Сыну поставили диагноз рак

Смерть близкого — это всегда невосполнимая утрата, но тяжелее всего приходится родителям, которые хоронят своих детей. Дмитрий Соловей, тренер по бодибилдингу и бывший сотрудник уголовного розыска, полтора года назад потерял трёхлетнего сына из-за онкологического заболевания. Он рассказал изданию wonder о том, что ему пришлось пережить, а также дал совет людям, потерявшим близких.

Когда сыну поставили диагноз, рак почки был уже не на ранней стадии, были метастазы. У меня сразу появилось осознание того, что мы его потеряем. Ночью после того, как я узнал диагноз, я рыдал и понимал, что скоро его не станет. До сих пор мне иногда жалко, что ему сделали столько операций, столько мучительной химиотерапии, растянули всё это почти на полгода — но, возможно, это позволило нам всем ещё сильнее сблизиться, побыть с ним хоть немного ещё.

В последние дни жизни сына нам пришлось перевезти его из онкологического отделения в другое, для лучевой терапии, а потом обратно — как я сейчас понимаю, обе стороны пытались снять с себя ответственность, не пополнять статистику смертью ребёнка. В итоге я поговорил с главным врачом и оказалось, что максимум возможностей — продлить жизнь ещё на несколько дней, но лучше ему не станет. Тогда мы забрали его домой. Мне пришлось подписать бумаги об отказе от лечения.

Возможно, нам, родителям, было бы легче, если бы ребёнок умер в больнице. Этот момент — самый болезненный из всех. В памяти осталось, как сын умирает у меня на руках, задыхается. Он ничего не понимал, он не мог даже попросить воды. Единственное, чего мне хотелось в тот момент, — что-то сделать, чтобы он не испытывал таких мучений. Это очень страшно.

Я очень соболезную людям, которые потеряли детей в катастрофе в Кемерово. В первую очередь я хочу попросить вас не повторять моих ошибок. Не уходите в себя, не прибегайте к алкоголю и тем более наркотикам — тем более что это не помогает. Я помню, как это — выпиваешь литр водки, а всё равно сидишь трезвый, и легче не становится.

Не игнорируйте людей, общайтесь с ними, хотя это больно. Тяжело видеть друзей, тяжело с ними говорить — у всех слёзы на глазах, и ты тоже начинаешь плакать. Надо видеться со своими родителями, с братьями и сёстрами, с друзьями. Чем больше ты в уединении, тем больше едет крыша.

Я ушёл в себя на полгода, ни с кем не общался, не мог работать — но потом пришло осознание, что это было зря, что это не помогало. Наоборот, если бы я всё это время пытался поддерживать жену, а она меня, обоим было бы легче. Не бойтесь и не стесняйтесь плакать. Ищите тех, кто сможет вас поддержать, разделить с вами боль. Мы с женой не обращались за психологической помощью — но для многих это хороший вариант. Мне очень помогало поговорить со священником или просто прийти в церковь, побыть там — это успокаивало.

Проявляйте максимальное терпение и спокойствие в отношении бесконечных бумажек. Это трудно, но неизбежно. Если что-то нужно, продолжайте просить, в итоге обычно люди всё-таки идут навстречу. Обращайтесь в благотворительные фонды. Нам очень помогал фонд, который работал в больнице. Они помогают многим людям и многими действиями — и финансово, и организаторски, и в бытовых вопросах, что-то привезти или отвезти. Нам предлагали помочь с организацией похорон; нам не понадобилось, но, думаю, для многих людей это актуально — не отвергайте эту помощь. Важно, что большинство людей, работающих в благотворительных фондах, сами прошли через потерю близких и понимают, что вы чувствуете.

