как вы считаете, можно ли мотивировать людей проходить ежегодную проверку на раковые заболевания?

- Человек должен сам понимать, что это необходимо, и с определенного возраста проходить чек-ап. Сейчас в Москве думают о цифровизации чек-апа. Чтобы человек пришел в некое единое окно, а ему аппарат выдал - какие исследования надо пройти в его возрасте. Если по результатам первого исследования есть настораживающие результаты, он может снова прийти к терминалу, который выдаст ему информацию о том, куда обращаться за вторым этапом обследования. А если это будет сделано в Москве, можно потом распространить и на всю страну.

- Не секрет, что большинство заболевших россиян стремятся уехать лечиться за рубеж. Собираются огромные деньги на лечение детей и взрослых. Как вы думаете, удастся ли переломить эту тенденцию? И почему люди вынуждены собирать деньги, если лечение финансируется государством?

- Лечение только за счет государства невозможно нигде в мире. В каждой стране существует институт благотворительности. У нас в целом - государственное обеспечение лекарствами. Для детей этот вопрос решен. Для взрослых с 2019 года также будут выделяться очень серьезные деньги, чтобы намного большее количество людей чем сейчас после стационара в амбулаторных условиях получали лекарства.

Любое общество, даже самое богатое, не может обеспечить здравоохранение на должном уровне и сделать его доступным для всех. Затраты на здравоохранение в Америке превышают валовый национальный доход России. При этом еще благотворительные фонды перечисляют 15-25% от общих расходов на здравоохранение. Близкий нам по работе госпиталь святого Иуды в Америке, существующий только на благотворительные средства, собирает и тратит миллиард долларов в год.

Если говорить о финансировании нашего центра, то это 5 млрд рублей из государственного бюджета и еще 1,5 млрд мы получаем от благотворителей - "Подари жизнь", фонда Константина Хабенского, "Народного Единства", Фонда помощи тяжелобольным детям, фонда "Врачи, инновации, наука - детям", других. Бизнес помогает разрабатывать и внедрять научные идеи.

Средств не хватает никогда и никому - вне зависимости от того в какой стране ты родился и живешь. Наша система здравоохранения в течение века развивалась как доступная, массовая, бесплатная, но продолжительность жизни выросла в два раза и за каждый год дополнительной жизни нужно платить и развивать другую систему медицинского контроля.

- Чем занимается ваш Центр, помимо непосредственно лечебной работы?

- Через наш Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии каждый год проходит примерно 10 тысяч пациентов. Благодаря благотворителям мы можем подбирать доноров для трансплантации за рубежом, если в России их не находят. Финансирование подбора донора, перевозки пациента, трансплантация стоит примерно 20 тысяч евро.

За городом уже четыре года работает реабилитационный центр для детей, перенесших раковые заболевания, ежегодно 3000 пациентов вместе с родителями проходят реабилитацию.

В нашем Центре, есть гостиница для детей с семьями на 150 коек. Семья платит только за коммунальные услуги, это около 3000 рублей.

Четыре года назад здесь открыта общеобразовательная школа для больных детей. Дети учатся с 1 по 11 класс, сдают ЕГЭ. Ведут детей преподаватели из школы выдающегося педагога Е.А. Ямбурга - и индивидуально, и классами по 5-7 человек. Это цифровое образование, каждый ходит с планшетом, получает индивидуальные рекомендации. Бывало такое, что в регионе, куда ребенок возвращался после лечения, ему отказывали в обучении в школе, говорили учиться дома. Ребенок нам сообщал - и продолжал учиться дистанционно в нашей школе. Пока дети учатся в школе - мамы могут получить подготовку на курсах тьюторов, помощников учителей с дипломами государственного образца. Есть у нас и музей, в котором мы развешиваем репродукции известных картин, детям рассказывают про них, выставки регулярно меняются.

Еще одно направление - донорство, мы получаем примерно 9 и более тонн крови в год, люди бесплатно ее сдают в нашем центре.

Также планируем сделать вместе с московским правительством медико-социальную программу, чтобы ребенок здесь мог оформить документы как инвалид детства и потом, приезжая домой, получал дополнительные деньги. Сейчас пока ребенок со всеми документами после лечения едет домой и там все оформляет.

- До 2021 года при Центре будет построен новый ядерный корпус. Что это даст?

- Для точной диагностики нужно соответствующее оборудование, например, позитронно-эмиссионный томограф, которому требуются радионуклиды. Сейчас мы их покупаем. В ядерном корпусе будет исследовательский циклотрон, в котором производятся радионуклиды, а также радиолаборатории для жидких и твердых радионуклидов для более тонкой диагностики разных видов опухолей. Этим радионуклидами мы будем обеспечивать потребности не только наш Центр, но и окружающие университеты и медцентры, часть городских больниц. Лабораторное, исследовательское отделение в корпусе мы подготовим в 2022 году. Также мы планируем открыть там отделение на 20 коек для больных опухолями головного мозга. Там будут научно-производственная лаборатория клеточных продуктов, гибридная операционная, в которой манипуляции будут проводить под микроскопом.

- То, что вы были доверенным лицом президента России, помогало вам когда-нибудь?

- Нет – это мой долг и убеждение в поддержке развития России. Я никогда не пользовался этим и не собираюсь. Другое дело, что я более 50 лет занимаюсь любимым делом, работаю, меня все знают, у меня много общественных обязанностей. Все они направлены на то, чтобы каждый ребенок в стране был здоров, и если заболел, то получил все доступные в мире возможности для выздоровления. Мне этого достаточно было. Всегда есть трудности, но надо их преодолевать. И я люблю это делать.

- Как ранее практиковавший врач, что вы говорили смертельно больным пациентам, если они спрашивали, что будет после?

- Я никогда не задумывался над этим, но могу рассказать такую былину. Был такой советский генетик с мировым именем, Тимофеев-Ресовский, работавший с 1925 года в Германии и попавший в ситуацию "искусственных" невозвращенцев, но этапированный после войны в СССР. Его ученики рассказывали, что одними из его последних слов были: "Я все время думаю, где может быть душа. Мне кажется, что душа находится в правом предсердии, там есть небольшое количество воздуха, и как раз с помощью этого воздуха кровь подсасывается. Но когда человек умирает, то этого воздуха там нет. Я думаю, это и есть душа".

Но я верю все-таки в истинное знание. А душа - философское понятие.