Скрывается под маской

Дмитрий Погорелов: Мне как обычному человеку хочется, чтобы на этот сложный вопрос был простой ответ. Но его нет. Нет стандартного набора факторов, которые стопроцентно приводили бы к онкологии или, наоборот, стопроцентно страховали от болезни. Что такое рак? Мы знаем, что вирус — это инородное тело: как только он попадает в организм, тут же включается иммунная система и начинает с ним борьбу. А с раковой клеткой всё по-другому. Это наша собственная клетка, организм считает её нормальной и поэтому долгое время ничего с ней не делает. У взрослых на возникновение рака влияет ряд факторов — вредные привычки, стресс, неправильное питание, плохая экология. В случае с детьми большое значение имеет образ жизни родителей. Если мама во время беременности курит или употребляет алкоголь, риск заболеть онкологией у её ребёнка повышается. Но чаще всего рак у детей — это сбой на генном уровне, из-за которого клетки организма начинают бесконтрольно делиться. Стечение обстоятельств, с которым может столкнуться каждый.

— А может ли рак передаться по наследству?

— Рак не наследуется. Наследоваться может только предрасположенность к его развитию, причём далеко не всегда. Бывают высокие риски возникновения онкозаболеваний, бывают низкие. Есть так называемые раковые семьи — у них настолько нестабильный геном, что заболевают и взрослые, и дети. Но наличие рака у родителей не говорит о том, что ребёнок автоматически заболеет, тогда бы все болели онкологией.

— Почему онкологию у детей часто выявляют на поздних стадиях?

— Это связано с особенностями развития болезни у детей. У взрослых, как правило, рак — это что-то длительное и хроническое. Например, он может начаться с гастрита, который потом при отсутствии лечения может перейти в язву, а язва — в рак. В любом случае, у человека есть время, чтобы обнаружить проблему. У детей предраковых заболеваний почти не бывает. При этом сама онкология развивается очень быстро — за месяцы, а то и недели. А учитывая, что это ткани собственного организма плюс у детей очень мощный компенсаторный механизм, до тех пор пока опухоль не начнёт реально беспокоить ребёнка, родители могут ничего о ней не знать. Один из ярких примеров — опухоль почки — нефробластома, она удваивает свою массу всего за 17 дней. А часто ребёнок с такой опухолью бегает-прыгает — и ему ничего не мешает. Ещё одна трудность диагностики онкологии у детей связана с тем, что такие заболевания, как, например, лейкозы, часто маскируются под респираторные инфекции — ОРВИ, грипп. Только если болезнь долго не проходит, врач может заподозрить что-то неладное и направить пациента к нам.

От Запада не отстаём

— Какой рак у детей встречается чаще всего?

— Какие заболевания труднее поддаются лечению?

— Опухоли мозга и запущенные формы нейробластомы. Их лечение бывает успешным максимум в 60% случаев. Для сравнения — успех лечения лейкемий составляет 92%. То есть из 100 заболевших детей 92 остаются в живых. Но даже 40–50%, я считаю, немало. Всё равно нужно бороться, потому что мы никогда не знаем, по какую сторону статистики окажется тот или иной случай.

— Правда, что шанс на излечение у детей выше, чем у взрослых?

— Детская онкология — это другая планета, она мало связана со взрослой. У детей другая биология опухолей, благодаря чему многие из них хорошо отвечают на лечение. Поэтому даже четвертая стадия заболевания у ребёнка — далеко не приговор. Но никогда нельзя заранее сказать, каков будет результат лечения. В 90% случаев в детской онкологии используется химиотерапия. И только в 9% — операции и 1% — лучевая терапия.

— Когда говорят, что в России лечат так же, как на Западе, многие иронично усмехаются.

— Но это действительно так. Мы лечим по тем же современным протоколам, что и в европейских клиниках. Прошло то время, когда мы сильно отставали от Запада. Мы живём не в изоляции. Сегодня новые методики, новые технологии доступны всему мировому медицинскому сообществу, и мы также ими пользуемся. Если кто-то где-то разрабатывает новый препарат, то через какое-то время он появляется и у нас. Конечно, каждый выбирает сам, где лечиться. Но в большинстве случаев я не вижу смысла ехать за границу.

— Появились какие-то принципиально новые препараты, которые помогают успешно бороться с детской онкологией?

— Химиотерапия достигла своего потолка в начале 1990-х. С тех пор ничего нового не придумано. Мы используем те лекарства, которые известны по 30–50 лет, только меняем их дозировки, дни приёма. А успех большей частью связан с достижениями бионауки в иммунотерапии. Появляются препараты, которые позволяют если не вылечить рак, то хотя бы продлить пациентам жизнь, превращая некогда смертельные заболевания в хронические. Это как с диабетом: пока больной принимает инсулин, он живёт. Успеха достигли и в лечении инфекционных заболеваний, которые развиваются на фоне онкологии. Теперь люди гораздо реже умирают от инфекций.

Бегом от болезни

— Если ребёнок вылечился, могут родители спокойно выдохнуть и забыть о болезни?

— Никто вам не ответит на этот вопрос. Медицина знает немало случаев, когда болезнь вылечивалась и больше не возвращалась. Но бывает и такое, что рак снова даёт о себе знать через 10–15 лет. Иногда онкология может развиться повторно из-за токсичности самой терапии. Главная наша задача — добиться длительной ремиссии.

— А можно ли сегодня привиться от рака?

— Есть вакцина против вируса папилломы человека, которая предотвращает развитие рака шейки матки. Правда, во всём мире её делают пока только платно.

— Что должно насторожить родителей?

— Отвечу просто — всё, что вызывает подозрение: непонятная припухлость или какое-то уплотнение, долго не проходящая температура, прекращение набора или потеря веса. При первых же сомнениях стоит прийти и показаться врачу. При подозрении на рак сроки имеют критическое значение. А дальше уже врач решит — назначить анализы, направить ребёнка на консультацию к другому специалисту или продолжить наблюдение.

— Так всё-таки — можно предотвратить онкологию у детей? Или это невозможно — и всё решает случай?

— Как и в случае со взрослыми, можно снизить риски. А советы здесь простые: правильно питаться, избегать стрессов и больше двигаться. Физическая нагрузка увеличивает скорость движения лимфы, а это значит, что раковые клетки, которые образуются, быстрее попадают в лимфоузлы, где их нейтрализуют лимфоциты, не давая тем самым сформировать критическую массу, с которой организм уже не справится.

История Алёны и её семьи поможет и другим не опускать рук

Фото: Алена Куликовская

Первый день. Это было лето… Но я не помню этот день вообще. Точнее, так… Я не помню, какая была погода и что было за окном… Только страх, дикая боль и потерянность… Меня вели в детское онкологическое отделение, я еще находилась в шоке от слов врача и тут переступила порог, эту черту…

Я никогда не забуду первое впечатление. Мне представлялось это другой планетой, мир инопланетян, идут дети (от маленьких до больших) без чувств и эмоций, лысые, отекшие, бело-зелёного цвета и все кажутся на одно лицо. Я не осознавала вообще, где оказалась. Спустя несколько месяцев я вспоминала это и удивлялась, как могла в таком свете увидеть всё в первый раз? Ведь все детки такие разные! Потом я уже не замечала ни лысых голов, ни прозрачного цвета кожи, ни отёков от химии… Все дети очень красивые и уже родные.

В тот день у меня случилась ужасная истерика при сыне в палате, когда ему подключили семь капельниц одновременно. Наша врач сразу попросила меня выйти и прореветься. Я ушла в санитарскую, за закрытые двери. Там потерялась во времени. Я выла долго и громко, до тех пор пока не прибежала врач и не стала сильно кричать на меня. Что таких эгоисток она ещё не видела, что я сижу и жалею только себя, забыв о том, что моему ребёнку сейчас в сто раз хуже от болезни и что ещё ему не хватает матери-истерички, которая жалеет только себя. Я ждала сочувствия, уж точно ни критики и слов, что я плохая мама. В тот момент я ненавидела её, думала, как такие бесчувственные люди могут тут работать. Как только дверь захлопнулась, я испытала дикую злость на неё, которую вскоре сменила мысль, что мне не плевать и я буду бороться за своего ребенка, землю буду грызть, но мой сын будет жить. Умылась и пошла в палату к Сереже.

У меня еще двое младших сыновей. И, когда я изолировалась от всех в больнице, вся надежда была на родственников, что помогут. Но дети всё равно чувствуют дискомфорт, заболевшему ребенку отдаётся практически всё внимание.

Я стараюсь каждый день напоминать младшим, о том, что люблю их, просто сейчас их брату нужна мамина помощь, без которой он не справится. При этом они должны чувствовать, что тоже участвуют в судьбе брата на пути к выздоровлению. Например, мой средний сын каждый день обязательно делает что–то для Сережи: то листовки режет, то участвует в благотворительной акции. Он понимает, что вносит свой вклад в то, чтобы его брат поправился.

Что я могу посоветовать родителям детей, которые, как и мы, столкнулись с этой бедой:

• самое главное — не истерить, быстро собраться с мыслями и понять, что делать дальше. Да, это очень тяжело, но надо, ради ребёнка надо;

• мама ни в коем случае не должна плакать при ребенке. Ночью в подушку, когда никто не слышит, но только не при ребенке — это второе правило;
  

• третье — быстро найти контакт с врачом (ведь это надолго будет вашей сплоченной работой);
  

• изучить максимально быстро медицинские термины, если вы хотите понимать процессы в организме вашего ребёнка. И это упрощает ваш диалог с доктором;
  

• стараться создать домашнюю атмосферу в палате (ведь вы теперь там надолго). Для ребёнка это очень важно;
  

• стерильность палаты — это важный момент, тряпка из рук у меня практически не исчезала, всё постоянно обрабатывалось хлоркой;
  

• не надо сидеть с ребёнком в палате и просто наблюдать, как капают капельницы, всегда нужно занимать себя каким-то делом, это может быть очередная лекция профессора про ваше заболевание или фильм, который вы решили посмотреть с ребёнком, чтобы поднять настроение. Да много чего… Нужно всё правильно расставить в своей голове и настроить себя на хороший результат. Иначе человек может окончательно сломиться;
  

• максимально отвлекать ребенка от болезни. По всем вопросам с врачом общаться не в палате, а в кабинете. Это же касается и разговоров с друзьями и родственниками, которые звонят узнать, как дела. Всё за дверью;
  

• кто-то может сказать, что это бессмыслица, но я очень много молилась;
  

• нужно помнить: вы всё можете, пока живы. И болезнь — это тоже жизнь, просто чуточку сложнее. Каждый человек выбирает, как он проживет эту самую жизнь.
  

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

— Онкология каждый день на слуху. Это рак наступает, или мы стали смотреть на него по-другому?

— И то, и другое. Во-первых, рак быстро молодеет. Это связано и с экологией, и с социальными процессами.

Если раньше раком груди болели женщины старше 50, то теперь в нашей клинике мы каждый месяц видим пациенток с раком груди в возрасте 30-35 лет.

— Ситуация изменилась?

— Кардинально. Теперь о раке и много говорят, и отношение к нему другое. По крайней мере на Западе, в том числе в Турции — как к хроническому заболеванию. Большинство случаев, даже запущенных (рак 3, 4 стадии) поддаются контролю: человек проходит несколько курсов и потом, как больной диабетом, постоянно получает лечение. И его уже не ждет почти мгновенная смерть, как раньше — речь о годах нормальной, полноценной жизни: человек ходит на работу, ездит на дачу, выращивает, не знаю, цветы.

Но рак нужно постоянно держать под контролем и важно, чтобы рядом с вами был профессионал — врач, который поможет вам пройти этот путь и вовремя решит изменить тактику лечения. Потому что это очень коварная болезнь: человек лечится, вроде все хорошо, но могут или метастазы где-то вылезти, или новая опухоль появиться. Рано или поздно он наносит новый удар.

— Мы все подвержены раку?

Врачи говорят, что российские онкоцентры работают как пожарные команды — тушат пожары запущенных стадий рака. В то время как государство должно работать на максимальное выявление рака на ранних стадиях.

— На что обращать внимание? Давайте начнем с детей…

— Дети не так часто болеют раком, как взрослые, но каждый случай очень болезненный для общества и, в первую очередь, для родителей. Основная проблема детского рака — он протекает очень быстро. Вторая — врачи путают симптомы и долго не могут поставить диагноз.

Недавно у нас в клинике был пациент — 12-летний мальчик, ударившийся в батутном парке. Через месяц у него начала расти шишка на плече. Диагноз ему поставили только спустя 1,5 месяца хождений по врачам и больницам. На его счастье, у него оказалось медленно растущая разновидность саркомы. Потребовалась сложнейшая операция с протезированием сустава и части плеча.

Руку, слава Богу, сохранили. Прошел уже год — у него, тьфу-тьфу-тьфу, все хорошо. Но меня эта история просто перепахала! Два месяца до постановки диагноза — это ни в какие ворота!

— Родителей должно насторожить появление синяков: при лейкемии меняется формула крови, и у некоторых детей даже при незначительной нажатии появляются синяки на теле.

— Вы упоминали про рак груди, которому подвержены девушки. Им что делать?

— Какие еще методы скрининга рекомендуете?

Раки кожи… Любой онкодерматолог вам даст простую инструкцию: «Если тебя что-то беспокоит на коже — ты смотришь на эту родинку, трогаешь, кажется, что она опять выросла (особенно если возраст уже солидный или в семье были случаи меланомы) — сходи к дерматологу. Он сделает простейшее исследование — дерматоскопию и исключит или подтвердит онкологию.

— А есть какие-то методы или анализы, чтобы не сдавать много разных? Например, сейчас популярны анализы на маркеры рака…

— Какова их стоимость?

— От 150-200 долларов, самый дорогой VIP chek-up — порядка полутора тысяч долларов. Средний сhek-up стоит 750-900 долларов: в один день сдаешь анализы, на следующий день забрал результаты, поговорил с врачом и улетел. У нас много семей, которые летят на отдых куда-нибудь в Турцию или Бангкок через Стамбул и задерживаются у нас на два дня. Вас бесплатно заберут из аэропорта и привезут обратно, переводчик 24/7 дней в неделю также входит в стоимость исследования.

— Я хочу пройти такое обследование, но мне страшно: а вдруг у меня обнаружат рак?

— Чтобы справиться со страхом, подумайте о последствиях. Самое главное, что дают такие обследования — позволяют выявить рак на ранних стадиях, а это для лечения рака самое главное, потому что лечить рак на ранней стадии на порядок дешевле и перспективней, чем лечить онкологию 4-й стадии.

— Предположим, у меня выявили рак. Как реагируют люди? Как себя вести? Что делать дальше?

— Как искать действительно полезную информацию?

— Что делать, если я не уверен в лечении, которое мне назначают?

Я в этот момент летела в командировку. Взлетели — еще не было результата, сели — жизнь перевернулась. В больницу, которая специализируется на лейкозах, с Семой на сутки лег муж, а я поменяла билеты и обратно.

Когда начинается лечение, ты теряешь всю свою прошлую жизнь. Ничего не имеет значения и ничего не пригождается.

Некоторые знания вообще становятся вредными. Например, на химии категорически нельзя продукты с бактериями, всякие «био-". Полжизни тебе в телевизоре говорили, что «био-" - это прекрасно, и вдруг — смертельно опасно. А голова от шока и горя вообще отказывается работать. Ничего не понимаешь, ничего не запоминаешь, пересказать беседу с врачом мужу — это одни междометья и оборванные фразы. А при этом нужно с первого дня действовать по новым жестким правилам: правильно мыть, правильно кормить, следить за капельницами, следить за реакцией организма на капельницы. Однажды Сема, пока спал, просто в одну секунду перестал дышать и посинел. Благо это был дневной сон, и врачи быстро прибежали. После этого я в туалет отлучалась, только когда медсестра могла за ним приглядеть.

Что было самым трудным?

Трудно было, когда Сема оказался на грани реанимации. Вдруг поздно ночью все забегали, дернули нас в процедурку, я сижу, держу его на руках, со всех сторон протягиваются руки врачей, медсестер, что-то делают… Кто-то неудачно засовывает в сыну в ноздрю трубочку, чтобы отсосать слизь и дать возможность дышать, там повреждается сосуд и кровь брыжжет на все вокруг (никогда бы не подумала, что из крошечного носика может быть столько красного). В этот момент я просто окаменела, стала просто подставкой под ребенком. Когда Сему стабилизировали и реаниматолог сказал, что уже нет показаний забирать ребенка в его отделение, нас перевели в палату с дополнительным оборудованием. Медсестры помогли перетащить сумки и пришло время разложить вещи. У меня в руке была шариковая ручка. Мне кажется, я ее полчаса не могла пристроить в ящик, просто мысль не фокусировалась, я так и стояла с этой ручкой, как истукан.

А месяца два спустя был эпизод, который тогда не казался страшным. Но это просто бич людей, которые находятся на длительном лечении с серьезным заболеванием. Очередной месяц химии закончился и можно было поехать на 2−3 дня домой. И я чуть не отказалась. С Семой все уже было стабильно, быт налажен, соседи супер, врачи под боком. Зачем мне домой? Туда собираться, обратно собираться, пересижу лучше в отделении.

Это называется госпитализм. Он незаметно затягивает в свои сети, заматывает в паутину и вот вы уже не хотите выходить из больницы, из палаты, слезать с кровати.

Вы не видите смысла в общении с родственниками, в работе, к которой вообще-то есть перспектива вернуться, в каждом мелком недомогании видите основание для полежать в больнице еще подольше, и даже если все хорошо, думаете: а вдруг что случится.

Попытки окружающих как-то вернуть былые краски жизни вы воспринимаете как угрозу. Даже двигаться вы начинаете очень скупо. Справляться с этим можно только осознанным усилием воли — через не хочу гулять, общаться, делать какую-то работу и так далее.

А что давало силы?

Когда мне хоть сколько-то вернулась способность соображать, я приняла три правила: что бы ни было, но я буду нормально есть, делать зарядку и ходить в душ и там на 5 минут обо всем забывать. Ну то есть, чтобы со мной ни происходило психологически, физически я должна быть в форме. Про намерение нормально есть сообщила близкому кругу, и они периодически мне приносили домашнее или ресторанное. Хотя в больнице нас хорошо кормили, но все же это не сравнится. Зарядку я не делала ни до, ни после больницы, но во время (а мы пролежали почти полгода) я за нее держалась.

Доходило до смешного: однажды заснула прямо посреди упражнения на пресс. Сна в онкологии не хватает категорически.

Еще у нас были потрясающие соседи по палате — мама и дочка, тоже кроха, ровесница Семы. Они загремели примерно месяцем раньше, и самый тяжелый период лечения (плакали даже врачи) я не застала. Но девочка выкарабкалась, а ее мама — она была просто олицетворением жизни. Ребенка выворачиват от химии — держим голову, убираемся, утешаем, как только рвота прекратилась — а у меня тут новая схема вязания комбезиков, хочешь посмотреть? Так, с переключением внимания на простые жизненные радости мы и продержались.

Кто-то помогал вам заботиться о сыне? Родственники, друзья?

Примерно полгода мы провели в больнице с крошечными 2−3 дневными окошками примерно через каждый месяц. Муж и свекровь стали моими ежедневными снабженцами — еда, чистое белье (ежедневно нужно переодеваться в свежестиранное и глаженое и перестилать кровать), любые вещи — я просто давала список и все это появлялось. Когда я заболела, свекровь легла вместо меня. Моей мамы давно нет в живых, а папа бросился читать все, что смог найти по теме, и просвещать меня. Это было немного странно: он мне рассказывает, я ему рассказываю тоже самое, но от этих разговоров с повторениями у меня хоть что-то прояснялось и запоминалось.

Как сейчас дела у вашего сына? Чем увлекается Серафим? О чём мечтает?

Он пошел в школу, сейчас во втором классе. Ходит на занятия по капоэйре и музыкальные занятия. Мечтает поехать в отпуск, по неизвестным нам причинам обожает летать на самолете и проходить пограничный контроль.

Расскажите о периоде реабилитации. Что здесь важно знать?

Еще есть медицинская реабилитация — восстановление работы органов и систем организма, которые пострадали во время лечения, физическая реабилитация — укрепление мышечного корсета, коррекция нарушений осанки, постепенное возвращение к нагрузкам, чтобы сердце справлялось и не появлялась одышка. И, конечно, обязательно должна быть социально-психологическая реабилитация — это решение личностных и семейных проблем, развитие интеллектуальных способностей, устранение вредных привычек, которые возникли из-за пребывания в больнице.

Нам в больнице выдали несколько памяток, которые были написаны не совсем понятным языком и выглядели не очень красиво. Кроме того, я заметила, что мы, мамы, у чайника в коридоре обсуждаем одни и те же темы — а как проходит КТ, а что делать с тошнотой, а как делают пункцию Как-то сразу стало понятно, что брошюра с ответами на эти вопросы не помешает. Несколько сложнее было дорасти до мысли, что ее придется делать самой.

Ваши книги для родителей или для детей? И чем книги могут помочь?

Как родителю разговаривать с больным ребёнком по поводу его диагноза?

Как приобрести книги или где их можно почитать?

Огромное спасибо за этот бесценный подарок, прочитала на одном дыхании! Множество сомнений и страхов остались в прошлом, книга вдохнула глоток новой жизни!

*** Книга всегда под рукой, если возникают вопросы или сомнения сразу обращаюсь к ней и почти всегда нахожу ответы!

Ваш проект некоммерческий, как он финансируется?

Мы находим корпоративных и частных спонсоров, чтобы оплатить печать в типографии и сопутствующие расходы. Проще говоря, собираем с миру по нитке.

Как привлечь к проблеме детской онкологии людей, которые лично не сталкивались с этим? Надо ли это вообще делать?

Мне кажется разумным, что более глубоко погружаться в тему начинают близкие к семье заболевшего ребенка люди. Кстати, я очень не рекомендую начинать названивать тому родителю, который лег с ребенком в больницу, чтобы задавать всякие новичковые вопросы. Абсолютно нет времени и сил отвечать всем друзьям одно и то же. В качестве альтернативы предлагаю хотя бы по диагонали просмотреть наши книги, это сразу поднимет уровень вашей осведомленности и вы сможете гораздо лучше поддержать семью.

Еще можно выбрать одного представителя, который звонит, и потом сам рассказывает всем интересующимся.

На самом деле человеку, у которого ни у знакомых, ни у знакомых знакомых никто не болеет, надо знать только то, что рак во многих случаях излечим и что рак не заразен.

Есть только одна категория людей, которым все-таки нужно прокачаться в этой теме — педиатры в поликлиниках.

Во-первых, для того, чтобы проявить онконастороженность и не лечить от чего-то другого, теряя время (как Сему лечили от тромбоцитопении, тогда как лейкоз уже вовсю развивался, но еще не проявил себя в анализе крови). Во‑вторых, чтобы квалифицированно сопровождать ребенка, который закончил лечение. Нас как-то пытались с бронхитом отправить в онкологический стационар на всякий случай тогда, когда нужно было, как и в случае с любым другим ребенком без рака в анамнезе просто сделать срочный рентген в поликлинике и назначить ровно те же препараты, что и обычному ребенку. Подобное то тут, то там происходит по всей стране. Мамам ничего не остается, как самим становиться почти педиатром, а это, кстати, влияет на качество реабилитации и скорость возвращения к нормальной жизни. Для полноценного взросления ребенку нужны родители, которые родители, а не врачи. И родителям нужны дети, которые дети, а не пациенты.

Какие у вас планы по поводу проекта?

Дальше нужно издавать специализированные книги по другим видам рака. Правда, этим мечтам определенно нужен волшебник на голубом вертолете, так как каждый тираж стоит около полумиллиона, собирать их с миру по нитке очень тяжело. Потом посмотрим.